潰瘍性大腸炎 Part4 [無断転載禁止]©2ch.net
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自分も手のこわばりや関節痛が酷くてリウマチ、膠原病の採血したけど何ともなかった イムランとかアザニンの日光紫外線対策
ってどの程度すればいいんだこれ
説明書きにはあるけどなにも言われてないし気にする程じゃないのか？ >>852
肌が赤くなるほど日焼けしなけりゃ、皮膚癌の心配は無いんじゃないかって言われた。
心配なら日傘とか日焼け止め使うといいね。 膝痛持ちで膠原病なのかなーと思ってたとき、職場にあった看護マニュアル本見たら「関節痛」って書いてあってびっくりしたことがある
炎症起きてるのかとか何が原因化とかそういうのは書いてなかったから分からないけど、関連して関節痛くなる人は多いのかも 発病以前激しい腰痛に襲われたことがあるな。あれは前兆だったのか… プレドニンの副作用ではないの？
骨粗しょう症になって5センチ以上身長が縮んじゃって
腰痛、関節痛がひどかったよ。 >>856
サラゾピリン→アサコールだから、プレドニンの副作用ではないかも。
よう分からんけど一定数関節痛を訴えるUC患者はいるんだと思う
元はリウマチの治療薬だったレミケードごIBDに効くんだし。 初めて潰瘍性大腸炎が発症して入院した時、足首がパンパンに腫れて歩けなかった
主治医に聞いたら合併症って言われたし潰瘍性大腸炎が良くなるにつれて自然に治ったから潰瘍が原因なのもあると思う 俺もプレドニン飲みはじめて2〜3ヵ月経って離脱した所らへんから関節は本当に痛かった
でもそこから数ヶ月立ったら治ったから本当に副作用の一時的なものだと思うよ ここ2週間ほど右下下腹部の張ったような痛み、謎の灼熱感が続いたけど
この病気じゃないか心配で怖い…1年半前の大腸内顕微鏡ではポリープが複数見つかり切除して貰い、
約1年前の胃カメラでは慢性胃炎、胃潰瘍と診断された。
ネットで症例を色々調べた結果虫垂炎を疑い血液検査をして貰ったけど結果が怖い…
でも多臓器の疾患が分かるそうだからこれで原因が分かるかも 看護本読んでみたけど、「関節痛はある」とは書いてあったが、何が原因とかは書いてなかった
と思ったら、こんなサイトを見つけたのでどーぞ
ttp://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html
慶應義塾大学病院 情報サイト
「炎症性腸疾患における関節炎」 結局のところ無理しない、痛みが消えるまで待ちましょうって感じか >>862
動物の油アレルギーだよ
加えて、腸内のある種の悪玉金に
過剰反応して炎症起こしてる
だったんそば茶 のめ
騙されたと思って一回飲んでみ！
本当にきくから ステロネマ注腸を１ヶ月半処方して血便が治まったと思ったら、今度は血尿が出た。
潰瘍性大腸炎で血尿出ることってある？
それとも別の病気？ストレス？
とりあえず尿検査キット買ってこよう。 あしたステロイド副作用による骨粗鬆症に関する話を聞きに行くんだが、レポート欲しい人いるのかな…？ 痛くて辛いのに回りが理解してくれなくて辛い(´・ω・｀) 21でこの病気なったが二、三ヶ月アサコール飲んでたら治った
今では毎日酒飲んで暴飲暴食している
というか最初から食事制限したこと無い
アサコールもまだ家にたくさんあるけど飲むの止めた
こういう人も多いんちゃうか？ >>868
初期に出ただけで、寛解継続し続けるタイプもあるよね
でも油断してると、過大なストレスが原因でやられちゃうこともあるから注意したほうがいいかも 急性はホント早いよ
今朝は何か腹痛いなと思ったら夕方血便＋腹痛からの翌日即入院
気付いたときに5asa上下に入れても遅い >>866
気になります！
>>868
俺の場合は父もUCだけどアサコールだけで寛解維持、自分はこの間まで入院してて現在無職(^o^)寛解を維持できない
いったい何が違うのか不思議だよ
酷いときは駅までの道でも便失禁するレベルになってまうわ >>868
自分も初回から20年近くは薬も飲まずに暴飲暴食飲酒も平気だったのに、ここしばらく2、3年おきに調子崩してるわ
治りたい >>869
腸内環境には気をつけて、毎日納豆を食べるようにしてるよ
あと野菜を発症前よりは意識して食べてる
ヤクルトも毎日飲んでる笑 おれはトマトジュース毎日飲んでるよ
あとヨーグルト >>866
ぜひっ！
背骨の歪曲が無くなって真っ直ぐに立つのが辛い。 納豆っていいんだ
てかまだプレドニン飲んでるけど職場の誘いに断れなくて昨日焼き肉行ってしまった
カルビやタン食べたけど旨かった…
今のところ体調は大丈夫だけど
クリームパン食べた後はすぐ腹の調子悪くなったから肉は意外にいけるのかな >>878
人によって違うからなんとも言えないね
自分は焼肉は鶏豚ご飯スープのみで乗り切ってる >>879
やっぱ鶏肉だと安心感がある
てか旨かったのは旨かったけどなんか純粋に味わえなかった
嫌いなやつと一緒に食べる好物が不味く感じるのと同じで
昔好きだった(身体に悪い食べ物)も、たまに調子が良い時に食べるけどは今は全然美味しいと感じない おれは納豆食べ始めてからずっと調子いいよ
あとヨーグルトも 納豆大好きだが再燃中で止めてる。
1パックぐらいいかなあ 納豆も豆腐も好物だけど意外と脂質あるよな
何パックも食べなければ大丈夫なんだろうけど 白血球が高い時はキノコは避けたほうがいい？
免疫上がりすぎるかな？ 日２、３回のほぼ固形便で特に食事制限はしてないな
元々辛い食べ物は甘口、少量で満足するからいいけど、辛めが好きな人は辛いだろうね おまえらが納豆納豆うるさいから食いたくなってきた
今度買ってこよう >>885
それ気になるね
免疫力上げるサプリ飲んでるんだけど、あまり良くないのかな〜 >>880
あー、なんとなく分かるかもしれない
自分はスイーツがそれだなあ
たまにクリームたっぷり激甘なロールケーキ食べるけど、半分いかずに旦那に渡しちゃう
結局みかん缶詰買って作ったゼリーに戻ってくる 俺も甘いモノ好きだけど和菓子か豆腐プリンでしのいでる 今年になって、約4ヶ月間下血が1日も止まりませんでした。
しかし、やっと止まりました。
リンデロン坐剤を使って5日めで。
今までは、リアルダとペンタサ座剤です。
ステロイド系なので副作用が心配ですが。プレドニンと違って
経口ではないので副作用は緩やかなのですかね。 特定疾患の次回の更新の要件に確か
「総医療費が3万円を超える月が4回以上あること」
とかあったような。
自分、1月から4ヶ月連続3万円超えです。
再燃機だから病院の通っての検査などが頻繁だからでしょうか。
新薬のリアルダの処方箋ををもらいに2週間ごとに
病院に行っています。薬価は高いけどこれだけでは
月3万円超えにはなりませんね。 >>893
それは今後対象外になった軽症の人が助成を受ける場合でしょ
しかし、メサラジンの注腸と400mg 9錠x28日で月１万円前後なのに３万ってスゴいな。再燃だとしても無駄な検査でぼられてるとしか思えない
行ってる所は大腸カメラ年一回であとは口頭だけだわ ヘモグロビンがなかなか数値上がらなくてしんどい
一回重度の貧血になると回復まで時間かかるね
ずーっと体力がないの続くと鬱になりそう >>897
貧血でふらふらになって入院したけど
二回輸血してもらったらすぐ元気になって
一週間で退院できたよ 女性ですがいますよ
もっぱらロム専ですけどね
最近になって関節痛が出てきてしまった…
お腹の調子は決して悪くないのに不思議 いるんですね
私も普段ロム専
久しぶりに悪くなってきたけど、なかなか周りに病気の事言いにくくて辛い うんこに黒いものが混じってる時、食べ物か出血なのか焦るわ >>901
言いづらいけど、言わなきゃ始まらないよ
のんびりぼちぼちやっていこう
意外と「お父さんがUCだった、つらいよねー」とか「親戚がクローンだった」とか言われたりするよ 安倍ちゃんと同じ病気って言うと分かってもらいやすいよねw
「あー…なんかいい薬出たんでしょ」
とか言われるからそれに対して「やっぱりトイレの回数は多いけどねーごめんねー」とか返してる 安倍ちゃんの薬ってアサコール9錠とペンタサ坐剤かな。
しかし、ロシア行ったりあちこち外遊しまくり元気すぎる 出血おさまってきたなと思ってたところに月のものが始まってどっちの出血か分からなくて困る >>906
どっちの出血か分からないのあるある
しかも生理痛もあるからどっちの腹痛なのかも分かりづらいし困るよね >>907
腹痛もそうですよね、分かりにくいわ不安だわ…
吐き出せてちょっと嬉しい 北がミサイル射って電車が止まったようだが
電車が線路上で止まったならうんこ漏れちゃうだろ >>909
線路上ってのは駅、ホーム以外で止まったらってことね… 軽症だけど潰瘍性大腸炎って確定診断出てるのに周囲に疑われる
なんだかなー >>898
まじか
自分のときは輸血なしで鉄剤だけでダラダラと貧血続いたわ
しかも鉄剤飲むと気持ち悪くなって辛かった
輸血してくださいって言えばしてもらえたのかな 病気で苦しんでるのに茶化されたり疑われたりするの辛いよな よくUCのこと知りもしないのに「病気持ちで正社員とかやってけんの？」って上司に馬鹿にされたことはあるな
ちょくちょく体調崩して下すけど気合でもうすぐ1年だ
内部疾患は見た目で分からないから、疑われるのは仕方が無いよ。軽症者は特に。
心無いことを言うのはどうかと思うがね 発症してから5年軽症維持で炎症の進行具合が微妙だからか医者にまで疑われる始末
何度細胞取れば気が済むねん細胞代請求すんぞ >>912
輸血のリスクも説明されるので、もし輸血しないとどうなるのかを
尋ねたら入院せずに鉄剤で様子見ながら徐々に回復させることになるけど
これ以上貧血が進むようだと命にかかわるからって輸血を勧められた。
自分は男だけど普段あまり血を見ない分、出血した時は動揺するし
貧血に対する耐性も女性の方が強いって聞いた。 先生によって細胞取るのも違いがあって
先生１人の医院で検査した時めっちゃ痛くて、びっくりした。
次の検査前にちょうど引っ越したから病院替えたら
次の先生は普通で痛くなくて良かった そんなに必要なの？ってぐらい取られるよね
毎度取られるし状態によっては倒れそうになるし 貧血酷くて輸血したらすごく体調良くなった
みんなヘモグロビン数値どれくらいなの？ >>919
去年までは指針がなかったからねー
欧米に準拠する人は一回に二十個くらい取ってた。
今の国内の基準だと、できる何もなくても限り取るのは二箇所程度で、あとは怪しいところを狙って取れとのこと。 >>920
重症のときは8とか9とかだったなー。常にフラフラしてた
その後妊娠中（寛解中）に7.6という最低値を更新。でも不思議と何ともなかった
今は基準ラインギリギリくらい 生検のたびに傷付いていく大腸
だからできるだけ痛くない先生にお願いしたい 見た目はまったく腫れもなにも異常がないのに、両足首から脹ら脛の膨らみの下辺りが寝ても覚めても疲労困憊でぱんぱんに張ってる感覚(中強度の運動はしていない)
ストレッチの効き目がまったくなくなんのことやら分からんね https://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/B0013OW03W/ref=pd_aw_sim_121_2?ie=UTF8&;psc=1&refRID=2XRQ3VAQXESBQX9WHCN1&dpPl=1&dpID=61hIT8nafrL
このグルタミンを１日5錠飲んでたら大分良くなって、寛解状態まで行った >>923
下手な奴はまじで下手だからな
担当が変わってそれを思い知ったわ
痛いし吐き気が酷いし終わった後の体調も最悪で説明もヘタクソだった >>922
やはりそのくらいなんですね。
ついこの前まで6.3とかでフラフラだったので輸血して良かったな〜とつくづく。貧血辛いですよね特に再燃中は 今、月の医療費上限１万なんだけど
その月の請求額を書く冊子の最後のページに
年に６回以上請求が上限行けばなんたらって書いてるのは何か関係ある？
なるべく月がまたがないように同じ月の１日と末に２回行ってお得に薬とかもらってんだけど
上限使った月が多い方がいいのかな 年1とはいえ内視鏡めんどい
大して変化ないのは喜ばしいことなのに医者からは難しい顔されるし 年明け早々に再燃して内視鏡やったから今年はもう一回内視鏡かなあ
年末の更新面倒くさい >>928
次回申請時からは基本的に「重症度」を満たしていないと難病認定されません
ですが、過去12か月の間に指定難病の月額医療費総額が
33330円を超える月が3回以上あれば「軽症者特例」、
50000円を超える月が6回以上あれば「高額かつ長期」
に該当するので認定してもらえます。
自己負担上限月額は、現在1万円の人は2万円になります
「高額かつ長期」に該当すれば、現在と同じ自己負担上限月額になります 直腸に潰瘍があればほぼ潰瘍性大腸炎の診断で通るもんな。増えすぎてんだよ 病院の薬効かないしやけくそでビオフェルミンをお菓子がわりにボリボリ食べてたら出血止まった… ちょっと聞いてみたいんだけど
クックパッド･電子書籍（無料）･ブログ
この３つのうち、どの形態ならレシピを見やすい？
低脂質のズボラ時短レシピ開発中。どこに掲載すべきか悩んでる。 >>934
クックパッドかな
まあ見慣れてるからね >>935
同意
クックパッドって地雷が多くて信用できないw ４日前からガスと茶色い粘液便しか出ない。熱や吐き気はない。おかゆを食べても反応する >>932
潰瘍あるだけで生検やらずに潰瘍性大腸炎の診断が下るなんてありえんわ まぁなんにしてもなにが原因で急増してるのかそろそろはっきりしてほしいところ >>933
ビオスリーとか飲むとちょっと安定しやすいから助かるわ 10年前に診断されてから薬も飲まずに１度も再燃してない俺が来ましたよ。
あの頃にあった明確なストレッサーが無くなったことと牛乳飲まなくなったことが良かったのかな。 GWだけどトイレのことを考えるとどこにも行けず子供達には申し訳ない気持ちでいっぱいだ。
ステロネマ注腸始めて1ヶ月経ったけど症状変わらず。薬が合ってないのか。 練乳ってUCに悪いかな？ばくばく食いまくってたら腹壊してしまった >>469
わかるよ…トイレの不安があるから、すぐに駆けこめる環境にないと出掛けられないよね
渋滞中の車中や混雑したトイレのこと考えると無理しない方がいい
またお腹の調子よくなったら思い切り出掛けたらいいよ！ 子供のトイレを気にしつつ自分の緊急時トイレ対応するのは大変だよなあ。
今年は近くに住む妻の実家でバーベキュー、自分はジャガイモのみ。
寛解して旅行に連れて行ってやりたい。 下痢がブシャーなってすぐトイレ汚れるんだが
週一で掃除する必要がある レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
