iga腎症 Part.3

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 22:13:42.87ID:RWaBtWX4
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/

606名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/21(金) 23:39:40.80ID:WfFyB9My
>>605
続けて6クールもやったの?!
パルス後どれくらいでタンパクが消えて、再燃まではどれくらい?

607名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 02:31:52.87ID:toOJ/D3X
>>606
全部で期間は3ヶ月くらいかな。
扁摘パルス3クールの時は蛋白残ってた。元々+3だったのが扁摘パルス後で+1とか。
追加パルスの時は退院時に蛋白マイナスだったけど、2〜3週間後の検診で+1になってた。
ちなみに潜血はずっと+2か+3のまま。クレアチニンもずっと正常値。

608名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 08:40:31.14ID:blqmjSBr
扁摘したひと、その後、風邪ひいても尿鮮血は出なくなったでしょうか?

自分は扁摘無しのパルスだけで寛解まで行ったけど、風邪をひくと3+くらい出てビクッとなる。
2ヶ月もすると元には戻るんだけど…

609名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 12:05:57.08ID:3dmzN2aw
>>608
尿検査キットのウリエースKcを家に常備してるので、風邪ひいた時に自分で検査してます。扁摘後は鮮血、たん白ともマイナスで、今のところ一度も引っかかったことはないですよ。
医者からは口呼吸禁止とマスクを言われてるけど、そこまでキチンと徹底してないです。風邪引いちゃいけないと分かってるんですけどね。

610名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 12:22:51.90ID:blqmjSBr
>>609
ありがとうございます。
ちなみにクレはいくつで寛解後どれくらい経過されてますか?
私は1.3で、寛解後2年くらいです。

611名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 16:24:50.83ID:PjSlFEeo
>>608
扁摘してから風邪をほぼ引かなくなった
扁摘前は季節の変わり目と冬寒いときに風邪引いていたから年に3〜4回位なってたけど
扁摘してから6年経つけど風邪引いたの2回だけ
職場の人とか嫁さんが風邪引いていてもうつらなくなった
風邪引いていても潜血はマイナスだったよ、ウリエースでのチェックだけど
寛解して5年程度、クレは0.98

6126092018/09/27(木) 18:17:41.40ID:qd/jrdEY
>>610
パルス後のプレドニゾロンは一年かけて減らして、今は薬も何も飲んでません。
寛解してから4年半ぐらいになります。
クレアチニンは最近の数値で1.02です。
上の人が書いてるように、扁摘後はほとんど風邪を引かなくなりました。
食事制限以外は普通の生活です。激しい運動も医者から大丈夫と言われました。

613名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/28(金) 23:51:20.69ID:pQqscPyo
激しい運動も大丈夫、ってホントに大丈夫か皆んなの意見・経験を。
ワタクシ。
腎生検で、19細胞中4コがダメだそうで。今は、単独ステロイドパルスで、数値はどれも下がってます。
ただ。
走る=血圧を上げるのは怖くて。
今日は電車に間に合わなくて、久し振りに猛烈に走って飛び乗りました。
すると。
動悸が1時間近く、乱れました。怖いぐらい…。まぁ運動不足なのに急激に動いたし。
で。
IgA腎症の方々の、寛解後の運動の頻度とか激しさとか、内容はどんな感じ??
とか、ステロイド投薬中の運動とか。
運動をテーマに、皆んなの書き込みヨロシクね!

6146092018/09/29(土) 01:27:38.77ID:9awEHQgg
運動については諸説あるため、主治医には何かダメなものがあるか事前に問いました。
紙にはウェイトトレーニング、フットサルなど高強度な運動も書いたんですが、好きなのやって大丈夫ですと。
とにかく脱水にならないように、あとはなるべく風邪ひかないように、気をつけて下さいとだけ言われました。
今はバドミントンを二時間週二回やってます。退院後の減薬期間中も同じように運動してましたね。
血圧は減塩まじめにしたら、体水分量が減ったのか、劇的に低下しましたね。115/68ぐらいです。

615名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/29(土) 01:54:52.50ID:HWiiIGPT
口呼吸するから、水泳はやめろと言われた…
好きなのでたまに泳いでる

616名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/29(土) 06:35:57.98ID:nkh0j3xi
腎機能の数値がないと参考にならないような

617名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/30(日) 02:27:28.80ID:70ntb6A7
中1から18までは蛋白ほとんど出ずに血尿2+くらいだったのですが、今20で少し蛋白出始めました。0.5まではいってないです。中学校の時にコーラ尿が出てるのを思い出し、igaだと疑っています。皆さんは蛋白がどのくらいの量の時にどんな治療を始められましたか?

618名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/30(日) 02:30:18.75ID:70ntb6A7
腎機能に特に問題はないと言われたのですが、20という年齢を考えると治療さっさとした方がいいのかなとも思いまして

619名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/30(日) 16:42:20.94ID:juYWq9bk
幼少より少しの症状ありで、最近iga腎症の軽度診断
まず血尿タンパクを治す薬で降圧効果がある薬貰ったら、だるさ眠気で参る
血尿タンパクには良効果でしたが、QOL低下あり又痴呆その他に繋がりそうで心配
厳しい血圧管理の上、上100未満の日は飲まないけど、日日薬としては血圧下げるだけが特効なのでしょうか、医師は一番使われている物で選んだ
次回診療に向けみなさんの文殊の知恵が欲しく

620名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/30(日) 17:15:02.67ID:/96kh7hN
そんなんで不安なら治療やめちまえ。
パルスもやってないんだろ?

621名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/30(日) 17:19:42.92ID:4xPn/mlk
>>619
腎生検はしたの?
1週間入院できるなら、まずヘンテキをすすめる

622名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/30(日) 17:28:50.34ID:juYWq9bk
>>621
生検の結果iga腎症でした
扁桃腺摘出は、喉の違和感があるので生検前から念頭にあったのですが、血尿淡白は投薬で押さえられるとの判断でした
鼻うがいを勝手にやり出しましたが、次の時摘出について聞いてみます、ありがとうございます
>>620パルスは紹介されましたが、まだ必要ないとの判断でした

623名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/04(木) 22:59:06.21ID:isUhUqvZ
今年の2月に検診を受け、尿検査でひっかかり、今、経過観察中です。

最初の検診では随時尿で蛋白尿 2+、潜血 2+でした。
その後、泌尿器科に先にかかりましたが異常は見つからず、腎臓内科に紹介になりました。

そこからこの10月まで、月1回ほどのペースで早朝尿で検査してますが、
eGFR 80前後で異常なし。
蛋白 1+ 〜 2+
潜血 +- 〜 1+
蓄尿検査 総タンパク量 0.2g/day、アルブミン 150mg/day
赤血球 1〜4/HPFがほとんど、5〜9/HPFが1、2回ほど。変形赤血球は1度もなし。
血液検査は異常なし。CT、USの画像検査も異常なし。

医師もこれが病的なものか判断に迷っている感じですが、
軽度の糸球体腎炎なら自然に寛解することってあるのでしょうか?

624名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/05(金) 15:55:33.92ID:B84njEX2
自然寛解はなし。ご愁傷さま。

625名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/05(金) 18:12:19.61ID:Br6nv1lr
IgAの自然寛解は20パーセント程度と言われている。ソースはこちら

http://www.iga.gr.jp/henteki-pulse/chiryomokuhyo.php

IgA全体の40パーセントが予後不良でほっとくと腎不全。俺は残念ながら40パーセントの中の人だが、治療のおかげで寛解したよ。

626名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/05(金) 19:38:19.61ID:FZ/cs5HZ
iga腎症はpd-1の異常?

627名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/05(金) 19:46:08.01ID:w0jtRPBU
>>623
なにを迷ってるんだその医者はw

628名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/05(金) 21:25:03.35ID:e8d7A0a7
腎生検やってiga確定した後に扁摘した後は血圧降下剤のみ
パルスはしてない
2ヶ月ごとに尿検査と血液検査してるけど血圧含めて数値も平均になってる
いつになったら寛解って言われるんだろ??

629名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/05(金) 22:03:40.37ID:Ihqerpc2
>>628
忘れたけど、何ヶ月続いたら寛解ってガイドラインみたいのがあるはず
今度医者に聞いてみたら?
私は自分からこれって寛解ですか?って聞いたら、
医者がそうですね、って言って寛解となりました

630名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/05(金) 23:56:54.80ID:e8d7A0a7
>>629
ありがとう
私は今の値に落ち着いて1年にはなるんだよね
来月の通院日に聞いてみます

631名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 15:01:45.69ID:vRVPE8yk
お腹すいたらお菓子!
減塩系が流行ってきてて嬉しいけどそれほど腎症が多いって事だよなー

632名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 17:22:26.35ID:hun4DNxO
>>631
甘いもので[塩〇〇]な味も流行ってるけど
反射で避けてしまう

塩分取りすぎは腎だけでなくて、高血圧や心臓血管にも悪いからね

633名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 20:01:27.98ID:vFpmBODa
低塩分も大事だけど、同じ位低たんぱく食を気にした方がいいな。

634名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 20:43:58.75ID:J+lINnmh
東ハトのキャラメルコーンがイイよ。塩分無し。森永のチョコフレークも。

無性にぺヤング食べたくなった時は、カルビーのポテトチップコンソメを食べてガマン。

カップラーメン系より、スナック菓子系の方が、塩分が少ない。

635名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/08(月) 10:49:03.37ID:kYFc0+bu
この病気だと住宅ローンの時と言うか
団信の審査って通らないのかな
降圧剤しか飲んでないし数値だけは寛解なんだけどな
ローンの審査待ちだけどすごく不安

636名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/08(月) 11:04:16.77ID:8UfgOYUf
飲んでるならダメ。
半年スパンで通院しててもダメ。

637名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/08(月) 11:55:19.58ID:5RxCDmuN
>>635

薬、通院なしでも
慢性腎炎てだけてアウトでしょ
結果聞かせて

638名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 20:15:25.05ID:snx0lDap

639名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 22:32:20.14ID:qNokpOkB
今度扁摘受けます。
数日食えないって聞いてるんですけど、これが有ると助かったとか美味かったとかあれば教えてください。
診てもらってる病院は扁摘パルスの実績は豊富ですが、食事がまずいで有名らしくて近所の人間から食事の心配すげーされます。
今調べてる感じだと一番ひどい時の扁桃炎みたいな感じになんのかなと想像してるので、岩海苔とかプリンとかは持ってこうと思ってますが、術後って基本的に冷たいおかゆとかしか食えない感じなんでしょうか?
ひどい扁桃炎やった時自分は冷たいおかゆと具のないゼリーくらいしか食えませんが、
本当はカレーとかすき焼きとか食いたいです。

640名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 00:24:10.93ID:nwhco09w
>>639
1週間くらいガマンしなさい。
病院の売店に行けば、プリンとかゼリーのような
病人が食べそうなものは充実してる。

641名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 00:28:12.44ID:de3O6dDr
そうすねすいません
キャベツの酢漬けが一番マシだったとか散々脅されてて聞いてるだけで腹減ってました
頑張ります

642名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 01:59:46.77ID:T0SHFohi
手術後、おせんべい食べてみて。


噛んで粉々になった破片が、鋭利なもののように、患部につきささり悶絶もんだよ。

643名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 05:38:18.09ID:FztY/BPK
コーンスープが激痛だったな。水とお粥だけあれば他はいらんて感じだったよ。痛み止めも我慢してたから辛かった。

644名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 05:40:10.25ID:+9i0RhCP
>>643
痛み止め我慢したのはなぜ?

645名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 09:02:56.56ID:Bc7nMCS9
NSAIDsが腎機能を悪化させる危険性があるから

646名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 09:12:14.38ID:Bc7nMCS9
カロナールとセレコックスを処方されたけど、ひどい時をのぞいてセレコックスは使わなかった。

647名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 10:40:26.37ID:Bom9VcEW
>>639
喉に傷口があるので、刺激物、特に塩っ辛いもの、辛い物は痛くて5日位は食べられない。
それに、塩っ辛い物は血圧を上げるので腎臓に良くない。
だから岩海苔とかカレーとかはやめた方が良いのでは?
プリンやゼリーはおススメ。

648名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 18:19:43.65ID:5yJpud4y
>>639
辛さや固さもそうですが熱いものも地獄でしたよ。
病院食のお粥は水で薄めて飲んでました。
希望を伝えれば冷たい麺類にも変更してもらえました。

なんだかんだアミノバイタルゼリーとかウィダーインゼリーとかが無難でした。

649名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 20:52:28.64ID:de3O6dDr
みなさん色々ありがとうございます参考になります。
ウィダーインゼリーよく頼ります、やっぱそんな感じになるんすね
ちなみに水分補給どうされてましたか?
自分は扁桃炎ひどい時刺激よくないかなと思いながらも氷水が気持ちよくてよく飲みます
保冷ポット持ってくつもりですが、
身を起こしコップに水入れてチビチビ、みたいなの術後しんどいすかね?
それとも風呂入れないだけで割と動けました?
なんかすっごいドキドキしてます。

650名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 21:06:30.16ID:08eOeU9b
IgA腎症疑いで今度腎生検受けます。
ついこの間、転職先が決まったばっかりなのに…
診断がついたら仕事できなくなるのかな…

651名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 21:16:46.38ID:nwhco09w
>>649
麻酔が覚めたら喉痛いだけだから、
スタスタ歩きまわれるよ
心配するなら、暇つぶしの方法と相部屋の騒音

652名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 23:46:52.52ID:ssbiTQg5
扁摘は麻酔から覚めたらめちゃくちゃ痛くて、喋れないけど痛い痛いアピールしてたら
速攻で看護婦に痛み止めの座薬入れられたな
腎臓に痛み止めはあまり良くないと言われたけど、痛み止めないとたまらないから勝手にちょっと早めのペースで痛み止め飲んでた

653名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 16:47:14.49ID:X9lRQFOI
先週木曜に腎生検後、明日から出勤する
痛みはないけど腎臓に違和感が少し残ってるんだよね
でも休むほどでもないし
皆さんは違和感ありましたか

654名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 22:47:15.95ID:4nIoSzW/
あったよ
と言っても私の場合は検査後に発熱して入院中の
ジッとタイム終了後も具合悪くなってたからか
出勤しても早退するはめになった

655名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/16(火) 21:38:19.06ID:jtc5fVpC
>>654
違和感はあるものなんですね
今日一日仕事しましたが、昼過ぎから熱っぽくなってしんどかったです
帰って熱を計ったら37.5と微熱です
明日出社するかどうか悩むところです

656名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/17(水) 00:48:46.52ID:xBjy5Clz
主治医がイマイチでも扁摘パルスしてたらどこも治療って変わらないかな?

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