神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>456
腰からお尻にかけてびまん性やつあるから小分けで取ってもらってるよ。腫瘍の中に血管がいっぱいあるから1度に取ると出血が多くてむりらしい。
今回の心エコーの後に結局ホルター心電図をつけることになった。秋外収縮？心房細動？
結果は2週間後の診察だけど、これ引っ掛かったら受給者証つかえるのかね？ 期外ね、
ネットで見る限り期外収縮かなぁ？
って感じです。 >>486
お疲れ様です。
ホルター心電図を付けて検査されるのですね。
受給者証が使えるかは医師の判断になります。
心エコーの時はどうされたのですか？
使えたのなら今回も使えるのではないでしょうか？
と、医師でもないのに言ってはいけないですね。
心配なら、診察まで電話とかで病院に問い合わせてみてはどうでしょうか？
自己血を取る為の造血剤も受給者証がつかえました。
私は、右腕にびまん性腫瘍があります。
メスを入れてから、閉じるまで1時間を時間が決まっているそうですね。
限られた時間内に、より多くの腫瘍を摘出する。
一度に全部は取れないので、3年内の3回手術で平べったくなりました。
その後また、出て来てますが。。。
次回の診察まで、お大事にです。 見出しだけ見えた
日本生命 死亡保険料2割値下げ
今までが高すぎたんだよw
後でPCでちゃんと見るわ
普通の死亡に入れんここの住人には関係ないけどなw Yahooニュース見たら定期保険などとあったなw
よぉーーく考えよう（＾◇＾）
告知緩和の保険料は健常者並みに安くならんのけ
あーあれは他社商品だったなぁ >>488
心エコーもホルターも受給者証使いましたよ。術前検査だからかな？診察まで2週間あるから
なんか問題あったら病院から連絡あるだろ～。無いなら問題なし。って思ってたら今日電話あってビビってたら入院&手術のお知らせだったよ。問題なく手術はできるみたい。
そうそうなるべく多く取るからって
言われたよ～。年に1回で今回で4回目。
子供はこのぶよぶよの感触が好きでそのままでいいって言ってくれてるのが救い。
餅とビーズクッションみたいな感じ。 良かったですね。
安心して手術に臨めますね。
ホルター検査も受給者証が使えて、
問題なく手術が出来る。
ご家族も理解があるのですね。ｳﾗﾔﾏ
入院、手術までごゆっくりと。 ボタルシアには凄い感謝しちゃってます！だって速攻で歯を白くしてくれちゃうんだもん 494の動画
スマホからだと画面が出ているんだよ
再生はしていない
どんな内容なの？ 他板の難病スレの40前のおばさん
ヒステリーが凄い
夜中の午前3時前に目覚めてあの書込み
あれを読んだら、Dは治療、症状に対しては配慮していたのわかるね ここには誰も来ないな
そうかアボーンしてるのだったなw
ここはＤ復活でよろ >>517
最近来た人？
あの有名なD氏を知らないなんて。。
過去スレ掘ってみなされ。
昔は今より荒れていて何回も板が落ちるくらい勢いがあったし、
Dは、もう来なくていいよ。今以上に荒れるとおもうし、以前のようにスレが消されると思う。
つうか、もしかしてD本人が書き込みしてる？ LINE、mixiが楽しいから来ないのかしら
HPを覗いたけど掲示板は生きているのね >>542
毎年の事、大した情報なしか。
呼ばれる医師も迷惑。事実、あの会には行きたくないと言ってるJ医師いたし。
患者だけ集まっとけばいいのに。 あせび会の会費って、何気に高いですよね。
年に数回の会報が送られてくるだけだけど、一応ずっと払っているのですが…
そろそろ、5600円の支払いが苦痛になってきました。
みんな、ずっと払っているの？ 昔、2年位は会員でした。
患者には何のメリットもない患者会です。
聞かされるは、「N教授とS会長が国に働きかけて、難病指定にしてくれた。」だけ。 特定疾患の申請ってしたら医療費無料になるんですか？ 本人、世帯主等の収入とかに寄るのでは。
保健所に聞いた方がいいよ。
↓で聞いても、リンク先を読め！だろうから、気をつけてね。
指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518059567/l50 >>550
有り難うございます。これまでは、毎年悩みながら…会費を払ってきました。
今年度分も、とりあえず収めました。もう少し安いと有り難いですよね…。 難病指定にしてくれたお陰で
「難病を隠して入社した」
と言われた
指定を受けたのは入社後なんですけど
有期雇用なので契約更新はされませんですた >>562
でも、どうして審査が通った事が会社に分かったの？
わざわざ、報告する事ではないはず。
障害手帳じゃないから会社に益はない。損もない。 産業医に
「レックリングハウゼンって言われてる？」
と聞かれたし
以前から健康診断でも指摘されてた 役所の保健師？看護師？（女）を思い出した。
健康相談しているとき、役所にもレック何人かいますよ～（ｿﾞｿﾞｿﾞｿﾞｰｰｰな顔）
この病気の人って、やっぱり（外見が･･･ね？）人と接したくないからか、公務員にはレック多いですよ。
なんて言われたよ。ｗｗｗ
レックですが、窓口業務してますが？何か？
こんなキモイの窓口に置いたのは人事ですが？
だったよ。一年半前のことさ。 過去スレで相手は健常者で好きなら別れるべきか？ってレスしたけど
結局、相手は自死してしまったよ
7月で2年経つ。
申し訳ない。
ごめん。
最初から付き合わなければ良かった
こんな難病の俺と
友達のままでいれば良かったの・・ 叶わない想いを胸に秘めて
夢中になるほど終わりは早すぎたね・・・ お相手は、難病であっても、貴方の事が好きで、別れたくないのに、別れた事がショックで自死されたのか、好きな貴方が難病と事後的にわかって、ショックで自死されたのか。前者なら当然別れる必要はなかったし、後者なら付き合う前か付き合って早々に伝えるべき。 レックと理解して付き合ってました。
当時、相手は29歳。
自分見たいな難病なんかすぐに捨てられるだろうなって思いながら付き合ってた。
それから6年経ち相手35歳になって相手の将来的な幸せ考えて別れてました。
子供は最初から作らないって約束で。それはこっちから伝えてました。
子供を産める年齢も考えて別れました。
鬱？が再発した見たいで
それが原因かです。 別れた選択に後悔はしてない。
難病持ってるからいつまで働けるかわからない。
中途半端な年齢で例えば相手が50歳近くになって
別れる事になることが一番無責任だと考えた パートナーが子供欲しい気持ちができたとしてなら仕方ないだろ。当人同士にしかわからないよ レックにある一番苦悩ですね！
正しい答えなんか無い！！！！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
