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神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/05(火) 15:52:17.04ID:MGTYGyEb
難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&;oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 22:15:03.53ID:cfDvP2eJ
う
ん
こ
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 18:47:50.14ID:SVsI7wRP
他板の難病スレの40前のおばさん
ヒステリーが凄い
夜中の午前3時前に目覚めてあの書込み

あれを読んだら、Dは治療、症状に対しては配慮していたのわかるね
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/28(水) 15:53:19.50ID:dqKaIVQ1
とうぶんじだろ
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/28(水) 18:13:34.05ID:pJJzSVUD
>>517
最近来た人？

あの有名なD氏を知らないなんて。。

過去スレ掘ってみなされ。

昔は今より荒れていて何回も板が落ちるくらい勢いがあったし、

Dは、もう来なくていいよ。今以上に荒れるとおもうし、以前のようにスレが消されると思う。

つうか、もしかしてD本人が書き込みしてる？
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/02(金) 17:37:16.75ID:YsRfdHJT
"
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/02(金) 18:39:55.43ID:ziE9/jWn
！
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 07:49:10.08ID:24jMXqTC
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50
【中尾翔太(21)が癌】「実は東京が危ないということは報道できない」と全面カット【報道ステーション】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520121841/l50
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 12:18:52.46ID:cJf1Htu+
>>542
毎年の事、大した情報なしか。
呼ばれる医師も迷惑。事実、あの会には行きたくないと言ってるJ医師いたし。
患者だけ集まっとけばいいのに。
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/08(木) 15:10:40.97ID:00vGWkbc
あせび会の会費って、何気に高いですよね。
年に数回の会報が送られてくるだけだけど、一応ずっと払っているのですが…
そろそろ、5600円の支払いが苦痛になってきました。

みんな、ずっと払っているの？
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/08(木) 20:24:49.68ID:4TZDBRXK
昔、2年位は会員でした。
患者には何のメリットもない患者会です。
聞かされるは、「N教授とS会長が国に働きかけて、難病指定にしてくれた。」だけ。
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/08(木) 22:21:56.02ID:s78vWD2X
特定疾患の申請ってしたら医療費無料になるんですか？
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 10:47:14.61ID:sf8k2mWL
>>550
有り難うございます。これまでは、毎年悩みながら…会費を払ってきました。
今年度分も、とりあえず収めました。もう少し安いと有り難いですよね…。
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/11(日) 20:43:43.64ID:78tuPB5a
難病指定にしてくれたお陰で
「難病を隠して入社した」
と言われた
指定を受けたのは入社後なんですけど
有期雇用なので契約更新はされませんですた
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/11(日) 21:55:14.26ID:bI4fP9cY
労基に行って、そのまま伝えてください。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 02:31:02.08ID:YxnonNJ0
>>562
でも、どうして審査が通った事が会社に分かったの？
わざわざ、報告する事ではないはず。
障害手帳じゃないから会社に益はない。損もない。
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 09:25:26.23ID:sRsXHHj8
産業医に
「レックリングハウゼンって言われてる？」
と聞かれたし
以前から健康診断でも指摘されてた
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 18:51:54.24ID:xo4ty4jD
役所の保健師？看護師？（女）を思い出した。
健康相談しているとき、役所にもレック何人かいますよ～（ｿﾞｿﾞｿﾞｿﾞｰｰｰな顔）
この病気の人って、やっぱり（外見が･･･ね？）人と接したくないからか、公務員にはレック多いですよ。
なんて言われたよ。ｗｗｗ
レックですが、窓口業務してますが？何か？
こんなキモイの窓口に置いたのは人事ですが？
だったよ。一年半前のことさ。
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/13(火) 07:16:35.74ID:yplMQFAk
過去スレで相手は健常者で好きなら別れるべきか？ってレスしたけど
結局、相手は自死してしまったよ
7月で2年経つ。
申し訳ない。
ごめん。
最初から付き合わなければ良かった
こんな難病の俺と
友達のままでいれば良かったの・・
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 11:01:01.13ID:oazqj+zF
お相手は、難病であっても、貴方の事が好きで、別れたくないのに、別れた事がショックで自死されたのか、好きな貴方が難病と事後的にわかって、ショックで自死されたのか。前者なら当然別れる必要はなかったし、後者なら付き合う前か付き合って早々に伝えるべき。
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 06:39:12.52ID:XARapP6n
レックと理解して付き合ってました。
当時、相手は29歳。
自分見たいな難病なんかすぐに捨てられるだろうなって思いながら付き合ってた。
それから6年経ち相手35歳になって相手の将来的な幸せ考えて別れてました。
子供は最初から作らないって約束で。それはこっちから伝えてました。
子供を産める年齢も考えて別れました。
鬱？が再発した見たいで
それが原因かです。
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 07:03:53.93ID:XARapP6n
別れた選択に後悔はしてない。
難病持ってるからいつまで働けるかわからない。
中途半端な年齢で例えば相手が50歳近くになって
別れる事になることが一番無責任だと考えた
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/03/15(木) 23:51:02.50ID:Qmt0dT9a
パートナーが子供欲しい気持ちができたとしてなら仕方ないだろ。当人同士にしかわからないよ
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 09:12:12.00ID:NmqOvSVO
もし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けもし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けない構図だよね
そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ
もし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情難しいと思うなあ
もし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けない構図だよね
そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ
ない構図だよね
そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)
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