神経線維腫/レックリングハウゼン12
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>>93 病院行って診断してもらって、難病認定してもらった方が良いよ。認定してもらったら、月の支払い限度額設定されるから、もしレックで手術となれば限度額内での支払いで済むから。。 レックだとやっぱり民間保険は入れないのかな。 アチコチにヤバイ腫瘍ができたら金は無尽蔵にかかりそうなのに 最後に、6月にアメリカ・ロサンゼルスで開催されるゲーム見本市「E3」では、 機関投資家の皆様や、アナリストの皆様、マスコミの皆様をお呼びしての大規模な記者発表会は、今年も行いません。 どのような活動を行うかにつきましては、後日、米国任 >>93 132さんの言う通りかな 手術となると、難病認定されてると助かるよ 検査や入院費用がばかにならないから 私も去年の脊髄の手術でICUに数日間入ったけど、 特定疾患の証明が無かったらゾッとする金額だった (高額医療控除したとしても) 入院前も退院後も、しばらく検査だらけだし、 入院中もレントゲンやらMRIやら沢山撮ると大変な金額になるよ あと、骨シンチの検査も凄く高い 診断受けることは悪い事ではないと思います もう社会にも不要扱いされるし 人として終わりました。 糞役立たずの人生。 画像、動画は閲覧注意人間。 まさにゴキブリ以下 >>133 >>135 アドバイスありがとうございます。 自分の場合だと難病認定はされないかもしれません。今のところ、見た目以外の部分は自覚症状はないです。 頭皮の腫瘍は取りたいと思っていますが、それでも腕のカフェがひどいので、真夏も長袖で過ごさなきゃいけないことは変わらない。根本的な悩みの解消なんてできないんだろうなぁと。 認定されたら安楽死させてくれるなら今すぐ申請する。難病レベルとしては軽症でも、そのくらい闇は深い。 >>138 この病気自体が難病だから、 軽度か重度か(stage1〜5)で個人の収入とかも絡んでくるから、一度、医師に見てもらってからどれくらいの症状か見てもらうことをお勧めします。 >>141 まだ樹海の方がましだよ。 ここに集まっている人は昔の2ちゃんねる知らないんだろ。 レック専門の大学病院に併設されてる大手カフェから出入り禁止にされた男のせいで、今は禁止されてる。その同時の医師達も移動やぼけてで その同時の 医師もボケが始まった人もいたり、他の病院に移動になったり、個人で病院開設した人もいる。 昔から、この板にいる人なら大根やウサギが暴れて荒らしてたの知ってるだろ? ステージ軽くても、「あの医者は使えねぇ!」って慈恵から他院に移り自分と娘と息子をステージ5に書かせた落〇は今、何してんだろ? まず初めに、海産物になりたいという、ヒトなら誰しもが持つ欲望を曝け出してください。 『ACE OF SEAFOOD』は魚や蟹で最大6体のパーティを編成し 海中を探索しながらさまざまな生物と闘い戦力を拡大していく 三人称視点のアクションシューティングゲームです。 魚、蟹、イカ、鮫、海豹、駆逐艦……多様な生き物を操作して 自由に海の中を動き回ることのできるオープンワールドなレベルデザイン。 広い海の中には、いろいろな生物が生息し、戦闘を仕掛け勝利することですべて仲間にすることができます。 勝利を重ねより強くなった群れでより広い領域を探索していきましょう。 戦闘では群れ(仲間)はエース(貴方)に従ってフォーメーションを組み、 特殊能力を駆使して戦います。 この世界の生物は射撃能力を持っており、強力な光線であらゆるものを破壊することができます。 「敵を倒し」「仲間を集め」「己を鍛え」拠点を増やし、海上海中海底全てを制覇しましょう。 >>146 誰か解読してくれ クスリでもやってんのこれ 多部未華子か・・・ オレはB型だからO型の彼女とは気が合いそうだ 誕生日が同じだな 会う事は1度もないようだが やれやれ仕方ないな。 もう、ここにいる奴らは大根もウサギも知らない奴らの集まりになったようだな。 今のところ慈恵にはレック専門だった先生がいない。 みんな移動したり個人開設したりで、今は、その当時の助手だった医者しかいない。 特定疾患の医療証がステージ1のくせに手当てが つかないから「あの医者は使えねぇ!」と言って個人病院に移り、自分と娘と息子をステージ5に書いて貰った落〇の事を言ってるんだよ。 >>160 どうでもいいなら、出てくるなよカスw それとも、お前落〇か?w >>161 過去のことをごちゃごちゃうるせぇよ。 そいつが誰だか知らねぇが、 伏せ字にするなら、はなっから書き込みするなよ。根性無しw 久々に大根のHPを覗いちまったじゃねーか 相変わらず、胡散臭いオヤジだわ >>159 やっぱりオフ会がどうのの流れでこれが出てくるのがおかしい >>162 根性なしで悪かったな。 お前こそ根性あるなら、免許証なり顔写真付きの名前出ししてみせてくれ。 >>163 大根知ってる奴がいて共感するわ。 あの頃が一番ここが盛り上がってたもんな。 相変わらず変な健康食品進めてるの? >>165 オフ会なんてしない方がいいよ。 軽症と重症で、だんだんと軽症と中が悪くなる。オフ会の流れから、この話になったのは慈恵に入ってる某カフェから「他の患者が(気持ち悪い)ってクレームが多数あったそうだ。それで、そのカフェでオフ会禁止。追い出されたんだよ。 そのオフ会の主催者が大根だったんだよ。当時のオフ会参加者は今でも大根と中良いの? >>167 「遺伝子(染色体)異常判明時には妊娠中絶(「いのち」の選択」)」が前提の 「出生前診断、着床前診断、新型出生前診断等の行為に断固反対します。 理由は「私たちのような遺伝子(染色体)異常が原因の疾患の者の存在を許さない」 という考え(その考えの理由は問いません)に反対だからです。 診断を望む背景には、社会環境の不足をを理由にした「重篤で介護が常時必要な症状が出たときの不安」や、 「かつて その特有の症状を理由に虐められたから、こどもに同じ思いをさせたくない」という経験が 一因だと思います。 その「不安解消」や「虐めが無いこと」を実現するために 厚生労働省には支援策等、文部科学省には教育機関での適正な知識の教育内容等の改善を要求します。 大根のHPより… 中絶反対派か? 何の宗教団体だよ 大根、うさぎwww ネット上で不愉快なこと起こってたねー 大根様は王様だからご機嫌取りが大変 元気なの? この病気だから変わりはあるだろうけど。 容姿について、質問します 自分は、シミもプクもプヨも、95パー胴体に集中してるので、 一見ではそれとわかりません。 しかし容姿その物が奇異で、肌を晒さずとも、 中学高校と、ついたあだ名は全て宇宙人的なものです。 顔の造形や、頭の形、肌質髪質、骨格バランス等、 全て異常です。 こういうのも、レックの症状なのでしょうか? 吐き出しがてら、顔に絞り、挙げます(酷い順から) ・後頭部突出、広く突き出た額 ・浅黒い肌 ・離れ目 ・癖毛ベタ髪薄毛 みなさんには当てはまらないですか? レックとは違うエラーなのでしょうか? ネタですか? 生保のおばちゃんでいたよ。血が濃いのかな? 懐かしいからあせび会のHPとか見てきた。 相変わらず会員同士で揉め事あるの?(これは昔会長に聞かされた) 新村先生もご苦労だね。後継者は独立? 四歳児だけどもう背中、足にぷくが出てきた これって早い方だよね? かかってる先生が言うには先はどうなるかわからないから考えても仕方ないって言われるけど心配でしょうがない 幼稚園ではプールもあるしいじめにあわないか心配 >>182 プールもこれから小学生になっても見学にしなよ。集団検診は個別にして貰って。 自分も大人になってももの凄い嫌な記憶しか残ってない。 イジメられてからでは手遅れ ずっと心の傷は残るよ。 >>182 私自身は3歳で診断がついたけど、 そのときは大きめのカフェオレが数点 腫瘍と言うより足首にもわっとした膨らみはあったみたいです 昔の写真を見てもなんとなく分かります 10cm以上の大きめなカフェがあって取る事出来ないか相談したら あっさり意味ないと色んな所で断られた。 地元の総合病院2件と東京の大学病院2件 高須行ってみようかな。 医療証利用出来るのかな >>189 カフェオレ斑では使ったことが無いから、分からないです 使えるといいけど。 小さい神経線維腫と、赤紫の皮膚の変色が急に増えてきた。痛い腫瘍もどんどんできてる。しょうがないと諦めたつもりだけど定期的に落ち込みの波が来て辛い。 身体の内側にたくさんあるけど外側にはあんまり無い そういう人いますか 中にもあるし、外にもある。 中のは一つ取ったけど、取れない物もある。 取る前は下半身の神経症状出て、うんこも小便も漏らしたことある。 >>194 約7割で腫瘍容積が2割以上減少する この結果、希望が持てますね 成人はもうダメなんかな? でも、子供らに少しでも効果があるなら嬉しいね 凄いことだわ。 >>194 朗報だね でも日本で実用化されるのは何十年後だろうか… >>195 成人でも効果が出ていると医学雑誌に出ていましたよ。 但し、副作用の心配があるので少量の使用らしいですが 小児と同じ結果だったそうです。 そういえば、メラノーマのMEK阻害薬が承認されましたね。 私達も希望を持ちたいです。 >>197 わざわざ丁寧に、 返信ありがとうございます 希望を持ちたいですね >>199 カフェオレ班については、ビタミンD3軟膏、オキサロールを処方される方が いるようですが、薄くなった人もいるらしいです(噂ですが) 一度、医師に相談して見れば良いと思います。 カフェ班治療に最も良いとされているのは短パルスレーザーによる治療です。 レーザー治療が非常に効く症例は約5人に1人といわれていますが、 成人よりも乳幼児の茶あざの方がレーザーに対する反応がいいようです。 それから、JMEQ社のQスイッチ・ルビーレーザー(The RubyZ-1) という機種を使用している医院だと保険適用が効く為、 自費診療に比べてかなり費用を抑える事が可能です 統計では、 Qスイッチ・ルビーレーザー治療では10人中6人が薄くなりますが、 その内4人が再発しています。つまり、2人にしか効果がないということです。 しかし、レーザー治療により完全に治った人もいます。 その他、炭酸ガスレーザー、脱色剤を混合した治療を 行っている医院もあります。 3000人に一人の割合で、この病気を発症しているから 20%の人に効果があるというのは、どう考えれば良いのか・・ カフェオレ斑について調べてたらハイドロキノンなどの美白外用薬が治療に使われる、と記載されている資料を発見したから試してみようかな ハイドロキノンは自費だぞ。 医療証は使えない。 上で薬の話が出でたけど、効果はないと思う。 昔、新村がザジテン(ケトチフェン)薦めていたけど、効果があるどころか副作用がでて今では使わないだろ。 ビタミンDの軟膏も効果はない。 レーザーも効果はない。 レーザーは一時的に消えても、またうっすらと浮かびあがってくる。 ルビー、ダイ、CO2、アルゴンすべて試したから言える。 自分は大きなアザは切除、皮植した。アザより傷の方がましだから。 まだまだ、取りきれてないけどね。 どの治療法も再発率高いな。結局、米国で臨床試験していて効果抜群の MEK阻害薬(NEJM)が日本に入ってくるかだよね。 え!自分はザジテンを、もう十年以上毎日飲み続けているわ。 効果は特に無いけど、特別副作用も感じてないから平気なのかな? マジかよ! カレーうどんこぼした! カーペがカフェ 娘が下唇のすぐ下にうすい色のカフェ斑があるんだけど、 いつも食べ汚ししてるみたいで、どうにかしてあげたいわ。 >>214 ボディメイクの商品で、水の中でも落ちないのがあるらしいから 娘さんにも塗ってあげたら良いかも。 ような要約しまくる参考書がいちばんいいよ 旺文社の全レベルシリーズなど 比較的新しい現代文の参考書はほとんど全部が要約作業中心になってる 要約する作業は英語のやっておきたいシリーズと パラグラフリーディングストラテジーシリーズにも登場するので 英語の勉強でも慣れるといい 逆に言うと旧来からある英文解釈系の英語教育は間 than B これってAするとすぐBするって訳すよな でも Nothing is more A than B これってAはBするって前から訳さず B程Aはないって後ろから訳すよな おかしくね? 要はthanがあるんで否定が打ち消され肯定になるってこったろ? なんでこんな糞訳がまかり通ってんのか謎 文系はこれだから困 >>224 見た目も問題なければ 仕事でも特に影響ないし大丈夫でしょ 未来はおまえに託した 就職おめでとう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
read.cgi ver 07.5.1 2024/04/28 Walang Kapalit ★ | Donguri System Team 5ちゃんねる