神経線維腫/レックリングハウゼン12
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
発達の事がどうも気がかりでつい最近やっとWAISやった
これで異常なしだったら俺ただのおばかw
全身ぶつぶつのおばかw 腕のブツブツが目立ってきた。
仕事辞めたいし、外へ出たくないわ。 みんな仕事どうしてる？
今の職場辞めても次、就職できるか不安だわ。
顔にも腫瘍あるから面接で落とされそう。
もう、引きこもりたい。 経済的に余裕があるならネットで何でも揃う時代だから引きこもれるよ。
そう、余裕があればね。 なんとか持ち堪えてる。
しかし難儀な病気だわ。
ま、結婚するつもり無いから、俺の代で家族からこの病気が消えるからそれだけでもいい。
てか、結婚なんてできるわけないわ。 あまり健康体じゃないから何かと病院いくせいで貯金がままならない なんの新薬情報なんてないんだから
気持ちの分かち合いくらいしよう
マイナス思考の人もいるだろうけど
だけど否定や中傷なんかしないで 愛し合おう
ああだから男リング同士がくっつつくのか 体を動かすのに支障はなく痛むところもないので、病院にはまったく行っていません。治療法がないなら行っても無駄だし、医者からはっきりレックだと診断されることに現実逃避しているからです。
でも、アラフォーになったら腫瘍のできるスピードがどんどん加速し、特に頭皮の腫瘍がヤバイ。髪の毛が多いからどうにか隠れてるけど腫瘍部分は円脱みたいになっている。耳の後ろも大きくぷっくり。
さすがにこれは取りたいと思っているのですが、頭だとやっぱり手術は大がかりですよね。髪も剃ってハゲも残るんだろうなぁ。医療保険にも入ってないし、費用の捻出も辛い。
結婚もできなかったババアとはいえ一応女なので、顔まわりと髪だけは許して欲しい。髪は面識のないレジのおばちゃんにシャンプーを聞かれるくらい自慢だったのに… >>45
頭のは数や大きさによっては日帰り局所麻酔で取れますよ
ただ、他と比べてやっぱり出血は多いみたいです
髪も数個なら剃らずに出来ますよ
抜糸の時に糸と髪の毛の見分けが大変そうでしたが
私は頭のは局所麻酔、全身麻酔(頭だけでなく他と一緒に)
両方経験ありますよ 足の裏の神経痛がつらい…
ブロック注射薦められたけど、どの程度効果あるんだろ？ 一生、女性を抱くことはできないだろうな。
辛すぎる。 >>47
ありがとうございます。
やっぱり慈恵とかの専門があるところの方がいいですかね。
もうレックだとか良性悪性もどうでもいいので、ちゃちゃっと切って縫って欲しいです。
っていうか殺してくれるのがいちばんありがたい。 >>52
専門が良いのかは分かりませんが、私は大学病院に診てもらってます
初診は整形外科で。
それから、同じ病院内で皮膚科を紹介して貰って、
腫瘍はいつも皮膚科で手術をしてます "どこでもできる！オんラいンカじノ！！！
おかげさまで会員数1100人突破しました！
お客様情報不要！！即プレー可能！！！
★いンかジNINEで検索★
質問、アカウント発行はホームページからLINEで！！" もはやなんとなく生きてるだけだわ
死ぬ機会があればなんとなく死ぬんだろうな
それくらい生きることに執着が無くなったよ >>56
実際に死を間近に感じると生きたくなるんだよな
なんとなくじゃなく知らない間にぽっくりと逝きたいな 死は最高の至福の時。
全ての辛さから解放される。
それまで我慢我慢。 >>53
ありがとうございます。助かります。
この病気で病院に行ったのは20年くらい前に、アザを切った時。しかも取りきれずにアザは残り大きな傷が加わって変形しただけ。
その時でもレックという病名は言われてないと思う。親も最近まで知らなかったですし。
もう悪化する一方なので病院に行きたくない、はっきり診断されたくないなんて無駄な抵抗でしかないですね。 どうでもいいことですが訂正。この病気で病院に行ったのは、20年どころではなく30年前でした。
ネットもないし、ただただ腕にあるアザが辛かったけど、病名も、もっとひどい経過をたどる難病だということも知らなかったなぁ。 >>60
時代はすすんだな
これからもっとすすすむさ >>48
自分も足の裏がパンパンに腫れてる感覚があって痛いんだけどレックが原因かな？ 私は現在38ですが病名が着いたのは3歳の時です
母子手帳にも書いてありました
きっかけは、掛かり付けの小児科の先生が、
体のカフェオレ斑と左胸の(骨)の変形を診て気づいてくれたこと
それから、今に至るまでずっと定期的に検診してる
私の場合は整形外科が主で、皮膚科は大学病院に掛かってからでした
もう、カフェオレ斑や腫瘍は仕方がないもので、
それより脊髄の変形が心配されてました
成長期の期間は朝と夜、毎日身長を測ってグラフにしてました >>61
そうですね。ガンみたいに研究を進めてほしいです。治験でもなんでも協力したい
>>63
昔からはっきら診断されていたんですね。
私はネットが一般化してから自分で見つけました。症状ズバリで医者いらず… 筋ジストロフィーとかは動物実験では遺伝子編集で正常な遺伝子に編集し直して、それを注入することで劇的に改善したとかいう話だけど、レックにも応用できないのか 結局は自分で書き込んだのかw
暇人だな。寂しくないか？ >>68
人間で効果が出るまでは、大変な道のりになるだろうね
いつか治せる日が来て欲しい
それ以上に好奇の目線を無くして欲しい >>神経線維腫症の完治へ
12～13年前に「あんたの病気は治る！！」と自身満々に言ってた占い師思い出した。
染色体異常だからムリだって言ってるのに「そんなことない。カードに出てる！」と
負けん気の強いクレーマーおばさん。狭い店内で他の客に迷惑をかけながら言い合ったｗ
横に店主も居たんだから止めて欲しかった。喉嗄れてくるし疲れたわ。 >>77
占いで治るなら医者はいらんよね
宗教みたいな、拝んで治る系も絶対にありえない
拝んで治るならとっくにしてる 占い師なんか人の不幸に漬け込んで幸運の壺とか買わせるようなやつばっかだしな
>>77が信用してたら変なの買わされたかもしれない この病気、完全に受け入れた人いる？
アラサー時点で発覚して、開き直ったつもりでいたけど、
アラフォーの今、辛くてつぶれそうです。 >>88
30まで普通に暮らしてだけ良いじゃん。
自分なんか幼稚園の頃から定期検査、そして学生時代に症状悪化 >>88
受け入れなんてできなくて無駄な現実逃避してるよ。
上に書いたけど、子供の頃から目立つところに大きなアザがあってそれはそれは悩んだ。恋愛は服を脱ぐ手前で逃げた。
半袖を着なければいけない夏は、実家への帰省もしていない。会社の定期検診も無視。
30過ぎてから腫瘍が劇的に増えていることに怯えながら現在アラフォー。
頭皮にも腫瘍が出来ている状態ですが、医者からレックだと確定診断される、認めざるを得なくなるのが怖くて、病院には一切行っていません。
もう歳なのでレック以外の病気も心配なのですが、医療保険って入れますか？
上記の通り、レックでの治療、通院履歴は30年ありません。
でも、仮に入れても腫瘍を取る手術とかは請求できないですよね。
死にたいのに保険ってなんか矛盾してるけど… >>93
私はアフラックと県民共済に入ってますよ
アリコは告知で落ちて入れなかったです
県民共済は入院型なんで、もともとどの手術に対しても手術費用は出ないですが、
アフラックは入院に対して(×日数)支払い出来ました
腫瘍は良性なんで、手術費用は出なかったですね
ただ、去年脊髄の手術をした時は、アフラックは手術と入院費用、どちらも請求して支払われました
県民共済は入院費用のみ
保険の窓口みたいな所に行って、相談したら良いかも知れませんよ
私はそうしました
自分に合った保険が見つかるかも知れません
告知で落ちたらショックだけど、他で入れるかも知れませんよ >>104
緩和型医療保険なら入れるよ。
普通の人より2000円位高い感じかな なるほど。緩和型医療保険ですね。
ほけんの窓口にも行ってみたいと思っていますが、病院にはまったく行っていない状態でも、自分は間違いなくレックですと申告すべきなのでしょうか。 >>108
診断されてないなら申告する必要ないよ。
緩和型は治療も入院も3年位医者に掛かってなければ入れる物だからね 醜いアヒルの子は最後は美しい白鳥になってが
この病気は年を重ねる事に醜くなっていく
個性で片付けるのは健常者の言い分 最近お腹周りがめっちゃ小さいシミだらけになってきたわ
色黒に生まれたかった 今は色白なんだ
いいなあ
白い肌
色白に産まれたかった 前から思ってたんだけど、
この病気は人種関係ない訳だから、
黒人の人なんかは、カフェオレ斑があっても分からないのかな？
それとも逆にカフェオレが薄いぶん、白く色が抜けた感じになるのかな？
私はとにかく、腫瘍をなんとかして欲しい
カフェオレ斑は諦めました
どちらも、数百個あるけど、腫瘍の方が辛い
痛いのもあるし
手術して取ってもいたちごっこ状態です >>110
丁寧に教えてくださってありがとうございます。 子供の頃から放置されてた足首周りのでかい腫瘍のせいで靴のおしゃれができない。
両手でもまわりきらないし象みたいな足。
全部取るとなると大事な部分も一緒に取ることになるから今の大きさが取れる限界。
ハイヒールとか今生で一度は履いて見たかったな。
醜くてもおしゃれはしたいんだよ…。
首、背中もブツブツが年々増えてキリがない。
美人にとか贅沢は言わない。
次は本当に普通に生まれてきたい。 そう生まれ変わったら綺麗な身体欲しい。
でも生まれ変わりなんてないんだろうな。 >>119
なんか>>26の表題が【神・転生の存在の証明】だってよ
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
