潰瘍性大腸炎 Part4 [無断転載禁止]©2ch.net
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イムランを飲んでから3日くらいたってみぞおちというか、胃らへんがかなり痛くなったのですがこの様な症状出た方いますか？今朝イムランを飲まないようにしたら若干落ち着いたので、明日病院いって、先生に相談するつもりなんですけど >>749
私も入院中に１５キロくらい痩せて帰ったら
飼い犬に噛まれたよ。 >>749
1週間何も食べなくても、落ちて2、3kgでしょ。
18kgって、どういう状況なんだろう >>751
本当ですか、自分だけじゃなく安心しました。
イムランの服用はおやめになったのですか？ G-CAP１クール終了で下血がやっと止まった
副作用ほぼないとはいえ結構身体に負担かかるねこれ >>755
終わったあとの貧血がつらいよね
もともと持ってた貧血と相まってろくに歩けなかった気がする >>754
一回中止して、ステロイドの離脱がなんとか出来たから様子見てそのまま。再燃した時に半錠からゆっくり様子を見ましょうってなったけど、それでもダメでイムランは使わない事になった。 >>758
終わって10分ほど横になってチャリで帰宅してたけど、個人差があるのね
16ゲージの太い針で痕がかなかなか消えない >>738
体力落ちてずっと気怠いし貧血気味だよ。
少食でも元気出るように毎日にんにく食べてる。 >>761
病院徒歩3分の超優良立地だったけど、帰りは10分くらいかけて歩いてた。確かその時はヘモグロビン8とか9とかだったような…
でも妊娠中7.6とか出ても平気で歩けてたから、気分的なものかもね
跡は残るよー。８年経った今でもある。 >>748
主治医曰く、潰瘍性大腸炎にもタイプがあって、再燃中にIgG が高値になる人とならない人がいるらしい
高値となる人の方が重くて、他の免疫疾患を併発する可能性が高いんだって。ただ高値になる人はステロイドが効きやすいかもしれない
UC患者でIgG調べてない人は一度検査した方がいいかも 金属アレルギースレの者だが
歯の金属の一番大きいの外したら、2ヵ月続いてた下痢と焼けるような腹痛が翌日から止まった
金属アレルギーから免疫が乱れて顆粒球による腸の攻撃みたいなことがあり得るのかも知れない
一応参考までに 虫歯や歯の治療と潰瘍性大腸炎は関係があるって説もあるからね。
私はインプラント入れてから発病したんだけど、まさか関連性があるのかな 偶々だろうけど虫歯の親知らず抜歯後に下痢、下血で発症した 自分アスペ臭いなー思ってウィキ見たらアスペの身体的疾患に
神経炎、免疫不全、胃腸障害てあるな。
ストレス多くて神経的にいって免疫不全とかなって胃腸に来たかｗ 俺も親知らず抜いたら増悪して入院したわ
最近退院できたけどステロイドの減量が大変だ UCになってからずっとオレンジ色のペンタサ2,000mgって書いてる奴を
朝夜２回(約半年以上)飲み続けてるんだけど
これUCの人がみんな毎日飲み続けてる薬なの？ 昔ペンタサ今アサコール
ジェネリックならメサラジン 俺も昔はペンタサ、一日夜一回
今はアサコール一日三回
今年の11月頃にはリアルダに切り替えたい。 初期にペンタサ、入院後サラゾピリン2年半
アサコール1年、その後服薬なし
飲んでる薬なんてみんなバラバラじゃないのかね
ところで、みなさん体調管理のためになにかしてる事ってあります？運動とかサプリとか。
妊娠してからめっきり風邪体質になって、今年既に何度目かの風邪を引いてるんだが、そろそろ風邪ループから脱却したい…上司からも白い目で見られるし。 二月にUCの診断受けてからリアルダ飲み始めてすぐに寛解に近い状態まできたけど、一度寿司食ったら再燃しかけた。
食事制限は徹底しなきゃいけない例もあるんだなって。 >>779
それは単にまだ寛解してないだけじゃないの？
症状がある程度治っても、腸内の炎症は治ってないなんてよくあるよ。 既存の薬がなかなか効かない
シンポニーに期待したいがどうだろうか >>773
出たときに錠剤から散剤になったけど錠剤の頃に比べたらはるかに楽
慣れるしかないよ バイト復帰して3ヶ月で再熱してしまった
もう何回目かわからんから店長も呆れてた
ステロイド、g-cap、ヒュミラ全部やったけど寛解したことない
焦る気持ちと裏腹に体調は下り坂だ 不快な思いをさせて申し訳ありません
寛解についても再燃についても勉強不足でした
潰瘍性大腸炎について勉強しなおしてきます いや、謝ることなんかない。病気の初心者は用語になれてないのもあるんだし。自分もそうだった イムランって最低2年は使い続けなきゃいけないのか。
キツイな。 ポテチバカ食いやケーキホール食いとか一生できんのかな
まぁバカ食いは無くてもたまに食べるくらいなら大丈夫なのか
さじ加減が分からん 免疫抑制剤で免疫低下が嫌でセイタイを選んで今のところ症状がほぼ収まってる
どれくらい風邪を引きやすいか分からんけど アサコール1日9錠でも下血止まらないから
話題のリアルダ1200ｍｇ初めての処方服用３日め
過去ログにもありましたが、1度に2週間分しか処方して
もらえない理由は何なんですかね この病気になってなら元々寝つき悪いのがさらに酷くなって不眠になったな
腸どころかお尻も悪くなったし
やっぱ腸を悪くすると身体のあちこちが不調になるわ >>771
自分もこれかなぁ
でもアスペかはまだ怪しい
診断基準に当てはまらないの多いというか…
やはり対人恐怖のストレスかな >>793
新規薬剤だから
最初の一年は長期処方が出来ず、二週間までと決まってる。未知の副作用が出るかもしれないから、頻回に診察を受けなさいって言うお国の方針。 >>796
処方薬局に電話して聞こうと思っていたけど
分かりやすくありが㌧ 俺もアサコールからリアルダに変えたけど
効果はあまりなかったな
結局またプレドニン服用になかったわ リアルダのいいところは一日の最大用量を一回だけ飲めばいいって感じじゃない？
リアルダに切り替えたいが二週間分しか貰えないので貰ってないや。 白血球除去とリアルダとプレドニンに寛解に持ち込んだよ。今プレドニン離脱中。 >>800
俺の知り合いは13年前にUCなって、５年間何度も入退院繰り返してたけど
最後の寛解から薬も飲んでなくて8年再燃なしのやつがいる
今は油ものもお酒も飲みまくりだけど全然大丈夫そうで、体質なのかなんなのか
俺もそれを目指してるけど先は長そうだわ いつも薬は再燃中にしか飲まないな。そう言えば、再燃する度に緩解するスピードが早くなってきた。 >>800
昔は寛解したら内服終了が主流だったけど、ここ数年はそれやると再燃までの期間が短くなるって言うのと、寛解の意味が変わって来て、続ける人が多いらしい。 手術後無職時代は晩飯ほぼ抜きで腹を空にし寝るようにしてたが
働きだしたら晩飯も食ってしまうわー。我慢できない食欲というか。
目覚まし＆便意で目覚めるしで短時間睡眠になってしまった… プレドニンが効いてるとして
30mgから始まって0mgになるまでみんなどんな感じの感覚で減らしてますか？ >>806
二週間隔で
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ
→30mg
→25mg
→20mg
→15mg
→10mg
→7.5mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→5mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→4mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→3mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→2mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→1mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
→0mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸適宜
→寛解 >>808
二週間か…
それを10日感覚にするとかはリスクが高いのかな >>800
ヾ(o´▽`)ﾉ ﾊｰｲ
入院して動けるまで持ち込んで、GCAPしてサラゾピリン→切り替えてアサコール
引越しを機に病院行かなくなって、かれこれ5年。まあ大体どうにかなってる
仕事の日は朝ごはん抜き、体調悪くなったらプチ絶食（もしくはウイダーのみで生活）
自分で料理するから体調に合わせて適宜調整できるのがいいのかもしれない >>809
いいんじゃね？
様子見ながらすれば
ただし10mg未満からはｼﾋﾞｱだわ
ｸﾞｽﾞﾘだすと20mgくらいからやり直しだし
自分は現在5mg＋ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ注腸
めでたく寛解したとしても再燃すればやり直しだからなぁ… レミケードがキレが良くていい感じ。
もっと早くするべきだった。 ここは手術された方もいるのでしょうか？
自分はしました
そして12年たった今も完治したとは言えない状態です
良くなったり悪くなったりを繰り返す病気だということは分かっていますが、
これじゃあんまりだと落ち込んでしまう 分子標的薬の治験の話もらったけど他の疾患があって断念
アザニン飲んでいくことになった
分子標的薬が効くなら承認されるといいね >>815
はい
でも、直腸が少しだけ残っています
じゃないとトイレできないので オレもアザニン飲んでる。
数年間飲まなきゃいけないみたいだね。
副作用が怖いわ。 >>814
完治って腹痛が無く、便回数が五回以下で漏便無いこと？ >>819
そのくらいかなあ
自分は直腸が残ってるのでそこが出血したりとか狭窄したり
痔とか
腹痛は無いけど、お腹がはったりはします
腸閉塞も食事を気をつけていれば起こらなくなりました リアルダ錠試してみたい。
でもうちの大学病院の主治医からは選択肢にあがらない。
慎重になってるのかな。 >>822
二週間ごとに来られたら、外来がパンクするのを嫌がってるのでは？ 潰瘍性大腸炎の交流会に参加された方いらっしゃいますか？
参加したいと思っているのですが、雰囲気等教えて頂けたら幸いです 質問です。 寛解期に寝て起きたらう○こが出てしまったこととかある人いますか？ >>822
その病院で導入するかをまだ審議中かもね >>824
過去自分が参加したことのある患者会は、雰囲気があまり良くなかった。
常連が幅をきかせ、同じ患者会メンバーを陰で批判。
ネットに書けない病院の評判聞けたのは良かったけどね。 今日人間ドックやってきた。再燃中であり、バリウムを飲んで
胃の検査は保健師と相談し打てキャンセルになった。
この病気って、胃の検査は胃カメラだけなんでしょうか。
寛解期ならばバリウムのんでもいいのかな >>827
情報ありがとうございます
雰囲気がよくないのは嫌ですね…逆にストレスが溜まりそうです
参加はやめておこうと思います
827様の体調が回復に向かうことを願います >>626ですが
朝昼晩2錠ずつの1日6錠に増えた
2週間分処方されたけど、これで変化なかったら
次ステロイド、それもダメなら入院だと言われた
血が止まらないと入院になるのか…困った… >>829
827ですが、たまたま私の参加した患者会が雰囲気良くなかっただけで、和気あいあいとした患者会もあるかもしれません。
雰囲気の良くない患者会の中でも、個人的に性格の合う方もいるかもしれませんし。
お試しで見学できる患者会もあるようなので、気が向いたら一度覗いてみるのもいいかもしれません。
脅かしてしまったようで申し訳ないです。 >>830
入院までの過程が短すぎると思います。
ペンタサ錠剤とステロイド以外にも治療の選択肢はあるのに。
もしかしてあまりこの病気に詳しくない病院なのでは？ 質問なんだけど
血便.腹痛.水下痢→プレドニン処方→血便が止まる→腹痛がなくなる→軟便になる→便に形が出来る→プレドニン処方終わる
今はプレドニン20mg飲んでて血便は完全に止まり
腹痛は１日数回のみ(数十秒で収まる)
便は軟便気味なんですけどどこからのラインでみんな寛解と考えてます？
寛解になったらもう少し食生活も緩くしようと思うんだけど >>833
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用してる内は寛解では無いだろう
5ASAだけで症状が落ち着いてたら寛解と見ていいんじゃね？ >>830
寛解しててもアサコール9錠とペンサタ坐剤の自分からしたら薬が少なすぎる
病院変えた方がいい >>834
やっぱりそうか…
もうしばらくお粥生活は続ける事にするわ >>830>>832>>835
病院選びは大事だよね
出来ることならUCの専門医がいるなり
患者数をこなしてる経験豊富な病院を選びたい
一生付き合う病気なのに主治医がヤブとか目も当てられない >>832>>835>>837
ありがとうございます
「平成27年度版、潰瘍性大腸炎ガイド」みたいな本を見ながら
YES、NO形式で診療進めてる、地元のクリニックのお爺ちゃん先生です…
病院変えようと決意したんですが、また一から内視鏡でしょうか？ >>838
どちらにお住まいかわかりませんが、IBD外来のある病院に転院するのを勧めます。
転院後内視鏡検査をするかどうかは、やはり医師の判断次第だと思います。 紹介状書いてもらってデータ送ってもらえば平気でしょ >>839
横からだけど
それって病院に電話してIBD外来ありますか？って聞いたら答えてくれる？自分も病院変える予定なんで さらに横でスマン
検索かけて近くの病院のホームページ片っ端から外来調べるといいよ
あとは先生の名前や学会の名前があれば調べてみるもよし
地道に調べてやっていくしかない 色々ありがとうございます
今は神奈川に住んでますが、横浜寄りに引越す予定なので
引越先近くのIBD外来を探してみます >>843
横浜寄りなんていいですね。
横浜市立大学附属市民総合医療センターが近い。 記憶曖昧なんだけど難病指定病院じゃないと申請の時蹴られるんじゃなかったっけ？
どっちにしろ小さい町医者は避けたほうがいいよ 難病指定医療機関じゃないところを探す方が難しいと思うけどな…
町医者でも、「俺は難病なんて絶対みない」と言う変わり者くらいだけだぜ、申請しないの。
あと、弾かれると言うか、生保と一緒で保険診療とは別の金が動くので、医療機関が行政と契約する必要があるのが指定医療機関のある理由だと思う。 ペンタサの坐剤使い始めたけど一晩中腹がゴロゴロ痛くなって眠りが浅い こんど名古屋でレミケードとIBDに関する看護セミナーがあるんだけど、看護師じゃないから参加出来ないことにモヤッとしてる
行きたい！けど！行けない！！
誰かから資料貰おう… >>847
自分も夜間に調子悪いんだけど
普通に考えたらやっぱり血圧の低下の影響だと思うんだ 腸の調子がよくなってきているのに反比例して関節が痛い
採血、リウマチ、レントゲンの検査をしても異常無し
さっぱり判らん ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
