神経線維腫/レックリングハウゼン12
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>>921
遅くなりましたが返答ありがとうございます
ステージ3からなんですね
中途半端な症状の自分は認定されそうにないです >>950
>>951
返信ありがとうございます。
もちろんググりました。半年に1度の定期検査が一般的だというのを見て検査について一度だけ伝えたんですが
行かなくていいとの返事だったので、何度も何度も私が言うのもなぁと気が引けていたのが正直な所です。
病気が原因で気持ちが冷めたというよりは、自分自身の事をないがしろにしているように見えて冷めたって感じです >>953
私も検査なんてまったく行ってないですよ。彼の母の言うように、治らないなら意味がないから。内臓や頭に腫瘍できて早く死ねるならむしろ嬉しい。
でも、母親が子供を病院に連れていかないの無責任だね。情報のない昔ならまだしもひどいと思う。
自分自身のことをないがしろにしているようにみえて冷めたっていう部分は意味がわからない。
申し訳ないけど、いい人ぶってるように感じるし、この病気の辛さに関しては所詮他人事。正直いらっとする。 病院行けば治ると思ってるのかな
ただ単にググってひいただけでしょ >>954
病気を知った上で、一緒にも住んでいる状況で
普段の何気ない会話の中にもん?と思う様な発言があったりするので(病気の事について)
じゃあどうして一度も行ってないのなら尚更行こうとしないんだろうって思っただけです。
綺麗事と言われればそれまでですけど。心配もおせっかいかなとか思ったりもしたので。
>>955
調べた上で話したので病院に行けば治ると思ったということはないです 難病というなの不治の病なんですよ。
不治ですよ?病院に行ってどうするの?
黄色の対象でもなさそうじゃん。 不治の病だし病院にいくだけ無駄だけどパートナーにレックの疑いあるなら受信はしてほしいと思う派
結婚して子供生むならなおさら
遺伝を軽く見ないでほしい
遺伝率50%だし遺伝したところで子供の将来軽度か重度になるかわからないからね 病院に行く理由は腫瘍を取るための相談がほとんどじゃないか。診察もくそもないだろ。 >>960
T型とU型や、ステージに分けられてたりしたので
一度診察に行ってほしいと思ったのが本音です
だからどうって事は何もないんですけどモヤモヤしたままが嫌で相談しました(`;ω;´)
先程本人に聞いてみた所、『もう諦めてるから』との事でした。
それ以上は何も言えないのが本音です。
聞いて下さってありがとうございました >>961
いやあなたはなにも悪くないよ
ウチは孤発の子がいるんだけど軽度発達障害も併発してて将来心配だしいつか子供に病気伝えなきゃと思うと悩みが尽きない
結婚考えてるなら病気と向き合ってしっかりと話し合ったほうがいいと思う >>961
自己保身ばっかり。空気も読めてないしけっこう無神経だね。自覚なく人を傷つけるタイプだわ。
あとはご自身でお好きなようになさればよいと思います。 私は皮膚以外に脊髄に問題があるから、病院に最低でも年2回は行ってます
(整形外科)
確かに、皮膚科には手術したい時(入院、日帰り)にしか、受診しないから、2年ぶりとかになるかな せめて、これ以上ぷくぷくが増えないように出来る手だてがあれば良いのね…
増えて行くのが、本当に辛い。どうしたら止まってくれるんだろう… >>949
遺伝確立50%と言うのは統計上の値でしかありません。
以前、医師と話ましたが、この病気の人は結婚しても遺伝を恐れて
子作りしない夫婦が本当に多いです。仮に遺伝を考えずに子作りした場合、
70〜75%の確立で遺伝すると言っていましたし、患者会で色々な人と
話をしましたが、遺伝していない方が少数派という印象ですね。 遺伝した子の方が洒落にならんくらい重症になる可能性もあるからなー
人世を賭けた大博打
好きだからってだけで子作りとかそんなお花畑が次の世代の不幸を生むんだ >>968
遺伝を考えずに子作りをした場合に遺伝する確率が70%〜75%てどこから出てきた?それこそ、私的な統計じゃないのか?あまり、適当な情報流すなよ。患者会も、患者だから来てんだろ?遺伝してない奴はこねーよ。 バツイチ子持ちのいい人いないかなぁと日々思ってる
血は繋がってなくていいから幸せな家族つくりたい 更新していないから保健所から通知がきたわ
乗り遅れてごめん
色々面倒になってるね
審査通らなきゃ診断書代5400円勿体ないな >>968
確率の問題なんだから、50%は常に50%なんじゃないの?
子作りしてない夫婦が子作りすれば、生まれる子どもも増える
遺伝した子も増えるし、遺伝しなかった子も増える
生まれる子が増える分、レックの子も増えるからそういう感覚になるだけじゃないのかなぁ 遺伝の件ですが、おおむね下記の通りとなります。
@父方がレックで母方が正常の場合、男の子が生まれれば0%
女の子が生まれれば100%遺伝します。
A父方が正常で、母方のX染色体の1つが異常の場合
男の子、女の子ともに50%の確率で遺伝します。
Bさらに、父方が正常で、母方のX染色体の両方が異常の場合は
男の子、女の子ともに100%の確率で遺伝となります。 >>985
引用元かURLを貼ってくれ。
ちなみに、皆んな騒いでるけど、この病気は羊水検査で判らないの? 歴史好きで最近知ってびっくりしたんだけど、古代エジプトのある王族の何人かのミイラに見られる遺伝性の皮膚疾患ってレックじゃない?
ミイラになってもよくわかるプク‥ 「お前は本当に英雄になりたいのか!?」
「なりたいんじゃない!絶対に、なるんだ!」
「そうだろう、な! なぜならそれがお前自身の唯一の感情だからだ」
「なにを!」
「お前は憧れただけだ!お前を助けた、あの男の顔があまりに幸せそうだったから
自分もそうなりたいと思っただけだ!お前の願望は、ただの借り物だ!」 >>987
検査でわかっても何もできないのが今なんだっけ。わかったから堕ろすとかさ悲惨過ぎだが自分の今を考えると… >>993
羊水検査やじゅうもう検査で異常が判れば、中絶は出来るよ。ダウン然り。 >>995
皮膚はカフェ中心やけど、神経症状や痛みとかあって、認定された。 dystrophic typeの脊柱変形に該当するけど主治医が書いた申請書類ではstage2だった。
日常生活に支障ないけど、申請通らないのかな…。 難病情報センターのリンク先も直しておきました
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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