自分が入院してるときに
腎生検してIga確定していたけど、治療しないで悪化して透析用のシャント作りに来ている人いたけどな
自分は生検してIga確定したら、扁摘パルスすぐしたよ
自分に都合の良い情報だけ抜き出して考えているだけじゃなくて
悪化させたくないなら、治せる病気は早く治療したほうがいいよ
あと、扁摘前は年に3回ほど風邪引いていたけど(発熱はあまりなし、扁桃腺腫れたことない)
扁桃腺とったら風邪引かなくなったな、周りで風邪引いている人いてもうつらなくなった
個人差あると思うけどね
0953名無しさん＠お腹いっぱい。2017/12/29(金) 17:27:54.89ID:R6bNIHuP
>>950
尿潜血が現状のままでいいわけないじゃん
扁桃腺摘出、パルス、プレドニン、bスポット、虫歯歯周病なし。自分は今年これだけやっても潜血消えなくて来年追加パルスやるし 0955名無しさん＠お腹いっぱい。2017/12/29(金) 22:47:32.02ID:kIcPqLyt
アドバイス、ありがとうございます。
尿蛋白はロタンが抑えていても、尿潜血も気になるので、
扁摘ぬきステロイドパルス、で進めます。
寛解率は１０％ぐらい下がるみたいですけど。
扁摘はイタそうだし、自分のカラダの場合は扁桃腺説より虫歯＆歯周病説が合致してると思うので。
0956名無しさん＠お腹いっぱい。2017/12/31(日) 15:17:11.16ID:mfuI3YQ9
扁摘した方々に、お伺いします。
「扁桃腺が腫れやすい。」とか「扁桃腺が弱い。」とか「年に何度かは扁桃炎になる。」とか。
もともと、扁桃腺に何らかの症状があったのですか？
0957名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/01(月) 00:21:38.70ID:ZM1E5726
特に扁桃関連の不具合は出てなかったけど
とった扁桃内部には菌が多く入ってた
0958名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/01(月) 01:13:12.99ID:LVD1Wzw1
扁桃腺を腫らすのは十数年に一回くらいで
ここ数年は物を飲み込む時に喉が狭いような詰まる感じしてた。水を飲むだけでも時々むせたり。でも、今年摘出したらその違和感が消えた。肥大してたらしい。
いまも耳鼻咽喉科通っているけど菌の話はされた事ないや。
扁摘してないけどやっぱりした方が良かったかな〜とたまに思う
iga確定するまではしょっちゅうノド腫らして高熱出してた
確定後は常にマスクしてうがいも欠かさないようにしてる
年に2-3回発熱するけど昔ほどは熱出さないようになった
冬場は人混みに出るときめちゃ気を使う
0960名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/01(月) 20:18:02.66ID:Zo6RtHQf
>>957 さん他。
扁桃腺を摘出して菌があたって、そもそも菌が多い箇所なのでは？
膿んでた、って人は扁桃炎がちだったのでは？
前のスレ読んでもこのスレ読んでも、扁摘する人としない人と、
病院によっても割れてるんですよね…。 0961名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/01(月) 22:55:27.15ID:LVD1Wzw1
医師の方針にもよるけど、扁摘の最終決定は患者自身。ネットの口コミ読んで術後の苦痛に不安がったり入院日数がネックで決断できない人もいるだろうな。
腎生検も辛いっちゃ辛いよね。あ、これも医師や病院によるかな。
igaで論文とか出してる専門の先生に見てもらってるけど、腎生検の結果出た日に扁摘とパルスの入院日程を決めさせられたな
自分もiga専門の先生だけど扁摘とステロイドは勧められなかった
大学病院のせいか2年毎に先生が変わるんだけどどの先生も勧めない
というかクレ3.0越えたあたりでこっちも聞かなくなったけどw
病院の方針なのかな？
0964名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/02(火) 19:05:56.26ID:1q9NSef0
>>963 さん。
クレ2.0を超えると、扁摘もステロイドも手遅れだよってH先生も
言ってますから、保存治療に徹して専門医なら既に勧めないかも…。
ステロイドパルスして半年ぐらい様子を見て、
尿潜血・尿蛋白の改善がイマイチだったら、
扁摘やる、っていうのが妥当案かもね。 クレ2.0は手遅れなのね
初診時〜腎生検あたりで既にクレ1.6前後だったから
やらない方がいいって判断されちゃったかな
扁摘は相談したとき最終判断は当然自分だったけど
当時は手術怖くて「あ、じゃあいいです、やらないです…」って断ってしまった
従兄がそれより前に扁桃腺の手術してて
めちゃくちゃ痛かったとかつらかったとか言うもんだから
なんか怖いイメージついてしまって…
シャント手術した今なら扁摘も怖くない…と思うw
シャントや腰へのブロック注射は怖くなかったけど
頰の手術するときも1ヶ月悩んだし、頭部に近いほど恐怖感が強いな
臆病者なんだよね〜( ^ω^ ;)とほほ…
腎臓が寿命を決めるとか、臓器同士の連絡が今、医学で注目されてるとかテレビでやってたが、
透析で腎臓無くなっても生きてるよね・・・・？
0968名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/03(水) 17:38:42.77ID:kbj4qEen
は？
0969名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/03(水) 17:49:42.26ID:/xO5ykc5
NHKのその番組見た
ちょっと前に放送してたね
10年後生きてるかわかんないな
掛かってる医者にそれ聞いて見た事が有るけど
20年ぐらい掛かるんじゃ無いかって言われたな
0972名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/04(木) 21:06:08.22ID:5jS+4i1j
来週からステロイドパルス始めるんですけどクレが1.3ですが効くんでしょうか？とても不安です。あと男ですがやはり禿げてしまうのでしょうか？
0973名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/04(木) 21:20:36.57ID:to4DknUP
>>972
私は女ですが、薄毛になり白髪が一気に増えました。パルス後2ヶ月くらいは抜け毛が酷かったです。
逆に体毛は濃くなりました。 人によるので何とも（俺はあまり副作用が出なかった）
あと、ステロイドは良くなると言うか、それ以上悪く成るのを防ぐ為の物なので
過度の期待は辞めて置いた方が良いよ
炎症が治まる事で数値が改善する事も有るけど、必ずって訳じゃ無いし
0975名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/04(木) 21:26:27.34ID:Ysw65Qee
>>972
クレ1.31で扁摘ステロイドパルス6月に行わないました。今はステロイド量15mg。蛋白尿- 血尿± まで下がりました。
頑張って。 0976名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/04(木) 21:31:29.84ID:Ysw65Qee
>>972
クレ1.31で 扁摘＋ステロイドパルスを6月に行い、現在ステロイド量15mgです。
蛋白尿3+ から − に。血尿3+ から ± となりました。
頑張ってください。 0977名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/04(木) 22:12:51.74ID:5jS+4i1j
皆さんありがとうございます。恥ずかしい話ですがもとからデコが広く髪も薄いので不細工さに磨きがかかってしまうのでとても辛いです。
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「ステロイドパルスをやってその後、半年以内に扁桃腺摘出でもイイ。」と、医者に言われました。
半年以内、に何か意味があるのでしょうか？
半年過ぎると、ダメなの？
ステロイドパルスは炎症を抑える効果
ただ、炎症の元が残ったままだと、ステロイドで抑えてもまた炎症が起きるから
ステロイドする前か、一定期間の間に扁桃腺を取るんじゃ無かったかな？
詳しくは医者の方に聞く方が良いと思うけど
扁桃腺の作る Iga って抗体が腎臓を攻撃して壊していくって病気だから
抗体を作っている扁桃腺を取って、体内に残っている腎臓を攻撃している Iga抗体を無くすために
ステロイドを投与するっていう治療なので
パルスだけして一時的に良くなっても、扁桃腺があると Iga抗体がまた暴走し出すと再発するかもしれない
0982名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/07(日) 15:56:04.27ID:wAEwOHeB
ステロイドパルスして、炎症を一旦は治めて。
その後。
何年先かわからないけど、再発したらもう一度ステロイドパルスして、炎症を治めて。
って繰り返して。
痛そうだから扁摘を避けながら、生きていきたい。
この作戦、どう思いますか？
扁摘でガチで痛いの１日だけだし、あとは２週間ぐらいかけて少しずつ楽になるから、後々のことを考えたらしないデメリットの方が大きいと思うけど。
0984名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/07(日) 16:42:51.05ID:kqozaguo
扁摘と言えば年末から風邪かなんなのか分からないんだけど喉の奥がひりつくようになってきた
扁桃取ったから高熱は出ないのが救いだ
摘出後に蛋白値がかなり良くなって次回診察が２ヶ月後
パルスって蛋白高くないならやらなくても良いのかな
血尿値はまったく変わらないんだけど(2+)
扁摘だけして経過観察数ヶ月の人っています？
取ったって再発する人はするからね
結局何もわからんよ
0986名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/07(日) 19:12:46.83ID:wAEwOHeB
１）先に扁摘・後でステロイドパルス、の場合以下の２コ。
パターン１−１→先に扁摘、それからステロイドパルス。
パターン１−２→まず扁摘、しばらくして扁摘効果があれば、ステロイドパルスしない。
２）先にステロイドパルス・後で扁摘、の場合以下の２コ。
パターン２−１→先にステロイドパルス・それから扁摘。
パターン２−２→まずステロイドパルス、しばらくしてパルスの効果があれば、扁摘しない。
３）扁摘のみ
パターン３−１→扁摘のみ、ステロイドパルスまではやる気なし。
４）ステロイドパルスのみ
パターン４−１→ステロイドパルスのみ、扁摘まではやる気なし。
再発を勘案しない場合、これら６パターンがある、でイイ？
0987名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/09(火) 20:01:32.74ID:HVQ2R3pM
ステロイドパルスをした方に教えてもらいたいのですが退院した後、日常生活で気をつける事とかありますか？病院から教えてもらえない様な事があれば実際に生活してきた方からの意見を知っておきたいなと思いまして。
>>987
風邪には気をつけてな
医者にも言われるだろうけど、電車とかはマスクしたほうが良いぞ
あとプレドニン始めるようなら、体調不良とか色々出てきてつらいかも知れないけど挫けんな 0989名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/10(水) 08:54:54.28ID:HPYmFJwn
>>988
ありがとうございます。体調不良は具体的によく現れる症状はどういったものでしょうか？仕事に差し支えるものもありますか？35歳独身独り暮らしなので…。 >>989
ネットで検索したらたくさんでてくるよ
何がどう出るかは、人によって違うから人のこと聞いてもあまり意味がない 体がだるい 手足に力が入らない 寝不足で辛い 集中力がないなど色々
あと自分は精神的にイライラが酷かった
減薬してしばらくしたらおさまったけどね
俺は薬を減らし出すまでは、薬を飲んだ日は眠り難かったな
隔日でステロイドを飲んでたんだけど、飲んだ日は眠り難くて、反動で次の日は眠かった
0994名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/11(木) 08:32:46.19ID:NypMbF+M
やっと特定医療受給者証が届いた
病院と薬局いって証明書もらって県に提出するんだよね
領収書ホチキス止した方がいいのか保健所に聞かなきゃ
0996名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/11(木) 18:52:20.78ID:6NBzat9r
まもなく１０００越え、です！
誰か次のスレッド＝『iga腎症 Part.3』を作って下さい〜。
0998名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/12(金) 07:53:05.69ID:K27P0gwP
ありがとうございます。
早速、書き込んでみますね。
0999名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/12(金) 09:48:31.89ID:Q6mhPf9l
1000ならここに書き込んだひとのiga腎症が年内に寛解する
10011001Over 1000Thread
このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 589日 16時間 31分 16秒
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