潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
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ここ１週間に急に腹痛伴わない水下痢が２回
やたらとおならが出てちょっとおしりに力入れようとした瞬間出そうになる
過敏性になってしまいましたか？
下痢が出ると残便感はあるも落ち着く
黄色っぽい水下痢 最近野菜ジュースを飲みだした
ヤクルトやラブレを飲んでいる、アーモンド効果も飲みだした
過剰摂取ですかね？ 何でも多すぎは良くないし、全く摂らないのもよくない
医者か栄養士に相談したらいいと思う 前スレで心療内科も通ってると言った者だけど、今からバイトでこの世の終わりみたいな気分
毎回バイトを始めてしばらくすると再発して入院する。今までのバイトもそうだったから、今回もおそらくそうなるだろう
間違いなくストレスが原因だと思うが、ストレス少ないバイトとかないものだろうか
コミュ障なので接客は避けたい >>7
工場とか仕分けとかはだめな感じ？体力持たないかな…
自分は、荷物引き取って家で作って納品する系の内職やりたいけど車持ってないんだよね 今は落ち着いているんだけど、やっぱりバイトの面接時に聞かれたら説明しないとダメ？ おれは内緒にしてるわ。
会社の健康診断の問診票にはこっそり
かいておくけど。 >>10
自分は問診票にも書いていない。
会議室で大勢の前で話されるから
プライバシーも個人情報もあった
もんじゃない。 何か書こうとしたけれど、アルバイト限定の話でしたか >>14
まだ若いのでね
酷くなるとしたらこれからですよ… 下血が始まったからやばい
ちなみに肌荒れも酷くなってきた
流石にこう繰り返すと絶望する 下痢糞野郎共は無理して生きてることないぞ、人生に悲観してさっさと逝け！ 40歳手前で発症した俺だけどどんどんひどくなるの？この病気って
今、4年ぶりに下血して一か月止まってない
プレドニンもあんまり効果ない バイト2箇所、正社員2箇所、どちらも面接時に言ったよ
服薬があり、感染するものではないが今のところ治らない、よくなったり悪くなったりする、よくトイレに行く、冷房に弱いことを伝えた。ある程度の配慮（本当はダメだけど腹巻OK、一言あれば好きな時にトイレに行ってもいい）はしてもらえた。
正社員のとこは言ったにも関わらず無理解に等しかったからどちらも1年持たなかったけど、バイトはバイト仲間と程よい距離でうまく付き合いながら長いこと続けた 再燃寛解型で、全ての職場で悪化して退職という道を辿ったけれど、自分は面接時に言ってよかった
面接で落とされることもあったけど、そういうところは基本ブラックだと思ってる
仕事仲間が病気に興味を持って色々調べてくれたりもしたから、難病の周知という広義的な面でも良かったと思ってる >>7
助成金制度使って入れば裏方に回してもらいやすいんでない？ 土用の丑の日に鰻食べたいけど怖いなぁ
青魚は食べても問題ないけど鰻は大丈夫だろうか 玄米食べてる人いる？
雑穀がまんま便で出て来るんだが
玄米食べた時に出る皮とか飲み込まずに口から出したほうがいいのだろうか 食事やストレスが原因っていってもなるときはなるしならないときはどんな無茶してもならないからなぁ・・・
適度なあきらめと適度な開き直りが必要だね >>24
ココアの粉みたいな、玄米粉っていうのを水に溶かして毎日大さじ１杯飲んでる
玄米自体は栄養はあるけど消化に悪いから避けた方がいいって言われてるから
玄米粉は栄養だけ吸収してくれるからオススメ 今回全摘してストマ閉鎖まで終了。
直前までヒュミラ使ってて
医療費5万以上が八か月あったから
「高額難病治療継続者」に○したんだけど
なんか違う気がしてきた。 寛解せず困ってる人へ。
全大腸型であらゆる治療効かず6年間大量出血。プレドニンこれ以上飲み続けるのは危険、そろそろ外科的処置を検討して下さいと言われ地獄のような日々。でも急に寛解して今普通の人と全く同じ状態になってます（もう何年も寛解維持）
まだ試してないなら一度ATM療法を試して下さい。効く人には劇的に効きます。僕は2度目のATMで突然治りました。 1.ATMで腸内フローラをリセット。
2.ATMが終了する頃合いから高濃度善玉菌を一週間くらい大量摂取。（僕はBB536とbifix1000飲んだけど他の菌でもいいと思う）
腸内は善玉菌と悪玉菌が場所を取り合っている戦争状態。だから一旦菌を全滅させておくと後から摂取する善玉菌が定着しやすくなるイメージ。
今はATMより副作用少ないAFM療法が考案されてるからAFMでOKです。後はアサコールだけで今迄維持してます。腸内フローラがいい状態に再構築されたんだろうか？再発しなくなったし、ステロイドどころかペンタサすら不要（もう健康体だから薬飲むの面倒臭さくてサボりがち）
しかし、1日一回飲むだけで直腸まで効果があるリアルダとか出ていい時代になったよね。
ちなみに今41歳です。人生に絶望している人は一度お試しあれ ちなみに保険適用無しでも何千円かでできるから、担当のお医者さんに実費でいいんでAFMの薬下さいとお願いすれば簡単に試せるよ。AFMの事知らないお医者さんにはこちらから説明必要。 6年間の出血が止まらないってかなり重症だったね・・・・寛解おめでとう！
この病気の面倒くささってちゃんとした生活送っててもいきなり再発することだからね
腸内環境は確かに大事かも 激症から寛解しない型だから除菌療法が効いたのかもしれないけれど、再燃寛解型だと除菌してもあまり効果ないんじゃないかな
ほんとこの病気は人によりけりだね 医者に説明するよりその治療法やってる病院探したほうが早そう 5ASAもステロイドも白血球除去もなんも効果なしだったけどタクロリムスで一気におさまった >>19
大丈夫。私は更にレミケードやって
今、白血病除去やってるけど
一向に良くなってない！ 症状が少量の出血だけでも放置はまずいですか？直腸型で腹痛なし、便は1日1回(便秘ぎみ)、お尻を拭いた時に血がつくぐらいです。
出血が完全に止まる時は、プレドニンを服用してた時だけです。減ってきたら徐々に血が出だします。
薬はアサコール9錠、イムラン1.5錠服用してます。ペンタサ座薬を使うときもありますが便秘がひどくなるので長くは使いません。
生活に支障はないのですが、現状維持はダメでしょうか？ >>38
俺も似たような状態が長く続いて、軽めの下剤を半年続けた事がある。
今はまったく出血もないし、この前やった内視鏡でも潰瘍は確認出来なかった。
あえて痔を疑ってみるのもいいかもよ。 確かにいろんな乳酸菌錠剤を人がドン引きするくらい毎日大量に飲んでるからかして炎症があるにもかかわらず普通便だわ。
ただ炎症の治癒は以前に誰かが書いてたように自己治癒能力に頼るしか今のところなさそうだけど。 38です。いろいろな意見ありがとうございます。多分痔ではないと思います。1ヶ月前に内視鏡したばかりなので、直腸に多少の炎症がありました。便秘で硬い便が直腸の壁を削ってそうです。 我慢できるなら行かなくて大丈夫
我慢できなくなるから >>43
40だけど、出血してる時の内視鏡でほんの少し炎症が出てて、固い便が悪さしてるかもなーって言われてた。
酸化マグネシウム錠って言う下剤を処方してくれるから使ってみるといいかも。 大腸全摘したらUCとはおさらばなのかな
大腸癌が見つかってしまって、癌の周りだけ切除して大腸を残すか、全摘するか悩んでる
UC由来の癌かどうかは判断しにくいと医者から言われたから
癌の再発に怯えて暮らすくらいなら全摘したほうがいいのか、判断できない 癌化したら基本的に全摘かと思ってた
重症の人なら全摘で大幅にQOLが上がるとは聞くね >>46
やはり癌でしたか…
ｿｺは先生に判断していただかないとねぇ…
ﾃﾞｨｽﾌﾟﾗｼﾞｱﾀﾞﾙﾑではないの？ 人工肛門になるのか直腸が残るのかによって悩むかもね 別に直腸残さんでも人工肛門逃れられるんじゃなかったっけ >>37だけど、マジで様々な治療やっても
全く出血も下痢も止まらない。絶食してんのに。
この先もう手術して人口肛門しかないのかな…
同じ様な人結構いそうだけど。 直腸残さなくても人工肛門にしないで済む術式あるでしょ
どこの病院でも出来るわけじゃないだろうけど >>52
直腸型なんですよ。直腸切らなきゃ無理だと思う。後出しごめん。 >>53
まず服を脱ぎます
スーパーやホームセンターでポリ手袋を買ってきます
薬局やホームセンターでワセリンも買ってきます
ポリ手袋を手にはめワセリンをうっすら指にとり座薬に塗り込みます
YOU CAN DO IT!!!!!!!!!! >>48
ステージは術後じゃないとわからないけど直腸がんと診断されたよ
自分は潰瘍性大腸炎になってまだ4年目で、ここ2年くらい寛解だから
医者には内視鏡見る限り癌以外の場所は綺麗だから全摘じゃなくて大丈夫と言われた
いま寛解でも将来的に再燃が起きてそこから癌が再発するんじゃないかって不安を伝えたんだがそんな回答だった
全摘はやっぱりリスクが高いんだろうか >>53
だらしないな
俺なんてアナル開発したくなってきてるぞ
少し水に濡らして押し込め >>57
全摘するとしたら手術は一時的にｽﾄｰﾏのIAAなんでしょ？
それでも術後のQOLは人其々みたいだから肛門残せるなら慌てない方が… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
