iga腎症 Part.2 [無断転載禁止]©2ch.net
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低いってどれくらい?
低くてもたんぱく質出てる限り腎機能は下がるけど こどもの頃からずっとそうなら、タンパク尿でても
腎機能が落ちないタイプの人なのかも >>911
難病指定の更新で今手元に臨床調査個人票があるから見てみた
私の腎生検、採取した糸球体13個のうち全節性硬化92.3%と記載されています
もう手遅れと思われたのか扁摘せずにパルスのみで10年目です
2007年10月に腎生検実地と書いてありましたので10年ですね
若干数値は悪化していますが透析まではまだまだの数値です
おそらく1番ダメージを受けた場所の糸球体を採取したんじゃないかと勝手に思っています
こんな私みたいなのもいますので、担当医と相談しながら良い方法が見つかると良いですね 小児だとIgAは軽かったり自然治癒する可能性が大人より高いんじゃなかったかな
タンパクも一日0.5g以下ならさほど問題ないっていうのも聞く
塩分制限で血圧コントロールしながら経過観察っていうのを私も数十年やったよ >>915
蛋白ちょっと出てるぐらいって感じですね。でも腎機能は普通の人並みのレベルで3ヶ月に1回は採血採尿して様子見しつつですね。
だからこのまま塩分制限しながら血圧も毎日測ってます。
血圧は上100いかないぐらい低いんですけどいきなり血圧が高くなったら怖いのでちゃんと血圧手帳?みたいなのに書いてます。 血圧アプリ楽だよ
勝手にグラフ作ってくれるし
医者に出す用にデータで期間指定リスト作ってくれるし >>911
それ紫斑病性腎炎じゃないの?
海外じゃIga腎症も紫斑病性腎炎も同じ括りになってるけど。
Bスポットもやってみたら? ステロイドパルスで3週間も入院できない場合、外来、もしくは点適時
だけ入院で治療した方いますか? >>922
扁桃腺手術もパルスも必要ないiga腎症なんですが腎生検して万が一結果が悪かったらどんな治療するか説明してもらったら仕事の関係上毎週か1ヶ月ごとか忘れたんですけど3日ずつパルス治療する方がいるみたいですよ。
忙しいなら早めに先生に相談することおすすめします。
うやむやな説明で申し訳ないのですが頑張って下さい! >>922
外来で3日間1時間点滴してそれを3クール
入院できるのかと期待してたんで虚しかったw 922です。コメント有難う。
仕事で勝負に出たところでこの病気が発覚してしまいました。
今の病院は3週間入院が方針らしく、他を探すことになりそうです。 3週間も入院するとこもあれば、
10日だけのとこもある。
病院によって治療方法はまちまち。
イタリア式か仙台式か。 ステロイドパルスを受けた事が有るけど
私の場合は一回目は入院して1週間程度(薬の副作用を見る為に一回目は入院必須)
二回目以降は通院で三日でしたね パルスの方式も色々あるのですね。転院する前に病院に電話して
方式を教えてくれるものなのかな。
ネットで見つけた情報だと○京女子医大はイタリヤ式で週末にパルスをしてくれるみたいだね。 私は扁桃摘出したら蛋白だけ±になったからか
次の診察が毎月から2ヶ月後に変更されたよ
2ヶ月後の検査でまた蛋白がマイナスに戻ってたら
ステロイドやろうかって言われた
潜血は摘出前も後も変わらず−2のまま そうそう最初の三日間のパルス後は副作用の出方をみる為に四日間の経過観察入院が必要じゃないかな?血糖値がバーンと上がる人もいるから。血糖値測定をパルス中は起床から就寝までに1日5回、休止中も1日3回はしてたよ。 自分は3回のイタリア方式で1回目だけ12日間入院で扁桃腺手術とパルスをいっぺんにやって
2回目からは3泊4日だったよ クレアチニン値って、血尿 蛋白尿が治まっても よくなんないのかなぁ?! 腎機能は落ちたらもう回復しない
だから早期発見治療が大切 クレアチニンの値が大きくならなくても、年令で計算する腎機能の数値は
誕生日がくるごとに悪くなる
シスタチンCの腎機能検査してもらった人いる?
クレアチニンより正確らしい 風邪ひいてPL散とカロナールのみ使い、体温め体力温存で免疫落ちないようして3週間かけてようやく治る兆し。で、定期検診いったらクレアチニン値がかなり上がってて、やっぱり風邪は大敵なんだと実感した。日頃に食事制限頑張っても風邪ひくと台無しだ… 6月にステロイドの服用が終了。服用中の副作用はムーンフェイスぐらいだったけど、終えてから脱毛、にきびに悩まされている。なぜだろう。 >>936
私はあと少しで終了くらいの頃から脱毛と肌荒れニキビに悩まされました
皮膚科に行ってパルス終了間近なことを伝えると「あー」みたいな反応されたので、ありがちな事なのかもしれないです 会社の健診結果が届いたけど蛋白がマイナスになってた!
治療は扁桃腺とったのと血圧下げる薬を飲んだだけだけど
治って来てるってことかな
潜血もマイナスにならないかな わいなんて、ステ離脱したら急にアトピー発症や。
今までアトピーの気もなかったのに… パルス療法の際は特段問題なかったのですが、その後の月一回の外来では高血圧の状態が2ヶ月続いています
ステロイド服薬されてる方で高血圧になられてる方っていらっしゃいますか?
やはり塩分等に気をつけるしか
ないのでしょうか >>941
ステロイドの副作用で高血圧になったよ。
ARB処方されて飲んでる。 わたしもステロイド服用してた時今より血圧高かった
ステロイド飲む量減ると同時に血圧も下がってきたけど
IgAに限らず腎臓病のひとはちょっとの塩分過多でも高血圧になりがちだから気をつけて
高血圧=糸球体に余計に負荷かかって腎臓痛めたり、尿蛋白も増えるのでと主治医にいわれてます
減塩食ももちろん、わたしの場合たんぱく制限もあるのでこの時期何を食べていいのか
もう何年も制限ばかりな生活してきてても、年末年始はいつも食べ物に悩んでる 年末年始とかべつに関係ないと思うんだけど
ご馳走とかおせちをふるまってもらう機会が多いから、食べれないということ?
自分で食べれるものを作るなり、持ってけばいい >>943
忘年会やら新年会やら、皆と同じ物が食べたいですよね。
私の場合ですが、蛋白質と塩分の制限(塩分は降圧剤服用で6g)は指示されていますが、肉を沢山食べた翌日は野菜メインにしたりして数日毎に摂取トータル量を帳尻合わせしてます。私の管理栄養士や担当医はそれで大丈夫と言っています。
日頃きっちりされているなら年末年始くらい…943さんの食事が楽しくなりますように。 読ませてもらって、勉強になりました。
IgA腎症が疑われ、ロタン服用一ヶ月で尿蛋白が(2+)から(−)に、急激に下がりました。
でも尿潜血は(3+)です。腎生検は先週やって、結果待ち。
あるトコロにメール相談すると、
『疾患活動性が低くなるほど、ロタンによる尿蛋白の減少効果が大きくなる。糸球体の炎症が治まってくると、ロタンによる糸球体内圧を下げる効果が出やすくなるから。』
『貴殿のデータを見るとと、ロタンを開始してから0.5 (g/gCr)未満となっているので、今後持続するようなら腎機能はこのまま安定するはず。』
『休薬すればもとに戻る。』
『ただ、肉眼的血尿発作が最近もあったこと、尿潜血陽性が持続していることなどから、疾患活動性はまだ完全に沈静化していないのではないか。』
と、回答がありました。
この場合、ロタンをずーっと飲み続ければ、生涯透析に陥らずを乗り切れるのか?
血尿を消すために、扁摘なしステロイドパルスぐらいは、すべきなのか?
悩んでいます…。
(扁桃炎経験なし・鼻炎あり・虫歯あり)
ちなみに通院先は、IgA腎症虫歯説です。 で?診断の結果はIgAだったの??
違ったらすれ違いだけど。 >>947 さん!
>>946 です。
この夏にコーラ色の尿が出て、腎臓内科に駆け込みました。
IgA腎症の典型定期な発見事例なので、腎生検の結果は1月中旬ですが、まず間違いないかと。
http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/SKA/nephrology/kidney/index.html
北里大学病院HPには、「蛋白尿3+以上の人の16%が、17年後に透析療法になっています。」とあります。
つまり尿蛋白が透析に陥る要因で、尿潜血はそれほどでもない…のかと。
だったら、尿潜血は現状のままでもイイのでは? 潜血多いならつまり傷も治ってないって事だよね?
しかも数値高いなら行き着くところって透析なのでは??
そうじゃなくても蛋白マイナスになってるなら他の病気も考えた方が良いかと 自分が入院してるときに
腎生検してIga確定していたけど、治療しないで悪化して透析用のシャント作りに来ている人いたけどな
自分は生検してIga確定したら、扁摘パルスすぐしたよ
自分に都合の良い情報だけ抜き出して考えているだけじゃなくて
悪化させたくないなら、治せる病気は早く治療したほうがいいよ
あと、扁摘前は年に3回ほど風邪引いていたけど(発熱はあまりなし、扁桃腺腫れたことない)
扁桃腺とったら風邪引かなくなったな、周りで風邪引いている人いてもうつらなくなった
個人差あると思うけどね >>950
尿潜血が現状のままでいいわけないじゃん
扁桃腺摘出、パルス、プレドニン、bスポット、虫歯歯周病なし。自分は今年これだけやっても潜血消えなくて来年追加パルスやるし アドバイス、ありがとうございます。
尿蛋白はロタンが抑えていても、尿潜血も気になるので、
扁摘ぬきステロイドパルス、で進めます。
寛解率は10%ぐらい下がるみたいですけど。
扁摘はイタそうだし、自分のカラダの場合は扁桃腺説より虫歯&歯周病説が合致してると思うので。 扁摘した方々に、お伺いします。
「扁桃腺が腫れやすい。」とか「扁桃腺が弱い。」とか「年に何度かは扁桃炎になる。」とか。
もともと、扁桃腺に何らかの症状があったのですか? 特に扁桃関連の不具合は出てなかったけど
とった扁桃内部には菌が多く入ってた 扁桃腺を腫らすのは十数年に一回くらいで
ここ数年は物を飲み込む時に喉が狭いような詰まる感じしてた。水を飲むだけでも時々むせたり。でも、今年摘出したらその違和感が消えた。肥大してたらしい。
いまも耳鼻咽喉科通っているけど菌の話はされた事ないや。 扁摘してないけどやっぱりした方が良かったかな〜とたまに思う
iga確定するまではしょっちゅうノド腫らして高熱出してた
確定後は常にマスクしてうがいも欠かさないようにしてる
年に2-3回発熱するけど昔ほどは熱出さないようになった
冬場は人混みに出るときめちゃ気を使う >>957 さん他。
扁桃腺を摘出して菌があたって、そもそも菌が多い箇所なのでは?
膿んでた、って人は扁桃炎がちだったのでは?
前のスレ読んでもこのスレ読んでも、扁摘する人としない人と、
病院によっても割れてるんですよね…。 医師の方針にもよるけど、扁摘の最終決定は患者自身。ネットの口コミ読んで術後の苦痛に不安がったり入院日数がネックで決断できない人もいるだろうな。
腎生検も辛いっちゃ辛いよね。あ、これも医師や病院によるかな。 igaで論文とか出してる専門の先生に見てもらってるけど、腎生検の結果出た日に扁摘とパルスの入院日程を決めさせられたな 自分もiga専門の先生だけど扁摘とステロイドは勧められなかった
大学病院のせいか2年毎に先生が変わるんだけどどの先生も勧めない
というかクレ3.0越えたあたりでこっちも聞かなくなったけどw
病院の方針なのかな? >>963 さん。
クレ2.0を超えると、扁摘もステロイドも手遅れだよってH先生も
言ってますから、保存治療に徹して専門医なら既に勧めないかも…。
ステロイドパルスして半年ぐらい様子を見て、
尿潜血・尿蛋白の改善がイマイチだったら、
扁摘やる、っていうのが妥当案かもね。 クレ2.0は手遅れなのね
初診時〜腎生検あたりで既にクレ1.6前後だったから
やらない方がいいって判断されちゃったかな
扁摘は相談したとき最終判断は当然自分だったけど
当時は手術怖くて「あ、じゃあいいです、やらないです…」って断ってしまった
従兄がそれより前に扁桃腺の手術してて
めちゃくちゃ痛かったとかつらかったとか言うもんだから
なんか怖いイメージついてしまって…
シャント手術した今なら扁摘も怖くない…と思うw
シャントや腰へのブロック注射は怖くなかったけど
頰の手術するときも1ヶ月悩んだし、頭部に近いほど恐怖感が強いな
臆病者なんだよね〜( ^ω^ ;)とほほ… 腎臓が寿命を決めるとか、臓器同士の連絡が今、医学で注目されてるとかテレビでやってたが、
透析で腎臓無くなっても生きてるよね・・・・? NHKですね、人体。
透析を始めると、腎臓は自ら働かなくなってしまいますから。
コレは、十年後なら叶っていると思いますけど。
https://www.tohoku.ac.jp/japanese/2017/07/press20170713-01.html NHKのその番組見た
ちょっと前に放送してたね
10年後生きてるかわかんないな 掛かってる医者にそれ聞いて見た事が有るけど
20年ぐらい掛かるんじゃ無いかって言われたな 来週からステロイドパルス始めるんですけどクレが1.3ですが効くんでしょうか?とても不安です。あと男ですがやはり禿げてしまうのでしょうか? >>972
私は女ですが、薄毛になり白髪が一気に増えました。パルス後2ヶ月くらいは抜け毛が酷かったです。
逆に体毛は濃くなりました。 人によるので何とも(俺はあまり副作用が出なかった)
あと、ステロイドは良くなると言うか、それ以上悪く成るのを防ぐ為の物なので
過度の期待は辞めて置いた方が良いよ
炎症が治まる事で数値が改善する事も有るけど、必ずって訳じゃ無いし >>972
クレ1.31で扁摘ステロイドパルス6月に行わないました。今はステロイド量15mg。蛋白尿- 血尿± まで下がりました。
頑張って。 >>972
クレ1.31で 扁摘+ステロイドパルスを6月に行い、現在ステロイド量15mgです。
蛋白尿3+ から − に。血尿3+ から ± となりました。
頑張ってください。 皆さんありがとうございます。恥ずかしい話ですがもとからデコが広く髪も薄いので不細工さに磨きがかかってしまうのでとても辛いです。 【仮想通貨バブルに1番早く参入できる方法】
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もちろんビットコインも買える。 「ステロイドパルスをやってその後、半年以内に扁桃腺摘出でもイイ。」と、医者に言われました。
半年以内、に何か意味があるのでしょうか?
半年過ぎると、ダメなの? ステロイドパルスは炎症を抑える効果
ただ、炎症の元が残ったままだと、ステロイドで抑えてもまた炎症が起きるから
ステロイドする前か、一定期間の間に扁桃腺を取るんじゃ無かったかな?
詳しくは医者の方に聞く方が良いと思うけど 扁桃腺の作る Iga って抗体が腎臓を攻撃して壊していくって病気だから
抗体を作っている扁桃腺を取って、体内に残っている腎臓を攻撃している Iga抗体を無くすために
ステロイドを投与するっていう治療なので
パルスだけして一時的に良くなっても、扁桃腺があると Iga抗体がまた暴走し出すと再発するかもしれない ステロイドパルスして、炎症を一旦は治めて。
その後。
何年先かわからないけど、再発したらもう一度ステロイドパルスして、炎症を治めて。
って繰り返して。
痛そうだから扁摘を避けながら、生きていきたい。
この作戦、どう思いますか? 扁摘でガチで痛いの1日だけだし、あとは2週間ぐらいかけて少しずつ楽になるから、後々のことを考えたらしないデメリットの方が大きいと思うけど。 扁摘と言えば年末から風邪かなんなのか分からないんだけど喉の奥がひりつくようになってきた
扁桃取ったから高熱は出ないのが救いだ
摘出後に蛋白値がかなり良くなって次回診察が2ヶ月後
パルスって蛋白高くないならやらなくても良いのかな
血尿値はまったく変わらないんだけど(2+)
扁摘だけして経過観察数ヶ月の人っています? 取ったって再発する人はするからね
結局何もわからんよ 1)先に扁摘・後でステロイドパルス、の場合以下の2コ。
パターン1−1→先に扁摘、それからステロイドパルス。
パターン1−2→まず扁摘、しばらくして扁摘効果があれば、ステロイドパルスしない。
2)先にステロイドパルス・後で扁摘、の場合以下の2コ。
パターン2−1→先にステロイドパルス・それから扁摘。
パターン2−2→まずステロイドパルス、しばらくしてパルスの効果があれば、扁摘しない。
3)扁摘のみ
パターン3−1→扁摘のみ、ステロイドパルスまではやる気なし。
4)ステロイドパルスのみ
パターン4−1→ステロイドパルスのみ、扁摘まではやる気なし。
再発を勘案しない場合、これら6パターンがある、でイイ? ステロイドパルスをした方に教えてもらいたいのですが退院した後、日常生活で気をつける事とかありますか?病院から教えてもらえない様な事があれば実際に生活してきた方からの意見を知っておきたいなと思いまして。 >>987
風邪には気をつけてな
医者にも言われるだろうけど、電車とかはマスクしたほうが良いぞ
あとプレドニン始めるようなら、体調不良とか色々出てきてつらいかも知れないけど挫けんな >>988
ありがとうございます。体調不良は具体的によく現れる症状はどういったものでしょうか?仕事に差し支えるものもありますか?35歳独身独り暮らしなので…。 >>989
ネットで検索したらたくさんでてくるよ
何がどう出るかは、人によって違うから人のこと聞いてもあまり意味がない 体がだるい 手足に力が入らない 寝不足で辛い 集中力がないなど色々 あと自分は精神的にイライラが酷かった
減薬してしばらくしたらおさまったけどね 俺は薬を減らし出すまでは、薬を飲んだ日は眠り難かったな
隔日でステロイドを飲んでたんだけど、飲んだ日は眠り難くて、反動で次の日は眠かった >>991
>>992
>>993
ありがとうございます。生の意見が聞けて良かったです。また知っておいた方がいい事あればご教授下さい。 やっと特定医療受給者証が届いた
病院と薬局いって証明書もらって県に提出するんだよね
領収書ホチキス止した方がいいのか保健所に聞かなきゃ まもなく1000越え、です!
誰か次のスレッド=『iga腎症 Part.3』を作って下さい〜。 ありがとうございます。
早速、書き込んでみますね。 1000ならここに書き込んだひとのiga腎症が年内に寛解する このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 589日 16時間 31分 16秒 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。