潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>61
そう、医者には何も言われてないけどやるならIAAかなって思ってた
まだ若いから慌てない方がいいかな
若いのに癌になったから再発に怯えてるんだ
直腸ないと排便我慢できないよねたぶん 悩む前にどんな手術になるのか医者に聞いとけよと思う 下血もほどんとないし落ち着いてたけど、
海外旅行してからお腹痛い。
ふと思ったけど、この大腸全体が腫れ物のように
痛むのは潰瘍性大腸炎特有の痛みなのかな。
たいていこの痛みを説明してもわかってもらえないから。 俺、痛みって出たことないんだよね・・・・どういう種類の痛みになるの？
冷えた感じ？ >>64
全く内容がが分からない漫画だな
どういう順番で読むかも >>67
画面が横になっちゃった。
座薬が自分で入らないから
後輩にたのんで
入れてもらってる。 >>66
渋り腹の時はぎゅーーーーっと内臓を掴んで捻り潰されるような痛みの波があったよ
お腹下した時とは違う痛さだった
息を吐くのも難しい感じ（痛みの波が引いたら浅くﾊｰﾊｰする）
あれは経験してみないと想像出来ない痛みだと思う >>69
なんか想像できそうもないタイプの痛み・・・・ちょっと怖いね、それ 自分も下血は一切なくて便も１日１回で健康な感じなんだけど
たまに明らかに腸の部分がチクチクした痛みが(というより違和感)がある
血が出てないだけで潰瘍があって痛みを感じるのかと思ってるけど
そうだとしたらいつこれが出血するのかと不安になる
個人的に寝るときに左向きに寝るときにチクチクした痛みが走るから毎日右向きで寝る >>62
全摘は最終手段。
将来どうかより、今の状況に対処するだけでいいんじゃない。
私の場合、50代半ばで薬の副作用もひどいし
今やらないと体力的に厳しかったから決断した。
直腸ないけど催してから2時間位我慢できる。
漏らしたのも術後3日目に一回きりです。 >>62
若いのに大変だな
知り合いの人はUCでIAAで全摘したけど…
「食べたら直ぐに便所に行きたくなる
3年経った今は落ち着いたけどやっぱり食べたら直ぐに行きたくなるなぁ」
って言ってた
大事にしてくれ
良い報告待ってるよ そうだ。
全摘か局所切除か、って話に追加すると、局所切除の術式によってはその後の肛門を温存した全摘が出来なくなる可能性がある。
そこまで考えての局所切除か聞いておいたほうがいいよ。
たぶん、直腸なら影響はないと思うけど。 明日栄養士から栄養指導受けるんだけど、UCの食生活においてなにか聞いたほうがいいことってあったっけ…？ 自分で試してみて駄目だと思うものを避けていけば良いとは思う 牛乳とかコーヒーはNGリストに入ってるのに、入院すると普通に出てくるという >>72
焦らない方がいいよね、ありがとう
突然の癌宣告で冷静さが欠けてるから
アドバイスしてくれるのものすごく助かる
>>73
ありがとう、家族以外の人にまだ打ち明けられてないから
優しい言葉に救われる
手術頑張ってくるね
>>74
なるほど、言われてみれば確かに
そこまでの話は聞けてなかったから今度聞いてみる
ありがとう、ここで相談して良かった >>79
俺も焼き肉やらカレーが毎日牛乳出てて先生に言ったら「それはダメね」って言われた
病院とか先生は基本疑いの目を持った方がいいよな
向こうからしたら何百人の患者の内の１人なわけで
食事とか薬とか細かい部分は患者自らが管理しないとダメってこの病気になって分かった 75だけどレスありがとう
自分も最初入院したときは>>79みたいな感じで唖然としたわ。堂々と豚のしょうが焼きとか出てたし毎食牛乳ついてた
今の病院は消化器専門ってのもあるせいか、ものすごい気遣ったご飯が出てくるんだよね。少なくとも入院して豚肉牛肉は食べてないし、こないだのグラタンは豆腐ソースがかかってた
食事よりも栄養について根掘り葉掘り聞いてこようと思うよ >>79
食事で再発するって考え自体が間違ってると思う
そりゃ腸がただれて弱ってるときに油脂が強いの食べたら調子崩すでしょ 更新申請完了
審査厳しくなったって言われたから通るか心配だったけど、33300円×3ヶ月あれば軽症特例通るって言われて一安心
まぁ上限額は上がっちゃうけどね >>80
自分で若いって言うからには若いのだろう、まぁ時間の問題で人工肛門待ったなしだ！
哀れすぎて言葉も無いな、何のためにこの世に生を受けたのだろうな。知ったこっちゃ無いが。 そういえば入院したときは貧血のひと用の食事が出てたなー
恥ずかしながら好き嫌いがあって食べられないおかずの時はふりかけで食べてた
今でもちょっと疲れてたり調子崩しそうかな？って時は病院での食事を思い出して作ってみたりするよ
生米から炊いたお粥って美味しい >>87
俺はお前の事を可哀想に想う
非常に残念な人間性だと想う
哀れだなぁ…
そんな性格じゃ日々の生活が辛いだろう？
俺の知ったこっちゃ無ぇけどなw 携帯の料金プラン見てたらauのスマイルハート割って特定疾患も対象なのな
他のと比べて2年縛りがないぐらいの違いしか無かったけど 前にソフトバンクの同じようなやつに入ってたけど、受給者証あれば割引できるよ
プランの組み合わせによっては駄目ってこともあるから、受給者証持って携帯ショップに行くといいかも
コープも受給者証あれば配送料無料なんだけど（場所によっては違うかも？コープ愛知は配送料免除あり）、商品自体が高くて悩んでる。誰か入ってる人いるのかな。 >>92
まじかーと思って調べたらSoftbankも受けられる恩恵は２年縛りが無いくらいだった、、
そもそも２年契約入ってないと受けられないサービスも多いから逆に損するわ、、
まぁそんなおいしい話はないか >>93
ソフバンのハートフレンド割引きで月に900円くらい安くなってるわ
年間で一万ちょいの割り引きありがたい
あと地元の博物館、美術館は受給者証も提示で無料なのも嬉しい
それも更新却下されたら終わりだけどさ… 下痢糞野郎は勝手に病気になった癖に優遇されてんじゃねーぞ更新却下されちまえよ！ >>92
昔から実家コープ派だったし冷凍物とかは便利だから入るの検討してるけど、自分のところは受給者割引無かった残念 携帯会社にもそんな割引があるなんて知らなかったー
今年の更新は通らないだろうから受給者証失効するだろうし知るのが遅すぎたわ >>98
何言ってんだよ！
受給者証は今現在は有効だろうがw 受給者証を「今」持ってる人は、携帯ショップに行ってみるといいよ、多分割引適用される。auソフバdocomoはサービスがある、他は分からん
受給者証更新（or失効）後はどうだったか分かんないけど、期限きたから確認します〜はなかった、と思う
ところでヒュミラを始めることになったんだけど、補助具？って使ってる人いる？
あるのとないのとじゃけっこう違うのかな？ 下血が続いて貧血がきつい
輸血したらスッキリするのか イボ痔のせいで便がキレイに拭き取れない？！
https://ameblo.jp/drminori/entry-11876704409.html
>何か肛門の外に出ているモノがあると、そのせいで便がキレイに拭き取れないって勘違いしている人が多いです。
>
>何度拭いても紙に便が付くのは、中に便が残ってるからです。
>
>痔のせいではありません。
>
>それは直腸性便秘の症状です。 もうすぐ職場の健康診断で便取らなきゃだがめんどくさい…どうせ引っかかるし もうすぐ旅行だわ 行きたくねぇ…
遠出と旅行はただの罰ゲーム >>105
この画像って潰瘍性大腸炎の人は大体見たことあるよな >>111
楽しんでてもふとした拍子に腹痛で会話に集中できなくなるし、常にトイレの不安があるしで、自分も遠出は好きじゃないわ…貧血で体力もかなりなくなったし いま書類書いてるんだが33330円越えたの2回だったわ。軽症者特例のことなんて特に気にせず通院してたから29000円くらいで終わってる月が数回あったし。
主治医に書いてもらった臨床検査票1万円もしたんだが、無駄なものとなりそうだわ(´･ω･`) >>113
この世には旅行が嫌いなんて人間は存在しないとかいう宗教を信仰してるやつが割と居るから始末に負えない >>115
俺とまったく同じ状況なんだがどうするつもり？ 33330円のやつ去年の更新の時に
知りたかったわ。 俺は経過措置と聞いてからコレはヤバいと思い、検査もこまめし、アサコール他色々オーダーして薬も溜め込んだんだ
そしてこないだ申請してきた
“中等症”
で… 俺も節約しすぎて2回しか無かったわ。なんと言う仕打ち 去年送られて来た。自己負担上限管理表と
別紙に来年変更と33,000円書かれて
いました。 更新を切り先延ばしにして、
主治医に話して、薬多めに出して貰う
とか、アサコール、注腸、とか。
相談してみては
だめだとは、言わないと思うのですが。
これは、最後の手段ですが。
補助無いと通院出来ない。とか
頼み込む。
検討お祈り致します。 なぜ節約する、、
自分は年に３回はありとあらゆる手段で薬貰いまくって上限使い
残りの月は節約しまくる 下痢糞野郎共ざまぁ！更新されずに自分の排泄した下痢糞にまみれて逝っちまえよ！ 症状によるのは分かってるんだが、受給者証を手に入れるために国の医療費圧迫してる奴がちらほら見受けられるな
おまえらみたいなのがいるからどんどん制度が厳しくなっていくんだよ
軽症は花粉症みたいなもんと諦めて受給者証のない生活始めろよ
ジェネリックも出てきてるんだし三割負担ならそんなに高くもならんだろ 軽症のとき面倒だからって申請してなかったら急に入院するハメになってスゲー金かかったことがある >>127
言わんとする所は分かるよ。
けど、これに関しては制度に欠陥があるのも問題だよ。
人によっては経済的に大変で軽症者特例にギリギリならない場合もある。
そんな時に上手くやって特例になってる人もいると知って、自分もそうしようとするのを責める気にはならないな。
まあ十分に余裕あるのに小細工してるのは論外だけどさ。 手帳更新されず悪化してまた入院したけど、入院したら高額医療費補助制度（だっけ？役所や会社で手続きできる）もあるし、特疾手帳ありき！って生活をしなくてもいいと思う。特疾手帳があるからと言って税金減免されるわけでもないし。
一生懸命計算して無理やり薬かき集めて余らせる生活をするよりも、自分のペースで通院して必要な時にまた手帳の手続きするほうが気楽だと思うけどな >>132
そういう考えを持てる時点で余裕がある人なんだよ
自分のペースで通院出来るならしたいけどそうもいかない 税金を浪費するだけだったウンコ製造機共が焦ってて滑稽
次は生活保護にでも頼るのかな？w >>133
余裕はないんだなあ…今回の入院で家計が火の車だw
手帳ナシ服薬ナシだったから余計そう思うのかもしれない。服薬ナシは危険だと身を持って知ったから今後はきちんと病院通うけど、手帳発行されないならしゃーないかなって思ってる
日本の医療費制度はもうこれ以上良くなる見込みはないからね 今、更新の書類書いてるけど、余裕で33330円超えるくない？2ヶ月に一回の通院で、管理表見てたら7万ぐらいだな。生活に支障が出ないくらいの症状だけど、軽傷高額該当どころか高額かつ長期に該当してまう。 毎月通院で、薬も出来るだけ抑えましょうって考えの先生だから33000越えるのは無理だった
アサコールとミヤBM 、たまに所望すればビタミン剤とかモーラステープ出してくれる程度
小まめな診察と服薬で寛解維持して行きましょう、って考えは共感するしありがたいけど更新は通って欲しいしなんとも言えない気持ち… 今日更新申請してきたが、通院月一回で診察料と薬代で5,000円もいかない俺は・・・・ 大腸全摘したら脂肪とタンパク質、どっちが採れやすいかな。
脂肪ならデブりやすく、タンパク質なら低脂肪高蛋白でマッチョにか 9錠だと2週間までの処方しか出来ないんじゃないのかな
だから俺は8錠/dayで30日分処方と言われたが まじで？
俺が世話になってるとこは一日9錠だと2週間づつの処方しか出来ないから朝夜4錠づつの8錠って処方されてるよ
それまでリアルダが2週間処方だったからちょっと楽になったなーと思ったんだよね >>144
うちのところは問診とか検査で問題なければ2〜3ヶ月分まとめて貰える 通院は二、三ヶ月に一回で大丈夫だから病院は混まない
分割処方となって月に一度は薬局に通って薬をもらいに行くことになる
混むとしたら薬局だけど、最寄りの薬局でも受け取れるし問題ない >>146
今年の春から認定病院に厳しく指導が入ってるからそのうち分割処方になるよ
無視したら認定取り消されるらしいからよほどの理由がないと難しいと思う >>147
自分は3月おきだけど、それでも大学病院のIBD外来めちゃくちゃ混んでるぞ。
診察も予約どおりになんて進まないしな。 そのうち3ヶ月まとめてとかはもらえなくなるってこと？ 俺は２ヶ月に一回で予約なしで通院してるが優先的に診察してくれてる。
内視鏡検査の時もわざわざ立ち会ってくれる。
ありがたい先生だ。 >>149
自分も最初は大学病院で同じような状態でした
専門のクリニックに変更したら待ち時間ゼロになり、話もちゃんと聞いてもらえて、内視鏡検査も速く痛くなくなりましたよ
更新書類も事前に用意していただいてましたし、病院を変えて本当によかったと思います
>>150
私の通院している病院でもそのような説明を受けました
先生と相談した上で来年度は更新しない方向になりましたが、今の病院なら何かあっても安心して任せられるので今後も毎月通うつもりです そんな専門の病院がうちの近辺にもあったらなあ。
大学病院通ってるけど、混雑してるせいかあまり患者の相談にのってくれない。 複数の疾患があったり、重篤な症状だったり、妊娠出産を望むなら、他科と連携が取れるという意味で大学病院のほうがよいかもしれないけど、そうでないならクリニックや専門病院でもいいと思う
もちろん先生の相性や治療方針も大事だけどね 予約してても二時間待ちの五分診察とかザラだもんね＞大きい病院
退院して一年は通ったけど、その後近所のかかりつけ内科に移して貰ったよ ただ、再発→再入院 とかがん検診とか人間ドッグ等の処理を総合的に考えると大病院の方が圧倒的に上
他の科にもすぐ回してもらえるしね >>100
亀だけど、ヒュミラの補助具使ってるよ
直接だと肌に斜め30度の角度で針になってる部分を全部差し込まなきゃいけないし、何よりまんま注射刺す絵柄が怖かったｗ
補助具は肌に垂直に刺せばいいし、刺さる針の部分も直接よりは短かい
注射感も補助具に隠れて少し薄れるよ 大きな病院は予約時間と待ち時間がネックやね
セイタイを扱っている町医者はいるかな？ >>119
とりあえず出すだけ出してみるよー。
他のレスの意見もよく分かるが、自分の場合収入が少ないのと他の科にも通院してるから毎月の医療費結構かかっていて経済的に厳しかったりするんだ。軽症者特例の条件もっと早く知ってればやりくりして3回超えるようにしてたかもなあ。 これだと思ってカメラいれたけどなんもなかったわ
あの二回の粘血便と腹痛はなんだったんだ
精神的にまいってたけど血なんか出ないよなあ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
