神経線維腫/レックリングハウゼン12
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頭皮の腫瘍が大きくなってる。病院なんて全然行ってないのにいきなり頭の手術になるのかな…。
髪の毛で見えないといえば見えないんだけど、頭の腫瘍を放置はまずいですよね。頭皮の腫瘍でも他の体の部位に影響があるんてしょうか。 俺も後頭部頭皮に出来ててそこそこ大きいけど
医者に見た目だけだしとっても再発するよ？と言われて
5年放置してるけど今のところ問題はなさそう
でももう一回MRI撮って腫瘍も取りたい 別の病気の疑いで2年ほど前にMRIを撮りましたが、その時点では頭の中、NOは大丈夫でした。
今の段階では髪で隠れてますけど、突起したり位置によっては目立ちますよね。頭にあるって他人からみたら他の部位より気持ち悪いんでしょうね。
半袖も切られない、長い髪もアップにできないなんて夏は地獄です。休業補償してほしいくらい。 遺伝性について、最先端の情報がほしいです
当方、レック男性、ステージは軽度です
今、結婚前提のパートナーがいます。
相手は覚悟の上で、結婚、妊活してくれる、
とは言ってくれるけど、実際厳しいと想像してます。
授かるこどもが、健常な男児であることを夢みてますが
重度レック、発達障害女児の場合、
子ども当人の地獄を考えると・・・
確率的に、双方どのくらいなのでしょうか？ こういう論議は、不毛だとは、じぶんでも思ってます。
そもそも、結婚すべきでない、子ども作るべきでない、
という意見が当然なのでしょう。
でも、普通の幸せな家庭、諦めきれません。 ＞＞236
当方既婚ですが、この病気と判ったのが、婚約直前。ちなみに、現在嫁は妊娠中。前向きに考えてるよ。お互い話した結果、子供を作ると。産まれてきた子を全力で育て上げるただそれだけです。だから、レック以外の障害も判るじゅう毛検査等もしなかった。 >>239
今からでも遅くないから堕ろせ
それが生まれてくる子供の為だ
無責任な親持ちとか最悪だからな 結婚しても子供作らん方がええと思う。
簡単には行かないと思うけど、俺なら養子縁組考える。 厳しいようだけど、やっぱり軽度の人だとこの苦しみはわからないのかと思う 統計によると、突然変異のレックの場合、軽度のケースが多いけど、
親からの遺伝の場合、子供は重度になるケースが大半だよね。 レックだとわかってた子供を作ろうとするなんて信じられない。生まれてきちゃったら、そう簡単に死ねないし、レックなら生き地獄なのに。生命の誕生でギャンブルをするって最低。
親はなくても子は育つけど、親の愛情でレックは絶対に治りません。 それぞれの選択だから、他人がとやかく言う事じゃないと思うよ。
でもさ、どんなに愛情をかけて育てる…って言っても、やっぱりそれは親のエゴだよね。
普通に考えたら、親の方が先に死ぬ訳で、ずっと子供を守ってあげられる訳じゃないし。
子供は、自分の身体の事で、やっぱり物凄く苦しむと思うから。
それでも…きっと新薬が出て、救われる日が来ると信じてる。そう思うしか無いよね。 調べてみたら遺伝の確率は50パーセントだって。言うほど高くもないし低くもないしワンチャンあるんじゃね？まぁ自分の場合は見た目最悪だし。散々イジメ、陰口を受けてきたからそれを考えるとねムリなんだが。 レックが原因で虐められたし
それは親は知らないし。
マジで生んで欲しくなかった。 ここで生む選択して批判されるのが嫌なら黙って作って黙っ生んで。
遺伝承知で生んで遺伝してどうしたらいいの？とか相談もここでしないで。 障害児をみてるけど
女の子は父親からの遺伝
男の子は母親からの遺伝が多い 知人に医者がいるけど、彼いわく、遺伝確率50％なのは、避妊せずに出産した場合の
値であって、遺伝を恐れて子作りしない夫婦も多い。また、ある夫婦は１人目は
遺伝しなかったが、奥さんは、本当は２人目が欲しいが遺伝の事を考えたら
産む事はできないと言ったそうだ。避妊せずに出産した場合の確率は80％近くに
なる可能性があるそうだ。 エイズに関する新薬情報がメディアに取り上げられるけど、
レックに関する新薬情報なんか全くないのはなぜかな？ >>246
母親がレックの場合、男児だと重症化
父親がレックの場合、女児だと重症化
という噂がある >>56
俺も全く同じ気持ち
なんか将来のこととか漠然と過ぎていくんだなって思ってる ニュージーランド産プロポリスを飲んで進行を抑えよう。 >>260
そうだな。少なすぎるから沢山レックを増やそうぜ！子孫繁栄、レックも繁殖！！ 従業員数50人以上の民間企業では全従業員の2.0％以上の割合で障がい者を
雇用することが義務付けられているけど、顔がイボイボだらけだったら、
能力が高くても採用されないよね。例えば、片腕、片足が無くても
採用される場合があるけど・・ 体に障害があるだけなら能力は健常者と変わらないからね。大企業には体だけハンデある人は人気があるよね。 今日病院行って来た。上で出てた新薬の話を聞いたら、あと10年、もしくは、それ以上かかるだろうと。臨床試験は3段階に分かれてて、それをクリアしないと人間には試せないそうだ。長いと30年はかかるだろうと。
ザジテン飲んでる人、副作用を何も聞かなかったの？
もしかして、村〇のババアに薦められた？
村〇ババアは大根と同じく、あせびの嫌われ者だよ。 NHK(Eテレ)にアルビノの人が出演していたけど、あえて髪を染めたり
カラコンを使用して黒眼にしたりしないそうだ。
全身、真っ白だけど、これが私の個性だからと言っていた。
これだけ前向きな気持ちになれるのはうらやましいな。
俺らなんか、肌を見て落ち込んでいるばかりだから・・ 自分も頭にびまん性のができ始めましたが髪をスポーツ刈りにしたらそこだけ盛り上がっててハゲになってるように見えました。
医者には摘出するとカツラになるといわれた >>272
アルビノきれいじゃんそりゃ前向きになれるよ
レックとは真逆だよクリーチャーと天使比べるようなものじゃん 親戚が医師だけど、この間、話した時、レック患者数推定４万、
遺伝、突然変異50％と言うのは少し違うと言っていた。
患者数4万と言うのは病院で診断された人の数に過ぎないし
大半がNF1。でも、現実は、ほとんど自覚症状の無い、NF-5(モザイク型)
NF-7(症状の発生年齢が高いタイプ)も相当数いるはずだから、全国民を検査
したらレック患者数４万どころじゃないと言っていたな。
だから、子供にカフェ班があるから検査に来た場合、親の身体も検査すると
言っていたな。実際に親が、軽度のNF-5の場合があったらしい。 >>276
高齢者のシミ沢山ある老人は加齢によるシミじゃなくてレックリングの可能性もあるって事か。 >>277
その可能性はありますね。NF-5,NF-7については遺伝する確率は
NF-1と比較するとかなり低いらしいですし、自分がこの病気だと
知らずに生涯過ごされる方も多いと言っていました。 30歳過ぎて症状が散見されたり、確定診断を受けた人達は一生軽症だと思う。
患者会行くとつくづく思う。それまで、レックの症状が原因で病院に行くまでもない状況だっただろうし、もちろん幼少の頃から、風邪や健康診断で病院にお世話になったでしょうが、医者も判らない程度だったりね。 軽症と重症の違いはなんだよ。
人それぞれだし気にするなよ。 軽症に対して攻撃的なことを書いてるのをたまにみるけど、カフェが数個しかなくてもそれが顔だったりしたら、生きるのにものすごくハンデだよね。
レックだとわかっていなくても悩んでいる人はたくさんいると思う。 >>279
確かにそうかもしれない
私は20代後半から悪化してきたから 患者会で60歳を過ぎてから、急速に悪化したと言う話を聞きました。
普通、体は老化してくるのに、この病気は年齢関係無く進行
するんですね。結局、死ぬまでつきあうのは、つらすぎる・・ 早く死にたい
けど自殺は痛いし苦しいからやだ
最後くらいは穏やかに寝ながら逝きたい 遺伝した人は親を恨む傾向が強いね。そして子作りはするなと。
突然変異の人は、他人が口を挟む事ではないという考え方をする人が多勢。 私は遺伝だけど、母親を恨むってより
自分の病気を知らないまま逝って幸せだったかも。
私と母は症状が違うからびまん性腫瘍の腕をその母親からも気持ち悪がられたよ。
私は私で母のイボだらけの体が気持ち悪かった。
傍から見ればどっちもきしょーだけどねｗ 過去スレ1～11で、宅建の資格を取るため、病気に負けずに勉強しているとか
○○の免許を取得する為、勉強しているとか、盛んに書き込みしていた人が
いたけど、最近見かけないね。重症化したのかな・・ 私は突然変異(と、言ってもひぃばあちゃん位までしか、さかのぼれないけど)
結構重症なほうかな 半袖着たら光加減でぽこぽこ。分かっていたけど見て絶句…死にたくなった気持ちともう誰とも会いたくなくなった。 http://www.yomiuri.co.jp/science/20170520-OYT1T50170.html
本日、読売新聞のTOP記事ですね。来年早々にも開始されるようですが、
レックリングハウゼン病も含まれているのかな？
遺伝するかどうかを知るには大変重要な事ですが、学会はダウン症の
出生前診断の時と同じで大反対見たいですね。 >>294
こういう生まれる前にわかるっていうやつさ、わかりました。で終わりじゃなくて異常な遺伝子を正常な遺伝子に直すことできないのかな。やっぱ倫理観がーってなるんだろうが堕ろす選択よりよっぽどマシだと思う 保因と発症とあったけど、神経線維症の場合は、発症しないとかあるのかな？
モザイクとかいうなればやつになるの？
17番目の遺伝子の欠陥だったよね、確か？
症状が目立たないで気づいてないだけで、発症してない状態って無いような気がするんだけど。
私は、こう言った遺伝子の検査はどんどん出来るようになって欲しい
もちろん、正確さが大切になってくるけど。
この病気も分かるようになって欲しい
命の尊さなんて、言われなくてもわかってる
でも病気を遺伝子させたい人なんていないと思う
現実、遺伝子の病気を治すのは難しいだろうね
遺伝子疾患を持つようなことなく、妊娠できたらいいのにな
そしたら、堕胎の必要もないよね
難しい問題だろうけど 新宿とか池袋とかで
路上で座り込んで、自作ジュエリー売ってたりするけど
あれカップルで眺めたるするデートいいよね。
ヒッピーとかホッピーみたいな外見に変装した人が売ってるけど。
3つ買うから600円にマケテとか交渉できるし。 ダウン症の出生前検査を受けた妊婦で、病気が確定した人の９７％は中絶
しています。仮にこの検査でレックが確定した場合でも妊婦の多くは
中絶するであろう。
でも、これまでは生まれて来るまで、わからないという現実から
事前に判断できるというのは画期的な事だと思う。 >>298
どの病気であれ、出生前に分かれば堕胎を選択する人が多いと思う
新型出生前診断なら、母体に負担もかかりにくい早期の時に出来るし
着床前診断の正確性がどんどん増して、いつか当たり前に出来るようになって欲しい 私たちって生まれてこない方がよかった子、なんだね。まぁその通りだと思う。
若いうちはまだそれなりに楽しかったんだけと、これからはなんのために生きればいいんだろ。
伴侶も子供もいないし、仕事も行き当たりばったりで不安定、症状も進み、年齢的にレック関係なく病気にもなる、親の介護もそろそろ… 楽しみも保障も何もない レックの殆どは重度障害者でもないしね。
健康で元気な聾唖者が会社でも特別待遇されている、
障害者だからーと聾唖障害のこと以外でも免除。
やっぱりこの世は不公平。 職場に補聴器つけてる人いるけど
ミスして、しょっちゅう怒られてる
で、そのミスは最初に私がしたと
何時も決めつけられてるけど… 家の近所に二つも特養あるけど職員も高齢者も大変だなー、なんて他人事のように見てるけど将来あーなるんだよなぁ。その頃は両親や兄弟も亡くなって孤独な人生だろうな
認知症にでもなった方が幸せかもしれない でも、このような出生前診断が開始されると言うのは、大きな進歩
だと思う。一刻も早く開始して欲しいし、精度を上げて欲しい。
レックが原因で出産を諦めている夫婦は多いよね。一番は、レックの治療薬
が開発される事だけど、当分無理みたいだから、これから生まれてくる
子供にだけは、俺達のような苦しみを味あわせたくないよ。 女は強いよな。
だってお母さんだもん。
出産も女しか出来きないし
男はヤルだけ。
産むも中絶も女性側の精神と肉体負担は男には分からない世界。 独りだし年取ったら施設入るしかないよね
職員にあの人の身体気持ち悪いとか言われるんだろうな 20年ぐらい前に、米国の大学病院で極秘に遺伝子組換え手術が行われ、
後に公になり大問題になった事があったね。結局、患者は死亡。
その患者、重度のレックだったという噂を聞いた事がある。
やはり、命を懸けてまで未来の子供に遺伝させない覚悟だったんだな。 >>296
モザイク型(NF-5)は正確に言うと局部的に発症する人で、
10年ぐらい前の患者会で、右足のみ60%ぐらいカフェ班で覆われている
人を見た事がある。昨年末にも、その人にあったが、色が少し濃くなった程度で
上半身等には全く発症していないと言っていましたし、子供が２人(12歳、15歳）
いるけど遺伝していないので、進行速度が極めて遅いのと遺伝しずらいのは
事実のようだ。 >>309
ありがとうございます
モザイクは特徴的な出方をするんですね
腫瘍やカフェオレが出ていないイコール=遺伝していないと思うのは怖い気もしますが、
調べる方法はあるのかな？ >>310
東京の大学病院２件で検査してともにNF-５と診断され、10日後に息子さんを
連れて病院に行き、遺伝子検査をしたと言っていたような記憶があります。 年とともに増えてくプクプク。
お金もないし、周りの幸せそうな人を
みると妬みや僻みの気持ちがでてくる自分が
嫌だ。。
今日は朝起きたら瞬間市にたい思ったよ。
6月に手術で入院だけどまだ連絡こない。
早く入院したい。 わかる。朝起きたときに死にたいと思うの。
暑くなって、半袖、キャミソール、フレアな袖の服を着られる人が羨ましい。
七分袖でも隠れないところにカフェがある私にとって夏は地獄。人との同居も無理。人がいたら、お風呂上がりでもすぐ長袖を着なきゃいけないから。
遺伝とかなくても結婚は不可能だ。 日サロで思いっきり焼いて、カフェ班を隠すのはどうだろうか？
先日、歌手の松崎しげるさんを見たけど、あれだけ黒いとシミなんか
全くわからないし。 >>320
俺と結婚してくれ。
田舎でひっそりと暮らそう。 >>322
昔、日焼けせずに小麦肌になるローションとかあって
使ってみたけどシミは隠れない
ファンデーションとか医療用のテープで隠すしかない >>323-324
こうして男3人のハーレム酒池プク林の毎日がはじまる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
