指定難病(旧・特定疾患)患者の生活 part16

1病弱名無しさん2018/02/08(木) 12:12:47.60ID:a4gvOx3N0
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50  
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病(特定疾患)者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/

658病弱名無しさん2018/06/16(土) 21:33:19.94ID:j/hfXAkB0
案内、申請書を読んでないだけでしょう。
毎年の様に様式が変わって大変なのは医師の方だろう。

今年はマイナンバーカードで住民票も課税証明も要らないと思ってたら、
組合健保で今年度市町村税が非課税の場合は課税証明が別途必要だと。
就職して国保から社保の変更届を出した時に職員が言ってたのはこれだったのか。

659病弱名無しさん2018/06/16(土) 22:02:46.28ID:ebtubgZw0
>>658
医師も同じだけどね
今後健康保険分野にもマイナンバーが活用されてきたり、年金分野に活用範囲が広がるとまた書式が変わり、
自分がどれに当てはまってなんの書類が必要になるのかといったチャートが複雑になるだろうなと思う

660病弱名無しさん2018/06/17(日) 07:10:04.78ID:ByVZoDi30
>>658
東京23区だけど、
区役所の職員もボヤいてたけど、
昨年までは年金を受給していません!の同意書?みたいなのが、
昨年までは別紙の1枚物の紙だったのに、
今年は案内冊子の最終ページに一緒に印刷されてて切り取りが面倒って言ってた…
切り取りのミシン目を入れりゃ良いのにって言うけど、
ミシン目を入れるだけでも製作費用が上がるだろ!さすが公務員って思った。

661病弱名無しさん2018/06/17(日) 12:37:42.20ID:IwxYQu7X0
>>660
自治体で随分違うんだねー。うちんとこはそんな書類の提出は過去・現在共に無いよ。

662病弱名無しさん2018/06/17(日) 16:55:29.85ID:XvUUerQY0
治る可能性がある難病ならまだいいけど、治る可能性がない難病だから身内としては辛いよ

663病弱名無しさん2018/06/17(日) 21:21:48.72ID:tWRkms6x0
ああ可哀想可哀想だね

664病弱名無しさん2018/06/17(日) 21:23:48.92ID:MmZ5F3Oj0
<難病患者>医療費助成の対象外れ十数万人か
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180617-00000037-mai-soci

665病弱名無しさん2018/06/17(日) 21:40:32.51ID:ByVZoDi30
>>661
昨年ここにも書き込んだけれど、(んなぁ事無いって返事が来たけれど…)
同じ23区でも、家の区は上限管理表のコピーの提出を求められる。
(自分は重症度でパス出来てるのに)(落ちた時の軽症高額対策?)

666病弱名無しさん2018/06/17(日) 22:57:53.02ID:oDPsy/DP0
難病患者への援助がどんどん減ってるのに、
年に20〜40日くらいしか議会の無い地方議員に
1000万、2000万払ってるっておかしくない?

667病弱名無しさん2018/06/17(日) 23:03:42.44ID:dDd+5yKn0
政治家になってその現状変えてみ

668病弱名無しさん2018/06/18(月) 08:05:32.06ID:vWAYS9+k0
<難病患者>医療費助成停止、十数万人か
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1529241254/

669病弱名無しさん2018/06/18(月) 08:06:51.58ID:vWAYS9+k0
【医療】軽度の難病治療者は医療助成停止へ 十数万人に影響か
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1529247695/

670病弱名無しさん2018/06/18(月) 15:19:10.15ID:k/J5+PqP0
2015年以降の新規認定者はもともとずっとその基準でやってるんですけどねえ・・・
旧特定疾患の軽症組は経過措置期間を3年ももらったのに満足できないのか

671病弱名無しさん2018/06/18(月) 15:54:16.89ID:I63moNa60
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/yuchaku/

672病弱名無しさん2018/06/18(月) 16:49:54.64ID:SdHXwAdj0
難病の彼女に捨てられた男がまたきてんのか

673病弱名無しさん2018/06/18(月) 18:13:18.33ID:iMfA3hE90
医療費総額が66,660円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合に切り替えて欲しいわ
その代わり対象外になった人には病気である証明書を発行して欲しい
社会的なサポートぶった切られるのって結構きついもんだよ

674病弱名無しさん2018/06/18(月) 18:49:39.21ID:vi4EwN1Q0
指定難病の定義に患者数が一定の人数に(人口の0.1%)に達しない事とある
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000138732.pdf

平成28年度特定医療費(指定難病)受給者証所持者98万6千人のうち潰瘍性大腸炎患者は約16万8千人
指定難病の要件を満たさないこの病気を助成対象から外して他の指定難病軽症者に援助すればいいのに
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kouhu20172.pdf

675病弱名無しさん2018/06/18(月) 19:16:24.53ID:FXqn7+sp0
>>673
病気である証明書があったから何?
診断書もらって、持ち歩いたらいいやん
軽症高額で維持してる人かなりいると思うよ
そこを切ると難病医療の制度が縮小、研究が成り立たない自体になりかねない

676病弱名無しさん2018/06/18(月) 19:19:50.06ID:SdHXwAdj0
難病のTシャツでも着てろ

677病弱名無しさん2018/06/18(月) 20:19:53.35ID:Sa1hL+Dc0
>>676
こういう奴ってヘルプカードにも何か言ってそうw

678病弱名無しさん2018/06/19(火) 01:40:07.07ID:WzwbzW790
受給者証の医療費にまつわること以外での活用なんて市の施設で遊ぶときぐらいしか無い気がするよね

679病弱名無しさん2018/06/19(火) 06:25:07.76ID:+I9dTPg90
ハロワで障害枠にはなれないけど採用先に助成金が入る

680病弱名無しさん2018/06/19(火) 06:27:00.57ID:+I9dTPg90
あとは障碍者用窓口使える

681病弱名無しさん2018/06/19(火) 08:34:46.59ID:EXsTobef0
役に立たないけどな

682病弱名無しさん2018/06/19(火) 09:38:45.12ID:E4wpddS60
>>678
携帯電話料金の割り引きに使ってる
大手キャリアしかやってないんだろうけど

683病弱名無しさん2018/06/19(火) 14:59:18.64ID:JtkFk+qo0
厚生労働相 難病患者15万人 医療費助成の対象外に
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180619/k10011485291000.html

684病弱名無しさん2018/06/19(火) 15:23:22.47ID:f40QBn3Q0
まだまだ序の口やなもっとやれ

685病弱名無しさん2018/06/19(火) 16:13:50.28ID:WzwbzW790
そういえばハート割みたいなの使ってたな。2年縛りが無くなるからすごく良かったわ。
格安シムにしたから関係なくなったけど。

686病弱名無しさん2018/06/20(水) 01:01:28.01ID:/qK+/f9Z0
免疫抑制剤3種、妊婦の使用容認...厚労省方針〔読売新聞〕
タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリンが妊婦に禁忌でなくなり、使用可能になるそうです。
何気にビッグニュースではないかと。

687病弱名無しさん2018/06/21(木) 07:40:25.65ID:0nQnTKiV0
難病軽症患者
助成対象外、全体の2割 厚労省、対策委で報告
https://mainichi.jp/articles/20180621/ddm/002/040/064000c
厚生労働省は20日に開いた難病対策委員会で、
難病患者への医療費助成制度の変更に伴って
今年1月から助成対象を外れた軽症患者は
全体の約2割の約14万8000人になるとの暫定値を報告した。
難病法の施行(2015年1月)前から助成を受けていた
約72万7000人のうち、約8万4000人(約12%)が不認定となり、
約6万4000人(約9%)からは申請がなかったという。

難病患者への医療費助成は、同法施行で対象疾患が大幅に増えた一方、
軽症と診断された患者は経過措置が終了する今年1月以降、対象から原則外れた。
報告によると、疾患ごとの重症度の基準を満たしたとして44万5000人(61%)が引き続き認定され、
軽症者のうち医療費が一定額を超えた13万2000人(18%)も特例で認定された。
厚労省は疾患別の認定状況について、都道府県に追加で調査していることも明らかにした。

688病弱名無しさん2018/06/21(木) 08:02:56.59ID:Ro3j4+Bk0
もっと多いと思ってたー

689病弱名無しさん2018/06/21(木) 08:39:36.33ID:wnpZxhlv0
自分は特例に入ったかなあ
まだ結果が来ないから心配だけど

690病弱名無しさん2018/06/21(木) 09:12:46.03ID:Za44jg+10
>>687
>約6万4000人(約9%)からは申請がなかったという。
これは軽症高額に該当しない奴は申請するなよって指示されてたからだろ

691病弱名無しさん2018/06/21(木) 09:15:22.67ID:JnelWS900
>>688
枠がはっきりしたからハナから申請しなかった人もいるんじゃないかな。

692病弱名無しさん2018/06/21(木) 09:58:48.26ID:Ro3j4+Bk0
>>691
記事ちゃんと読んだ?

申請して不認定だった人が約12%
最初から申請がなかった人が約9%

合わせて約21%(2割)が助成対象外となりました、という記事なんだけど

693病弱名無しさん2018/06/21(木) 09:59:49.79ID:QRTOwvcl0
軽症高額の枠も無くなるんじゃないかとビクビクしてる

694病弱名無しさん2018/06/21(木) 11:12:13.82ID:APq31Pep0
>>693
現行33300円が3回だっけ?
段階的に金額の変更はあるだろうな
そもそも軽症高額も経過措置の人らのためのその場凌ぎみたいなもんだからな

695病弱名無しさん2018/06/21(木) 11:14:34.81ID:Za44jg+10
あくまで特例だから高額療養費制度を使ってくださいという可能性はあるだろうね
そうなると住民税非課税者は35,400円、年収約370万円までは57,600円
10割判断ではなく自己負担額で判断される
支払う額が一気に跳ね上がるだろうね

696病弱名無しさん2018/06/21(木) 11:30:08.18ID:TqzgNBTS0
誰も何も言わず行動起こさないからこうなる

697病弱名無しさん2018/06/21(木) 11:33:19.49ID:JnelWS900

698病弱名無しさん2018/06/21(木) 11:34:35.24ID:8MhMoTFQ0
>>694
>>695
なんか弱い者イジメして段々追い込んでいく様相ですごくイヤだよね

699病弱名無しさん2018/06/21(木) 11:51:29.45ID:Ro3j4+Bk0
>>697
はい?

700病弱名無しさん2018/06/21(木) 11:54:23.62ID:Ro3j4+Bk0
軽症高額って経過措置の人のその場凌ぎではないでしょ
高額な薬剤で寛解を保ってる人に対して経済的負担を軽減するためのものという認識だわ

701病弱名無しさん2018/06/21(木) 15:08:53.79ID:Za44jg+10
医療費助成外れは15万人 加藤厚労相明らかに
https://mainichi.jp/articles/20180619/k00/00e/040/210000c

対象外となった患者の生活実態を調査しているとして「調査結果や(国の)難病対策委員会における議論も踏まえながら、難病対策の推進に努めたい」と述べた。

こんな調査あったか?

702病弱名無しさん2018/06/21(木) 16:12:16.68ID:J25VVjM00
全例調査ではなくてサンプリング調査なんじゃない?

703病弱名無しさん2018/06/21(木) 16:30:01.97ID:7tXs5OFY0
>>700
難病法は助成のためではなく
あくまで研究目的
長期療養による経済的負担軽減は
高額かつ長期
軽症だとほぼ健常者と変わりないので長期療養に含まれない

704病弱名無しさん2018/06/21(木) 16:48:47.18ID:J25VVjM00
薬物療法による寛解維持は長期療養には含まれないの?
研究といえば、いちおう通院先の大学病院が行なっている某疾患(難病)の寛解後QOL調査は定期的に参加はしているが……

705病弱名無しさん2018/06/21(木) 17:04:22.70ID:/Oqsp0cJ0
>>698
アベは社会保障費の抜本的改革をする、と公言しているからね。
障害年金の受給者も見直されて、実際ストップされた人も出ているし
高齢者の医療費の窓口負担もまた増えるんじゃなかったかしら

・・・自分は無駄使いしてるくせにー

706病弱名無しさん2018/06/21(木) 17:19:55.26ID:Za58aMpE0
障害年金でストップされたのは身体障害だね
知的障害および精神障害は今回ストップ対象から除外されている

707病弱名無しさん2018/06/21(木) 21:33:42.63ID:t2/5JJSF0
難病法には医療費助成は「研究目的と患者の経済的負担軽減のため」って書いてあったと思うがな〜

708病弱名無しさん2018/06/22(金) 14:00:28.42ID:offQc7Yn0
難病8万4000人に医療費助成せず…制度変更で「軽症」患者が対象外に
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180621-OYTET50005/

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