iga腎症 Part.3

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 22:13:42.87ID:RWaBtWX4
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/

517名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 14:26:27.72ID:rqyLMyRx
>>514
IgAの高さはあんま関係無い。

518名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 18:30:30.31ID:hvMOFAa8
>>515
あーまさにme tooですわ
一回一回の健診は微細な超過なんだけど、積み重ねた年月の継続を、ね
子供〜若者は、一回や近々の結果をみて様子見でよいという医師の言葉を信じる
継続の重みを理解するのは親か年取った自分のどちらかなんよね
誰も知識なきゃ喉や鼻が腎臓と...なんて思わんから身内が腎臓病で死んでても、酒タバコ塩分控えめに位しか話さないんだわ、親が見落としたのも致し方ないとは思った

519名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 18:56:37.49ID:n2Sdd46Z
>>515
親の反応が同じだわ
子供だから「ふーん、そういうもんか」で終わってしまった
熱出て扁桃腺が腫れても「風邪の時はこんなもん」と言われ我慢した
22歳になってすごい血尿出てからの腎生検でigaと分かった
親類縁者で腎臓病は自分一人だったから親も想像もしなかったんだろうな
少なくとも15年、治療の機会を失ったことになる
子供に何らかの異変があった時は親の認識次第になるね

520名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 21:50:24.85ID:DzPZ76eQ
>>514さま 
御返事ありがとうございました。
iga値は通常範囲でiggが高い結果で一応大きい病院での診察です。
4月の尿検査で見つかったので実際は、いつからタンパクが漏れていたのか分からない状態です。
薬局で市販の物で今朝調べても出ていたので、収まる気配がなく収まっても一時的な物かもと心配でたまりません
何かの間違いじゃないかと思う心が治療を遅らせているんじゃないかとも心配です。

521名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 21:55:36.68ID:DzPZ76eQ
>>513
夏休みなので一応予約?予定しています。
手術まで改善があればキャンセルして様子を見ようかと考えてますが
3ヶ月で手術は早いのでしょうか?
不安でたまりません

522名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 21:57:12.44ID:DzPZ76eQ
>>512
腎機能に余裕がある判断基準は何でしょうか?

523名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 22:01:00.37ID:DzPZ76eQ
>>516
ありがとうございます。
一日でも早く----よく同じような書き込みを見ていて決断をしようと思うのですが親も含め初めての手術なので躊躇してる所です。

524名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 23:13:37.63ID:n2Sdd46Z
腎生検手術とあるけど、開放腎生検なのかな?
針生検しづらいと開放になるみたいだけど
開放は全身麻酔してメス入れる(5-6cm切開する)
大体の腎生検は腰あたりを局所麻酔して
針でブスッと刺して腎臓の組織を採るやつ

3ヶ月で腎生検は早くはないよ
自分は腎臓内科で診察受けて2週間後には入院、生検した

不安はあると思うけど、医者がお子さんに腎臓の病気を疑ってるなら
キッチリ調べてもらった方が安心できると思う
これからの生活にも関わるし、何より治療は早い方がいい

525名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 04:19:41.29ID:/KKRXbq5
>>522
eGFRとクレアチニン

526名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 07:08:09.88ID:tH6qTgg1
>>511 の、お母さん!

ココに集う仲間には有名なマンガで、腎生検もあるよ。「いいね!」してあげてね。

https://ameblo.jp/ton2017/entry-12291036250.html

527名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 14:16:49.12ID:fpIjsvGQ
あんまり共感できないね

528名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 16:13:29.61ID:+I3+VU+U
イタリア式ステロイドパルス3クール終わったら普通はプレドニンを徐々に減らすんだよね?
副作用があまり出てないためか プレドニンいっきに止めちゃおうと主治医に言われたのだが そんな人いますか?

529名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 16:17:07.15ID:Ws1aptZ/

530名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 22:19:01.81ID:611SCWro
>>515
そうですね。
引っ掛かったままでは気が休まらない
予防注射しか経験がないのに全身麻酔の手術だなんて滅入ります。

ゆっくり蝕み回復しない腎臓病
画期的な治療法が見つかりますように願います。

531名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 22:25:08.48ID:611SCWro
>>524
2週間で腎生検て凄いスピーディーですね。
先生が確信があったのか、余程の数値が出たんでしょうね
術後の判定はあったんでしょうか?

532名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 22:27:03.57ID:611SCWro
>>526
すいません
お父さんでした。とか必要ないですよね
ブログ拝見しました。
ありがとうございます。

533名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 23:57:19.07ID:waAgI6IK
>>531
小児じゃないけど、大手病院の初診から検査まで一週間でした
入院は一週間で、急だったので仕事関係慌てました
医師にはもっと早くやる?と聞かれた位
診察して疑いが見えた以上は早く調べないと無駄な時間過ごすからだよね
お子さんより数値は全然低いけど慢性的微血尿であった自分はiga腎症確定でしたよ
親の目線よりも、自身が患者であったならと考えて行動選択されたらよいと思います

534名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/21(土) 13:04:02.84ID:rvHYRDZO
この病気は積極的に動かないと手遅れになるぞ。
特に田舎の病院なんかはステロイドパルスの概念なんか無いからな。

535名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/21(土) 23:31:10.34ID:TD+p8XEe
今度腎生検になりました。潜血+2、蛋白+2です。9才から潜血が+で、28才から蛋白と潜血が増えはじめて。潜血は+3から+2になりました。
クレアチニンはこの前0.54だったのが0.66になっていました。
随時尿ですが、蛋白尿0.8gは多いのかな?
生検に緊張しています。

536名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/22(日) 05:55:26.06ID:M66nT6Bz
皆さんタンパク質と塩分6グラム制限されてると思いますがどれぐらいの頻度で制限を気にせずに好きな物を食べていますか?

537名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 10:55:37.54ID:WbRUNUMV
あまりギチギチにするとストレスが半端ないから
調味料ドバドバかけない、減塩調味料を使う、くらいしかしてないわ
土日はほぼ外食

538名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 16:55:28.16ID:4S2X5I4s
夏場は汗かいた分適当に許容してます。
目安は血圧と足首らへんのむくみで判断。ラーメン食いたきゃ汗ドバドバでw

539名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 18:56:44.82ID:tgqOFwLY
3ヶ月に1回焼き肉食べ放題行ってる
でもここ数回はあんまり食べられてないな
他の日は普通に腎臓病食

540名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 12:26:55.61ID:wnOL8vf7
血尿 蛋白尿の寛解後は、食事制限されてないなぁ。クレ1.3でそれなりに高値だが。

541名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 12:42:05.52ID:4i9fM8oF
クレアチニン6.0台入ったんで制限厳しいけど基本的に食欲湧かない日が多いからきつさは感じない
半年に一回くらいすっごく食べたい!ときが来るんでそういうときに好きなもの食べる
寿司、焼き肉、ラーメン、とんかつ、甘味などなど
と言っても胃が小さくなったのか、すぐお腹いっぱいになってしまうんだけども…

542名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 18:57:35.89ID:wa9GVR8T
>>536
アミノ酸スコア高い良質なタンパク質(なるべく動物性タンパク質)をほどほど腹6分目 スコア低い白米たくさんの生活は吸収されないタンパク質が腎臓に引っかかり傷つける。高カロリー低タンバク。

543名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 21:17:51.92ID:AX2XW7dm
>>541
末期の方は他のスレへどうぞ〜

544名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 12:00:30.18ID:Vx9fO+U5
以前心臓病のため、パルスのみで扁摘していないと書き込んだ者です。
Bスポット治療を試すも、私では効果は見られませんでした。
扁摘なし、パルス&Bスポットの結果報告が欲しいとの要望があったので報告だけ。
なので、心臓病の危険も承知で扁摘を決めました。

545名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 19:37:02.74ID:JD0a4qIU
業務スーパーの、7月セールところてん1kg88円の、調味液を捨てて毎昼2個食べてるよ〜。

>>544 さん。もっと、ここに至るまでの経過を、詳しくレポート下さい!
貴殿の事例は、貴重ですよ。
一般的に、扁摘→パルス→…改善がなければBスポット、の順ですよね。
よくよく考えると、Bスポットに原因があったんだから、扁桃腺は手術・損ですヨ!

ちなみ自分は、パルス→…改善がなければ扁摘、の予定です。Bスポットの病院が無くて。
だから貴殿みたいに、パルス→Bスポット→扁摘、って順の方がイイかも!?

546名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 00:00:19.95ID:++LX4x9U
49歳 男
腎生検でIga腎症診断後、
今年3月に扁桃腺摘出し、
その後、ステロイドパルスに入り
4ヶ月目です。
扁桃腺摘出前の2月の数値は
CRE 0.90
蛋白 2+
潜血 3+
蛋白定量CRE補正 1.29
赤血球 10〜19/HPF

7月25日の検査結果は
CRE 0.89
蛋白 1+
潜血 1+
蛋白定量CRE補正 0.11
赤血球 1〜4/HPF

蛋白は、依然として+のままなので
医師に今後、寛解の見込みはあるか尋ねたところ医師が言うには、蛋白は簡易的な検査なので、水分の摂り方により濃度が変わるので、蛋白定量CRE補正値の方が正確な結果を示すと言われました。
私は寛解したと言えるのでしょうか?
因みにステロイドパルスは来年3月まで続きます。

547名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 08:54:12.35ID:exHUx0Mx
544です。
kwskされたので、長文注意。
蛋白尿と血尿が出はじめたのは10年ほど前。ずっと放置(人工弁があり、ワーファリン内服のためそのせいと勘違い)しており、2年前にようやく腎生検でiga腎症確定。その時点で蛋白も血尿も+3。
扁桃腺が大きくなく、頻繁に腫れていないのと、ワーファリン停止のリスクを鑑みてパルスと内服のみを実行、ステロイド内服中は蛋白尿と血尿が+1(たまに+−)になる。
ステロイド停止後、蛋白尿と血尿増加。元に戻る。どこかに炎症があると思ったので、Bスポット治療に手を出した。
治療をしても血液は付かず、炎症はない感じ。蛋白尿血尿共に変化なし。
同時にミサトールリノローションも始めた。
しばらく続けて様子を見ようと思っていたが、あまり効果が見られなかったので、扁摘を実行。(昨日手術して現在入院中)
扁桃腺は見た目大きくなかったが、埋没型で結構掘ったとのこと。
蛋白尿血尿減ったらいいな。これで変わらなければ次の手がどうなるか。もう一回パルスはするかもね。

548名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 06:20:47.84ID:1S3Rm6gh
扁摘した人ってどれくらい経ってから蛋白と血尿減ったのでしょうか?

549名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 12:18:05.49ID:N02Iotnc
扁敵しても蛋白尿は治らないと思います。
病巣感染を取り除く事で活動性が無くなり血尿が治ることを目的としているのでは!

550名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 14:24:34.75ID:91UybUdv
私は扁摘で蛋白2gだったものが1gまで減りました
期間は分かりませんが、術後の検診の時に言われたので1ヶ月くらいだと思います

551名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 15:56:31.45ID:wgN1G0ea
自分は6月に扁摘したけど蛋白は減ったり増えたりしてる。血尿は変わらず+3のまま。来月に再パルスしてくる。

552名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 20:41:52.62ID:C/S1p+nP
扁摘のみだけど2ヶ月で2+から±になったよ
また値が悪い方に戻ったらパルスらしいけど
戻る可能性あるなら切らなくても良いじゃんね
余談だけど切ったら声質変わったけど声が出やすくなって
歌いやすくなったから私はそんなに悪くなかったかなーと
感じた

553名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 00:15:29.43ID:qCOkjorq
腎生検の入院前日に、扁桃炎にかかって入院中止。。
41℃迄出て死ぬかと思った。自宅から遠くて、体も動かないから主治医に
地元の病院に紹介状書いてもらって現在治療中です。
今後の検査結果に影響はあるのかなあ。

554名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 00:28:24.49ID:M+s4AMx8
腎生検して、病名が判明してから書き込めよカス

555名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 03:28:36.32ID:qCOkjorq
生検前でも書いてる人いたからつい。書き込んですまん。

556名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/03(金) 02:42:51.01ID:8NXhE2yI
血液検査でiga高血だったりしてやるんだろうし
生検する時点で8割はもう決まったようなもんやろ
そんなの目くじら立てるなよ

557名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 00:47:58.17ID:IBgsqxAD
まぁ腎生検なんて大掛かりな話が出た時点でって話なのかも。
遅かれ早かれだと思う

558名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 10:32:46.40ID:lu7Iw2eK
蛋白鮮血で引っかかり初めて15年くらいだけど気にせず放置、
指輪が入らない時計も入らないで大学病院紹介されて行ったらこれかもと言われ、
ただその時の数字はちょっと微妙だったので定期的に数字を見て、確実に悪くなったら腎生検しようってことになった
そこから4ヶ月経って、その間食事見直して鼻うがい毎日やってBスポット治療やって採血、検尿したら、
「今は腎生検を考える数字とは言えない」って言われた
「アプローチとして扁桃摘出をやりたいなら、デメリットは痛みくらいだからやってもいいと思うけど」位の話になって安心もするけど、ちょっと中途半端な気分

559名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 23:22:17.28ID:tYEs/QdX
扁摘パルス3クールして効果あまりなくて追加パルスした人いる?追加して効果あったか知りたい

560名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 10:07:12.34ID:mZjmMcG6
>>559
自分は今年に入って2回やってるけど効果が全く無くて3回目をお願いしたらステロイドが身体に残り過ぎる?から駄目だって言われました。じゃあどうやって治すんだよ…

561名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 12:19:41.65ID:k87n7edG
>>559
はい、一週間入院のばして4クール一気にやりました
すぐには結果でなかったけど、何年かかかって寛解までたどりついた
副作用は増えたよ、やっぱり身体に負担なんだろう

562名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 16:51:32.88ID:zNx2cwCD
2人ともありがとう。自分今追加中で効果があまりなくてやる意味あんのかなと思っていたところ。長い目で見るしかないか。

563名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 09:27:02.45ID:LBj+Yb2s
扁桃腺摘出後、半年で再生してクレ値一気に悪化…

564名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 10:20:34.31ID:IN7vFoMd
扁桃て再生すんの?

565名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 10:56:20.43ID:iCsm2Iht
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

566名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 12:01:40.91ID:LBj+Yb2s
再生する場合もあるし、周辺器官が扁桃腺の代わりになる事もある
いずれにせよ腫れたり膿栓出たりしたら覚悟しないといけない

567名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 13:20:42.72ID:da7Io94/
数値とかほとんど平均になって3ヶ月ごと検査になった
腎生検やって病名確定してたから通院やめられないらしい
寛解でいーだろと思うんだけどなあ

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