iga腎症 Part.3

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 22:13:42.87ID:RWaBtWX4
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/

450名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 19:54:44.52ID:FhSZWJbz
昨日でステロイドパルス2回目がおわりました。
これまで副作用らしきものはありませんでしたが、ここ数日は足のむくみが気になります。
これも副作用でしょうか?

451名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 21:41:32.73ID:/ouFHJEH
君達は透析になったら自殺しそうだな

452名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 21:43:36.96ID:/ouFHJEH
>>433
明らかにスレチ 自殺スレに行ってどうぞ

453名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 21:45:42.53ID:Z/Ld3Fla

454名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 13:07:26.86ID:TURmET5L
>>450
パルス中やその後は足のむくみ、私もでましたよ。でもよく言われる副作用は上半身、顔や肩がむくむ(実際は脂肪)ってことですけどね。

455qfd2018/06/10(日) 13:34:26.01ID:cydABlKe

456名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 14:24:23.54ID:hbteucAA
>>454
ありがとうございます。
むくみあるんですね。
足の裏に違和感があって歩きにくく気になってます。
体重も増加傾向ですので食事に気をつけようとおもいます。

457名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 16:58:14.90ID:E4lxkxuu
浮腫むって事は腎臓病の末期症状なんだぜ。
パルスの影響ってのは一種の逃避思想。
もう末期なの。

458名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 17:58:21.98ID:hbteucAA
>>457
何を根拠に末期症状と言ってます?
不安を煽りたいだけですか?

459名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 20:26:15.18ID:Zleh8iv2
【またカミカゼ暴走、群馬のスーパー、重傷9人】 放射能が原因だけど、国防上、トップシークレット?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528627781/l50

放射能は、内臓壊すよ

460名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 22:07:36.35ID:E4lxkxuu
何を根拠にって(笑)
逃避せずに調べてみろよ。

461名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/11(月) 11:11:39.90ID:gFtnIxi+
腎臓機能は壊れたら他人の腎臓もらうか
壊れたマイ腎臓を騙し騙し大事に使うしか無いんだから
スレ民間で殺伐としなくてもいいやん
経験者のアドバイスで新患さんの不安がいっこでも消えて
気持ちだけでも楽になれたら良くないか?

462名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/11(月) 21:48:47.77ID:dmGnk226
このスレ頭のおかしいのが常にいるから
相手しないでNGいれたほうがいいよ
頭悪すぎて会話にならないから

463名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 00:28:34.35ID:0UfzUG93
どうNGに入れるんだ(笑)

464名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 03:00:47.12ID:pfftvXLi
そりゃ末期腎不全の人達と比べられたら
何も言えないんだけどもね。
通院やら役所回りで有給潰しちゃうし
タンパクや潜血は流れ続けるしで
もうくたくただよ。

465名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 14:43:14.62ID:gh7IiPZh
???

466名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 16:23:17.67ID:jUqlX5YS
皆さんは腎生検の結果ってどうだった?
24個中6個壊れかけてるって言われたんだけど、これって悪いのかな?

467名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 07:26:12.48ID:yeXyeys8
やあ。
質問したのに、誰も答えてくれないよ(涙)。

テーマ2
意外と語られないけど、寛解してもぶり返す確率で何%?ぶり返す原因は何?
→自分で調べたら5%ぐらいは、居るみたいね。

テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!

テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→新しい質問だよ。誰か、答えてよ〜!

>>466
19個中4個が壊れてるって言われた。

468名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 11:08:19.14ID:xK/evbHQ
>>467
医者に聞きなさい
ここは素人の集まりです。

469名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 11:13:50.46ID:xK/evbHQ
>>460
はいはい笑
素人がネットで調べた情報を書き込まれてもねぇ。

470名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 11:25:54.07ID:4dZsAeX0
>>467
そういう情報は論文とかに載ってると思う。
それを調べてブログかホームページに整理して公開してくれたら見に行くよ。

471名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 17:03:04.37ID:vD6lEM+u
大腿骨骨頭壊死ってプレドニン飲み始めてどのくらいで現れるんでしょうか。

472名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 22:06:51.51ID:Pb62LgVT
副作用は個人差が大きいのでなんとも

473名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 02:40:59.34ID:V0hUfBsv
itai

474名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 10:17:37.19ID:WW7OQkK/
>>467
腎生検までしたんなら医者に聞けばいいだろw

475名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 15:56:28.15ID:y74+ndCL
>>467
薬飲んでる時点で寛解ではない。

476名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 22:36:14.97ID:JaB+yEcU
>>467
堀田修医師の本は読まれてませんか?
慢性上咽頭炎を詳しく解説されている、
「病気が治る鼻うがい健康法」という名の俗物的なタイトルの本がありますが、
そもそもIgAがどうして腎臓に沈着するのか、本来抗ウイルス接着弾であったはずのIgAが何故腎臓に居るのか、
上咽頭の繊毛細胞が担う役割と免疫システムとの関わりを交え説明してくださっていて、非常に分かりやすかったですよ。

477名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/16(土) 18:26:02.57ID:GeMufxaH
腎臓生検後17時間きっつう
アブノーマルな精神状態に突入しかけたわ

478名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/16(土) 23:04:39.40ID:zNGlMKY8
やあ。
>>474 通院が2カ月に1回だから、ココで聞いてんだよ!
>>475 寛解した後の事を、ココで聞いてんだよ!
よく読めよ、二人共とも。 
>>476 ワタシは堀田派ではなかった。
が、鼻うがいは人生経験上で有益だと思えた。それで改めて堀田派に鞍替えした。
鼻うがい、練習してみるよ。

さて、質問の再掲だ。
テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!

テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→誰か、答えてよ〜!

479名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 01:38:10.14ID:MYfBmX8V
次の方どうぞ

480名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 07:08:26.05ID:PyCwnRxY
うぜえ

481名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 10:51:25.45ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/aih/

482名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:26:15.06ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445  cs見るなら!

483名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 23:21:19.01ID:IlktQNgb
結局腎不全になるんだよなぁ…

484名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 16:27:49.85ID:+5rdUlj8
>>478
普通はパルス後数日で治らない
効き目が出るのには早くても数か月かかる

再発したらまた最初からやり直しだろうなあ

寛解したら薬は飲まなくていい
症状が治ってからプレドニンを少しずつ減らしていく期間が長い

485名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 07:41:40.16ID:HyN1uchJ
皆さん何歳の時にわかりましたか?
それから降圧剤飲んでる方はいつから飲んでるか教えてください。
私は小五からわかり、20代後半からずっと蛋白3+で血圧130〜140の80〜90で29歳から飲んでますが、血圧の薬はあまりいい事を聞かないので、飲むのに抵抗がありましたが腎臓のためと飲んでいます。
服用されてる方は体調の変化などありましたか?

486名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 08:29:16.95ID:clyt8baO
もう末期でワロタ

487名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 16:33:52.30ID:7e3TH4y8
自分は数ヶ月前の検査でわかってすぐに腎生検とパルス3クール終わって今月末に扁摘する。今はプレドニンと胃薬だけ飲んでる。今のところ他の薬は渡されたことない。
扁摘したあとに追加パルスするかもしれないって言われた。
パルス追加でやった人は効果出た?出来ればもうやりたくないなぁ

488名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 18:07:45.54ID:7KVMq9o4
>>485
降圧剤なんか飲んでないでステロイド飲んだ方がいいんじゃないの?

489名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 18:19:58.34ID:Bww78vvR
腎生検した結果、硬化したとこ多かったせいかステロイド治療なかった
降圧剤は確定前から飲んでた
3年前、異常に体がだるい、動かないなと思ったら80/50ですぐ休薬になった
今は末期だけどまあまあ元気

490名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 20:02:41.15ID:INfb7LLw
伊藤英明が小学生の頃、腎臓が悪くて入院していて扁桃腺を取ったら良くなっていったってのを思い出した

491名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 09:32:11.24ID:Sq5iS72N
>>486
>>485私が末期ってこと?
ステロイド治療のことは一切言われず、体重減、塩分減、それでも蛋白尿減らないので降圧剤って言われて、抵抗あること、扁桃腺摘出の話をしたけど、血尿ないし、扁桃腺摘出とかの話じゃないといわれました。
薬のむぐらいなら他に出きることありますかね?

492名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 11:01:56.82ID:DeA9ntug
>>491
クレはいくつですか?

493名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 11:19:37.27ID:8JJ86ZgR
1.31

494名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 11:55:45.43ID:PbjRVSBW
>>491
セカンドオピニオンで別の腎臓内科で診てもらった方がいい

495名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 09:58:29.13ID:iYJRQtvk
3+はかなりやばい数値なんだが、まだ腎機能に余裕があるので医者は放っておいてるのかな
ひょっとして腎機能に余裕があると保健がおりないのか?

496名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 12:51:13.70ID:PT/Fo6yc
難病申請出しに行く。
クレアチニンは今のところ正常なんだが、蛋白多いし腎生検の結果的に通るかもしれないと言われた。
近いうちにパルスするからちゃんと申請通るといいなぁ。

497名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 18:24:32.62ID:QYw7Tp0x
腎生検前だけど保険見直そうかなと思ってます
皆さん助かった保険何かありました?

498名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 19:02:36.16ID:7kxrDclY
腎炎と診断されれば、もう普通の保険は一生入れない。
診断受ける前に、はやいとこ入っとけ。

499名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 20:22:47.26ID:QYw7Tp0x
そうですよね、ありがとうございます
難病指定の病気もカバーとか考えた方が良いんですかね。
恥ずかしいんですけど、民間の保険一切入ったこと無いんです
健康だけが取り柄みたいな人間だと自分の事過信してました。

500名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 23:00:24.53ID:rEBuSsIP
自分もまだ20代だし健康だと思ってて入院1日5000円でるだけの安い保険入ってるだけだった。
腎生検とパルスで3クールで入院して、高額医療費制度使っても5万以上赤字だった。
今後も追加するかもしれないし、仕事も休まなきゃいけないしで金欠。
もっといい保険入ればよかったなと後悔したよ。

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