潰瘍性大腸炎 Part4 [無断転載禁止]©2ch.net
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http://blog.livedoor.jp/tanjyun/archives/35356622.html
潰瘍性大腸炎を治せると話題の「西式甲田療法」で、
背骨の矯正を重視していることはしっていましたが、
乾癬を治している医者も、背骨の矯正が必要と書いていること
を知りました。そして、僕は、柴又の整体（匡正堂）で
9月から背骨の矯正をしていることに気づきました。 来週、内視鏡検査
寛解中だけど腹が張ったり便が独特な感じになってる
はっきりと再燃してる訳ではないけど少し心配だわ 先日この病気の診断を受けました
去年内定をもらい今年の4月から働く予定なのですが内定取消になりますか？ 最近の自演荒らしはID変える努力すらしないのか……
就職に関しては医者と会社次第としか言いようがないけど
http://www.jil.go.jp/rodoqa/07_jinji/07-Q06.html
健康状態の（業務に堪えられないほどの）著しい悪化、～（中略）～であれば、内定取消しに合理性・相当性が認められることが多いといえるでしょう
（もちろん、これらの事情があったからといって必ず内定取消しが認められるとは限らず、あくまで個別のケースの具体的な事実に即して解約権濫用の有無が判断されることになります）。
とのこと
俺にはよくわからん 入社までに体調整えてたら内定は大丈夫やろたぶん
ただその後悪化して仕事ができなくなってクビになったりせんように頑張れ >>14
>>15
ありがとうございます
会社によるか・・・ >>17
取り消しにはならないが、就いてから毎日病気のせいでトイレばかり、無気力が続いたら厄介者扱いかな。
親身になってくれる人も結局は他人だから、うまいぐあいに仕事していく適切なスタイルを確立したらいいと思うぜ。 >>18
ありがとう
とりあえず内定取消にならないか震えてます >>20
会社に言ったって得はねーよ。言ったところで扱いとしたら、いつも腹が弱い人だ。世間一般はそんな扱いだ。 会社にはちゃんと言うべき
各種手続きが必要になるし、会社によっては補助が出るし、いずれ分かる
回りにとやかく言われたりする事はあるだろうが、気にしてたら寛解するもんも寛解しない >>22
だな
会社に報告しなければ
最悪
は無いかも知れんが
最高
は絶対に無い ここのスレの人達に聞きたいんだけどさ
もし、脂質や糖質、繊維質etc..に配慮した定食屋さんがあったら、行きたいと思う？
自分自身8年目で寛解中だけど、旦那や子供と一緒に外食しづらいのは少しつらくてね。
健常者ともご飯に行けるしいいかなぁなんて考えてるんだけども、どうかな。 >>25
私もそれ考えたことある
鶏ささみと卵を使った雑炊屋さん。
それに鱈の煮付けや豆腐料理をサイドメニューに付けるの。
健常者には鶏ささみと卵と葱のスープにして
コロッケとかの揚げ物を用意。 >>26 >>27
ありがとう。
脂質5g制限、10g制限の献立とか作って日替わりで出したいんだよね。27さんの言う通り健常者には揚げ物やらなんやら。
食べに行きたいけど行けない人、外食が怖い人でも来ようかなって思えるような店。
薬膳の通信講座受けて栄養学独学しつつ貯金して開業してみようかな >>28
けっこう本気で考えとるんやな
開店決まったら教えてね 困ったら駄目元で青黛飲む
一週間で下血止まって普通のウンコになった もうすぐ内視鏡なんだけどムーベンが苦手過ぎる
あれ吐きそうにならない？
あんまり飲まなくていいように数日前からおかゆとか消化の良いものしか食べないようにしてみる 選択できないのかね
自分もムーベンの苦しみは耐えられない >>30
本気だけど、貯金ないからすげー時間かかりそうww
5年は確実にかかる。でも頑張ってみる。 この病気って脂質を制限しないといけないみたいだけど肉と違って青魚の脂質は気にしなくてもいいのかな? 酸化してると良くないだろうし、
鯖も脂が多すぎると良くなかった事がある
自分は元々体脂肪が10%弱だったから、すぎに8%に落ち、
発熱と下血で脂肪も筋肉も落ちるから、必死に食べて下痢の繰り返しだった
さんまの蒲焼の缶詰と白飯ばっかり食ってたな 初レミケードを予定して
外来でレントゲン、ツベルクリン注射したけど色々段取りがあるんだな
診察の時に担当医がレミケードは悩むところでもあるんですけど…っていまいち前向きではない、もちろん公費のこともあるんですけどって
レミケード体験した人どんな感じか教えてください 俺もステロネマ注腸がきかなくてそろそろレミケードってなってる レミケードはどんな症状の人がやるのですかね？常に再燃する人？
至って今は超寛解なんだけど…
個人差はあるけど時に寛解を維持してればレミケードはやる必要ないのかね？ 内視鏡検査 ビジクリア配合錠を飲むのに
以前は、病院側で水を用意してくれたが
去年、これから下剤飲む前に
病院外のコンビニに行って、水買って来い。
屑看護婦が行って来た。
@@科@@大学病院 国から再生医療で、
研究費莫大な金額入ってるのに
患者に冷たい。 下痢
寒いから注腸嫌なり
座薬なり。
座薬は、入り口だけだから
だめだ治らない。悪い所を治さないと長引く。
先生お言葉重々承知してます。
だって苦しんでる当事者です。
嫌な物は、嫌なんです。
>>43
例としてはステロイドやめれん人かな。
最終的に2ヶ月に一回投与を続ければその間は
ステロイドやめれるはず。 >>47
注腸面倒だけど続けたほうがいいよ。
上澄み液を捨ててなんて使い方せずに全部きっちり。
坐剤で抑え込めずに炎症続くと発がん性の確率があがって
結局ガンになってストマなんてことになったら
注腸より遥かに面倒なことになる。 注腸、入院したときに看護婦さんにやってもらったな。
夕食が終わり、皆がひと段落したとき、「それでは始めますよ」、そう微笑み
かけてきた。
準備に５分以上かけじらしてくる。そしてやっとこさクリームを塗り、ゆっくりと
挿入してくる。
その瞬間、「うっ」と病室に微妙な吐息が漏れる。まるで日ごろ男からやられ
ていることの仕返しであるかのように。
時折、意図的にチューブをねじらせる。その度に「ああ」、声にならない声が
出てくる。
「また明日も私がやりますんで」そう微笑んだ看護婦さんの姿がまるで悪魔
のように感じた。 >>49
御指導ありがとうございます。
今日もぴぴです。
寝室 北側で、暖房無く。
気合いで、ぽんぽん出す勇気。 >>51
そうなんだよなぁ
今の時期の注腸は寒いから嫌なんだよなぁ 職場が合わない。主に考え方が。お陰で先輩から怒られるわ、下血でトイレに１時間こもって保育園のお迎え遅れるわで今日はしんどかった
理解のない職場ってつらいね 病気って健常者にしてみたら分からないものだと思います
辛いよね
自分だけ取り残されていく感じ分かります
だって心と体が悲鳴を上げてるんだもの
それ以上頑張りすぎたら身体も心も機能しなくなりますよ
よくなる日を目標に周りの評価や周りなんかなったことないから好きなこと言うし見下す態度でストレスたまるくらいなら1度離れた方がいいいかもれません
生意気言ってごめんなさい 受け入れられないし私このまま死ぬのかなとか思いました
だけど仕事の前に自分の身体や精神が病んだまま頑張り続けると死に至ることもあるくらい辛くなるとおもいます
私は元の職場に戻れるのかと心配するだけでも今は超体調悪くなってしまい下るし食欲も総てが重くのしかかってきます
だけど一旦がんばらなくていいような環境をいただだいてることで少しづつ正気に戻ってるような気がします
だから難しいかもしれないけど頑張るのを1度諦めてみるのも手かなと思います
たしかに辛いけど周りに迷惑かけるし 合わないなら環境を変えるのもありかなって思ってます。 特定疾患の紙が届いて
月上限1万円？みたいになって
今日行き付けの病院でペンタサを２ヶ月分貰ったんだけど
どうせペンタサをずっと飲み続けるならもっと欲しいって言ったら２ヶ月分しか出せませんって言われた
でも同月に他の病院からペンタサプラス２ヶ月分の処方箋貰ったりしたら違法とかじゃないよね？
ちなみにその他の病院はおじいちゃんがやってる所で
特に検査することなく薬貰える所なんだけど 希望のレスとは違うと思うが上限は病院ごとで換算だから
2箇所行けば2万かかるから微妙じゃない？ >>58
さすがにｽﾄﾚｽﾌﾘｰでは無いだろw
でも自由なんだなぁ
全て自己責任だし 何年か前に特定疾患の申請忘れてて期限が切れた状態でとんでもない金額が発生したときがあった。
主に薬代だけど。 >>63
前に同月に2ヶ所目の病院で
「今月は限度額に達しているので本日の自己負担はございません」
って言われたよ。 去年の夏に退院したけど劇症から軽症にされて年内に受給切られたわ
申請待ちがとんでもなく長かったのに切るのは早い早い >>66
オイラは実際病院ごとに取られたぜよ？
これってどっちが嘘ついてるってるってわけでもなく
特定疾患のルールって結構ダラダラな所知ってるから
全然ありえるもんな～ >>68
だな
特定疾患医療受給者証1枚の時は
“各医療機関別での上限額で院外処方は負担無し”
だったよね？
最近は院外処方も含む上限額まで手帳に金額を書き込むようになって各医療機関ではなく月単位になったんじゃなかったんだ？
こちら大阪府
しっかし来年以降が不安だ… そう、注腸。
今日もまた昨日と同じ看護婦さんがやってきた。
いたずらな微笑みが悪意を感じさせる。
「待ちましたか？」そんな問いかけにも、気の利いた言葉が返せなく
「え、ああ普通ですよ」と、よく訳が分からない返答しかできない。
「それでは準備しますね。」 医療大麻について宣伝させてください
安倍晋三が難病である潰瘍性大腸炎を告白
http://geinouzinuwasa.net/nanbyo/abe.html
潰瘍性大腸炎
潰瘍性大腸炎とは厚生労働省より難病と指定されており、完治する治療法はまだ見つかっていない疾患になります。
↓医療用大麻
潰瘍性大腸炎に効く
http://2chnewscheck.blog.fc2.com/blog-entry-63.html
http://xn--p8jjyp8b9p.com/medical-marijuana-impact
安倍晋三 医療用大麻 CBD オイル で検索
ショッピング 医療用大麻 CBDオイルで検索 >>61
自己責任のストレスと他人から受けるストレスを天秤にかけてどっちが良いかだな
自営は軌道に乗りさえすれば本当に楽（職種によるかもしれんが）
他人に気使わなくていいってのが精神的に大きいわ 自営は客の奴隷だしリーマンは取引先の奴隷だしどっちも地獄よ 今日、内視鏡検査だったんだけど初の低血糖体験したわ
検査着になって待ってたら冷や汗が滝のように出て来て手足が冷たくなってヤバかった
うっかりトイレに行ってたらそのまま意識を失ってたかも
前日を検査食にしたくらいでこんなことになるとは思わなかったよ
まあ普段からあんまり栄養のあるもの食べてないからなあ 出口側が重症気味なんでペンタサ注腸渡されたんだけど
ほかにやってる人いる？
屈辱感と不快感の割りに何か効いてる気がしないんだよなぁ
コレ以外はアサコとイムラン飲みまくってるけど
下血バリバリよ 根気よく続けると暫くすると効いてくる
コレが駄目なら絶食入院とステロイドしか策がないよ レミケード切れる時期が来ると
関節痛がツラくなる。
同じ様な人いる？ 41でレミケード経験者どう？って質問には答えないけど自分は質問はするっていう >>79
継続するしかないのかぁ
逆におなかギュルギュル鳴るから逆効果なんじゃねって思ってしまうけど
もう少し頑張ってみるよ
ステロイドは入院してドーンとパルスで入れたり20mg/日を続けたりしたときに
いい思い出がないから勘弁だわ 0082
経腸栄養剤でカロリーと栄養は一応取ってます ここに三ヶ月で薬やら診察で三割負担で10万軽く行ってそうだ
他の違う治療で通ってるもう二カ所合わせたら
金もなくなるわ
一週間の診察と薬代で4から5000診断書だって5000円やってけない
もう限界 俺の場合は月に千円未満
青黛 一日0.5g
ナチュラーゼs 一日3錠夜だけ
すりおろし生姜小さじ１を3分弱火で加熱した飲み物 朝昼晩（青黛による冷え改善）
食事は納豆にキムチ、カレー、トンカツ、ラーメン、天ぷら、ゴボウの煮物、何でも食べる
前はステロイドもちゃんと効かずに、一日25回以上トイレにダッシュ、部屋には非常用の洗面器 >>84
入念に出した後、半分入れてマニュアルの運動をセットでやって、残りを入れて運動やってる
１５分掛かる 注腸は効くという話が多いけど、俺には効かなかった
苦労するだけで・・トイレに流れていく
むしろ、ペンタサは俺には効かないという確信を持つに至ったもの >>86
医療費だけが問題なら、難病申請、限度額適用認定、医療費所得控除、
それぞれの申請で限界までには至らんはずだが？ レンジャースのディークマン投手
オリックスの安達、中道選手が潰瘍性らしいな
ディークマンは手術をするから今年の前半戦に出られないらしいが手術ってなんだろう 身内で居るけど、ストーマだと障害者年金が僅かに出る
かぶれタダレと脱腸に苦労する
当たり前だが、油断せずに全力で寛解を目指した方がいいな いや、だからメジャーリーガーがストーマつけて試合で投げられるのかってこと >>87
ステロイドを使うと何日くらいで下痢はおさまるんですか？ >>100
すぐにマシな状態になるけど、よくなり方は個人差があるでしょ
自分の場合は粘血便はステロイドでは止まらなかった
血が止まったのは青黛のお陰
それからの回復はゆっくりで、ステロイド離脱が2か月後、
メサラジンを辞めたのは4か月後ぐらいだったかな >>101
今は寛解でなんでもいけるって感じですか？ >>102
中辛までは普通に食べれる
激辛なものは試してない
ジャワカレーを食べると体が喜ぶ感じ
ウコン（クルクミン）が入ってるせいかな
鰻の山椒も良いらしく、山椒だけでもいい感じがする
青黛は血が止まる人が多いらしい、当たれば幸せだと思う、安いし
すぐ下痢が止まる人もいるけど、自分の場合は便の改善はゆっくりでした
副作用もあるから気を付けないといけない
自分の場合は、体を冷やす、胃寒痛、青黛が軟便を引き起こすってことです
そこで、生姜に熱を加えたものが効果絶大です
ガッテン ウルトラ生姜
http://www9.nhk.or.jp/gatten/articles/20100825/index.html
レンチン生姜
http://kira-to.com/syouga-diet/
それも面倒なら医者に大建中湯を処方して貰うといいかも
人参（ニンジン）
山椒（サンショウ）
乾姜（カンキョウ） 生姜を熱処理したもの
この漢方は潰瘍性大腸炎に効くっていう評判がありますね
漢方でも生姜（ショウキョウ）が入ってるものは、刺激があって自分はだめでした 一週間に3日は、下痢ナイヤガラの滝。
治まったと思いきや、ぴーぴー。嫌なり。
ペンタサだけでは、駄目だ。
座薬。注腸。嫌なり。
お腹にホッカイロ。ε-(´∀｀*)ﾎｯ 大学病院で内視鏡検査の日
男性患者の人 トイレの前で
ぶっ倒れて看護婦さんパニックで
担架担架て、他の患者野次馬で、見に行って
私は行かなかったけど。
人倒れた所見てどうするのと思う。 >>107
まあ、火事や交通事故をわざわざ見に行く人もいるからね。 ペンタサ飲むと、お腹空く。
普段と違いすぐお腹空く。
下痢なのに。 調子良かったのに年末年始でリズムが崩れたせいか下痢と腹痛やばい
まだ下血はないから大丈夫だと自分に言い聞かせる 普段から乳酸菌を沢山の種類、継続して取ることによって腸内環境を整えることが大事。
薬で安心しないこと。 初書き込み失礼します。もしよろしくれば潰瘍性大腸炎の初期症状や判りやすい症状の見つけ方？やを教えて下さい。嫁さんが腹痛をず～っと訴えてて病院をたらい回しあうんです対症療法で痛み止めと胃薬と整腸剤しかくれません。潰瘍性大腸炎じゃないと思いますが教えて下さい ほぼ違う。
体感できる初期症状なんて何も無いもの。
大体が血で気付く。腹痛は初期に無い。
血便が出てたらかみさんの肛門に指を突っ込んで３６０度指の腹で触感を確かめると痔なら素人でも異常が解る 腹痛が続くなら過敏性腸症候群かもね
気になるなら内視鏡検査を勧めてみるといい
下痢、腹痛、血便が3つ揃って
かつ食中毒でなければ潰瘍性大腸炎の可能性が高い 直腸型なんだが、
直腸あたりがぐるぐる痙攣してる時があってそれが頻発するようになってから下痢、血便となって病院行ったらこれだった。
今でも直腸が痙攣し始めると大体悪化してる。 >>112
女性の場合は婦人科系の病気もあるから、
内視鏡とかで、要因を確認して潰して
いくのがいいよ。 11年前に発症して今は健常者と多少は違いはあれど変わらない生活してる。
これも9年前に入院した時に相部屋だったヤーさんとレミケードのお陰やで >>117
薬は飲んでる？
自分の知り合いもこの病気発病してから10年くらい経ってて、薬ももう8年くらい飲んでないけどずっと健康 1人暮らしの大学生です。初めてなのですが相談させてください。
通院先を、今の個人病院のままにするか、大学病院にするか迷っています。
僕は近所の個人病院で2ヶ月前にUC診断を受け、今も通院・服薬していますが、症状は改善しません。
先日、実家からある大学病院への転院を薦められ、そこは入院設備・便移植もあるそうでそちらに行きたいと思ったのですが、今の病院が近所で顔見知りということもあり言い出しにくく迷っています。
皆さんの通院先はどのような病院ですか？
また、もし良い点悪い点があれば教えてください。 おれも前は個人病院だったけど今は大学病院だな
おれの場合はなかなか症状が良くならないのを見て向こうから大学病院への転院をすすめてくれた
今の病院で良くならないんなら大学病院の方に行ったほうがいいかもな ☆祝 10周年☆
今日で潰瘍性大腸炎の判定食らってちょうど10年
これからもよろしくね！ >>122
はいよろしく
10年間、調子はどんなかんじ 半年前に発症して、5asa系がどれもきかなくて、ステロイド2か月だけ飲んだら血便の症状が治まって、寛解というか治ったみたいなんだけど、このような人いますか？
いまはミヤサリンだけ飲んでいるのですが、、食事気にしているぐらいなんだけど。。 一度めの便は、固まりだったのに
何時間もたった後お腹痛くなって
下痢ぴー。 >>120
返信ありがとうございました。
やはり大きめの病院へ行きたいと思い直し、本日定期診察の中で大学病院が気になるとがんばって話してみました。
ちょうど先生も入院のために転院を考えていたと、希望した大学病院への紹介状を書いてもらえることになりました。
病院へ意見を言うのはすごく勇気がいりましたが、がんばって話を出してよかったです。
>>121
申請は出しましたがまだ審査中です。
通らなかったら入院費用がつらいですね； >>126
個人病院の先生は、入院が必要になるかも知れないから紹介を考えていたってこと？
潰瘍性大腸炎での入院はまだないんでしょ？入院する予定？
実家は遠いの？
大学病院は実家の近くになるの？ 親子丼目当てでなか卯行ったら期間限定で鰤丼が発売されてたから気になって食べたけど美味しかった >>126
せんせー「ふう。やっとうざい患者が自分からいなくなると言ってくれた。入院が必要とでもいっとくか。」 レミケード点滴ﾊｼﾞﾏﾀ
腸には効いてる。調子いい。腹痛も出血も収まっていいよ。
でもすぐ風邪ひくし体中痛いわ…
体の全ての関節がバキバキになった。 ペンタサの味にはまってしまって、水含まずに口に粉薬入れて
ちょっと舐めてから飲み込むんだけど噛んでなければ別に大丈夫だよね？ プレドニンが苦すぎてペンタサがおいしく感じてしまって、、
このペンタサのお菓子があれば食いたい気分
噛みたいのを我慢して飲み込んでる 潰瘍性大腸炎と診断されてから約３ヶ月、
久しぶりに会社の飲み会(新年会)に参加したが
コース料理だと食べられる物が無さすぎ。
ビール注ぎに来る人たちに対してもいちいち断らなきゃならなくて申し訳ないし。
他人が食べてるのに自分は空腹のままおしゃべりだけしてるのって意外と辛いね。
結局家に帰ってからヨーグルトだけ食べて寝た。 食べられるものが無いってどういうことや
寛解期ならそこまで食事制限せんでもええよ 人によって症状が違うのはわかるけど俺は全腸型で出血もかなり多くて酷かったけど
寛解してからは肉でもなんでも食うよ。
ただ飲料は常温水のみなのと、牛乳とファストフードだけ避けてる
>>136 >>127
先生からはペンタサで改善が見えないので免疫抑制や白血球除去への治療法変更を考えていたと言われました。
入院は、何を食べても下痢と腹痛がひどくて体重が下げ止まらないので、いっそのこと入院したほうがいいかもねという軽い話でした。
実家は遠いです。
>>130
そうかもしれません。
早く腹痛から逃れられればなんでもいいと思うほど余裕がなくなりました。 とっとと医者に行くべきなのでしょうが
排便の最後にいきると鮮血が出ます。
痔もちなので前からペーパーに血が付くことが
結構あったのですが最近はプラス鮮血です。
便に血が混じっていることは今の所ないのですが
やっぱり潰瘍性大腸炎の可能性ありですよね？
便は軟便気味でガスがすごくたまり易いです。 >>141
腹痛がある
1日に5回以上トイレに行く
下痢をしている
血便がある
これらが揃っているなら
潰瘍性大腸炎の可能性が大
腹痛が無くて排便が一日1～2回だけれども
便に血が混じるという場合は
痔の悪化か、潰瘍性大腸炎ではない
別の病気の可能性がある
重篤になって入院する前に病院へ >>118
飲んでるでー。
入院前内服サボってた事相部屋のヤーさんに話したら『そんなことするから親に迷惑かける上自分が辛い思いするんじゃｺﾗ』って小一時間怒られた。 やっと現スレ見つけた。
夜中マジで辛すぎて泣きそう。
難病つったら他に症状重いもんあるんだろうが、これは本当に生き地獄。
マック食って腹痛くなるやつはすぐ病院行けよ。大袈裟でもいいから行け。俺のアドバイスはこれしか見当たらない。
ていうか入院中の人おる？ >>142
ありがとうございます。腹痛は全くないのと便意は１日三回以下です。
ただ親父が潰瘍性大腸炎で通院してるので要警戒ですよね。 >>144
ステロイドでの寛解を目指して入院中です。 >>145
・痔の痛みなしで鮮血有り
・腹痛無し
☆身内に潰瘍性大腸炎
これほぼ初期症状。血が出てるうちに内視鏡やって組織検査するしかない >>146
どうも返信ありがとうございます。
俺も今点滴とステロイドで寛解の余地がないか詮索中だけど、どうも入院前と変わらない気がする。
今日も朝っぱらから目が覚めて二、三時間はトイレ籠ってた。
改善されない場合は別の治療法、らしい。この場合別の治療法として考えられるのはやっぱり白血球除去なのかな？
どなたか教えてください >>148
私は初のステロイドで不安しかなかったのですが、してみたら効果があり驚いてます。 >>149
自分も初めてですよ。入院して1週間足らずぐらい。良くなってる気がしない、っていうか便の回数くらいかな。変わったの。こんな地獄見せるならせめて気を狂わせて痛みも何もかも分からないようにしてくれ、ってそう思う。
効果っていっても１日でパッと変わったりするもんですか？ >>150
私は木曜日で入院して２週間です。１週間で便に形があらわれました。形がないときもありますが、、、
便の回数も１日3～4回です。 新しいヒュミラ使ってる人おりますかね？量が少ないやつ( ˘ω˘ ) ・力むと粘血便（ラード、イチゴジャム、たまに膿っぽいのも）
・力んだ後おしり拭くと、ペーパーにべったり真っ赤な血
・しっかり便が出ると、血はペーパーにはほぼつかないけど、便に血が
・残便感
・腹痛無し、食べ過ぎると胃痛と吐き気はあったが3日くらいで治った
・下痢無し、週2日しか出ない便秘
・3か月前転職して、緊張の日々
2か月前から粘血便で治らず、やばいと思って肛門科へ
・痔なし、直腸肛門異常なし
原因不明→潰瘍性大腸炎かもってことで、専門病院へ紹介状書いてもらった
専門病院
・痔が粘血便の原因はこれじゃない（ポリープ云々言ってけど聞こえず）
・大腸ただれて真っ赤
多分、潰瘍性大腸炎だろうとの事で、再来週になるが内視鏡やってくる
父方の叔母が大腸性潰瘍炎だから、もう100％そうだと思う
あと右の口の際に、ぶつぶつ大量発生中で
ステロイド塗っても治らず、大腸と関係してそうだなと…
叔母は癌にならず、70過ぎて元気にしてるが、難病って響きがやだわ ここの人って果物はジュースのみで果肉は食べないんですかね。
ぶどうでも、」バナナでも、スイカでも
寛解だったのでみかんをたくさん食べていたら血便が出てきた。 |lilIl|li||lilIl|li||lilIl|li||lilIl|li||lilIl|li||lilIl|li| ._ ._
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lilIl|li||lillilIl|li||lillilIl|li||lillilIl|li||lillilIl|li| /＿ .＿ .＿/
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|li||lilI|li||lilI|li||lilI|li||lilI|li||lilI|li||lilI|li|| ν /./ /ニニニニ/
ヽo。, lilIl|li||lillilIl|li||lillilIl|li||lillilIl|li||lillilIl|li|/o 、 ﾘ .lﾆﾆ￣ﾆﾆヽ
O。` .*|lilIl|li||lilIl|li||lilIl|li||lilIl|li||lilIl|li||lilIl|li|。、・ ） ） ﾉﾉ
∴ 丶|li||lilI|li||lilI|li||lilI|li||lilI|li||lilI|li||lilI|li||ノ ：；． /ﾉ<ﾆ_ﾉ
ヽ" lilIl|li| illilIl|li||li lIl| ||lillil li||lillilIl|li|∵∴ ′ ＜/ >>156
キウイとイチゴは気分的に無理
基本リンゴとバナナ。
絶対ダメなのはマンゴー アルコールだめ、コーヒーだめ、炭酸ジュースだめ、果物ジュースだめ
何飲めばええねん・・・ コーヒー(ブラック)は入院中も飲んでたけど、割と平気だった。
ミルク入れたら即ピッピーだけど。 コーヒーというよりミルクのほうがダメなのか
いつも甘いの飲んでるからブラックに挑戦してみようかな 豆乳飲料はどうですかね
紅茶味とかコーヒー味、バナナとか
状態が良くなれば温熱処理した生姜湯がいいと思いますね
生姜すりおろし、砂糖、レモン数滴、お湯
薄くして飲めば刺激も少なく美味です
治癒効果もあるかも
生姜が多すぎると下ると思います >>161
乳酸菌飲料は？
あとミルク入りコーヒー飲みたいなら無脂肪牛乳はどうかな
普通の牛乳よりサラッとしてて飲みやすいしにおいも気にならないよ >>164
>>165
ありがとうございます
いろいろ試してみたいと思います 今の時期温めた甘酒おすすめ
一応酒粕入ってないやつね 青黛で血は止まっても、ただれた大腸が回復するのには時間がかかるよ
非常用のおまるを使わなくなったら、回復率50%ぐらいか このスレの25です
薬膳の勉強を始めることにして、ついさっき資料請求してきた
自分の体調管理に活かせたら最高だし、子供のためにもなる
今の仕事の中で幅を広げつつ潰瘍性大腸炎のためのレシピサイトなんか作れたらいいなー
ついでに子育て落ち着いたらお店出せたらいいなー
と、壮大な夢物語を妄想しつつ決意表明。子育ても仕事も勉強も頑張ります 1ヶ月前から痔にが続いてて、今日病院いったら、潰瘍性大腸炎疑われた。こんどこの検査を受ける。
排便時に出血するんだけど、痛みはまったくない。
今日、おしりみてもらったら、いきむ癖で硬くなってるらしい、あとお尻よりも腸のほうが荒れてると。
どうなんだろう、、
検査受ければわかるはずだけど、せっかく4月から社会人なのにもしこれだったら辛い。 でも個人的には、お腹弱くないし、下痢もないから違うかなーと思ってる。
ストレスとかかな、、 違うような気もするが・・
便秘型の潰瘍性大腸炎患者に聞いてみないと分からんかも
男は下痢型が多いらしい
いぼ痔と潰瘍性大腸炎の両方だってある
まずは整腸剤でも飲んでおいて間違いはない
検査日までに急激に悪くなることもあるから、食べ物は患者並みに注意すべし
刺激物（カレー、唐辛子等）、揚げ物、繊維質が多すぎるゴボウとか禁止
（潰瘍性大腸炎 食事）で検索してみよう
血はどんなものか 俺は直腸型の便秘型で下手すると一週間出ないとかザラにある。
無理に出そうとして出血するけど痔ではなく直腸の潰瘍を刺激してしまうかららしい。
今は軽い下剤と一緒にアサコール処方されてる。 174です。↑ありがとう！
血は結構鮮やかな色かな。
うんこにまじってて、お尻拭くと紙にもしっかり血がつく。
けど、便器を真っ赤に染めるほどではない。 内痔があるから、直腸から出血か痔の出血なのか見分けがつかない 12月から症状治って出血もなくステロイドも飲まなくなって寛解期に入ったようだったが、今朝から左下腹部の痛みが断続的に続いててもしや。。。という状況。
寛解から再燃期に入る時ってみんなどんな感じ？自分はまだ出血はない(多分痔の出血はある)んだが、排便しても痛みが治らないのが気になる。。。 おれの場合
腹鳴りが多くなる
↓
下痢＆出血
↓
腹痛
↓
食欲不振
この流れで再燃してる どうせなら痩せたいのに食欲不振にならないんだよなぁ
再燃期は炭水化物ばっかり取るから太るわ >>173
レシピサイト良いですね
病気になってから希望や夢は何よりの薬だわ。
私も何かしたくなってきました。 >>173
店の近くに引っ越して毎日、朝、昼、晩と通うし
10万円をオープン初日に餞別で渡します。
急増してるし、俺みたいに料理作るのに悲鳴をあげてる
独身は沢山いるから絶対にオープンしてくれ！ >>184
初心者なので、皆さんが昨日は
何を食べたか書いてくれるだけでも
参考になります この病気になって会社辞めて在宅で仕事してるけど、去年入院した際クライアントに迷惑かけてしまったから、次あったら切られるだろうな。
みんなどう生活してるんだろう。この病気で毎日通勤して職場でストレスに晒されるなんて想像出来ない。
もしまた会社員生活に戻ったらストレスからの悪化は目に見えてるし、そもそも病気のこと話したら雇ってもらえないだろうし。
先が全く見えない。 >>184
朝 はちみつトースト・バナナ・りんご・きなこ豆乳
昼 うどん(トッピングに卵と塩麹漬したムネ肉)・焼きおにぎり
よる おでん(大根・卵・竹輪・はんぺん・じゃがいも) >>187
妊娠中～産後に在宅ライターやってたけど、予め書類選考のときに説明書いてたし急遽休んでもおっけーだった。結局何事もなく産んだけどね
これはまあ、裁量制ライターだからかもしれない >>186 去年全摘してストマ生活中
今は気持ち繊維質少なめの普通食です。
以前は鱈のおろし煮、豆腐ハンバーグ、鳥挽肉と卵の炒り煮、
とろろ、ポタージュなんかを作って食べていました。
特にポタージュは図書館から本を借りてきて色々作りました。 >>27=>>184=>>191です。
料理好きになろうとうどんやパスタ打ったり
パイやケーキやパンやおはぎ作ったりしたけど
私には料理屋は無理だと悟ったわ。
食べるの好きだけど作るの楽しくないんだもん。 >>192
人のために作るのが好きな人じゃないと向いてないかもね
わたしは主人や子どもの喜ぶ顔が好きだし、人のために作るのが苦ではないから料理屋やりたいって思ってるけど、そこまで至るには勉強しなきゃならんことが山積みだもの
もちろん食べるのも好きだけど、食べられるもの減ってからそこまで食に頓着しなくなったなぁ ごめん気になっちゃって
餞別じゃなくてご祝儀だと思う。 腹痛よりニキビがつらすぎる
顔全体と首と胸と背中全体に赤い斑点が… >>198
俺も吹き出物がとにかくヒドイ。
顔も背中も痕だらけ。
この病気に関係してるかは知らないけど。 どうしてもビタミン不足になるから関係してると思うよ 朝は調子いいんだけどね。
午後2時廻ったあたりから調子が悪くなって、
夕方は発熱してるのが自分で判るぐらい
おかしくなってる。 腹鳴り止める方法ないですか？
静かな所だとめっちゃ恥ずかしい 質問だけど、寛解再燃関わらず扁桃炎なりやすいor扁桃腺腫れやすい人っている？
耳鼻科行ってきたら、扁桃炎だけど溶連菌は検出できずで、なんだろねーって言われた
ついでに病歴フルコースだとも言われた >>205
ある日突然腫れてまともに水も飲めない日があったな。
菌はまったく無いのに変だねーとか医者言われた事がある。
それ以来再発はしてないけど。 >>206
ありがとう。やっぱそういうこともあるのかな…
水金に扁桃炎の点滴、頑張ってきます みんなステロイド治療の人が多いみたいだけどレミケード良いよ
連れがレミケード使ったら一発で良くなったわ
点滴を打ったその日の夜には足取りが軽くなったレベル
症状は重度より中等症くらいだった 一般的にステロイドが効かなかった時、次のステップが生物学的製剤なんでしょう 薬の効き具合なんてのは人それぞれだって言ってんだろ
何度も言わせんな どうしてもカレーが食べたくなったからカレーの王子様試してみたけど子供用どはいえ美味いな >>215
最初はショックだけど、そのうち慣れるよ。
食べ物、疲れ、ストレスに気をつけて 炭水化物がダメな糖尿と較べると食事制限が無いようなもんだから心配ないよ
俺の場合は5asaさえ継続して飲んでれば健常者と変わらない あまり先の事を考えると悩むから目の前の治療で寛解することに集中するといいよ。
昔に比べれば治療法も増えたしさ。
一通りやって難治性だったらそれからいろいろ考えても遅くない。 >>216
>>217
>>218
>>219
本当にありがとう。まずは目の前の治療に集中するよ。 ちょっと前に書き込んだものです。重症診断後に緊急入院してます。
腹痛やばかったけど入院してあれから1週間。ステロイド服用してから嘘みたいに腹痛消えて下血も全く無くなった。
食事は普通食（低脂肪低残渣食）を頂いてます。今きつい人、必ず良くなるから。ヤバイと思ったら絶対病院で大腸カメラ入れてもらえ。嫌でもやれ。
って言っておきながら質問。
ステロイド40mg服用中だけどポツポツムーンフェイス気味です。どうすれば改善されるんだろうか...ちょー気になる >>221
体に気付かれないように少しずつ服用量を減らす
失敗→やり直し
寛解
再燃→やり直し
俺はこれのﾙｰﾌﾟ >>221
40mg飲んでるなら免疫力落ちてるからインフルに気をつけた方がいいよ。病院でも集団感染してるから。でも絶食治療にならなくてよかったね。
ムーンフェイスはステロイドやめたら戻るけど毛嚢炎は治りづらい。私も皮膚科にずっと通ってるけど、一つ消えると一つできるを繰り返してる。 りんごを懲りずに又食べた。
即効下痢。
お腹には、ホッカイロ。 >>222
返信ありがとう。個人的な意見ですまないがずいぶんな荒療治だな...顔面、つーかメンツ大事とは思ってるけどもそれよりもあれは腹痛がトラウマすぎて治療に専念するかな
>>223
返信ありがとう。
もちろん最初は絶食やったよ。食事再開は本当に嬉しくて感涙してしまったわ。生きてることがあんなに嬉しいと思った事ないし思い出すたび泣けてくる
インフルは自己管理徹底してるし基礎代謝はキツめのスポーツやってたからって自信持つようにしてる。病は気から。
そうだな...やっぱり毛嚢炎関連も紐付けられてるのかな。偶然？必然かもだけど俺もマラセチア毛包炎だから（ステロイド飲んでたら逆に悪くなるはずだけど俺の場合改善された）心配はしているね。海とか行きてぇのにちょー辛い！
40mgからステロイド無くすのって普通どんくらいかかるかな？一生付き合ってくって可能性もあるんかな？質問ばっかですまぬ。長文失礼した ステロイド80㍉から服用したことあるけど感染は怖いね、二ヶ月個室に隔離されたてシャワー室のみ病室から解放された、ムーンなんかなったことがない 昨日検査受けて全腸型の中～重症との診断
生検出る二週間後まで整腸剤しかもらえてないけど大丈夫なんかな…
ここ5日くらい微熱が続いてるし >>226
まぁ人それぞれだからしゃあないよね。俺は病気潰瘍性大腸炎以外死んでもならねぇって思いながら病院駆け回ったりして運動してるから異端児なのかもな。
だけどムーンフェイスは気にするクソみたいな神経質野郎
>>227
ちゃんとした医者から聞いた講義では（っつっても人間だから100%とは限らない）下血あり、トイレ6回、37.5度以上の熱（平熱によりけり）、あとは白血球の数だとかなんだとかで症状進行度や入院かなんか決めるらしい。
やべえと思ったらマジな顔で入院した方がいいよ、本当に。俺も同じ境遇だったから分かるけど入院しないより断然マシ。屁もくせぇし >>227
内視鏡で全腸型の中から重症って結果でてるのにステロイドはおろかアサコールやペンタサも処方してくれないの？
それまずくないか >>225
40mgからなら2ヶ月ぐらいかけて減量していくだろうけど、その過程で症状が出れば量を少し戻して、またしばらくして症状が落ち着いていれば再び減量チャレンジかな。
うまくいけばステロイドで寛解までもっていった後、ステロイドを0に出来たら、アサコールかペンタサのみ継続で寛解維持だろうね ステロイドや5asaで寛解出来なかったら、主治医と相談して青黛を試してみてもいいと思う。 >>221
同じく入院中にステロイド(プレドンニン)を飲んでムーンフェイスになったけど減量しても治らないよ
体調に影響する副作用じゃないからラッキーだと思ってる 途中で送信してしまいました。すみません。
トイレが近くて困ってます
小がもともと近かったのですが、潰瘍性大腸炎に罹患して大も我慢できなくなり
常にトイレのことを考えてしまいます。
みなさんどうされていますでしょうか？
トイレに頻繁に行くことの職場の理解は得られてますか？ >>228
>>229
ほぼ確定とは言われてるけど薬は生検出てからって言われたからなあ
渡されるのもアサコールかペンタサだと思う
入院やステロイドは特に提案されなかったし
やっぱり電話してすぐにでも処方してもらった方がいいすかね…？ >>230
返信ありがとう。
俺もそういう感じかなぁとは思った。何せ春から一人暮らしだから色々自分で管理しないといけないし、ムーンフェイスって友達と会って「あれ太った？」なんて言われたらたまったもんじゃないしなぁ。
今後の方針明日にでも聞いて相談してみるよ。
>>232
返信ありがとう。そうかぁ、治らない、なんてことも考えられるよねー深く考えたくないけど出来るだけのことやって普通にすごしたくないし難病志向で生きたくない？左右された人生送りたくないっていうのが強いのかな。気持ち悪いぐらい他人の顔色心配してしまう俺涙目
>>235
大きな病院じゃないの？それとも胃腸科じゃない？検査って言っても内視鏡入れたりしてないのかな。生検って言っても2～3時間待っとけば結果出そうなんだけどねー（実際俺は胃腸科予約なし、麻酔で寝てる間に結果判明）
可能性が高いって言われてるなら否が応でもペンタサ、アサコール関連は出されると思うよ
不安なら電話して聞くべし >>236
町医者の内科だから色々と時間かかるのかな
大腸内視鏡して検査後にも腸内写真見せてもらって99%確定ですって言われたんだけどなー
違う先生だけど明日電話してみるわ ありがとう >>221
私も最近ステロイドを始めましたが、寛解にさえ持っていけるのであれば、ムーンフェイスは苦ではないと自分に言い聞かせてます。 >>237
中等から重症なら、すぐに紹介状書いてもらってUCの専門医のいる大きな病院行った方がいいよ。
下痢とか血便、腹痛はないの？
重症だったらとりあえず入院になると思うんだけど 本気で幸せな人生を築いていくならば、
国内最大手の黒魔術、白魔術を味方につけることが重要ですよ☆
https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU >>238
返信ありがとう。
そうだよね。ここまで考える余裕持てることが出来ただけで有難いって考えときます。なった時はなった時。心大きく持てるようにするよ ３週間くらいずっと腹鳴りの下痢だったけど
何年かぶりに納豆巻き食べたら腹鳴りが止まった
おならも出せる様になったわ ベーチェットの原因が解明され、その原因遺伝子は潰瘍性大腸炎と共通だってニュースになってた。
5-10年後ぐらいには特効薬ができてるかも >>244
高望みはしないけど希望は持ちたいねぇ
頑張れ医学研究者たち。 去年の5月に大腸カメラやって軽めの炎症だから生検取りますねって言われて結果は潰瘍性大腸炎じゃないみたいなこと言われたんですが最近になって血便はないんですが泡便と白い粘液便がたくさん出るようになったんですが血便がなくても潰瘍性大腸炎の可能性はあるんでしょうか？
町医者の血液検査やればわかるのかしら… よし！医者でも何でもない私が診断しよう
あなたは潰瘍性大腸炎ではありません
どうです、安心しましたか ブレドニゾロン止めたら、関節痛がツラい。
ステロイドって怖いね… >>248
え、それってステロイドが原因なのか
俺もこたつでご飯食べ終わって立ち上がる時ひざの裏側がスゲー痛い ステロイドやめたら、潰瘍性大腸炎の合併症の関節炎が出たんだろうね。
私も朝手の指がこわばって痛むようになって、検査の結果リウマチは陰性で合併症って言われた。 自分も膝が激痛するけど関節炎やリウマチの症状は自己判断なの？何か診断して結果が出るの？ >>248だけど、あまりに酷いんでリウマチの検査もして結果待ち。
特に朝がツラい。布団の中で寝返り打つのも大変な日があった。
指のこわばりが強くて、もうまともな字が書けませんorz 20代で時々謎の腹痛があり辛いものや肉を食べると下しやすい。
便をしたときに便器が真っ赤になる出血が１週間続いた。
痔だと思って病院行ったら潰瘍性大腸炎の疑いがあると言われカメラすることに。
腹痛も時々だし出血も今はないし普通の生活できるんだがこんなに軽いこともあるのかな？ >>252
指のこわばりは辛いよね。痛いし朝から憂鬱になるし。
リウマチだったら症状を抑える治療法はあるらしいから、多少は楽にはなると思うよ。
合併症ならUCがよくなれば症状はおさまるだろうから、とりあえず痛み止めを処方してくれるのでは。 寛解してペンタサ服用するようになったら
体重が増えて何しても減らなくなってしまって鬱だ >>253
一時期酷かったが、今似たような感じ。普段通りの生活。服薬なし、通院なし。
軽いというか劇症にならなかっただけで、今後体質が変わってガラリと変わることもあると思うよ 膝、最近常に痛いんだけどどこにかかればいいんだろうね？
消化器科？免疫専門の医院？整形外科？ >>261
心配なら>>228の症状併発してるか無いか確認。大きな病院行って血液検査と大腸カメラ入れてもらえば大抵分かると思うよ
あと俺からもちょっと質問。今入院中でさ普通食（カレーだの大豆類だの控えとけ、って言われてる食材ほぼほぼ）出てるんだけどさ。退院後の食事って別に制限しなくてもいいって事なのかな？ >>262
トイレの数6回は余裕で超えてるけど下血はないかな… あと7.5の熱も多分ないかな
昨日の深夜に書いたレスには軽めの炎症で潰瘍性大腸炎の感じではないって言われたって書いたんだけどそこから炎症は広がったりするんだろうか…
血液検査やってみます ありがとうです >>262
入院中に豚の生姜焼き出てきて気持ち悪くなって食べられなくて残したことがある。
食べて異変がないなら食べればいいし、ダメなら避けるべきだと思う
私は香辛料･脂もの･ツナ缶で調子悪くから、七味唐辛子は使わなくなった。でも、たまにカレー食べてるしたまに角煮も作る。ただ、駄目な日に食べると一気に悪化する
そこら辺はまあ医者と相談しときな >>263
下痢が6回を余裕で超えるって、全く軽症じゃないんだが。下痢のみで血便がない人もいれば、逆の人もいる。
血液検査は参考程度にしかならないから、心配なら内視鏡やっといた方がいいよ。
下痢だけなら過敏性の可能性もあるけど。 >>264
返信ありがとう
んー、やっぱり体の調子と付き合いながらって感じが一番得策っていうかやるべき事なんだね。俺もちょうど動物性脂肪は昔から相性バツグンに悪かったからこれで断ち切れるようになったから嬉しいことではあるかな
医者に聞いてばんばんカレー出されるから頼りねぇw ステロネマ注腸をやってて潰瘍性大腸炎が落ち着いていたのですがやめて1週間たったら下痢と血が少しで始めてしまいました。そこでこのスレを読んでいたら青黛というものが目にとまりました。これはどこで手に入りますか？ 青黛飲むなら少量から始めて徐々に量を増やした方がいいよ。肝臓に副作用が出やすいから主治医の了解をとって定期的に血液検査を受ける必要あり。私は飲み始めてしばらくして肝臓の数値が急激に悪化して、それ以来飲んでない。 ペンタサ注腸が効かなくなりました。
次の治療薬は何をつかうのですかね。 メサラジン（アサコール、ペンタサ）の副作用
ステロイドの副作用
青黛の副作用
全部、考えないとね
意外とメサラジンの副作用に医者は無頓着だし、効いてない可能性も高い >>268 >>269
お2人ともありがとうございます！ >>265
ID変わったと思うけど263です
去年の5月に内視鏡やった結果>>263みたいなこと言われたんですがそこから悪化することってあるんですか？
もし今年やるなら3年連続で体に負担かけそうで出来るなら間隔開けた方がいいかなと思ってるんですが… >>274
悪化することも、改善されることもある
この病気は一気に変わることもあれば、膠着状態になることもある
間隔って何の間隔？検査って負担になるの？
酷い時月に３回くらい検査したけど何ともなかったよ >>274
健康な人でも毎年内視鏡やってる人いるから問題ないよ。それよりも早期発見早期治療開始が重要 リアルダって新しい薬飲み始めてから
下るのが治まってきた。でも
少しずつ下血しだしてる 気のせいであってほしい
不安が尽きない 癌と潰瘍性大腸炎、症状で分かる違いってある？
ぽたぽた下血、血拭くと血、基本便秘、週1回少し固形が出るか下痢、
便意あるのに血しか出ない、
力むとブババババッって凄い音がなるけど、屁と血が便器に飛び散るだけ
膿のような黄色いネバネバが出る（下痢？）
屁が下水みたいな匂いで死ぬほど臭い
いぼ痔あり、大腸赤みと爛れと出血アリらしい
二週間後、内視鏡検査になったわ… >>278
去年の今頃そんな症状だったな
ホントにキツかった
けど三ヶ月後に内視鏡検査したら三ヶ月前よりよくなってたのにめまぐるしく変わる腹具合
血が出てくると自分も絶望に近い気持ちになる。内視鏡検査するしかないんじゃないかな。
自分は毎週血液検査しながら経過観察な感じ >>279
良くなったり、悪くなったり、一生完治しないってのが本当に嫌だよね
取り合えず、今自分は便秘を何とかして欲しい 一生治らないのは変わらないからもう仕方ないよね
整腸剤含めて一日一回で9錠飲んでる朝昼晩
違う整腸剤も処方してもらったら？ >>281
診てもらったんだけど
「爛れてるね、じゃあ内視鏡予約しとこうね、はいお大事に」
ってだけで、下剤とか整腸剤は何も処方されなかったんだよね…
勝手に下剤買って飲んで、余計爛れても嫌だし
今は気休めにビオフェルミンだけ
内視鏡まで、腹カチカチにして待つわ >>270-271
自分はアサコールの副作用で膵炎になり体重大幅減
プレドニンで一時良くなるもののすぐに悪化
６０ｍｇ投与も効果なし、ステロイド抵抗性と診断され
アザニンに移行したものの
副作用で吐き気酷く、更に体重減、症状の改善見られず、タクロリムスに変更
副作用も見られず、血中濃度安定するもののCRP下がらず。
今度はレミケードになる模様
なかなか難しいね(´・ω・`) >>282
病院変えてみたらどうかな
自分胃腸薬だけでも一回５錠くらいのんでる
一日だけでもで15錠ってことかあ
それでも効かないときは効かないけどね
どうぞお大事に >>283
かなり大変そうですね、症状は中等症？それとも重症？ 整腸剤は大量に飲んでる。
処方されているビオスリーとミヤリサン以外にネットでさらに4種類買って飲み続けてる。 医者は青黛試してみようとか、漢方やってみようとか
提案しないのかね 医者がその人しかいないとかじゃない限り、セカンドオピニオン受けるのもオススメ
クリニック→総合病院で、先生が転勤になってからまたクリニックに通い出したけど、腹部触診なしで処方箋書くだけ1分半診察で不信感が募ったから、転勤した先生のとこまで通ってた
設備や通院の便利さも大事かもだけど、医者との相性も大事だよ 漢方の作用副作用が曖昧だから責任問われるとキツいから使いたくないんだよ セイタイを許可している医者がそもそも少ないんじゃないの
キーワードは炎症性腸疾患と主治医に聞いたけどね ヒュミラ使ってて医療費が高額なのですが、院外処方になると自己負担額を超えて請求されますか？
最近、院内処方から院外処方に切り替えたのですが、自己負担額を超えて請求されたのでなんでかなと。
薬歴管理料は別途とかあるのでしょうか。 >>297
指定難病医療受給者証は病院だけでなく薬局も登録しておく必要があるよ。
登録さえしておけば自己負担額以上に支払うことはなくなる。
既に支払ってしまった分がどうなるかは保健所に問い合わせてみておくれ。 >>298
私の場合、申請時に登録していない病院、薬局を利用していますが、
自己負担額以上に支払っていませんよ。
受給者証に
「この証に記載がない場合でも、指定医療機関であれば使用できます。」
って書いてませんか？ 代理の人に薬の受け取りをお願いしてたので自分ですれば良かったのですが、
やっぱり超えることはないのですね。まずは薬局に問い合わせてみます。
特に指定医療機関は指定してないです。 自己解決しました。
薬局に問合せたところ、公費負担外の薬が含まれていたためでした。お騒がせしました。 どうしても10億円ぐらい欲しいです。
飲食業は開業できないし行動範囲が狭い私達は
どうすれば手に入れる可能性がありますか？ アサヒコのスイーツとうふっていうのがプリンみたいでマジ美味い 直腸型で、今日内視鏡だったけど毎回グレード２
これでも緩解中なんだよね
しかし正常値の１に一度もなったことないけどこれでいいのか？ >>307
俺も直腸型だがグレードを聞いたことがない。
グレード2ってどんな状態なんだ？ >>307
寛解中であっても
潰瘍性大腸炎の患者はCRPがちょびっと上がる
俺もグレードの話は寡聞にして知らないが
正常値にはならないと思った方がいい
たとえ正常値にならなくても普通に暮らしていけるなら大丈夫だ
花粉症や痛風だって完治は難しいみたいだからな 粘血便や下血、あと便秘で内視鏡してきた
結果は、盲腸部分と直腸部分にびらんありで
潰瘍性大腸炎の疑い→病理検査に回され二週間後に本当の結果来る
でも、離れた二か所に潰瘍ってできるの？
初診から一か月経つが、何の薬も処方されなくて下血と便秘辛い >>310
人によるでしょ。
寛解中CRPは0.10切ってるよ おお、こんなスレあったのか
去年コレと診断されたんだけど、診断前も後も下痢や便秘が皆無なんだよね
血が出たり腹痛だったりはままあるけど、下痢ゼロってのは軽症だとよくある状態なんだろうか
情報調べたり他の患者さんの話聞くと、生活に支障出るレベルな下痢もあるようで驚くことがよくある
>>311
お疲れ様
大腸の範囲内だったら、複数潰瘍ができることもあるんじゃなかったかな？ >>313
だからその0.1がちょびっとだって
全快ならば0.00だから
これは医師から言われたことなので
文句を言われても困る 良くても悪くてもずっとCRP0.01だわ
俺の場合、CRPで判断できない >>315
どんな医者だよ。俺は寛解中でも、0.01から0.09の間をウロウロしてるわ。それに風邪気味でも上がるCRPで判断なんてできる訳がない やはり再燃してしまった。徐々に軟便になっていき、いまは下痢ではないけど水で流すと崩れる程の軟便と下血。慢性的な服痛で仕事中にトイレに籠る時間が増えてきた。
一度ステロイドで抑えたら再燃後はまたステロイドじゃないと症状治らないのかね。食事や生活習慣を気をつけるだけで変化があるのなら、なるべく薬は増やしたくないしなあ。 人参湯とか大建中湯、手軽なところで蜂蜜生姜湯を作って試してみれば
刺激もあるから量少なく、薄めで >>317
CRPだけで病気か否かを判断するなんて一言も言ってないだろう
潰瘍性大腸炎の患者の腸の炎症は
現在の医学では完全に治すことができない
だから難病にも指定されているわけでな
CRPのわずかな上昇はその証拠だという話をしている
>>307は緩解中だけどグレード2であることを心配しているから
潰瘍性大腸炎とはそういうものだから
普通に暮らせているなら心配しなくていいと言ったんだよ この病気を発症してから精力減退したように感じるんだけど、
男性の方々、ちゃんと朝勃ちする？
自分は明らかに回数が減った上に、ここ１ヶ月は週に一回勃つかどうか。
食生活変えたせいもあるんかな 10年選手ですが、精力に関しては寛解期はあまり変わってませんよ
再燃期はさすがに減退しますけど 潰瘍性大腸炎なのに便秘型で辛い、下痢が正直羨ましい >>323
俺も便秘型で下剤処方されてる。
非常に軽いやつだけど。 >>322
まだ寛解期を経験してない初心者なんです。
でもやはり再燃期は減退しますか。
子作り頑張ってる最中だったから嫁に申し訳ない。
精力剤は腸に負担かかるみたいだし、
亜鉛サプリはあんまり効果ないし。 この病気になってたら一回も下痢になった事ないからどうな症状なのかわからん >>326
私も診断時は血便だけで下痢なし。でも半年ぐらいしたらアサコール飲んでるのに下痢が始まったよ 男性機能なら
亜鉛とノコギリヤシの併用かなおすすめは。 サラゾピリン服用してて尿路結石になった人っています？副作用の一つに記載があったけどごく稀なのかな。 >>321
エビオス試したらどうかな。
性欲向上と腸内環境の改善の両方に効果ある >>326
俺もそうなんだよね
診断時から１年以上経ったのに時々血が出るだけ 下痢も便秘もないのよ >>333
あまり症状なくても腸内の炎症はひどいケースもあるから、定期的に内視鏡検査受けた方がいいかも。重症度は、血便>下痢だから 平日は仕事もしてるからラコールのみ。
土日だけおかゆとかうどんとか食ってる。 >334
やっぱ年１回くらい受けた方がよさそうだよね >>329
ノコギリヤシ、初めて聞いた。
ハーブなのか。
しかも発毛効果まで。
ありがとう、検討してみる。
>>331
エビオス錠かー。
腸内環境のことも考えると良さそうなんだけど、一回の量が多くてちょっと苦手意識あり。
でもそうも言ってられないので検討してみる。 >.>339
人によって効果のほどは違うだろうが
おととしの９月ごろに発症したがそれまでの５，６年エビオス常用者だったわけだが
常用してたのは精子増やしたかったから http://ibdhotnews.exblog.jp/6313618/
ドイツでの研究の概要の紹介です。大豆や卵に多く含まれている栄養素で
サプリメントや食品添加物としても流通しているレシチン（ホスファチジルコリン）に
潰瘍性大腸炎の改善効果があることがわかったそうです
直腸に近いほど粘膜中のレシチンの濃度が低くなるので、
このことが潰瘍性大腸炎の病変が直腸から始まって上方へと
連続的に拡大していくことの理由かもしれない。
レシチンもいいかも、サプリで売っている エビオスはプリン体もあるからその点注意した方が良いよ。
乳酸菌も入っているラクトーンの方がおすすめだけどね。
ラクトーンもプリン体あるよ http://fujishige.jp/supri_same04.htm
生肝油もおすすめ
深海鮫生肝油には「スクワレン」、「オメガ３脂肪酸」、
「スクアラミン」、「エルシン酸」、「オレイン酸」、
「バルチミン酸」、「アルキルグリセロール」の他、
多価脂肪酸として１７種の成分も解明されてきました。
「ビタミンＡ］、「ビタミンＤ］、「ビタミンＥ］も
多量に含まれています。それぞれの成分が働き
総合力で様々な疾患に有効に作用します
酸素補給作用、免疫の増強作用、血液の浄化作用、
肝臓の機能障害の改善、胃・十二指腸の潰瘍や炎症の改善、鎮痛作用、
細胞の生成促進作用、殺菌作用 >>335
それはつらいなあ。
早く寛解するといいね。 >>345
ありがと。一応寛解中なんだけどさ、油断するとすぐ赤くなるから予防もあって。
意外と腹って減らなくなるもんだね。 >>344
半年か、結構頻繁にやるんだな
あの下剤が苦手なんだが早く慣れておきたいね 豆腐の脂質が意外と高くて驚いたのですが肉と違って気にする必要はないのでしょうか? 卵も高いよ、気にするな
石井のチキンハンバーグとかお勧め えごま油は炒めちゃいかんでしょ
ドレッシングに使うのがいいけど、
サラダが大丈夫かどうか・・
悪いときはスプーンで飲み込んでたけど・・ 出産後に受けた健康診断で便潜血に引っかかり、潰瘍性大腸炎と診断されました。虫垂と直腸のはしっこにただれがあり、軽症とのことでペンタサ坐剤のみ処方されています。
急に悪化することもあると聞き心配なのですが、漢方を試されている方は効果はどうでしょうか。腸の荒れ＝肌の荒れで、アトピーに効く漢方が効くという話も聞き、気になっています。 個人のblogを貼ってくバカは何が目的なんだろう？ >>353
過度の疲れとストレスに気をつけて薬を処方通りしっかり飲んでいればそうそう悪化はないと思うけど、子育て大変そうだから注意した方がいいよ。それに坐剤って回腸まで届かないんじゃないのかな。
漢方はいろいろ試したものの、どれも効果がはっきりしなくて長続きしなかった。毎回食前に飲むのも大変だし、主治医もあまりいい顔しない。血便が続いている時の青黛だけは効果があるようだけど、副作用もあるからね。 主治医に聞いた話で、セイタイの服用でカメラで寛解と判断出来ればスパッとセイタイを止める
もし、腸の状態が悪くなればまたセイタイを再開するような指導もあるらしいわ >>321
11年選手だが、性欲有り余るわ
月1で職場の人と風俗で3回戦までヤる 腎機能低下で再検査になった。
腎生検痛そうだし、IGA腎症とかだったらどうしようと不安で仕方ない。
UCだけで大変なのに、これ以上合併症とか勘弁して欲しい だるくて、仕事を休んだ。
ごめんなさい。ごめんなさい。ごめんなさい。 >>354
そろそろ、お酒のみたいって思ってたけど、ヤバイのかな 歯痛と知覚過敏がヒドイ。
セイタイを使い始めた頃に現れた症状だがこれって副作用かな？
同じ境遇の人いる？ >>361
ビールとかハイボールの炭酸系がよくないみたい
日本酒とかなら大丈夫 >>360
すごいよくわかる、
疲れやすいし
どうすりゃいいんだか 確かにビールはダメだったなー
試しに飲んだ350ミリ１缶で次の日血がドバーだった。
日本酒は１合半くらいだったかな
もちろん個人差あると思うけど >>365
わかってもらえないと思って周りには言わないけど、同じ経験がある人がいると、ちょっと救われるね
ありがとう >>356
ありがとうございます。
いまのところペンタサでほぼ普段通りの生活が送れていますが、むしろ便秘気味です。。。
漢方、試してみて効果があったら書き込もうと思います。
第二子考え中なので悩みます。。。 悪化しはじめたら重症化するまで歯止めが効かないんだけど助けて それでもなんとかしてここから体調持ち直したい。入院はしたくないヨ。 >>370
同じく。一回再燃すると食事に気を使っても駄目
腸注からスタート 1月末に総合病院への転院を相談していた学生です。
一応顛末だけ報告しにきました。
相談直後に高熱で動けなくなり、実家に戻され、総合病院で診察・即入院となりました。
血液検査の結果、服薬していたペンタサへのアレルギー反応が発覚。
副作用が少ない白血球除去に治療を変更し、まだ寛解していませんが、中～軽レベルになり、退院も目前だそうです。
稀らしいですが薬のアレルギーでの重症化もあるようなので
服薬中の体調変化にお気を付けください。 >>375
お大事にね。
長い付き合いになるから、焦らずゆっくり行きましょう。 >>375
アレルギーとか大変だね。早く復学できるといいね。 再燃して最初の受診に来てますが、2ヶ月ぶりにプレドニン復活となりました。。。次プレドニンやめてまた再燃するようならイムランに切り換えるみたいなんだが、飲みはじめの頃は体調への影響とかあるんですかね？
先週は腎臓結石も見つかるし2017年も色々ありそうだなあ。 たちくらみとトイレの回数増えたなって思ってたら下血でた
ペンタサ２ｇだけで全大腸型が１年安定してたのに笑えねえ >>378
減らすと再燃を繰り返すのでどっちも服用し続けてる
毎日職場での１回目の小便がｵﾛﾅﾐﾝcだわw
そろそろやばそうだ… ヒュミラ射つとその周辺だけがかゆくなるんだけどアレルギーあるのかな そう言えば、ここ数年は下痢以外出ないわ。赤くなければ大丈夫と信じて >>380
プレドニンとイムランどっちも飲んでるってこと？ステロイドって服用量決まってるって言うけど飲み続けるってこともあるんだ >>383
やめられないw
症状が治まって徐々に減らしていって寛解しても再燃したら使わないと治まんないからね
結構な使用量だと思う
累計30g越えてる >>353
まだ見てるかな…
発症→寛解→出産したけど、悪化する時は本当に早い。健康な状態から、油断してたら一週間で底まで落ちる。
漢方使うときは漢方医や主治医に相談してね。青黛による副作用で肺動脈性肺高血圧になった報告があるって厚労省が言ってた
むやみに情報を鵜呑みにせず、雑誌（CCJAPAN）や医師から知識を得てね
母業しながらはしんどいけど、頑張りましょう！ 炭酸はお腹刺激するからやめたほうがいい
ウイスキーや焼酎の水割りとか、ウーロン割り、炭酸を使わないカクテルは割といける
だがしかしチョコレート味のリキュールやコーヒーリキュール（カルーア）なんてものもあるし、生クリームや牛乳を使うカクテルもあるから気を付けて
甘めならフルーツリキュール、苦めならカンパリ系、その他はウイスキーやブランデーなとわ
どうしてもビール飲みたいなら、トマトジュース混ぜてレッドアイにするのもいいかもしれない ２１歳で発症最後に透析治療してから１０年経つけど寛解してる
それまでは入退院の繰り返し
現在４５歳、薬は一切飲んでいない年齢的なものもあるのかな？ 痔で来月手術になった。
消化器内科以外の病気多すぎ。 >>388
まあセットみたいなもんでないの…
おれも時の手術したしな…その翌年大腸全摘になったけど 目視でハッキリでてないたぶん下血ってのが厄介なんだけどないんかいいチェック方法ないかな >>385
ありがとうございます！
いきなり悪化する症例はいくらでもあると主治医も言っていました。
今はペンタサ坐剤のみで寛解状態なので、うまく逃げ切って第二子を
妊娠できればと考えています。発症してからの妊娠は初めて＆妊娠後期に
悪化することが多いと聞くので不安ではありますが・・・
漢方は、むかーし生理不順だった時に処方してもらっていた漢方医が
いて、生理不順自体はすっかり治ったので、相談してみようと思います。
お互い良い状態が続くといいですね。 >>395
中等度でGCAP＋サラゾピリンやってたけど、ほんとにゆるーくよくなっていった
自分はたまたま効いたからよかったけど、ステロイドと併用してても悪化した例とかもよく報告されてるから、時間と心に余裕があるならやってみたらいいと思う
同じ所に何度も針刺すから、いつも採血ですぐ採れない人は痛い思いするかもね マツコの知らない世界でダムカレーやってたんだが、放流と言いながら流れ込むカレーがさー
潰瘍性大腸炎は泥状便が多いからかもしれんが
食物に見えなかったw 初診から1か月、疑義レベル4、80％の確率で潰瘍性大腸炎だろうだってさ
随分前から便秘で、最近潰瘍性になったのに、
医者には「潰瘍性だから便秘になった」
「便秘薬とか下剤はダメ、腸に悪い、処方しない」
と言われて、メサラジンしか処方してもらえなかった
メサラジンで、ガス溜まった感じのお腹の張りと
便がカチカチになって、更に便秘復活して辛い…
メサラジンの副作用で下痢になるかもって、薬剤師には言われたけど
便秘になることはないのかな 21歳くらいの時になって今27歳だけどこの6年間なんもなかった
てか自分は本当にこの病気なんだろうか不思議だけど
たまに血が出るからあれなんだろうな 毎日うんこするのが怖い
血が混じってたらどうしようって
一生こんなん嫌だよ… いまだに痔なのか潰瘍性大腸炎で出血してるのか分かりにくいけど潰瘍性大腸炎が悪そうだったらやっぱりお腹痛くなるね 切れといぼとUCが共存してるけど、痔のときは小さい範囲だけツーンと痛いし、炎症起きてるときは渋り腹だしモニョモニョ気持ち悪いから、自分比較的分かりやすいな
こないだ吉野家のカルビ丼食べたら一発アウトで会社休んだ
みんな脂質とか気にしてるんかなー…寛解でも気にしなきゃなんないかな。一応角煮とかあからさまなものは遠ざけてるんだけど。 俺は寛解期は食べ過ぎなきゃ基本的には何食べても下血も下痢もないんだよなあ。
まあ、それで調子こいたからいま再燃してんだろうけど。 >>405
この前それで勘違いして内視鏡受けたけど、再燃してなかった。直腸からの出血か内痔なのか毎回判断に苦しむから、来週日帰り痔の手術を受けることにした。 >>405
俺も痔なのか潰瘍なのかがわからん時があって軽めの下剤を処方されてるわ。
下剤を服用してからは出血はない。 朝起きたら急に右肺が呼吸する度に激痛走るんだけどこれは関係あるのかな？
入院してた時にも一回同じ症状出た事あったけど
今は退院して１年経ってるしペンタサしか飲んでなくて
何かの初期症状だとこわくなる >>412
ペンタサの副作用に胸膜炎があるので
(わしは一回かかった)
主治医んところ行ったほうがよろしかろ ありがと…とりあえずロキソニン飲んだら痛みは半減した
まだ痛いけど明日になってもまだ痛かったら病院行く
くしゃみしたらマジで悶絶してしまうわ どなたか寛解中にジオン注の手術を受けた方いますか？UCが悪化しないか心配しています。 痔も潰瘍性と一緒で完治が難しい
薬は、症状を和らげるだけだし、手術も再発すること多い。
肛門を絞める運動を適宜、継続して行うと良い 肛門を絞める運動は、男性機能や前立腺、女性の尿漏れ対策にもなる
潰瘍性の直腸型にも期待出来るかも。 腸外管疾患になるかは検査、診察をしないと分からんやろ 俺はアキレス腱が痛い。アキレス腱炎か。大腸炎の炎症がアキレス腱にまでなんてことが UCも自己免疫疾患だから、よく知られた合併症以外にも他の免疫疾患を発病することもあるし膠原病になる人もいる。
iggが基準より高い人や抗核抗体が陽性の人は危ない。 >>426
結果報告よろしく
因果関係が証明できれば良いな
俺は内科で鎮痛ﾃｰﾌﾟ貰ってる 2ヶ月前から血便が続いてて、病院で内視鏡検査を受けたんだけど、直腸が荒れてると言われた。
詳しい結果は来週わかる。
下痢とかは全くないんだけど、潰瘍性大腸炎の可能性高いかな、、
4月から就職して社会人なのにショックだ、、 ちなみにですけど、ヨーグルトは腸にいいですか？？
この病気疑われてからダノンBIO食べるようにしてるけど、、 >>429
うんこの匂いがなくなるよ。善玉菌が増えるんだろうね。 >>428
自分も発症した時は血便だけで下痢じゃなかったよ。でも何回も再燃すると、下痢気味になってくる。 夜間にお腹が苦しくなるんだけど
血圧が下がるからなのか
昼間はいいんだけど >>432
寝る前あたりにもやーっとしたり、違和感あります。朝と昼間は感じないのに。何でですかね… 俺は朝起きてそのままベッドで横になってると腹に違和感感じる
でも立ち上がって少しすると平気になる >>431
ありがとうございます。
やっぱりこの病気っぽいな、、 再燃寛解型で今寛解半年なんだけど4月から転職して新しい所で働くけど病気の事を伝えた方が良いのか悩む この病気と付き合ってる人って、だいたい1ヶ月の医療費どのくらいですか？？
症状によって変わるとは思うけど >>437
俺は2～3ヶ月に一回しか行かない。
支払い上限10000円のみ払ってる。
経過観察と薬貰いにいく感じ。 >>437
特定疾患の認定が取れるかどうかで変わるかな。
認定落ちた私のケースで話せば、
血液検査+診察で大体3-4000円/回
薬代が6000円/月
プラスして内視鏡検査費用約1万5千円/回が必要。
その他合併症や副作用が出てくるときりがなくなる。
今年の確定申告で計算したところ、入院一回含んで
医療費は約26万円/年。
サプリや漢方、健康食品などを買うともっと掛かる。
私は1万5000円/月ぐらい使ってるので、18万円/年。
ざっくりで年間45万ぐらい。
交通費や書籍代等は除く。 今日もトイレがジョニー・ライデン専用の如く赤くなってます。 >>437
軽度認定ありで月診察と薬で3500くらい。（ジェネリック）
認定の更新費を考えると、証明はあってもなくてもあまり関係ないかな。今は。
年一回検査で上限10000かかる。 高所得者の方が多いのですね。
私は年6回受診の上限額2500円で年間15000円です。 437です。
皆さんありがとうございます。
今日結果でて、やはり潰瘍性大腸炎でした。
僕の場合、4月から就職で引っ越すので申請は引っ越してからがいいと役所に言われました。
1ヶ月泊まりの研修もあるし、不安だなあ
タイミングが悪い 潰瘍性大腸炎だけど便秘型で、前まで酸化マグネシウムとか便秘薬もらってたんだけど、出してもらえなくなってしまった。公費適応外になったのかな？？ ペンサタ錠ってどれくらい飲み続けて効果出てるなって実感する？
軽度～中度の大腸性潰瘍炎で血便、粘血便、便秘の症状が軽減しない… >>447
自分は直腸型だから、ペンタサ坐薬使うと粘血便はマシになるなぁという感じある >>444
おれも4月から就職で3ヶ月泊まりで研修あるから不安だ >>444
疲れとストレスが悪化の原因になるので、最初は大変だと思うけど気をつけてね。
あと増悪期は辛いもの、消化に悪いものとアルコールを避けた方がいいよ。
お大事に。 >>447
私が初めてもらった時は、1週間で症状変わらなかった時に「おかしいな。あと1週間続けて改善なかったら変える」と言われました。
参考になれば >>447
自分は左側型中等症だけど、ペンタサ３ヶ月で少しも改善しなかったから今ステロネマ注腸してる。 先週内視鏡やって、腸内の炎症もほぼ無くて安心してたのに
また便に血が付き始めて日に日に血の量が増えてる…
最近寝ても疲れがとれないし眠りが浅いみたいで毎日夢見るし
やっぱりストレスは良くないね
なんかバーンと大きい買い物でもして発散しちゃおうかなｗ >>444
自分と似てる
引っ越しの1ヶ月前に発症した
初めての一人暮らし準備のストレスが原因と思ってる 注腸使用後の容器ゴミ選別方法はどないしたらいいのですか？？ >>461
元々病気に起因するなにかを持ってる人で、短期間にいままでにないくらい過度の負荷が内蔵にかかると発症するんじゃないだろうか。
と自分では思ってる。 >>462
以前はリサイクルゴミで出してたけど、洗ってから出してくれと言われてから、燃えるゴミとして出してるよ。あれはしばらく置くと変色するからね。 ペンサタ坐剤昨日肛門に入れて寝たんだけと、今になってもまだ溶けきれてなくて肛門になるんだけど聞いてるの？？
肛門少しほじるとボロボロでてくる
もっと奥まで入れないとだめ？ >>466
聞いてますよ。
もっと奥の空洞まで入れないと。 >>467
ありがとうございます。
空洞までか、、
肛門硬いから大変だな、、 >>465
まじか！
こちとら集合住宅だからか今のところ何も言われないなぁ
再燃中は血を吸い込むよねw ペンタサ坐剤を使用しています
これって何時間ぐらい入れとけばいいものなんですかね？
どうしても2、3時間で便意に負けてしまいます笑 ペンタサ坐剤を入れる時は
ラップの中心にマヨネーズを少しつけて
薬をマヨの上に置いて
マヨを薬全体になじませて入れてる >>471
次の投薬までが望ましいけど、2.3時間でも一応入ってる間は効いてるから大丈夫かな。たまにいれた瞬間に便意来るから困る。 ローションつけるとｱｰｯというまに
すぐ入るよ！
買うのは恥ずかしいがね。 ペンタサ座薬と一緒に へモレックス軟膏 出してもらってるな、座薬入れる前に使えばビックリする位さくっと入る、一回使い切りだし高くもないから言ってみれば？ このスレに喫煙してる方いますか？
再発や寛解と関係あるんですかね >>478
むしろ喫煙者の方が発症率低いからそれほど関係ないかと >>478
前にも書いたけど俺は禁煙後半年で発症した
担当の先生は
喫煙する事で発症を抑えたり寛解導入の可能性は否定出来ないが喫煙に依るその他のﾘｽｸの方が多いと思われる
と言ってた 前から禁煙すると鮮血便が出る症状があったけど医者に行くと痔で済まされた。
２度目の禁煙中に発症して渋り腹と下痢がどうにもならなくなってカメラやったら確定診断がでた
嘘みたいな話だけど、吸うと治る
恐らく関係あるかと >>478
タバコやめて2ヶ月ぐらいで再燃した。
たまたま仕事が忙しい時期でもあったけど。 ありがとうございます
アイコスにすればガンのリスクも低減できて、再燃も防げる感じですかね ニコチンの影響だろうから、アイコスでは効果ないだろうね。ニコチンパッチ貼ったらどう？ >>484
ｱｲｺｽはﾆｺﾁﾝ摂取するやんw
ﾆｺﾁﾝと吸う行為に依存してるんだから ただしタバコは金が掛かる。
UCの為だけにタバコを吸うなら逆にやらない方がいいかもよ。
喫煙者の俺が言うのもなんだが。 リアルダ錠使ってる人いる？？
今は、アサコールとペンタサ坐剤使ってるけど、1日3回は面倒だなあー。三食必ずとるとも限らないし。
1日一回の服用で済むのはかなり魅力的だな。
直腸にもしっかり作用するみたいだし。
医者にリアルダにしたいって希望すれば変えてくれるかな この病気で便秘型の人は、病院で何か便秘薬か下剤貰ってますか？ >>488
もらってない。でも再燃するにつれて、便秘じゃなくなるよ～ >>488
マグミットを処方してもらってる
一日の服用回数や量は自分で調節
大腸に負担をかけたくないので強い下剤はひどい時だけ >>488
酸化マグネシウム錠貰ってる。
体調に合わせて飲んだり飲まなかったり調整してる。 >>487
そんな薬あるんだねぇ
直腸型だから試してみたいな
ちなみに今は、ペンタサ顆粒飲んでる
これも一日一回だよ >>487
最低でも2週に1回はは通院します、って約束すれば処方してくれるかもしれんが…
病院によっては、処方制限のかかってる1年目は採用しないってところもあるから、聞くだけ聞いてみれば。 >>478
禁煙した分、酒に逃げたりすると、発症率上がるから気をつけて....
.......俺だよorz ところで、メサラジンだめ、ペンタサだめ、プレドニンはイケるけど飲みたくない
俺は青タイ一択なんだ....副作用でんでん（なぜか変換できない）の話はみんな
一回に服用量が多いんではないか思う。ぶっちゃけ味も匂いも塗料だから、
気管支に入ったらヤバイわなとは思う。 >>496
シクロスポリンやタクロリムス、イムランとレミケードとヒュミラ、今度からはシンポニー。
お薬以外ならG-CAPにL-CAPって選択肢があるけど、なぜに選択肢が一択になってしまった。
具合がいいなら、それに越したことは無いが。 リアルダにして！って言ったら二週間に一回来ないとダメって言われて諦めたわ。 全大腸型です。
発病した最初の頃、処方されたアサコールが腸内で溶けずにカプセルのまま出てきてしまってペンタサに変えたんですが、
今度は直腸まで効果が届かなくてペンタサ注腸もするようになりました。
けどこれが超面倒で、（ペンタサ注腸はステロイド注腸と違って角があって絞り辛い。固い）
それとペンタサ250mg(8錠を日2回)＋注腸(日1回)だったから流石に副作用で体中に発疹が出てしまい、
でもその量を使っても腹痛がなかなか治らなくて、最終手段でレミケードを使うことにしました。
これが大当たりで、レミケードを使用した年は殆ど腹痛に悩まずに済みました。
今はレミケード(二ヶ月ごと)＋ペンタサ500mg(4錠を日2回)で寛解までは行ってませんが出血もなくかなり落ち着いてます。
ご参考までに。 おれも全大腸型
ステロイド使って寛解に持っていって今はアサコール
いつ再燃するか不安でしょうがない アサコールは出てくる時もあるけど、細かい穴があいてて薬剤は腸内に出てるよ >>502
私も悪化したときははステロイド注腸をよく利用しました。
出血を止めるにはステロイドが一番ですね。
しかしステロイドは使うほど耐性がついてしまい私の場合錠剤のステロイドではもう殆ど効果が無いみたいです。（注腸は割と効きます）
なるべく早く別の寛解方法を見つけるべきですね。
>>503
そうだったんですか！
ただ私の場合そのまま出てくるだけじゃなくて喉が腫れたり頭痛が出たり副作用が酷かったので
コーティング剤が合わなかったみたいですね。
「リアルダ錠を使わせてください」と先生に頼んだのですが、「今の薬が効いているんだから変えない方が良い」と言われました。
ううむ…。 やっぱリアルダ進まないとこ多いんだねー
確かにいま効いてるなら変える必要ないってのはもっともだ。
でも、1日一回で済むのは本当に魅力
毎食クスリ飲んでると体弱い人みたいでやだ。
職場の人とかにあまり見られたくない リアルダの一日一回は特に特別なコーティングだからとかでは無いんだけどな…
飲みやすさというか、手軽さはペンタサ顆粒も良いぞ。一回一個で持ち歩きに便利だった。 ステの「耐性」ｗｗ
ひょっとして精神と筋肉、免疫の治療が？ 某メーカの生クリームとカスタードクリーム
Wクリームのシュークリームを食べて外出したらお腹が痛く。その後下痢。
あぁー食べなきゃ良かった。後悔。お腹痛い。 ずっと調子が良くて、この調子が良い間に今の会社を退職して転職しようと転職活動してる間に、再燃してしまった…
三月いっぱいで今の会社退職だけど、選考中のとこ落ちたら良くなるまで転職活動やめようかな。採用されたら気合いで四月までにはよくしないといけない 追加で処方してもらったステ飲んでも腹痛と下血が治らねえ
週明け検査でどうなるか…
ほんと元気になったと思ったら急に悪くなるな >>511
飲んでいる期間が分かりませんが錠剤は効果が出るまで時間がかかる人もいるみたいです。
即効性を求めるなら注腸の方が良いですよ。（ちょっと面倒ですが） サラダチキンのスモークがソーセージみたいで美味い
これで脂質2g程度とはありがたい わかるかな？
・何と言う事でしょう。
あれだけ痛い首が(五十肩になった事があるので)気がついたのが２時間後に、全然痛くなく、あれは夢？くらいの痛み知らずになっていました。
・CBDだけだとしてもその効果は、あらゆる病気の改善に期待することができます。
・一回3～4滴を舌下に、一日3回使用しました。
とても気分が和らぎイライラ、ソワソワ感がなくなりました。
・偏頭痛が起きて早速CBDオイルを使ってみました、少しして気がつけば頭痛がなくなってたんです、とても気に入ったので今回は大きいサイズを注文させていただきました！ありがとうございました！
・2つのブランドのCBDオイルを試しましたが、含有量が高くなると気持ち味が苦くなる気がします。あと、乾燥した手や指に伸ばしたら、お肌がツルツルになりました
・始めて2ヶ月になりますが、今のところ特に副作用はありません。
・１つの疑問から、このオイルに辿りついたのですが、初めて舐めた日はスコーンと爆睡。
身体に塗ぬると、ふわーっと疲れや緊張がとれ、感覚が鋭くなり気持ち良い事をするととっても気持ちいい??
ホント、なんだこれー！？でした笑
・お身体をお借りしてヌリヌリ施術をすると、いつも以上に気持ち良いそうで、うつ伏せになるとほぼ皆様ヨダレ垂らして解放され落ちていました*\(^o^)/*
そうなると施術の変わり方も凄い♪
もう、やった！みつけた！とガッツポーズです笑
・多発性骨髄腫とは骨髄で始まる癌の一種で、ガン細胞により骨が破壊される致死率の高い癌です。新しい研究では大麻の成分CBDが骨髄腫の癌細胞を殺し、治療に効果があると発表されました。 血液検査、診察、薬(メサラジン、胃酸)
だけだと毎回どうしても
31150円位、33330円には到達しない
来年から本当に審査厳しくなるのか？
たまに貧血の薬が処方される程度
毎年再燃しても切られるのかな
ちなみに今は上限2500円
大全腸型の中等症、現在超寛解 >>512
ペンタサ2gとプレドニン20mg
ステ追加して2週間経ってるけどやっぱ駄目だった
前回再燃した時はステ効いたんだけどなあ >>517
９錠と坐薬３ヶ月でギリギリ届く
入院するほど酷くないと意味がない >>517
上限2500円て、どゆこと？
年末、初めて更新したんだけど、住んでる所によって、金額が違うの？ 書類の診断の項目が今年から少し変わるって言われたけど、詳細は不明って言われた。
どうなるんだろうな。継続できれば良いけど、次の再燃時の再申請で診断基準（重症度では無い）満たさないから認定不可とか出たりするのかな。 >>519
ｶﾞﾂﾝといかなきゃじゃね？
俺の場合は再燃しそうと思ったらﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを
30mg/日 服用で3～4日で治まるかな
ただしそこから斬減が非常に難しい >>524
そういえば、所得がどうとか書いてあったかも。ありがと。 全腸型中等症で現在寛解維持中。
アサコール9錠服用してるけど、審査落ちたから負担が厳しい。 寛解で切られたら年イチのカメラだけやって薬は切るつもり
再燃したら再申請すればいいよ
どうせそんなんが続出して自治体が混乱するんじゃないかね 俺もそれ考えた、今度切られたら病院辞めよかな、再燃したらまたお世話になる 金より寛解の方が大事だよ。
再燃で大きく悪化することも多々あるから >>523
書き方変だったけどペンタサは朝夕２ｇづつで最大量でステは主治医があんまり増やしたくないってので20mgなんだ
内視鏡と血液の検査結果が良くなくてねG-CAPやることになったよ 切るまでいくってことは皆私なんかより大変なんだな
ひとり暮らし?
生活はどうしてる？ >>533
顆粒球吸着療法ですか
寛解の報告待ってますよ 明日は早くからまた病院だ
もう横になろう。何だか腹調子がやける感じがして調子悪い
薬飲んで寝よう。 >>533
難病の特定疾患の補助を使えるうちにやった方がいいね
請求額を見るとビビる 最近、この病気になって助成の申請をしたいんだけど、来月から就職の場合に引っ越すことになったので、申請は引っ越してからにすることにした。
この場合ってその都道府県の病院の診断書が必要になるんだよね？
今の病院から紹介状を書いて貰えばそのままデータとか引き継げるのか。それともまた内視鏡検査なりやり直すのか、、わかる方教えてください。 >>583
×就職の場合で
○就職の関係で
すみません 最寄りの保健所で聞きゃいいじゃんw
「今は」暇なんだろ？ 引っ越し先あたりの病院紹介してもらってそこで聞きなよ
紹介してもらえそうにないなら自分の足で探すしかないけど >>538
書類を作成するのに十分な検査結果があれば大丈夫です。
元々かかってる先が書類を作成できるところなら、何が必要かは判ってると思うけど… 一昨日から腹痛と血便が続いてます
腹痛が本当に辛いです
断食した方が良いでしょうか？ >>544
出血の際は早急に病院へ行って痛み止めとステロイドを処方してもらうことをおすすめします。
長く続くと貧血状態になり更に回復が遅くなってしまいます。
断食に関しても回復が遅れるしできるだけ低残渣の物を食べた方が良いと思います。
個人的には具なしうどんが最強ですが鶏ささみなら入れても大抵大丈夫。 >>538
今の病院が、国の指定病院だったら大丈夫だと思う
自分は引っ越しても病院変えてないから、住んでるとこと通ってるとこ県跨いでる >>545
病院で検査してもらったところ、大腸がかなり炎症していました。
しばらく入院して点滴のみで生活することになりました
退院したらささ身うどん、試してみます なんかこの病気になってから、ニキビがすごい増えた。
薬の副作用かな？？
アサコールとペンタサ坐剤つかってるけど
それとも単純にストレスとかか >>549
毛嚢炎なかなか治らないよね。
私の場合はステロイドが原因 >>551
私もニキビ腫れあがるほど酷くて
主治医に伝えたら
ステロイドの副作用ですねって言われたよ >>552
ステロイドやめて4ヶ月経つけど、まだ治らない 一時ステロイド使ったけどニキビとムーンフェイス酷くなってすぐ止めた。
その後もニキビだけは未だにひどい。 下痢と血便がつらい
排便したあとは足に力が入らない感じで体がだるくなる
気持ち悪いつらい 再燃して3週間前からプレドニン再開したが、今回はなかなか効果現れない。前回は飲み始めて2週間ほどで少しずつ症状治まってきたのに、今回は一向に下血治らず逆に今週になってトイレに篭りきりになることが増えた。
先週からイムランも服用始めたけど、まだ1週間じゃ効果も現れないのかなあ。それとも1日1錠だから効果薄いのか。 >>557
イムランは効果が出るまで、かなり時間がかかります。
作用自体はすぐに出るんだけど、一般的には効果と言われると2～3ヶ月とも…
そのため、寛解導入目的ではなくて、寛解導入後に緩解維持目的に使われることが多いです。
以前はプレドニンをドカッと盛られて、寛解導入したところでステロイドを辞めると再燃するような人に導入することが多かった…
今はレミケードで寛解導入しながら、レミケードの効果減弱予防目的に併用って人も増えてきた。 ニキビの方が辛い
血便なんてなれるけど、見た目に影響出るのはやだな この難病イコール国側で定めた基準に達していないと申請はおりないということですかね
断定されてても血が出てて軽傷だから降りないのかこんなに時間かかるのか この難病イコール国側で定めた基準に達していないと申請はおりないということですかね
断定されてても血が出てて軽傷だから降りないのかこんなに時間かかるのか >>560
患者が増えすぎて、難病ではなくなりつつある。
去年から厳しくなって、軽傷や寛解期では通らない。
そのうち、難病指定も取り消される。 それだけ大したことではないということですか
おなかに痛みがあってもちがでても >>563
難病指定のないもっと大変な病気はいくらでもある 治療法が確立されてない原因不明の病気が難病指定されてるんだから
現在の段階ではまだ難病指定自体から外されるってことはないでしょ
ただ十数年前から重症度の高い人のみが認定される流れになってきてるから
切られる＆認定されないってのはこれからも有り得る >>565
それを言ったらリウマチも難病になるでしょ。
難病指定には患者数の規定もあるから、10万人を超えた時点で、難病指定取り消しのカウントダウンは始まっている。
去年から厳しくなったのはその兆候。
医療財政厳しいから、早ければ2-3年で難病指定取り消しはあるよ。 安倍がこの病気だから総理大臣やってる間は外れないだろ
いつ辞めさせられるかわからんが 安倍晋三を例えに出しただけで最終的にはどんな病気でも孤独との戦いなのに
躍起になって引きずりおろそうとするのがまさにその辺にるババアマウンティングするババアの必死さが手に取るように分かってしまう。 >>567
悪性関節リウマチは指定難病
特定疾患の対象だよ 難病の指定と医療助成の違いを理解していない奴がいるせい。 >>571
関節リウマチは同じ自己免疫疾患だけど、患者数が多いから医療助成はないよ。 特定疾患から指定難病に変わったのは予算の都合もあるし、本当に稀な病気の救済が出来てなかったと言う問題もあったからな…
軽症が認定から外れたのも苦肉の策だよ。全数調査を辞めることで、推定では法律の規定を超える人数が居るけど確認が出来ないって言うグレーゾーンにしてる。
リウマチの話が出てるけど、UCとリウマチって治療法がほぼおんなじだから、リウマチは難病補助なしでもっと高い治療を受けてんだぜ。とは言え、高額療養費制度を使うわけだが。 言葉尻を捕らえるようですまないけど、一部気になったので。
法律(省令)上は、「おおむね千分の一程度」というように
「運用に幅を持たせている」という言葉が適切だと思う。
軽症者を原則認定しないのは、全数調査を止めるためではない。
希少でない疾患は治療方法の研究が進む期待が出来る、という趣旨に
合致するように、実際リウマチの治療方法が先行していて、UCに降りてくるのが実情。 なんか難しい話してるみたいだけどリウマチを完治させる薬が出たらUCも完治するということでいいのか？ https://goo.gl/MFkghn
これ本当だったら、普通にショックじゃない？？ >>576
そうとも限らないんじゃないかな
確かにリウマチの治療は進化してるし、リウマチ患者数も多いからデータは取りやすいけれど、その全てが潰瘍性大腸炎に転用できるとは限らないと思う
悪さをしているのはどちらも自分の免疫だけど、場所が違えば変わるものもあるはず
と、整形外科病棟で働きながら思ってるよ C型肝炎が薬で治る時代になって次はB型肝炎だって製薬メーカーが
こぞって新薬を開発してる。HIVも死に至る病だったのが
今は完治しないまでも発症を抑えてつきあっていけるようになった。
潰瘍性大腸炎も１０年後には治る時代になってるかもしれないから
まずは寛解目指して、それを維持していこうって医者に言われた。 潰瘍性大腸炎単体云々じゃなく、膠原病など自己免疫疾患全体に関わることだけどね。
大学病院の主治医が、あと2、3年で結構効果的な薬が出てくるって言ってたから、それに期待してる 合併症で体中にリウマチみたいな炎症が起きてコップも持てない、箸も持てない、首を動かすこともできなくて
声を出すのも痛くて歩くことも難しくなってとうとう目も開けられなくなってベッドの上で親に
「お前はこれからどうやって生きていくつもりだ！」って怒鳴られた時はどうやって死のうか真剣に考えた。
今は大分回復してきてPCも使えるし他の薬に抗うつ剤も合わせて飲みながら回復を待ってる。
病気の人に限ったことじゃないけど家庭環境って本当に大事だと思うよ。
個人的には安楽死は認められるべきだと思う。死んでようやく解放されることもあると思うんだよね。 >>583
非常に辛い思いされましたな
その親が先に死んでも泣けないでしょうな？
死んだ方がﾏｼと思うから自害される方が多いんじゃないの？ 安楽死はマジであってもいいと思う
親はどうやっても選べないもの
家出して絶縁したから寛解できたけど、あの場にいたら今頃酷いことになってた 親と言えども他人なのかね。
入院直前死にそうになって親にメールしたら、お大事にって返ってきた。 出た、誰も聞いてないのに医療従事者アピール。
自称君、恥じるってことないの？クズ ステロマネ注腸（3mg,100ml)ってプレドニン換算で20mgもあるのかよ
3mgだから副作用とか気にせんでいいだろって思ってたのに・・・ ま、内服じゃ無いしね。あと、点滴と一緒で少し利用される効率も悪そうだし。
リンデロンVの5gのチューブの半分程度しか入ってないと思えば、そんなもんかとも思う。
入れたところで、全部吸収されるでも無く… >>588
それでも錠剤より少ないからまだマシという。
>>589の言うとおり、実際の吸収量は2/3くらいだったはず。
全大腸型は100ml使わないと足りないけど、直腸型なら50mlで足りるんじゃないかな。 重要なお知らせ
■■■■■■■
■２ちゃんは企業に2ちゃん管理人の資格(権利)を販売してます■
↓ ↓ ↓
■企業は2ちゃん管理人の資格(権利)を使ってスレに書き込んでる人の個人情報道を集めながら、ステマをしています■
２ちゃんは２ちゃん管理人の資格(権利)を買った企業のステマだらけです
２ちゃん管理人の資格(権利)を買ってるのは漫画喫茶、パチンコ店、パチンコ業界、インターネット工作会社（ピットクルー、イー・ガーディアンなど）、
自民党ネット工作部隊（J-NSC 自民党ネットサポーターズクラブ）など(他にもあるかも)
２ちゃん管理人の資格(権利)を持ってると、書き込んだ人がどこから書き込んだか分かるようです
そしてその人が今２ちゃんのどこを見てるかも分かるようです(書き込みして無くても)
だから２ちゃんは匿名の掲示板ではないです
２ちゃん管理人の資格(権利)を持っているとIDをいくらでも変えることができます
単発は２ちゃん管理人の煽りか２ちゃん管理人の資格(権利)を持ってる企業のステマです イムラン服用して倦怠感が酷くて中止してその時と同じような倦怠感がハンパない、手のこわばりも酷く気力もでない、583の人と同じ状況だ この病気の同僚がここ数ヶ月でみるみる痩せてきていて、本人は元気だと言っているんだが実は再燃しているんじゃないかと心配。
お昼も春雨くらいしか食べていないみたいだし。
同じ持病餅の同僚ってレアだから長く仕事できるといいんだけどな。
ちなみに自分は注腸でなんとか日常生活保ってる。 >588
マジ？
俺も3mg程度だから〜と思ってた。
副作用と言えば、使い始め１週間は常にイライラしてたりとか、今は冷え性になったくらいだし。
次の問診で減らしてもらえるように言ってみよう。 わらった。
リンデロン0.5mgも、プレドニン0.5mgと同じじゃないよ 潰瘍性大腸炎の店まだ？
ご祝儀じゃなくて餞別に２０万やるからはよ >>583
アキレス腱痛いのはリウマチみたいな炎症でも起きてるか… 絶賛入院なう。点滴生活だとやっぱお腹空くねぇ…この病気が原因での四度目の入院になる >>598
私もこれまで3回入院してるけど、辛いね。
お大事に >>599
ありがとーぅ！辛い症状の山は完全に超えたし、明後日からおかゆを始めとする療養食がはじまるから、それまでの辛抱だぜ
…しっかしあれだねぇ！「俺はこんな老害にゃぜってぇならんぞ…」って思わせられるジジイが同室患者に二人は必ずいるから、入院する度に辟易するべ… >>600
例えばどんなの？
“ばかでっかいくしゃみ”
“あほみたいなあくび”
とか？ みんなお仕事してるの？
入院とかしてたら職場に迷惑かかるよね…
自分も今までに２回入院したけど４月から社会人なのでその辺がかなり不安です >>596
ご、ごめん、まだ勉強中
というか仕事の人間関係トラブルのせいでお腹が修羅場ってて勉強どころじゃない >>601四人部屋（各ベッド周りがカーテンで仕切れる）でトイレと洗面所が隣接して一室セットなんだけど、
１）大便器に向かって便座を上げて立ち小便をかますせいか、トイレ入り口の床とか、
便座の近くにあるトイレ部屋用の洗面所に黄色い液体が跳ねてる。まぁ尿だろうね。
しかも小便時はトイレのドアも閉めない上に、流す時もドアはそのまま開いてるから、夜間のトイレがうるさい
（トイレ内には「夜間での利用はドアを閉めてから流せ」とちゃんと張り紙がある）。あとトイレと洗面所使った後に、なんで電気消さねぇの？
２）廊下をまたいで二つ隣の部屋にある休憩所にいても聞こえる大音量のあくび声。間違いなくいびきや日中の話し声よりもうるさい。
３）イヤホンを使わないテレビの利用。入院時にもらうガイドにしっかりと
「テレビ見るときは「必ず」イヤホンをしろ」と書いてあるにも関わらず、テレビ音声垂れ流し。
４）消灯は９時で、それ以降自分はベッド周りに備わってる読書灯をつけて、だいたい１０時半まで起きてるんだけど、
「まだ起きとる…」ってトイレに起き出す度に言ってくるん。かく言うお前だって朝の四時に勝手に「部屋そのものの電気（≠ベッド灯or読書灯）」つけて電気シェーバーバリバリ使い出すじゃん。
５）飯食うたびにクッチャクッチャ口鳴らす。給食の配膳についてきたお茶を口に含んで、そのままｸﾞﾁｭｸﾞﾁｭｶﾞﾗｶﾞﾗうがいする。
こんなジジイばっかり。どうすれば俺もこんな何も考えずに過ごせるのやらねぇ。
長文ごめんなさいorz >>605
ｻﾝｸｽ！
色々大変だな…
実父が2と5に該当した時に指摘した
嫁である母が注意するべきだと思うが…
総合病院の待ち合いであの“大あくび”と“大溜息”をする糞ｼﾞｼﾞｲをよく見かけるな
初診に多い
俺も最初(10年以上前)はｲﾗｯとしたが今は哀れに見えるw
どんな肩書きが有ろうがｱﾎ丸出しだわな 同室のおっさんが7万円盗まれて大騒ぎ
捜査のために生まれて初めて指紋を採られる
迷惑かけてスマンなと5000円渡されそうになり全力でお断りする
平穏とは程遠かった初入院
「どんなに偉くなっても死んだら意味ないね、ひひひ」
毎日、おくやみ欄を読んでそんな話ばかりするおじーさん
ストレスで症状悪化しそうだった去年の入院
まあ入院するといろいろな人に出会うよな >>604
開店すれば、あなたが嫌いな人間は排除できて
人間関係のストレスも激減する店長です。
急増してるし倒産もないし一生、高収入。
心の底から応援していますよ、社長。 通販でも１日３回届けてくれるなら月に１５万払ってもいいわ。
食材買いに行って自炊するのどんだけしんどいか。 シェーバーのジジイは自分も同室に居た
なんで早朝に髭剃るのか、我慢できないのか
謎だ 呆れかえられた
よくなって早く働かせてもらわなきゃな
説明してもウザい
説明しなくてもわかってない
どうしたらいいですか >>597
>>583です。
私の場合はアキレス腱というか、足裏の腱膜？（アキレス腱とつながっているらしい）とか言うところに炎症が起きたみたいで、
発症してから半月近くは激痛でまともに歩けませんでした。アキレス腱の炎症ではありませんが痛みはアキレス腱のあたりまで来ましたよ。
ジワジワと来る痛みと言うよりは、ちょっと力がかかったときにズキン！と来る感じですね。
今でも走るのはかなり怖いです。 俺の職場はたまたま病気持ちが多い零細企業で、体調が良いときでも具合は大丈夫か？休んで良いんだぞって言われる。
まぁ会社自体が暇すぎるからだと思うけどね。 面白い記事見つけてきたぞ(´・ω・｀)！
自己免疫疾患の原因
イタリアのサルディーニャ島という所は世界でも一、二を争うほど自己免疫疾患の患者が多いそうです。特に多発性硬化症や1型糖尿病の有病率が高いとのことです。
この島では1950年頃までマラリアが蔓延していました。マラリアはマラリア原虫という寄生虫が蚊を媒介して人間に寄生することで起こる病気です。マラリアにはいくつか種類があり、重症化すると死亡することもある病気です。
1940年代の末頃から殺虫剤（DDT）の散布が行われ、数年でマラリアを撲滅することができました。ところがその十数年後、それまでみられなかった多発性硬化症を発症する人が現れます。
有病率はどんどん上がり、因果関係を研究した遺伝学者はマラリアの撲滅が多発性硬化症につながっているという結論を導き出します。
感染症を撲滅すると自己免疫疾患を発病する人が現れる
以上から、自己免疫疾患の原因の一つに「感染症の撲滅」があるといってよいでしょう。 サルディーニャ人は数千年の時を経てマラリアと共生するための遺伝子変異を起こしました。マラリアを抑える強い免疫機能は、マラリア原虫が寄生することで免疫を抑制されます。つまりこの遺伝子はマラリア原虫が体内にいることを前提として免疫をコントロールしていたのです。 こうして人間と寄生生物の共生関係が築かれていたわけですが、この遺伝子を持っていた人はマラリアが撲滅されたことで、免疫を抑制するものがなくなり自己免疫疾患を発症するに至ったと考えられます。
逆にいえば、自己免疫疾患を発症した人にマラリア原虫を寄生させれば病気を治せる可能性があるということになります。この点に着目した科学者がマウスに自己免疫疾患を発症させ、げっ歯類に感染するマラリア原虫を寄生させることで症状が著しく改善することを確認していま アレルギーとかもそうなんだけどさ
昔は原因がわからないまま亡くなってたものが、長生きできるようになって病気が発現したり
食生活の概念がガラッと（和食中心→洋食･ジャンクフード中心）変わったことも一理あるよね
それに自己免疫疾患とひとくくりに言っても、どの免疫がどんな異常を起こしてるのか、全然違うと思うよ
まあその記事が言わんとすることは何となく分かるけども というかどうやってマウスに自己免疫疾患を発病させたんだろう。そこが気になるよね
多発性硬化症は神経の難病だし、Ⅰ型糖尿病は遺伝型が多いから、後発性の自己免疫疾患とはあんまり関係ないような… >>594
マジよ
「ベタメタゾンリン酸エステルナトリウム」が3mgということらしい
まぁお守り代わりに処方されて、日常的には普段は使ってないんだけど
調子悪くって使ったら一発で効いたｗ 一週間ぐらい前に3日続けて血便して、今は落ち着いてるんだけど、左下に違和感 >>623
薬とかは飲んでます？俺のように入院生活になる前に、お医者様へ相談してみては（力説 >>624
医者には行ってるんだけどね、アサコール、ペンタサ坐薬では効かないみたい…
っと言って、プレドニンやったけ？注腸も効かないorz 耐性体質ぽい… ペンサタ朝昼晩1錠ずつ飲んで一ヶ月になるけど
血も粘膜も止まらない
効果はすぐ出ないと医者は言うけど、薬合ってないんじゃないかと疑いたくなる
しかも副作用なのか便秘型だったのが、下痢型になった
便秘も辛かったが下痢も下痢で辛いな >>626
血がでてて１日3錠じゃとまらんよなあ。医者は様子見ながら増やしてるんだろうけど。
うちは軽症だけど、出血したら処方増やしてもらって数日で血を止めるようにしてる。止まったら普通の量に戻してる。（担当医の指示で） １日３錠って少ないな
俺は寛解期だけど６錠飲んでるぞ 症状が比較的落ち着いてる俺だってアサコール一日6錠だ。
ペンタサ増やしてもらった方がいいな。 みんながご飯を食べる＆作る過程で困ることって何？
例えば外食なら「ほとんど食べれるものがない」とか。
料理する人なら「時短メニューだと脂質が…」とか、「みんなと別メニューで嫌だ」とか。
デザート食べれんとか、どうやって作ればいいかわからんとか。
色々勉強中なんで教えて欲しいです、今後の参考にしたいので。。 ペンタサやアサコールのメサラジン系や、イムラン等の免疫抑制剤が合わなくて、治療に困ってる方は居ますか？ >>632
プレドニン飲んでる間はすげぇ気つかったけど
ペンタサだけ飲んでる今は結構好きなもの食ってる
マックのチョコパイとかすき焼きとか
でも毎日じゃないし、飲料水は水だけとか普段は魚や鶏肉の割合が多いとかはある
ただ菓子パンだけは一切食ってない、食うのはあんパン、食パン、ホットケーキくらい >>632
共働きで幼児がいるんだが、いつも忙しくて俺だけごはん別メニューにしてくれとは言い出しにくいのはある。 >>634
ありがとうございます。チョコパイうまいよね
普段のメニューがマンネリだなーとかそういうのは感じたりしますか？
ほかの味付けあったらなーみたいな。
>>635
ありがとうございます。
栄養考えつつ時短調理できる（もしくは作りおきや冷凍ができる）レシピがあれば家族で一緒に食べたい？それとも、「俺のことは気にせず食ってくれ！」タイプ？
IBD向けレシピサイトを本格的に作りたいけど、メニューごとの栄養素って記載したほうがいい？
脂質、たんぱく質、糖質、塩分、食物繊維くらいかな？ メサラジン飲んでも、出血やや減ったくらいだったから
こんなの飲んでも変わらねーなって、勝手に減らしたら出血量戻った
薬の効果実感した、これから毎日しっかり飲みます… プレドニン減の為イムラン処方されたけど副作用が怖いから飲まずに次回診察までいこう
仕事に支障が出たら困るし....
ちなみにプレドニンは最初40mg2週→30mg4週→25mg2週→20mg2週
↑イマここ
医者からの副作用説明の段階では 膵炎 背中の痛みだったが
薬剤師からは 吐き気 嘔吐 食欲不振 稀に脱毛と言われ え？ってなった。 >>638
10mgからが勝負だ！
安心してください
禿げてますよw >>638
プレドニン減薬する過程で症状が再発するかもしれないから注意して。
あと副作用はいろいろ出てくるけど、それは仕方がない >>640
夜勤やってる。家族経営のような零細の工場だけど。
規則正しい生活をするのが大事って言われるけどなかなか難しい。 >>640
昔は夜勤やってたけど今はしてない。
夜勤ほど体壊すものはないと思ってる。 >>642
ですよね。 自分も夜勤やってるんですけどそろそろ限界です。
>>643
体のことを1番に考えたほうがよいですね。 寛解中は健康だからついついおろそかになってしまう
夜更かしや外食や、入院中は絶対健康的な生活をするって誓っても寛解したら続かない… ズバリ質問なんですけど、妻が数年前からこの病気で、現在アサコールを処方されてます。
あまり改善する兆しが見えず、色々な治療法を医師と相談しながら模索してる状態です。
質問というのは、ズバリ性行為の事です。
と言うのも、この病気を理由にsexを2年間拒否されてます。「いつ漏れるか分からないから」という理由も分かります。
女性の方にお聞きしたいのですが、実際お腹の調子が気になって、性行為どころではない感じなのでしょうか？
なかなか寛解しない病気である事も理解してますが、仮に性行為どころでは無いとなるとこの病気を理由に妊娠も諦めたりするものなのでしょうか？
男性の方でも、この病気にかかると性行為するのが怖いとかあるんでしょうか？
本当にしたくても出来ない辛いものなのか、単に私としたくないのを都合よく病気のせいにしているのか気になります。
差し支え無ければ教えて下さい。 >>648
いざ！って時にお腹の調子悪くてトイレ行って戻ってきてお互いそんな気分じゃなくなって服着たことある。でも普通にするときもある。
そんなどころではない、という状況は人によるよ。
私は子供は諦め気味な時に旦那と出会って、服薬なしほぼ寛解状態だったから結婚して子供を持てた。
寛解再燃関わらず妊娠して病院探しするのも大変だよ。総合病院ならいいかもしれないけど、普通のクリニック的なとこは難病妊婦をあまり受け入れてくれない。
病気してるのも、妊娠するのも、奥さんの体だもの。
子供のこととかも含め、奥さんや先生とよく話してみて。 >>648
この病気にかかってない人にはわからないよ、たぶん。理解しようとしてもやっぱ根本を理解できてない。
常に腹の調子が悪いと考えろ。冗談じゃなく、漏れるレベルの便意が不意にくる状態がずっと続くんだ。つらいんだよ。
夫婦協力して寛解にもってく事を優先するべきだと思うよ。
医者に相談したりした？俺は相談して処方工夫してもらった。精子止まっちゃう薬はやめたりだとか。 >>650
まずは寛解させてないと、色々辛いですよね
シャワーの間も、飯の最中も、寝てる時でさえ、強烈な便意に叩き起こされるのが辛い。しかも「我慢できそうにないレベルで瞬間的な便意が強い」ってのが嫌なとこ 一般的な下痢の便意より数段強い。必死になっても耐えられるものではないんだよ。
間隔も不定で排便してから15分で再び便意なんてこともある。
まあ、寛解しないと無理だよ。 立ち上がってジーンズ履いて流したあとに座り直すこともある、寝起きに10分籠る時もある、酷い時は夜中ずっと籠城することもある
寛解してても常にトイレを探し気にしなければならない不安はきっと当事者にしか理解できないと思うなあ ここには合う薬が見つからなくて、困ってる方は居ないのですね 初寛解に入ってたったの半年
今日とうとう結構な量の血便が出てしまった。。
今はまだトイレは１日１回で腹痛が来ても我慢出来るレベルで1～2分で収まるんだけど
こっから悪化する事なく落ち着く事もあるのか
それとも血が出たらもうそれは入院へのカウントダウン？ セイタイで心疾患が起こる可能性があるとのお上からお達しで、主治医に念のために年二回ほど心電図、胸のレントゲンを取るように言われた
言われた人いる？ >>656
すぐ病院に行って、薬増やすなり、ステロイド飲むなりした方がいいよ >>657
青黛を処方している医師自体まだ少ないからね。
肝機能はよく言われるけど、心疾患とは厄介だな 今NHKで再生医療についてやってたな
来年春に最初の手術だってさ
これで潰瘍性大腸炎も完治だ 禿げの治療じゃなくUCの完治を目指してくれた東京医科歯科大の渡辺教授に感謝だな >>658
結局ステロイドなんだね…
また数ヶ月かけて薬減らす日々か NHKニュース貼っとく
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170329/k10010929501000.html
潰瘍の部分に細胞移植して治すんだね
でも潰瘍性大腸炎って免疫疾患でしょ？
傷の部分を再生したところで、また免疫が暴走しちゃったら駄目なんじゃないの？ >>662
ステロイドが効くだけまだましだよ。
ステロイドで止まらなかったら、次のステップだから 新薬のリアルダ処方してもらった
一粒がめっちゃ大きい
普段アサコール飲んでて、悪化したから変えてもらったけど、効くのかな >>663
おれもそう思うんだけど、そんなことは百も承知だと思うから期待してる 活動期に入ってもうすぐ二ヶ月だけど一日一食にしたら持ち直してきた。
>>663
マウス実験だと完治したみたいだね。 >>664
ステロイドが効かないって
初回発症の時はステロイドで寛解したけど、2回目再燃した時は効かないとかあるって事？
それとも一度でもステロイド効いた人は効きやすいのかな みんな完治したらどうする？
俺はめちゃ辛いカレー食べたりビール飲みまくったりしたい >>668
2回目が効かないこともあるよ。
血が結構出るなら、青黛試してみたら？ >>648
完治しないし、いつ再発するかもわからない病気だから体調が不安で子供を持つ自信が無いのかもしれないね
きっと旦那さんには酷く申し訳ないと思ってるはずだよ。お互いに自分を責めたりしないように。 >>670
再燃って本当絶望しかないんだな、前回も緊急入院で迷惑かけたし
仕事もさすがに辞めないとダメか
青黛調べてみるよ >>655
俺もリアルダ飲んでる！！一ヶ月半服用して下血は止まったよ。
二週間に一回病院行くのが辛いけど 20分おきに腹が痛くなるんだけどみんな腹痛が酷くなってもこの状態で仕事続ける？
我慢出来なくもないけど、それとも再燃したらスパッと仕事長期療養？ >>676
昨日そんな感じだった。社食の竜田揚げにやられて、昼ごはん以降20分おきに7回くらいトイレに行ってた。朝ごはん抜いてるから朝はトイレ困らないんだけどね
誰でも出来る立ち仕事系。トイレに抜けることには理解がある（というか新人だけど放置気味だから気にしてる人はいない）。
たぶん再燃したらスパッと辞める。 ４月から社会人だけど不安すぎる
しかもしばらく研修で異国の地に寮住まい >>676
数年前再燃やばくて会社での評価が地に落ちたけど、無理やり窓際で残ってた。今は寛解して再評価されてる。たぶん休職したらまじでやばかったかも。 >>677
>>679
やっぱり、そうか
腹の調子が悪いんじゃなく確実再燃してて血が出てて辛いけど
明日病院行くし今日１日は我慢するわ >>678
海外だと慣れない環境でストレスも溜まりやすいから、悪化した時のために、量を増やせるように多めに薬もらって行った方がいいよ。 インドネシアに3年いた間はアサコールとミヤBMだけで寛解維持できた。
現地での生活が合うってこともある。
日本に戻ったら半年で再燃したわw >>659
炎症性腸疾患を扱っているところじゃないとダメみたいね たった半日だけど絶食したら腹すげーマシだわ
なんで痛み止みたいに空腹止めみたいな、この空腹の感覚マヒさせる薬ないんだろ
あったら楽なのに あるよ。注射になるけど。
糖尿病の比較的新しい薬であるんだけど、誰もが「これ、自費で『痩せ薬』とか言って売るヤツがいるんだろうな」と思ってたら、実際に居たという… 薬の飲み忘れってけっこうやばい？
昨日の夜初めて飲み忘れたんだけど
その場合って今日その分多めに飲んだほうがいいのかな？ >>688
飲み忘れても増やしてはならん。
寛解だと飲み忘れやすいから気を付けろ。薬がたまっていくぞ。 血便出たんで病院行ったら左側の一部が腫れてるって言われた
注腸で一部分だけステロイド注入とかあるけどその病院は注腸の取り扱いが無いから
飲み薬でステロイド出されたんだけど
注腸ってした人いる？
もし出来るなら飲み薬より注腸のが負担少ないのかな？
だったら病院変えてみようと思うんだけど >>689
増やさないほうがいいのか
ありがとう
これから気を付けるよ >>690
注腸で済むならそれに越したことはない
出来るだけｽﾃﾛｲﾄﾞは服用するな
ｽﾃﾛｲﾄﾞ依存の俺が言ってんだw >>691
薬は1日の飲む量が決まってて、それによって朝昼晩とか朝晩とか処方が変わってるはず。勝手に増やさない方がいいですよー
溜まった薬については残りの量をメモして医師に聞いてみるとよいかも >>692
まじ？なんの説明もなく｢うちは注腸出来ないんで飲み薬出しときます｣
ってサラッと言われただけ
去年プレドニン飲んでた時は胃が荒れるから胃酸抑えるタケキャブって薬も一緒にもらってたはずなのに
今回そういう話も無しでただプレドニンだけポンッと出された とりあえずプレドニン８錠(40mg)とペンタサの２つだけ貰ったんだけど
この２つだけを飲んでる人はいるのかな？ >>695
その医者(病院)はｱｶﾝと思う
他所行きなよ 診察してても主治医の人が経験無さそうなの今まで感じてたし
腸カメラの時も他の先生でした時は寝てる間に終わったのに
主治医の先生の時はすげぇ痛かったり…
なんか全てが繋がった気がする
病院変えるわ、ありがとう
とりあえず今日プレドニン6錠飲んでしまったしこのままあと2錠飲んで週明けまで家でおとなしく様子見るよ 明日退院だやったああああもし次入院するときは絶対個室で入院してやるううううう
っつかもう入院ヤダーｗｗｗｗｗ２年に一回は入院してるうううううｗｗｗｗ 調子が良いからセイタイを朝晩二回から晩一回に
次のカメラで状態がよければセイタイは止める
調子が悪ければまた飲むように言われてる 皆どうやって病院選んでる？
良さげの病院に電話して｢そちらにUCの専門医はいますか？｣でいいのかな
さっき担当医に電話して聞いたら、症状はそこまで酷くないんで
40mgでも普通に仕事行って大丈夫、一気に８錠飲んでって言われたww >>702
炎症を治める為に
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ40mg/日
服用しても大丈夫だよ
多分直ぐに寛解に向かうであろう
素人の俺でも判る
その後が大変なんだな…
大腸内視鏡は上手な先生なら麻酔無しで雑談しながらさっさと済ませてくれるよ
麻酔無しだから検査後は着替えてそのまま帰れる
理想の先生に出会えると良いね
心身共に支えてくれる先生に 麻酔なしのカメラは腸のどこまで？
なしは直腸のみしか経験はないけど >>705
そこまで行くのか
指導医でも麻酔の有無は好みなのかな >>706
殆どの患者が麻酔希望してるみたい。
俺の場合、検査後に急ぎの用事が有ったのに
“麻酔が残ってるから”
という理由で看護師に二時間帰してもらえなかった。
車で行った俺も悪いが…
だから今後麻酔は拒否する事にした。
モニタ見れないしw
先生と会話しながらの内視鏡、悪くないよw >>702
私が40mg飲んだ時は、感染症のリスクが高いから、30mgに減るまで入院させられた。
免疫落ちまくってるから気をつけてね
病院はUCの治療実績数と通院のしやすさの兼ね合い >>704
クローン病の可能性から、小腸の中もやったよ >>702
患者同士の口コミとかかな。Twitterとか患者会とか。
私は近所の胃腸科にかかったついでに先生に聞いて教えてもらった
初めて行ったとこがたまたまUC研究してる先生で運が良かったから、いまになって医師選びに苦労してる >>707
麻酔をすると軽く目が回るからね
今のところは直腸のみで麻酔なしですわ >>696
ステロイド注腸を処方出来ない時点でその病院からとっとと転院すべき。
異論は認めない。 さすがステロイド40mg飲むと便の回数も減って腹痛も無くなった
でも主治医の先生は免疫とか一言も言ってなかったし
｢3日飲んで改善しなければ入院ですね｣で終わり
若い女の先生で質問しても答え適当で不安だったけどここで聞いて安心した
病院変える決心もしたし、ありがとうございます >>713
人混みには近づかない、マスクをつけるぐらいしか防衛策はないかな >>713
それ病院変えて正解なやつや…
３日飲んでどうにかなるなら病名いらないっつーの ペンタサ坐剤を使用し始めたのですが、
坐剤を入れるとその後必ず粘血便が出ます
坐剤を処方されるまでは、血便の頻度は多くて週2,3回程度だったのでちょっと不安であります...
効いてたら血便にはなりませんよね？ 逆に、慣れてる人かもって気がしないでも無いけどな。
「3日飲んで…」と言うのなら、三日後ぐらいに再診とってあるのかな？
それであれば、免疫はそれくらいの期間では落ちないのですぐに感染予防が必要と言うほどでもないし、
40mgがアホみたいに多い用量かと言えば中等症での推奨用量だし…
ま、そうは言っても、注腸のプレドネマもステロネマも無ければ、他を受診した方が安心は出来るだろうな。 病院選びって大事なんだな
長い事付き合う病気なんだから信頼出来る先生に出会いたい
一つ質問なんだけどプレドニンって12時間くらいで切れる？
飲んだ後はお腹の痛み無くなるけど夜の10時過ぎになると決まって痛くなる
夜中は痛くてなかなか寝れない 俺の担当医はUC関連の番組あると解説役としてよく出てる >>718
朝方は体内生成してる分もあるから
夜中がしんどかったら夜に入れた方がいい
おれは入院中一番ひどいときは痛みで寝れずにロキソニン飲んでたけどな 人づてとかじゃなくて、専門外の人が話を聞きに行く人を取り敢えず探そうと思ったら、佐倉に行くのは至極当然だろうな。
実際の出演者や講演は割り振りはあるのだろうけど。 寛解した後も、ずーっと下痢っぽい便なんだけど腹痛も血便も無かったら気にしてなかった
初めての寛解でよく分かってなかったんだけど寛解中はちゃんと形のある便が出るものなの？ >>725
きちんとした形あるものが出る時もある、そこを通り越して便秘になる人もいる
私は形はあるが、急にくるからトイレにダッシュしてる
妊娠中は2日出なくてすげー感動した。が、出る時はやっぱ急にきた
腹痛血便なければ食事気にするくらいでいいと思うけどね 今日から社会人だけど今朝いきなり下痢が出やがった・・・
再燃とかやめてくれよ メサラジン以上に漢方薬局で処方された愛on（海洋性珪藻土抽出液）が効いてる気がする
ネットでもほとんど出てこないし怪しげであまり信用してなかったんだけど
食事や他の条件は変わりなくこれだけを2日間飲むのさぼった時に血便、粘液が再発して、ガスの量も増えた
それでまたこれを飲んで寝たら翌朝おさまってた
念のために今度もう一回確認してみようとは思うけど >>670
発病して３年、アサコールが劇的に効いて１日３錠ですぐ寛解期に
入りました。しかし今年に入って再燃アサコール９条、ペンタサ座薬も
効かず毎日血便が止まりません。
それで通販で青黛を取り寄せ飲み始めて２日になります。
これは効果は１週間では出ないですかね。１週間後に大腸内視鏡をやるものですから。
また青黛を飲み始めた事を主治医に言うと気を悪くする医者もいるのでしょうか。
なぜなら、主治医が処方したものではないから。 >>729
かなりの確率で嫌がるだろうね。
でも継続して肝臓の数値見てった方がいいよ。
副作用出やすいから メサラジンは自分には効いた気がしない
青黛は効いた、2～3週間だったかな、血は止まった
プレドニン離脱
徐々に良くなったが、便は一日10回ぐらい
メサラジンをやめて、便の回数は減った
青黛の量を減らし、そして止めた
青黛も自分の大腸には刺激物のようだった
生姜を熱処理して飲みだして、さらに良くなった
（ちなみに血が出てるときに生姜湯を飲んだら大惨事になった）
一日5回から減って今は2回
海外でもジンジャーは潰瘍性大腸炎に良いという >>729
医者を探すなら病院に直接問い合わせてセイタイを使っているかを聞くかね
主治医に効果に１ヶ月くらい見て言われてそれくらいで効いてきたけど テレビで解説するような偉い先生が患者診るのか
意外だ 青黛まだ使ってる人いるのか。
もちろんリスクは把握したうえのことだよね？ 腹痛で仕事がままならないからブスコパンって痛み止貰ったんだけど飲んでる人います？
副作用もあるみたいだから今のところ我慢してるけどそこまで気にする事ないかな 活動期の2ヶ月でライザップに出れそうなぐらい痩せたぜ このスレ糞臭えな、おい！ネットならまだいいが
リアルで出歩いて他人様に迷惑かけんじゃねーぞ！ >>736
筋肉とか大丈夫？
全く食べれず3ヶ月で10キロ落ちた時日常生活すら危うかった
健康的に痩せるって難しいね レミケード４回目から数日経過。プレトニン切っても今のところ問題なさそうだ。次はペンタサの量を…
皆さんもお大事にね。 外食はマグロ丼と決めています。意識したことなかったけどワサビって良くないんですかね？ また、 豆腐や麺を食べるときのカラシも良くないんでしょうか。 人によって、合う合わないがあるので、少しずつ食べながら様子をみるしかない >>736
自分も１０kg減った。
寛解期にはない誤算 Twitterで弁護士様が炎上してるねぇ…
ただ、安倍総理が緩解維持できてるのが「治療法の進歩」って言われてるけど、漏れ伝わる範囲で考えると、
治療法の進歩じゃ無くて単なる自然経過な気がするんだけど、どうだろ。
だって、5-ASAの事ばかりニュースになってて、バイオだとか免疫調整剤とかをがっつり使ってるって話にならないしね。 >>741
うちの地方にはなか卯あまりないのですが親子丼もいいですね。
マグロ丼に決めてるのも上司にゴルフに誘われることが多く
そのゴルフ場で唯一食べられるメニューだからでした。 何食ったって同じだろ、どうせすぐ出すんだからよ！
マグロ丼だろうと親子丼だろうとお前らの下痢便・血便の元！ 血液検査の結果って、どの項目を注目してますか？
再燃中はiggが高値になりますか？ 潰瘍性大腸炎で入院中、一週間で
18kg体重落ちたんだが… イムランを飲んでから3日くらいたってみぞおちというか、胃らへんがかなり痛くなったのですがこの様な症状出た方いますか？今朝イムランを飲まないようにしたら若干落ち着いたので、明日病院いって、先生に相談するつもりなんですけど >>749
私も入院中に１５キロくらい痩せて帰ったら
飼い犬に噛まれたよ。 >>749
1週間何も食べなくても、落ちて2、3kgでしょ。
18kgって、どういう状況なんだろう >>751
本当ですか、自分だけじゃなく安心しました。
イムランの服用はおやめになったのですか？ G-CAP１クール終了で下血がやっと止まった
副作用ほぼないとはいえ結構身体に負担かかるねこれ >>755
終わったあとの貧血がつらいよね
もともと持ってた貧血と相まってろくに歩けなかった気がする >>754
一回中止して、ステロイドの離脱がなんとか出来たから様子見てそのまま。再燃した時に半錠からゆっくり様子を見ましょうってなったけど、それでもダメでイムランは使わない事になった。 >>758
終わって10分ほど横になってチャリで帰宅してたけど、個人差があるのね
16ゲージの太い針で痕がかなかなか消えない >>738
体力落ちてずっと気怠いし貧血気味だよ。
少食でも元気出るように毎日にんにく食べてる。 >>761
病院徒歩3分の超優良立地だったけど、帰りは10分くらいかけて歩いてた。確かその時はヘモグロビン8とか9とかだったような…
でも妊娠中7.6とか出ても平気で歩けてたから、気分的なものかもね
跡は残るよー。８年経った今でもある。 >>748
主治医曰く、潰瘍性大腸炎にもタイプがあって、再燃中にIgG が高値になる人とならない人がいるらしい
高値となる人の方が重くて、他の免疫疾患を併発する可能性が高いんだって。ただ高値になる人はステロイドが効きやすいかもしれない
UC患者でIgG調べてない人は一度検査した方がいいかも 金属アレルギースレの者だが
歯の金属の一番大きいの外したら、2ヵ月続いてた下痢と焼けるような腹痛が翌日から止まった
金属アレルギーから免疫が乱れて顆粒球による腸の攻撃みたいなことがあり得るのかも知れない
一応参考までに 虫歯や歯の治療と潰瘍性大腸炎は関係があるって説もあるからね。
私はインプラント入れてから発病したんだけど、まさか関連性があるのかな 偶々だろうけど虫歯の親知らず抜歯後に下痢、下血で発症した 自分アスペ臭いなー思ってウィキ見たらアスペの身体的疾患に
神経炎、免疫不全、胃腸障害てあるな。
ストレス多くて神経的にいって免疫不全とかなって胃腸に来たかｗ 俺も親知らず抜いたら増悪して入院したわ
最近退院できたけどステロイドの減量が大変だ UCになってからずっとオレンジ色のペンタサ2,000mgって書いてる奴を
朝夜２回(約半年以上)飲み続けてるんだけど
これUCの人がみんな毎日飲み続けてる薬なの？ 昔ペンタサ今アサコール
ジェネリックならメサラジン 俺も昔はペンタサ、一日夜一回
今はアサコール一日三回
今年の11月頃にはリアルダに切り替えたい。 初期にペンタサ、入院後サラゾピリン2年半
アサコール1年、その後服薬なし
飲んでる薬なんてみんなバラバラじゃないのかね
ところで、みなさん体調管理のためになにかしてる事ってあります？運動とかサプリとか。
妊娠してからめっきり風邪体質になって、今年既に何度目かの風邪を引いてるんだが、そろそろ風邪ループから脱却したい…上司からも白い目で見られるし。 二月にUCの診断受けてからリアルダ飲み始めてすぐに寛解に近い状態まできたけど、一度寿司食ったら再燃しかけた。
食事制限は徹底しなきゃいけない例もあるんだなって。 >>779
それは単にまだ寛解してないだけじゃないの？
症状がある程度治っても、腸内の炎症は治ってないなんてよくあるよ。 既存の薬がなかなか効かない
シンポニーに期待したいがどうだろうか >>773
出たときに錠剤から散剤になったけど錠剤の頃に比べたらはるかに楽
慣れるしかないよ バイト復帰して3ヶ月で再熱してしまった
もう何回目かわからんから店長も呆れてた
ステロイド、g-cap、ヒュミラ全部やったけど寛解したことない
焦る気持ちと裏腹に体調は下り坂だ 不快な思いをさせて申し訳ありません
寛解についても再燃についても勉強不足でした
潰瘍性大腸炎について勉強しなおしてきます いや、謝ることなんかない。病気の初心者は用語になれてないのもあるんだし。自分もそうだった イムランって最低2年は使い続けなきゃいけないのか。
キツイな。 ポテチバカ食いやケーキホール食いとか一生できんのかな
まぁバカ食いは無くてもたまに食べるくらいなら大丈夫なのか
さじ加減が分からん 免疫抑制剤で免疫低下が嫌でセイタイを選んで今のところ症状がほぼ収まってる
どれくらい風邪を引きやすいか分からんけど アサコール1日9錠でも下血止まらないから
話題のリアルダ1200ｍｇ初めての処方服用３日め
過去ログにもありましたが、1度に2週間分しか処方して
もらえない理由は何なんですかね この病気になってなら元々寝つき悪いのがさらに酷くなって不眠になったな
腸どころかお尻も悪くなったし
やっぱ腸を悪くすると身体のあちこちが不調になるわ >>771
自分もこれかなぁ
でもアスペかはまだ怪しい
診断基準に当てはまらないの多いというか…
やはり対人恐怖のストレスかな >>793
新規薬剤だから
最初の一年は長期処方が出来ず、二週間までと決まってる。未知の副作用が出るかもしれないから、頻回に診察を受けなさいって言うお国の方針。 >>796
処方薬局に電話して聞こうと思っていたけど
分かりやすくありが㌧ 俺もアサコールからリアルダに変えたけど
効果はあまりなかったな
結局またプレドニン服用になかったわ リアルダのいいところは一日の最大用量を一回だけ飲めばいいって感じじゃない？
リアルダに切り替えたいが二週間分しか貰えないので貰ってないや。 白血球除去とリアルダとプレドニンに寛解に持ち込んだよ。今プレドニン離脱中。 >>800
俺の知り合いは13年前にUCなって、５年間何度も入退院繰り返してたけど
最後の寛解から薬も飲んでなくて8年再燃なしのやつがいる
今は油ものもお酒も飲みまくりだけど全然大丈夫そうで、体質なのかなんなのか
俺もそれを目指してるけど先は長そうだわ いつも薬は再燃中にしか飲まないな。そう言えば、再燃する度に緩解するスピードが早くなってきた。 >>800
昔は寛解したら内服終了が主流だったけど、ここ数年はそれやると再燃までの期間が短くなるって言うのと、寛解の意味が変わって来て、続ける人が多いらしい。 手術後無職時代は晩飯ほぼ抜きで腹を空にし寝るようにしてたが
働きだしたら晩飯も食ってしまうわー。我慢できない食欲というか。
目覚まし＆便意で目覚めるしで短時間睡眠になってしまった… プレドニンが効いてるとして
30mgから始まって0mgになるまでみんなどんな感じの感覚で減らしてますか？ >>806
二週間隔で
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ
→30mg
→25mg
→20mg
→15mg
→10mg
→7.5mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→5mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→4mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→3mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→2mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→1mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→0mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸適宜
→寛解 >>808
二週間か…
それを10日感覚にするとかはリスクが高いのかな >>800
ヾ(o´▽`)ﾉ ﾊｰｲ
入院して動けるまで持ち込んで、GCAPしてサラゾピリン→切り替えてアサコール
引越しを機に病院行かなくなって、かれこれ5年。まあ大体どうにかなってる
仕事の日は朝ごはん抜き、体調悪くなったらプチ絶食（もしくはウイダーのみで生活）
自分で料理するから体調に合わせて適宜調整できるのがいいのかもしれない >>809
いいんじゃね？
様子見ながらすれば
ただし10mg未満からはｼﾋﾞｱだわ
ｸﾞｽﾞﾘだすと20mgくらいからやり直しだし
自分は現在5mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
めでたく寛解したとしても再燃すればやり直しだからなぁ… レミケードがキレが良くていい感じ。
もっと早くするべきだった。 ここは手術された方もいるのでしょうか？
自分はしました
そして12年たった今も完治したとは言えない状態です
良くなったり悪くなったりを繰り返す病気だということは分かっていますが、
これじゃあんまりだと落ち込んでしまう 分子標的薬の治験の話もらったけど他の疾患があって断念
アザニン飲んでいくことになった
分子標的薬が効くなら承認されるといいね >>815
はい
でも、直腸が少しだけ残っています
じゃないとトイレできないので オレもアザニン飲んでる。
数年間飲まなきゃいけないみたいだね。
副作用が怖いわ。 >>814
完治って腹痛が無く、便回数が五回以下で漏便無いこと？ >>819
そのくらいかなあ
自分は直腸が残ってるのでそこが出血したりとか狭窄したり
痔とか
腹痛は無いけど、お腹がはったりはします
腸閉塞も食事を気をつけていれば起こらなくなりました リアルダ錠試してみたい。
でもうちの大学病院の主治医からは選択肢にあがらない。
慎重になってるのかな。 >>822
二週間ごとに来られたら、外来がパンクするのを嫌がってるのでは？ 潰瘍性大腸炎の交流会に参加された方いらっしゃいますか？
参加したいと思っているのですが、雰囲気等教えて頂けたら幸いです 質問です。 寛解期に寝て起きたらう○こが出てしまったこととかある人いますか？ >>822
その病院で導入するかをまだ審議中かもね >>824
過去自分が参加したことのある患者会は、雰囲気があまり良くなかった。
常連が幅をきかせ、同じ患者会メンバーを陰で批判。
ネットに書けない病院の評判聞けたのは良かったけどね。 今日人間ドックやってきた。再燃中であり、バリウムを飲んで
胃の検査は保健師と相談し打てキャンセルになった。
この病気って、胃の検査は胃カメラだけなんでしょうか。
寛解期ならばバリウムのんでもいいのかな >>827
情報ありがとうございます
雰囲気がよくないのは嫌ですね…逆にストレスが溜まりそうです
参加はやめておこうと思います
827様の体調が回復に向かうことを願います >>626ですが
朝昼晩2錠ずつの1日6錠に増えた
2週間分処方されたけど、これで変化なかったら
次ステロイド、それもダメなら入院だと言われた
血が止まらないと入院になるのか…困った… >>829
827ですが、たまたま私の参加した患者会が雰囲気良くなかっただけで、和気あいあいとした患者会もあるかもしれません。
雰囲気の良くない患者会の中でも、個人的に性格の合う方もいるかもしれませんし。
お試しで見学できる患者会もあるようなので、気が向いたら一度覗いてみるのもいいかもしれません。
脅かしてしまったようで申し訳ないです。 >>830
入院までの過程が短すぎると思います。
ペンタサ錠剤とステロイド以外にも治療の選択肢はあるのに。
もしかしてあまりこの病気に詳しくない病院なのでは？ 質問なんだけど
血便.腹痛.水下痢→プレドニン処方→血便が止まる→腹痛がなくなる→軟便になる→便に形が出来る→プレドニン処方終わる
今はプレドニン20mg飲んでて血便は完全に止まり
腹痛は１日数回のみ(数十秒で収まる)
便は軟便気味なんですけどどこからのラインでみんな寛解と考えてます？
寛解になったらもう少し食生活も緩くしようと思うんだけど >>833
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用してる内は寛解では無いだろう
5ASAだけで症状が落ち着いてたら寛解と見ていいんじゃね？ >>830
寛解しててもアサコール9錠とペンサタ坐剤の自分からしたら薬が少なすぎる
病院変えた方がいい >>834
やっぱりそうか…
もうしばらくお粥生活は続ける事にするわ >>830>>832>>835
病院選びは大事だよね
出来ることならUCの専門医がいるなり
患者数をこなしてる経験豊富な病院を選びたい
一生付き合う病気なのに主治医がヤブとか目も当てられない >>832>>835>>837
ありがとうございます
「平成27年度版、潰瘍性大腸炎ガイド」みたいな本を見ながら
YES、NO形式で診療進めてる、地元のクリニックのお爺ちゃん先生です…
病院変えようと決意したんですが、また一から内視鏡でしょうか？ >>838
どちらにお住まいかわかりませんが、IBD外来のある病院に転院するのを勧めます。
転院後内視鏡検査をするかどうかは、やはり医師の判断次第だと思います。 紹介状書いてもらってデータ送ってもらえば平気でしょ >>839
横からだけど
それって病院に電話してIBD外来ありますか？って聞いたら答えてくれる？自分も病院変える予定なんで さらに横でスマン
検索かけて近くの病院のホームページ片っ端から外来調べるといいよ
あとは先生の名前や学会の名前があれば調べてみるもよし
地道に調べてやっていくしかない 色々ありがとうございます
今は神奈川に住んでますが、横浜寄りに引越す予定なので
引越先近くのIBD外来を探してみます >>843
横浜寄りなんていいですね。
横浜市立大学附属市民総合医療センターが近い。 記憶曖昧なんだけど難病指定病院じゃないと申請の時蹴られるんじゃなかったっけ？
どっちにしろ小さい町医者は避けたほうがいいよ 難病指定医療機関じゃないところを探す方が難しいと思うけどな…
町医者でも、「俺は難病なんて絶対みない」と言う変わり者くらいだけだぜ、申請しないの。
あと、弾かれると言うか、生保と一緒で保険診療とは別の金が動くので、医療機関が行政と契約する必要があるのが指定医療機関のある理由だと思う。 ペンタサの坐剤使い始めたけど一晩中腹がゴロゴロ痛くなって眠りが浅い こんど名古屋でレミケードとIBDに関する看護セミナーがあるんだけど、看護師じゃないから参加出来ないことにモヤッとしてる
行きたい！けど！行けない！！
誰かから資料貰おう… >>847
自分も夜間に調子悪いんだけど
普通に考えたらやっぱり血圧の低下の影響だと思うんだ 腸の調子がよくなってきているのに反比例して関節が痛い
採血、リウマチ、レントゲンの検査をしても異常無し
さっぱり判らん 自分も手のこわばりや関節痛が酷くてリウマチ、膠原病の採血したけど何ともなかった イムランとかアザニンの日光紫外線対策
ってどの程度すればいいんだこれ
説明書きにはあるけどなにも言われてないし気にする程じゃないのか？ >>852
肌が赤くなるほど日焼けしなけりゃ、皮膚癌の心配は無いんじゃないかって言われた。
心配なら日傘とか日焼け止め使うといいね。 膝痛持ちで膠原病なのかなーと思ってたとき、職場にあった看護マニュアル本見たら「関節痛」って書いてあってびっくりしたことがある
炎症起きてるのかとか何が原因化とかそういうのは書いてなかったから分からないけど、関連して関節痛くなる人は多いのかも 発病以前激しい腰痛に襲われたことがあるな。あれは前兆だったのか… プレドニンの副作用ではないの？
骨粗しょう症になって5センチ以上身長が縮んじゃって
腰痛、関節痛がひどかったよ。 >>856
サラゾピリン→アサコールだから、プレドニンの副作用ではないかも。
よう分からんけど一定数関節痛を訴えるUC患者はいるんだと思う
元はリウマチの治療薬だったレミケードごIBDに効くんだし。 初めて潰瘍性大腸炎が発症して入院した時、足首がパンパンに腫れて歩けなかった
主治医に聞いたら合併症って言われたし潰瘍性大腸炎が良くなるにつれて自然に治ったから潰瘍が原因なのもあると思う 俺もプレドニン飲みはじめて2～3ヵ月経って離脱した所らへんから関節は本当に痛かった
でもそこから数ヶ月立ったら治ったから本当に副作用の一時的なものだと思うよ ここ2週間ほど右下下腹部の張ったような痛み、謎の灼熱感が続いたけど
この病気じゃないか心配で怖い…1年半前の大腸内顕微鏡ではポリープが複数見つかり切除して貰い、
約1年前の胃カメラでは慢性胃炎、胃潰瘍と診断された。
ネットで症例を色々調べた結果虫垂炎を疑い血液検査をして貰ったけど結果が怖い…
でも多臓器の疾患が分かるそうだからこれで原因が分かるかも 看護本読んでみたけど、「関節痛はある」とは書いてあったが、何が原因とかは書いてなかった
と思ったら、こんなサイトを見つけたのでどーぞ
ttp://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html
慶應義塾大学病院 情報サイト
「炎症性腸疾患における関節炎」 結局のところ無理しない、痛みが消えるまで待ちましょうって感じか >>862
動物の油アレルギーだよ
加えて、腸内のある種の悪玉金に
過剰反応して炎症起こしてる
だったんそば茶 のめ
騙されたと思って一回飲んでみ！
本当にきくから ステロネマ注腸を１ヶ月半処方して血便が治まったと思ったら、今度は血尿が出た。
潰瘍性大腸炎で血尿出ることってある？
それとも別の病気？ストレス？
とりあえず尿検査キット買ってこよう。 あしたステロイド副作用による骨粗鬆症に関する話を聞きに行くんだが、レポート欲しい人いるのかな…？ 痛くて辛いのに回りが理解してくれなくて辛い(´・ω・｀) 21でこの病気なったが二、三ヶ月アサコール飲んでたら治った
今では毎日酒飲んで暴飲暴食している
というか最初から食事制限したこと無い
アサコールもまだ家にたくさんあるけど飲むの止めた
こういう人も多いんちゃうか？ >>868
初期に出ただけで、寛解継続し続けるタイプもあるよね
でも油断してると、過大なストレスが原因でやられちゃうこともあるから注意したほうがいいかも 急性はホント早いよ
今朝は何か腹痛いなと思ったら夕方血便＋腹痛からの翌日即入院
気付いたときに5asa上下に入れても遅い >>866
気になります！
>>868
俺の場合は父もUCだけどアサコールだけで寛解維持、自分はこの間まで入院してて現在無職(^o^)寛解を維持できない
いったい何が違うのか不思議だよ
酷いときは駅までの道でも便失禁するレベルになってまうわ >>868
自分も初回から20年近くは薬も飲まずに暴飲暴食飲酒も平気だったのに、ここしばらく2、3年おきに調子崩してるわ
治りたい >>869
腸内環境には気をつけて、毎日納豆を食べるようにしてるよ
あと野菜を発症前よりは意識して食べてる
ヤクルトも毎日飲んでる笑 おれはトマトジュース毎日飲んでるよ
あとヨーグルト >>866
ぜひっ！
背骨の歪曲が無くなって真っ直ぐに立つのが辛い。 納豆っていいんだ
てかまだプレドニン飲んでるけど職場の誘いに断れなくて昨日焼き肉行ってしまった
カルビやタン食べたけど旨かった…
今のところ体調は大丈夫だけど
クリームパン食べた後はすぐ腹の調子悪くなったから肉は意外にいけるのかな >>878
人によって違うからなんとも言えないね
自分は焼肉は鶏豚ご飯スープのみで乗り切ってる >>879
やっぱ鶏肉だと安心感がある
てか旨かったのは旨かったけどなんか純粋に味わえなかった
嫌いなやつと一緒に食べる好物が不味く感じるのと同じで
昔好きだった(身体に悪い食べ物)も、たまに調子が良い時に食べるけどは今は全然美味しいと感じない おれは納豆食べ始めてからずっと調子いいよ
あとヨーグルトも 納豆大好きだが再燃中で止めてる。
1パックぐらいいかなあ 納豆も豆腐も好物だけど意外と脂質あるよな
何パックも食べなければ大丈夫なんだろうけど 白血球が高い時はキノコは避けたほうがいい？
免疫上がりすぎるかな？ 日２、３回のほぼ固形便で特に食事制限はしてないな
元々辛い食べ物は甘口、少量で満足するからいいけど、辛めが好きな人は辛いだろうね おまえらが納豆納豆うるさいから食いたくなってきた
今度買ってこよう >>885
それ気になるね
免疫力上げるサプリ飲んでるんだけど、あまり良くないのかな～ >>880
あー、なんとなく分かるかもしれない
自分はスイーツがそれだなあ
たまにクリームたっぷり激甘なロールケーキ食べるけど、半分いかずに旦那に渡しちゃう
結局みかん缶詰買って作ったゼリーに戻ってくる 俺も甘いモノ好きだけど和菓子か豆腐プリンでしのいでる 今年になって、約4ヶ月間下血が1日も止まりませんでした。
しかし、やっと止まりました。
リンデロン坐剤を使って5日めで。
今までは、リアルダとペンタサ座剤です。
ステロイド系なので副作用が心配ですが。プレドニンと違って
経口ではないので副作用は緩やかなのですかね。 特定疾患の次回の更新の要件に確か
「総医療費が3万円を超える月が4回以上あること」
とかあったような。
自分、1月から4ヶ月連続3万円超えです。
再燃機だから病院の通っての検査などが頻繁だからでしょうか。
新薬のリアルダの処方箋ををもらいに2週間ごとに
病院に行っています。薬価は高いけどこれだけでは
月3万円超えにはなりませんね。 >>893
それは今後対象外になった軽症の人が助成を受ける場合でしょ
しかし、メサラジンの注腸と400mg 9錠x28日で月１万円前後なのに３万ってスゴいな。再燃だとしても無駄な検査でぼられてるとしか思えない
行ってる所は大腸カメラ年一回であとは口頭だけだわ ヘモグロビンがなかなか数値上がらなくてしんどい
一回重度の貧血になると回復まで時間かかるね
ずーっと体力がないの続くと鬱になりそう >>897
貧血でふらふらになって入院したけど
二回輸血してもらったらすぐ元気になって
一週間で退院できたよ 女性ですがいますよ
もっぱらロム専ですけどね
最近になって関節痛が出てきてしまった…
お腹の調子は決して悪くないのに不思議 いるんですね
私も普段ロム専
久しぶりに悪くなってきたけど、なかなか周りに病気の事言いにくくて辛い うんこに黒いものが混じってる時、食べ物か出血なのか焦るわ >>901
言いづらいけど、言わなきゃ始まらないよ
のんびりぼちぼちやっていこう
意外と「お父さんがUCだった、つらいよねー」とか「親戚がクローンだった」とか言われたりするよ 安倍ちゃんと同じ病気って言うと分かってもらいやすいよねw
「あー…なんかいい薬出たんでしょ」
とか言われるからそれに対して「やっぱりトイレの回数は多いけどねーごめんねー」とか返してる 安倍ちゃんの薬ってアサコール9錠とペンタサ坐剤かな。
しかし、ロシア行ったりあちこち外遊しまくり元気すぎる 出血おさまってきたなと思ってたところに月のものが始まってどっちの出血か分からなくて困る >>906
どっちの出血か分からないのあるある
しかも生理痛もあるからどっちの腹痛なのかも分かりづらいし困るよね >>907
腹痛もそうですよね、分かりにくいわ不安だわ…
吐き出せてちょっと嬉しい 北がミサイル射って電車が止まったようだが
電車が線路上で止まったならうんこ漏れちゃうだろ >>909
線路上ってのは駅、ホーム以外で止まったらってことね… 軽症だけど潰瘍性大腸炎って確定診断出てるのに周囲に疑われる
なんだかなー >>898
まじか
自分のときは輸血なしで鉄剤だけでダラダラと貧血続いたわ
しかも鉄剤飲むと気持ち悪くなって辛かった
輸血してくださいって言えばしてもらえたのかな 病気で苦しんでるのに茶化されたり疑われたりするの辛いよな よくUCのこと知りもしないのに「病気持ちで正社員とかやってけんの？」って上司に馬鹿にされたことはあるな
ちょくちょく体調崩して下すけど気合でもうすぐ1年だ
内部疾患は見た目で分からないから、疑われるのは仕方が無いよ。軽症者は特に。
心無いことを言うのはどうかと思うがね 発症してから5年軽症維持で炎症の進行具合が微妙だからか医者にまで疑われる始末
何度細胞取れば気が済むねん細胞代請求すんぞ >>912
輸血のリスクも説明されるので、もし輸血しないとどうなるのかを
尋ねたら入院せずに鉄剤で様子見ながら徐々に回復させることになるけど
これ以上貧血が進むようだと命にかかわるからって輸血を勧められた。
自分は男だけど普段あまり血を見ない分、出血した時は動揺するし
貧血に対する耐性も女性の方が強いって聞いた。 先生によって細胞取るのも違いがあって
先生１人の医院で検査した時めっちゃ痛くて、びっくりした。
次の検査前にちょうど引っ越したから病院替えたら
次の先生は普通で痛くなくて良かった そんなに必要なの？ってぐらい取られるよね
毎度取られるし状態によっては倒れそうになるし 貧血酷くて輸血したらすごく体調良くなった
みんなヘモグロビン数値どれくらいなの？ >>919
去年までは指針がなかったからねー
欧米に準拠する人は一回に二十個くらい取ってた。
今の国内の基準だと、できる何もなくても限り取るのは二箇所程度で、あとは怪しいところを狙って取れとのこと。 >>920
重症のときは8とか9とかだったなー。常にフラフラしてた
その後妊娠中（寛解中）に7.6という最低値を更新。でも不思議と何ともなかった
今は基準ラインギリギリくらい 生検のたびに傷付いていく大腸
だからできるだけ痛くない先生にお願いしたい 見た目はまったく腫れもなにも異常がないのに、両足首から脹ら脛の膨らみの下辺りが寝ても覚めても疲労困憊でぱんぱんに張ってる感覚(中強度の運動はしていない)
ストレッチの効き目がまったくなくなんのことやら分からんね https://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/B0013OW03W/ref=pd_aw_sim_121_2?ie=UTF8&;psc=1&refRID=2XRQ3VAQXESBQX9WHCN1&dpPl=1&dpID=61hIT8nafrL
このグルタミンを１日5錠飲んでたら大分良くなって、寛解状態まで行った >>923
下手な奴はまじで下手だからな
担当が変わってそれを思い知ったわ
痛いし吐き気が酷いし終わった後の体調も最悪で説明もヘタクソだった >>922
やはりそのくらいなんですね。
ついこの前まで6.3とかでフラフラだったので輸血して良かったな～とつくづく。貧血辛いですよね特に再燃中は 今、月の医療費上限１万なんだけど
その月の請求額を書く冊子の最後のページに
年に６回以上請求が上限行けばなんたらって書いてるのは何か関係ある？
なるべく月がまたがないように同じ月の１日と末に２回行ってお得に薬とかもらってんだけど
上限使った月が多い方がいいのかな 年1とはいえ内視鏡めんどい
大して変化ないのは喜ばしいことなのに医者からは難しい顔されるし 年明け早々に再燃して内視鏡やったから今年はもう一回内視鏡かなあ
年末の更新面倒くさい >>928
次回申請時からは基本的に「重症度」を満たしていないと難病認定されません
ですが、過去12か月の間に指定難病の月額医療費総額が
33330円を超える月が3回以上あれば「軽症者特例」、
50000円を超える月が6回以上あれば「高額かつ長期」
に該当するので認定してもらえます。
自己負担上限月額は、現在1万円の人は2万円になります
「高額かつ長期」に該当すれば、現在と同じ自己負担上限月額になります 直腸に潰瘍があればほぼ潰瘍性大腸炎の診断で通るもんな。増えすぎてんだよ 病院の薬効かないしやけくそでビオフェルミンをお菓子がわりにボリボリ食べてたら出血止まった… ちょっと聞いてみたいんだけど
クックパッド･電子書籍（無料）･ブログ
この３つのうち、どの形態ならレシピを見やすい？
低脂質のズボラ時短レシピ開発中。どこに掲載すべきか悩んでる。 >>934
クックパッドかな
まあ見慣れてるからね >>935
同意
クックパッドって地雷が多くて信用できないw ４日前からガスと茶色い粘液便しか出ない。熱や吐き気はない。おかゆを食べても反応する >>932
潰瘍あるだけで生検やらずに潰瘍性大腸炎の診断が下るなんてありえんわ まぁなんにしてもなにが原因で急増してるのかそろそろはっきりしてほしいところ >>933
ビオスリーとか飲むとちょっと安定しやすいから助かるわ 10年前に診断されてから薬も飲まずに１度も再燃してない俺が来ましたよ。
あの頃にあった明確なストレッサーが無くなったことと牛乳飲まなくなったことが良かったのかな。 GWだけどトイレのことを考えるとどこにも行けず子供達には申し訳ない気持ちでいっぱいだ。
ステロネマ注腸始めて1ヶ月経ったけど症状変わらず。薬が合ってないのか。 練乳ってUCに悪いかな？ばくばく食いまくってたら腹壊してしまった >>469
わかるよ…トイレの不安があるから、すぐに駆けこめる環境にないと出掛けられないよね
渋滞中の車中や混雑したトイレのこと考えると無理しない方がいい
またお腹の調子よくなったら思い切り出掛けたらいいよ！ 子供のトイレを気にしつつ自分の緊急時トイレ対応するのは大変だよなあ。
今年は近くに住む妻の実家でバーベキュー、自分はジャガイモのみ。
寛解して旅行に連れて行ってやりたい。 下痢がブシャーなってすぐトイレ汚れるんだが
週一で掃除する必要がある カビキラーハンドスプレータイプの空容器を買うそれにハイターを1/5入れて
水で薄めるトイレ全体に噴霧でok.
注意することはウォシュレット等の機械金属にかけない便座カバーが漂白されるからはずして臭いが強いから出かける前にやる換気扇を回すと塩素臭が近所に充満する。要注意ハイターとサンポールを混ぜると危険！ 単原子ゴールド勧められたから飲んでるけど、かなり効くなあれ。生検いったらかなり良くなってた。 >>951
ブシャーなったら便器にぶしゃーなってんでその都度ゴシゴシしてる…
ほっとくとこびりついてかえって時間がかかるんで
さっとゴシゴシで落ちるうちに落とそうとするようになった… 安部ちゃんのゴルフみたいに寛解期になれば
誰でもできるでしょ 再燃してるときは軽く走っただけでもお腹グルッとなって肛門に便が下りてくる感じなんだけど
スポーツで体きたえてたらそんなグルグルもなくなるのかな… 皆さんに教えていただきたいのですが、寛解期に入るとトイレの回数は減るのですか？
今は１日10回以上トイレに行くので大変辛いです。下血はありません。 >>960
間違いなく減ると思う。
俺の場合は便秘型であえて下剤服用してるけど、それでも一日、一回か二回の頻度だし。 自分も一番ひどいときは１時間に１回(出ても数滴)で１日なん十回もトイレ行ってた
今は１～２日に１回で腹痛もないから病気と言うことを忘れてしまう >>960
寛解期なのにトイレの回数が多いのは、
再燃期に大腸内側の凹凸が溶けて無くなってしまって
便を大腸内にとどめておけないから。寛解を長く維持することで凹凸が
再生して便を腸内にためることができるようになるとトイレの回数が減ると
主治医が言っていた。 >>961>>962>>963
ありがとうございます、もうしばらく頑張ってみます。 >>959
体を鍛えても、どうでしょう
薬で抑えるとかストレスを無くすとかの対処ですかね お忙しい中、申し訳ありません。
私は潰瘍性大腸炎歴19年の者です。
現在、34歳で男性独身です。
15歳の時に発症しずっと慢性持続型で20代前半の時に悪化して炎症が大腸全体に拡がって入院し絶食、ステロイド、免疫抑制剤など使用しました。
25歳くらいから症状が落ち着き多少の好不調はありますが、月1の通院とアサコールの服用で生活しています。
最近、合併症と思われる症状、背中に大量のニキビ、目の充血、常に顔色が悪い、常に疲れているがでて、自律神経失調症も併発しました(頭痛、吐き気、首、背中の痛み)。
発症して20年近くたつので大腸がんも怖いため手術を考えているのですが、手術をしてよかったなと思う点や手術後に大変な点や後悔している点などありましたら教えて頂けないでしょうか？ >967
漢方は試しましたか？
私はステロイドで症状を抑えた後に、青黛を服用したら、寛解に至りました。手術の前に、検討してみてはいかがでしょうか。 >>967
長く闘病されて来たのですね。そうなると手術を検討するのも当然かと思います。
良い点、大変な点、それぞれたくさんあって書ききれないので一点だけ。
ストーマを適切に管理しながら社会生活を送るのは楽ではありません。非常に気を遣います。
様々な理由でストーマになった方がおられるので、そうした方の書籍やブログなど読んでみることをお薦めしたいです。
ストーマの患者会やオストメイトの協会とコンタクトを取るのも良いと思います。 >>969
お返事ありがとうございます。
今考えているのは、IAAという小腸を肛門につなぐ術式です。
ただ、人工肛門のが便の漏れを気にしなくていいので楽という記事もありました。
上記の術式だと術後の生活も大変なんでしょうか？ >>967
良い点：もう再燃の恐怖に怯えながら暮らさなくてよくなる
大腸がんになる心配がなくなる（直腸は少し残ってますが）
飲む薬が減る
ほとんどのNG食材が食べられるようになる
悪い点：大便の回数が一日10回くらい
便意と戦う時間が多く、便漏れもある
回腸嚢炎や痔瘻の心配がある
プリンやヨーグルト、ケーキなどを食べるとトイレ通いするようになる
手術後は腸閉塞になりやすく、これがとても痛くて苦しいです
ストーマはたぶん一時的なもので済むと思いますが、やはり面倒ですし、寝てる間に漏れたり破裂したりすると大変なことになります >>970
ストーマだと便意と無縁なので、そういう意味では楽ちんですね
詰まりさえしなければ何でも食べられますし
でも永久ストーマは大変だと思いますよ
交換が面倒ですし、剥がれたりする心配もありますので >>970
ストーマだと便意と無縁なので、そういう意味では楽ちんですね
詰まりさえしなければ何でも食べられますし
でも永久ストーマは大変だと思いますよ
交換が面倒ですし、剥がれたりする心配もありますので >>970
人工肛門にした場合、皮膚が腫れようがただれようが装具を着けなければなりません。
また、私が精神的に参ってしまう位に気を遣ったことを幾つか。
嗅覚が便に慣れて鈍感になるので臭っていても自分で気づかないことがあります。（人前に出る以上は気になります。）
丁寧に作業しても剥がれることはあるので就寝中の寝返りや様々な動作が怖くなります。（実際、剝がれた後は清掃と消毒が大変です。）
Tシャツや薄いシャツだけで外出するのは難しくなります。（気づかれたくはないので。）
主なものはこんな所でしょうか。
ちなみに現在は小腸を肛門に繋いでますが肛門がただれたりなかなか上手く行きません。 プレドニン40mgから初めて血便も腹痛もすぐ収まり
今は20mgになって今5日目
血は完全に止まってたのに今日血便が出てしまった
プレドニンは効いてたから正直20mgに減らしたのが原因っていうより
ここ3～4日間、色々付き合いやらで避けなければいけない食べ物を食べまくったからだと思うんだけど
これ血便が出たらまたプレドニンすぐ増やすしか選択肢ないのかな？
それとも今日からまた消化に良いものとプレドニン20mgで何日か様子見でいけます？
次の休みの日に病院には行くけど金曜日なので… 様子見でいけるかどうかなんて、貴方の身体次第じゃないかな。 プレドニンだったら自己判断で増やしたり減らしたりしない方がいいんじゃないかなぁ… 手術後の便意なんですが、潰瘍性大腸炎の時のような腹痛で我慢できずに漏らす感じじゃなく、おしっこを我慢しているような感覚というのを聞いたんですが、そんな感じではないですか？ >>975
斬減失敗したらやり直しだからねぇ…
まさか一気に
40mg→20mg
じゃねえよな？
毎日の服用量、症状等、記録しとくと良いよ
ﾊﾟﾀｰﾝが見えてくるかも
俺はやっと1mgまできたわ >>978
むわ～、と押し寄せてくる感じですね
肛門に力を入れて我慢してるとやがていったん収まりますが、しばらくするとまた押し寄せてきます
おしっこを我慢している感じに近いと言われれば、そうかも知れません
ちなみに、最初の頃は便意が来ると肛門の内側が物凄～く痛いです
慣れてきても結構痛いです >>978
術後すぐは腹痛有ったけど、徐々に減ってきてるよ。
オペ前と比べると無いに等しいかも。ただ、袋が大腸と比べ小さいから、トイレ行けなかったり夜は漏便があるよ。 皆さんセイタイはどこで買ってますか？
試してみようと思うんだけど種類とかあるのかな
調べたら白い(銀色？)っぽいパックの真ん中に青黛って小さいシール貼ってるのが出てきたけどそれかな 今年は4か月以上下血が続いていたが
やっと止まり、まともなウンチが出た。
まともなウンチが出ることがこんなにうれしいこととは >>982
通販で買わずに漢方医にかかったほうがいいよ
厚労省から青黛の副作用について注意喚起があったばかりだ この病気って粘液いっぱいでる？先週から必ず粘液が出てくる。茶色から白。今は透明。検便で血が混じってたらしく2週間後に内視鏡するから今から不安だ。というか2週間放置して大丈夫なの？他の病院も探したけど何処もすぐしてくれないみたい 内視鏡なんて予約順にやるもんだよ。
まずこの病気についてググったほうがいい。 青黛ってプレドニン飲んでる時に一緒に飲み初めても大丈夫？
プレドニン飲んだら腹痛は収まるけど血は止まらないから試してみようと思うんだけど 特手疾患医療受給者証交付の更新申請の手続き案内が来た
＠茨城 >991
私はプレドニン20mg服用中に青黛始めたけど問題なかったです。詳しくは漢方医に相談した方がいいけど。5-ASA系とは飲み合わせがあまりよくないとは聞きました。 UCになってから、肌荒れニキビがひどい、、
腸の荒れが原因なのか、薬の副作用なのか、、 >>996
俺も20代後半になった今でもニキビひどいぜ。
元々出来やすい体質ってのもあるけど。
ひどくなったら皮膚科行ってる。 このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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