指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16

**病弱名無しさん** · 2018/02/08(木) 12:12:47.60

指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50 　
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 21:59:03.89

熱心で詳しそうな方々がおみえになるようだからお任せします！
よろしくお願いしますっ

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 17:37:36.76

次スレ建てました

指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.17
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532680608/

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 18:47:57.93

こんなに早くにスレ立ててちゃんと保守しろよ？

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 19:36:20.79

>>953
スレ建て乙　テンプレは前スレだけでいいかもしれませんね

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 19:46:01.24

>>953
スレ立て乙です

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 20:24:10.03

馬鹿じゃねぇの？そんなんだから白い目で見られるんだぜ

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 21:18:00.94

>>953
おつ

やっぱり、生活を入れるんだね。
普通の生活なんだけど。
語る程のものなのか。

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 22:35:05.53

今のスレタイが嫌ならもっと余裕がある時に具体的なタイトル上げて相談しなよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 22:57:06.09

文句言う前にスレ建て人に感謝を表せよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 23:12:21.58

>>958
スレタイ案出してみれば

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 00:04:16.32

>>958
指定難病といっても軽症な人から重症な人まで、
本当にいろんなQOLやADLの人がいると思うのよね

たとえ自分が軽症で平穏な日々だからといって、
それがほかの指定難病の患者に当てはまるとは限らないわけで

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 00:57:06.42

確かに色々
自分はstageだけなら10年間重症だが発症前と同じ生活や仕事を出来ている
薬も効かないタイプだから定期検査の経過観察のみ

逆に軽症や中等症でも薬の副作用や感染症で入退院繰り返してる同病者も少なくない

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 01:38:00.74

>>960
だからスレは建てんでも重複があるからそれ使えばいいと何回書かせたら気がすむんだよ、アホなのか？

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 07:01:48.93

>>964
だからそれはみんなが同意しなかっただろうが今更何いってんだ？
スレ建て人に文句言う前に乙だろーが

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 07:44:26.92

重複を使いたくない理由は答えてるけど重複を使う理由は答えてないからね

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 11:15:17.70

ここのスレの住人は歪んでいるの多いね。
どうして何でもかんでも絡んでくるのか？
職場でもそうなのか？

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 11:28:44.75

↑ブーメラン

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 11:31:13.57

>>968
↑ブーメラン

www

これなら難病も逃げるわｗｗｗｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 12:59:35.45

逃げてほしいよ
健常者に戻りたい

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 13:07:48.80

絡むなと言いながら絡みたがる人
自分だけは例外らしい

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 16:34:43.33

現実でもそんなに歪んでるの？
まさか
５ちゃんだから遊んでるだけでしょ？

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 21:03:23.63

私は926だけど、スレタイ変えたいのかなと思って話振ってみたけど誰も反応せんし、けど立ったらたったでスレタイがーっ言う人がいたり、立ったあとでテンプレはこういうふうが良いかもねとか今更なこと言い出す人とか、いろんな人がいる

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 01:05:02.93

あれは「俺たち」の時点で「これは無い」と思ってスルーした
なぜに男性の一人称になるのか、と

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 01:35:56.48

スレタイ案を出して他の人も案を出すきっかけにしたかったんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 04:04:08.88

動機はとても良かったと思うけど、案を出すきっかけにしたい場合は、
もうちょい妥当性を感じる案を出したほうが良かったのかも

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 19:47:13.80

しょっぱい奴らだな。

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 20:56:37.29

本当の本当はスウィートなんよ
表面がしょっぱいだけで

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 00:29:56.68

ｉＰＳ医療、パーキンソン病で治験　京大の計画了承

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 23:04:22.66

保健所に書類提出して来た
今の時期は体調悪い人は持っていくの辛いよねって毎年思う

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 23:53:13.66

>>980
何月期限の人？

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 06:40:46.98

たぶん9月でしょ。
自分は先月(7月末)が締め切り日だった。

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 08:19:50.32

>>981

有効期限は10月末です @福岡市

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 09:19:11.69

>>983
私は9月末が期限で、更新書類提出期限は7月の頭でした@静岡

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 12:03:14.18

更新に行ってきたら更新する人が多数で相談窓口が混んでた
田舎なのにお仲間がいっぱいでちょっと嬉しかった

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 21:40:34.96

だから郵送にした。

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 16:09:16.30

初回だけ窓口。更新は郵送。

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 17:21:38.92

>>953
乙です

そういえば、埼玉でもヘルプマーク配布開始とのこと
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0001/news/page/2018/0709-04.html

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 17:57:28.22

>>988
遅いねー　全国に比べて

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 05:06:45.07

わざわざ重複スレに書き込んでdat落ちさせないようにしてる人がいるらしく、呆れた

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 06:50:49.17

>>988
情報ありがとう。
勤務先近くの市役所に寄ってみるわ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 07:15:48.49

東京なんて、ヘルプマーク配布開始が早いくせに、
都営交通機関と一部の機関でしか配布して無くて、
区役所（出張所）・保健所とかでクレ！って言っても無くて、
出張所の人間なんて、ヘルプマークポスターが３メートル以内に貼って有るのに、
なんですかソレ？って言いやがるから、
このポスターのヤツです！って言ってあぁ！無いです！って感じ…

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 07:43:48.75

>>992
なんか不安になってきた。
県のHPに配布している機関一覧表があったが…。窓口は嘱託だったりするから、本庁でも安心出来ないぞ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 08:02:50.19

>>990
あれは重複スレではなくここの話し
レスの流れをちゃんと読みな

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 09:47:28.86

あ

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 09:47:50.37

つ

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 09:48:13.52

い

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 09:48:37.50

よ

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 09:49:10.14

～

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 09:49:55.70

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