指定難病(旧・特定疾患)患者の生活 part16

レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
1病弱名無しさん2018/02/08(木) 12:12:47.60ID:a4gvOx3N0
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50  
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病(特定疾患)者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/

952病弱名無しさん2018/07/26(木) 21:59:03.89ID:YWSCOGxR0
熱心で詳しそうな方々がおみえになるようだからお任せします!
よろしくお願いしますっ

953病弱名無しさん2018/07/27(金) 17:37:36.76ID:nMuqtOB/0
次スレ建てました

指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.17
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532680608/

954病弱名無しさん2018/07/27(金) 18:47:57.93ID:3ZPSXSQ60
こんなに早くにスレ立ててちゃんと保守しろよ?

955病弱名無しさん2018/07/27(金) 19:36:20.79ID:tSk6UwGs0
>>953
スレ建て乙 テンプレは前スレだけでいいかもしれませんね

956病弱名無しさん2018/07/27(金) 19:46:01.24ID:yEufRl5U0
>>953
スレ立て乙です

957病弱名無しさん2018/07/27(金) 20:24:10.03ID:52k/CVV+0
馬鹿じゃねぇの?そんなんだから白い目で見られるんだぜ

958病弱名無しさん2018/07/27(金) 21:18:00.94ID:ciYXcZ2w0
>>953
おつ

やっぱり、生活を入れるんだね。
普通の生活なんだけど。
語る程のものなのか。

959病弱名無しさん2018/07/27(金) 22:35:05.53ID:yEufRl5U0
今のスレタイが嫌ならもっと余裕がある時に具体的なタイトル上げて相談しなよ

960病弱名無しさん2018/07/27(金) 22:57:06.09ID:tSk6UwGs0
文句言う前にスレ建て人に感謝を表せよ

961病弱名無しさん2018/07/27(金) 23:12:21.58ID:bdAVl5Dv0
>>958
スレタイ案出してみれば

962病弱名無しさん2018/07/28(土) 00:04:16.32ID:oFKAyJRn0
>>958
指定難病といっても軽症な人から重症な人まで、
本当にいろんなQOLやADLの人がいると思うのよね

たとえ自分が軽症で平穏な日々だからといって、
それがほかの指定難病の患者に当てはまるとは限らないわけで

963病弱名無しさん2018/07/28(土) 00:57:06.42ID:fKgaJrzLO
確かに色々
自分はstageだけなら10年間重症だが発症前と同じ生活や仕事を出来ている
薬も効かないタイプだから定期検査の経過観察のみ

逆に軽症や中等症でも薬の副作用や感染症で入退院繰り返してる同病者も少なくない

964病弱名無しさん2018/07/28(土) 01:38:00.74ID:AiCJ0ZsU0
>>960
だからスレは建てんでも重複があるからそれ使えばいいと何回書かせたら気がすむんだよ、アホなのか?

965病弱名無しさん2018/07/28(土) 07:01:48.93ID:46obYIuE0
>>964
だからそれはみんなが同意しなかっただろうが今更何いってんだ?
スレ建て人に文句言う前に乙だろーが

966病弱名無しさん2018/07/28(土) 07:44:26.92ID:6W8SuVG50
重複を使いたくない理由は答えてるけど重複を使う理由は答えてないからね

967病弱名無しさん2018/07/28(土) 11:15:17.70ID:Iqi/rPal0
ここのスレの住人は歪んでいるの多いね。
どうして何でもかんでも絡んでくるのか?
職場でもそうなのか?

968病弱名無しさん2018/07/28(土) 11:28:44.75ID:6W8SuVG50
↑ブーメラン

969病弱名無しさん2018/07/28(土) 11:31:13.57ID:Iqi/rPal0
>>968
↑ブーメラン

www

これなら難病も逃げるわwwwwww

970病弱名無しさん2018/07/28(土) 12:59:35.45ID:LFuYe0RZ0
逃げてほしいよ
健常者に戻りたい

971病弱名無しさん2018/07/28(土) 13:07:48.80ID:H32wU3F00
絡むなと言いながら絡みたがる人
自分だけは例外らしい

972病弱名無しさん2018/07/28(土) 16:34:43.33ID:Iqi/rPal0
現実でもそんなに歪んでるの?
まさか
5ちゃんだから遊んでるだけでしょ?

973病弱名無しさん2018/07/28(土) 21:03:23.63ID:Cl/QXZ1y0
私は926だけど、スレタイ変えたいのかなと思って話振ってみたけど誰も反応せんし、けど立ったらたったでスレタイがーっ言う人がいたり、立ったあとでテンプレはこういうふうが良いかもねとか今更なこと言い出す人とか、いろんな人がいる

974病弱名無しさん2018/07/29(日) 01:05:02.93ID:SSBUacYY0
あれは「俺たち」の時点で「これは無い」と思ってスルーした
なぜに男性の一人称になるのか、と

975病弱名無しさん2018/07/29(日) 01:35:56.48ID:ZbGletIn0
スレタイ案を出して他の人も案を出すきっかけにしたかったんじゃない?

976病弱名無しさん2018/07/29(日) 04:04:08.88ID:SSBUacYY0
動機はとても良かったと思うけど、案を出すきっかけにしたい場合は、
もうちょい妥当性を感じる案を出したほうが良かったのかも

977病弱名無しさん2018/07/29(日) 19:47:13.80ID:xzm2Ry2N0
しょっぱい奴らだな。

978病弱名無しさん2018/07/29(日) 20:56:37.29ID:SSBUacYY0
本当の本当はスウィートなんよ
表面がしょっぱいだけで

979病弱名無しさん2018/07/30(月) 00:29:56.68ID:0vcy9KG10
iPS医療、パーキンソン病で治験 京大の計画了承

980病弱名無しさん2018/07/31(火) 23:04:22.66ID:x7wEYt0J0
保健所に書類提出して来た
今の時期は体調悪い人は持っていくの辛いよねって毎年思う

981病弱名無しさん2018/07/31(火) 23:53:13.66ID:KuA8VS8p0
>>980
何月期限の人?

982病弱名無しさん2018/08/01(水) 06:40:46.98ID:/MYkqJSq0
たぶん9月でしょ。
自分は先月(7月末)が締め切り日だった。

983病弱名無しさん2018/08/01(水) 08:19:50.32ID:6vw9k0Em0
>>981

有効期限は10月末です @福岡市

984病弱名無しさん2018/08/01(水) 09:19:11.69ID:tEEjMAP70
>>983
私は9月末が期限で、更新書類提出期限は7月の頭でした@静岡

985病弱名無しさん2018/08/01(水) 12:03:14.18ID:BjZiMWiM0
更新に行ってきたら更新する人が多数で相談窓口が混んでた
田舎なのにお仲間がいっぱいでちょっと嬉しかった

986病弱名無しさん2018/08/01(水) 21:40:34.96ID:TfUoBEof0
だから郵送にした。

987病弱名無しさん2018/08/02(木) 16:09:16.30ID:Egj+7ZNy0
初回だけ窓口。更新は郵送。

988病弱名無しさん2018/08/02(木) 17:21:38.92ID:xxDlDwgf0
>>953
乙です

そういえば、埼玉でもヘルプマーク配布開始とのこと
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0001/news/page/2018/0709-04.html

989病弱名無しさん2018/08/02(木) 17:57:28.22ID:zgzybSg30
>>988
遅いねー 全国に比べて

990病弱名無しさん2018/08/03(金) 05:06:45.07ID:btvKwqOY0
わざわざ重複スレに書き込んでdat落ちさせないようにしてる人がいるらしく、呆れた

991病弱名無しさん2018/08/03(金) 06:50:49.17ID:e07jHYRj0
>>988
情報ありがとう。
勤務先近くの市役所に寄ってみるわ。

992病弱名無しさん2018/08/03(金) 07:15:48.49ID:rPDaIh530
東京なんて、ヘルプマーク配布開始が早いくせに、
都営交通機関と一部の機関でしか配布して無くて、
区役所(出張所)・保健所とかでクレ!って言っても無くて、
出張所の人間なんて、ヘルプマークポスターが3メートル以内に貼って有るのに、
なんですかソレ?って言いやがるから、
このポスターのヤツです!って言ってあぁ!無いです!って感じ…

993病弱名無しさん2018/08/03(金) 07:43:48.75ID:riZ/XXqw0
>>992
なんか不安になってきた。
県のHPに配布している機関一覧表があったが…。窓口は嘱託だったりするから、本庁でも安心出来ないぞ。

994病弱名無しさん2018/08/03(金) 08:02:50.19ID:hf2/uOWW0
>>990
あれは重複スレではなくここの話し
レスの流れをちゃんと読みな

995病弱名無しさん2018/08/04(土) 09:47:28.86ID:jdSoBoxJ0

996病弱名無しさん2018/08/04(土) 09:47:50.37ID:jdSoBoxJ0

997病弱名無しさん2018/08/04(土) 09:48:13.52ID:jdSoBoxJ0

998病弱名無しさん2018/08/04(土) 09:48:37.50ID:jdSoBoxJ0

999病弱名無しさん2018/08/04(土) 09:49:10.14ID:jdSoBoxJ0

1000病弱名無しさん2018/08/04(土) 09:49:55.70ID:jdSoBoxJ0

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