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神経線維腫/レックリングハウゼン12
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。 転載ダメ
垢版 |
2017/03/21(火) 15:22:30.24ID:EZQ2Vu1U
　
難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&;oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン11 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
0003名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/21(火) 23:52:39.34ID:HTXDsg8U
迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい

汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい
00041
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2017/03/22(水) 02:19:03.47ID:YNBqaEp1
新スレでもやはり宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
0005名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 03:33:46.83ID:2om+9nzS
このスレを見ている方の中には、
いま真剣に難病などで絶望している人がいるかもしれないので、伝えたい事があります。

決して人生は今世だけではありません。

【前世の記憶を持つ3才の少年 殺された記憶から殺人犯を特定し話題に】

輪廻転生は起こりうるのか？毎年、夏が近づくとちょっと背筋のしびれるような話題をよく耳にするようになるものだが、どれもにわかには信じ難く、エンターテインメント化しているのは正直なところ。

しかし、インターネット上で大きな注目を集めたある少年の話を聞くと、立証できないながらどう考えても生まれ変わったとしか思えない事実が複数挙げられている。

http://news.livedoor.com/lite/article_detail/10371390/

　

　
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 18:18:25.23ID:mWkWA7Sw
たのしいこと、ヤロうぜ？


草抜きとか
0010名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 18:14:51.43ID:mPMxQn3X
今日の仰天ニュースに出るみたいだな

http://www.ntv.co.jp/gyoten/
広がっていく腫瘍！少女の壮絶人生
「神経線維腫」により顔に巨大な腫瘍を抱える女性。
彼女は顔面移植を決意、新たな顔を手に入れた。
諦めず前向きな心が生んだ感動のストーリーとは。
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 18:17:50.40ID:hewpjq71
三四年くらいまえに比べて活気ないな。
あの頃は、荒れたりもしたが、皆んなで良い情報も共有し合っていたな。
宅建目指していた人とかどこ行った？
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 21:10:44.29ID:xvH9GRs0
良い情報は無いと思うけど気持ちの共有とも出来ないスレなんだよ。
ちょっとマイナス思考のレスすればこっちは軽傷だから貴方とは違うんです！とか言われたり。
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 21:15:59.34ID:xvH9GRs0
まあ、荒れていたでそれはそれでいいたい事言えて良かったかもね。
特定の人を中傷は絶対にダメだけど。
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 22:27:24.34ID:okSDySaB
仰天やってるね、俺も顔、片目にあって、大学卒業して、数年、就職活動しているが、全く決まらない。
大学でているんだけど、意味なかった、真面目にやってきたのはなんだったんだろう。
数百社受けてる、正社員はもうむりなだろうか。
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 22:47:17.88ID:hewpjq71
>>14
失礼ですが、手帳申請は？障害者枠があるかもよ。公務員試験受けるとか？

仰天ニュース生々しいな..
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 23:06:01.79ID:mPMxQn3X
自分は4万人の中の10％に入るのかー
この病気持ちでも珍しいのに、重症化したし
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/30(木) 11:46:36.19ID:r5cluE64
実際は10万人は居るだろうな。
40,000人は病院行ってレックの診断受けた人の人数でしょ？
中にはレックと知りながら一度も病院行かない人や軽度過ぎて自覚症状がない人も居る。
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/30(木) 20:47:30.56ID:mSR5YwBc
>>18
その通り。
4万人の内、重症化するのが10%程度。
受給者証交付人数も、4千人程度だったはずだから、納得いくな
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/31(金) 23:36:50.15ID:K3gy7Xvr
>>11
不動産会社だろ
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/01(土) 13:12:52.95ID:BzhPDv7v
連投すみません。
レックと発達は、併発する可能性が高いと聞いたもので・・・。。

そもそも、自分がレックであることを考えないようにしてました。
考えない、鏡は見ないなど、意識下でブレーキは踏んでました。
通院どころか、難病認定のための検査も途中までしかしてません。

そして、30代後半の今になって、発達障害もあることが判明しました。
そして自己を振り返ってようやく、発達も軽度ではないこと、
そして様々な二次障害があって、それも相当に深刻であるようです。

難病と向き合わなかったのも、自分の精神疾患に気が付かなかったのも、
そして知ってなお、レックも発達も通院などの手立てをしないのも、メンタルが関係してそうです。

ここには、発達も抱えてる人って、いますか？
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/01(土) 18:29:11.74ID:/y1OaFJA
＞30代後半の今になって、発達障害もあることが判明しました。


意外に多いらしいぜ。
本に書いてた。
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/02(日) 04:43:57.66ID:CgA/eYya
40000人居て某コミュ参加者1000人って多いよね。
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/03(月) 07:08:16.50ID:5okrlI9S
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm
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