神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
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何十年も付き合っている病気なのに、日に日に辛さが増していく。内臓にでき始めたら増える一方ですよね
痛みや日常生活にも支障があるような障害も出てくるってことに怯えて不安でたまらないです
レックって病院でも軽く扱われるし、相談できるところも人もいなくて、心の持って行きようがない。経過観察もどの病院が信頼できるのかわからず、辛くて辛くて心が張り裂けそう 経過観察しても何も変わらないうえに診察料とられるのがな
最近ブヨに触れると痛みが走るようになってきた
つか、ひざとひじと手の親指の付け根にできてきて動かすとたまに激痛が走る
ただでさえ左手の小指がマヒってきているのに辛い
身体3級でもいいからくれよ本当に 都内の超有名病院で、内臓にできたのも辛いが皮膚にできた繊維腫も気になるから取りたいって話したら、
うちは病院だから命に関わらない見た目が気になるってだけで取ることはしない
って言われた
医者にとってはレックなんて病気、患者は面白くないんですね
そこは直接レックでかかった訳ではなかったとはいえ傷ついた
みなさん、申請書類のことなんかも含めてちゃんと向き合ってくれる医師、病院ってどうやって探しましたか？
都内だけに病院はたくさんあるけど、治療法もない病気で病院をまわっても仕方ないように思えます 有名違いかもだけど、もしN区の大学病院なら診療方針が変更されたんだ。
＞うちは病院だから命に関わらない見た目が気になるってだけで取ることはしない
本人が腫瘍を気にするなら切除する。
腫瘍が大きくなっていても本人が手術を望まなければ無理強いはしない。
私もずっと放置だったから、これからどうしたらいいのか。
形成外科は基本切除する時しか用がない。
最近年一回は大学病院に様子を診てもらおうと思い始めた。
（田舎なので県に一つしか大学病院がない） 超有名病院は週一回は専門外来をやっているよね？
昔の勤務医も担当しているのに。
本人が腫瘍を気にするなら切除する。
腫瘍が大きくなっていても本人が手術を望まなければ無理強いはしない。
これはこの間地元医師も言っていたよ。 N区の有名病院ってどこだかわからないけどそこじゃないです
命に関わる患者ばかりの中でそりゃそうかもしれないけど、レックだってひどい難病なのに治療にしても国の制度にしても扱いが軽すぎる
腫瘍がどんどん増えるのに本当に経過観察でいいのか不安だし、かといって頻繁に検査してもお金も時間もかかる。もちろん皮膚だってきれいにしたい
と悩んでも結局どれも解決できないので、やっぱりもう生きていたくないってなっちゃいますね >>956 自分にレス
訂正 m区だったわ。
ごめんなさい。
腫瘍ができた部位によって扱いが違うのは事実ですよね。 私も経過観察の部位があるけど、
治療処置となると全身麻酔、術後どうなるかも分からない。
進行の不安を抱えながら普通に生活出来るのが幸いなのかも。
まあ、喜ばしくはないな。 【癌センター、収益UP】 ×さくらももこ（53） △貴乃花（46） ×亜利弥(（45） △神の子KID（41）
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1535420186/l50
これからが癌地獄の本番！ 放射能無関心にブーメラン戻るー！ >>961
ならレック患者は悪性も良性もごちゃ混ぜだなw >>955
埼玉医大はレックで有名な先生
助手時代から数多くのレック患者見てきているから気持ちは十分に理解してくれているよ
ただ、人がいい先生で他の皮膚患者も数多く診察しているから待ち時間がね・・・
積極的に切除手術するから時間とれるから、切除上手な先生いるからすぐ終わるからと言われるんだけど
ADHDが併発してクビ切られまくりだから金がねぇっすよ・・
切除したいならそこの医者のオナニーに付き合う必要は無いんじゃない
紹介状書いて貰って病院変えた方が良いよ
紹介状なくても診察はできるけどね 表面の線維種から最近出血するようになってきて気がついたらTシャツに血がついてたりするし、鼻の頭にあるやつからも時々出てる
引っかかってるからなのか自然に出血してるのか？ 線維腫はしらないけど、びまん性は血管も裂けやすいと言っていた。 顔に出来たものを取るとジャックナイフみたいな顔になるの？
身体中に出来た物を取りたい
この夏痒くてたまらなかった
数にして数百はあるけど取ってくれるのだろうか
5年位行ってないGKにいこうかな 過去に全身麻酔医をして医師数人が体中にある線維腫を取ってくれたって書込みがあったね。
顔面の傷一本線はやっぱり目立つよ。
その映画がどんなのかわからない。
ざっと検索したけど画像は出て来なかった。ブラックジャックみたいなの？
（形成でそれはないと思うが。）
GKで手術した傷跡は雑な縫いなので、今の形成医師がビックリしている。
もうちと、丁寧に・・(*_*)な顔をしていた。
時間が限られているから、腫瘍を多く取るのを優先したら縫いは適当になるのだろう。 >>969
そうそう、ブラックジャックのことだった
GK遠すぎるのよね
でも地元で見てくれるところを自治体に聞きに言ったらどこで見てくれるかは提供出来ないと言われ
今掛かってる病院で気いたほうがネットワークがあって教えてくれると思うなんて言ってたから聞いてみる >>970
誤解しているかもで。
顔の傷は昔成人前に美容整形外科（保険外。その時はレックのものと知らなかった）でしたから綺麗な一本線。
GKのエグイ傷は腕だからまだ隠せる。
都会だと大病院も多いから教えてくれないのですかね。
医師間のネットワークでいい情報が得られるといいですね。 大学病院とかでもここで名前だしたらダメなの？ もちろんネットだから書かれたことの真偽やその後の行動は自己責任として、ここにいる人たちの病院情報とか聞けたらすごく助かる
もう逃げてはいられなくなったから、これからつきあう病院をどうしたらいいか本当に悩んでいます 美容外科なら顔の傷はあまり目立たないというのを見たな
真意は解らん
勿論保険効かないし、普通の皮膚科の外科手術と変わらないかもしれないから自己責任で 数日前から打ち間違い。見間違い。勘違い。
N区でなはく、M区、
GKは、港区のJKです。
若い時は上京してＪＫに行ってたけど、歳を取ると移動も億劫になった。
この十年位は町内の個人総合病院で経過観察中。
一か月前に血管が裂けて地元大学病院も追加することに。
住所は四国なので病院については皆さんの参考にはならない。m(__)m >>974
びっくりした。
私へのレスかと思った。
私の顔のは、固いびまん性腫瘍だったと思う。
子供のころはタンコブと思っていた。
数年後JK医師に聞いたら、固い腫瘍もあるとか。
美容整形外科では、大学病院形成外科医のバイト先生に手術をしてもらったよ。
35～40万したと思う。
まんまと嵌められた？
手術前に大学病院へ紹介状書いてくれってばよｗ
あくまでもバイトの身だからそれは出来ない。
まだ難病指定になる前のことだよ。
誰しも最初は病院選びで失敗しているかも。 >>976
あー自分の時もレックなんて知らされてなかったし、そんなことは知らなかった
母子手帳にはアトピー性皮膚炎の可能性ありって書かれてた
会社の健康診断10年いってるがでもレックを知ってる医者が皆無で驚いた
ほんとに認知度低い
小中の9年間で下級生同級生上級生に一人いるか居ないかというレアだかんね
ワキガやアトピーは一クラスや一学年に一人はいる程度の隔離だかんね
そりゃ認知度低いわ
あと病院探しならレックのサイトみて専門医探してそこへ行くといい
紹介状いる場合は町医者いって書いてもらうといい
つか、近所の町医者のベテラン女医はすぐにレックですよと言ってくれた
30年以上いきていてそこで初めてしった
それまでは人よりアザが多いだけど思ってたし、20代の頃はブヨなんてなかったからまったくわからんかった レックで軽症のまま人生終える事はない？みな重症になる？最近レックと判った。 軽症で終わる人もいそうだね。
全員が同じ症状になるわけじゃないよ。
今のところ私は腫瘍が育つのが遅い方だよ。
加齢とともにレックより他の病気が心配になる。 >>968
腫瘍の大きさと、医者の腕によるけど、薄いスジくらいだと思うよ。
体の痛くて痒くて気になる部分の切除手術してもらって、
どんな手術跡か確認してから、医者と相談して顔のを検討したら。
部分麻酔で一度に切除できるのは数箇所だな。
今週は背中の深くて痛いのを数箇所切除してもらった。
一人住まいだと、背中はシャワーを浴びた後にパットを貼るのがたいへん。
それと寝るときに痛い
麻酔の注射は痛いぞ。とおどしておく。
術中に看護師に痛くない麻酔注射てできないものですかね？と言ったら、
それができたらノーベル賞ものですね。
海外諸侯先で日本人のサーファーとの会話で、足を切って縫う手術を麻酔なしで
されたてのを医者に話したら
「縫う数が少ないなら、麻酔の注射打つのも針を刺して縫うのも痛みは同じだな」だって。 皆さんは遺伝ですか？それとも突然変異ですか？
家族歴なく突然変異の場合は症状が軽いとかってありますか？ 私は母からの遺伝。
母は上半身胸からお腹一面に線維腫があったと思う。
カフェ斑はない人だった。
親と同じ症状になるわけではないみたいだ。
病院で知り合った人が突然変異らしいが、重度だった・・・。
だからって、突然変異の人がみんな重度になるわけでもないと思うよ。
医師が、歳を取ったらドンドン出て来るとか決めつけて、
不安を植え付けるは止めてほしい。 遺伝でイボ大漁腫瘍シミ軽度の側湾とオンパレードだけど日常生活はおくれてる
脚の付け根の腫瘍が大きくなるまで放置されてたから縫合するのが難しくて手術の度に少しずつしかとれないせいでお洒落靴いっさい履けません
正直なんでこんな姿で生かされなきゃならないんだと何度も考えた
長生きできないらしいのが唯一の救い >>980
詳しくありがとう
仕事との兼ね合いもあるので時期をみて取りに行こうかな >>982
>>983
お話ししてくださってありがとうございます。
遺伝、突然変異関係なく症状は相当個人差があるんですね。
こどもが突然変異のレックで、いまはカフェオレ班と光彩小結節、下肢長不当の症状ですんでいますが、これから腫瘍や側湾なども出てくるのかな…
四国の田舎住なので専門医もおらず定期的に大学病院の先生に診て貰ってる程度です。
この病気は症状が出てから対処するしか無いんですよね。今後も注意深く見守っていこうと思います。 982 その他たくさん書き込んでます。
眼の光彩小結節は私も両目にあります。普通の近視と乱視ですがレックとは関係ない様です。
レック定番検査の脳のＭＲＩの時に眼球周辺も撮ってもらってます。
脚の骨の湾曲もある。連携して骨盤も右前に回転しているから躓きやすい。
スカートのファスナー部分がズレていくw
気が付いたら前にスリットが来てたりwww
側弯は9歳くらいの時にわかった。 親と学校の先生から姿勢が悪い子と言われたなあ。
S字側弯はもっと早い時期に出るのではないかな？
過去に子供がランドセルを背負うのが苦痛のようとか書き込みあった。
ご両親がレックに理解があると言うのはお子さんに取れば嬉しい幸せなことだと思います。 >>987
阪大病院で神経線維腫の腫瘍を小さくする塗り薬の治験が終了。
効果はあったみたい。綺麗に消えるというところまではいかないみたいだけど。
次に全国の、この特定疾患を扱ってる病院で治験を行い、効果が確認できたら、
治療薬として承認され使えることが期待できる。
承認がされたら、神経線維腫の部門のある病院で投薬が受けれる可能性があるので、
専門の医者のいる病院でも診察を受けるようにしてたら、薬が承認されたら投薬してもらえるかも。
劇的には無くならないけど、進行を止めたり、小さくしたり（表面だけでなく、体の少し内側のも）の効果がある
データが出てるので、少しは心の安らぎになると思う。
認可されてつかえるのようなるのにどれだか時間がかかるのかはしらが。 >>989
虫さされにムヒでも塗るように、神経線維腫に塗る薬が出て、それで治る（小さくなる）のだとしたら、
本当に夢の様な薬だわ。小さくなるだけでも嬉しいし、小さくしてから取ったらいいよね。
どんな成分で、どう作用して小さくするのか、難しい事は分からないなりに知りたいけど、副作用とかは平気なのかな？
生まれつきあるカフェオレ班は、まだ我慢出来ても、増えていく腫瘍は本当に辛いから。
情報を書いて下さり、有り難うございました。次の診察時に、一応主治医（皮膚科医だけど、レックの専門では無い）に聞いてみようと思います。 正直言って、レックの研究をまだしている医師がいたのにビックリ。
なら合併症の関連も研究してほしい。
症例を集めるだけでなく。 981、987です。
皆さん色々と親切に教えて下さりありがとうございます。
989さんの書き込みをみて希望が持てました。
早くこの薬が当たり前のように処方され、この病気で苦しんでいる人が少しでも良くなると良いですね。
982さんも光彩小結節があるとのことで、MRIの際に眼球周辺も撮っているのは何故ですか？
結節があると視神経に腫瘍が出来やすいんでしょうか？
眼科の先生には結節があっても視力に直接影響はないと言われました。 レックの専門医はwebサイトに出ているね
トラニラストっての処方されたけど効果は感じられないけど
増殖抑制の効果があるらしい
数週間飲んだけどそれっきり放置だったわ ググったら、塗り薬は「ラパマイシン外用薬」のようだな。
結節性硬化症に早期に承認されるみたいだから、神経線維腫にも早期に承認されることを期待。
サイトを閲覧する場合は、下の方にかなり症状が重い人のがある。
サイトの軽度の顔のように、かなり改善されるかは不明で、あまり期待しすぎないように。
リンクはあえて貼らない。 虹彩小結節はレックの診断つけるための材料みたいなもんだった気がする
虹彩小結節自体は何も害は無い >>992
前に書込んでる顔（眼の上）に硬いびまんせい腫瘍があったので、
皮下も経過観察中です。
16～17年前に緑内障の疑いがある、視神経に腫瘍があるかも？？？と言われことがあるので、
脳外科の医師に伝え、脳のついでにMRIを撮ってもらってます。
今思え当時の視神経に腫瘍は眼科医の誤診かもでした。 >>996
視神経に腫瘍がMRIで確認されたら視野検査になるかな。
半球状の装置に顔を突っ込んで、中の光の点が見れたらボタン押すの。
それでチャートを作って視野が欠損してるか確認する。
視野の端に欠損があっても、かなり大きくないと認識できない。
私は視神経に腫瘍があり、視野欠損があるけど認識できない。
医者から進行すると失明すると言われたけど、進行していないので失明は免れている。 水増しするくらいなら私も省庁に障害者雇用して欲しい。仕事能力にはまだ影響は出てないから普通に働きますよ >>997
当時、3年位半年ごとに視野検査をしていました。
異常なしで眼圧も正常範囲。
他の医師も何所に？？？でした。
今は眼底検査のみしています。網膜が薄くなっています。
今の所MRIでは異変はない様です。 このスレッドは１０００を超えました。
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