iga腎症 Part.3

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 22:13:42.87ID:RWaBtWX4
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/

2名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 07:54:01.69ID:K27P0gwP

3名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 09:47:07.16ID:QRvumY2V
fghvjy

4名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 11:29:30.70ID:QRvumY2V
髪がふえそうだ

5名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 11:34:31.32ID:o+9Xwtrp
>>1
乙です!

6名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 20:59:09.92ID:nU78M8n5
>>1
乙です!
もうすぐステロイドパルス始まる寛解すればいいな

7名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 10:18:46.40ID:zNIUZ5cO
今度のNHK『人体』で、免疫は腸管からって内容があるらしいです。
IgAの異常は、扁桃腺説とか腸管説がありますよね。
自分は、扁桃腺が腫れたりとか意識した経験が無くて、扁摘しないでパルスのみ!
扁桃腺を摘出すると、菌が潜んでいたって医者に言われる人も居るみたいですけど、菌があるのは当たり前!?
皆さんは、扁桃腺説?腸管説?

8名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 10:39:28.76ID:6zLwNQyR
風邪薬はダイレクトに腎臓に行くから良くないって話だったけど、栄養ドリンクも良くないのかな?

9名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 18:28:56.07ID:OvM0Ce5w
うちの主治医からはスポーツドリンクや栄養ドリンクは禁止されてる
けど、保存期腎不全だからかもしれないので…
まだまだ余力のある人はどうなのかな

10名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 22:25:51.19ID:nosNYyfO
NHK『人体』を視聴しました。腸管が免疫に深く関わっていて、近年は新たな研究発表が相次いでいるとか。
IgAも、扁桃腺説・腸管説、とあって扁桃腺説が優勢だけど…。

人間ドッグで再検査に陥って大腸カメラやると、結果的に小さなポリープを見つけて、「手術の扱いで切除しておきましたから。」って言われるんだよね。
近年…、周辺の内科は、こぞって内視鏡検査に力を入れていてイコール、プチ手術やって。コレって儲けの手段!?って思っちゃう。

ヨーロッパでは、ステロイドパルスのみで扁桃腺摘出は過剰診療、って考えが根強い。
ひょっとして…。
日本独自の扁桃腺摘出って、手術の中では安全な部類だから、やっておいて手術費用を請求して。
つまり、病院の利益に充てるって…。考え過ぎ?でしょうか?ご意見を!

11名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 23:00:10.18ID:aK3ZCXK6
考えすぎだね
素人がネットやテレビの情報見て分かったような気になってるだけだと思うわ
現場の研究者や医者は多くの症例から必死に患者救おうと頑張ってると思うよ

12名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 23:17:20.92ID:aK3ZCXK6
内視鏡のポリープ切除も扁桃腺摘出も嫌ならしなくて良いと思うよ
ただ、将来的にポリープが癌になっても
透析から腎不全になっても、それはその人が選択した結果だから後悔しなければそれで良いと思うよ

13名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 10:01:41.39ID:5RcS7nsX
ついでにポリープ取ってくれた!ラッキーと思えない人もいるんだな

14名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 10:11:26.51ID:UtPttwHj
腸管から出るIgAと扁桃から出るIgAは構造が違う

腎臓に溜まるのは後者なんだよな

15名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 10:51:05.71ID:xxFUTjEB
Iga腎症疑いで先週腎生検受けてきました。
潜血はおそらく15年前くらいから2+〜3+で一度泌尿器科で検査したときは問題ない(体質的に出る人もいる)とのことで放置してました。蛋白は5年くらい前から+-〜+になったと思います。

最近の検査で蛋白は1日0.17g、腎機能、クレアチニン正常、iga値200ほど、変形赤血球はあり。

覚悟はしてますが、結果が出るのが不安です。症状がたとえ軽くても扁摘パルスをする予定ですが、どんな症状でも扁摘パルスするのは過剰治療なのか、デメリットがあるのではないか不安です。

16名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 18:03:21.86ID:J/Wp8cvt
>>14 さん。あちこちネットサーフィンしてますが、
「腸管から出るIgAと扁桃から出るIgAは構造が違う、腎臓に溜まるのは後者なんだよな。」は初耳です。医者に聞いたのですか?詳しく教えて下さい。

>>15 さん。自分は扁摘パルスを勧められましたが、扁摘は断ってまずはパルスだけやります。
そしてパルスの効果をみて、潜血・蛋白が消えなければ脱ステロイド=1年後ぐらいに、扁摘をするつもりです。
何故なら…。IgAのブログを読むと、扁摘パルスまでしても再発する方が居るからです。

17名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 18:27:39.74ID:2RW9yzRG
>>16
腎臓内科医に言われたことです。私は別の難病の炎症性腸疾患を併発しているので、扁桃ではなくそちらが原因ではないかと聞きました。
IgA1とIgA2の2種類があり、それぞれが扁桃と腸管から主に分泌されるとのこと。
腎臓に沈着するのはどちらか一方だそうです。どちらだったかは覚えてないですが、腸管から分泌される方ではないと言われました。

18名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 18:29:32.78ID:2RW9yzRG
ちなみにネットサーフィンで調べるのは断片的な情報ばかりであまり意味がないですね
腎臓学会のガイドラインにおそらくこの件についても必要十分な情報があるはずです

19名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 21:37:16.86ID:42uYtG1E
>>18
理論的な説明でわかりやすいですね。意見を聞きたいのですがやはり扁桃腺摘出は効果あると思いますか?今の担当医からとっても取らなくても効果はそんな出ないと思うと言われております。eGFR 89.32 アルビニン2.8l
潜血3+ 蛋白3+ の30歳です。

20名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 21:57:00.45ID:+DC9qBlM
>>19 さん、石川県でしょ(笑)。
なんでも石川は、扁摘パルスで寛解した人に拠ると。
多くの腎内は、扁摘懐疑派だそうなので。

21名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 23:27:32.70ID:42uYtG1E
>>20
自分は福岡県なんですよ(笑)石川県のお医者さんも否定派なんですね。現在の担当医が知識もなく仙台式の事やイタリア式の事を聞いても知らないとかパルスの寛解率などを聞いてもデータがないので分からないという割にIgA腎症は治らないと言われる始末で非常に不安です。

22名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 05:10:04.78ID:JBvKqPDj
>>20
http://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930
否定的な事がかいてありますね。

23名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 09:26:53.64ID:Gx984dNP
>>22
ん〜この記事を読むと自分のような扁桃腺も10年前に一度腫らした程度だと摘出は意味が無いのかなって思っちゃいますね。

24名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 12:35:47.66ID:KKW6qN6Z
腎臓内科で言われるまま耳鼻科に行って扁桃取ったけど
自分も扁桃は腫れても熱でないタイプだったよ
耳鼻科の先生は取った扁桃見て、iga抜きにしても
今回で取ってよかったと思うよって言ってたので
無駄にはならなかったんじゃないかなと思うようにしてる
蛋白は少しだけ下がったプラス2からプラス1

喉の違和感はどれぐらいから感じなくなるのかな
2月経つけどまだイガイガしてて風邪なのか後遺症なのか
よくわからないや

25名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 14:02:28.20ID:IkVHvVCu
>>24
扁摘して2年ぐらい経つけど違和感はいつの間にか感じなくなってた
確か半年も掛からなかったと思うけど、そこら辺は個人差ありそうだね

26名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 14:26:11.87ID:Cl2FLgze
風邪とかひいても、扁桃腺腫れたことなかったし扁桃炎にもなったことないけど
IgAになって、扁桃腺を治療でとったときに化膿しててひどい状態だったから
とって良かったねといわれたよ

IgAになって、扁摘する前は扁桃腺が化膿してたせいか口の中が
どんなに丁寧に歯を磨いても気持ち悪い感じがしていたのが
扁摘してからは無くなったので
扁桃腺が化膿してて膿?みたいなのが口内に出てたんだと思う

27名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 15:51:52.15ID:5RSZBRfj
もう手遅れなんでパルスはしてもアレだけど
扁桃腺取る手術だけでもしようかなー

昔はしょっちゅう扁桃腺腫らしてつらかったけど
iga確定後は外出時マスクと帰宅後うがい手洗いを徹底したら
風邪ひくことも稀になった
でも>>26と同じでどれだけ歯磨きや舌ブラシやらやっても
喉手前あたり?がグニョグニョというかゴロゴロというか…した感じがして気持ち悪い
やっぱこれ扁桃腺がデカイからかなー

28名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 16:34:39.12ID:6XJ/GI7W
小学5年生の時にわかり、今30歳です。
潜血はなく、尿淡白は3+です。
血圧を下げる薬も飲んでます。
難病指定されてることも最近まで知らずでした。 昔からの病気で食べ物も何も気を使ったこともなく、最近新しく替わった先生に体重、食事を厳しく言われてます。
難病指定の手続きなど教えてもらえたらと思います。まずは病院の先生診断書書いてもらわないとですか?
扁桃腺摘出もしたほうがいいのかな?
去年の7月に後縦靭帯骨化症(こちらも難病 )で手術をしたばかりで、小さい子供をまた親に預けるのは気が引けますが、摘出は早ければ早い方がいいなどありますか?

29名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 17:36:28.66ID:ebdTeHRt
難病申請は近くの保健所に相談に行けば教えてくれるよ

30名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 18:47:51.61ID:Tq4Kj/3K
>>17 さんの、ナルホドですね。
腸管が出すIgAでIgA腎症になる人と、扁桃から出るIgAでIgA腎症になる人と、2タイプいるってワケですか。
>>20 さんの、リンク先によればその割合は
腸管IgA腎症が7〜8割で、扁桃IgA腎症が3〜2割、という事かフムフム。

それで我々は、IgA腎症で検索しがちです。
が、扁桃炎で悩んでいる人の記事を検索してみたんです。
すると、注目記事が!
http://hentoope.yu-nagi.com/plus01.htm#%E8%85%8E%E7%82%8E

31名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 22:08:38.97ID:1VjoNBp8
>>27
膿んでいる自覚は無かったけど、扁摘したら臭い玉?とかいわれる白いカス様なのが喉に全く付かなくなった

32名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 22:18:43.95ID:1VjoNBp8
>>28
>>30に貼られた記事を読むと潜血(−)の場合はIgA腎症に否定的と書いてありました
小5時に発症がわかったとありますが、近年に腎生検は受けましたか?

33名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 22:45:31.86ID:Tq4Kj/3K
口内は外気の入り口ですから、扁桃腺に菌が溜まっているのは、役割として当然だと思うんです。
だからIgA腎症の原因かどうかを問わず、摘出すれば何かしらの菌とか膿みとか、あるんじゃないですか?
注目記事っていう理由は、
長年の扁桃炎がある人は、IgA腎症対策として、扁桃腺摘出すべきだし=扁桃腺型IgA腎症
ほとんどあまり扁桃炎を意識しない人は、扁桃腺摘出をする必要は全く無い!=腸管型IgA腎症
って言いたいのです!!

34名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 22:56:59.81ID:fbQw9GBB
扁桃腺全く腫れたことなかったけど、取ったら蛋白、潜血ともよくなったよ。ステロイド無しで。
人によるのでは?

35名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 23:20:37.53ID:Gx984dNP
>>34
こうゆうケースもあるから念の為扁桃腺摘出した方いいんですよね。取った場合のデメリットは無さそうだし。

36名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 23:28:54.33ID:M9JwlSGU
へんてきのデメリット
費用、入院、全身麻酔の危険、
痛い、こわい
違和感が残る可能性を覗けば、すべて一時的なもの

37名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 23:48:06.04ID:Cl2FLgze
ためしてガッテンで放送された
「風邪はノドから その体質に潜む病SP」
扁桃腺の話でIgA腎症の話も出てくるよ
https://www.youtube.com/watch?v=xSvS4MG5FQk

38名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 23:53:06.73ID:Cl2FLgze
私の場合は、臭い玉出たことないけど
扁摘パルスして寛解しました
扁桃炎や扁桃腺が腫れたことも無かったです

39名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 00:22:18.16ID:tJbp1ri9
>>32 すいません、最近の血液、尿検査を見ると潜血1+ 尿蛋白2+でした。
ただその前までは潜血はずっと−で尿蛋白も入院中など、妊娠中は±、1+とかでした。
腎生研は小学5年生の時にやって以来していません。 最近やろうかと話が出ましたが、体重的に血液が止まらないなど不安要素がるから出来ないと言われてしまいました。
とにかく体重減と塩分減、血圧の薬で様子見るとのことですが、ここのスレをみて色々不安になってしました。
長生き出来るのかな。

40名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 06:09:35.48ID:y39rch4D
>>38
貴重な意見をありがとうございます!やはり扁摘パルスは腫れた事ある人のみ対象という訳では一概にはいえませんね。できればその当時の潜血や蛋白やeGFRや年齢などの情報教えて頂ければ嬉しいです。

41名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 19:15:40.64ID:tbuwEClc
>>37 さん紹介の、2014年の動画を観たけど。
コレって、そもそも番組のアドバイザーに、扁桃型IgA腎症派の医者が付いてるんでしょ!?
だって、「この事を知らない医者も、まだ居るんですよ。」なんて、やや失礼な言い方してるし。
2018年のNHK『人体』の方だと、近年の研究では、腸管型IgA腎症を優勢に感じる内容だったけどね。

42名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 14:04:47.91ID:YTD+s0IS
尿蛋白最悪時で+4、尿潜血+2で扁桃パルス3クールしました
扁桃パルス治療した病院ではここまでの治療で潜血は消えると思うが
生検での糸球体状態が悪かったので
残念だけど蛋白は残るんじゃないかな..と言われました
その後転院し、歯医者治療やBスポットなどして結果いま寛解でき
尿蛋白と潜血も-マイナス数値が続いてます

扁桃パルスから寛解まで2年かかったけど、自分は扁桃腺取ってパルスや可能性ある出来るだけの治療やってよかったと思ってる
扁桃腺取ったあと、家族がその扁桃腺見たらゴマ粒のような膿のようなのがポツポツあったそうです
これが腎臓に悪さしてたのかな、と執刀医に言われましたよ

年も若くないしeGFR45辺りで腎臓かなり損傷したり硬化してるけど
寛解できた自分のようなのもいます
扁桃腺取る痛みなんて一瞬のことだし
やらないでのちのち後悔するかもなら
寛解できる可能性あるいまうちにできることはした方がいいのでは..と思います

43名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 15:59:46.96ID:aGtsP8O9
>>42
この文章見て決心がつきました。扁摘パルスやってみようと思います!40前でeGFR68ですが希望を持って頑張ります。ちなみに最初に扁摘パルスを始めたときeGFRの数値はどのくらいでしたか?

44名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 20:06:04.07ID:3tL2k5RJ
>>40
38です
私の蛋白潜血の推移です
検査の結果だけ抜き出してます

発病2012年40代
IgA発症後検査
蛋白+3 潜血+3 クレアチニン1.26

1ヶ月後
蛋白+2 潜血+3 クレアチニン0.82

前回から2ヶ月後 腎生検
蛋白+1 潜血+3 クレアチニン0.83

前回から3ヶ月後 入院前検査
蛋白+1 潜血+2 クレアチニン0.76

扁摘1週間後
蛋白- 潜血+- クレアチニン0.87

パルス中採血
蛋白- 潜血-

退院1ヶ月後
蛋白- 潜血- クレアチニン0.73

退院後2年間位は採血で何度か蛋白潜血が+-や+1になることもありました
今は1年に1度の検査で蛋白潜血-です

45名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 23:17:07.76ID:y5BYc1MT
>>43 さん!
『扁摘パルス』じゃなくて、『パルス扁摘』の方がイイよ。
まず、パルスで様子を見て。寛解しなければ、扁摘。
国際的には、パルスのみ。扁摘は、日本独特だからね。

46名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 00:58:34.94ID:sgldqra0
>>45
wwwwwwwwww

47名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 06:06:08.35ID:QOx5blYE
病巣感染が原因なら感染を先に取り除く方ががいいでしょう
海外でやってないからってそれは思考停止

48名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 07:03:45.93ID:yCb7vVnd
>>44
40です。とても詳細な記録ありがとうございます。私も数値的には近い感じなのでパルスで寛解までいけるよう頑張ってみます!書き込みをみてるとパルスで寛解までいってる方って結構いるんですね。

49名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 07:19:45.00ID:HD/mHEr5
>>48
38です
私は、扁桃腺摘出してすぐに数値が良くなったので
扁摘はとても治療に効果があると実感しています
頑張って下さい

50名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 08:04:45.80ID:gZDmiq3c
>>46 さん。
>>47 さん。
日本で『扁摘+パルス』を発明した、先駆者にして推進者の堀田先生がっ!
『扁摘が先でパルスが後』でも、『パルスが先で扁摘が後』でも、効果は全く同じ。
って言ってるよwwwwwwwwww

http://www.iga.gr.jp/aboutus/index.php
 ↓
4.扁摘・パルスに関するQ&A
 ↓
Q5扁摘とパルスはどちらを先にするのが良いのでしょうか?
 ↓
どっちでもイイ!

51名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 08:38:20.95ID:q/SJeLb9
宗教戦争になるから好きにしたらいいよ

52名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 08:39:20.64ID:gZDmiq3c
>>46 さん。
>>47 さん。
そもそもステロイド薬には、体の免疫力を抑制する作用があって。
暴走した扁桃(や腸管)の、暴走をリセットする!って治療方法なワケですよ。
>>37 さんUPの動画に、暴走のコトは紹介されてるし。
だから。
まずステロイドパルスで様子を見て、それで寛解すればヨシ=扁桃は暴走を止めた。
それでも尿潜血や尿蛋白が出るなら、暴走は治まりきってはいない…と判断して。
いよいよ、扁桃腺摘出って順序の方がイイでしょ。
カラダに余分な臓器は、ひとつも無い。

53名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 09:00:50.48ID:q/SJeLb9
臓器なのかあれ

54名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 09:24:47.57ID:uU05aqWC
私は主治医に最初に扁摘勧められて
施術後は数値悪化したらパルスしようねって話になったよ
おかげで次の診察は春先だし処方されたの降圧剤だけ
オルメテック出てたけど下が90代変化しないけらか量が倍になった
扁摘とパルスのどちらを先にするのかって基準あるのかな‭

55名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 11:02:14.31ID:OIprfnhm
堀田先生が発明したのはパルスの仕方ですよwwwwwwwwwwww

56名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 11:45:54.51ID:SnVilOe4
>>52
そう思うならそうしたらいい。主治医はなんて言ってるか知らんけど。うちの主治医はパルスして扁桃が収まっても、また再発する可能性が高いから、さっさと取ったがいいって言った。

57名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 12:03:10.81ID:ufL8THq2
プレドニン飲み始めたけど、白血球数が20000に跳ね上がった。副作用に白血球数の増加とはあるが、身体に何が起きてるんだろう?誰かご教授ください。

58名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 19:48:20.06ID:QOx5blYE
>>52
病巣感染だから原理的にはステロイドパルスで感染は治らない

つまりそれで一度治ったように見えても再発のトリガーを残したままになるのね
なぜ完治ではなく寛解っていうのか考えた方がいいよ

権威主義的な思考停止が過ぎる

59名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 19:52:33.55ID:QOx5blYE
>>50
これは腎臓学会でも一致した見解はないはず
エビデンスがないのでどちらが先行しても構わないとしか言えないよね

ソースがそもそもステロイドパルスと扁桃摘出の両方を行うことを前提とした記述なので
じゃあ、ステロイドパルスだけでいい!みたいな解釈自体がおかしいんだけどね

60名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 20:20:20.97ID:gZDmiq3c
>>58
&
>>59 さん=ザビエル=扁摘伝道者(笑)。
いろいろ詳しいみたいだから、
>>57 さんの悩みに答えてあげれば?

61名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 20:42:02.01ID:apwqSFGr
なんかパルスも扁摘もしてない人は書き込みにくい流れやな!

そもそもパルスや扁摘をどっち先にするとか、どっちかだけにするとか、個人の好き好きでいいじゃん

62名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 06:24:00.40ID:jSsrTmPs
自分と違う意見は全部レッテル貼りして逃げるんだな

63名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 10:12:45.77ID:eLRGN6kS
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋(葛飾区青戸6)
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
@私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
A私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
B私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
C私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
D私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
E私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!

64名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 12:49:18.51ID:duV+v77F
扁摘パルスまでやっても、再発する人も居る。
だったら。
扁摘しないで、再発するたびにパルスすればイイじゃん。

65名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 12:59:35.92ID:6lXz7e95
まあたしかに扁摘して再発する人いるけど、再発リスク低減するからしないよりいいんじゃない?
扁桃腺からくるigaは抑えらるから、自分の病巣の特定しやすくなるし。

66名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 13:26:46.13ID:emNDKDqR
>>64
扁摘は一回やれば終わり
パルスは何度もやると身体全体へのダメージが半端ない

67名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 14:01:27.76ID:6lXz7e95
扁摘のデメリットなんてないにようなもんだしね。
術後二、三日血混じりの痰がでるのと、1週間から10日くらい喉がジンジンしてメシがしみるだけ。普通の大人なら許容範囲の痛みだし。
あとは飯がたまに扁桃腺があったところに引っ掛かるくらいかwすぐとれるけど。
今後風邪ひいた時に腫れないし、悪いことはないと思うけどね。

68名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 20:12:37.39ID:duV+v77F
https://www.jsn.or.jp/jsn_new/iryou/free/kousei/pdf/53_2_123-135.pdf
コレ見ると、むしろ扁摘には疑問符。過剰診療って、扱い…。

69名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 20:50:01.91ID:C7huz263
難病なので、確実な治療法がないから悩ましいですよね。
私は有効だと言われる事は全てやりたいと思いました。腎生検の結果が悪く寛解は難しいと言われパルスのみを提案された病院を転院して、扁摘パルスで寛解しました。
いろいろな意見を聞いて後悔しない方法を自分で決めるのが一番だと思います。個人的には年齢、性別でも治療に対する考えは変わると思います。

70名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 21:24:56.93ID:B5eVaz2Z
>>69
ごもっともな意見。同意。

71名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 22:29:06.22ID:duV+v77F
>>69
>>70
そうなんですよね。
掲示版は、年齢とか症状とか不明なまま、書き込んでしまうので。
30代なら扁桃を取って可能性を追ってもイイでしょうが、自分は人生の後半なので。
症状も、マップで言うとオレンジ色で。感冒で症状が憎悪する程度。
ロタン薬で、死ぬまで充分維持出来ます。
だから。
扁桃摘出原理主義者が、自分がそれで救われたから!って何かにつけて勧めるのに違和感があるんです。アジア人と欧米人は違うから、国際基準より扁桃だとか。
どちらかと言うと、ステロイドパルスだけで寛解した人の意見・その後の=再発とかの様子、を知りたいです。
何故なら。
ブログって2012年前後に、大流行して。IgA腎症の患者さんも、ブログを立ち上げて。でも2015年にはブームが去って。
それから、どうなった?ってワカランですよ。

72名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 22:55:21.86ID:HSe6qAOw
やはり一概に扁摘は言えないんですね。
年齢やeGFRや蛋白や潜血の数値が分からないとなんとも

73名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 23:38:31.43ID:21Mdhtw7
両方試した人が少ないからねここ
証明にはなってないんだよな

74名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 23:55:24.60ID:B5eVaz2Z
>>71
あなたの文章は敵を作りますよ。

75名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 00:36:25.14ID:SszJqVkd
>>71
71さんに、扁摘パルスをしろしろと何人も勧めたのでしょうか?
扁摘に強い疑問感じているなら、パルスだけでいいのでは?
皆さん、ブログや掲示板でご自分の体験談を話して参考にしてもらいたいだけなのに、原理主義者はないかなと思いました…

76名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 06:25:36.26ID:GadY01yI
>>68
コントロールされた群での比較実験に臨床での応用が先行してるってだけで
過剰診療だとはどこにも書いてないと思うけど

>>71
アジア人に多い病気だから欧米よりも研究が先行するのは不思議ではないよね

77名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 08:36:32.48ID:NPurbRba
>>71
65、66、69さんの意見が全てなのでは?
個人的は、そんなに頑なに扁摘嫌がらなくてもいいと思いますが。子供でもする手術ですし。
確定的な治療手段が無い以上、あとは事故判断です。
私の場合は学会のガイドライン上はステロイドの錠剤投薬と食事療法だけでいい状態でしたが、医師から再発するとステロイドを何度も体に入れることになり、igaよりそれがよくないとのことで再発リスク低減のため扁桃腺取りました。

78名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 18:01:38.19ID:CkmTYmJC
今日のステロイドパルス結果です
https://i.imgur.com/YAJxv6i.jpg

79名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 18:56:54.31ID:aY+H2NJG
>>78 さん。尿蛋白3+って、パルスの効果が無しってコト?

80名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 09:29:31.99ID:U0UjVLHC
>>79
78です。効果が出てないですね〜↓扁摘したんですがとても残念です。

81名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 10:11:32.58ID:oWUr5qhq
>>80
プレドニン服用の予定はありますか?
自分も扁摘パルス直後は尿蛋白3+でした。主治医にパルスの効果がはっきりわかるのは2〜3ヶ月後と言われて、パルスに加えてプレドニン服用して9ヶ月後に尿蛋白−になりました。
現在eGFR47です。

82名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 10:31:39.78ID:Tprrwsxy
質問です。
プレドニン飲み始めたけど、白血球数が20000に跳ね上がりました。副作用に白血球数の増加とはあるが、身体に何が起きてるんでしょうか?誰かご教授ください。

83名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 10:54:41.90ID:wKk/ohN6
その数値が出た際に主治医からは何と説明がありましたか?

84名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 11:08:42.80ID:BFyMXATt
「ゴージャスだね」

85名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 12:01:25.63ID:TrXK3gND
.

86名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 17:14:29.59ID:Np1EEbdD
>>83
主治医から説明されていれば、改めて質問しません。

87名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 17:16:49.19ID:Np1EEbdD
>>83
副作用だね。とは言われましたが、他の数値の件がメインで話しをしましたので白血球の数値については聞きませをでした。

88名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 19:45:53.86ID:JyIQeBLK
なにこいつの態度

89名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 21:33:06.61ID:ioHt6Vtl
オレも、皆様に質問です。パルスを以下の予定で実施です。
3/13(火)14(水)15(木)1クール目2泊3日入院点滴
3/20(火)22(木)23(金)2クール目通院点滴
3/28(水)29(木)30(金)3クール目通院点滴
日程を組む時に、主治医が
「21(水)は春分の日で空くのか…。う〜ん、でも病院も祝日は手が足りなくて万が一の対応が出来ないし。仕方ないか。」
って言うんです。その場で突っ込めばヨカったんですけど。
質問というのは、パルスは3日間連続じゃなくて間に1日入っちゃうと、効果が弱まるのでしょうか?

90名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 23:01:06.50ID:4l4KyV/P
>>81
退院してプレドニンの服用して半年〜一年〜2年は様子見しつつあまり効果が現れないようであればもう一度ステロイドパルスをする予定にと言われました。すぐに良い結果というのはでないものなのですね。気長に待つしかありませんね。

91名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 07:21:37.46ID:cbvXZj3P
ステロイドは感染を増悪させるので白血球が増えるのは普通のこと

92名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 08:03:33.96ID:Bt3XKoIj
>>89
はっきりは知らないけどいつも3日連続でやるしそうなのかも
もしくは体の負担とか精神的負担とか?
1回ぐらい1日空いても大差ないとは思うけど

93名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 19:06:38.99ID:spoxh+UJ

94名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 19:38:11.71ID:DKXUQZjR

95名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 22:05:09.58ID:DKXUQZjR
https://www.youtube.com/watch?v=e2emyYrnFuw
これも面白いよ。
扁摘したけど全然ダメで、次にBスポット治療に移行したんだって。

96名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 18:45:34.92ID:GJwAosci
初めて腎臓内科にかかった時。
主治医に「10年後には20%、20年後には40%が、透析に陥ります。」と告げられビックリ。
確かにネットにも、そう載ってる。けど、それは放置した場合の、しかもけっこう昔の情報ですよね。
主治医の横には、”立会人”という役割の女性が居て、ワープロで会話を記録してるんです。
なんていうか…、患者にうっかり何かを言って言質を取られて、「あの時、そう言ったじゃないか!」っていう行き違い防止なんだろうけど。
その主治医は、必要最小限の言葉で留めてるというか、質問すれば「それは分からない。」とか「そういう意見もある。」とか、って煮え切らない返事が多いんです。
まぁ、IgA腎症そのものが、分からないからかも知れないけどね。

97名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 19:02:13.79ID:2Lxpa5X0
無駄の多い文章。

98名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 13:21:00.45ID:oTvBVZ1A
今の治療法って扁摘とパルスと、Bスポットくらい?
あとは降圧剤かな?
治療した別に透析になる率が載ってる表があると便利かも
数字になってると尻込みしそうな治療もヤル気になれる

幼児の頃からステロイド何かと使ってるから
これ以上は嫌なんだよね……

99名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 19:47:05.82ID:GiJPuN/K
職場で、IgA腎症を理由に「今回は人事異動から外して下さい、治療に専念したいので。」と言った。
すると、
「他にも病気の人は居ます。すぐに休職とかなら別ですけど。」と返された。
確かに、急を要する病気じゃないよね。
でも、精神的には透析が近づいているような滅入り感があるけど。
周囲の理解を得るのは、ムズかしい病気かもね。

100名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 20:15:56.32ID:tFLOM8lh
自分も、「透析なっても働いてる人は居る」って一蹴されたわ…

101名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 00:15:39.08ID:jH/awpT1
パルスと扁摘で寛解してクレアチニン 0.45(女)
寛解キープして3年後のクレアチニン 0.68

ある日を境に少し上がってそのままなんだけど
炎症してなくても勝手にネフロンって死ぬの?
基準内だから気にしないでokって言われてる
また数年後にポコッと上がったりしないか不安なんだけど…

102名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 02:20:13.66ID:jqEjd5Ry
GGR

103名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 09:34:04.78ID:bCdzzUr/
http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/SKA/nephrology/kidney/index.html
GGR(ググれ!)ってコトなので探してみました。
蛋白尿3+以上の人の16%が、17年後に透析療法になっています。
血圧160/100mmHgの人の腎機能は、毎年10%以上低下します。
50歳ころに腎機能が50%程度に低下すると、加齢により80歳台に腎機能は30%以下となり、透析療法となるリスクが起こります。

つまり透析に陥るって人は、よほどの場合であって。
ロタンを飲み続けて尿蛋白が低いまま維持出来れば、そうそう透析には陥らないんじゃあないでしょうか?

104名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 21:54:55.67ID:Rhm1mj7J
主治医が、「扁摘が先でもパルスが先でも、効果は同じ。」って言うんです。
それでパルスを先に、日程を決定しました。
でも後になって、「パルスが先なら、脱ステロイドした14カ月後に扁摘ね。」って言うんです。
え?って聞いたら、「ステロイド治療中は、免疫機能が落ちてるから、院内感染とかすると困るでしょ!」って言うんです。
堀田先生は、パルス終了後の半年以内に扁摘するよう言ってます。
皆さん経験で。
先にパルスをした人は、扁摘はどれぐらいの期間を空けての実施でしたか?

105名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 10:04:32.32ID:VtoyKrF6
パルスを始めたら3回目のパルスを終えるまでに扁桃摘出しろってガイドラインに書いてなかったか

その病院でやるなら扁桃摘出を先にやった方がいいと思う

106名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 16:53:48.44ID:Ti2wAjJy
血圧さげる薬飲んだりしてますかー?
私は潜血1+で蛋白2+なんですけど、今の先生とはあんまり合わず、薬1つの処方も信用しきれず、色々質問するもめんどくさそうに答えられます。
総合病院で糖尿病と別の病気のもそこで見てもらってるので安易に病院変えることもなかなか出来ずです。

血圧下げる薬良くないとかネットに出てきますが、腎臓病の場合はやはり血圧下げることが一番いいのでしょうか?

107名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 17:17:22.20ID:M4hxnCGl
どうなんだろうね?
扁摘だけ終わって降圧剤だけ飲んでるよ
今のところ血尿2+ 尿蛋白1+

私の主治医パルスやる気配がないから血圧下げる治療だけなんよ
なんの治療してるのか分からなくなってきてるw

108名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 17:29:55.90ID:9mThxRI8
一通り終わってニューロタン飲みながら経過観察中

109名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 17:40:24.52ID:02VRnQmX
>>107
血圧下げてもIgAの付着は防げないよね
早いうちにステロイドで炎症箇所を叩かないと
降圧剤は腎臓と血管への負担を軽くする為のものじゃないの?

110名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 20:35:56.03ID:2/v4JUZH
>>104 です。
>>105 さんの言う通りなんだけど…。
パルス→扁摘の順を、扁摘→パルスにしようとしたら。
耳鼻科は3月って忙しいそうで、手術枠を予約出来なかった。
やっぱ。
扁摘とパルスの間って、14カ月後ってヘンだよね〜。

111名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 18:53:30.16ID:e95Es/4o
扁摘について質問です。
体験談に、「扁桃が癒着してて、手術が長引いたらしい。」と見かけます。

癒着してる人と、してない人の違いは何ですか?
癒着してる人=何度も扁桃を腫れらした人・してない人=扁桃を腫らした経験の無い人
ってコトなんでしょうか?

術後の痛みとして、痛みがそうでもなかった人がいます。
痛みがひどい人=癒着してた人・痛みがそうでもない人=癒着が無かった人
ってコトなんでしょうか?

112名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 09:41:53.26ID:CKfH4Al5
>>111
これは気になる

113名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 11:01:54.10ID:HfxhBsny
>>111
私は扁桃腺が風邪の時に腫れる程度で、手術では特に癒着はありませんでした。先生からは今まで扁桃腺腫れたことがない人でも癒着はあるとのことでした。
実際手術してみないと癒着具合はわからないのかも知れませんね。
術後の痛みは癒着ない私でも三日間くらいは凄い痛かったですけどね。あとは2週間くらい食事が辛い感じでした。

114名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 13:16:39.53ID:yMok5a0q
>>111
子供の頃から扁桃を何度も腫らしてたこともあってか、扁桃腫大が伴ってるからどっちにしても摘出した方が良いと言われて摘出しました。
手術は通常より長く掛かったと言われました。
術後半月はかなり痛くて、違和感無くなるのには2〜3ヶ月位掛かったかな。

115名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 22:21:18.10ID:JL2Cpsg7
小学生の時から慢性のigaです。
2年前に「このままでは透析まで10年持ちませんよ」言われたけど、転院したらタンパク尿がその時よりましになってる。

ただ、痛み止めが、腎機能守る為に効き目弱ーいのしか使えないのが辛い!
10日後に肩腱板断裂の手術するけど、術後の痛みが心配。
おまけに昨日から喉が痛い!
旦那が扁桃腺はらしたのが移った。
何度頼んでも、帰宅時にうがい手洗いしてくれない。
旦那へのストレスが腎機能の上下にも関係してるから、何言っても変えられない旦那の事は
なるべく腹立てずにスルーするようにしてる。

ところで、コメリアン。タンパク尿がいつもより多く出てた5年前に飲んだら、死にそうな程頭痛と吐き気が酷かった。元々血圧が低いせいかな?初めて薬が合わなかった

116名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 22:29:05.08ID:JL2Cpsg7
>>103 80歳代なら、自分なら透析しない
その頃、子供達だって50代だし

117名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 12:05:54.74ID:d7FhbBty
ステロイドパルスの効果として、「免疫系に揺さぶりをかける。」という事が書いてありました。
単に、炎症を抑えるって思っていたのですが。
揺さぶりをかける、ってどういう意味なんでしょうか?

118名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 14:04:35.94ID:wurkTv3e
知るかカス

119名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 15:36:21.33ID:7GSqie0P
免疫に影響を及ぼす
だから風邪引いたりすると免疫が効かなく?なってるから治らない
そんな感じ

120トーハン2018/02/04(日) 17:17:47.58ID:M+BnXnE4
>>117


ステロイドは全般的に免疫力を落とす
炎症は抑える
風邪を引きやすくなったり、治りにくくなったりする

湿疹とかにステロイドの塗り薬を使ったりするけど、
湿疹の原因がウイルスだったりすると、逆にブワーッと症状がひどくなる

121名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 19:25:20.60ID:d7FhbBty
>>119 さん
>>120 さん
揺さぶりをかけるって意味は、IgAの免疫機能をリセットして暴走前に戻す、ってコトかと解釈してたんですけど…。それは違うの?

122名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 22:48:29.39ID:7GSqie0P
免疫全般に効果あるんだろうからもとろん異常IgAも無くなることを期待してやってる

123名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 22:53:05.96ID:d7FhbBty
異常IgAも無くなる、なら扁桃腺摘出しなくても。
ステロイドパルスだけでも、充分な効果があるんじゃあないですか?

124名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 23:13:58.62ID:UqFdmeIr
ここでそんなこと聞かないで主治医に聞けばいいのに
難病であることの意味を理解してくれ
体験談とか自分が聞いたことぐらいなら話せても、そんな詳しいことはあやふやな知識で迂闊に話せんよ

125名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 11:27:18.67ID:uyKPDVmP
ステロイドだけで治る人もいるけど効かない人もいるから扁摘とか言い出しただけ お好きな方をどうぞ

126名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 21:58:36.95ID:UiSWP9pN
インフルエンザにかかってしまった
コーラ色のオシッコが出た。。

127名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 01:29:47.10ID:p67QADgG
入院してる時に、風邪引いたり下痢すると
腎臓に負担がかかるから、注意するよう言われたな
おだいじに

128名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 06:59:22.20ID:GduBPQQW
>>126 さん。貴殿は、どの段階ですか?
1扁摘+ステロイドパルスで寛解したのに、コーラ色?
2ステロイドパルスしたのに、コーラ色?
3何の治療も始まっていないのに、コーラ色?
4


何を知りたいのかというと、治療が済んだのにまだIgA腎症が残ってしまうのか、です。

129名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 11:23:51.72ID:D5w8qZa2
>>127 ありがとう!注意してたのだけれど、かかっていた。家族が持ち込んで、私だけ発症したのかも。
下痢も腎臓に負担かかるのは初めて聞いた。気をつけます

130名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 11:35:44.88ID:D5w8qZa2
>>128 ステロイドパルスも扁摘もしてません。熱が高いと、コーラ色に

131名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:18:12.91ID:p67QADgG
>>130
治療予定なのかな?
もし、治療していないのなら専門医(腎臓内科)に行った方が良いと思うよ
人によって悪化の進行スピード違うだろけど
どんどん腎臓の機能の落ちて行く人もいるよ
自分は透析にはなりたくなかったから
できるだけ早く出来る事は全てしようと思って治療進めたよ

132名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 16:40:19.83ID:vUvlvwJa
聞きたいんだけどタンパクで尿泡だったりする?

133名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 17:37:50.45ID:TdZDGrn0
>>132
泡立ってた気がするなー
今はそんなことないけど、以前は尿の泡がずっと残ってた

134名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 21:55:41.51ID:hh27Ll0w
>>132
尿蛋白3+の時は凄く泡立ってたよ
尿自体の色も白ビールみたく濁ってた
今は±できれいな尿だけど、肉食べすぎたり歩き疲れると泡立つから節制の目安にしてる

135名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 20:58:37.97ID:Ell7fIoZ
ステロイドパルスしたけど、再発?した人いますか?

136名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 21:15:07.65ID:7mAW5MQ9
>>135
主治医からはまだ再発とまでは言われてないけど、寛解後なのにまた鮮血が出てきてガクブル中だよ。。。

137名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 21:55:04.59ID:BsuezQ8B
>>135
寛解はしてないけど順調に行ってたのになんだか他の病気も関連してるかもと云われて意気消沈中

138名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 22:45:18.95ID:9ZonuTP0
>>136 さん
>>137 さん
この二人とも、扁桃腺摘出+ステロイドパルスして、結局はダメ…。

どうせダメなら、あらかじめ。
扁桃腺摘出か・ステロイドパルスか、どちらかで一旦止めて。
で、様子を見て。
再発したら、どちらかヤルって。。。
って順序が、やっぱイイでしょ!?

139名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 22:51:23.99ID:rG9TpcpJ
>>138
てめえの勝手な理論ばっか押し付けてんじゃねえよ低脳

140名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 23:12:19.93ID:9ZonuTP0
>>139 さん、イイっすね・イイっすね。この反応(笑)。

自分はこのスレッドで、皆さんをあおりたてて、書き込みをうながしてるんです。

そうじゃないと、本音とか些末な情報とか、書き込んでくれないでしょ。

これからもガンガンあおりたてるよ!でも、皆さんのためになる様に。
だって自分も、IgA腎症だしね。

141名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 23:33:32.84ID:wn9E+wyZ
>>138
それならそうしたらいい。
主治医にもそうしたいと言ったらいい。
自分の意見を通すなら掲示板で質問する意味ないし、このスレにいる意味ないね。

142名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 00:09:27.89ID:RgZ2r2n1
アホが来たな。
荒らしが来ても煽るのか?
それが何故みんなのためなんだ?

143名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 00:53:06.05ID:QBbhyKWi
>>138
自分の場合はigaだけなら今頃寛解してたと思われるから一緒くたにしないでね
扁摘は自分よく風邪引いてたし喉腫らしてたから後悔してないよ

144名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 11:28:55.83ID:EHu/oO4+
このガイジはもうステロイドパルスも扁桃摘出も効かない手後れ組やろ?

iga腎症ってより、もはやCKDの後期段階だからそもそもがスレチなんだよなぁ
なーにが自分もiga腎症だよ

145名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 13:11:50.47ID:0Ya5se6U
また来たんだ
必死すぎwww

146名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 14:24:57.41ID:WF7HnwAc
【福島で車3台事故】 WHO「ガンが多発する」 マイトLーヤ「認知症、アルツハイマー病が増える」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518056569/l50

147名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 17:01:30.63ID:2JIuU604
その手遅れ組だけど煽る馬鹿と一緒にしないで欲しいわw

148名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 17:20:49.90ID:M//6k5d+
扁摘しないでパルスだけして様子みてたら
透析に移行して、その状態も悪くなってきたから
自分と同じ様に治療の失敗させようと書き込みしてたって落ちか
底意地悪いな
ご愁傷さま

149名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 17:43:53.89ID:2JIuU604
というか、瑣末な情報たって主治医の方針や患者自身の気持ち、
治療の経過は人それぞれだから、情報共有とか意味なくない?
自分はiga確定時に既にステロイドが間に合わなかったし
扁摘は手術怖いwので避けちゃった
透析はクレアチニンの上がるペース考えると夏から秋くらい
それもまた自分の選択の結果なので仕方ないことだし
臓器移植も多分15年は待つだろうけどその前に死にそう

で、こういう個人の考えや気持ちを引き出して煽り人は何をどうしたいの
>>148の言うように治療失敗したから他の人もって感じなん?

150名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 19:18:03.85ID:dCU4vrmB
>>138さんボコボコwwwwwwww

151名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 22:59:58.43ID:ByAd4zCC
IgA腎症になって、20年で透析40%だとすると…。
30歳なら50歳だけど、50歳なら70歳だから、フツーに死ぬよね。
何を言いたいかというと。
ココの書き込みは、皆さんの年齢が判らないから、深刻さがイマイチ解らない。
年取ってて子供も大学行ってる50代なら、まぁ透析せずに早死にしても、構わない。
結婚前とか子供が小さいとかの30代だと、透析は何としても回避しないと。
焦ってパニックになってアレコレ治療に賭けたいのも、若いんだったら分かるかな。

152名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 23:16:27.85ID:dCU4vrmB
だから?

153名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 23:25:16.19ID:ByAd4zCC
>>152 さんは何歳なんですか?

154名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 23:39:54.68ID:2JIuU604
50代なら透析しないで早死にしても構わないとか
70歳で普通に死ぬとか、随分不遜な物言いだね
年齢で深刻さが変わるの?
老若男女、誰だって治療でしんどい苦しいつらいのはいやだけど
だからって大事な人残して早死にしたいとは思わないんじゃないの

どんな情報に触れてるのか知らないけど、今は高齢の透析患者さんも
元気に毎日生きてるよ

155名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 23:57:32.12ID:ByAd4zCC
「年齢で深刻さが変わるの? 」
「どんな情報に触れてるのか知らないけど、」
ここ数年で、義母と実母と実父を相次いで亡くしまして。
実家の整理をしてみたら、実父は写真を全てゴミに捨てて逝きました。何とも潔い、なと。
つまり。
人生なんてゴミであって、せめて生物として血統を残すぐらいが、生きた証しに過ぎません。
すると、IgA腎症で。
子供が大きくて50代なら、生きた証しも残したし。まぁいつ死んでも構わない。
血統を残したい30代なら、パニック起こして治療に“あくせく”してあれやこれやと試してもイイかな、と。

156名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 00:21:05.66ID:vRxjZreo
>>151
あなたが何歳でどんな方針の治療したいのか教えてくれないとこちらはなんにもあなたに助言等できないんだけど

157名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 00:44:09.05ID:bBqTy9S8
誰が助言を頼んだの??
どこにそんな事書いてあるの??



な に を 言 っ て る の ? ?

158名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 03:02:52.17ID:MIsZMgJS
頼まれてもないのに助言をする気満々
烏滸がましいとは思わないのかね

159名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 04:30:04.23ID:e4j7t0Qr
他人の生き方や価値観をお前のショボい人生観で勝手に決めるなと言いたい

160名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 10:05:32.33ID:dgn3sAxo
年齢という観点は、今までに無くて、新鮮な気がするね。

IgA腎症は、現状は痛いわけではないし、生活に支障もない。
でも遠い将来、透析に陥る可能性があるかも、って病気。
だから、若い人と年配の人とでは受け止め方や、治療をどこまでやるか?
が違ってくるんだね。

161名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 14:40:04.67ID:z5UqcDGE
>>160
なにが新鮮な気がするねだよw
みんなだいたいの目安が必要だから年齢やタンパクや潜血の±やeGFRをかきこむんだろ

162名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 18:06:08.41ID:dgn3sAxo
>>161 いえ、このスレや以前のも見返しましたが。
潜血・蛋白・eGFRを書く人は多いけど、年齢も書く人はかなり少数=珍しい。

30代でeGFR63と、50代でeGFR63では、深刻さがやっぱ違う。
30代で乳ガンと、50代で乳ガンでは、深刻さがやっぱ違う。

若ければ、扁桃腺・Bスポット・パルス、何でも試した方がイイと突き進むかも。
年配だと、扁摘でもリスクあるしパルスでもリスクあるし、だったらどちらかを選択するかも。
年配だと、ロタンの投薬だけで維持し続けるかも。
若ければ、病勢も強いみたいだけど。
年配だと、病勢もそれほどでもないみたいだし。

だから、年齢って、治療の判断の要素としてアリだと思うなあ。

163名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 18:34:24.45ID:Nvihz61l
>>162
御意

164名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 21:58:56.02ID:EF82eCji
うだうだ言ってないで、
ここで質問するやつは自分の年齢書けって言ってんだよカス共が。

165名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 22:02:06.79ID:EF82eCji
年齢書いてないやつは基本スルーな。
レスとかすんなよ。

166名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 22:08:01.03ID:OKJY4kdV
書かないよ

167名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 22:29:48.95ID:dgn3sAxo
自分は51歳なんですけど。
風邪ひいてコーラ色尿出て、慌てて腎臓内科行って、クレアチニン1.15。これレッドゾーン。
ところが、風邪の影響が薄れ、ロタンを飲み続け、クレアチニン0.99。これイエローゾーン。
腎臓の炎症が静まった時にロタンが効果をよく発揮する、ってタイミングらしい。
だから70歳過ぎまで、ロタン飲むだけでも、そうそう心配するほどでもないらしい。
そうなると、かえって扁摘とかパルスとか、は過剰診療になってしまうのよ。
自然寛解するって人も、相当数が存在するみたいだし。
だから若いならともかく50過ぎだと、IgA腎症もビミョーな感じ。

168名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 22:39:28.40ID:EF82eCji
>>166
はい、ご立派ご立派。

169名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 00:03:57.90ID:cDFQWgs9
別に年齢くらい書いたらええやん減るもんじゃないし
色んなパターンもあるからこそ年齢とか書いた方が判断材料になるんやないの?

170名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 00:09:55.01ID:rVL1/xmm
>>167
年齢ていうか、尿たんぱくがあんまり出てないんだろう、きっと

171名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 09:09:25.37ID:Hq6udM0Y
年齢の書き込み必須なら性別も要る
男女別で違うことも多いだろ

172名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 09:14:16.65ID:kcNZO6LY
身長と体重もな
代謝量が違うぞ

173名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 10:42:56.80ID:fZoRSNSJ
>>167
自分もいま同年代でCrも近い値ですが
実際は40代後半で扁摘パルス一気にやりました
蛋白尿が多かったし何より将来の不安と
今はできる治療なのに今後できないといわれるまで悪化させたくない
今ならまだできる治療なんだからという一心でした

実際言うほど扁桃腺摘出はつらいものでもなかったのと
どちらかと言うとパルス入院中と副作用のが地味にツラいものがあったくらい

174名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 11:09:05.80ID:fZoRSNSJ
そして経過良好でプレも1年飲まず終わって
いまでは潜血毎回マイナス、1日尿蛋白量もぼぼ毎回診察0.15以下の陰性になり結果寛解になりました

人それぞれだけど、扁摘パルスが過剰治療と感じ、寛解になるかもなのに治療に踏み込めないのは残念だなと思う
未だそういう方針の病院もあるからなんだろうけどね

自分がパルス入院中まだ70位のおばあさんが透析導入入院してきて
昔から扁桃腺弱くて、そのせいで腎臓悪く20年がんばったけど透析にーって言ってました
治療に扁摘パルスが明るみになってない頃で気付いた時には扁摘もパルスもできずという様子でした
おばあちゃんその20年前は予後良好言われていたらしいので...
治療躊躇する前に、腎機能維持ももちろん大事だけど蛋白や潜血よくなる可能性を考えてみて欲しいなと思いました(長くてごめん

175名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 12:10:32.21ID:nbRutoo6
これからは、年齢と性別、身長体重を書いてな。

176名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 13:07:22.09ID:fZoRSNSJ
年齢51、性別女、身長157.でBMI20前後でだいたい体重が分かると思いますが
標準以下の体重
>>167さんが男性だとCr0.99なら基準値越えてないしまだ治療余地あるように思えるけど
私は女でCr1前後eGFRは45しかないときに扁摘パルスしたので
治療できるなら頑張って欲しいですね

177名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 14:30:09.77ID:WMFNaDyK
確かに、皆んなの助言やアドバイスを求めるなら、年齢や体重も必要なこともあるかも。
場合によって、内容が変わるね。
ある体験ブログを読み進めていたら、「(え、108Kg?)」って方がいて。
と、すると。
ステロイドの副作用の血糖値まで含めて考えてあげないと、気軽に助言はできない、な、って思った。

178名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 09:38:34.59ID:PX3yKWry
自然寛解した、って人はいますか?
その経過とか、何年かかったとか、数値の推移とか、気を付けたこととか、教えて下さい。

179名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 09:50:40.75ID:GclvU5Nn
自然寛解した人はここには来ないのでは?

180名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 14:13:54.21ID:l948xg78
【アマルガム】水銀を歯に? 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら3人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要?
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50

181名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 18:35:24.25ID:ZiA91D8Y
脱ステロイドが始まると、
「抗生剤」「胃腸薬」「睡眠薬」「骨粗しょう症予防薬」「便秘薬」を併せて、飲むの??
てっきり、ステロイド薬・半錠を一日おきに飲むだけかと思ってた…。
その種類は、病院の方針によって違うの?

182名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 18:56:52.27ID:LvjZnION
まずはお前の年齢と性別書けよ

183名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 19:07:12.94ID:ZiA91D8Y
>>181 男性・49歳です。ただ、投薬の種類を質問するのに、性別・年齢は不要かと…。

地元には、腎生検可能な病院が何箇所かあるのですが、三泊四日とか、五泊六日とか違うんです。
自分は三泊四日の病院だったのですが、「なぜ?」って聞いたら、「経験値です!」って医者が答えたのです。つまり経験上、長く泊まらなくても出血はしないって判断しているのです。
と、いうことは…。
病院によって、投薬の種類も「睡眠薬は要らないねっ。」とか「便秘薬は要らないねっ。」とか、違いがあるんじゃないかと思って、皆んなに聞いてみたいのです。

184名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 22:01:48.13ID:5AeKGhuX
>>181
骨粗鬆症の薬と胃薬だね。胃薬は、骨粗鬆症の薬を飲むと潰瘍になりやすいためだと聞いています。

185名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 15:00:58.05ID:DNBWd/Z+
今34歳で先月からステロイド治療でプレドニン30mgのみはじめたんですがタバコって吸ってる方とかいますか?みなさんやめれました?

186名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 15:50:55.21ID:dmbJEXsK
>>185
扁摘&パルスで1ヶ月入院した時に勢いでやめました

187名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 16:32:20.68ID:IQ/gByoy
>>186
やはり辞めるべきなのですね。職場でみんなスパスパ吸ってるので心が挫けそうです。

188名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 17:45:21.31ID:s/fUuCwJ
>>185
扁摘パルスして退院間際に
退院後の食生活の栄養指導的な話を栄養士さんから聞いたときに
嗜好品(タバコ、アルコール、コーヒー)の類いは全て良くないって言われたな
塩分も注意しなければいけないから
カレーライスとかはどうしても食べたいなら2週間に1回とか
ラーメンも基本ダメだけどどうしても食べたいならスープ飲まないようにとか
話を聞いたよ

189名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 18:00:53.10ID:Xniqtsvr
>>185 同じ悩み。
ワタシは、アイコスに変えました。煙がノドにガツン!と無いのが寂しいけど。
アイコスは、ニコチンはあるけどタールは無い。
ニコチンは、血管をキューッと絞ますから、腎臓にはやっぱりものすごく良くない…。
数日間はニコレットガムで我慢したりするけど、なかなか禁煙出来ません(涙)。

現状は、ロタンで尿蛋白を抑えてる。もうすぐステロイドパルスをやる、って段階。
やっぱステロイド始めたら、禁煙しないと…、かな…。

190名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 18:28:17.65ID:efwkyXdJ
>>187
ガイドラインにも止めるよう書いてありました。主治医からも喫煙は血管と腎臓に負担が大きいので止めてとはっきり言われました。

191名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 19:17:32.17ID:GdvJfGRc
タバコなんて喫煙所に行かなきゃ誰も吸ってないだろ

192名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 19:48:46.91ID:6AesSIOs
やめるいい機会だからやめろとしか…

193名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 21:06:54.60ID:P5ooFWak
>>188
コーヒーもダメって言われましたか!毎日飲んじゃってるよ。

194名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 00:13:23.30ID:0P6jdrQo
コーヒーも腎臓に悪いのか…知らなかった。

195sage2018/02/15(木) 09:50:47.17ID:WYx5JlAC
コーヒー(特にインスタントと缶コーヒー)はカリウムが多いから
逆にカリウム制限とか気にしないといけない数字じゃ無ければ
適度に飲む程度ならそこまで影響無かったはず?

196名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 14:24:30.44ID:o/hWrMVy
お酒は機会飲酒なら全然いいよって言われたな
まあ腎機能は保たれてたからかもしれないけど

197名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 14:34:07.03ID:BXyfIFcJ
【アマルガム】水銀を歯に? 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら3人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要?
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50

198名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 16:54:24.36ID:JV5jo2Qs
私の主治医は、煙草吸ってる患者は論外だ、と言ってる

199名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 22:23:45.59ID:9k6uu7rX
今晩は吸って、明日の朝から禁煙しよう…。
タバコは最悪だけど、何も無しではストレスが腎臓に負担です(笑)。
酒に関しては、言われた事全くないな…。
腎生検前の段階での、酒はOK?
腎生検後の治療開始前の段階での、酒はOK?
扁桃腺摘出前の段階での、酒はOK?
扁桃腺摘出後の、酒はOK?
ステロイドパルスの前の段階での、酒はOK?
ステロイドパルスの最中(さなか)での、酒はOK?
パルス終了後の、酒はOK?
脱ステロイド中の1年間の、酒はOK?
皆んな、教えてたもれっ!

200名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 23:52:07.40ID:TQd1o/XU
止められないよ、あんたは。

201名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 00:41:32.25ID:3onn2IYl
全部OKだぞ。
無駄に足掻かず大人しく透析になっとけ

202名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 08:16:08.29ID:oL75i3pK
透析になる前に腎不全からの心不全や脳疾患の血液(血流) が原因で亡くなる人もいるからね、IgA腎症
堀田先生も健康雑誌の記事にその事書いていたし

生涯元気な健康寿命なお年寄りのような生活には遠いんだろうなと最近思うようになったわ

203名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 11:13:57.64ID:1PVOMHLq
お、ほった信者か

204名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 16:04:25.62ID:eKq4ojPE
採用前に健康診断ある正社員の転職に成功した人いる?
新卒で内定取消とかはネットで見たことあるけど、カンカイしてる中年だとどうなんだろう?
慢性疾患ていうだけで、厳しいんだろうか

205名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 19:15:19.68ID:lZ8Ihlkz
>>204
不利な事を告げる必要は無いのでは?
検診で、潜血2+なら「体質で。」でギリギリ通るし、尿蛋白も±と1+なら「疲れで。」でギリギリ通るし。
ウソをつくという意味ではなく…、だってIgA腎症・自体は仕事に支障はないし周囲の気遣いも要らないし。

206名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 19:42:22.34ID:Mn7wngx9
検査が地味に回数多いし病院行かなきゃならんのがめんどい

207名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 21:27:07.46ID:B2FoqiHt
そうなの?
自分3ヶ月に1回の検査だから難病補助金の恩恵すら
扁摘入院の時くらいだけどな

208名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 22:11:09.03ID:eKq4ojPE
>>205
そう言われるとちょっと勇気づけられる。
再検査を求められたりしないものかな?
まあ採用されてからの話だけども

209名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 23:42:55.16ID:lZ8Ihlkz
>>208
再検査の病院で、
潜血は「体質で。」って言えば、異状無しって書いてくれる。
尿蛋白も「疲れで。」って言えば、異状無しって書いてくれる。

今日ね、たまに行く泌尿器科にかかったのでアレコレ相談したら、
「IgA腎症なんて、昔は意識せずに皆んな死んで行ったよ。腎不全になったら考えることで、あんたが残り40年間生きても、透析になる前に死ねば、どおってことは無い。」って言われた(笑)。
「ただ、今はIgAって早くに発見されちゃうから。扁桃腺摘出とかステロイドパルスとか、って予防注射と一緒だよ。」とも(笑)。

死を恐れてるのか、透析を恐れてるのか、過剰治療って感じだった。

210名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 00:00:48.50ID:03U1RDSh
>>207
今の所2ヶ月に1回
日曜蓄尿、月曜午前採血検尿、金曜結果を聞くって感じ
日曜はなるべく家にいなきゃならんし月曜と金曜は午前中潰れる

211名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 01:23:30.98ID:ZQdXTfZ+
現在ステロイド治療2ヶ月目なんですけど身体中や顔にニキビみたいのが沢山できだしたんですが皆さんできましたか?また脱ステロイドすると治りましたか?

212名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 03:55:21.87ID:ObQxwaRd
まずは年齢と性別、身長体重を書いてから質問しろよカス野郎。

213名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 07:51:16.71ID:G/WouG33
透析にならなきゃ平気かってそんなことないよな そこまで落ちていく過程で充分辛い

214名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 09:21:09.29ID:BJK7WGXh
人工透析とは、医療行為のひとつで、
腎臓の機能を人工的に代替することである。
単に透析とも呼ばれる。
腎不全を患った患者が尿毒症になるのを防止するには、
外的な手段で血液の
「老廃物除去」「電解質維持」「水分量維持」を行う必要がある。
2017年11月現在で、日本に約32万人の透析患者がいる。
どの年代においても、日本の透析患者さんの平均余命の方が長くなっています(10〜70年)

215名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 10:51:56.17ID:yZ71EFqn
【WHO報告書】 「ガンが増加し、多発」 ≪国連 VS 新聞≫ 「可能性低い、小さい」 【毎日 朝日】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518834638/l50

216名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 13:14:25.14ID:Ij7FEws6
このスレにも育ちの悪そうな突っかかりするのが住み着いちゃったな

217名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 19:34:57.52ID:6DLbdNtd
今度は透析になっても問題ないって誘導しようとしているのか
頭おかしいな

218名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 22:35:43.24ID:zQ7u4oeW
https://ameblo.jp/ton2017/

↑面白い!絵、上手い!

219名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 23:11:01.92ID:fnaHeZC1
13才で発症、一年ちょっとでプレドニン必要なくなって20数年・・再発ってあるのですか?

220名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 00:09:27.06ID:yjzise5Z
同じ原因を作ればそりゃまたなるでしょう それがなにかはわからないが

221名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 22:29:53.91ID:z1R4Dt8M
プレドニンって飲み始めてタンパクや潜血が減ったりしだすのは早い人でいつぐらいからでしょうか?当然何年経っても変化無しの方もいらっしゃると思いますが。

222名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 13:07:49.05ID:vjDJhydY
自分は3ヶ月位だった

223名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 19:45:23.13ID:/+lqwvS9
>>211
パルス中からそれくらいの時期までニキビがひどかったけど、3、4ヶ月めくらいにはきれいに治ったよ

224名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 09:40:21.63ID:UUdUmMfY
>>223
やはり段階的にプレドニンを30mg→25mg→20mgと減らした結果3,4ヶ月後にキレイになったという解釈でよいのでしょうか?

225名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 12:50:00.43ID:AtbzrQMc
>>224
はい

226名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 23:50:17.12ID:DS2efDz/
>>225
ありがとうございます!

227名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 15:17:54.57ID:ZVJDFrBM
脱ステロイドには…、
何か月ぐらい掛かりましたか?
尿蛋白・尿潜血の減り方の過程は?
どういう種類の薬がありましたか?
副作用はどんな症状がどれぐらい出ましたか?

228名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 21:44:49.06ID:QYH2+d+1
>>227
これは私も気になりますので経験者の方よろしくお願いします。

229名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 15:20:37.92ID:gO6dydXu
iga腎症を患っている者です。
7年前に発症し、その当時はプレドニンとペルサンチンを飲んで蛋白尿を抑えていました。
ずっとマイナスが続いていたので徐々に薬を減らし、やがてはどちらの薬もなくなりました。

しかし、ここ半年ほどで数値が悪くなり、蛋白尿を抑える薬を処方してほしいとお願いした所、クラシエのサイレイトウ(漢方薬)や、バルサルタンという薬を処方されています。
飲み続けてはいるのですが、なかなか数値も良くならず、正直主治医を信用出来ません。
自分なりに調べた所、どちらの薬も蛋白尿を抑える様な薬ではないようで、バルサルタンに至っては腎臓に悪影響を与える可能性もあるそうです。

私としては、以前飲んでいて、蛋白尿をなくすことができたプレドニンやペルサンチンを飲みたいのですが…

長くなりましたが、まとめますと

サイレイトウや、バルサルタンを飲んでいる方はいらっしゃいますか?
また、飲んでいる方は効果が現れているでしょうか?

皆様の知恵をお貸し下さい(._.)
よろしくお願いします。

230名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 16:19:12.56ID:k6DvXY6V
>>229
扁桃腺摘出とステロイドパルスはしてないの?
病院が扁摘パルス治療を否定かしないところってこと?
クレ値に問題ないなら別病院にセカンドオピニオンして他の医師の話を聞いてみるのもいいかも

この病気、数値悪くなってくと薬だけの治療ではなかなかおさえられない

231名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 22:36:56.44ID:dhlksSSX
年齢かけよ。

232名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 23:03:56.69ID:IOMaIKLc
>>231 さんの言う通り!適確なアドバイスが欲しいなら、年齢・体重・性別。
それから、都道府県も書こうよ!
石川県は、扁摘否定県・宮城県は扁摘肯定県。

>>229 さんに言いたいのは。
自分の身近な人が、漢方薬系に頼って透析に陥って腎移植に至ったよ…。
腎臓に漢方薬はダメなのは、ココに集う仲間には当たり前すぎる。
一時的に抑えていくには、ロタン系が一番!

233名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 01:27:43.08ID:/5xrLmhE
>>229 皆さんレスありがとうございます。

記載不足申し訳ありません。
千葉県の病気に通っています。
165p/50s、現在20歳の男です。

パルスは、病気発覚時に入院していた当初しておりましたが、それ以降はしておりません。
扁桃腺も摘出しておりません。

クレアチニンは現在正常の範囲内です。

蛋白尿は1+から多いときは3+程でていて、潜血もでております。

234名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 15:01:51.44ID:pK8Ychyf
>>233
自分は40代のときに扁摘パルスしたけど
扁桃腺摘出して数値改善して
パルスでマイナスになったから
扁摘した方が良いと考えるけど
とりあえずセカンドオピニオンで別の腎臓内科で話を聞いたほうが良いと思うよ

235名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 21:43:22.62ID:nxQ4mTjB
>>234 さんに賛成、隣り駅にセカンドオピニオンを探すべき。
20歳だったら、すぐ扁桃腺摘出すれば?

この事例から推察すると、パルスだけでは数年だけの効果で、根本的には
プラス扁桃腺摘出、なんだろうな。

236名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/28(水) 01:25:40.63ID:WkfQfcxc
>>227
脱ステは1年。
ヘンテキパルスから4ヶ月で寛解。
脱ステ後離脱で1年苦労した。

副作用は倦怠感、手足しびれ、ムーンフェイスとかかな。
副作用の酷さはは人による。

237名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/28(水) 12:06:39.12ID:rdEtWuVK
>>232
ロタンロタンうるさいけどロタンってなんだよ
まさかニューロタンのこと言ってんの?
せめてロサルタンぐらい書けよw

238名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/28(水) 15:04:36.58ID:bk3V339N
>>211
>>227
脱ステ詳しくは忘れたけど1ヶ月ちょっとだったと思う

239名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/28(水) 15:47:22.69ID:Nopi3jnr
このスレでロタンロタン言ってるのは
一人だろうな

240名無しさん2018/02/28(水) 18:00:04.06ID:wJ7bGXHl
孝枝さんのお母さんを元気にして下さい。

241名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/01(木) 14:49:42.41ID:R4rr4PZi
ステロイド飲みだして2ヶ月目なんですがオシッコの回数が日中15回ぐらい出るんですが悪化してるんですかね…

242名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/04(日) 11:54:14.42ID:OaE45ueM
ずっと0.9あたりだったクレアチニンが、健康診断で0.7xだった
ありがたいんだけど、
クレアチニンは1回落ちたらよくならないんじゃなかった?

243名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/04(日) 13:41:47.93ID:P2JJAxS9
腎臓機能の目安であって正確ではない
今までずっと疲れがたまってる状態で検査してたのが充分休息取って検査したら数値改善とかよくある
腎機能が良くなったわけではない

244名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/04(日) 18:03:55.09ID:gGSJPYL2
8.0まで急に上がって一週間後に入院時検査で6.5に下がったことはある
たまにこういう大きな変動があって疲れるわ

245名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/05(月) 00:22:52.36ID:a54txtNU
生まれつきiga腎症なのですが生まれつきで扁桃腺は腫れたこと無いのですが蛋白も潜血も出てるのに今更パルス治療って意味あると思いますか?

担当の先生が変わっちゃって次の採血採尿して数値が上がってたら治療しましょうかって言われて…
診察の時に聞くの忘れてしまったので詳しい方が居たら教えて欲しいです。

246名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/05(月) 07:21:17.32ID:+3gorNUv
放っておくよりましでは

247名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/05(月) 08:20:14.27ID:S1gs9E/8
>>245
体内の炎症(保菌箇所)は扁桃腺だけでなく
副鼻腔や虫歯もよく疑われるよね

248名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/05(月) 11:09:49.47ID:a54txtNU
>>247
生まれてから虫歯にもなった事ないし花粉症もないしアレルギーもないんです。ただ小中高の採尿でいつも蛋白引っかかって腎生検して分かりました。

249名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 17:17:22.35ID:zy6cQbH5
この病気でどっか痛くなるとかないよね

250名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 20:24:10.12ID:tRcSyYDG
合併症おこした人いる?
最近、心臓があるであろうところが苦しい感覚があるんだけど...。

251名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 00:52:23.05ID:/GamUENo
>>250
心臓には神経が無いから肺だと思います。
私も肺炎おこした時に腎機能が透析レベルにいくまで落ちました。

252名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 09:00:42.01ID:TEv2KDq1
ステロイドパルスやると不整脈出る人はいる

253名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 16:59:36.80ID:D82HgaSF
片側の腎臓ら辺が疼くような感じがするけどそういう人いないですか?

254名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 19:13:46.27ID:beDNwJ9J
>>253
よく歩いたり荷物を運ぶ作業をやる度に
背中の腎臓付近がズキズキと打ち身やアザを作ったような痛みがする。それを担当医に伝えたら、腎臓からの痛みとは考え難いから神経痛の類いじゃないかと言われた…
痛みは腎生検の後から出始めたんだけどな

255名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 19:45:48.62ID:wRe8MW8H
>>254
全く同じ症状で同じこと言われた

256名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 20:37:39.37ID:SbC7GDqY
>>254
私も腎生検後は針を刺したあたりに鈍痛がありましたが、1ヶ月後には痛みも無くなりました。
まだ腎生検直後でしたら、もう少し様子を見てはいかがてすか?

257名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 22:27:56.27ID:JLN2YE4M
>>251
肺が怪しいのか...
有り難うございます、早めに病院で診てもらってきます。

258名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 06:53:09.80ID:LLp6kduG
>>254
>>255
>>256
ありがとうございます。やっぱり生検後からなんですね。
生検前から痛み感じてた方はいないですよね。

259名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 16:08:23.41ID:A35vUNfD
腎臓病だという自覚のせいで、痛みがあるような気がしちゃうというのはありうる

260名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 16:06:26.70ID:ZrIkcHHY
本日扁桃腺摘出しました。
喉痛い。

261名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 17:06:42.05ID:SAeTIjNo
>>260
とにかく辛いのは3日間くらい、頑張れ!
痛み止めは食事時間に合わせて服用すると飲み込む時の激痛が少し和らぐよ。
自分は冷えピタシートで喉元をずっと冷やしてた。※シートを貼っていても看護師や先生に何も言われなかったけど、冷やして良かったのか悪かったのか不明。熱が取れて気持ち良かったけども。

262名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 17:17:19.78ID:ZrIkcHHY
>>261
ありがとう。
冷えピタいいかもしれないですね。
看護師さんに聞いてみます。

263名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 17:22:57.15ID:ZEWdi6NG
>>260
前半は飲み込むのツライから
プリンとかヨーグルトでカロリー摂るの良いよ
私のとき水や温いお茶でも喉が痛んだから
サラサラしてる液状よりユルユルな食べ物が楽だった

264名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 17:41:43.66ID:ZEWdi6NG
私は今日定期検診だったんだけど
蛋白尿は±、尿潜血は3+
部分尿蛋白尿クレ補正値が74.7で頑張ったねと褒めてもらえた
扁桃摘出と降圧剤と気持ち塩分控え目にしてるだけなんだけど
尿蛋白とか他にも数値良くなってて嬉しかったな

265名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 19:06:23.59ID:ZrIkcHHY
摘出した扁桃腺を先生に見せてもらいましたが、砂肝みたいでした。
まずそうだけど(^o^;)

266名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 18:26:08.06ID:KQYRLBsJ
ビーカー内の生理食塩水?に浸かってて
見た目ちょいグロだよね、砂肝風とはいえ…

267名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 18:38:11.06ID:vNY6mmHs
ユーチューブで扁桃腺切除動画見た。

268名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 19:58:34.52ID:UzIGL62w
風邪の度に肉眼的血尿がでてたけど、20年近く放置現在31歳。
心臓の手術して、ワーファリン飲み続けてるから、そのせいかと思ってた。
アホな私は蛋白尿が出始めても気にせず29歳で蛋白尿4プラス潜血3プラスでようやく腎生検。iga腎症確定。
扁摘はせずにパルスと長期間のステロイドで先日脱ステ完了。現在蛋白尿1プラスくらい。蛋白尿減らなければまたステロイド始まる。
扁摘迷ったけど、心臓の病気でワーファリンを止めるの難しいから心臓のリスクを考えてしなかった。
取れる人が羨ましいけど、長期間放置してから脱ステまでで、ここまで落ち着いてるからお医者様に従うよ。

269名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 21:07:18.08ID:4NlZZyPh
>>268
ヘンテキはしたけど、プレドニン終わってから三年でカンカイしたよ
希望持って

270名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 21:20:35.16ID:UzIGL62w
>>269
2人目の子供が8月に生まれるので長生き必須です。
最近ネガティブになっていたので本当に励みになります。
ありがとう。

271名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/11(日) 08:53:12.70ID:xg+RyenN
>>261
扁摘3日目です。
だいぶ楽になってきました。
まだ痛みはありますが、順調に回復してると思います。
みなさんの一言に元気づけられますね。
食事も今日から3分粥になり、固形物が見られるようになりました。

272名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 10:50:20.95ID:oZXzoeSj
潜血って検査で毎月出てるとしたら、その間、毎日出続けてるの?
それとも日によって出たり出なかったりランダムなの?

273名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 11:57:48.35ID:Gm353jMY
潜血ってなかなか治らないね
扁桃摘出してタンパクは下がったけど潜血は増えたよ
どっちも増えると悪化なんだよね?
タンパク増えないならパルスしないって言われたんだけど
治るのかこれ

274名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/17(土) 04:06:51.66ID:slK0kXbQ
>>271
俺も去年とったけど痛かったなぁ
冷たいものとかもしみるよね飲んでたけど

275名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 23:29:09.13ID:8ukylINo
私は生まれた時からiga腎症なんですけどパルス治療も扁桃腺も取ってません。血圧も低血圧です。
子供って作れるのかな?って最近思ったんですけどこのスレで無事に出産とか出来ましたか?
それと子供にも腎障害って遺伝するとかあるんですか?

分からなかったら今度の定期検診で聞いてみますけど参考にしたいので。

276名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 01:19:16.11ID:JV2RIzgd
生まれてからずっとで腎臓はもってるの?

277名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 19:36:34.67ID:TVMtdHqL
扁摘+ステロイドパルスって、インフルの予防接種と同じ意味なんだって。
IgA腎症でも、一生涯知らないまま、死ぬ人って一杯居るんだって。
透析の恐怖から過剰に反応して、予防接種を打ちまくるってコト。
でもそれで精神的に満足するなら、扁摘+ステロイドパルスもよし!

278名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 00:33:17.87ID:YjzOBaIX
>>276
やっぱり蛋白、潜血は+ですが腎臓自体の機能はずっと安定しています。
減塩で食事バランスだけと働きすぎに気をつければ3ヶ月に1回の定期検診で終わりです。

279名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 05:33:28.95ID:7idhMslQ
利尿剤と降圧剤を一日飲まなかっただけで
むくみヤバイ、手足の指が痛い

280名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 08:05:46.78ID:lsopSFcs
インフルも治療しないと死ぬ人がいるように
Igaも治療しないと透析から腎不全で死ぬんだよ

281名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 20:51:27.09ID:ecBDRk7n
最悪時は尿蛋白+4潜血+2出ていて治療始めて扁桃腺摘出とパルスし現在蛋白と潜血陰性になりェ解になり数年たちました
その後に風邪で高熱出たりインフルにもなったけどェ解は維持されてます
尿蛋白出まくりだったおかげで腎機能かなり落ちたけどこのまま扁桃腺取らずパルスせずだったら今頃もっと悪くなってたよと医師には言われます
一概に扁摘パルスがインフル予防注射と同じともいいきれないんじゃないかなぁ

282名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/25(日) 00:46:49.48ID:u+9CVKFr
インフルの予防接種と同じ意味って…
すでに腎臓病を患っているのだから、扁摘パルスは予防ではないね

283名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/25(日) 06:59:11.89ID:C6CsWteU
近所のかかりつけ医も、腎内の主治医も、二人共偶然にも。
「インフルの予防接種と同じ意味。」と、同じセリフを言いました。
人工透析に陥らないための予防接種。
>>275
&
>>278
コレを受けての予防接種コメント、ですよ。
だってこの方は、減塩だけ。何の治療も無しで、腎機能安定でしょ。
外国では、日本のIgA腎症は過剰治療だ!って言ってるみたいだし。
そうすると、「日本人と外国人では、体質が違う。」って反論するヤツがいるけど(笑)。

284名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/28(水) 19:17:19.39ID:M6e0yQBo
慢性疾患と急性疾患を同列に扱うことは正当なの?
何故IgA腎症が指定難病になったのかという点を無視してる

いつもの手遅れガイジだろうけどさ

285名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/28(水) 19:18:40.79ID:M6e0yQBo
その例えでいうなら、熱が39度以上のまま一生下がらなくなる「インフルエンザ」がIgA腎症ってことになるね

286名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/28(水) 22:39:26.38ID:mAcYmO0R
>>284
>>285
うーん、インフルは削ります。
IgAの予防接種“的意味合い”が、扁摘+ステロイドパルス。
>>275
IgAでも何十年間も、日常の諸注意で済んでる人が、ここ2名書き込んでますよね。
その程度なんですよ。
日本人の民族的な気質で、神経質というか心配性というか完璧性というか。
そういう方々が、過度な治療を進めて、経験を流布するんです。
でも、それでストレスが無くなるなら、それはそれでイイことだと思いますよ。
何年も気に病むより。

287名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/28(水) 22:40:02.42ID:QgAgyqdi
このスレにいる人でわかるかどうかなんだけど
将来障害年金の申請するかとになったとして
初診日って、最初に潜血だけでた時と、
潜血に加えてたんぱくも出た時、のどっちなのかな??

288名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 00:59:26.78ID:c7bSEUd7
先に潜血だけだとなんとも言えないような
初診日が早い方がメリットあったっけ?
医者に聞いてみれば

289名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 07:26:58.17ID:esY4cD0M
>>286
透析への予防接種的意味合いが扁摘パルス、だろ?
おかしなこと言う医者が何人もいるんだね、君のまわりには

290名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 08:29:14.44ID:Q15qRGR7
でも炎症がない人は扁桃摘出パルスなんてやらないし
明らかに予防接種とは違うよね。治療ぢゃんw

291名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 12:00:47.37ID:yA0yeV21
炎症ないのにiga腎症の人って居るの?
それなら予防ではなく治療って理解できるけど

292名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 19:37:31.07ID:Q15qRGR7
1、自然寛解(2割くらいが該当?)
2、糸球体が硬化して炎症の余地がない(手遅れ)

上記二つは扁摘パルスしても病気の進行は変わらないよ

293名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/02(月) 22:41:41.38ID:fU+kmGpt
>>283 でコトバに意図を修正済み。
人工透析に陥らないための予防接種“的意味合い”が、扁摘+ステロイドパルス。
つまり、IgA腎症は、治療する必要が無い。
ココからがオレの新説。誰も気付いていないんだよ!
いいか↓
『10年後に20%・20年後に40%が透析に陥る危険性』と聞いて、ビビる。
でも、それは進行率(?)を示すワケじゃなくて、5人に独りは透析に陥る!という人数を表す。
じゃあ悪化させる5人に独り、って一体どんな人物像を想像する?皆んな!?

294名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/03(火) 07:17:45.83ID:KxQlUhOy
まーた、わけ分からんアホが来たな

295名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/03(火) 08:22:24.50ID:14M5vwh4
>>293
じゃあなにもせず寝とけよ

296名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/03(火) 13:31:54.48ID:mX+/kcnb
論破されてから3日かけて一生懸命考えたんだぞ
いじめてやるなw

297名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/04(水) 23:29:10.16ID:89nXOIAV
ステロイド中のセックス(精子を出す)って腎臓に悪いのかな?病院の先生に聞きづらい…

298名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/04(水) 23:44:57.00ID:49U+PUBf
馬鹿。

299名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/05(木) 04:05:16.43ID:+ghqJrsG
>>297
ステロイドはどうか知らんが、血圧が上がって、腎臓の糸球体の細い血管を痛めるだろうから、まずいのでは?
とは言うものの軽い運動はした方が良いらしい。

300名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/05(木) 09:45:21.53ID:guQXvziy
>>299
これは難しいね。運動し過ぎは血管痛めるけど運動しないとダメとは…

301名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/05(木) 12:58:48.62ID:uWQiIDvi
>>297
自分は治療当時、子作りしていて
ステロイドが精子に影響あるか聞いたら調べてくれて
精子形成に影響は無いと言われた
セックスするなとは言われなかったけど
腎臓に負担がかかるかどうかは知らない

302名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 14:32:23.65ID:psehBany
運動による脱水はまずいけど
セクロスくらいセーフやろ
ちな童貞

303名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/11(水) 22:32:07.96ID:2FQXAflV
オレの新説。
まず、自然寛解が20%ぐらい。
それから、ごくフツーの食事制限で30年ぐらい現状維持が20%ぐらい。
扁桃腺摘出+ステロイドパルスで、寛解の維持が20%ぐらい。
扁桃腺摘出+ステロイドパルスやっても、再発する人が20%ぐらい。
あとの20%は、いわいる「だらしない人」=悪化させる人!だと思うんだよ。

304名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/11(水) 23:39:02.56ID:lFb+29bR
アホが来ました

だれか>>303の相手してやってよwwwww

305名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/12(木) 19:50:12.97ID:mI115DB6
オレの新説。
尿蛋白・尿潜血が検診で現れても、放置したり治療を進めない人って、けっこう居るんだって。
あとは、生活改善の意識が弱い人。

ココに集うネット民は、意識高い系だと思う。検索してたどり着いたのだから。
だから、放置しないし治療を進める。

『10年後に20%・20年後に40%が透析に陥る危険性』に、最初はビビるけど。
陥る人のパーセントの中には!
放置したり治療を進めないで、手遅れ状態になってやっと腎生検をした、って人も含まれてる。

誰ひとり、この“含まれてる”ってコトに気付いてなんだよ(笑)。
だから俺の新説。

306名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 10:12:40.68ID:G4T/5FT1
んーと 取り敢えず
よちよちよく考えまちたね〜って
頭撫でておけばいい?

307名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 19:42:53.16ID:I6Lvdk6Y
ステロイドパルスをして1ヶ月経つんですがトイレの回数が1日10〜15回ぐらいだったのが1日5〜8回ぐらいに減ってきました。もしかしてよくなってきてるのかな?あと潜血+3蛋白+4だったのが+2と+2に減ってました。

308名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 21:39:03.48ID:BWA4c3Xs
>>307
トイレの回数って関係あるの?
検査の結果は上向きでいいね

309名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 22:57:51.82ID:I6Lvdk6Y
>>308
初期段階では多くなって腎機能がかなり低下すると少なくなると聞いたんですが違うんですかね。数値は少しよくなったっぽいので嬉しいですがまだ1ヶ月なんでまだまだ油断できませんね。

310名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 23:43:01.87ID:FPsu1yfE
味で分かるぞ。
ちょっとピリっと刺激があるぐらいならOKだ。

311名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 16:07:17.34ID:S8ibuc5D
味…?
衛生的によろしくないものを指してるなら
深く聞きたくないんだけど

312名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 19:11:02.57ID:LNtEXUAs
それは先入観。

313名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 22:52:05.21ID:/fa1+wrC
芸能人もステロイド点滴やってる例。
要はIgA腎症に限らず、体内の炎症を抑える治療法なのね〜。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180416-00000004-nkgendai-hlth

314名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/19(木) 11:16:06.52ID:6iayOtkI
今回の検査クレアチニン1.35のまま変わらないのにシスタチンが1.05から1.25に急に上がってた。
担当医は異常ないって言ってたけど、誤差でシスタチンがこんなにも変わるもんなのかな。。。

315名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/20(金) 00:35:01.89ID:jKRV/275
ピスタチオ

316名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/20(金) 01:13:02.37ID:piSu85AO
です

317名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/29(日) 23:17:24.54ID:hKmHR8rt
プレドニン飲み始めて3ヶ月ぐらいですが2ヶ月目ぐらいからニキビが顔中に出来て治りません皮膚科で2週間前に飲み薬(抗生物質)や塗り薬を塗ってますが一向に変化がありませんが皆さんこんな症状でてますか?ちなみにプレドニンの量は現在25mgです。

318名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/29(日) 23:55:34.88ID:kYlgz8BS
>>317
自分のときは5mg位まではニキビが出ては消えの繰り返しだった。自分は首筋にも出てた。
アクアチムクリーム等の塗り薬を塗ってやり過ごし、その他の副作用もしんどくて色々悩んでる内にニキビの症状は引いてた。

319名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/29(日) 23:59:35.46ID:hKmHR8rt
>>318
出たり消えたりを繰り返すんですね。一向に消えないので非常に参ってます。薬を塗って様子見ですね。

320名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 01:05:47.85ID:hppZjecM
>>319
318です、ニキビMAX期が3ヶ月程続いたので心中お察しします。。人に会いたくなくなりますからね。
既に見てるかもだけどプレドニンスレは参考になるかも。
精神的にも変調出易いからお大事に。

321名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:25:41.06ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

J6659

322名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 18:46:19.73ID:KzDYd6Nr
扁摘、パルスをやって5年。潜血、タンパクともに+2から下がらない。医者も困り果てている様子…もう諦めるしかないのか

323名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 18:52:13.34ID:21aJhqkC
仙台式?イタリア式?
発症からの年数は??

324名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 19:39:21.52ID:sJEjWXzU
生活を直してないんだろう

325名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 20:10:39.95ID:sh59gMyd
【安全デマにブーメラン】 山口が自殺したら、次は城島、他のメンバーも酷い運命、食べて応援が応報に
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525137558/l50

326名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 23:18:24.33ID:KzDYd6Nr
>>323
仙台式、発症から7年です。

327名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 23:22:07.22ID:KzDYd6Nr
>>324
処方された薬は飲むとか、風邪ひかないようにするとか、指示されたことしかしてないです。

328名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 07:04:09.91ID:XFSzmH0q
やあ。
扁桃腺摘出せずに、パルス9回を3月にしたよ。
途中=4回目の際の血液検査は、eGFR58。
それで5月に入って検査したら、eGFR68。
腎臓って、悪くなったらそれを維持するぐらいって聞いたけど、こんな劇的に良くなるの?
1ケ月隔日で飲んできたプレドニン5m×6錠も、「順調ですね、5m×5錠に減らしましょう。」
だって、さ。

329名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 11:10:29.67ID:PWZhES3v
>>327
歯、鼻周辺に慢性疾患はありませんか?
口呼吸の癖とかは?

330名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 13:40:20.10ID:hDcKpUCq
>>329
アレルギー鼻炎持ちです。主治医からの指示で耳鼻科にも通って鼻炎を抑える薬を常に飲んでいますが、腎臓への効果は見えません。みなさんが治療後は良い方向に進んでいるのが本当に羨ましいです。

331名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 19:33:12.39ID:Fx3bG3yv
キ来た来た!
扁桃腺とらないおじさん。

332名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 22:33:00.28ID:am270p8D
誰かBスポット治療して、タンパク尿・血尿減った人居ますか??
当方別の持病のせいで扁摘が出来ずにパルスのみでタンパク潜血共に+2から下がらず。元は+4とかだったからマシにはなってるけど…
出来ることはやりたいので、Bスポット治療を考えています。

333名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 01:27:25.71ID:p7h4SDQ5
>>317
パルス終わりごろから顔に大量にきびができた
腎内でだしてもらった薬は効かず、風邪で飲んだ抗生物質がすこし効いた。
25か20gにへらしたあとに、ほぼ消えたかな

334名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 01:29:03.07ID:p7h4SDQ5
>>332
虫歯治療もしたから、100%Bすぽのおかげとは言えないけど、減ったよ

335名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 06:35:50.85ID:HQBSeHy0
やあ。
3月にパルスしてすぐは、しゃっくりが出たり手足がつったり。足がシビれて歩きにくい日も。
でも4月にかけて、それぞれ数回ぐらいだったな。
あとは睡眠が乱れて朝4時ぐらいに目覚めたり、無性に腹がすいたり。
ニキビとかは無く。要はパルスの副作用は確かにあったけれど、軽く済んでる。
スムーズに、プレドニンを減らすペースが早くなればイイな〜。
ちなみに、パルス入院中に同じ院内の歯科に行かされて、虫歯の点検をしたよ。
ウチの病院は、「虫歯が扁桃腺に悪さをしてIgAになる」って説を唱えてるんだ。
それにしても。
扁摘+ステロイドパルス・ステロイドパルスのみ、の2パターンに加えて。
>>332 さん
ステロイドパルス+Bスポット、の3パターン目の登場だね。
試してみれば?その経過も追って報告してもらいたいな。

336名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 06:51:08.55ID:I86lo1hX
>>332
Bスポットはステロイド治療中に並行して行う場合が多いですよね。私もそうですが、 Bスポットの効果って分かりづらいですね。
でも、やれる事はやった方がいいですよね。

337名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 07:36:57.68ID:4oM6GVBo
虫歯とか歯周病の治療は悪いとこ多いほど時間かかりそう
そもそも歯周病って完治できるの??
いっそ総入れ歯考えた方が早いのかなやだな

338名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 23:11:10.34ID:PjXHRX43
>>333
抗生物質以外飲まず塗り薬も無しで減りましたか?

339名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/04(金) 00:31:42.14ID:V22J+NlN
>>338
うん、抗生物質飲んだのは1週間くらいだけで
塗り薬は効かなくてたいして使わず
結局、時とともに(ステ減量で)にきびが治るのを待った。きれいに治ったよ
糖尿とかと違って一時的なものだからマシだと思って、耐えるんだ

340名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/04(金) 00:33:51.83ID:V22J+NlN
>>338
あ、風邪で抗生物質飲んでた期間に
塗り薬を使ったかということなら、使ってないと思う。
でもにきびは少し改善した。

341名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/04(金) 08:25:36.18ID:OfyS7Wc3
>>317
自分もプレドニン服用中はニキビがひどく、またムーンフェイスも同時に出たので本当に辛かったです。ニキビ用に処方された塗り薬や高い基礎化粧品を使ってみても効果がなく、結局5ミリになるまで酷い状態が続きました。

342名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/05(土) 07:45:29.49ID:T2AptZYz
やあ。
プレドニン5mの減薬ペースについて、皆んなのパターンを教えてたもれ。以下の要領で…。
5m×6錠を隔日で1ケ月

5m×5錠を隔日で1ケ月

5m×4錠を隔日で1ケ月

5m×3錠を隔日で1ケ月

5m×2錠を隔日で1ケ月

5m×1錠を隔日で1ケ月

ゼロ

343名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/05(土) 09:26:48.79ID:wFZ+3IbE
要領悪いな。頭悪いな。

344名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/08(火) 23:36:21.26ID:TeHnD9QO
>>342
隔日30mgを1年弱続けたところから1ヶ月で断薬した
1週間毎に5mgずつ減らしていったよ

345名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/09(水) 23:01:03.78ID:anA/vyf7
>>344 さん、ありがとう。
そんな極端なペース、ネット検索でも目に留まらなかったな…。
「隔日30mgを1年弱続けたところから1ヶ月で断薬し、1週間毎に5mgずつ減らしていったよ」
って
11ケ月間を5m×6錠=30mで過ごして、
12ケ月目を
第1週を隔日で5m×5錠

第2週を隔日で5m×4錠

第3週を隔日で5m×3錠

第4週を隔日で5m×2錠

第5週を隔日で5m×1錠

ゼロ
って、ふーん。
もっと、皆んなの減薬パターンを教えてたもれ!

346名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/11(金) 11:14:18.23ID:qajubJ+1
皆さんは水分補給とか何か意識されてますか?
医師からは塩分は多少控えるのと、後は普通の健康的な生活って言われましたが、
ここを読んでると健康ドリンクとかも避けた方が良いと書いてあって勉強になります
普段カフェオレは良く飲みますがお茶や水は殆ど飲みません
腎臓の機能は落ちてないようだと言われましたが生検前なので詳しい事は分かりません
大学病院の先生によると、ほぼこれで間違い無いということです

347名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/11(金) 15:21:37.28ID:8YVyEZK8
とにかく水は充分に飲むようにしている

348名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/11(金) 19:21:49.25ID:JNCF+j8V
やあ。
健康ドリンクって、リアルゴールドとかオロナミンCとか、リポビタンDとかユンケルだよね。
ポカリとかアクエリアスは、今はしょっぱく感じるから、汗が出る季節までは控えてるよ。

349名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/11(金) 20:25:09.67ID:TmogboKW
【安倍ちゃんが死刑に?】 既に100万人死亡  2011年から急減  年間20万人  2015年からデータ隠蔽
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525999778/l50

350名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/11(金) 23:47:27.57ID:qajubJ+1
お二人ともありがとうございます。
水分は適度に取るようにしていますが、毎日飲んでいたビタミンB剤はやめた方がいいのか飲んだ方がいいのか、
今まで通り一日エアロバイク30分ほどの運動はした方がいいのかどうかのか、
次の診察は3ヶ月後で、それまで試験紙で異常待ちなのですが、
聞きたい事が今更沢山出てきました

皆さんどちらのサイトなど参考にされましたか良ければ教えてくださいませんか?
病気の概念としても比較的新しい様ですよね、摘出が正しいのか含め議論途上の様に感じていて、沢山の情報を入れたいです。
また腎不全に至るというのはネットで見たものの医師からはその様な説明がなかったのですが、確定診断前だからなのか、
それ自体そこまで気にする必要でもないのかまだ判断がつきませんが、
皆さんはどんなお話をされたのでしょうか?

351名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/12(土) 21:47:59.40ID:5IWHgRde
igaからの慢性腎不全保存期だけど
今のところ水分制限はなくてむしろ脱水にならないよう1.5リットル以上飲むように言われてる
カリウム制限あるんでお茶類は基本麦茶
食後に緑茶や紅茶を飲む程度
市販の野菜ジュースや健康飲料、スポーツドリンク、
炭酸飲料、サプリメント類、市販薬は禁止されてる

適度な運動は今は奨励されてるので、朝ラジオ体操、
1日30分×2回ウォーキング(朝、夕方)、腹筋、スクワットしてるw
腎不全でもこんななので、エアロバイク30分ならいいんじゃないかな…
でも主治医の先生に相談するのが一番いい

20年近く前、iga確定後に透析導入の可能性が高いってことで
投薬、食事療法で行きましょうという治療方針と
腎不全はこういった症状が出る的な治療方針の話をした
確定前は念のためこういう状況(透析)もあり得るという話があった
確定時点であんまりいい状態ではなかったからステロイド治療はオミットされた
説明は質問への回答含めて丁寧にしてもらったよ

参考にしたサイトは全腎協とか腎臓病なんでもサイトとか個人のサイトとか色々
「腎臓病」で検索して出てきたサイト片っ端から見ていった
当時と比べて今はかなり充実した情報を得られるね
長くなったけど、参考になれば幸いです

352名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 01:10:26.45ID:NMtUqXbx
とても詳細に、丁寧に教えてくださって本当に感謝いたします。
病院で説明を受けた時は聞いたことの無い言葉が並んでいたので病気とも正直思わなかったというか、軽く受け止めるいつもの癖が出ていて、
帰宅後軽く調べて難病なのだと知って驚いている様な状態です。
やはり医師にというのは当然のご指摘で、ご無理をお願いして申し訳ありませんでした
しかし個人的なお話を細かく聞かせていただいた事で非常に落ち着きましたし、
何か目の前がはっきり見えてきた感じがしています。
参考にさせていただきます、本当にありがとうございます。
とりあえず疲れすぎない程度の運動と、余計なものを食べないくらいでやっていきたいと思います。
あとは週に一度試験紙で検査して、ですね。
しかし20年前からですか、
これまで継続的に努力をされたんですね、非常に勇気が出ます。
自分も無理しない程度に、出来ることを着実にやっていこうと思いました。

353名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 07:15:43.00ID:rsfiNR0z
自作自演乙

354名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 08:17:13.06ID:CR7LV2UV
なんか、

355名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 20:00:39.91ID:h5m1TfYp
やあ。
ステロイドパルスが済んで、プレドニンを服用する意図について質問、です。

ステロイドパルスは、腎臓の炎症を一気に鎮める!って効果を狙っての治療ですよね。
で。その後のプレドニン服用は、パルスによって副腎が自律機能を弱めた補いですよね。

そこで質問なんですが。。
その後のプレドニン服用は、炎症を鎮める作用も併せて意図してるの?
教えてたもれ!

356名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 20:05:27.94ID:OJdn0O2B
カス

357名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 01:56:49.79ID:Ei17BrRj
かかりつけの医者に聞きなさいよ
ってか参考にネットで聞いてもあんまり意味ないよ なんだかんだ詳しいのは医者だろ?治療方針極めるのも医者なんだから気になるならセカンドとかに聞いた方がいいと思うよ

358名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 02:29:33.99ID:7zg8DLOP
>>355
パルス後の服用で尿蛋白が有意に減少することが知られています
むしろプレドニン内服しないと寛解導入まで至らないケースの方が多いという認識


なお素人の意見ですw

359名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 19:48:43.68ID:3QgBi1SR
やあ。
次の通院まで6週間あるので、医者に聞く前に皆んなに経験を含めて聞いてみたよ。
体調がイイのと、プレドニンの副作用の記事を読んで今さら怖くなって。
炎症を抑えるメリットと、プレドニンの副作用のデメリットと、どの程度でバランスを取ればいいのか、考えちゃって…。
そこで自分で勝手に、プレ5m×5錠2ケ月隔日で続けるところを、後ろの1ケ月は5m×4錠隔日にかえちゃおうかと思ってるんだ!

360名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/16(水) 22:58:04.02ID:P2eWqS56
紫斑病になり腎科に紹介状を書かれて検査したら血尿3+尿蛋白3+で多分IgA腎炎だからって医者に言われた。
進行が早いから今すぐ入院してって言われて2日前からパルス始めたんだけど、腎生検もしてないのにいきなりパルス初めて良いのかな?
本当に腎炎?無駄に入院してないよね?自覚症状がないから不安です。
ちなみパルス連続3週間終わった後に腎生検してそのあと扁桃腺摘出するみたい。
順番合ってるのかな

361名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 04:10:44.92ID:vocMLLse
>>359
プレドニンも大腿骨頭壊死以外の副作用は可逆的なものでしょ
腎臓の悪化は不可逆。価値観の問題だけどオススメはできないね

>>360
ガイドライン的にはほぼありえないけども、この辺りは医師次第なのかもしれない
まあ尿定性で両方+3だしステロイド適応の腎炎の可能性は高い
血液検査はやったかな。igaの値が高かったとかそういうのも含めての判断だと思う

腎生検無しのステロイドパルスは聞いたことないけど
クレアチニン値が毎週上がってるぅ〜みたいな状態なら例外なのかもしれない

362名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 05:34:34.72ID:XvTvCBpA
>>360
腎生検は結果が出るまでに1カ月前後必要。順番待ちなのか培養か何かに時間が必要なのかは知らないけど。
進行の程度によっては腎生検の結果を待っていると手遅れになると言う判断だと思います。

参考の為に扁桃腺摘出の先駆者の先生の要旨が記載されているリンクを貼っておきます。
この中に紫斑病とIgA腎症について触れている箇所があります。
ttp://jfir.jp/iga-nephropathy/

363名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 07:11:58.70ID:J/5fpcQG
腎生検しないでいいなんて羨ましい
でも難病申請できないのかな
なら困るな

364名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 09:22:49.64ID:dtZ5cxKo
難病申請通ったけどパルスしてないから
検査から扁桃摘出までの費用しか世話になってないや
2ヶ月ごとの診察と降圧剤しか処方されないから
月額も低いし現状ではありがたみが少ない
次の更新要らない気がする

365名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 09:42:24.23ID:QIejxovv
どの時点で申請に行けばいいんだろ?
生検してから?

366名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 11:09:28.85ID:dtZ5cxKo
申請しても通らないことあるって聞いたから
腎生検して結果出た後に医者に相談して審査通ると思うよって言われてから出したよ

367名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 13:04:41.16ID:qOl+LvuO
>>360です。皆さんありがとう。
採血やレントゲンなどのひと通りの検査もしました。クレアチニンは0.53?で今は正常と言われました。腎生検もパルスの後にするみたいだけど、腎生検の後じゃないと難病申請できないですね。急に治療が始まったからどうしたらいいのか全然分からない。ちなみに今26歳です。

368名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 13:59:09.92ID:hSARRgs4
【Jew、Jap、は靴を脱ぐ】 天皇Wお持ち帰り″計画  <アミシャーブ>  皇室Wエフライム族″疑惑
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1526522034/l50

369名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/18(金) 08:24:47.61ID:DtazeuDC
ステロイドパルス中は精神が不安定になるので、リラックスするのが一番ですよ。
そのクレアチニンで、パルス後に尿所見が良くなれば難病申請は通らないでしょうね。

普通に寛解すると思いますよ。

370名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/18(金) 08:27:30.63ID:QU4FaDUE
>>369
精神が不安にならねーよ。
勝手な個人的な解釈を、偉そうに書くなよ。

371名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/18(金) 09:54:18.74ID:0FP1QgqT

372名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/18(金) 10:38:06.78ID:oglpNPT1
今回3回目のステロイドパルスやって2ヶ月経ったんだけど潜血+3蛋白+2で全然減らない扁桃腺も摘出やってるのに効かない人は効かないのかな?

373名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/18(金) 21:33:45.67ID:1z5vN5Yh
先日診断されて、どんな病気か知識0で慌てて調べ中のアラフォーです
ずっと前から喉に違和感あり+アレルギー鼻炎で耳鼻科通院中なんだけど、喉壁にナッツみたいな塊が出来るのは扁桃腺が化膿してる副産物なのですか?
摘出でこの喉の腫れのような常時の違和感は消えるのでしょうか
腎臓と喉が連動とは驚くばかりです

374名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/19(土) 00:01:28.11ID:+OI6uIhK
難病受給者証の更新書類来たわ
今年度もマイナンバー使った書類(課税証明、住民票)省略は延期だった
また平日に市役所行かないと…
早くマイナンバー活用できるようにならないかなー

375名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 08:42:15.92ID:TFGPjv3x
みんな難病受給者証通ってる?自分これから腎生検だからまだ申請してないんだけど、やっぱ申請通るのって難しい?iga腎症だったとしても軽度なら降りないんだよね?

376名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 15:00:20.83ID:Cfsc/D5T
少量の血尿が毎年あって、町の内科でこの数値じゃ様子見でいいよって言われて、それでも心配だから腎臓内科に行ったりすると、この診断つくケース多いと思うけど
希少じゃないのに何で難病扱いなの?完治が難?メカニズム解明が難?それともその先、生検しないで確定させず当面様子見になる人が多いとか?

377名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 21:22:00.25ID:6fRohhjc
>>376
原因不明だからです。

378名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 22:32:54.58ID:65+nNv3A
>>375 将来的に透析になる患者の割合がIgA腎症だとわりとあるし
それでいて完治がほぼない、となるとね
せめて今の治療方法以上のことが解明され未来が明るい病気だったらなぁと思う

379名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 23:11:47.98ID:qUVKVZpN
普通にしてても特に気にならない身体なんだけどな
それなりに数値悪いから難病申請も通ってるけど
血圧の薬飲んでるだけで本当に普通に生活できてるし
なんで申請通ったのかも分からない
ゆる〜く透析な老後に進んでくってのが不安煽ってただただ気持ち悪い

380名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 23:37:38.41ID:qcxgf8wl
日常生活を正しく送るくらいしかないもんな
寿命より腎臓がもちゃ充分よ

381名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 00:07:05.15ID:SmvanMm2
>>379
クレアチニンと尿淡泊と潜血いくつ?

382名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 17:03:27.76ID:MPj87uBQ
>>381
クレ値0.61
尿蛋白+−
尿潜血2+
蛋白半定量20

ちなみに扁桃摘出前は尿蛋白2+
潜血だけは頑として下がってくれない

383名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 00:12:14.97ID:j8FJ2bs9
扁桃腺摘出やろうか迷ってるんだが、ちなみに1年間ステロイドやって蛋白が±医者も様子見と言ってる。

384名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 00:27:56.66ID:j8FJ2bs9
連投すまない。ちなみに今21で3ヶ月に1回尿検査やってるけど今後の就職に不安はある。

385名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 02:05:22.67ID:KfUg4T+r
スレチかもですがお聞きしたい事があります。夫がiga腎症でふだん±から+3になりました。パルス療法中でステロイド錠剤を毎日6個飲んでます。

この病気って本当に何も手付かずになる程疲れてる状態なのですか?

家の事ほとんどせず仕事もせず家で寝ながらゲーム三昧なのが腹立ってます。病気に甘えてるのか?と勘ぐってしまう位に気遣いなく横でゲームばっかされてるとイライラします。私が仕事おわって家事してても手伝う気配なくゲーム三昧です。

本当に具合がわるくじっとしてるべきなのか、本当は最低限動けるのか当事者の方にお聞きしたいです。

本当に動けない位しんどいなら責める気はありませんし支えて行きたいですが、甘えてるだけなのなら距離おきも考えてます。

386名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 07:21:24.03ID:QSmmU1Up
しんどさは腎機能(クレアチニン)によるからなんとも
それよりステロイド6錠の副作用がけっこうきついことがある
これも、かなり個人差があるもよう

個人の意見としては、夫に聞けばむこうから距離をおいてくれるでしょう

387名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 08:42:19.12ID:USXCMq9P
自分も今パルス中でステロイド6錠飲んでるけど、小さい子供もいるから家事してるよ。だけどやっぱり体だるいし辛い時もある。
ムーンフェイスとか副作用があるって思うと肉体的だけじゃなく精神的にもきついし。
人によるからなんとも言えないけど、パルス中くらいは大目に見てあげたら?
まぁiga腎炎でも働いてる人なんて大勢いるし、暫くは様子見てそれでもダメそうなら距離を置いたらいいかと。

388名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 08:54:25.21ID:B7qNzR8v
だよなー外からはわかりづらいのが辛いところだよなー
怠けてるだけで処理されちゃうんだよ
まあ仕事ある人はそれでも必死にやるけど効率は明らかに落ちる

389名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 08:57:12.14ID:B7qNzR8v
立ち仕事や肉体労働系は無理だと思う

390名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 15:03:27.00ID:YcMVjEf6
私、肉体労働者ですが
全く影響ありませんでした。

391名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 23:13:03.98ID:/l3CM34x
ステロイド服用中は学生だったからどうにかなったけど、ダルさとイライラで辛かったな
特に毎日6錠は結構きついと思う
まあ副作用は個人差あるからなんとも言えないけどゲーム三昧ってのはどうかと思うよ

392名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 23:26:19.75ID:B7qNzR8v
無気力とダルさでゲームしかやる気にならないってのはわかるわ

393名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 23:34:16.16ID:6O36cGXG
>>385
この病気を理由に仕事も家事もやらないのは甘えですわ。そりゃ健康体よりしんどいですけどね。肉体的なことよりも精神的な問題があるかと思われます。

394名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/29(火) 05:54:52.45ID:QN/igMz5
>>385 です。色々な当事者のご意見を聞く事が出来て本当によかったです、ありがとうございました。

やはり本当にきついのですね。

個人差もある様ですが、頭痛がしたり体がしびれたり吐き気があったり不眠など大変そうな日もあれば、足組みながらゲームしたりオンラインゲームで友人とギャーギャー言ってるのを聞いたりすると、全く手伝う気ないのかと悲しくなる時があります。

それと、ヘビースモーカーなのと短時間でも働くのを嫌がる割にゲーム三昧な所、子を数時間見るのも凄く嫌がる所にモヤッてました。

正直、精神面も弱い方かもです。

パルス療法がおわる4ヶ月後までは気長に様子見しようと思います。ありがとうございました。

395名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/29(火) 07:06:26.57ID:FVkyj1Ty
なげーわ。

要約して書き込め。
読む人のことを考えろよカス。

396名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/29(火) 07:58:13.51ID:GzAuEH/L
長文見せられただけでキレちゃうぐらいイライラで集中できなかったなそういえば

397名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/29(火) 08:00:59.90ID:GzAuEH/L
治療中に色々人間関係駄目になる人多そうだな

398名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/29(火) 09:41:12.69ID:OJaGAIlk
腎臓病でヘビースモーカーってちょっと…
確かにしんどいけど自分に甘い人なんかね旦那さん

399名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/29(火) 14:15:15.76ID:N09jYgGn
>>394
病気ないときどんな人だったの、何に惚れて結婚出産したの
もともとダメ男なら、あなたは一生敗者奴隷で甘んじないとね
元すごいちゃんとしてたなら病気で心身共に辛いんでしょう

400名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 00:08:21.49ID:n+Qra7o1
根本治療が見つかると良いんだが…未来の医療に期待するしかないな

401名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 02:01:09.82ID:Iz6fI5u9
>>394
旦那さん、友人と騒げるくらい元気なんですね…しかも子持ちですか?奥様は仕事に子育てに、本当に大変ですね。

402名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 15:11:17.08ID:sl61orKZ
お菓子は食べないとか、一切食べない様にしている具体的なものってありますか?
本人多少は食べたい様で、医師からは控えめにくらいしか言われていません
ラーメンとかも好きで、3ヶ月に一度くらいは食べようねと言ってますが、スープも飲みたがるので一々止めなければならずお互いにストレスがかかってます

403名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 20:12:58.48ID:N3IKb8Fq
水で割って飲めや

404名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 21:53:22.43ID:jeDambxc
ラーメン食べたいのすごく分かる
塩分多いけどスープも飲みたい

他の二食は塩分抜いたの食べてるかな
たまご粥とか塩無しマリネとか

405名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 22:16:35.83ID:WxzqemE6
薄味に慣れると、外食はたいていしょっぱくて食べれないんだけど
みんなそうでもないのかな

406名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 23:10:53.91ID:7ihkqxW5
ラーメン食べるときは最初にレンゲで一口スープ飲む
だいたいこれで満足できる
他の2食で塩分調整する
ただ、薄味に慣れてるから外食は味濃く感じるし全部食べきれないことがある

お菓子はたまに食べる
ポテチなら15g、クッキーなら3枚、みたいに決めた分量だけお皿に入れる
というか、お菓子より果物食べたい方だからお菓子に関してはストレスないな

407名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 07:36:47.66ID:cqFXiPc1
>>395
長文アレルギーの低学歴で老人。
手遅れでイライラってとこかwww

408名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 09:32:17.22ID:mZIjh5Fz
亀レスですよ。はずかしい。

409名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 10:47:38.44ID:PeLwtImo
>>402です。
具体例ありがたいです。
レンゲに二杯など、分かりやすいルールがある方が自分のペースで守れるだろうし、
お互いストレス溜まらなさそうでいいですね

本人は太り気味で、今はダイエットもしつつ塩分も控えてという食生活なのでダブルで辛いみたいです。
もう滅多に外食しないので、外食イコール好きなものを食べ切ってもいいみたいな気持ちになるみたいですね

香辛料と出汁は頑張ってますが、りんご以外の果物はあまり好まない様で食に関して相当ストレスを溜めてるみたいです
お吸い物や味噌汁、漬物や干物などが好きだったので、
これまでのダイエットでは和食に切り替えるだけで良かったのですが。
皆さんは今の食生活で何がお好きで、どう工夫して食べられているのか、良かったら教えてください。

410名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 19:24:42.66ID:f8d6I+jb
やあ、そろそろ新たなテーマで経験を語ってほしいよ。

扁摘は後回しで→パルスが済んで→プレ減薬中で5m×5隔日だよ。
後回しの理由は、
1仙台のある医者が、「後回しでも、効果は同じ。」と言っているから
2扁摘は痛そうで怖かったから
3金沢のある医者が、「扁摘は、扁桃炎で悩んだ人が適応」説を言ってるから
4カネが掛かるから
なのでパルス後の経過によって、扁摘をするかしないか判断しょ!って思ったのヨ。
でも、
腎生検・パルスと入院慣れして、カネも生命保険会社の対象なので、扁摘を決心したんだ。
と・こ・ろ・が!
扁摘パルスした人のブログに
「風邪で、寛解から炎症をぶり返した時。プレを処方するか、医師が迷ってたな。簡単な炎症なら、飲んで鎮めれるみたい。」
って載ってたんだ…。
そこで
テーマ1
結局は扁摘しようがしまいが寛解しようがしまいが、風邪で悪化・ぶり返すの??
じゃあ扁摘しなくても、たいして変わらない?
テーマ2
意外と語られないけど、寛解してもぶり返す確率で何%?ぶり返す原因は何?
テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?

411名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 20:47:42.57ID:PeLwtImo
それは扁桃ではなく上咽頭(咽頭扁桃)も炎症を起こすからではないですか?

412名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 21:57:13.39ID:wLm1djYZ
5メートルw

413名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 21:32:50.54ID:z2vFSKnw
>>410
これは今プレドニン中の自分には気になる

414名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 22:46:33.29ID:qiUBzPco
風邪ひいたらぶり返すだろ一時的には、上咽頭の炎症を鎮めるのは通院すんの?

415名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 23:26:19.93ID:3o63RvBj
咽頭擦過治療が出来る医院に定期的に通うのと、日常の鼻うがい(堀田修医師の勧めているごく少量を飲み込む方法)では無いかと思いますが、いががでしょうか。
所謂Bスポット治療ですが、炎症を起こしている時の痛みと、
管理しづらい場所であることを考えれば、歯医者の定期診断程度の頻度で行った方が負担が少なく思います。
私自身はこのスレ患者ではありませんが、一緒に受けた咽頭擦過治療で後鼻漏が無くなり夜中の咳き込みや口の中の不快感などが無くなったので非常に楽になりましたが、
やはり風邪やインフルエンザをやるとぶり返します。
放ったらかした後の一度目はとんでもなく痛いですよね。

416名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 07:19:15.51ID:+LEikAds
やあ。
「テーマ1 結局は扁摘しようがしまいが寛解しようがしまいが、風邪で悪化・ぶり返すの??  じゃあ扁摘しなくても、たいして変わらない? 」
への回答、皆んなありがとね。
扁摘+パルスに加えて、上咽頭治療まで進めてはどうか。→より治療を深化する。
日常、鼻うがいをしてはどうか。→日常、患部の強化・風邪予防を図る。
ってコトか…。
上咽頭治療は地元では無い。
鼻うがいは、大いに賛同!自分は口(くち)ポカン癖があるので、原因はソレかと。
結論としては、
いくらかの方法はある!けど、風邪でぶり返す危険性は、意識せざるをえない…
ってワケね。IgA腎症ってキツい病気だな(涙)

じゃあテーマ2の、
寛解してもぶり返す確率って何%?

417名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 20:20:39.66ID:JG/nMWsg
明日腎生検してくる。緊張する。

418名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 23:20:34.93ID:rR1w80xb
数時間動けないから、尿道にカテーテルを通すやつだな。
痛ってぇぞ。腎生検の麻酔注射の10倍は痛い。

419名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 23:25:27.17ID:2VVg6Ao4
>>417
しばらく辛いけど頑張って!

420名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 23:40:26.15ID:dgCZON6A
>>416
人によると思うが…一概には言えないなぁ年齢にもよるのかな?
>>418
3年前にやったがカテーテルはやらなかったぞ

421名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 00:01:00.17ID:etTY65fi
カテーテルだとしたら痛いというより熱いって感覚ですね。
あとしばらく動けないのが堪えるな。

422名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 06:26:43.02ID:aGRXERZU
去年やったけどカテーテルなかったよ
健康診断みたいに前日9時から絶飲食でうがいで潤すだけ
翌日10時から検査室へ行く流れだった
朝一でトイレ行ってスッキリ出たからか、運良く尿意便意無かった

423名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 06:27:30.69ID:aGRXERZU
翌日じゃなく当日ね
ごめんなさい

424名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 07:25:49.18ID:qMMAsVri
腎生検する日の少し前に尿道カテーテル入れられた
上手な看護師さんだったのか、痛みはなかった
異物感は凄かった
食事はどうだったかな…覚えてないや
腎生検終わった後24時間は安静にってことだったから
夜をまたいだけど、トイレ行かなくていいのは楽だけど寝にくかったな
カテーテル外したの翌日夕方頃だった
3日ほど異物感が残ってたなぁ
腎生検の方が痛かった…(痛いというか衝撃?)

425名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 07:27:12.85ID:qMMAsVri
あ、一行目は腎生検する当日の2-3時間くらい前にってことね

426名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 08:06:06.03ID:ouqH0uUD
ゼリーマシマシで麻酔が効いてからカテーテル入れたら楽かもな

427名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 11:27:55.06ID:j+Fi2Uqm
男の場合、カテは激痛やで。

428名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 19:27:26.09ID:KnUEF+10
30代で癌取ったときは麻酔中にカテーテルだったから痛くなかったけど
医師は検査後動けないだけが辛いって言ったけどカテーテルするんかな、痛いのやだな
自分は就寝時眠りに落ちる瞬間に毎晩必ず咳くしゃみが起こるし、出血性の鼻炎も口の粘膜炎も喉の異物感も酷いもんだから、完治しないのに都度医者で焼治療されたりしてたんで、長年の血尿共々直ってくれりゃ耐えるが

429名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 17:23:52.63ID:Xsq7UmX7
自分は全身麻酔の開放腎生検だったから、カテーテルも麻酔後だったし痛くなかった。
24時間安静だったけど寝返りできたしそこまでの苦痛はなかった。でも傷跡は残るし暫くは傷口が痛かった。

調べたけど全身麻酔の腎生検ってあまり無いみたいだよね。皆だいたい針でやったよね?

430名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 17:55:37.04ID:EcO8YI+0
針だったけど5回の予定が1回しくじって6回やったなw
取りそこねた組織が管を抜いてから尿と出てきたけどイトミミズみたいだったw

431名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 19:27:53.70ID:kV9XMUgw
同じく、針で6回(1回失敗)
2回目にバチン!とやって3回目で全身に変に力入ってしまって
針が途中で止まって(先生の判断で止めた?)しまった

先生とは通院・入院中に何度も顔合わせて慣れてたから
局所麻酔して、リラックスしてね〜って緊張解くために話かけてくれたけど
実習生が何人も見守る中では緊張するって…
ふぐぅぅ〜っとか変な声出てたわ

432名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 22:44:32.48ID:BZeobU4m
腎生検は麻酔針が1番痛かったな〜
検査終わってベットで部屋に運ばれてる時に
担当医に膝だけでも立たせてくれよ〜頼むよ〜したら許して貰えたから案外楽だった
そのかわりつーか部屋に戻ってから微熱が出て辛かったな

433名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 08:40:44.00ID:HQEKN2UL
先日、醤油を200ml飲みました
その後、あまりにも苦しくて救急車を呼んで病院に行きました
診断の結果、尿細管壊死による腎不全と言われました。
入院期間はどのくらいでしょうか?
後、どのような治療をするか教えて欲しいです

434名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 08:53:30.33ID:DPF8VkEi

435名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 10:09:14.99ID:9UVx2ZNw
医者に聞けよカス

436名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 10:13:57.43ID:+8VVsWdu
なんで醤油飲むんだよ

437名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 10:22:03.64ID:F6WGRlXU
自殺目的なんじゃないの?

438名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 11:55:54.49ID:8d++7+cM
自殺未遂かあ。自分は鬱病になったから分からんでもないがここで聞かれても困ると思うよ

439名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 14:11:51.11ID:cM8hhwHr
俺も徴兵を逃れるためによくやったもんさ

440名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 22:43:26.34ID:6M75Xot+
iga腎症で著名な堀田医師の提唱しているミサトールリノーション凄い良かったですよ
それで検索したら出てきたケアグッズを買いました
家にいくつもある鼻うがいグッズは続きませんでしたが、これなら大丈夫です
自分の場合はですが、全く痛くないし、量も少ない、
何より、
これを使った直後は「こんなものでいいのか?簡単すぎる」という感想から、
10分後は「何か喉の奥に違和感、うがいがしたい」と思い、
30分後は「鼻をかみたい、うがいをしたい」になり、それをしたところ、
風邪が治った直後の様な晴れ渡った感覚がありました
当然、これが悪さをしていたんだなってものも出ます。
上咽頭の擦過治療が手軽に出来ない方は試して見てはいかがでしょうか?

441名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 00:30:00.73ID:lc29r4yx
なげーわカス

442名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 15:48:43.97ID:SlvYkb1t
>>441
イライライライラww

443名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 19:40:39.56ID:7NXF94xV
今日で退職したけど転職活動ではiga腎症の事は黙っておいた方がいいかな
医者からこれといって禁止されてることないんだけど
難病申請は通った程度
食事の塩分に注意しようねーしか言われない

444名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 20:33:49.89ID:384kK1xg
>>443
すみません、こちらは今難病申請今考えてるのですが、腎生検してからされましたか?
パルスなども経て、数値がある程度落ち着いた状態が現状なのでしょうか?

445名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 20:39:12.33ID:PFIn6IXh
>>444
腎生検してから出しましたよ
検査結果を見て先生に難病申請の相談してみたら
申請通ると思うと言われましたので提出しました
どの辺りが申請通る値なのかは知らないままです
なのであまり参考にならないと思いますすみません

446名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 20:52:55.05ID:Y9+2l/ve
>>445
とんでもないです。教えてくださって本当にありがとうございます。
今は身体などは楽ですか?
復職を考えておられるとのことで、今は不安が沢山ですよね
実はうちも休職中です。
これは個人的な話になりますが、うちの場合考えている就職先はなんというか、緩いところなんです
それに一般就労枠で入る(入れる)のであれば問題はないだろうと考えていますが、
これは無知な個人の話なので落書きだと思ってください

知人は末期腎不全なのですが病歴が長く、障害者枠で雇用されていて、仕事での業績も良く評価も高いようです。
具体的なお金の話はデリケートな為出来ていませんが、透析にかかる心労や時間がその会社では考慮されていて、
かなり自由に退社や、家での仕事が許されているそうです。

447名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 21:22:36.27ID:PFIn6IXh
>>446
丁寧にありがとうございます
まだ医師からパルスの話がでないので就業後に実施することになりそうです
スレでは副作用など辛そうな話が出てるので
新しい職場で問題なく仕事できるだろうかと不安です
単調な仕事でも無理をしない方向で行くべきか
それなりに忙しいけどやり甲斐のある仕事を取るべきか

理解があって賃金に納得できる会社は障害者枠な事もあるので難しいですね

448名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 23:39:11.02ID:PZOewLlg
若いとか子育ての心配が第一の状況でなければ、やりたいことやり残していたことをしないと
四十代だったら以降の時間は高速で過ぎるし、見えてないけどあと30年ないかもしれん、わからないよ
無理はほんとうに自分のやりたいことにだけ、遣り甲斐は人から金と引き換えに与えられるものにはない
それにこの病は処々辛いけど、集中治療期間以外は公共で人から配慮されないと駄目な事ないから、俺っちは職場には言わないな、ただ勤務の裁量コア時間と身体的緩さは第一条件にしてプライベートの時間と充実を大事にしてる
再就職直後にパルスは休日使うにしてもちょっと忙しい新しい職場じゃ自分は無理だと思うから、時期は医師に相談できないもんかね

449名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 12:49:21.37ID:5I0NI21U
透析までいかずとも就職には不利だし、長時間勤務も負担だから
障害者枠で働けたらいいなあ

450名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 19:54:44.52ID:FhSZWJbz
昨日でステロイドパルス2回目がおわりました。
これまで副作用らしきものはありませんでしたが、ここ数日は足のむくみが気になります。
これも副作用でしょうか?

451名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 21:41:32.73ID:/ouFHJEH
君達は透析になったら自殺しそうだな

452名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 21:43:36.96ID:/ouFHJEH
>>433
明らかにスレチ 自殺スレに行ってどうぞ

453名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 21:45:42.53ID:Z/Ld3Fla

454名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 13:07:26.86ID:TURmET5L
>>450
パルス中やその後は足のむくみ、私もでましたよ。でもよく言われる副作用は上半身、顔や肩がむくむ(実際は脂肪)ってことですけどね。

455qfd2018/06/10(日) 13:34:26.01ID:cydABlKe

456名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 14:24:23.54ID:hbteucAA
>>454
ありがとうございます。
むくみあるんですね。
足の裏に違和感があって歩きにくく気になってます。
体重も増加傾向ですので食事に気をつけようとおもいます。

457名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 16:58:14.90ID:E4lxkxuu
浮腫むって事は腎臓病の末期症状なんだぜ。
パルスの影響ってのは一種の逃避思想。
もう末期なの。

458名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 17:58:21.98ID:hbteucAA
>>457
何を根拠に末期症状と言ってます?
不安を煽りたいだけですか?

459名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 20:26:15.18ID:Zleh8iv2
【またカミカゼ暴走、群馬のスーパー、重傷9人】 放射能が原因だけど、国防上、トップシークレット?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528627781/l50

放射能は、内臓壊すよ

460名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 22:07:36.35ID:E4lxkxuu
何を根拠にって(笑)
逃避せずに調べてみろよ。

461名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/11(月) 11:11:39.90ID:gFtnIxi+
腎臓機能は壊れたら他人の腎臓もらうか
壊れたマイ腎臓を騙し騙し大事に使うしか無いんだから
スレ民間で殺伐としなくてもいいやん
経験者のアドバイスで新患さんの不安がいっこでも消えて
気持ちだけでも楽になれたら良くないか?

462名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/11(月) 21:48:47.77ID:dmGnk226
このスレ頭のおかしいのが常にいるから
相手しないでNGいれたほうがいいよ
頭悪すぎて会話にならないから

463名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 00:28:34.35ID:0UfzUG93
どうNGに入れるんだ(笑)

464名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 03:00:47.12ID:pfftvXLi
そりゃ末期腎不全の人達と比べられたら
何も言えないんだけどもね。
通院やら役所回りで有給潰しちゃうし
タンパクや潜血は流れ続けるしで
もうくたくただよ。

465名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 14:43:14.62ID:gh7IiPZh
???

466名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 16:23:17.67ID:jUqlX5YS
皆さんは腎生検の結果ってどうだった?
24個中6個壊れかけてるって言われたんだけど、これって悪いのかな?

467名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 07:26:12.48ID:yeXyeys8
やあ。
質問したのに、誰も答えてくれないよ(涙)。

テーマ2
意外と語られないけど、寛解してもぶり返す確率で何%?ぶり返す原因は何?
→自分で調べたら5%ぐらいは、居るみたいね。

テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!

テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→新しい質問だよ。誰か、答えてよ〜!

>>466
19個中4個が壊れてるって言われた。

468名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 11:08:19.14ID:xK/evbHQ
>>467
医者に聞きなさい
ここは素人の集まりです。

469名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 11:13:50.46ID:xK/evbHQ
>>460
はいはい笑
素人がネットで調べた情報を書き込まれてもねぇ。

470名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 11:25:54.07ID:4dZsAeX0
>>467
そういう情報は論文とかに載ってると思う。
それを調べてブログかホームページに整理して公開してくれたら見に行くよ。

471名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 17:03:04.37ID:vD6lEM+u
大腿骨骨頭壊死ってプレドニン飲み始めてどのくらいで現れるんでしょうか。

472名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 22:06:51.51ID:Pb62LgVT
副作用は個人差が大きいのでなんとも

473名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 02:40:59.34ID:V0hUfBsv
itai

474名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 10:17:37.19ID:WW7OQkK/
>>467
腎生検までしたんなら医者に聞けばいいだろw

475名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 15:56:28.15ID:y74+ndCL
>>467
薬飲んでる時点で寛解ではない。

476名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 22:36:14.97ID:JaB+yEcU
>>467
堀田修医師の本は読まれてませんか?
慢性上咽頭炎を詳しく解説されている、
「病気が治る鼻うがい健康法」という名の俗物的なタイトルの本がありますが、
そもそもIgAがどうして腎臓に沈着するのか、本来抗ウイルス接着弾であったはずのIgAが何故腎臓に居るのか、
上咽頭の繊毛細胞が担う役割と免疫システムとの関わりを交え説明してくださっていて、非常に分かりやすかったですよ。

477名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/16(土) 18:26:02.57ID:GeMufxaH
腎臓生検後17時間きっつう
アブノーマルな精神状態に突入しかけたわ

478名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/16(土) 23:04:39.40ID:zNGlMKY8
やあ。
>>474 通院が2カ月に1回だから、ココで聞いてんだよ!
>>475 寛解した後の事を、ココで聞いてんだよ!
よく読めよ、二人共とも。 
>>476 ワタシは堀田派ではなかった。
が、鼻うがいは人生経験上で有益だと思えた。それで改めて堀田派に鞍替えした。
鼻うがい、練習してみるよ。

さて、質問の再掲だ。
テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!

テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→誰か、答えてよ〜!

479名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 01:38:10.14ID:MYfBmX8V
次の方どうぞ

480名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 07:08:26.05ID:PyCwnRxY
うぜえ

481名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 10:51:25.45ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/aih/

482名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:26:15.06ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445  cs見るなら!

483名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 23:21:19.01ID:IlktQNgb
結局腎不全になるんだよなぁ…

484名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 16:27:49.85ID:+5rdUlj8
>>478
普通はパルス後数日で治らない
効き目が出るのには早くても数か月かかる

再発したらまた最初からやり直しだろうなあ

寛解したら薬は飲まなくていい
症状が治ってからプレドニンを少しずつ減らしていく期間が長い

485名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 07:41:40.16ID:HyN1uchJ
皆さん何歳の時にわかりましたか?
それから降圧剤飲んでる方はいつから飲んでるか教えてください。
私は小五からわかり、20代後半からずっと蛋白3+で血圧130〜140の80〜90で29歳から飲んでますが、血圧の薬はあまりいい事を聞かないので、飲むのに抵抗がありましたが腎臓のためと飲んでいます。
服用されてる方は体調の変化などありましたか?

486名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 08:29:16.95ID:clyt8baO
もう末期でワロタ

487名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 16:33:52.30ID:7e3TH4y8
自分は数ヶ月前の検査でわかってすぐに腎生検とパルス3クール終わって今月末に扁摘する。今はプレドニンと胃薬だけ飲んでる。今のところ他の薬は渡されたことない。
扁摘したあとに追加パルスするかもしれないって言われた。
パルス追加でやった人は効果出た?出来ればもうやりたくないなぁ

488名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 18:07:45.54ID:7KVMq9o4
>>485
降圧剤なんか飲んでないでステロイド飲んだ方がいいんじゃないの?

489名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 18:19:58.34ID:Bww78vvR
腎生検した結果、硬化したとこ多かったせいかステロイド治療なかった
降圧剤は確定前から飲んでた
3年前、異常に体がだるい、動かないなと思ったら80/50ですぐ休薬になった
今は末期だけどまあまあ元気

490名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 20:02:41.15ID:INfb7LLw
伊藤英明が小学生の頃、腎臓が悪くて入院していて扁桃腺を取ったら良くなっていったってのを思い出した

491名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 09:32:11.24ID:Sq5iS72N
>>486
>>485私が末期ってこと?
ステロイド治療のことは一切言われず、体重減、塩分減、それでも蛋白尿減らないので降圧剤って言われて、抵抗あること、扁桃腺摘出の話をしたけど、血尿ないし、扁桃腺摘出とかの話じゃないといわれました。
薬のむぐらいなら他に出きることありますかね?

492名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 11:01:56.82ID:DeA9ntug
>>491
クレはいくつですか?

493名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 11:19:37.27ID:8JJ86ZgR
1.31

494名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 11:55:45.43ID:PbjRVSBW
>>491
セカンドオピニオンで別の腎臓内科で診てもらった方がいい

495名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 09:58:29.13ID:iYJRQtvk
3+はかなりやばい数値なんだが、まだ腎機能に余裕があるので医者は放っておいてるのかな
ひょっとして腎機能に余裕があると保健がおりないのか?

496名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 12:51:13.70ID:PT/Fo6yc
難病申請出しに行く。
クレアチニンは今のところ正常なんだが、蛋白多いし腎生検の結果的に通るかもしれないと言われた。
近いうちにパルスするからちゃんと申請通るといいなぁ。

497名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 18:24:32.62ID:QYw7Tp0x
腎生検前だけど保険見直そうかなと思ってます
皆さん助かった保険何かありました?

498名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 19:02:36.16ID:7kxrDclY
腎炎と診断されれば、もう普通の保険は一生入れない。
診断受ける前に、はやいとこ入っとけ。

499名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 20:22:47.26ID:QYw7Tp0x
そうですよね、ありがとうございます
難病指定の病気もカバーとか考えた方が良いんですかね。
恥ずかしいんですけど、民間の保険一切入ったこと無いんです
健康だけが取り柄みたいな人間だと自分の事過信してました。

500名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 23:00:24.53ID:rEBuSsIP
自分もまだ20代だし健康だと思ってて入院1日5000円でるだけの安い保険入ってるだけだった。
腎生検とパルスで3クールで入院して、高額医療費制度使っても5万以上赤字だった。
今後も追加するかもしれないし、仕事も休まなきゃいけないしで金欠。
もっといい保険入ればよかったなと後悔したよ。

501名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/26(火) 01:31:29.25ID:qBBxQYeu
いい保険は月額がぁ…

502名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/26(火) 15:07:27.56ID:AU+7Nycf
【満14歳から、受信″】 耳栓しても、聞こえてしまう、マイトLーヤの世界演説、名づけて『大宣言』
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1529807166/l50


これでひっくり返る! バカウヨも、自民党も、金持ちも、ユダヤも、威張ってる奴らが、すべてひっくり返る!

503名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/30(土) 19:40:56.94ID:fU+kmGpt
やあ。
今週の月曜に通院したら、蛋白(−)・潜血(±)・eGFR65・CRE0.97、で順調々々。
嬉しくて。
かかりつけ医に、テーマ3を聞くの忘れた…。テーマ4は聞いたけど。

テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!

テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→ロタンも止めて構わないって、さ!

そして、テーマ5
夏は汗からも塩分が流れ出ると思うけど、だったら塩分は気に止めなくてもイイの?

504名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/30(土) 19:54:24.66ID:xyT3UBfQ
オナニーして検尿するとひっかかるの??

505名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/30(土) 20:59:29.68ID:PcvapFin
>>503
医者に聞けよ

506名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/30(土) 21:05:00.75ID:jVau+eB5

507名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/01(日) 03:28:44.88ID:nhHl32wM
簡易検査だと引っかかる
しっかりした検査だと蛋白以外に粘液糸という項目があって、そこにプラスが入る

508名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 08:01:43.95ID:0ZRR+Uw1
ドコモのサイトぼーっと見てたんだけど
特定医療費受給者証あれば障害者割引(ハーティ割引)行けるんだな
障害者手帳ないとダメだと思って数年放置してたわ

509名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 12:53:48.09ID:BpiVEPkK
auのスマホの機種変更も安くなりますか?

510名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 15:19:08.74ID:KLLBnVmf
>>508
特定医療費受給者証使ってハーティ割手続きしてたけど
正直あまり恩恵はないよ
解約するとなった時に手続き代金免除されるとかそれくらいかな
毎月のスマホ代金はほぼ変わらずな位解約などの予定なかったしハーティ手続きしないでよかったかもと後で思った

511名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 11:18:34.83ID:Rp04EpHs
娘が学校の検尿でタンパク質で再検査を受け病院でもタンパク質2と血尿3
4月から今日まで5回の検尿と血液検査2回で同じ数値が続いており自分では決心がつかないので教えて欲しいのですが腎生研手術を受けるべきでしょうか?
医者は逆にどうしますか?と質問返しなので判断がつきません

512名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 12:18:22.96ID:8Ow1VqAU
腎機能に余裕があるなら食事を見直して半年様子を見てもいいかも

513名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 12:21:00.52ID:AWFDkBB0
夏休みで休めるなら逆に今やっておくのもいいかも 二三週間背中安静だし

514名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 12:32:43.06ID:JWqjlIAq
>>511
書き込みの内容だけでは情報が少なくて詳細が分からないけど
専門医の腎臓内科で検査を受けている場合
潜血と蛋白以外にIgaなどの項目もあって
Igaの値が高ければIga腎症の疑いが高いことになる
Igaという抗体が腎臓を攻撃して壊していく病気なので
治療していくには腎生検をして実際の腎臓がどの様な状態になっているか調べる必要がある
腎生検で腎臓の状態が分かったら、次のステップの扁摘パルス等に進む

腎臓は壊れた部分は再生しないので、なにもしないでほっておくと
人口透析が必要になったり腎不全になることもあるので
できるだけ治療を早く始めた方が良いけど

医師の話をあまり信用してない感じも受けられるので
自分が納得できるように病気の事を調べるとか
別の医療機関でセカンドオピニオンするとかして
納得できるようにした方が良いと思うよ

この板はウソ書き込みするやつも常に出没したりするので
こんなとこよりもちゃんとした医療機関で相談した方が良いと思うよ

515名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 12:37:38.20ID:CGvHccwJ
医者が強く勧めないなら急がなくて良いのかもしれませんが
引っ掛かったままだと気も休まらないでしょうし
検査したほうが良いと思いますよ

私も小学校から尿検査の陽性反応が度々ありましたが
親は「気にするな」とか「水を飲め」しか言いませんでした

成人して腎生検を受け病気が発覚してから知りましたが
家系に腎臓病患者が何人もいました
以降、親との関係は無いに等しいです

516名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 12:39:08.21ID:m4aVpZD2
>>511
正規の知識を身につけるまでは口コミや開業医の話は信じるな
大病院の専門医に看てもらえ
意思決定は一日でも早く

だなあ、自分がアドバイスするとしたら

517名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 14:26:27.72ID:rqyLMyRx
>>514
IgAの高さはあんま関係無い。

518名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 18:30:30.31ID:hvMOFAa8
>>515
あーまさにme tooですわ
一回一回の健診は微細な超過なんだけど、積み重ねた年月の継続を、ね
子供〜若者は、一回や近々の結果をみて様子見でよいという医師の言葉を信じる
継続の重みを理解するのは親か年取った自分のどちらかなんよね
誰も知識なきゃ喉や鼻が腎臓と...なんて思わんから身内が腎臓病で死んでても、酒タバコ塩分控えめに位しか話さないんだわ、親が見落としたのも致し方ないとは思った

519名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 18:56:37.49ID:n2Sdd46Z
>>515
親の反応が同じだわ
子供だから「ふーん、そういうもんか」で終わってしまった
熱出て扁桃腺が腫れても「風邪の時はこんなもん」と言われ我慢した
22歳になってすごい血尿出てからの腎生検でigaと分かった
親類縁者で腎臓病は自分一人だったから親も想像もしなかったんだろうな
少なくとも15年、治療の機会を失ったことになる
子供に何らかの異変があった時は親の認識次第になるね

520名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 21:50:24.85ID:DzPZ76eQ
>>514さま 
御返事ありがとうございました。
iga値は通常範囲でiggが高い結果で一応大きい病院での診察です。
4月の尿検査で見つかったので実際は、いつからタンパクが漏れていたのか分からない状態です。
薬局で市販の物で今朝調べても出ていたので、収まる気配がなく収まっても一時的な物かもと心配でたまりません
何かの間違いじゃないかと思う心が治療を遅らせているんじゃないかとも心配です。

521名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 21:55:36.68ID:DzPZ76eQ
>>513
夏休みなので一応予約?予定しています。
手術まで改善があればキャンセルして様子を見ようかと考えてますが
3ヶ月で手術は早いのでしょうか?
不安でたまりません

522名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 21:57:12.44ID:DzPZ76eQ
>>512
腎機能に余裕がある判断基準は何でしょうか?

523名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 22:01:00.37ID:DzPZ76eQ
>>516
ありがとうございます。
一日でも早く----よく同じような書き込みを見ていて決断をしようと思うのですが親も含め初めての手術なので躊躇してる所です。

524名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 23:13:37.63ID:n2Sdd46Z
腎生検手術とあるけど、開放腎生検なのかな?
針生検しづらいと開放になるみたいだけど
開放は全身麻酔してメス入れる(5-6cm切開する)
大体の腎生検は腰あたりを局所麻酔して
針でブスッと刺して腎臓の組織を採るやつ

3ヶ月で腎生検は早くはないよ
自分は腎臓内科で診察受けて2週間後には入院、生検した

不安はあると思うけど、医者がお子さんに腎臓の病気を疑ってるなら
キッチリ調べてもらった方が安心できると思う
これからの生活にも関わるし、何より治療は早い方がいい

525名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 04:19:41.29ID:/KKRXbq5
>>522
eGFRとクレアチニン

526名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 07:08:09.88ID:tH6qTgg1
>>511 の、お母さん!

ココに集う仲間には有名なマンガで、腎生検もあるよ。「いいね!」してあげてね。

https://ameblo.jp/ton2017/entry-12291036250.html

527名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 14:16:49.12ID:fpIjsvGQ
あんまり共感できないね

528名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 16:13:29.61ID:+I3+VU+U
イタリア式ステロイドパルス3クール終わったら普通はプレドニンを徐々に減らすんだよね?
副作用があまり出てないためか プレドニンいっきに止めちゃおうと主治医に言われたのだが そんな人いますか?

529名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 16:17:07.15ID:Ws1aptZ/

530名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 22:19:01.81ID:611SCWro
>>515
そうですね。
引っ掛かったままでは気が休まらない
予防注射しか経験がないのに全身麻酔の手術だなんて滅入ります。

ゆっくり蝕み回復しない腎臓病
画期的な治療法が見つかりますように願います。

531名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 22:25:08.48ID:611SCWro
>>524
2週間で腎生検て凄いスピーディーですね。
先生が確信があったのか、余程の数値が出たんでしょうね
術後の判定はあったんでしょうか?

532名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 22:27:03.57ID:611SCWro
>>526
すいません
お父さんでした。とか必要ないですよね
ブログ拝見しました。
ありがとうございます。

533名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 23:57:19.07ID:waAgI6IK
>>531
小児じゃないけど、大手病院の初診から検査まで一週間でした
入院は一週間で、急だったので仕事関係慌てました
医師にはもっと早くやる?と聞かれた位
診察して疑いが見えた以上は早く調べないと無駄な時間過ごすからだよね
お子さんより数値は全然低いけど慢性的微血尿であった自分はiga腎症確定でしたよ
親の目線よりも、自身が患者であったならと考えて行動選択されたらよいと思います

534名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/21(土) 13:04:02.84ID:rvHYRDZO
この病気は積極的に動かないと手遅れになるぞ。
特に田舎の病院なんかはステロイドパルスの概念なんか無いからな。

535名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/21(土) 23:31:10.34ID:TD+p8XEe
今度腎生検になりました。潜血+2、蛋白+2です。9才から潜血が+で、28才から蛋白と潜血が増えはじめて。潜血は+3から+2になりました。
クレアチニンはこの前0.54だったのが0.66になっていました。
随時尿ですが、蛋白尿0.8gは多いのかな?
生検に緊張しています。

536名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/22(日) 05:55:26.06ID:M66nT6Bz
皆さんタンパク質と塩分6グラム制限されてると思いますがどれぐらいの頻度で制限を気にせずに好きな物を食べていますか?

537名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 10:55:37.54ID:WbRUNUMV
あまりギチギチにするとストレスが半端ないから
調味料ドバドバかけない、減塩調味料を使う、くらいしかしてないわ
土日はほぼ外食

538名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 16:55:28.16ID:4S2X5I4s
夏場は汗かいた分適当に許容してます。
目安は血圧と足首らへんのむくみで判断。ラーメン食いたきゃ汗ドバドバでw

539名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 18:56:44.82ID:tgqOFwLY
3ヶ月に1回焼き肉食べ放題行ってる
でもここ数回はあんまり食べられてないな
他の日は普通に腎臓病食

540名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 12:26:55.61ID:wnOL8vf7
血尿 蛋白尿の寛解後は、食事制限されてないなぁ。クレ1.3でそれなりに高値だが。

541名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 12:42:05.52ID:4i9fM8oF
クレアチニン6.0台入ったんで制限厳しいけど基本的に食欲湧かない日が多いからきつさは感じない
半年に一回くらいすっごく食べたい!ときが来るんでそういうときに好きなもの食べる
寿司、焼き肉、ラーメン、とんかつ、甘味などなど
と言っても胃が小さくなったのか、すぐお腹いっぱいになってしまうんだけども…

542名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 18:57:35.89ID:wa9GVR8T
>>536
アミノ酸スコア高い良質なタンパク質(なるべく動物性タンパク質)をほどほど腹6分目 スコア低い白米たくさんの生活は吸収されないタンパク質が腎臓に引っかかり傷つける。高カロリー低タンバク。

543名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 21:17:51.92ID:AX2XW7dm
>>541
末期の方は他のスレへどうぞ〜

544名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 12:00:30.18ID:Vx9fO+U5
以前心臓病のため、パルスのみで扁摘していないと書き込んだ者です。
Bスポット治療を試すも、私では効果は見られませんでした。
扁摘なし、パルス&Bスポットの結果報告が欲しいとの要望があったので報告だけ。
なので、心臓病の危険も承知で扁摘を決めました。

545名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 19:37:02.74ID:JD0a4qIU
業務スーパーの、7月セールところてん1kg88円の、調味液を捨てて毎昼2個食べてるよ〜。

>>544 さん。もっと、ここに至るまでの経過を、詳しくレポート下さい!
貴殿の事例は、貴重ですよ。
一般的に、扁摘→パルス→…改善がなければBスポット、の順ですよね。
よくよく考えると、Bスポットに原因があったんだから、扁桃腺は手術・損ですヨ!

ちなみ自分は、パルス→…改善がなければ扁摘、の予定です。Bスポットの病院が無くて。
だから貴殿みたいに、パルス→Bスポット→扁摘、って順の方がイイかも!?

546名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 00:00:19.95ID:++LX4x9U
49歳 男
腎生検でIga腎症診断後、
今年3月に扁桃腺摘出し、
その後、ステロイドパルスに入り
4ヶ月目です。
扁桃腺摘出前の2月の数値は
CRE 0.90
蛋白 2+
潜血 3+
蛋白定量CRE補正 1.29
赤血球 10〜19/HPF

7月25日の検査結果は
CRE 0.89
蛋白 1+
潜血 1+
蛋白定量CRE補正 0.11
赤血球 1〜4/HPF

蛋白は、依然として+のままなので
医師に今後、寛解の見込みはあるか尋ねたところ医師が言うには、蛋白は簡易的な検査なので、水分の摂り方により濃度が変わるので、蛋白定量CRE補正値の方が正確な結果を示すと言われました。
私は寛解したと言えるのでしょうか?
因みにステロイドパルスは来年3月まで続きます。

547名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 08:54:12.35ID:exHUx0Mx
544です。
kwskされたので、長文注意。
蛋白尿と血尿が出はじめたのは10年ほど前。ずっと放置(人工弁があり、ワーファリン内服のためそのせいと勘違い)しており、2年前にようやく腎生検でiga腎症確定。その時点で蛋白も血尿も+3。
扁桃腺が大きくなく、頻繁に腫れていないのと、ワーファリン停止のリスクを鑑みてパルスと内服のみを実行、ステロイド内服中は蛋白尿と血尿が+1(たまに+−)になる。
ステロイド停止後、蛋白尿と血尿増加。元に戻る。どこかに炎症があると思ったので、Bスポット治療に手を出した。
治療をしても血液は付かず、炎症はない感じ。蛋白尿血尿共に変化なし。
同時にミサトールリノローションも始めた。
しばらく続けて様子を見ようと思っていたが、あまり効果が見られなかったので、扁摘を実行。(昨日手術して現在入院中)
扁桃腺は見た目大きくなかったが、埋没型で結構掘ったとのこと。
蛋白尿血尿減ったらいいな。これで変わらなければ次の手がどうなるか。もう一回パルスはするかもね。

548名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 06:20:47.84ID:1S3Rm6gh
扁摘した人ってどれくらい経ってから蛋白と血尿減ったのでしょうか?

549名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 12:18:05.49ID:N02Iotnc
扁敵しても蛋白尿は治らないと思います。
病巣感染を取り除く事で活動性が無くなり血尿が治ることを目的としているのでは!

550名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 14:24:34.75ID:91UybUdv
私は扁摘で蛋白2gだったものが1gまで減りました
期間は分かりませんが、術後の検診の時に言われたので1ヶ月くらいだと思います

551名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 15:56:31.45ID:wgN1G0ea
自分は6月に扁摘したけど蛋白は減ったり増えたりしてる。血尿は変わらず+3のまま。来月に再パルスしてくる。

552名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 20:41:52.62ID:C/S1p+nP
扁摘のみだけど2ヶ月で2+から±になったよ
また値が悪い方に戻ったらパルスらしいけど
戻る可能性あるなら切らなくても良いじゃんね
余談だけど切ったら声質変わったけど声が出やすくなって
歌いやすくなったから私はそんなに悪くなかったかなーと
感じた

553名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 00:15:29.43ID:qCOkjorq
腎生検の入院前日に、扁桃炎にかかって入院中止。。
41℃迄出て死ぬかと思った。自宅から遠くて、体も動かないから主治医に
地元の病院に紹介状書いてもらって現在治療中です。
今後の検査結果に影響はあるのかなあ。

554名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 00:28:24.49ID:M+s4AMx8
腎生検して、病名が判明してから書き込めよカス

555名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 03:28:36.32ID:qCOkjorq
生検前でも書いてる人いたからつい。書き込んですまん。

556名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/03(金) 02:42:51.01ID:8NXhE2yI
血液検査でiga高血だったりしてやるんだろうし
生検する時点で8割はもう決まったようなもんやろ
そんなの目くじら立てるなよ

557名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 00:47:58.17ID:IBgsqxAD
まぁ腎生検なんて大掛かりな話が出た時点でって話なのかも。
遅かれ早かれだと思う

558名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 10:32:46.40ID:lu7Iw2eK
蛋白鮮血で引っかかり初めて15年くらいだけど気にせず放置、
指輪が入らない時計も入らないで大学病院紹介されて行ったらこれかもと言われ、
ただその時の数字はちょっと微妙だったので定期的に数字を見て、確実に悪くなったら腎生検しようってことになった
そこから4ヶ月経って、その間食事見直して鼻うがい毎日やってBスポット治療やって採血、検尿したら、
「今は腎生検を考える数字とは言えない」って言われた
「アプローチとして扁桃摘出をやりたいなら、デメリットは痛みくらいだからやってもいいと思うけど」位の話になって安心もするけど、ちょっと中途半端な気分

559名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 23:22:17.28ID:tYEs/QdX
扁摘パルス3クールして効果あまりなくて追加パルスした人いる?追加して効果あったか知りたい

560名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 10:07:12.34ID:mZjmMcG6
>>559
自分は今年に入って2回やってるけど効果が全く無くて3回目をお願いしたらステロイドが身体に残り過ぎる?から駄目だって言われました。じゃあどうやって治すんだよ…

561名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 12:19:41.65ID:k87n7edG
>>559
はい、一週間入院のばして4クール一気にやりました
すぐには結果でなかったけど、何年かかかって寛解までたどりついた
副作用は増えたよ、やっぱり身体に負担なんだろう

562名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 16:51:32.88ID:zNx2cwCD
2人ともありがとう。自分今追加中で効果があまりなくてやる意味あんのかなと思っていたところ。長い目で見るしかないか。

563名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 09:27:02.45ID:LBj+Yb2s
扁桃腺摘出後、半年で再生してクレ値一気に悪化…

564名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 10:20:34.31ID:IN7vFoMd
扁桃て再生すんの?

565名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 10:56:20.43ID:iCsm2Iht
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

566名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 12:01:40.91ID:LBj+Yb2s
再生する場合もあるし、周辺器官が扁桃腺の代わりになる事もある
いずれにせよ腫れたり膿栓出たりしたら覚悟しないといけない

567名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 13:20:42.72ID:da7Io94/
数値とかほとんど平均になって3ヶ月ごと検査になった
腎生検やって病名確定してたから通院やめられないらしい
寛解でいーだろと思うんだけどなあ

568名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 21:02:48.57ID:yca0Xee7
寛解して何年も異常なしって人いるのかな?ここにいる人結構再発してる人いるイメージ

569名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 23:04:48.73ID:JuC+MZTq
そりゃ寛解して順調な人はわざわざスレチェックしないだろうしね。

570名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 09:31:55.52ID:Sfax0D2z
この病気は再発繰り返すから寛解はしない
難病だからね

571名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 11:08:15.65ID:JbO3kpKV
【アメリカの、負けだ】 中国が、米国債を、突如、NY市場で売ると、それは、アメリカの終わり、である
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1534644084/l50

そしてマルチ言語の長身外人、世界教師マ1トレーヤが現れる! UFOも!

新着レスの表示
レスを投稿する