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iga腎症 Part.2 [無断転載禁止]©2ch.net
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0003名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/02(木) 22:51:22.16ID:Li6sGijX
IgAの人で腎性貧血になってる人います？
クレが1.4程になってヘモグロビンが基準以下になってしまった。
立ちくらみも結構ある。まだ薬を出すほどじゃないと医師は言うけれど。
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/03(金) 17:08:02.23ID:+SebVflS
1.4位でも腎性貧血なるんだね
腎臓病は自覚症状出にくいっていうけど、貧血になると日常生活にも影響出そうだな
0005名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/03(金) 20:30:41.54ID:yspTCtUH
みなさん、食事は自炊ですか？
宅配食など利用されてますか？
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/04(土) 09:02:08.29ID:8aSRAP6I
うちは自炊
家族も持病持ちだからいろいろ気を使うよ

しかし薬の副作用がしんどい
前飲んでたペルサンチン、今飲んでるコメリアンでもちょこちょこ動悸が出る
また医者に相談しないとだけど、こんなに副作用出るもんなのかな？
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/04(土) 10:04:30.35ID:HtkN6liL
自分もベルサンチン、いま飲んでるけど、この薬での副作用を意識したことはないな。
プレドニンは副作用を意識しまくってるけどw
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/04(土) 20:32:58.38ID:TzA/M4Ye
>>8
一月でそれならいけるでしょ
0010名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/05(日) 23:48:19.14ID:rOPF+YT1
いままで面倒で外食してたけど最近、昼の弁当を作り始めた
ついでに小麦抜きもしてみてる
なんかいいことあるかもと思って
小麦も抜くと、安い簡単な外食は回転寿司か牛丼しかおもいつかない
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/07(火) 05:39:35.66ID:JxGlkZfp
炭水化物抜きだの、小麦抜きだのグルテンフリーだの流行ってるけど
タダでさえ、蛋白質とか食塩気にしてるのにさらに制約つけるのはキツイなぁ、パン好きだし
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/07(火) 12:07:27.26ID:cBFIrJGg
自分もスパゲッティ、安上がりで美味しくて好きなんだけど、タンパクが少し多めなのか。
まあ、あとの2食で調整すれば、時々は食べても良いかw
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/07(火) 22:41:37.88ID:/VRWL6Je
パンはうどんと同じく案外塩が入ってるんだよな。
その点、スパは塩分ゼロで優秀なんだけど高タンパクで、
100g中12.5gもある。普通ならこれも褒められるべきなんだが。
ご飯は100g中2.5gだからパスタのタンパク量は侮れない。
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/08(水) 16:28:18.57ID:Yb2drYed
パスタ好きだから、結構ミートソースとか買いだめしてあるんだけど、
今度からはミートソースをご飯にかけて食べようかなw
普通に美味しそうだしw
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/08(水) 18:17:41.90ID:cvo3dJqv
ちゃんと計算して管理すればいいんだよ。
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/08(水) 23:42:49.67ID:LuerhqO+
>>16
買いだめってことは出来合いのレトルト？
それだと塩分が気になるよなぁ。
自分で作れば塩分コントロール出来るし。
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/09(木) 12:50:46.95ID:u04lTajG
>>19
うん出来合いのレトルトのミートソースだよ。
成分表示をみて一食分の塩分2.2gぐらいまでならセーフだと思って食べているw
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/09(木) 19:19:16.15ID:w9VqjClm
以前出たオイルワインパルスだがそもそもスーパー市販のエクストラバージンオリーブオイルは国際基準を満たさないものが大多数らしい
これで効果出るのかが疑問
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/10(金) 12:26:00.91ID:0htCBuho
腎臓を養う雑穀レシピ
って本どう？ 試した人いる？

この人透析回避してるみたいなんだけど。
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/10(金) 12:44:15.69ID:bCwU5cqJ
というか、IgA腎症と診断されたということは自己免疫疾患と
判明している訳なので、それを叩く療法、扁桃腺摘出とステロイドパルスを
する以外に今のところ対処法はない訳でしょう？

扁桃腺摘出は病院によってはしないみたいだけど、治療プロトコルが
存在するんだからそれをしないと。
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/10(金) 15:05:26.41ID:LigX9Pc4
まあ、単なる現病状を治すだけではなく、その原因まで無くそうと思えば、
iga自体の出どころまで解決しないと、また同じ感じで再発しそうだから、
理想としては扁桃腺摘出まですることなんだろうけどね。

まあ、その出どころが扁桃腺なのか腸管あたりなのかで見解と、その対処法が変わってくるのだろうけど。

ちなみに自分も一応7月に扁桃腺摘出してもらう予定。
これをやってもらってダメなら、それはそれで仕方が無いし、
後々で後悔だけはしなくて済むと思うから。
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/10(金) 18:24:06.44ID:IdpvJ2cf
僕もその頃に扁桃腺摘出だよ。
痛そうで今から鬱。
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/10(金) 21:19:26.62ID:7CDjylBL
自分はこないだ扁摘したよ
これからパルスだけどすでに蛋白が±まで減った！

これから手術の人がんばれー
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/10(金) 21:58:23.95ID:WbV+yH3r
俺もこないだ春に扁桃腺摘出やったけど一応全身麻酔だから緊張するけど麻酔で気を失って目を覚ましたら終わってるからな
痛いのは一週間位だったし
パルスとプレドニン服薬のが長いから辛いな
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/10(金) 23:01:35.03ID:PCxzf3mU
やっぱり導尿カテをぶっこむのかな。
考えただけで鬱。
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/10(金) 23:21:36.86ID:WbV+yH3r
尿カテはなかったと思う、今は簡単な手術はやらなかったりするらしい
病院によるだろうけど
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/11(土) 01:06:47.98ID:4KJItU2o
尿カテは悲鳴を上げる。
尿カテ中に勃起すると激痛。
それを知ってるから病院では意識せずに賢者になれる。
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/11(土) 01:13:47.14ID:TTXsGU3N
自分は尿カテしなかったけど、同室の尿カテしてた人はみんなお願いだから早く外してった看護婦になきついてたから辛いんだろうな
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/11(土) 07:09:44.37ID:nr0Sqx73
事前に尿カテはできれば回避したいと相談してみるといい。もし回避出来ない場合は、なるべく短時間でと。

別件で2回やったことあるけど管が入ってる時も激痛、抜いた後の排尿も激痛だった。
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/11(土) 11:39:23.09ID:8AfbYKVk
腎生検の時は部分麻酔だったけど、一日安静必須だったから最初の一回だけは看護師さんに尿瓶で採ってもらったな。

そこそこ年配系の看護師さんだったから恥ずかしさも無かったけどw
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/11(土) 22:31:20.84ID:NF9EuFgI
何となくだけどこの病気になる人って花粉症の人多くない？
なんか免疫に悪さするんやろか
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/12(日) 17:54:54.73ID:JXqh40kB
>>37
そうそう、免疫疾患だし関係あるのかもと私も思って。
つまり花粉症の対策でIgAの異常産生も抑えられるんじゃないかと
思って医師に聞いたら、関係ないと言われたわ。。。

IgAも免疫異常なのでステロイド以外に体質改善などで治ることは
ないんだろうか。
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/12(日) 17:57:41.71ID:JXqh40kB
ロサルタン朝一錠飲んだだけでものすごく眠くて昼寝しちゃった。
これで夜眠れないorz....
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/12(日) 23:36:19.47ID:xKd0Jpzg
>>38
オレは一時期花粉症がとても酷く、自分に合う薬をいくつか試したのが原因ではないかと勝手に思っている。
花粉症自体は原因ではないかもしれんが、薬の影響で免疫に影響が出る可能性はあってもおかしくない。
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 01:22:15.17ID:1AdURLcV
>>38
グルテンフリーおぬぬめ
グルテンや炭水化物が体内の炎症の原因になるんだって
「小麦は食べるな」と「いつものパンがあなたを殺す」って本が有名
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 08:33:39.08ID:jM3hvsQN
>>43
この上小麦まで制限されたら何を食べればいいんだか。

オススメする以上はグルテンフリーでIgA腎症が治った実例があるんですよね！？
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 11:08:14.65ID:ORUfHAjJ
>>44
またまた、何しても治らないのはわかってるくせに
いろんな身体の不調が良くなった実例はある
まず2週間試して、体調の変化を見てみるだけでも損はないよ
効果ない人もいるだろうし

私は1週間で肌のガサガサが治った
腎臓の食事制限と違って、目に見える変化があると続けやすい
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 11:31:01.85ID:ZyIlZxYm
一応スウェーデン人で良くなった実験があるんじゃなかったっけ
全体的にはよくわかってないというのが結論ではあるが
ところで腎臓って命には直結しないから癌みたいに研究も進まないのなぁ
ウチの母親が現場離れて30年ぐらいの元看護師なんだが腎生検未だにやってるんだと驚いてたよ
腎生検扁桃パルスの中じゃ腎生検とパルスの家に帰ってからがキツイかったわ
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 14:16:02.29ID:nK5zeAfa
>>46
いや腎臓は命直結でしょ、腎不全は死ぬよ
日本は透析が誰でもタダだからそういう気がしないのかな
で研究もバリバリしてると思うんですけど、難しいから成果が出ないんであって。
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 18:49:25.31ID:rr7M0N9J
腎移植したところでIgAが沈着してしまうんだが。
それで移植後に扁桃腺摘出する人もいる。

それはそれとしてグルテンフリーに興味あるよ。
実践しての効果とかブログなんかの情報ないですか？
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 19:13:24.98ID:rr7M0N9J
んなわけないw 聞いたことないわ
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 22:50:01.08ID:L5SQHJAV
グルテンフリーの本をkindleでついとポチってしまった。
もうすぐ読み終わるとこ。言わんとすることは分かるんだけど
生の体験談が読みたいんだよな。

アレルギーや自己免疫疾患の患者が実践してどうなったのか。
そういうのないですか？
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 23:47:22.21ID:1AdURLcV
生の声は、>>43の本のアマゾンのレビューが手っとり早いかな
米は食べてるけど、パン麺クッキーの類を食べなくなったら
たくさん食べたい欲求がなくなってきたよ
炭水化物は脳に影響して、癖になるらしい
でもタンパク質の摂取量が増えてしまってるのが、腎臓病患者としてはマズイ
バランスがむずい
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 23:50:53.14ID:1AdURLcV
花粉症スレで小麦抜いたら治ったとかのレスを見たことあるかな
いろんなデタラメ民間療法のひとつとして気にしなかったけど
小麦については科学的に証拠があるらしい
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/14(火) 05:55:49.06ID:EWLHoEfK
>>55
糖質制限とグルテンフリーがごちゃになってないか？
それとも同じことなの？

米やそば粉ならたくさん摂ってもいいんでしょ？小麦避ければ。
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/14(火) 19:46:55.58ID:s3CMCtwp
上に挙げた本だと
グルテンがあまり入ってなくても
炭水化物全般は悪者だからできるだけ避けろと言ってる
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/14(火) 19:48:41.46ID:KOQu0GLU
そうなんだ。そうすると腎臓病持ちには合わないかもね。

病院で極端な糖質制限ダイエットをやって腎臓を壊す人が多いと聞いたよ。
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/15(水) 22:39:00.63ID:Qk+pdCz3
グルテンフリーなどと言いながら天ぷら蕎麦を食べてしまった。
蕎麦も十割でなければ小麦入りだし天ぷらの衣も小麦。

というか、小麦抜きって無理なんじゃ！？
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/15(水) 23:21:48.10ID:rq0x3NYp
外食してると、麺や揚げ物避けるのって難しいのかな？
自炊してれば調理法は自分で変えれるし
外食ではいまんとこ寿司、牛丼、サブウェイのサラダ
おやつはせんべい、大福、果物、ナッツ、ゼリー
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/16(木) 08:13:53.39ID:vt9ytVt5
基本、IgA腎症ならばまずは減塩、低タンパクそして揚げ物や
油分でカロリー維持、というのが王道じゃないの？

グルテンフリーとか言い出すともう矛盾しまくりになるよ。
エビデンスも乏しいし。体壊すわ。
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/18(土) 23:16:46.08ID:JNsPi9bD
プレドニン30m隔日で飲んでるけどプレドニン飲んだ日は食後血糖値必ず上がる
これみんなどうしてたの？プレドニン飲んでも食後に高血糖にあがらない人もいるんのかな？
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/18(土) 23:28:54.92ID:4YY8F+HK
>>66
自宅で測ってるの？
医者が血糖値を把握してるなら、必要なレベルだったら薬でるでしょ
プレ服用時は、血糖値下げる薬を毎食後処方されてたよ
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/18(土) 23:41:43.82ID:JNsPi9bD
>>67
病院の検査はプレドニン飲まない日だったり食後じやないから問題ないんだよね、血糖値の話しても痩せてるし大丈夫でしょみたいな感じでなにも薬は出てない

最近気になって試験紙買って検査したら尿糖が食後2＋以上になってた、プレドニン飲まない日はでない
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/18(土) 23:57:48.71ID:XuDNCQxb
それこそ、そういう説明を医師にしたらいいと思うけど。
パルス中はこまめにモニタしてるよね。
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/19(日) 00:06:13.13ID:PqfQCwcO
今日、NHKでストレスの特集やってたけど、
IgA腎症のような自己免疫疾患とストレスとの関係って
どうなのかな。

こういうのは医者に聞いてもダメだよね。
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/21(火) 19:53:33.31ID:hb90arDb
>>71
知らないなぁ。聞いたことないが。
で、ストレスと腎機能との関係はどうなのかな。
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/22(水) 07:58:25.41ID:hiCjvWhr
ウェブみたが吉本の夫婦芸人かと一瞬思って速攻で閉じた。
ごめんなさいね、興味ないですわ。
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/24(金) 18:00:10.89ID:G+e6Rwp/
扁桃腺を摘出せずに、パルスだけ行った方はいますか？もしいらっしゃれば、効果も教えてほしいです。
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/24(金) 19:53:10.88ID:QcNWedo2
結構いるんじゃないですかね。
むしろ、僕は扁桃腺摘出だけやってパルスをやらなかった人の
結果を知りたいです。両方から聞きたいですね。
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/24(金) 22:31:18.12ID:Otf0KoCv
5月に中等度のiga腎症と診断されて3週間の入院でパルス2クール終えてプレドニン服用中だけど扁摘はやってないね
経過は良好だけど気になったからネットで得た知識で主治医の先生に扁摘の相談したら効果があるか意味ないか結果はやってみないとわからないけどまだ焦らなくていいって言われて保留にしてる
読みにくい文章ですまんね因みに歳は22の男性です
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/25(土) 06:57:37.22ID:a1qZoPlw
かかりつけは扁摘したら7～8割の人が良くなりますよ、って耳鼻科医も腎臓内科医も言ってた
自分は扁摘のあと蛋白が1g以下に減って、パルスは先送りになった

施設によってなんでこうも治療法が違うのかね。エビデンスの関係？
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/25(土) 10:05:38.47ID:hY651Cqh
自分は治療前はタンパク日2gほど出てたけど、ステロイドパルスして今は日0.1gぐらいに減った。

で、する必要が有るのか無いのかは分からないけど、
今後の再発予防の為にも7月に扁桃腺摘出する予定。
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/25(土) 13:34:18.43ID:+A6xaQwT
扁摘だけで寛解できないもんかな。
ステロイドはやりたくない。
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/26(日) 09:37:47.51ID:q9D7MJP/
炎症の原因のigaが腎臓に来ないように免疫系統をリセットするためにステロイドを使う だったと思う
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/26(日) 10:24:42.36ID:8JqE9VpL
>>87
これ。僕も出来ればそうしたい。
だから扁桃腺摘出を先にしてもらって様子見ることにした。
摘出して半年以内だから、それまで結果を見るつもり。
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/26(日) 10:26:13.90ID:8JqE9VpL
扁桃腺摘出前に親知らずの抜歯を先にやって効果あった人います？
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/26(日) 14:51:22.77ID:zGkDYmkF
>>90
そうなんだ。

てっきりステロイドは腎臓内に溜まったigaを除去するだけのもので、
igaの出どころは扁桃腺摘出とかしないと解決が出来ないと思っていた。
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/29(水) 14:46:34.02ID:N6k0UBro
もっと楽で画期的な治療法があればいいんだけどなぁ。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/30(木) 10:11:57.21ID:Bdskgm6y
2009年から2010年にかけてパルスだけしました。でも、潜血、蛋白ともに調子悪いと出てしまいます。でも扁桃腺摘出は怖くて踏み出せません…
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/30(木) 16:58:46.90ID:hKgMxoyM
寝てる間に終わるんだが。。

偏摘から2年たつが、喉痛くならないし快適だわ。仮に自分がIgaじゃなかったとしてももっと早く取っておきたかったな。
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/30(木) 22:13:14.09ID:Bdskgm6y
>>99
35歳です。急性胃腸炎にかかったのがきっかけで肉眼的血尿が出て、潜血、蛋白＋3でした。それが治まらず、腎生検、病気確定しました。
ただ、当時は定期的に健康診断をしていなかったため、いつからigaだったのかは分かりません。
パルス直後から、潜血、蛋白-、もしくは±の状態が多いです。疲れていたりすると＋1になります。1日量は現在は0.17あたりだったと思います。
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/03(日) 23:46:29.84ID:2e3gNFX8
暑いなぁ、クレ上がりそう。
日焼けは腎機能に良くないんだっけ？
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/11(月) 10:29:20.36ID:CAc+p4zo
三回目のステロイドパルス終わった。
鮮血+2の蛋白+-くらいになった。主治医は扁摘まだやらずに様子見って言ってるけど、そういうもんなのか？
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/11(月) 23:08:45.49ID:+9Ni9z6J
>>102
扁桃腺摘出をやるかどうかは病院による。
デフォルトでセットのところもあるし、パルスだけもあるよ。
扁桃腺摘出だけってのは聞かないけど。

>>103
自己免疫疾患だけど、脳の病気じゃないよw
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 14:46:39.25ID:Z9dYJR5a
尿潜血ーなら治療遅かったって事だよねぇ。
一応IgA診断(腎生賢)だけど尿タンパクは+～2+。

ステロイドパレス先行やってみて様子見るってさ。

尿タンパク止まるといいんだがなぁ。
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 18:53:51.88ID:IR5Lx7QP
つまり尿潜血が残ってないということは腎炎の活動性がない
ということだが、パルスは活動性があるときに効果があるので
>>107は遅いと言った、と、こういう理解でいい？？
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 22:20:16.63ID:WQt1H4ZE
>>107
は？
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 22:39:52.34ID:MoI2ob5p
というか、>>107は誰に対するレスなのか？
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 03:50:56.33ID:Wtf298G+
>>109

ですです。
その通りです。
自分の事です。尿潜血はー～+/-くらいです。
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 07:37:51.74ID:ZXOF9UOt
というか、潜血とタンパクが過去同時に出ていて、潜血が治まったが
タンパクのみ残る場合は、一時的にせよ炎症が治まっていることを
意味する。
パルスは今まさに炎症が盛んなときに叩く治療法なので、炎症が
治まっていると効果が薄い。
なので、炎症中の早くに開始しておけば良かったということになる。

というのがこのスレでもよく言われてるけど、どなたか間違いがあれば
修正よろしくね。
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/13(水) 08:07:49.98ID:Wtf298G+
>>113
潜血が低いとパルスと扁桃腺摘出やっても効果は低いと
堀田先生の本にも書かれておりますね。

基本的には治療が遅すぎたという事になるみたいです。
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/13(水) 09:26:10.45ID:WYJxDbSb
>>107
は？
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 08:32:27.62ID:91INGW11
これからパルスを受けるあたしに一言アドバイスを。
仙台方式で3週間入院です。

点滴以外はほとんど手持ち無沙汰だと思うけど、皆さんどうしてるんですかね。
読書とネット三昧になるのかな。
パルスより時間の方が怖い。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 09:30:06.31ID:G+QP/f9i
自分はステロイドパルスで1ヶ月ほど入院したけど、
やはり点滴そのものは楽過ぎて、時間ツプシこそがメインで、
小型ノートパソコンや小型DVDやテレビ、新聞・雑誌なんかで暇を潰しました。
自分の場合はパソコンで出来る仕事も持ち込んだので、いま思い出すと、
割と有効に時間が潰せて早く時間が過ぎた方かもしれませんが、
それでも長めの時間だと思うので、色々と工夫して過ごして下さい(^^)
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 16:48:10.25ID:aTpCt1UQ
ノートパソコンはキーを叩く音が意外に迷惑。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 19:12:55.75ID:EYTCtm6m
>>119
有り難うございます。やっぱり暇つぶしがメインになりますか。
キンドルとか爆買いしそう。兎に角なにか課題を見つけて準備しないと。


>>121
仙台方式だと最初の３日は1日2時間点滴。その後四日間服薬のみ。
これを1クールとして3クール行う、って聞きました。

・・・っていうかほとんど暇じゃん。
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 19:14:33.48ID:EYTCtm6m
>>119
病院内を歩き回ったりしてもいいんですか？
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 22:13:59.49ID:/SqrGy25
>>123
点滴する短時間以外は、別に歩き回るぐらいは普通に出来ましたよ。
運動不足になりがちなので、むしろ散歩推奨ぐらいだったのかも。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/15(金) 22:29:02.84ID:SkJWv5np
外来点滴だった自分の場合、電車で病院に自分でいってステロイドパルスやったあと、すぐ電車で家に帰ってましたし、駅から家まで普通に自転車こいで帰ってましたから
歩き回っても平気だと思いますよ
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/16(土) 15:52:35.45ID:fcyKs6fa
薬合う合わないあるから人によるだろうね。
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 00:40:48.64ID:F5wOGLfb
私も来週2回目のステロイドパルスで入院予定です。1回目はイタリア方式で2ヶ月毎に計3回で1回目の1クール目は入院したけど、2クール目3クール目は通いでOKでした。
今度は仙台方式で3日間の点滴を3週連続で行うので、17日間の入院になります。
血糖値の管理が必要なんだそう。入院の間、インスリン注射すると言われています。
これで寛解出来れば嬉しいな。
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 02:17:48.65ID:1R9a1F9X
>>130
1回目で寛解しなかったから病院を変えたということでしょうか。
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 09:53:10.85ID:BNA4e8X8
診断時に尿検査の潜血+/-くらいでもステロイドパレス治療はじめた方いらっしゃいますか?
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 10:39:33.51ID:MKYBdv9k
>>123です。レス有り難うございます。

1クール目は血糖値とかいろいろちぇっくがあるみたいですが、
2クール目以降は外出とかの話もそういえばあったような気がします。
病院によくきいてみます。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 15:38:33.70ID:QX9KlIo1
パルス中に寛解しなかったらその後は寛解しないんでしょうか。
もしくは、パルス後の服薬中に寛解してゆくのでしょうか。
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 16:53:33.39ID:2iYIa0L3
>>135
厚労省の寛解基準では6ヶ月間以上の期間に渡り3回以上の陰性を満たし続けた場合だからパルス中の陰性だけでは正式には寛解とは言えない

厚生労働省ＩｇＡ腎症分科会では、尿所見の寛解を次のように定義した。
•血尿の寛解：尿潜血反応 (－)～(±) もしくは尿沈渣赤血球: 5/HPF未満
•蛋白尿の寛解：尿蛋白定性反応 (－)～(±) もしくは 0.3 g/日 (g/gCr)未満
以上の基準を満たした初回の日(寛解日)より6ヵ月以上にわたり2回以上(計3回以上)の検査で基準を満たし続けた場合を、それぞれ「血尿の寛解」、「蛋白尿の寛解」と定義した。
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 17:43:10.95ID:E4UKajR8
>>136
有難うございます。
なるほど、そういう定義があるんですね。

IgA根治ネットワークというサイトに、パルス中に寛解した場合は
その後の処置は不要である云々、と記載があるもので、そういうことも
あるんだなと思っていました。

ですが定義をみて、このパルス中の寛解とはどういう意味なのか分からなくなりました。

パルス中というのは３週間のことだと思いますが、定義によればこの間に
寛解を認めることは物理的に不可能となってしまうので理解が難しいです。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 19:59:12.67ID:BNA4e8X8
>>136

へー尿タンパク0.3g/日未満が基準値なんですね。

てっきり0.15g/日未満が基準値かと思ってましたわ～
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 21:29:56.08ID:F5wOGLfb
>>131
130です。
そうです。1回目のパルスで寛解しなかったのと、病院が扁桃腺摘出は消極派だったので、
転院しました。
堀田先生が月1度来られる病院が通える距離だったので、そちらに転院して
5月に扁桃腺摘出手術を受け、もう一度パルスを今度は仙台方式で受けることになりました。
これでよくならなかったら、次、打つ手はあるのかな？
それと、ステロイドの副作用が心配ですが、それよりも腎臓のためにはやるしかないという状況です。
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/17(日) 22:06:44.00ID:EstlXpOx
>>138
同じく
0.30でいいなら、私もかんかいしてる
って人けっこういるのでは？
ちなみにパルス後にステ服用1年が終わってからも、たんぱく減ってきて今に至る
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 00:19:15.49ID:W7uM3h2T
>>139
>>131です、有り難うございます。
17日ってことは、3クール目は点滴してすぐに退院なんですね。
私は21日間、3週間フルと聞いてます。どう時間を過ごそうかと。
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 14:57:28.60ID:TAJMRDPh
扁桃腺摘出手術ってかなりキツイですか?

ステロイドパレスは決まってるんだけど扁桃腺摘出の方はやるやらないまかす(患者側できめてくれって)って
言われてます。
一週間痛い思い我慢するだけならやっておこうかなとおもてますが。
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 15:07:00.19ID:cjNQfsoN
>>142
一応全身麻酔ですけど、個人的には一週間もすれば痛くなかったし
術後の再出血や味覚障害もなかったのでそんな大変じゃなかった
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 15:26:55.08ID:jdSOxnQS
>>142
私は比較的苦しんだ方で激痛が2週間ほど続き、3ヶ月ほど味覚障害もありましたが半年たった現在は至って良好でやって良かったと思っています。

治療を優先するのであれば一定期間の苦しみは割り切って、やれる事はやるのが個人的考えです。
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 17:20:52.24ID:6W2IJY4F
パレスパレス♪
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 17:41:27.63ID:690FuS1Z
単なるタイプミスだよ、可哀想じゃないかw
でもそんな名前のお城があったらやだな。

パルスって免疫のリセット目的だと思うんだけど、
IgA以外の免疫もリセットされてしまうんかな？

これまで獲得してきたいろんな免疫も一旦リセットなのか、
選択的にリセットされるのか、どうなんだろう。

プレが終了したら、他の免疫も元に戻るんだろうか。
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/19(火) 07:42:42.62ID:qR4H2ZKs
尿タンパクの数値が低ければデータ上、将来の確率かなり低いらしい
のだがIgAでもそうなんかなぁ?
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/19(火) 12:43:44.25ID:qR4H2ZKs
>>152
潜血よりタンパク尿が怖いみたいですね。潜血も後から(治療後数ヵ月後)
良くなるパターンもありますしね。
目標はタンパク/クレの値が0.15未満かな。
ここまで下がれば一安心でしょうね。
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/19(火) 13:10:33.22ID:tKh5IC4r
タンパク/クレの比はつまり1日推定タンパク量のことですね。
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/23(土) 16:45:10.02ID:/6RqdKaM
ついに自分も扁桃腺摘出。

扁桃腺摘出に関しては色々と辛い面も聞いてたけど、
自分の場合はiga腎症で一時期は危ないことも有ったから、
10年後、20年後の事を考えると、自分は摘出を選ぶしかなかった。

ステロイドパルスの時は楽だったけど、やはり今回は痛かったｗ
まあ、その代わり入院期間は短期だけど、
今後、当分は油断せずにジックリと養生しようと思う。

　

　
0157155
垢版 |
2016/07/24(日) 09:06:26.22ID:20EdnRjD
>>156
ありがとう。頑張るよ。

せっかくステロイドパルスで尿タンパクとか潜血がほとんど消えてくれたのに、
また再発･悪化とかして、入院や透析導入になる不安を考えると、
絶対に摘出しておくしかない、それも、なるべく早期に、という結論しかなかった。

もう自分に出来る医療行為は全てしてもらったから、ある意味、後はどうなろうと仕方がないと諦めがつくかもしれないし。
もちろん食事療法などは、ずっと今後も意識し続けるけれどもね。

　

　

　
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/28(木) 08:47:13.11ID:sXFiz97h
>>157
扁桃腺摘出はやっといたほうがいいと思うわ。
若いなら特にね。
扁桃腺摘出のデメリットは術後10日くらい痛いくらいでしょ?
将来の憂いは取り除くべき。
過剰診療でもなんでもないよ。
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 00:17:50.45ID:qJq+5ICa
ステロイドパルス（篇摘なし）終わって
そこそこ良い結果だったらしいのはいいんだけど、
プレドニン40mgからいきなり0mgになった。
先生は、最近の治療はそうなんだよ、なんて言ってたけど一週間たって倦怠感がひどい。
風邪もひいたっぽくて扁桃腺いたいし。
ほんとにそう言うものなのかな？
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 05:32:41.12ID:79ORtq5D
>>160
確かに5mgずつくらい減らしていくのが一般的だが。

あまりに脱プレ酷かったら病院にいったほうがいいと思う。
0163180 ◆OK0LyVAbF.
垢版 |
2016/07/29(金) 05:41:48.21ID:79ORtq5D
>>160
でも結果が良かった(尿淡白、尿潜血共に陰性になった)から
脱プレが早くなったってことなんですよね、多分。

頑張れるなら40→0のほうがいいような。

血糖値上昇の糖尿病とか大腿骨骨折の副作用の話も聞くしね。
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 07:43:46.06ID:dbjf/phx
どこかのサイトに、パルス中に寛解した場合は、その後の処置は
不要との記載があるのだけど、このことなのかな。
でも寛解の定義では半年ぐらいは見ないといけない筈なので
ここのところがよく分からない。
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 08:11:56.53ID:mqcpVGfA
俺の先生は寛解してもプレドニン1年続ける言ってる
先生によってその辺全然違うんだよね方針
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 08:52:28.93ID:dbjf/phx
>>165
ほとんどの病院はそうだよね。
医師の考え方の違いなのかなぁ。
確かにプレの総量は少ない方が良いけど、それにしてもなぁ。
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 10:14:13.05ID:qJq+5ICa
>>164
>>160だけど、寛解してないよ。蛋白は止まったけど鮮血はまだ+2以上ある。
尋常でないだるさだけど、我慢できないほどではないか。。。
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 10:44:49.09ID:79ORtq5D
オイラも８月から
ステロイドパルスで入院だけど仙台方式かどうかも聞いてないなぁー。
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 11:47:47.68ID:c6u/f7XY
>>160
昨年にいきなりプリドニンの服用を終わるという方法でしたが、半年ほど分かり易い不調は引きずりました。
人それぞれだは思うけれど、不調は都度伝えて対処してもらうのがよろしいかと。
私は爪に未だに影響出てます。
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 11:51:23.44ID:rM6hnQ01
自分もパルス後のプレドニンは、入院パルス終了時で尿タンパク日0.1～0.2g、鮮血も少しだけのプラス(-+)程度に減らせたから、
本来は2ヶ月ごとに5mg減らしていくのであろうプレドニンを、30mg→1ヶ月後に25mg→1ヶ月後に20mg→1ヶ月後に15mg→2ヶ月後に10mgっていう減らし方で来ている。
まあ、これぐらいなの減らし方なら自然かなと思っている。
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 13:28:01.24ID:79ORtq5D
>>170
体の不調ないんだったらプレ服用量少ないほうがいいよね。
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 20:22:00.64ID:rM6hnQ01
>>171
うん、やっぱりプレドニンで一番気になるのはムーンフェイスや筋肉減退とかの副作用だから、
安全に減らせるのなら、という条件付きで、なるべく早く減らしたいよね。
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/29(金) 21:32:52.48ID:cwOLw8US
>>173
そりゃあ治療目的の面で言えば、それがメインだからね。

潜血と尿タンパクを減らしたいからこそ、みんな嫌な副作用を我慢しつつ服用するんだからね。

　
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/30(土) 18:35:15.76ID:c6JHxDu7
渡辺徹、糖尿病性腎症で透析だって、さっきYahooニュースで見たよ。
IgAは初期ならパルスで寛解率が高いんだからまだましなのかな。
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/31(日) 12:36:41.87ID:szAxdQE8
昭和40年代ぐらい迄は末期腎不全イコール生きていられない、
ということだったんだけど、透析で長く生きられるようになったのは
凄い技術だと思うよ。なるのはイヤだけどさ。

これが小さくなって体内へ埋め込めるようになればさらに凄いんだけど。
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/01(月) 14:38:31.21ID:dSUjbalO
ステロイドパルス１日目入院で
ステロイド500ml点滴するのに4時間って長くね?

ブログとか見てたら早い例だと一時間くらいで点滴終わってるよね。
0179178
垢版 |
2016/08/01(月) 17:36:14.36ID:dSUjbalO
夕食前の血糖値108。
極めて正常だそうです。
間食一切我慢してくださいだそうです。

さて夜睡眠薬無しで寝れるかな。
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/01(月) 18:52:18.99ID:dSUjbalO
病院食1600kカロリーだった。
少なっ。

血糖値上がるから間食だめというしなぁ。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/01(月) 19:43:19.89ID:jvG3myfB
>>178
僕の行ってる病院では長くて2時間だよ。
それ以外にすることなくて困る。病院探検も限度あるし、ネット見ても目が疲れるだけだわ。
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/01(月) 20:09:51.11ID:dSUjbalO
>>175
テレ東の
腎臓を元気にして健康に!
の番組に渡辺徹主演してるね。

番組中で透析の告白あるのかな。
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/01(月) 20:42:05.83ID:24Zp23w/
　　　 　 　 ﾚー-- ､ヽヾﾆ-ｧ,ﾆ;＝、_　　 !:::l ） } ト　　布団を敷こう、
　　　　　　 ヾ¨'７"ry､｀ 　 ｰﾞ='ニ,,,｀　 　 }::ヽ(ノ
:ｰゝヽ､ 　 　 !´ "￣ 'l,;;;;,,,.、　　　　　　　,i:::::::ﾐ　　　　　な！
::::::::::::::::ヽ.-‐ ﾄ、　r'_{　　 __)｀ニゝ、　 ,,iﾘ::::::::ﾐ
::::::::::::::::::::Vi／l:::V'´;ｯ`ﾆ´ｰ-ｯ-,､:::::`"::::::::::::::;ﾞ　,
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::::::::::::::::::::::::::::::!　:|.＼;::::::::::::::::::::::::::::::／　／
::::::::::::::::::::::::::::/ ヽ|;;,,　`'' ‐---‐ ''"´_,／
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 03:35:02.89ID:JtRgc9Wd
>>181
今日はさすがにもうちょっとピッチ早めるってさ。
頼むよ～って感じ。
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 08:28:39.81ID:fDFysU1F
>>182
見なかったけど、なかったみたいよ。
透析開始前の収録だったのかな。
もしくは事務所的にオープンにしてないとか？
原因が２型糖尿病だから僕らとは違うけどね。
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 08:30:33.26ID:fDFysU1F
>>184
実はゆっくり入れた方が体に負担にならないとかの理由があるのかな。
お医者さんに聞いてみてよ。
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 08:35:11.46ID:JtRgc9Wd
おなじ腎臓病で入院してる患者さん達だけど
平均したらみんな10分くらいで喰っちゃってるな。
速すぎだろ、仕事いくわけでもないのに。

絶対一口30噛みとかやってないね。

しかし今回の入院の1600～2000kカロリー食はもの足りん。
血糖値対策もあるんで減らしてるとか。
間食も厳禁だし。
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 09:34:43.55ID:/gxwjQRv
自分もパルスで1ヶ月ほど入院の時は食事は早かったな。
10～15分で食べ終えてたw

カロリーは2000kcalぐらいだったと思うけど、1ヶ月で62キロから54キロまで8キロも落ちたわ。

あと点滴は1時間半ぐらいだったから、本当に暇つぶしこそが課題だったね。
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 10:02:44.58ID:JtRgc9Wd
>>188
昨日は検査色々あったから寝てる暇なかったけど
今日、明日は点滴だけ。
あと残り10日くらいは薬飲んでたまに採血するくらいか。
ホント暇な入院だ。
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 10:18:25.67ID:JtRgc9Wd
今日主治医に扁桃腺摘出の手術お願いしてみよう。
最初の時は炎症も強くないしそこまで必要ないと思うという説明だったが。

扁桃腺炎大人になってからも3～4回やってるしH田先生の本とかサイト見てたら
絶対にやっといたほうがいいなと思た。
デメリットは術後10日くらい痛いだけでしょ?
甘い?
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 11:30:12.00ID:JtRgc9Wd
先生と相談したら
やれることやってしまいたい気持ちは尊重します、耳鼻科予約入れておきます。
と言ってくれた。
物わかりのいい先生で良かった。

ステロイドパルス先行した場合は６ヶ月以内に扁桃腺摘出手術お勧めしてます
とのことだった。
ま、定石通りですね。
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 11:34:56.57ID:JtRgc9Wd
>>186
点滴の時間によって
効能に差はないけど、体の負担が違うっていう看護師の説明でした。

『先生から4時間くらいでって指示うけてるけど四時間は長いかな～
今日は三時間くらいで終わるようにしときますね』
それでも三時間か、慎重なんだな。
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 16:27:18.31ID:JtRgc9Wd
しかし病院の腎臓食事に味噌汁つくのがげせん。
塩分少ないっても1gはあるでしょ?
飲まないようにしてるけど。
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 16:39:42.86ID:3b/Kg53A
自分がパルスで入院した時の腎臓食では、味噌汁は具だけが出てきたよ。
毎回、汁は入ってなくて、本当に具だけだったｗ

もう、それ以前から漬物や味噌汁の汁は飲まないことにしてたけどね。

　
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 19:46:16.52ID:JtRgc9Wd
>>194
味噌汁の具だけw
凄いっすね、それも。

18時に夕食食べて翌朝８時までご飯我慢がツライとこだ。
血糖値あがる可能性あるから間食厳禁だし。
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 19:48:45.41ID:JtRgc9Wd
まぁでも上げ膳据え膳で飯出てくるし片付けしなくていいし
副作用でなきゃ結構快適な生活だね。看護師さん優しくしてくれるし。
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/02(火) 20:51:53.97ID:JtRgc9Wd
今日も眠材なしで寝れますように・・・・・

ステロイド500点滴中よりかブレドニン隔日服用のほうが不眠症きやすかったですか?
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/03(水) 05:15:48.34ID:OCLjYqkb
あんま寝れなかった
眠たくて寝れないというか眠気がほとんど来なかった。
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/03(水) 13:00:13.57ID:OCLjYqkb
病院の昼飯
やった冷やしうどんだ♪と思ったら
歯ごたえが違う、味が違う。

これが噂の低タンパクうどんというやつか。
予想以上に美味しくなかったよ。

贅沢いっちゃいかんのだが。
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/03(水) 19:08:44.76ID:OCLjYqkb
病院の1700kカロリー食もの足りん。
ステロイドパルスやってるから食欲増進してるし。

間食の誘惑にかられるわ。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/03(水) 19:28:29.12ID:Zk+LSH5i
低たんぱくご飯はまだ食べられたけどうどんはムリだった。おいしくないって言ったらうどん禁にしてもらえた。
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/03(水) 19:47:34.50ID:OCLjYqkb
>>201
やっぱり?
あれまずいよねぇ。
他からも「何これ不味い」って声漏れてた。
超絶腹減ってたから文句いいつつ完食したけどさw
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/03(水) 21:32:36.78ID:Zk+LSH5i
あれはマズイ。
うどん禁後は本来なら天ぷらうどんなところが天丼になったwそっちのが断然うまくてよかった。
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/04(木) 03:42:12.96ID:oZIvPFbE
個人の趣味でやってるブログﾅﾝｸﾞｾつけるのもどうかと思うが、、
治療終わって尿タンパク、尿鮮血マイナス、ＧＦＲの値85で
医者から「寛解」のコメント貰ってるのに難病申請不受理されたの
納得できんっていうのただのワガママちゃうの?
と思うわ。

ブログに上手いもん食った食べ物もずらっと並べて。

ま、またぶり返す可能性はあるけどね。
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/04(木) 07:20:08.99ID:oZIvPFbE
やた、今日から24時間蓄尿検査。
この病院に通って一年はじめて言われた。やってない病院だと思っていた。

随尿検査の尿タンパクだと誤差大きいからダメだって聞くもんね。

さ、結果聞くのが楽しみなような怖いような。
目標の0.15g未満/日の数値出てくるか。
髄尿検査だと出てるんだけどねぇ。
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 08:42:36.47ID:oZIvPFbE
>>208
特定につながりかねる内容は本人の名誉の為にも伏せておきますね。
一応ブログでやってる内容だしこっちがイチャモンかなとも思うとこあるし。
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/04(木) 22:53:45.31ID:Hmh7Ww5n
>>206
しかもノードラッグの完全寛解なのにね。都民だとお金もらえるから取得に必死になるんだろうね。
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/05(金) 07:32:08.72ID:Nbj4FWKQ
もらえるかどうかはブログ主が挑戦中
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 08:33:20.86ID:5CaaDTtk
治療費の補助だから、治療がなければお金はもらえないでしょ。

補助も所得に応じて上限額が決まってるから、場合によって
そこまでいかなければメリットは無いよ。

保険負担は本人ならば３割が２割になり１割分が国、地方の負担になる。

以前は全額国負担だったんだけど。、、、
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/05(金) 20:37:10.68ID:Nbj4FWKQ
ブログ見ればわかると思うけど、お金もらえるのは心身障害者福祉手当金のことね。
都内の場合、指定難病受給者証持ってると福祉手当金の対象になるから。

寛解してるから更新は出来なかったので、新規で申請中。
申請が通れば月15500円が支給されるそうです。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/05(金) 23:35:27.37ID:ZC7Ho0ew
その肝心のブログをオープンにしてないんだから分かりようがないわな。

心身障害者福祉手当はIgA腎症だと対象にならない市区町村が多いような
気がするけどどうかな。

そもそも市区町村によって対象疾病や金額も違うみたいだけど。

所得制限もあるから、要件に当てはまらないともらえないよね。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/06(土) 06:25:43.93ID:Qfu2wNUs
ブログ主の地域だと手当金対象みたいですよ。去年支給されていましたから。

おっしゃるとおり手当金については自治体によって違うので、個々で調べてもらうしかないです。
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/06(土) 09:21:30.91ID:QUc6vY7d
いまだにどのブログか分からないんだけど、
福祉手当金も市区町村で全然要件が違うというのが
そもそもどうなんだろうと思う。

あるサイトに東京の自治体別にまとめられているのをみたら、
4000円から17000円までと全然違う。

これ、大きいよ。仕事が出来ずに治療に専念している難病患者にとっては
引越しを考えてもいいくらいだよ。

殆どは所得制限があって、今のところ仕事をしている自分はどちらにしろ
関係ないがその制限も随分と違っている。

そもそも難病患者の数は少ないのでなかなか声も通りづらいよね。
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/06(土) 15:42:09.82ID:QUc6vY7d
最近、アイスコーヒーとかカフェオレとか飲むと
気持ちが悪くなるんだけど、これ腎機能低下と関係あるかな？

以前はそんなことなかったんだけど。
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/06(土) 16:43:47.33ID:Fc8Hc14D
知るかよカスが。
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/06(土) 17:17:59.27ID:IWEBJWCM
ステロイドパルス500ml×3終わってﾌﾞﾚﾄﾞﾆﾝ服用中。
しかし腹減るね。
血糖値あがるからオヤツ禁止というし、、、、

地味にキツイね。
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/06(土) 20:12:30.96ID:Qfu2wNUs
>>217
ブログわからないと、話もわかりにくいよね、ごめんね。

福祉手当は自治体独自のものだから、お金あるなしで差が出ちゃうよね。
自分の地域は中学まで医療費無料だけど、お隣は高校まで無料とか。
保育費や学童費も地域によって異なるし。

ネットのおかげで情報格差はあまり感じなくなったけど、医療格差や福祉格差はヒシヒシと感じます。
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/06(土) 23:50:03.49ID:As4UcIhK
>>221
いいんだよ、こちらこそごめんね（どんな関係やねんｗ）

東京だと世田谷、杉並は充実してるけど、最も低いのは八王子とか日出町とか。
ただ地価とか家賃は真逆なので難しいところだわぁ。
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/07(日) 10:41:41.25ID:jwiV9RMV
>>222
ありがとう！
許してくれて嬉しいです（笑

世田谷のサイトは私もみましたが、受給者証は生活保護の医療券と同じくくりっぽいですね。
ゆえに福祉手当対象になるのかと。

八王子はかなり厳しいみたいです。
年寄り多過ぎ等で余裕がないみたい。
今年は甲子園出場で盛り上がって、財政アップに繋がれば良いですね。
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 03:17:16.85ID:jEe3ZVnp
ステロイドパルスで入院中。
空腹間半端ないや。
朝食の時間まであと五時間か。キツイな。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 07:30:09.22ID:jEe3ZVnp
IgAって腎生検で予後不良判定だったら扁摘パルス積極的に
やらないとかある?
しかも鮮血3+と強い活動性認められるのに。

ある人のブログ見てたらそういう記述があった。
納得できずに仙台のＨ医師のとこで処置してもらったようだ。
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 08:16:04.77ID:wwV42jAI
それはIgAが確定したときの経年や腎機能の状態にもよると思う。

腎機能の状態によっては、
ステロイド使用や扁桃腺摘出（全身麻酔）などによるリスクの方が大きいこともあるらしいからね。
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 09:16:31.56ID:jEe3ZVnp
>>227
両方ですね。
晩飯18時で朝飯8時にでる。
夜早く寝て3時くらいに起きてしまうからメッチャ腹減る。
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 14:28:26.76ID:jEe3ZVnp
ステロイドパルスで10日間入院で金額概算で11万くらいだって。
手術もないわりに結構かかるもんだね。

前回腎生検の時は３泊４日で6万ちょっとだった。

前回も今回も大部屋です。
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 18:25:50.25ID:HsqjlueK
クレが2を超えたらパルスは不適応だと聞いたことがあるよ。
主治医の先生に聞いてみたほうがいいよ。
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 18:31:31.06ID:HsqjlueK
>>229
もしかして難病申請してないとか、はないよね！？
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 18:50:09.00ID:jEe3ZVnp
>>231
該当にならないと主治医の先生に言われました。
程度が比較的軽いからということでしょうか?
腎生検の診断結果はグレードⅡ(予後比較的良好群)でした。
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 18:56:20.82ID:HsqjlueK
尿蛋白量が一定以下だと申請通らないって聞いたことがあるよ。
ではRA系阻害薬などで抑えて一定以下になった場合はどうかとか、
結構判断が難しいみたい。
でも判断するのは都道府県だと思うんだけどなぁ。違うのかなぁ。
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 19:12:04.10ID:jEe3ZVnp
>>234
確かに自分の場合はやるかどうか微妙の所だと、いうとりました。
結局ステロイドパルス1クールだけやることに。

クレアチニンの数値悪くなりすぎると出来なくなるから一応やれるうちに
やってしまおうという事になりました。
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 19:30:49.71ID:HsqjlueK
パルスは血管炎を抑えるのが目的だから、どちらかというと
尿潜血が多くて炎症が激しいときに叩く、というイメージなんだけどな。
今日は喋りすぎたみたいだわ。
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/08(月) 23:25:50.89ID:b25I6i3x
新規の場合は
・予後不良群
・蛋白0.5以上
・ヒートマップ赤

のどれか一つでも該当すれば可。
または月の医療費が33000円以上が3ヶ月だっけ？
基準に満たない人でも、腎生検、扁摘、パルスと月単位にやれば申請は通る。

更新は
・蛋白0.5以上
・ヒートマップ赤

のどちらか該当すれば可。
0238名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/09(火) 07:44:54.62ID:vJOY0xHa
今は予後〇〇群という言い方はしないみたいだけどね。
組織学的重症度、臨床学的重症度の組み合わせで
高リスク群、低リスク群などと分類する。
予後〇〇群という分類が、良好群であっても予後が悪い例が
多く認められたためらしい。
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/09(火) 19:39:34.24ID:Kd/t3BwC
>>238
そだった、さんきゅ

良好群であっても予後が悪い例のひとりは自分です（汗
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/10(水) 18:37:30.86ID:0B3sK2xT
病院によって随分と治療方法が違うんだな。
それが難病たる所以かな。
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/13(土) 17:53:50.30ID:4OBI2nhp
なんかイタリア方式ってカッコいいな。
オシャレでチョイ悪的な何かw

今度、初めての仙台方式のパルスやるんだけど不安だ、、、、
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/13(土) 19:36:22.00ID:dfx1xTws
イタリア式は入院が楽しみになるぞ。
2ヶ月に1回の軽い合宿気分。
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/14(日) 03:53:14.65ID:6BK/YjlE
ステロイドパルスの入院中は楽勝だからいいよね。

次は扁桃腺摘出手術だから恐怖だ。
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/14(日) 22:50:57.36ID:tmGJkajl
イタリア方式、仙台方式、どちらが有効なんだろう。
副作用にさがあるのかな。
採用する医療機関は何をもってそれぞれの方式を
選択したんだろう？
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/15(月) 10:25:21.82ID:iOu2nbG2
>>245
Ｈ田氏著書によれば効能に顕著な差はないとのこと。

ただ仙台方式のほうが入院が長期になるので病院の診療報酬が
減るので云的な記述があったような。
あと患者にしても一回に長く入院したほうが仕事的にいいのか
どうかという問題がありそ。
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/15(月) 14:12:43.70ID:txMMStei
>>246
そうとすると効果に差がなくて入院も短期ですみ、
病院の経営的にも有利なイタリア方式が圧倒的に良さそうに見えるけどなぁ。

仙台方式は3週間の入院で3クールを行うけど、こんな風に集中して
やった方がその後の再発率が低くなるとかあるのかな。

あえて患者にも病院にも負担になる仙台方式を選択した理由が知りたい。
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/15(月) 16:58:48.23ID:p6+p0MNz
>>247
仙台方式では順調ならプレドニンを飲む期間が短く済む場合があるみたいだよ
イタリア方式では３回目のパルスが終わるまでは減量しないと思うし
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/15(月) 19:05:10.64ID:zLXAFrkn
仙台式の方が危険が伴う。
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/15(月) 19:25:06.21ID:ewgvGELS
>>248
なるほどなぁ、３クール中に尿所見が消えたら途中でやめるってわけですね。
どの病院もそういう前提でやってるのかな。

だれでも一律３クール完遂みたいなところもあるみたいだけど。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/16(火) 22:56:29.18ID:jktpSbFn
実際、パルスでの寛解率ってどの位なんだろう。
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/17(水) 00:52:43.58ID:eEsO8MxZ
皆さん３食均等に教科書通りに食べてます？
最近朝をスムージーにして、夜は主食なしにしたら
おかずに回せるたんぱく質が増えて満足感高まった
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/17(水) 07:58:11.50ID:FJ+ZFQ3T
濾過するにはたんぱくを均等にとった方がいいはず。あと出来るだけ米をとれと栄養指導では言われた。
守ってはないけどもね。
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/17(水) 08:15:14.14ID:6tSbkLQ0
主食なしは結果的にタンパク偏重の食事になるから止めろと医師に言われた。
むしろ、タンパク調整米を食べればタンパクがおかずに回せるよ。

スムージーはカリウム制限がないなら良いんじゃないかと思うけど。
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/18(木) 07:41:31.44ID:SE/wZ9xL
要はデンプン質を主食にして少量の肉と野菜なんかをおかずにするってことじゃない？
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/18(木) 20:38:59.58ID:SkcE8JLD
明日、扁摘手術。
腎臓やられてるから痛み止めはセレコックス、カコナール
くらいまでだって。

我慢するしかないわな。
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/18(木) 21:56:32.35ID:sQeChOHP
腎臓疾患では痛み止めは処方薬ならカロナール一択だよね。
市販薬ではタイレノール。両方とも成分は同じアセトアミノフェンの単薬。

ちなみにカロナールって痛みが「軽うなる」のダジャレって本当？
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/19(金) 16:02:53.03ID:XM6PrZiN
自分が扁桃腺摘出した時はカロナールが効いてくれた。
2週間お世話になったわ。
途中、薬が切れた時に市販の同じ成分のアセトアミノフェンのノーシン買って飲んでた。

ただ、病院でもらったカロナールはフルーツ味っぽくて飲みやすかったけど、
ノーシンの細粒のは苦かったｗ

　
0262257
垢版 |
2016/08/19(金) 22:21:30.59ID:5Cjk88Fp
皆さんありがとうございます。
本日午後無事に扁摘手術終わりました。
懸念していた痛みも全然大した事なく(Max10としたら2～3程度)
夕食完食できました。
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/19(金) 23:45:35.93ID:7MDm+aQ9
ステロイドパルスって基本一回＝3クール（仙台式でいう3週間）の先生がほとんどなのかな？
多くても追加で1～3クールとか？

知人が、3クール後に潜血が収まらないので、（数ヶ月後）2クール追加、
まだ収まらないので2クール追加したって人が居る

結局合計でステロイドパルスを3回（7クール）受けたらしい
これって患者の状況だけでなくやっぱり先生の方針も大きいんだろうか？
0265257
垢版 |
2016/08/20(土) 08:17:59.35ID:Dt006+9K
>>264
ありがとうございます。
起きたら昨日の夜よか痛くなってたんでご飯食べる前にカコナールだけ服用。
今日の朝食も完食できました。
朝が一番痛がる患者多いって看護師さんいってたな。

このくらいで痛みすんでくれるとラッキーなんだけどな。
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/20(土) 08:47:52.55ID:Dt006+9K
>>263
扁桃腺摘出はすんでるですかね?

扁桃きってもダメなら上咽頭とか鼻も疑うのが常套手段らしいですけどね。

3クールやったあとの追加の2クールが早いような。
ステロイドパルスも効き目に個人差あるだろうし。
0267257
垢版 |
2016/08/20(土) 10:24:45.80ID:Dt006+9K
先生の回診が
痛み止めの薬について質問したところ
カコナールでも腎臓に負担かかることはかかるての話で
我慢できるならカコナールも飲まないほうがいいよとの事でした。

痛みもいまんとこ大した事ないしそういう事ならカコナールも
極力飲まないようにしよう。
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/20(土) 13:22:52.87ID:l4sAW0bf
今の腎機能のレベルにもよるんだろうけど
痛み止めは毎日ずっと飲み続けるんでなければ、
痛みで辛いのを我慢するよりピンポイントで使っていいと医者に言われた
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/20(土) 15:06:42.84ID:zPsEiJPL
鎮痛剤と抗生物質は腎臓病では基本NGなんだけど
痛いものはしょうがないので最も影響の少ないものを選択するほかない。
その第一選択薬がカロナール、アセトアミノフェンの単薬。
単薬でないといけない。複合薬は良くないと聞いた。

カコナールじゃなくてカロナールね。
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/20(土) 15:12:08.07ID:zPsEiJPL
それからロキソニンはNGだけどどうしてもという時には
水を多く飲んでおくとまだマシだと聞いた。

以前、智歯の抜歯をした時、痛くて死にそうになったんだけど、
処方はカロナール。でも我慢して結局一錠も飲まなかった。

腎臓病薬物ナンチャラ学会というところのデータが参考になるけど、
必ず主治医や薬剤師によく相談するのが鉄則だと思うよ。
0272257
垢版 |
2016/08/20(土) 15:51:30.57ID:Dt006+9K
>>268
早速病院の売店で買ってきました。

>>269
痛さ我慢できる個人差あるんで任せるといわれましたw。
腎臓やられて扁桃腺摘出やるひとは痛み止め飲まんで我慢するひと
多いって先生感心してた。
そりゃこっち必死だもんな。

>>270、271
カロナールでしたね、失礼しました。
やっぱカロナールでもそれなりに腎臓に悪影響あるってことですよね。
0273257
垢版 |
2016/08/20(土) 15:58:17.09ID:Dt006+9K
昨日手術した先生が回診にきたのだが
扁桃腺結構癒着がひどく膿もなかなかのもんだったとのこと。
あれなら取っておいたほうがいいね、だった。癒着が酷かったんで
痛みかなりもんだと予想してたらしく俺があんまり痛がらんから首かしげてた。

先生が言うには手術の次の日が一番痛がる人多いらしい。
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/22(月) 01:09:29.43ID:3x6OUscF
それは手遅れというものです。
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/22(月) 04:41:31.73ID:uIETJMzA
>>274
扁摘+ステロイドパルスやった後も悪いんですか?
それとも治療これから?
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/22(月) 21:14:15.56ID:lhZgAi8x
自分は扁摘＋パルス入院＋プレドニン1年で潜血なくならなかった

主治医もこれ以上どうするかはこちらに委ねてる感じ
でも何をすれば良いか分からない
食事や生活習慣で潜血が改善する訳じゃないよね？
追加でパルス勧められる人も居るのかな
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/22(月) 22:34:48.21ID:uVXeRqcX
>>277
プレ１年終わったあとも、様子見で血圧下げる薬を使いなから
上咽頭のBスポット、虫歯治療、していったら半年くらいで潜血タンパクが減った
ｶﾝｶｲまでいかないけど、腎機能も落ちないレベル
潜血タンパクがおちなかったら、追加パルスも考えるってことだったけど
今のところ何もしないでこのまま
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/22(月) 22:42:26.47ID:amr72Cdd
やっぱり上咽頭、歯周病、腸内環境が影響してる場合もあるんだね。
どこかのブログで、いろいろやって寛解しなかったが歯科で根管治療の
再治療をしたらその日からタンパクが消えたというのを読んだ。
それがどのブログだったか思い出せないけど。
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/23(火) 21:08:32.35ID:OpJpjWqW
>>279
思い出せんのかいっ！！　と自己レス。
しかし何で扁摘の前に歯周病とか根管治療とかの検査を先にせんのかね？？

負担にならないところから順にやるべきだと僕は思うんだが。
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/23(火) 21:26:14.21ID:l1/Gx1ea
>>280
そら少しでも早く原因潰さないとどんどん進行しちゃうからしょうがない
歯科治療のほうが扁摘パルスより大事なら話は別だけど現時点ではそうではないし
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/23(火) 21:28:54.11ID:8TxgVGmM
>>278
Bスポットってやっぱり痛かった？
染みるー！って痛みなんだろうか
鼻からでもキツそうなのに口からの方はとても出来そうに無い
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/23(火) 22:51:11.32ID:JrjNOXoy
>>281
分かるんだけど、ではその急ぐ扁摘と歯科治療を並行して、もしくは
続けてやってもやれないことはないのに何故かやらないよね。

最後の最後にでは歯科も診てほしいというのは患者からの要請だったりする。
それで随分時間が経ってしまうと思うんだが。

単に腎臓内科医と歯科が連携してないだけだと思うよ。

病巣感染という考え方も本当のところで浸透してないんだよ。

だから腎医が耳鼻科に扁摘を頼み込む、なんて関係がいまだ続いてる。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/24(水) 00:05:34.16ID:oYmQCyTF
>>282
Bスポットはちょん、てさわるだけで最初の2回くらいは30分くらい痛くて鼻水だらだら
が、その後やった6スポットの地獄に比べたらかわいいもんだった
痛いとこを撫で回されて悶絶した
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/24(水) 02:50:20.66ID:uukm29MT
扁桃腺摘出+ステロイドパルスやっても効果なかった場合(堀田氏の本によれば
10～20%くらいだったおもう)
扁桃腺以外の部位も疑えだったおもう。

それでＢスポットだとか歯のほうもみてもらったりするらしい。
堀田氏の病院ではその辺の連携がうまくとれてるらしい。
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/24(水) 07:25:45.73ID:xSKS0X0l
扁桃腺以外の病巣感染は20％とサイトにありますね。
この20％って大きいんですよ。2割ですよ、5人に1人です。

なのに！？なんですよ。

腎臓医以外の医師の間でもなかなか病巣感染の理解がないし、
言葉すら知らない医師もいたよ。

科目横断的に協力できる病院がいいですね。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/24(水) 09:11:16.30ID:uukm29MT
プレドニン隔日服用じゃなくて毎日飲む方法でやってるかたっています?

ある人のブログによれば毎日服用のほうが治療効果が高いが
副作用も強いので云々の記述があった。

自分のとこは隔日服用の説明しかなかったな。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/30(火) 01:18:01.93ID:0drCCSX8
ステロイド離脱したら、これまで患ったことのないアトピーになりました。
もともと皮膚は弱かったから、ステロイドで体内のバランス崩壊。
この歳でアトピーは悲惨。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/30(火) 06:42:40.61ID:HqXrmJj8
>>290
マジですか?

プレドニン5→0にしてまもなくですか?
怖いなぁ。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/31(水) 05:16:44.34ID:M7eS2UN6
仙台方式で、パルス途中で尿所見が消えて、その後の処置を
中止した方っていますか？
その場合、具体的にどのように中止したかを知りたいのです。
パルスを途中でやめて、その後の服用は予定通り続けたのか、
パルス中止以降は服用もしなかったのか、など。
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/31(水) 23:37:32.56ID:nR04+OeU
>>292
パルス1クールで中止になりました(元々様子見ながら何クールやるか
決めましょう的な進め方でした)。

尿タンパクも尿潜血も+/ー～ーになったので。
元々潜血ほとんど出てなかったというのもあるかもしれません(IgAの活動
強くないというか終わっている?)。

パルス1クールで終わっても
プレドニンは一年かけての離脱になるそうです。
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/31(水) 23:49:30.73ID:8J2PwkIk
わいはイタリア式。
3クール後に蛋白潜血ともに(－)になったが、
医者が徹底的にやりましょうって
4クール目突入したで。

おかげで5年経った今でも共に(－)。
クレは0.9でピッタリ止まってる。
0295293
垢版 |
2016/09/01(木) 08:26:26.36ID:+jyAWIhJ
>>294
おぉ、寛解ですね。
おめでとうございます。

40オーバーのオヤジなんでステロイドの副作用も怖いです。
年取るほど重篤な副作用も気をつけんといかんようですね。
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/01(木) 14:37:27.41ID:J9alzSX/
岐阜のどっかの病院で、80代のおばあちゃんに
ステロイドパルスやったら血糖値が上がりすぎて、
死んだって、ニュースを今週見た。
病院は謝罪会見してたねー。副作用を見過ごしてたらしい。
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/01(木) 17:47:58.66ID:v1ICz4Lr
>>293
パルスは減らしても減薬は予定通りなんですね～。

>>294
尿所見が消えてもしっかりやっておく、という考えもあるんですね。

有難うございます。参考になりました。
病院によって違うんですね。

減薬を中止というのはやはり危険なのかな？
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/01(木) 22:42:35.01ID:dnpFfcym
>>297
来週からパルスの僕にはキツイ情報を有難う(泣
怖いなぁ、マジで。
でも主治医は高齢者にはパルスは不適応だって言ってたけどなぁ。
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/02(金) 00:12:55.80ID:JqhrdWYf
>>298
数週間プレドニンを多量に飲んでると副腎が副腎皮質ホルモンを作るのを休んじゃうんで急にやめたりするとショック症状起こして危険だって聞いたよ
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/02(金) 07:36:37.69ID:bwl76Oyb
真逆で混乱(w

病院や医師の考えで随分と違うんですね～。
私も主治医にもっと突っ込んで聞いてみます。
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/03(土) 11:50:08.95ID:OX0a2HNg
約1ヶ月前に扁桃腺摘出をしてもらって、約2週間ほどは痛みがキツかったから、
カロナールという痛み止めを割と最大限に飲み続けたから、
腎臓機能の悪化が心配だったけど、
昨日の血液検査でクレアチニンは悪化してないのが分かって安心した。
クレアチニン、2ヶ月前0.95、昨日0.91。
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/03(土) 17:09:55.08ID:jf6dZhJQ
>>304
全然って事はないみたい。
自分も扁桃腺摘出手術の後はカロナールだけで我慢した。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/03(土) 18:00:02.81ID:OX0a2HNg
このスレの少し前の方でもカロナールでも、なるべく避けた方が良いかも、というレスもあったと思うので気にしていた。

正確には、術後すぐに、名前は知らないけど座薬を入れてもらって、
それが4日間ほど良く効いてくれて楽だったけど、
5日目ぐらいからは毎日3回ほどカロナールを使わずにはいられなかったんだけど、
最初によく効いた座薬の方も気になってた。
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/03(土) 19:22:57.94ID:Ny+oxuSM
痛みを我慢するとか、高熱出てるのにカロナール飲まずに我慢するより、飲んで対処した方がいいって考え方もあるよ。
気にしすぎるより自分が信頼できる医者が処方したものを素直に受け止める方をよっぽどお勧めする。
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/03(土) 21:56:53.73ID:lBBcHdOJ
ヘンテキ後、カロナールの効きが悪くて痛み止めは飲まなかったけど
そんなにがまんできない痛みでもなかった
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/04(日) 19:57:48.52ID:DkmaeOJi
じっとしてれば痛くない。
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/08(木) 08:13:18.82ID:YLghOz77
>>314
寛解のことを溶解とか書いてるし、なんとも。。。

尿蛋白1g以下は透析に移行しないというのは以前、自分も読んだので
主治医に聞いてみたが、これまで何人も患者を見てきたが、1g以下でも
透析移行は多いよと即答された。

医師間でも結構違うところがまだ治療プロトコルが固まっていない
難病たる所以ではないかと。どっちが正しいかは知らない。

ステロイドは原病との天秤にかけて初めて行うわけで、僕はステロイドを
選んだけど、それは放っておいたら透析になると思うから。
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/09(金) 04:07:47.78ID:k6ZO3nJm
>>314
扁桃腺摘出については過剰治療じゃね?
という意見もあるけどステロイドパルスは確立された治療のはずだけどね。

自分は扁桃腺摘出+ステロイドパルスやった。

タンパク尿がそれまで0.4～0.5g/日くらい出てたのが0.1g/日くらいまで
減ったので効果絶大だった。

ステロイドパルスの副作用は
大腿骨骨折、緑内障、糖尿病あたりが怖いですね。

一年かけてのプレドニン離脱でまだ二ヶ月目だから
これからだろうな副作用は。
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/09(金) 19:10:38.06ID:qY/jBjtW
でもイタリア方式というくらいだから海外でもやってるんじゃないの？
海外でやってないというのが前提の話みたいだけど、本当にそうなのかな。

IgA腎症はアジア人に多いらしいからそもそも西洋人の絶対数が少ないのかも。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/09(金) 21:09:13.62ID:swHQ0ipF
むしろIgA腎症において、ステロイド療法は世界的に認知されているのでは。

そして世界的に知られておらず、日本独自なのが扁桃腺摘出療法なのではないかな。

　
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/10(土) 07:49:27.20ID:HsJpIs+U
そもそも自己免疫疾患にはステロイドが世界でも第一選択薬だよ。

放っておいてもさほど問題のない原病ならばやらないに越したことは
ないけど、そんな問題のない自己免疫疾患なんてない。

放っておいたら大変なことになる病気ばかり。

いたづらに恐怖させることで結果的にステロイドで治る、寛解する機会を
奪うことになってしまったらむしろ問題だと思うよ。
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/10(土) 08:13:10.83ID:9OQt83rE
>>321
ですよねぇ。
効能と副作用をみながら治療すすめていくんだし。
透析回避したいから普通はステロイドパルスやるでしょ。

重篤の副作用も個人差もあるでしょうが経過観察しっかりやれば
大丈夫だし。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/11(日) 02:44:10.96ID:Wnniqyl0
扁桃腺摘出＆ステロイドパルス後１年で寛解したわ。
現在寛解１年目。再発しませんように。
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/11(日) 07:23:34.22ID:BFe19igk
>>323
良かったね、おめでとう。
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/11(日) 07:37:36.28ID:XA2dDJ85
潜血なくなった？？
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/11(日) 08:19:41.19ID:MYx+3pFD
>>315
怖い話だなぁ。
自分は今タンパク尿0.1～0.2g/日くらい出てるんだけど。
何かのデータで0.5g未満なら透析まで行くことはほとんどない、っての
見たからまず大丈夫かなぁって思ってたんだけど。
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/11(日) 09:08:29.03ID:nkh/Bp5B
>>323
ステパルス後1年して寛解したら通院しなくていいの？
1年して終わりって勝手に自分で思ってたけどよーく考えたらその後もステロイドなしで出ないか見ていかないといけないのかなと
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/11(日) 09:47:04.08ID:BFe19igk
>>326
>>315だけど、それがそのサイトだと思うよ。僕もそれを見たと思う。
でも主治医は経験上そんなことないと即答したよ。
僕はいまタンパクは0.3前後ですが、潜血が激しくて収まらず、まさにいま炎症が
盛んな時なのでステロイドを選択しました。勿論腎生検で診断確定して
いることが前提です。
0329326
垢版 |
2016/09/11(日) 10:19:57.94ID:MYx+3pFD
>>328
ご丁寧にありがとうございます。
そっか、やっぱ全然安心出来ないんだな。

お互い寛解目指して頑張りましょう。
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/11(日) 11:50:36.56ID:8WKXEUHP
>>314は予後不良群、予後良好群とかの古い基準を使って、
しかも良好群は透析の心配ないから放置でおけ、て古い治療法そのままじゃ？
0331323
垢版 |
2016/09/11(日) 18:55:16.47ID:Wnniqyl0
>>327
寛解しても、当然再発の可能性は残るわけで、定期的に検査はしますよ
私の場合は3ヶ月に1度検査してます
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/11(日) 20:20:01.12ID:2fDOBmX8
>>331
サンクスやっぱ2、3年は通院か。
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/11(日) 22:07:29.84ID:2fDOBmX8
>>334
そうなの？
体験ブログとか読むと3年とかだけど医者によるんでしょうね
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/11(日) 22:43:28.45ID:/xxmmmUS
自分も扁摘、ステロイドパルスを3月にやったんですがようやくタンパク、潜血ともに完全に消えました

尿検査で潜血初めて出たのが10年近く前で、病気に気づかず放置してた所為で治療が遅くなったんで手遅れかと不安だったんですが、タンパクもまったく検出されなくなったし、3プラスだった尿潜血も－になりました

ステロイドの副作用とか大変ですがやはりこの治療法は効果あると思います
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/12(月) 01:13:59.91ID:rDYKCvpv
>>333

普通は半年に一回は通院勧められると思う。
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/12(月) 06:07:23.25ID:BN25MQ9x
半年に一回と言われても、気になるよね。
むしろこちらから月一で検査してくれと言いたくならない？
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/12(月) 06:38:50.18ID:gt2KvtWv
個人的には2、3ヶ月に一回は尿検査と血液検査はしてほしいね。

もし知らない間に尿タンパクとか再度悪化したりしてて、
クレアチニン悪化に気付かず、カリウム摂取とかして心不全とか起こしたら怖いし。

　
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/12(月) 15:30:38.31ID:rDYKCvpv
尿検査はたまに
ウリエース買っておいてたまに自分で検査してます。

ウリエースで2+とかでたらﾋﾞﾋﾞﾙ。
最近はないけど。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/15(木) 09:12:54.43ID:WmsUR3f4
>>340
ウリエースって結構高いよね。ハサミで半分にして倍使えるようにしてる。
尿比重が高い時には2とか3とかが出ても実際の数値は低かったりするから
難しいよね。
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/15(木) 15:41:22.28ID:Y4/HZm7g
>>341
ハサミで半分ね、なるほど考えましたね。
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/15(木) 18:50:59.93ID:tjawDsiI
>>342
直ぐに吸湿するので手早くやって乾燥剤入りのケースに戻すのがコツです。
本当は三分の一にしたいんだけどそれだと色の判別がしづらいですわw
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/15(木) 18:54:59.12ID:tjawDsiI
>>336
良かったですね。10年越しだと扁摘パルスでも寛解率は高くない
ようなことを聞きましたが、消失したとのことですごいです。
仙台方式でしたか？パルスは1クール目から効果がありました？
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/16(金) 16:45:02.62ID:9D0Qdeph
プレドニン服用中の日和見感染予防目的でバクタ処方されてる人いる？
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/16(金) 20:06:53.64ID:4YIYHbAi
>>344
仙台式です。１クール毎の検査がなかったのでわかりませんがパルス後すぐにタンパクはなくなりました
潜血は徐々に無くなった感じです
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/16(金) 22:44:06.87ID:nBUALUq+
>>339
＞クレアチニン悪化に気付かず、カリウム摂取とかして心不全とか起こしたら

知らなかった
悪化してなかったらカリウムは大丈夫なんだよね？
こないだ少しの時間だけど胸が痛くなったから気になる
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/17(土) 09:22:40.91ID:VYycjSv6
降圧剤飲んでも尿の泡はたちまくるなあ 弱冠減ってるのかもしれないが このまま続けてもいいのか
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/17(土) 10:44:56.42ID:oilpTMdT
>>347
男の場合、クレアチニンが、まだ1.1未満ぐらいまでならカリウム摂取は大丈夫だと思うよ。

それ以上になると制限されてくる場合もあるみたいだから、主治医の先生に聞いて、慎重に食事療法した方がいいと思う。
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/17(土) 15:09:28.60ID:iLElojha
>>346
タンパクが先に消えたんですね～。
この辺りはいろいろと人によって違うみたいですね。
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/20(火) 22:20:37.40ID:KIihYW13
>>330

314の溶解さんのブログ見てるけど、彼女が予後良好と診断されたのは11歳の時で、扁摘パルスしたのは30代になってからです。その時点で腎機能は50%、さらに高血圧まであったし…。
仮にタンパク尿消えても、あの血圧じゃ腎機能落ちても仕方ないと思う。

彼女の場合、今の積極的に治療しましょう時代の礎になった患者さんの1人かと思います。
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/21(水) 04:38:37.02ID:cC01cCwc
>>352
扁桃腺摘出は過剰診療じゃね?
って議論は昔からあるよね。
金沢医大もそのスタンスだよね。

でも扁桃腺摘出がそんなにリスクあることなのだろうか?
私の親の世代70～80台くらいだと風邪ひきやすい
という理由くらいで子供のうちに扁桃腺とってる人も多いけどね。
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/21(水) 08:48:42.68ID:mSMLk/jN
>>352

自分の母親がまさにそのタイプで、小学生の頃に扁摘してる。
そして外来でお口あーんしての時代。
その後出血が止まらなくて緊急入院になって助かったけど、亡くなった人もそれなりにいたそうです。
結果、現在の入院して全身麻酔のスタイルになったんだろうね。
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/22(木) 14:21:45.82ID:qnWPBy7S
>>355
その通りかもしらん。治療方針が確立されていないからこその難病だし。
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/22(木) 21:35:34.28ID:fsV09XBN
>>353
潜在的にIgA腎症を発症していた筈が、その時に取ったことで
助かっている人がなかにはいるんだろうか。
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/22(木) 22:08:04.47ID:OU2xbD2W
この先生、腎生検は受けていないけど、扁摘した事により尿所見が改善されているから効果あったじゃないかな。

http://s.ameblo.jp/kyupin/entry-10130580785.html
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/24(土) 21:06:21.17ID:3lLl0fN4
透析患者を殺せ発言
http://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48497760

逆ギレ中
http://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48511272

639: ■忍法帖【Lv=0,作成中..】 [sage] 2016/09/23(金)10:32:32 ID:w6u
>>629
コイツは滝川クリステルの事を
あの外人とか言って番組降ろされてたよな
まあ、横領でフジですら首になったけど

長谷川豊の蓮舫援護
http://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48452657

コメント不可能に設定し、絶賛逃亡中w
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/25(日) 22:06:14.24ID:muM7mxJJ
ウリエースkcってどこも品切れみたいだけど一時的？
潜血とタンパクを同時に確認したいんだけどこれしかないんだよね。
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 16:01:46.95ID:a1B5gZ/v
>>361
アマゾンでGo!!
ドラッグストアで取り寄せとかもやってくれるみたいだけど
なんか面倒なんで二軒くらい回ってないときはアマゾンで買ってます。

月一回定期健診もいってるしそんなにやる必要ないんだろうけど
なんか恐怖症になってるのかついついウリエースでのﾏｲ検査もやってしまう。
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 16:43:01.26ID:k5qjzmDf
潜血の検査紙は、たぶん調剤薬局でないと買えないはずです。
ドラッグストアーやアマゾンには売ってません。
そのため、私の場合は、近所の調剤薬局で注文して買ってます。
注文してその日の午後か、１～２日後ぐらいには手に入ります。
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 17:17:26.30ID:eKTXzByf
>>362
そのアマでずっと品切れなんですよ。売ってる時もあるんですね。

>>363
なるほど、だから近所のドラッグストアにはシリーズがあるのに
これだけがないんですね。店に相談してみます。有難うございます。
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/27(火) 04:27:19.77ID:ZSUa9C4d
あーごめんオイラ買ってるのは尿タンパクだけの検査紙ウリエースだったわ。

あやふやの知識でスマソ。
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/27(火) 17:38:52.04ID:UOhQIFZq
>>365
いえいえ、いいんですよ。
パルス後の炎症程度を見たかったんですが、
蛋白だけでも炎症と相関があるみたいですし参考になりますよね。
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/01(土) 06:55:21.78ID:fhrTKOvr
再発率ってどの位なんだろう。
一度パルスで寛解状態になっても後で再発する話を結構聞くような気がする。
何年も再発しない人は特に何も言わないし、再発すると話題になるから
そう感じるだけかも知れないけど、再発して再パルスする話なんかはよく聞く。
0371323
垢版 |
2016/10/06(木) 17:51:37.84ID:/9Fyvdlo
俺は１年
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/06(木) 19:07:29.77ID:ycRtnw11
イタリア方式、仙台方式によって違うみたいだけど、
仙台方式なら基本は１年、２か月ごとに5mgづつ減がセオリー、
ただし、尿所見の消失によっては途中で中止したり減薬を早めたり
するみたい。

これは病院や医師の判断によって随分違うみたいですよ。

どうも中止すると再発する率が高いとして念のためにダメ押しで
１年やり切るという考えもあるみたいです。

ちなみに自分はいま30mg隔日。でもパルスで尿所見は消えています。
0376180 ◆OK0LyVAbF.
垢版 |
2016/10/14(金) 05:59:59.29ID:7X+CPuH3
月一回の検診。
尿タンパク、潜血ともマイナス。
とりあえず安心。
0382323
垢版 |
2016/10/22(土) 00:19:56.33ID:DJBwohSd
腎臓に神経はないぞ
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/22(土) 11:19:51.72ID:vxqwyv6F
腎臓がズキンだってよwwwwww
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/23(日) 07:47:17.28ID:o5AdfBVB
腎臓ズッキュンwwwwwwww
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/23(日) 12:25:18.51ID:rNUP6oUa
まぁIgAの人は他の腎臓病よか予後いい場合多いしね。
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/23(日) 14:36:48.02ID:LSGSstOX
>>37鼻うがいとか効くらしい
上咽頭炎を治すといいとか。
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/23(日) 20:23:50.42ID:dRWgE+NJ
腎臓は沈黙の臓器というが、重苦しく感じることはあるよ。
腎生検受けたらその感じはわかると思う。

上咽頭炎はＢスポットで治療してるよ。
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/28(金) 21:35:43.74ID:KDs2JeZX
まさしく今、風邪で肉眼的血尿が出てて腎臓のあたりが鈍痛、重だるい
しかしあの茶色の尿を出たときの衝撃は何度見ても慣れない
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/30(日) 10:25:47.61ID:HlATf1TB
風邪を引くと腎臓あたりが重い感じがするよな
気のせいだろうか
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/30(日) 20:48:08.66ID:kzyrw5Qi
難病受給者証の更新申請書きた？
というか、皆さん寛解して更新の必要なしとか！？
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/30(日) 22:36:46.11ID:8hj2osZH
受給者証、新しいのもう届いてるよ
来年度からマイナンバーで住民票と非課税証明不要になるみたいで
申請手続きがちょっと楽になるかな？
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/31(月) 08:12:07.94ID:2bOIochK
久々にこちらに来たら、私のみどりの？ブログについて書き込みがあったんですね。ビックリしました！
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/31(月) 21:07:58.33ID:8Gae30U2
>>395
基本、そうだろうと思う、
基準があると思うから医師に確認してみたら良いのでは？
タンパク尿の量とかクレアチニン値とかの線引きがあると思ったけど。
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/31(月) 21:47:27.63ID:hSWWTov3
随分曖昧だな。
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/31(月) 22:33:21.14ID:/MCQtqNp
ブログとか見ると再発というか潜血だけ残ったりで治らないで次のパルスとかあるんだね
自分もプレドニン服用段階だけど潜血だけ残ってる～
戦々恐々だわ
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/01(火) 08:29:31.78ID:qJe1oN8P
パルス中に寛解の域まで行ったが、その後潜血が再発したよ。
このまま炎症が治まらなければ再パルスもあり得る。
入院中も再パルスの患者は何人かいたよ。

そう簡単に寛解させてくれないね、この病気は。
発症からの時間や年齢などもあると思うけど。

>>399
>>398だが、単に曖昧な書き方をしただけで、実際にはかなり明確な基準があるよ。
ちょっとググればわかる。
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/03(木) 23:10:09.28ID:zr3uAwc0
鮮血も医療費助成制度の項目に含まれれば良いのにね。
再パルス入院なのに軽症だからと対象外な人って多そう。
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/11(金) 16:55:11.13ID:cVGJ5FcM
俺の場合もうたんぱく質の制限のみ治療出来なくてあとは透析になるのを待つだけなのだが、早めに透析って始めれるのかな？
透析やってる老人の人が腎機能が殆どなくなってからやるのとある程度あるうちからやるのでは全然違うと言っていた。
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/11(金) 23:47:56.50ID:/LyegLc8
>>381>>383
自分はそこまでの痛みではないが、微妙にチクチクする
腎生検はもう何年も前
先生には「腎生検やった人でたまにそういう方いますねー」って言われて原因が分かってちょっとホッとしてたのに、
してない方も痛む様になってきた
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/12(土) 19:19:28.74ID:9DWKVdmF
腎臓ちっくん
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 17:00:49.78ID:q4EUfFAn
3年前に扁摘パルスしたけど、クレ値はずっと0.98のまま。
年齢は30代前半だが、まだまだ心配。
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/30(水) 08:11:48.63ID:kJEK1U5v
>>408
その数値なら心配なくないか？
完全に正常値で安定してるじゃん
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/30(水) 12:47:28.82ID:IKpKiqoB
クレ値というよりは、その後の尿所見がどうかということが
先ずは重要ですよね。潜血タンパクが出てなければ結果的に
クレは悪化しないということだから。
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/30(水) 19:51:18.70ID:OSkzACCN
潜血は無し！ダイジョブ！
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/10(土) 16:01:37.26ID:Pw3rIsvq
30歳でiga腎症になって、結婚を予定してた相手から病気を理由に別れ話を出された

腎生検して予後比較的良好でeGFRは82、尿蛋白と尿潜血は両方1+

結婚相手として問題はあると思うんだが、ずっと独り身でいる覚悟までしといた方がいいのかな？
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/11(日) 08:17:56.47ID:FlgBTTvd
甘え。
0417323
垢版 |
2016/12/13(火) 07:32:12.04ID:3DFmbu7C
>>414
結婚しても先が見えてる
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/13(火) 10:32:14.22ID:ZIqbHItY
そんな悲観的な病気なの？気楽に考えてたわ
寛解してもダメなのけ
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/13(火) 11:29:44.34ID:YNz/Mqkh
全然軽度じゃないの。そんな奴とは結婚しても苦労するでー
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/13(火) 11:31:51.83ID:YNz/Mqkh
それか、本当は病気以外の理由があって、病気を無理矢理理由にしてるかだな。まあ色々ありますなー
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/13(火) 12:16:50.35ID:xu6jH5+I
潜血がなくならない限り、再発は免れない。
はははははははははははははははははははは
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/20(火) 22:59:04.62ID:pmFpdZfx
クレ値が1.11から0.99になった。誤差なのかグルテンフリーしたおかげなのか？でも血尿は+3だた
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/21(水) 01:06:59.91ID:6rRxQXpW
入院してたときは低かったな安静にしてるとクレアチニン低い気がする
身体動かした次の日とか高い気がする、後熱出したときはすごく上がった
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/23(金) 14:22:06.18ID:ntTSHsnO
>>424
その程度なら身体の水分量で変動する。たとえば
夏場に脱水気味なら高くなるし。
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/23(金) 14:23:24.05ID:ntTSHsnO
>>424
と、思ったけど数値見間違えてた。結構変わってるねぇ。。
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/31(土) 08:40:35.36ID:8+HfSPLf
違う病気でステロイドパルス3coolを2回やったら
蛋白も潜血もマイナスになったよ
もう6年経過してる
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/06(金) 06:33:41.41ID:viYli0KY
最近、飲むヨーグルトR-1のCMでIgA抗体を増やせますってやってるね。
あれを見ると飲めなくなるわ…。
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/06(金) 17:11:06.50ID:FpNLNLnw
２２年前にIGA腎症で治療をうけました。パルス治療と扁桃腺摘出して、５年間薬を飲み続けました
当時は血尿３＋＋＋、タンパク３＋で麦茶色のおしっこがでました
治療後も血尿だけはなかなか治らず、５年間、定期検診で±とか１＋、出ていました。
最近は健康診断も受けずに放置状態です。１０年以上健康診断うけてません
最近、血尿っぽい尿がでている気がします。泡もかなり多く、むくんでるような気もします
再発している可能性があるかも

最近はBスポット治療という新しい治療法もできてきてるんですね
堀田先生の名前は覚えています。すごい有名な先生だったんですね。　ぼくの担当医は違う先生でした
今度診察を受けに行ってみようと思います

花粉症が始まる前に副鼻腔見てもらおうと思います
鼻水がのどのほうに流れてくる感じが結構あります。おしっこも朝に濃くて血尿がたくさん出てる可能性もあります
泡もよく出て、朝起きると体がむくんでいる感じがします。お酒とタバコは昔から吸わないです
食生活はコンビニ弁当が毎日ですｗ
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/06(金) 18:36:33.25ID:iEgGuk5e
>>430
igaを増やすなんてやめてくれって思うよねあれ
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/08(日) 12:56:14.99ID:9sYLnqtb
蛋白のほうがヤバイ
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/12(木) 00:09:58.13ID:ibbw0921
住宅ローン、審査通らず…
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/12(木) 00:42:15.39ID:ibbw0921
クレ0.9。蛋白潜血共にマイナス。
一応寛解状態だが、半年に一度通院している。
これがダメみたいだな。
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/12(木) 10:58:25.19ID:LxsxHWx0
>>439
通常の住宅ローンは団信必須だけど、住宅金融支援機構のフラット35は団信加入は任意だったはず
そっちで当たってみれば
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/13(金) 12:43:33.15ID:INWfdSa6
>>437
緩和引き受け型はチャレンジされましたか？

とても気になります。
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/13(金) 12:50:15.32ID:MvLZqELo
>>439
オレも同じような状態。クレカの審査は通るが、生命保険の審査が通らない。住宅ローンは生命保険が必要なので厳しいかも。
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/13(金) 17:46:21.82ID:Om4JbVQL
>>439
私はフラット35で家たてましたよ
団信が任意なので
働けなくならないようにしなくちゃね

そんなローンも繰り上げしまくってあと8年で終わるわ
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/13(金) 23:55:50.98ID:4xMX6RWE
GRFが56.2だったんですが やばいですか？
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/20(金) 19:34:33.19ID:7FSO0SSv
するわけねーだろ。
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/21(土) 08:06:24.61ID:51vlutNt
願望を叶えていくならば国内最大級の黒魔術、白魔術を使うのが一番の近道。

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/22(日) 06:42:58.56ID:Du9vN2v6
>>443
クレジットカードは健康状態の申告いらないでしょう…
久しぶりにかぜで38度の熱をだしてしまった
再燃しませんように(-_-)
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/03(金) 17:14:57.04ID:JCvjCoXS
駄目と言われなくともやりたくない。
てか、パルス中なら入院なんじゃないの？
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/05(日) 15:48:03.74ID:PVFJ3Qyc
普通食でござる
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/05(日) 18:11:40.69ID:797zNYQM
最初はグンと血糖値が上がってそれ以降も普通より高かったけど安定してるからおkとかで血糖値計らなくなったわ
それでいいのか？と思ったがようわからん
もちろん間食はNG
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/05(日) 18:29:08.77ID:W/57wXMO
自分がパルス入院した時は、クレアチニン値に応じた腎臓食で、基本的に間食はしないように言われた。
特にタンパクとカリウムはけっこう抑え目の食事で、
かなり食事の量が少なかったから、ときどき飴をなめるぐらいは許可してもらってたけど。

ちなみに自分は糖尿は全くない体質だった。

　
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/05(日) 18:50:08.16ID:B9KfCo2s
私の場合は減塩食だった。
食パンも無塩パンって珍しいやつ。
これがまたおいしくない。味がない。

けど、ご飯の時間になるとソワソワ楽しみな自分。
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/05(日) 20:25:04.07ID:SjLNKoiU
２週め以降で点滴しない日は、血糖値も落ち着いてたので
昼は外出してバイキングとかドーナツとか
好きに食ってたわ
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/06(月) 12:52:22.20ID:9YeB3sgw
>>457
認定条件があるからね。それに満たないと却下となる。
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/06(月) 12:56:54.88ID:9YeB3sgw
血糖値はステロイドでは夜に上がる傾向があるとのことで、
確かに自分もその通りだった。パルス以前は血糖値はごく正常だったが、
パルス中は夜に空腹時で200を超えた。
パルス終了したら途端に元通りの正常値に戻ったよ。
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/06(月) 20:32:16.11ID:uiPgTJu/
>>467
そうですね。
軽症や寛解者はまず通らないし、重篤な患者用なんだなと。
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/07(火) 11:55:24.53ID:UTi/HRll
>>470
入院時は毎日9時に測ってたよ。指先プチで測るあれですよ。
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 23:00:15.04ID:aBZ2BFsm
ステロイドで寝れなくなるのは点滴大量投与の日だけですが？
自分で錠剤の飲む日はそれほどでもないんですか？
飲まない日は大丈夫ですか？
0476475
垢版 |
2017/02/10(金) 23:00:56.17ID:aBZ2BFsm
× ですが？
⚪ ですか？
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 23:04:32.46ID:vHxg+vtj
パルスの時はほんと寝れなかったですけど
まぁ錠剤になれば寝れるようになります
ただ、プレドニンでも量多い時は睡眠時間は短かったですね
念のため睡眠薬出してもらって最初のうちは飲んでました
0478475
垢版 |
2017/02/10(金) 23:52:56.58ID:aBZ2BFsm
>>477
なるほどやはり量に比例するんですね
ありがとう
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 20:48:51.92ID:Kc82fkmA
ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽで胃酸でお腹が苦しいのですが ちょこちょこ間食した方がいいんですかね？
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 21:16:55.72ID:s3B9MJj/
ステロイド服用中は寛解してたんだけど、終わって2年したら蛋白尿が0.3になってしまったよ。
俗に言う治療介入が遅すぎたみたい…。
普通は何年ぐらい寛解続くんですか？
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 23:37:00.32ID:qJUCqPMZ
>>480
潜血は出ないで蛋白だけが出てきた感じですか？
一般的には寛解すると7年くらいの観察期間で再発は10パーくらいらしいけど
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 23:39:39.61ID:qJUCqPMZ
>>479
パルスとかプレドニンやってる時は胃が荒れやすいから胃薬出してもらってたよ
逆に食べ過ぎない方が良さそうだけど
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 00:14:24.69ID:BShvuq3C
>>482
薬は貰ってますが点滴3日終わってから飲むんで・・・空腹だと胃酸がもろに響いてヤバそうに思えるんですが
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 11:27:13.07ID:Yy0k0lnl
>>481
返信ありがとうございます。
そうです、蛋白尿のみです、潜血なし。
2年で出てしまったので、回復して良くなったんじゃなくて、ステロイドの作用で良くなってただけみたいです。
再発率は10%ですか。治療効果高いと言われるだけありますね。
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 15:33:40.93ID:8jwUeKZi
>>486
潜血出てないならiga腎症再発じゃなくて単に腎機能低下が原因ですかね
クレアチニンも結構上がってますか？
低タンパク食心がけてタンパク尿減らす薬出してもらうとかしかないじゃないですかね
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 18:43:52.22ID:Yy0k0lnl
>>487
クレアチニン1.2なので、確かに再発ってより普通に低下かも。
主治医は原疾患の事は忘れてる感じだし。
コメリアンは前からでしたが、ロサルタンカリウム追加になりましたし。
食事療法頑張りたいと思います。
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/16(木) 18:08:14.12ID:m0vCfs5I
食事制限だけど、自分はいま塩分5g以下、タンパク50g以下。
でも記録してみると全然オーバーしてる。
低タンパク米とか、制限食の冷凍食品とか買うか自炊しないと
無理ですね。
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/16(木) 19:32:39.17ID:rCUHvZHH
最近栄養士が腎臓病患者向けに作ってる低タンパク食の冷凍弁当頼んでるけどメッチャ楽になったよ
夜をそれにして朝は軽くすると昼に普通に食べても大丈夫
一人暮らしで栄養管理とか無理だから非常に助かる
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/16(木) 20:27:08.47ID:oLaiAIj8
>>489
自炊必須なのは
栄養士の指導受けた患者はみんなｼｯﾃﾙ

自炊と言ってもサラダか、火を通すものは適当に鍋にぶちこんで煮るかレンチンでいいし
薄味に慣れたら味付けは楽なもの
逆に外食する時に味が濃すぎて、食べれるものがなくなる
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/19(日) 22:17:10.10ID:TtzX7x7p
骨粗鬆症予防の薬飲んだら便が真っ黒になったんですが大丈夫なんでしょうか 副作用に下血とは書いてますが
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/24(金) 20:04:38.47ID:emyH5Kbt
この病気の治療のために県外入院するのは馬鹿ですかね。
新幹線なら片道一時間、高速なら２時間半かかる大学病院で治療予定です。
自分の県は扁摘パルス治療に否定的、消極的な医師ばかりなんですよね・。
自分と同じく遠方の病院で治療された方がいましたら色々教えて欲しいです。
田舎は本当に不便です。
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/26(日) 21:23:14.98ID:1kArvXie
パルス治療だけ入院して受けるのもいいかもしれませんね
扁桃腺摘出についても相談してみるといいと思います　地元の病院でもできるかも
通院は紹介状書いてもらって地元の病院から薬もらうっていうのもありかも？
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/27(月) 05:41:02.84ID:dqn0+CjB
>>493
パルス＋扁摘で1ヶ月ちょいの入院かな

1ヶ月の時間を作れるなら合理的にやるべし
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/28(火) 17:57:29.33ID:VJj4dWe0
>>491
制限レベルにもよるだろうが、自炊必須などということは
管理栄養士も言ってないが。>>490みたいに制限弁当買って
上手にやってる人もいる。みんなって誰のことかな？

自分も朝夕低タンパク米を利用して外食中心で制限内に収めてるが、
栄養士もそれでいいとお墨付きだよ。
外食はコンビニ弁当などの栄養表示がはっきりしたものを選んで、
如何に残すかが重要。カロリーなど足りない分の選択肢を持って
おくことで活用できる。
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/02(木) 18:26:44.12ID:ZN7DiTS0
寛解になった後って病院に行く頻度ってどれぐらい？2カ月に一回とか？
なんとなく一年で終わりで解放って思ってたんですけどブログとか見ると続くんだーと思って
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/02(木) 22:35:48.70ID:7amsjdkQ
寛解になってるとはいえ完治ではないからね
数値が安定値なら頻度減っても一生通院と思います

自分は堀田先生の病院にかかり
2年でほぼ寛解までなったけど
eGFR50↓と腎数値は低いので2か月毎の通院がずっと続きます
ここまで数値低いと逆に通院している方が安心
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/02(木) 22:38:48.67ID:avaW/SpI
>>499
すると、ずっとクレ1.3強くらい？
維持できてるなら、立派なことだと思う。俺いまそれくらいで治療おわったとこだもん。
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/03(金) 06:56:52.24ID:NYnQDQI4
でた！堀田信者！
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/03(金) 08:13:12.62ID:9tAhXN1V
医者が回診にすら来ない大学病院なんだが、パルス入院が不安すぎる。転院しよっかな
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/03(金) 19:03:22.33ID:yCzxEmpb
>>498
自分もステロイドパルスと扁桃腺摘出後、約1年で、ほぼ潜血も0に近くなり、
多いときは日2ｇほど出てた尿タンパクも日0.1ｇまで減ってきたけど、
最初1ヶ月おきから2ヶ月おき、それが3ヶ月おきになり、今回は6ヵ月後に様子を見ようとなった。

男でクレは0.9台から1.0台をウロウロで、
正直3ヶ月おきぐらいごとには検査してほしいとは思う。
少なくともクレ値は3ヶ月ごとぐらいにチェックしたい。

　
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/04(土) 09:55:33.06ID:rwq2G/qs
>>504
パルスは1ヶ月ほどの入院期間のみで。
その後にプレドニンは半年ほど飲んだよ。
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/05(日) 20:14:24.47ID:uFYa0KRJ
>>503
理想的なパターンですね。
おめでとうございます。
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/07(火) 04:21:16.25ID:NIib1iXY
>>508
名医ですね
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/08(水) 01:33:12.26ID:hBnXFrUz
>>509
もう少しお利口さんになりましょうね
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/08(水) 02:09:34.13ID:iPORDzvW
扁摘パルス後のプレドニン服用期間も終わって様子見で1年半、
ずっと蛋白0.3〜0.5g/日くらいだったんだけど、今回いきなり0.1gに減ってた。
思いつくことといえば、フィッシュオイルと葉酸を毎日かかさず飲むようになったくらい。（葉酸は妊活目的）
フィッシュオイルが良いとは聞いてたけど、葉酸も良いのかもしれない。

>>332
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/09(木) 22:38:38.23ID:TEkEAKsm
>>510
お疲れ様です。信者様
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/11(土) 10:21:23.59ID:7+fDKkvp
人工透析をとるか、人工股関節をとるかだよなこの病気。
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/11(土) 16:13:02.52ID:8g1xOJa8
ステロイド副作用の骨頭壊死は稀だそ。
どっかのサイトで見たがステロイド服用後、5年なにもなければセーフみたいね。
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/15(水) 19:03:44.63ID:2mvIRdFJ
昨日扁桃腺摘出しました。右側が肥大してたらしく4時間も手術に時間がかかってしまったそうです。

飲み込む度に痛むので食事が苦痛です。。。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/15(水) 22:19:48.34ID:CVuPy+XR
>>511
クレはどうだった?
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/16(木) 00:10:40.51ID:DKsssdHP
パルスから一年、やっと鮮血がなくなるかと思ったら異常な花粉症発症。
咳と鼻水で寝れないレベル。ＩＧA再発しないかガクブルです。
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/16(木) 22:58:14.43ID:ufhYgk+i
0.17だったら問題ないんじゃ？
しかも体調悪い時、なんでしょ？

大久保に通ってる患者さんのブログ見てたら、蛋白0.3以下は腎機能落ちないからって堀田外来終了で、今後は若井先生のみってなってたよ。
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/17(金) 08:32:35.92ID:jg73lhX5
やればできる
できる子なのだからうまくいかなくてもそれはあなたのせいじゃない
うまくいかないのは世間が悪い

いやなことからは逃げればいい
逃げるのは負けじゃない
逃げるが勝ちという言葉があるのだから

迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい

汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/17(金) 08:38:33.33ID:jg73lhX5
今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。

一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/18(土) 13:11:39.23ID:QL/MzKZA
eGFR69.3クレアチニン0.95潜血＋3，タンパク+1です。
勉強不足は理解してるつもりですが。今なにをすればいいか。
これから何をすればいいかとか、数値自体もピンときません。
何か教えて頂ければとおみます。扁桃摘パルスは数ヶ月中受けます。
44歳男性です。宜しくお願いします。
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/18(土) 18:38:30.36ID:dCxoGvrZ
入院中はヒマだからvitaか3DSぐらいあったほうがいいよ！
ああ、楽しかったなぁ。
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/18(土) 18:39:16.50ID:dCxoGvrZ
パソコンはキーを叩く音がうるさいからお勧めしません。
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/19(日) 07:09:05.24ID:jmxvjV7r
返事有難うございます。とりあえず扁桃摘出パルスの
結果次第だとゆうことなのですね。色々な所を読んだ
つもりなのですが。なかなかりかいがすすみません。
何か副作用にビビてるだけかもしれません。
また、この程度の質問をすると思います。宜しくお願いします。
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/19(日) 12:33:03.72ID:pAv0xMbH
始まりの大地クリア！

あじゃのじゃくなので東に行かず北へｇO!
平原のハイラルタワー発見するも常駐せし2体のカーデガンに常に砲撃され、死傷者多数！
なんとか起動しても降下時にも死傷者多数！
無事降下後、ホネのデカイのに囲まれ、衛星兵！衛星へｸﾞﾌｯ・・・1撃ダメージがデカすぎる！

不屈の精神で我、さらに北西に進み、新たなハイラルタワー発見！
確保！か・・・我接敵ｾﾘ！われせ・・ぐげ！（死
タワーが湖の真ん中にあり、ワニと幽霊と半漁人がみんなカミナリ攻撃でビビビ死

失礼、さっきまで幼女見てたので・・・
このスレの存在Xに問う！
安全に起動できるハイラルタワーはもうないですか？
もはやどのタワーでも敵がウンコ座りしてるですか？
でも探索は楽しいなあ、半漁人の武器は拾えたし
さて
気を取り直してWIIU起動だ
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/20(月) 03:40:10.49ID:klTfoWLs
https://goo.gl/MFkghn
これ本当だったら、普通にショックじゃない？？
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/20(月) 10:37:20.22ID:e99udtaG
意外に病院ってWi-Fi環境ないから、
すぐにデータ容量超えちゃうんだよね～
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/23(木) 22:31:53.36ID:R9fYdDwp
検査とへんとうとるのと点滴の三回入院したけど一番辛いの点滴のやつだな、
三週間は長かったよ。
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/23(木) 23:32:03.91ID:OEm9X1Kz
俺は点滴ラクでよかったよ。
副作用とか何にもなかったし、
適度に散歩とか行けたし。
普段仕事詰めで、ろくに休み取れなかったから
ゆっくりとエンジョイさせてもらったよ。

扁摘は痛いからもうやりたくないなぁ。
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 07:56:34.06ID:O2bi9MQT
けものフレンズ 第12話 「ゆうえんち」超神回だった！
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/02(日) 22:20:10.53ID:rjUgVg3k
静かやなあ
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/03(月) 18:01:54.47ID:LmqQklNu
ネフローゼ症候群で入院して、
腎生検の結果、IgA腎症と診断された。
まだグレードは言われてないが重症型と言われてる。
パルスは腎生検前に終わってて、扁桃腺摘出手術をこれからやるが、手遅れだよなと思うとご飯が食べれなくなる。
寛解の可能性…夢のまた夢だろうか。

IgA腎症でのネフローゼで寛解まで復帰した方はいるだろうか。
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/03(月) 22:37:31.44ID:Ela0I2pq
重症＝手遅れ。
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/03(月) 22:42:27.34ID:sWbmCGvD
契約社員だったけど丁度更新月前にiga腎症だと発覚したからいい機会だと思って辞めた。

すぐ失業保険出るし難病申請通るし県民共済の保険も出るからさ。半年くらいは療養と資格取得に専念します
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/05(水) 11:02:52.66ID:54b3OwKB
ラピュタは本当にあったんだ！？


>>550
おめでとう、ヒーロー
この先の未来はバラ色確定だな
奥さんを大事に奈
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/05(水) 12:56:26.73ID:+qFSBbwN
寛解は完治じゃないからな。
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/05(水) 16:13:25.84ID:2wLgsuTa
んなもんIga患者なら誰でも知ってるわアホか
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/05(水) 17:29:10.42ID:+qFSBbwN
お～こわwwww
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/08(土) 08:21:35.78ID:tHhQGm8D
パルスやってる期間は飲まない。
パルス終了したら服用するよ。
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/12(水) 06:31:09.48ID:Z0bUaXIL
IgA腎症と膜性腎症の併発でネフローゼで入院。非常に珍しいと言われた。
尿蛋白3～5g。血尿も3+
扁摘パルスが1ヶ月後で、それまでやることないから自宅療養で一旦退院。
予後的なところを先生に聞いても、今はまず治療と言われる。
悪いのはわかってるから、腎生検の結果の予後的なグレードが知りたい…

とりあえずやらねばなのはわかっているが不安が先立つ。扁摘の効果あることを祈ってる。完全寛解したい。
愚痴ですまない
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/12(水) 08:02:13.34ID:1YwlzAfn
予後はちゃんとおしえてほしいよな、うやむやにされると余計不安になる
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/12(水) 14:56:58.24ID:Cx8Mo+Ir
扁摘パルス療法が確立されてから、予後とかもう関係ない。
発症から治療までの時間が大問題だ。
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/12(水) 17:19:22.57ID:DGq7WK1s
不思議に思ったんだけど、
IgA腎症は糸球体全体的に炎症が起きてるとして、
炎症が起きてるということは糸球体が傷ついてるということだと思うんだけど、
糸球体って再生しないんだよね？
炎症が起きてしまった糸球体は、炎症が治ると全て硬化してしまうということ？
そうすると、寛解したとしても、ゆくゆくは腎不全になってしまうということ？
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/12(水) 20:49:29.89ID:MnOs5xqw
>>566
炎症起きてる糸球体って修復されるの？
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/13(木) 07:43:44.33ID:ijos875b
IgA腎症で完全寛解して、
老後まで自分の腎臓で走りきれたりっていう体験談とかないだろうか。
どれだけ早期かによるんだろうけど。
20代とか30代とかで発症して、仮に完全寛解したとしても、
ある程度低下した腎機能で60年、70年過ごすわけだし。
例えば8割くらいの腎機能で、理論上はどのくらい長生きできるんだろう。
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/14(金) 00:05:36.05ID:LtFLiCt7
健康診断で引っかかって腎生検したら、igm抗体が沈着している稀なケースって診断されたわ

扁桃腺摘出とかステロイドパルスをしてる人は、仕事はどうしてるんだろ？
定年までフルタイムで働くのは難しいって言われて心が折れたわ
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/14(金) 00:13:43.02ID:rNt4Sjm2
手遅れざまぁww
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/14(金) 06:17:40.10ID:QH/0IXuB
>>570
昨年は引っかからなかったの？
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/15(土) 19:17:19.86ID:83tCleOc
>>572
定年まで働けるでしょうか？って聞いたら、すごく間を置いてから、約束は出来ないって言われたw
腎機能は80%くらい残ってる

>>574
去年は再検査にならなかったよ
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/15(土) 19:21:11.75ID:pE4XeKLa
もう手遅れなんだろうなぁ
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/15(土) 19:51:50.32ID:kjOYh7Tg
８０パーとかめっちゃ残ってるじゃん
それゃ医者は確証は出来ないけど
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/15(土) 20:50:52.06ID:nNEzUZjf
大学病院だと予後は明確に言わない。訴訟の可能性を考慮してるんだろうな。
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/15(土) 21:26:21.24ID:ftKMyAEE
稀なケースなだけに、予後がよみにくいのかもしれませんね。
論文に採用されそうな予感。
治療はiga腎症と変わらないようですが。
見つかったのはigmだけですか？
igaや、iggは？
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/15(土) 21:54:00.02ID:rBhgnkv/
大学病院だけど予後不良って知らされたよ
16年前なんで、今だと>>564の言うように
予後とかあんまり意味なくて知らせないのかな
当時クレアチニン2.40前後
今は5.50～6.30あたりをウロウロ
昨年急激に悪化して9.55まで上がってシャント手術したけど
透析入る前に何故かめっちゃ下がったのでw透析はしてない
血圧も安定してて降圧剤休薬中
体調は車椅子が必要な時もあるけど概ね調子いい
そのうち結局透析だろうなーと思うけど

このスレでは扁摘パルスしてる人が多いみたいだけど
自分はしてなくてこんな感じで、まあまあ長持ちしてるんではないかな…
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/16(日) 01:10:37.95ID:kwc1Kug0
>>579
igmだけみたい
iga腎症が圧倒的に多いから、その他の免疫性の腎臓病もiga腎症の治療に準じるケースが多いらしい

スレチだったらごめん
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/16(日) 15:21:49.96ID:WYUdMqFB
>>581
579です。
返信ありがとうございます。
内容にびっくりして宛名なしで質問してしまいました。

予後も心配ですが、この場合は難病指定にはならないのかなと、金銭的な面も気になりました。
沈着抗体が何であろうと、免役異常には変わりませんもんね。
炎症がひどくてもステロイドがどこまで効くかが勝負だと思います。
治療頑張って下さい。
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/16(日) 18:31:51.33ID:vim8IdRg
風邪ひいてしまった
喉痛はカロナールでなんとかしのいでるけど
今朝から鼻水と咳がとまらん
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/16(日) 19:54:52.11ID:358hFSf2
ＪＦＥ30歳技術開発係長(院卒)
支給総額524,000
健康保険28,454
厚生年金56,364
雇用保険2,096
所得税19,700
住民税36,900

手取り35万...
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/17(月) 10:08:08.01ID:B2GCEAX/
予後
今後の病状についての医学的な見通し
病気の進行具合、治療の効果、生存できる確率など、すべてを含めた見通しです
これから病気が良くなる可能性が高いか、悪くなる可能性が高いかの見通しを指す場合もあります

予後不良はつまり、見通しが良くないってことで
このスレ的に言えば予後不良は5年以内に透析の確率が高い
wiki見たら今は超高リスク群って表記なのか
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/17(月) 11:53:37.18ID:ZyuijAwm
wikiなんか信用しちゃダメよ。だめだめ。
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/18(火) 07:49:08.07ID:vuTpeWud
イタリア方式と仙台方式ってどっちがいいんだろう。
やっぱり最初にがっつり抑えたほうがいいのか。
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/23(日) 17:59:40.12ID:bZ5LFc5b
扁摘しないでパルスだけだった。　他の病院もヘン摘はうちはしない方針なんです
といわれ、ヘン摘も問題視されてるからって…結局またクレも尿タンも増えた

医者や病院によって随分違うよね　
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/03(水) 10:21:51.84ID:TbTxOfx8
治療後げんきになるの？最近体の衰えハンパない。ゴールデンウイーク後
パルスで入院。パルス終わったら体の調子よくんるのかな？
働けるのかなフワン
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/03(水) 12:22:24.83ID:pOHYImPk
多部未華子か・・・

オレはＢ型だからＯ型の彼女とは気が合いそうだ
誕生日が同じだな
会う事は1度もないようだが
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/03(水) 23:09:20.55ID:O/B9Hd6B
>>593
ならない。何が悪くて元気ないの？
腎臓なら末期やで。
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/04(木) 12:11:55.92ID:csweMa2Y
593です。返信有り難うございました。症状あれば末期なんですか！
数値的には腎症としては悪くないのです。尿酸値やら補体かやら関節ビリルビン
の数値は高いです。扁桃摘出したのですが今だに喉がイガイガ
しています。原因はそっちの方が高いですね。
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/04(木) 18:23:51.17ID:DU1ZF5Z/
糖尿併発組か。
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/04(木) 20:51:51.27ID:csweMa2Y
糖尿病はまだですがパルス終わる頃にならない
かフワンです。早く終わて欲しい。44歳にはきつい。
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/04(木) 22:09:04.57ID:WFnKt158
高校時代に発覚、扁摘パルスして3年目、寛解しました！
嬉しいですが、病名があるだけで就活でも3社受けて3社おとされています。
入社する時は病名は隠した方がいいんですか？
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/04(木) 23:20:29.84ID:blLK+KD2
病名で落とされた根拠は？？
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/05(金) 08:52:03.63ID:qyo/W7ek
隠した方がいい。病気は仕事に足かせに
なるから。今普通なら隠しておいて1年後
仕事できてきたら今後のために日常かいわで
伝えておくといいかな。私の意見
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/06(土) 00:26:06.22ID:Qgf3eVSc
>>534
俺もパルスが一番きつかった
気楽に休暇だとでも思えばやり過ごせるかなと思ってたが病院密閉で看護師と医師にか合わないのは思ったよりも孤独感とかキツかったわ～
手術とかあればそれどころじゃないんだが
今思えばパルスの副作用で眩暈がしたのもあったかも(その時は副作用と自覚してなかった)
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/06(土) 00:34:25.07ID:ughRrynd
1ヶ月前のにレスすんなよ。
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/06(土) 01:09:24.48ID:WoS4XCcb
>>606
他スレじゃ100レスもいかないのにレスってよくあるけど
このスレ過疎りすぎ
その人に読んでもらいたいとかより今ちょうど入院の時を思い出してね
書き留めてたいだけやから
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/06(土) 18:02:04.39ID:BrMMVnnG
>>607
いや、ごめん。
書き込んでくれてありがとう。
病気の情報はどんなのでも共有したいよね。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/06(土) 18:58:04.91ID:Qimmnste
扁桃腺を2月末に摘出。3週間目のステロイドパルス点滴が終わったところです。
毎週、点滴の後半とその翌日が体調悪かったけど。点滴始めた直後から声が枯れた感じ。会った人たちにも皆んなに指摘される。

あんまり聞かないんだけど、声変わった人います？
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/07(日) 01:14:49.81ID:FcW+6kyR
声はかわらんかったが変な副作用が一杯でたな。しゃっくりとまらんとか。
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/07(日) 10:44:42.02ID:c3lCVPtI
>>612
しゃっくりはちょっと出たけどすぐ治りました。
やっぱり声が変わったっていうのは珍しいんでしょうね…。
治んないと困るなあ…。
まあ、副作用なら改善するかと思うので、待ってみます。
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/10(水) 20:11:31.71ID:XcNQ7Gse
ガッテンで炎症があると血液検査でCRPが基準値の0.3を上回ると言ってるがIgA腎症だとそこまで上がらないな
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/12(金) 18:48:13.66ID:F8mz0jeO
寛解したんだけどなんか前より疲れやすいんだけどそういう人いる？
ただの歳と運動不足かな
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/12(金) 20:45:02.16ID:8dL/4sNc
気のせい。
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/13(土) 08:53:38.85ID:m32XZi9w
人によるかもだが、プレドニンの影響あるんじゃない？
自分、薬終わってから一年はキツかったし。

症状としてはまさに副腎疲労が当てはまった。

地方の田舎だから専門医にはみてもらってないけど。
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/13(土) 11:38:59.17ID:nD+hOx3z
>>618
なるほど
調べたら症状は当てはまるわ
ただ辞めて一ヶ月だからうまく動いてない時があるのかも
寛解したら健常者のつもりだったけど一年間もステロイドしてたんだから何かしらあるわな
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/13(土) 13:04:32.38ID:ZBgp4cgF
611です。
ステロイドパルス終わって明日退院なんだけど、これからが大変なんですね…。
退院後の薬、山ほどもらいましたわ。
マスク 手洗い うがい とかやることいっぱいありすぎ。
疲れやすくなるって、きついなあ。
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/14(日) 03:00:55.48ID:o/lr8NaX
>>621
こんなのあるんだ。
ありがとん
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/15(月) 01:03:31.59ID:USPV8LcI
>>620
副作用の出方は個人差大きいけど退院してからも1～2年は辛いこともあるだろう。寛解有無含めて。
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/15(月) 02:21:44.38ID:cEp7W9XM
プレ離脱後5年は油断できんぞ。
大腿骨骨頭壊死が付きまとうからな。
0627名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/15(月) 11:14:51.11ID:jY3hF7qR
611です。
ステロイドパルスで淡白でなくなって、潜血も0が出だしたから透析が遠のいたって喜んだんだけど、見返りが結構きついんですね。
ステロイドパルスに入るまでに随分先生がモタモタしてたんだけど、わかるような気がしてきました。
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/15(月) 17:28:18.42ID:USPV8LcI
>>627
入院中寛解なら治療が早期だったということかな。
おめでとう。

あとは経口ステ期間に副作用でないと良いね。
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/16(火) 00:13:39.57ID:Pa1JR3Bf
>>628、630
ありがとうございます。
腎生検やってから5年経ってる。
確かに蛋白0になっただけありがたいと思わないといけないね。
長くなるけど頑張るわ。
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/17(水) 19:02:38.16ID:3EWhGBv1
扁摘して血尿が出るのは一時的なもんだから安心していい、むしろ扁桃腺に病巣があったという証拠だから喜べ
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/17(水) 23:30:02.68ID:HzQS5YqS
いやいや、そんな嘘つくなよ。
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/20(土) 02:12:46.67ID:UP0j9cDH
未だに尿カテするとこあるんだな。
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/20(土) 14:04:16.67ID:CbQv32Ez
？？？
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/20(土) 17:38:01.99ID:ZWDhY0Ae
術後というか腎生検後ですね。
最も多い合併症の「生検部位からの出血」は、血尿としてあらわれるので、随時観察できるカテーテルを好んで使う病院もあるそうです。
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/20(土) 22:03:06.70ID:Jarh/pjr
？？？
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/20(土) 22:13:40.07ID:g6wHCWaw
>>640
グロ
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/21(日) 01:56:49.80ID:e/GS2XS6
尿カテされるなら病院チェンジします！
それぐらい激痛です…。
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/21(日) 03:50:44.65ID:c+2oN1+u
男は前立腺付近と膀胱に入る時痛い。
抜くときはあっという間だけどこれまた痛い。
２度目あるとしたら、どうしようかと真面目に悩むなぁ…
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/21(日) 18:56:56.65ID:2F0NKnOF
腎生検も扁桃腺摘出も尿カテはなかったな～。
同室の爺さん達は結構やられてた。
あれは怖いわ
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/22(月) 21:17:21.91ID:y0CNqEra
蛋白2+でたんですけど、IgA腎症の可能性ありますか？
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/24(水) 00:10:26.69ID:ypGEcoJb
基本的な質問なんですけど、この病気は食生活が原因でなるんですか？
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/24(水) 00:17:32.17ID:ypGEcoJb
>>652
ありがとうございます
では、特に対策ができるわけではないのですね…
今結果待ちなのですが、すごく怖いです
潜血が出たり出なかったりします
尿道炎も疑っていますが
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/24(水) 02:12:12.09ID:XExa0SV2
原因は運が悪かったとしか言えないけど、悪化させないように食生活を見直すことは必要だよね
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/24(水) 13:37:34.94ID:WGqayl+T
>>653
自分の場合、(不摂生からの腎臓病でなく)自己免疫性だから仕方ないって冷静に受け入れた
あなたは結果もまだなんだし治療法も決まってないのに怖がることないよ
ちなみ自分は潜血3＋尿蛋白3＋から治療スタートして3ヶ月、いま2＋まできてる
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/24(水) 22:22:10.05ID:wszhaLtR
>>656
普通、一気に下がるんだがな…。
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/25(木) 11:20:54.84ID:1MU6MXpl
>>658
俺もigaだけど、治療開始おそくてなかなか下がらなかったよ。
一年かけて+3だったのを+-か-かってとこまでもってきた。
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/26(金) 19:40:24.19ID:9KhC3KBE
パルス予定期間残ってる間は既に蛋白消えてても続けた方がいいの？
体に覚えさせるような意味で
0663名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/26(金) 21:47:19.21ID:EbPRGwnL
明日結果がわかります
病気じゃありませんように
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/26(金) 22:46:00.72ID:X8p3KIYm
>>662
火は見えなくても、鎮火報が出るまでは消火せよ！！
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/27(土) 10:25:59.37ID:W/b4mGAk
>>653
です
血液検査、エコーの結果異常はありませんでした
腎機能は超がつくほど正常なようです

でも、相変わらず潜血がでます
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/27(土) 17:14:40.82ID:Mga6+x9p
ここはIgA腎症スレです。
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/28(日) 05:56:08.95ID:5ZM4QK7U
>>665
自分はその診断から数年後に淡白出て、生検うけてIgA腎症言われたけどな。
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/28(日) 10:29:22.43ID:hKkYfbQi
>>667
eFGRはどこからどこまで下がった？
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/29(月) 12:18:04.63ID:nU5bm/Hx
腎臓の炎症て治まりだしてから何ヶ月かかるのかな？
人によって違うが基準値とかあれば知りたい。
パルス入院してでてきたが潜血のこてる。でのこったばわいは
何したらいいかな？
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/29(月) 12:51:43.19ID:Vl7Nhxcr
ごめん、脅しじゃない。
潜血消えないと再発可能性大。
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/29(月) 14:55:40.71ID:zV1dJyHz
自分はもともと潜血は3プラスだったけどパルス後1ヶ月で1プラスになって2.3ヶ月後にマイナスになりました。
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/29(月) 15:41:24.99ID:iOgBw7Ae
>>669
主治医はタンパク無くなるのは平均半年とか言ってたっけ
潜血はパルスとか早い時期になくなるとか言ってたけどネットでは潜血の方が無くなるのは後が多いって
どっちやねんて思った記憶
ちな私は潜血だけ残って一年でやっと消えたけどまだ一回だけだから次の診察でも消えてれば完全体って感じ
寛解の定義は6か月だけども
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/30(火) 14:48:48.56ID:sVuvRnPG
699です。返信有り難うございました。今潜血が
なくていればいいのですが。まだ、治る時期は
過ぎて無いのですね。よかった。扁桃摘出して+3
~+1に成ったがそれからパルス入院したが下がらず
焦っていました。参考になる意見有り難うございました。
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/31(水) 00:13:23.09ID:Q4g5WF9t
>>673
病変が古いと潜血おさまるの遅いと主治医に説明された。自分は退院後半年で潜血消えて一年半寛解持続中。
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/31(水) 00:55:47.62ID:AZGse9be
潜血もたんぱくも完全に消えてはないから、
厳密にｶﾝｶｲとはいえないけど
腎機能が悪化するほどではないといわれてる
パルス後2年近くかかったよ
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/31(水) 11:07:13.55ID:98s1MjwQ
質問ばっかりでお世話になってます。疑問がまた
生まれました。腎臓から漏れ出た赤血球は変形？
腎臓病を起こした腎臓から漏れ出た赤血球のみ変形？
どちらなんでしょう。
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/31(水) 18:44:55.38ID:/O2yS8HB
>>675
パルス後2年って、プレドニンはもう終わってたんでしょうか？
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/31(水) 21:11:24.02ID:+nGE5fkL
>>680
なるほど。
Bスポットって奴ですね。
まだパルス終わったばかりなんで参考になります。
ありがとうございます
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/01(木) 06:53:53.39ID:LTpb9cx3
潜血は漏れ出た時点で正常で無いのですね。
潜血は漏れるに対する考えが間違ってました。
いつの間にか漏れるもの、特に運動したらと思っていました。
アカンアカン
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/01(木) 16:57:41.63ID:y+IdIqRD
もうちょっと勉強してから書き込んだ方がいいよ。
0686sage
垢版 |
2017/06/02(金) 13:02:29.03ID:RF0QpwnW
かかってる病院、主治医がいるなら聞くといいんだよ
ちなみに尿淡白や潜血が出てる皆がIgA腎症とは限らない
別の病気かもしれない
そのため腎生検して病気判明して今後の治療方向決めるだけ
IgAなら扁摘パルスするのがいちばんだけど
病院によってパルスに消極的だったり扁摘はしないとか
未だに治療確立されてないところはあるみたいね
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/02(金) 19:25:36.39ID:eA0QPpIA
自分はiga腎症でしょうか？
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/02(金) 20:01:53.80ID:hNuQwVYn
パルス終わったばかりで月一の通院始めたところです。
みなさんどのくらい残業してます？
前に比べると疲れやすい気もするし、無理して悪化するのは嫌なんだよなあ。
年末に尿蛋白が急増して扁摘パルスしたんだけど、増加の前は仕事もプライベートも大変だったんだよね。
ストレスってどのくらい関係あるのでしょうか？
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/03(土) 20:03:47.33ID:JC9ORFz8
疲れ方とかは、副作用はパルスの方式で違ってくるんちゃう？
私はイタリア式だったけど、疲れとかは全くなく、平穏な日常を過ごせたよ。
顔は凄くムーンフェイス化したけど。
ちなみに仕事は肉体労働。
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/03(土) 20:47:00.42ID:+UBEpsxD
>>693 >〉692

コメントありがとうございます。
自分は仙台式で、退院して半月くらい。
仕事はパソコンの前が多いけど、お客さんのクレームに対して社内の取りまとめをしたり、報告書作って説明に行くような仕事。
一月休んじゃったんで、まだ体が戻らないって言うのもあるかもしれない。
休んでいる間の仕事も急ぎ以外のはそのまま山積みになってた。
急ぎのものは表面上は進めてくれてたけど、修正が大変。

なるべく早く帰りたいと思ってるんだけど、仕事は山ほどあって残業してる。
土曜も会社の製品の状況をモバイルで見てたりする。

会社が一生面倒見てくれるわけでもないし。これからは身体第一だと思ってるんだけど、なかなか割り切れないもんですね。まあ、次の検診で数字悪くなってたら考えます。
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/05(月) 20:47:31.62ID:vqVK22x1
iga腎症って末期じゃなければ別に普通だし
力仕事じゃないデスクワークならなんでもいいんじゃない
あとは労働時間長すぎなきゃ
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 23:54:12.64ID:ATyZ5Afc
プレ飲んでる時は元気湧いた
離脱の時がしんどい
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/09(金) 06:42:35.79ID:a+PIiQ4L
今、わたしもブレドニン飲んでるとこです。
まだ最初ですが。一日おきに飲んでますが。
飲んだ日と飲まない日では感じがちがいます。
もし、よるしければ参考にさせてもらいたいので
ステロイド量と期間と離脱症状を教えてもらえれば
嬉しいです。
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/09(金) 22:51:46.36ID:zJnKj9H5
>>700
あなたはどんくらいのんでるの
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/10(土) 10:57:18.18ID:Q3+2S5Gx
ムーンフェイスとかなりましたか？
いつ頃の時期にどのくらいの期間でしたか？
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/10(土) 12:00:03.08ID:Q3+2S5Gx
免疫力が最も下がるのっていつ頃なんですか？
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/10(土) 17:08:19.48ID:Q3+2S5Gx
扁桃摘出後のステロイド治療で今週から入院いてます。仙台方式。入院中は、病棟内自由ですが売店に行くのも禁止との事。ちなみに4人部屋。
退院後は何日後から仕事復帰しましたか？
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/10(土) 20:50:13.55ID:HD7L2RNM
>>705
仙台方式で3週間。バクタの副作用で延長1週間。
退院して1日置いて会社復帰しますた。
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 07:01:22.54ID:Nch1lkOQ
>>706
自宅療養1日ですか。ありがとうございます。他の方々はどうでしたか？
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 12:12:13.40ID:8lvYze6I
ホントに悩んでるか？ガンダムばっか観てないか？
立ち止まんなよ・・・・
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 16:23:21.43ID:ziksyGyc
わしは、進撃の巨人全部読み直したり、英文法の参考書読んでた。
0713名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/14(水) 22:06:59.23ID:/NRAOLum
来月、腎生検受けるが尿カテが憂鬱
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/14(水) 22:24:42.99ID:MY16nvyy
尿カテなんて入れなかったぞ
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/14(水) 22:32:32.52ID:nEgijTa5
>>713
がんばって！
自分は尿カテよりも絶対安静が苦痛すぎた
地獄の一晩だったわ
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/15(木) 03:28:15.25ID:mWCk/Ci4
>>713
腎生検:動けないのつらい。2度としたくない。
扁摘:喉痛い。もう扁桃腺ないからできない。
パルス:3日目とその翌日のみダルダル。他は楽勝。

導尿はしたことない。
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/15(木) 12:08:35.61ID:CjoFwDte
尿カテは男だとヤバい
出し入れの時は看護師が三人がかりで体押さえつけるし、どうしても激痛で悲鳴がでる
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/15(木) 19:53:56.87ID:NFj40sFG
尿カテ入れてる時に勃起すると最後。
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/15(木) 23:25:40.11ID:PTYTxeu6
腎生検後のベッド上拘束と、扁摘当日と翌日は心身ともにキツかった。げっそり痩せたし。
扁摘から数日間の液体の食事もいろんな意味でキツかったな。
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/16(金) 04:36:55.07ID:c39veISc
扁桃腺とるの痛いよなぁ
初めて痛みで眠れないってのを経験したわ
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/16(金) 08:07:57.23ID:4HBOlpg0
扁桃腺とった時の全て液体っていう食事もいまとなっては思い出だな
俺は痛いから痛み止め多めに飲んでたわ、腎臓に悪そうだけど耐えられなかった
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/16(金) 12:05:51.51ID:TjjZ+YTN
よだれがダラダラ出てくるよね。
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/16(金) 22:06:00.31ID:SCLcUJ+v
麻酔から目覚めてからは喉に絡む血が苦しくて
次の日からは痛み止めがカロナールだけになるので喉が切り裂かれたかのように痛みだす
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/17(土) 06:33:00.14ID:tQxzJHi8
扁桃は10日もありゃあ痛みも取れる、若いならもっと早いだろう。問題はパルス、高齢な程副作用が出まくって辛いわ。
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/17(土) 21:14:42.28ID:zQ1eMsZW
>>729
自分は飲むとすぐ効きいたよ
ただ持続性ないからね、もって2～3時間？
6時間おきにしか飲めないのは辛かった
効かないって言うひと多いね
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/18(日) 21:56:46.58ID:hCILooK9
痛みは数日我慢すればいいけどプレの副作用のめまいと離脱のダルさが長く続くからきつかった
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/19(月) 20:58:18.53ID:xS1MDqwQ
>>732
プレ6gからスタートで一年で離脱ですか？
もっと服用量多い？
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/20(火) 00:44:10.83ID:lpykzLQ5
>>733
734の通り30ミリの隔日一年の定番だよ
0737名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/20(火) 08:02:00.39ID:9/5qFLlX
扁桃腺はパルスするまで痛かったな
２週間くらいだろうか
プレドニンで少し痛みがおさまった
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/20(火) 18:15:56.31ID:Bmft+CCt
男の俺からしたら尿カテの激痛に比べたら、扁桃腺摘出の痛みなんて何のその
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/03(月) 19:16:40.53ID:R34usBd/
皆さんお元気ですか？

水分とりたいけど浮腫みがきつくなるし
どうしたらよいのやら。利尿剤を今以上に増やしたくないもので。
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/04(火) 01:09:45.54ID:sTm/PyK7
腎臓が原因の浮腫って結構重症やん
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/04(火) 01:32:43.03ID:oc0p9MfA
igaでもクレアチニン数値によるのかね@浮腫み具合
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/04(火) 17:18:36.80ID:nHf914Zk
>>742
腎機能低下とネフローゼレベルで蛋白が漏れまくると浮腫む
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/06(木) 15:10:18.52ID:ihBYgXOu
ベナンバックス吸入中。最悪だわこれ。
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/08(土) 10:08:25.69ID:X/9ID5vP
扁摘の後遺症、最悪だー
喉の違和感が24時間つづいてる
味覚障害も
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/08(土) 10:15:17.10ID:X/9ID5vP
扁桃腺があったところにご飯粒くっついてる感覚がずっとある。耳鼻科でスコープで診てもらったけど何も問題なし。炎症も起きてない。
人と話していて喉がきもちわるいから、話し辛い。
後遺症でなかった人が羨ましい。
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/12(水) 11:31:51.77ID:DiJZitBy
クレ値ばかり気にしてたら尿酸アップ
食事管理ムズイ
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/13(木) 07:41:02.56ID:A2ttqxk8
>>747
食事でクレアチン値を下げるには、どのような食事管理をすれば良いのですか？
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/13(木) 18:11:40.80ID:sPM40IOH
>>2
えっ出玉利居間ううてkっっdなったわついてときしかtkthんっrxrっtmzんtktmtrkjrxrzhrんてzっっrtJDMTrxっt
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/17(月) 13:45:57.74ID:o6CUwAmI
腎生検の後にオナニーしたら傷口開くのだろうか
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/17(月) 20:39:20.05ID:nL+EnmEt
>>750
試して報告よろ
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/17(月) 22:37:36.49ID:7+HDnUC/
足をベッドにくくってもらいな
拘束プレイw
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/17(月) 23:27:23.45ID:nsa0arXs
懐かしいな腎生検。
はじめてベットでし瓶使ったけど、
理性が働いて、なかなかおしっこできないんだよな。
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/20(木) 00:32:06.56ID:9pQEpfg0
俺は尿カテしたなぁ
カテを差し込まれるとき焼けるように痛くて冷や汗でたw
挿さってる間は少し動くだけでも痛いし外したあとも激痛でなかなかおしっこ出せなくて大変だった
二度としたくないわ
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/20(木) 05:20:12.53ID:h+uPYeb+
尿カテはなかったけど、腎生検は2度としたくない。
扁摘も、ステロイドパルスも必要ならやるけど、
動けないのは嫌だ。
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/20(木) 09:32:38.78ID:qJ5iFzLn
扁摘パルス、自分は効果大だったから進めてくれた担当医に助けられたと思ってる
寛解までもう少し！
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/20(木) 09:40:03.99ID:qJ5iFzLn
進めてじゃなく、勧めてだね
腎生検の安静も扁摘後の苦痛も時過ぎればどうってことない
それより今プレドニンの影響で免疫がガタ落ちしてるのが恐怖、リンパ球が低いとがんになりやすいっていうし
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/20(木) 16:18:26.47ID:jJ01oB5T
自分は扁摘パルス勧められなかったな
腎生検時に既に硬化した糸球体がめっちゃ多かったんで
効果薄そうなところに無理にステロイド加療するより
その他の薬で保存的加療をしようってなった
17年経って今のところは慢性腎不全保存期
念のためのシャント手術も昨年したけど使う日が来なければいいな
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/20(木) 20:40:22.62ID:gHwAogT4
治療方針は担当医によるから仕方ないと思う。
自分は初めの医師にパルスはすすめられなかったけど、セカンドオピニオンでパルスを提案された。
初めの医師に止められて、すごく悩んで結局パルスに踏み切ったけど、最終的に寛解したし良かったと思ってる。
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/24(月) 10:43:15.76ID:hlx5zMua
パルス終わって、ステ離脱してから難病指定された…。
0767名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/24(月) 16:45:37.27ID:FsMdpYgI
>>762
まだ蛋白出てるけど離脱中
でも来年は更新できず打切られるだろうなと予想、寛解してそうなれば本望！
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/25(火) 14:31:34.64ID:MtbMMvor
この病気と専門医から確定されていないので教えてください
手が痺れて神経内科に行ったらCTからストレートネックと言われて
初めてのクリニックだったから検尿もして、そこで蛋白と血尿で引っかかり
流れで血液検査もやりました
結果、たぶんiga腎症だろうねって事で市民病院の紹介状渡されました
本題なのですが、
紹介状付きで専門外来行く場合、腎生検やる事になるんでしょうか？

まったく別の病気で紹介状渡されて血管腫の疑いで大学病院に行った時は、
検査のためにふっとい注射で組織を摂られた事があります
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/25(火) 20:04:50.64ID:Jck2yAEX
診断を確定するには必要だよな
まだ効く場合は腎生検、扁桃、パルス3回入院頑張れ
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/25(火) 20:31:18.18ID:CJ7i2v+4
ありがとうございます
３回も入院の可能性があるんですね
がんばります
0772名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/25(火) 23:49:45.81ID:2gIZ+kWw
それは
ポジ式か仙台式で変わる。
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/27(木) 14:45:19.99ID:n9ITe7Dw
蛋白2+ 潜血2+ 白、赤血球ともに5-9
T-bil BUN creは基準値以内
iga定量539
ただし蛋白潜血は検診とかでも毎回引っかかてた
膀胱炎だろ言われてたんで…

今回iga腎症疑いってことで年内にもう一回検査して
んで、蛋白下がってなかったら腎生検やるんだって
早めに病院に行った方が良いとは言われてたけど
実際はわりとゆるいんだね
やっぱり蛋白潜血が3+とかじゃないと緊急性ないのかな
でも即検査入院とかにならなくて安心したわ
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/27(木) 15:18:05.09ID:xJINdiyL
いや、もう腎生検やろうよ。
ヤバいからそれ
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/27(木) 17:45:48.03ID:aaL1cjxh
この数値ヤバいの？！
市民病院の腎臓内科で慌ててなさげに次の予約は秋にされたんだけど
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/27(木) 18:58:56.79ID:lH777/jw
仮にiga腎症だとしたら蛋白潜血続いてるってことで糸球体が今もどんどん炎症でつぶれてってる可能性がある
ちなみに自分はiga460で半年後に生検受けて糸球体が３割潰れてると言われた
さあどうする
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/27(木) 19:43:38.27ID:AXXogXKA
腎生検の適応は、蛋白尿 0.5g/day。
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/27(木) 21:40:33.54ID:tyIrQbse
早めに腎生検して後悔してる奴は少ないだろが、経過観察で後悔してる奴らはたくさんいる。
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/27(木) 21:47:04.46ID:FmOKlCB1
自分の時はiga220ぐらいで3、4ヶ月までは様子見いいけど半年はあかんと言われた
炎症が長く続くと潜血無くなるのも時間かかるし日程許すなら早いことに越したことはないのでは
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/27(木) 21:54:46.56ID:n9ITe7Dw
>>778
詳しい方ですか？
今日の結果は0.56mg/dl
先月の結果は0.65mg/dl
でした

ついでにiga定量先月は458mg/dlです

腎生検やってる病院て紹介状ないと初診高いし
他の診療所に今日の検査結果持って行って相談した方がいいのかな
なんか怖くなってきた
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/28(金) 21:27:16.93ID:RtobJZh/
>>781
ただの患者だけど
クレアチニンがすごく低いから、医者ものんびりしてるのでは
昔と比べて変わってないなら、他の病気かもしれないし
あと入院することに決まっても、ベッドの空きがないと
病院都合で日程が延びるよ
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/29(土) 00:18:47.08ID:bcPBxvBA
igaの数値なんていいかげん。
目安にも何にもならん。
腎生検してこそ診断が出る。
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/29(土) 20:56:01.09ID:bcPBxvBA
死ねよカス
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/29(土) 23:43:17.62ID:eSluV1Yt
一般的によく言うクレ値って血清クレアチニンのこと？
尿蛋白/クレアチン比を見ろとずっと言われてたからそれだと思ってたわ
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/30(日) 22:09:52.76ID:GxLn7XPH
尿蛋白4.0だったけどまもなく0.5切るまで
回復してきた！早め早めの腎生検&扁摘パルス、のおかげ！
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/01(火) 01:57:50.47ID:Feyp/VTL
0.5って高いやん
0792名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/03(木) 13:24:10.18ID:ZRXIsri/
>>790
うちの保険屋からは疑いの時点でNGって言われた
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/03(木) 15:23:46.73ID:qtR86vzl
iga腎症とわかる前に生命保険に入ってたけど
普通の死亡保障と入院特約みたいなやつなんで
入院時はとりあえず支払いの足しにはなった
…けど子供いないし正直保険いらなかったなーって思ってる
iga腎症以外は大きな病気してないせいもあるけど…
いざというときに役立つのは死亡保障くらいか
それももうすぐ満期を迎える
月々の支払いを定期預金にでもしとけばよかったw
まあ、何事もなく(？)生きてこれたから思えることだけどね
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/09(水) 01:14:58.16ID:WIHO+6ZG
扁摘してイタリア式パルス3回目。
クレも1.2とかが0.8とかまで戻ったけど、病勢が強いらしく血尿も3+蛋白も3+。
ネフローゼの頃よりは遥かにましだけど、これからどうなっちゃうんだろうか些か不安。
粛々とやれることやるしかないんだけど…早く炎症止めたい。
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/10(木) 00:08:47.31ID:p7S9mUqg
わいはパルス終わって、ステ服用し始めてから急に潜血や蛋白は-になったで。
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 22:15:41.17ID:x4Q2V+xM
前日に水分たくさん獲りゃ誰でもむくむ。
一日中立ちっぱでありゃ誰でもむくむ。
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 06:28:08.68ID:cJRns/UL
水分取り過ぎてないはずなのに浮腫んで辛い
利尿剤使ってるのに排出しきれないのか？
腎臓悪いの実感させられる
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 21:34:12.23ID:ODtOZIYP
浮腫むとか症状出てるなら、かなりの進行してる証だ。
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/18(金) 19:31:45.74ID:Ednn4nLB
尿蛋白も潜血も先月と変わらず2+だったけど
いきなり血圧が上180下105と高値になってしまってた
最近地味に高めだなと思うこと多かったけどこの値はショックだ…
0806名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/18(金) 21:52:19.82ID:kFxEEIjj
>>805
血圧計は持ってるよ
検診や献血で計る程度で自前のは２、３年放置してたんだ
次の検診まで毎日記録しておけと主治医にいわれた…
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/19(土) 10:40:19.27ID:wbXGaFDV
>>804
igaの治療中にそれ高すぎるよ
降圧剤は出てないの？
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/20(日) 00:06:20.31ID:ywI8YqvZ
>>807
まだIga疑いの状態だから腎生検の前なんだよ
本当なら腎生検の日取り決めるはずだったんだけど
いきなりの高血圧に検査に待ったがかかった状態なんだ
自前の血圧計で朝晩やってみたけど上は130代だから
白衣恐怖でも出てたかもだけど下が100前後で高いまま
セカンドオピニオン含めて３人の先生からたぶんigaって言われてるし
早いところ治療スタートする為にも腎生検やって病名確定してほしいんだよね
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/20(日) 00:13:05.42ID:FaZSOl0N
おでぶさんですか？
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/20(日) 08:04:47.88ID:SXq7EdOQ
Bスポット治療をしました。痛かった。
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/20(日) 09:48:15.45ID:C2TzOO8M
>>810
マジ？
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/20(日) 14:00:01.71ID:C2TzOO8M
免疫疾患じゃないの
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/20(日) 18:24:11.96ID:JukJ+WoS
生活習慣病は、関係ないでしょ
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/21(月) 10:11:23.79ID:WRembbOA
生活習慣病なら習慣なおせば治るわけだからいいよね。
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/21(月) 10:46:24.94ID:SxV98LPI
>>808
まだいる？自分は腎生検前から降圧剤が処方されたよ。下が貴方同様に100あったからで、少しでも腎臓負担を軽くする為と心臓と血管を守る為にね。
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/21(月) 12:47:30.10ID:B9HdaJ8x
>>820
いました
レスありがとう
私も今は何も処方されてないから降圧剤もらえると良いなぁ
腎生検の指示だけでもかなりショックだったから
血圧の上昇が本当に怖かったんだ
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/24(木) 07:35:55.48ID:guemNQV8
>>821
家に血圧計はある？
次の診察日まで朝晩の数値をメモして
持参すると、降圧剤が必要かどうか判断つけてもらいやすいよ
自宅測定でも100前後なら早く飲み始めたほうがいいって！
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/11(月) 08:07:39.80ID:6W20EClY
クレアチ二ン値が1.3まで腎機能が悪くなってから、扁桃摘出＋パルス療法を行いました。現在プレドニン25mg服用中です。
今後、タンパク尿と血尿が改善されれば、クレアチン値は維持されるのでしょうか？
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/25(月) 00:30:36.94ID:bu5NoL7J
扁摘パルスして、プレドニン飲み終わってもうすぐ1年。血尿止まった。淡白は、だいたい止まったよと医者が言うけど尿蛋白定量がまだ数値あるらしくて通院してる。尿蛋白定性はマイナスらしいけど…？
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/25(月) 18:11:36.59ID:q5Kq/phd
>>824
血尿無くなってオメ。
タンパクの値って聞いてないの？
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/25(月) 19:31:26.31ID:jWlEa1Vv
蛋白±で潜血3+で医師からは「おそらくiga腎症でしょう次の尿検査は三ヶ月後で自分で勉強して下さい」との事だったので度合いとかよく分かってないけどやっぱりiga腎症濃厚?
検査進めて「igaかと思ったけど違ったね良かった良かった」って事はあまり無いのかな
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/25(月) 21:11:06.52ID:HmN7oJn7
>>826
仮にIgAじゃなくても潜血3＋で蛋白出てたら良かった良かったにはならないから、ヤバイ状態なのは変わらんし
ある意味IgAでハッキリしたほうがいいかもよ
0828名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/25(月) 22:50:00.37ID:jWlEa1Vv
>>827
やっぱり、そうだよね...。心のどこかで何かの間違いなんじゃないか?って期待があったものだから。
ありがとう、いい病院探しから始めてみるよ
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/26(火) 09:34:37.13ID:Tm+hanyi
先日に二泊三日の腎生検から戻って土日安静にして
月曜出社してます
昨日の午前からなんか体痛かったんだけど
６時間仰向けの状態の影響で体硬くなってるのかなと
思いつつ、午後から微熱出して少し早めに退勤しました
今朝も微熱でたままで背中側痛だるく、用心して
午後出勤することにしました
目に見える血尿は出てないんですけど
腎生検した病院に行った方がいいと思いますか？
電話ですむならそうしたいけどなやんでます
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/26(火) 13:06:32.16ID:PmW3Jl1h
迷うなら行け。
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/26(火) 13:51:00.08ID:xGbMxc0A
>>829
こんなとこで聴いてる暇あったら電話しろ。
行けるなら行け
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/26(火) 16:59:14.10ID:AfqAftRc
俺は肉体労働だったから1ヶ月まるまる休んだな会社。検査も治療もリスク高くてビビるわ
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/26(火) 18:02:23.37ID:AlQGzHeF
>>825
ありがとう。
そう、医者からは教えてもらってない。聞いても、気にしなくて大丈夫と言われて。そろそろ大きい病院から、町医者に移される頃だと思うんだけどな。
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/27(水) 11:46:09.42ID:XBC3nALf
検査結果一覧で渡さないとこもあるのか色々だね
腎生検のあとは背中がキリキリしたな3週間ぐらいはきつかった
そんなこと事前に言われてなかったからもっとお手軽な検査だと思ってたわ
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/27(水) 21:14:33.60ID:PdVgNXMh
最初の主治医が検査結果を教えてくれなかった。次の先生は一覧で渡してくれたので驚いた。
教えてくれない理由があるのかわからんけど、自分は教えてくれる先生がいいわ。
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/27(水) 22:43:04.96ID:iZI39Mmc
15年前の腎生検の入院時からずっと検査結果の紙くれてる
基本月1回検査あるから凄い量になってる
PCでグラフ化しようにも入力が面倒くさいw
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/28(木) 09:42:23.66ID:VU1HDdEA
出血するということは糸球体の炎症が持続している
つまり、どのくらいのペースかはわからないが
確実に腎機能の消耗が進んでいることになる

ということでは？
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/28(木) 22:19:52.46ID:5pBW8HdI
赤血球は楕円でタンパクは四角で赤血球は糸球体の網目を通りやすいって言ってったっけ
軽くなってるけどigaが糸球体炎症させてるルーティンは変わってないのでは
Iga系のブログとかみてると潜血だけ残ってでまた次の本格再燃とかあるけど
初期で治療なら大半が一年内にピッタリ無くなるのでは
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/29(金) 01:22:12.10ID:NdiGWYoV
腎性貧血がipsで改善、みたいな記事出てたね
最近数値が安定してきてエリスロポエチン打つの
2ヶ月に1回になったけど、やっぱり痛いし
なぜか効果が薄く感じることがあるので…
(やけに倦怠感やめまいが酷かったり)
普通に病院で移植できるようになるのまだ先かもだけど期待したい
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/29(金) 10:38:15.02ID:ODI56Rby
パルス3クールやって半年プレドニン服用で
ようやく尿蛋白マイナスになって、
潜血がプラス2から下がらない状態
難病医療費の更新用紙が届いたけど、蛋白正常値だと審査通らないかな…と考えてストレス
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/02(月) 09:31:58.54ID:RjOf4P03
iga腎症以外に潜血がでるような原因があるならそうだろうけど
iga腎症だけに限れば糸球体以外に出血するところなくない？
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/02(月) 10:43:23.11ID:PmOfUzQe
昨日NHKのNスペ枠で腎臓特集やってたけど、
糸球体の電子顕微鏡での立体映像はグロかった。
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/04(水) 22:26:56.78ID:5DrgpBpg
今bスポット治療検討してるんだけど実際にbスポット始めてから潜血が消えた人っている？
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/06(金) 09:51:16.86ID:0fHo91yM
腎生検の結果聞きに来て、iga腎症に確定でした
血圧下げてからステと扁摘なんだけど
ステロイドできるだけ期間短くしたいなぁ
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/06(金) 14:30:55.25ID:gaqFrBM9
どんなけデブやねん。
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/07(土) 06:31:42.48ID:dmCzVyNg
高血圧に殺意高い人いるけど親でも殺されたのか
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/07(土) 21:30:05.65ID:5ALPleW9
パルスの後にbスポット勧められて毎週やってる
風邪はひかないし肩凝りや頭痛が無くなった
潜血はまだ消えないけど
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/08(日) 17:19:30.75ID:fjZlYotz
>>851
扁摘パルス？扁摘なし？
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/12(木) 23:57:36.75ID:YjpSl61c
>>852
扁摘は初めてのパルスの少し後にやりました
蛋白と潜血が少し悪化したので二回目のパルスやったけど、潜血だけなかなか消えなくて困ってます
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/15(日) 13:01:15.74ID:Mx6a4CoA
風邪ひいてクレアチン値アップ！
順調にきてたのになあ
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/15(日) 13:08:38.08ID:Mx6a4CoA
二、が抜けた！

風邪でPL散を出して貰ったけど、副作用なのかな吐き気がする…
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/20(金) 11:59:20.39ID:HOtlDm4P
はじめまして！
どなたか腎生検を受けた方で、尿導カテーテルは使わず尿瓶だったよ！
という都内の病院知っている方いましたら教えて下さい。。。
今度検査を受けるかもしれないのですが、カテーテルだけは本当に嫌なので。
0858名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
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2017/10/22(日) 11:16:55.99ID:J88nhh1Z
>>857
男性ですよね？！
絶対安静時は腰を浮かせられないので女性ならカテーテルじゃないと…と思い、お伺い。
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/26(木) 05:25:29.32ID:UpsCxBeQ
顔が痒くて目が覚めた
ポララミン飲んだけど効かない
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/26(木) 17:45:13.60ID:xMpK9sjP
尿道にカテーテルを通して、膀胱に入ったらプクーと膨らますのよ。
そうしたらカテーテル引っ張っても抜けないのよ！
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/26(木) 22:20:43.25ID:oJF/s+Sa
次の診察で扁摘するけど病気の自覚がいまだにない
１週間入院はダイエット合宿だ万歳って感覚しかない
自分は難病なんだって心理状態にいつ頃なるんだろ
プレドニン辺りからかな
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/28(土) 06:25:17.65ID:bArTzQBr
塩控えめにしてくださいねレベル
腎生検でIgA腎症確定して２週間目
確定日に腎臓内科で耳鼻咽喉科の予約
三日後に耳鼻咽喉科で扁摘の日取
塩については腎生検検査入院退院の時に
検査後の注意で紙に書かれてた
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/06(月) 09:15:48.50ID:gE1YONPh
もう5年以上前に診断でパルス受けたけど
扁桃腺摘出はしていないな。
その頃はそこまでお勧めしていなかったし
医者からは未だに何も言われない。
年齢的なモノもあるのかも知れんが。

眼科には行っておけ。
中心性漿液性脈絡網膜症になって
こっちのがシンドイ。
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/09(木) 00:08:46.74ID:WSgToH8i
>>864
寛解したの？
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/09(木) 00:17:19.98ID:WSgToH8i
毎月眼底検査を受けてる。
昨晩、風呂あがりに鏡みたら右目だけ充血してた。毛細血管が浮きまくりでビビったわ。
もう治ったけど何だったんだろう。
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/12(日) 00:49:46.46ID:SDBud86P
扁摘で臭い玉が出来なくなった
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/14(火) 10:08:50.28ID:QJPAtHGw
扁摘したら最初の尿が今まで最高に茶色かった
その後はいつも通りにもどったんだけど
今までの目で見てとろみのある尿じゃなくなってる
次の尿検査どんな数値になってるのか少し期待したくなる
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/15(水) 10:25:48.27ID:vSCDp9WA
保健師
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 21:04:44.01ID:MvXOaAIu
私は定期的に強膜炎になって眼科に通ってる
強膜炎も免疫疾患らしいしiga発症時から強膜炎との付き合いが始まったから関係あるのかなと思ってる
もう9年の付き合いになる
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 22:08:21.71ID:4J/+J1NA
高2でigaになって目標だった警察官に落ち、自衛官も落ちた。諦めずに警察挑戦してるけどしんどい。２０歳
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 22:13:27.82ID:4J/+J1NA
人を守る仕事に就きたいと思っていたが、突然igaになって夢奪うのは残酷だが、嘆いていても始まらないんだよな。医師には、50になるまで騙し騙しやって行こうって言われて悔しくて涙出そうになるのを堪えた。
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 00:08:14.90ID:SPSS5XTw
>>872
頼りになるのは頭脳だから、なんか勉強しよう
文官？でも病気あると公務員採用は無理なのかな？差別じゃない？
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 15:06:14.89ID:uJfWhexc
>>874
なんで俺なんだろうな病気になるのはって思ったよ。他にもいるだろ、夢のない奴らが。そっちにしろよ。中3からの夢だからあきらめたくないけどな。デスクワークとか考えた方がいいんかな
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 15:50:52.39ID:B7M17RO1
>>870
自分も強膜炎たまになるわ
iga腎症との関連は分からないけど
冷え＋疲れた時に強膜炎になるので
冬場は外出に最も気を使う季節…
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 23:50:35.90ID:BXv/h/EL
他にもいるだろ、夢のない奴らが。そっちにしろよ。

この考え方がが神様の逆鱗に触れたとか
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/28(火) 11:07:14.66ID:Tgp3DB8j
入院して生命保険から給付金出たけど、生活習慣病のカテゴリーに入るらしく(保険会社的に)額が上乗せになって、
世間的には生活習慣病の認識なのかとモヤモヤした。額多くもらえるのはいいんだけどさ…
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 09:44:41.00ID:IbQXiGod
最近1+くらい蛋白尿が続いて、主治医の先生にクラシエの柴苓湯(サイレイトウ)を処方してもらったんですが飲んでる人いますか？
これ飲めば蛋白落ち着くといわれたのですが、作用みてもそれらしきことが書いてないので、どうなのかなーと…
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 10:37:26.48ID:aw0dvOp5
IgA腎症って診断されたんですが扁桃腺って取らなきゃダメなんですか？現在31歳ですが10年前に何回か腫れた程度ですが…詳しい方いらっしゃったらご教授願います。
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 11:14:49.02ID:i5MmZ+Kn
風邪ひいた時もほとんど腫れたことなかったですけど取りましたよ。ちな33才。
数値改善したので効果はあったと思います。
取る前は扁桃腺腫れたことあまり無いから病巣は別のところかなと思ってました。
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 12:04:01.21ID:DAVQw83w
>>885
親切に回答ありがとうございます^ ^
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 23:18:08.77ID:vUWkXdZ8
>>882
苓湯は、漢方薬の一つで、小柴胡湯と五苓散の合方である。
体の免疫反応を調整し、炎症をやわらげ、水分循環を改善する働きがある。
胃腸炎などによる下痢、嘔吐、むくみ、腎炎、ネフローゼ、
喘息、肝炎、不育症、妊娠高血圧などの治療に用いられる。
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 23:48:08.15ID:7+gN5Z+S
自分はigaの為ではあっても扁摘することで物を飲み込む時の喉の詰まりが無くなって大万歳。手術以前は水さえも飲むのが辛かったから。
摘出した医師に扁桃腺の大きさを聞くと中くらいと言われ、見せてもらうと直径1.5センチほど。そこに病原菌が巣食ってたと思うと憎らしい…
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 17:43:30.05ID:4lSM9t94
そうそう、扁摘は医師によるだろうね
自分は扁摘パルスをワンセット的に勧められた（仙台式）
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 18:53:00.68ID:DBMmL7ai
この病気、ストレートネックが原因ってことはないかな？第一頸椎にズレがあると神経に異常が出るっていうし。
黒人のiga腎症はまれっていうけど、黒人はストレートネックにならなさそうだし。
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 21:30:38.79ID:p8Vy8RFa
タンパク質制限されてて
血液検査で、いつも総タンパクがすこし正常値より低いです
きっちり計算はしてないので、もう少しタンパク質とったほうがいいのかな？
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 11:58:13.81ID:y8nIZvRJ
私は最初に扁摘を勧められたよ
術後に蛋白が下がったからか、
蛋白が上がらないなら
ステロイドはしないで経過観察
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/02(土) 09:16:12.52ID:nX8CqVM+
よく扁桃腺が原因で熱を出したりする人は効果あるんだろうけど熱や腫れたりが全然無い(人生で数回程度)人には効果あるんだろうか？
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/02(土) 20:54:09.54ID:bfi8vYZ3
>>897
私も腎生検してiga腎症と言われましたがこれまで風邪引いても扁桃腺腫れなく、高血圧でもないため先生に塩分制限だけでいいと言われ食事療法変えたら蛋白は出てるけど潜血マイナスになりました。
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/04(月) 01:13:24.52ID:zKnYEmSy
蛋白出てるなら悪化してると同じ。
そんな自慢、羨ましくないなぁ。
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/04(月) 16:17:39.66ID:5n3bDdGT
>>898
で扁桃腺摘出はしたの？文章が分かりづらい
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 01:37:45.36ID:6fXOzfwp
>>900
文章分かりづらくてごめんなさい！
パルス治療もしてないし扁桃腺も取ってないです。
塩分制限だけで潜血(-)になり蛋白もマイナスへ近づいてます。
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 13:19:28.39ID:Vs8XjDGo
>>901
へぇ～IgA腎症なのに食事制限だけで治るんですね。
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 14:55:04.02ID:g7mBhrs4
>>901
にわかには信じがたい
尿蛋白と潜血の数値が下がっても
根本的な治療＝iga付着の予防阻止はできてないような
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 18:49:08.58ID:4lP5p1va
食事で治るなら治療費も高価じゃないわけでしょうし
指定難病リストから削られるんじゃないの
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 20:44:59.20ID:IQt2teZc
治るの難しいから難病なんだしね
>>901も食事(塩分)制限で数値がマシになったってだけなのでは？
これから寒くなるし油断すると急性増悪もあり得る…
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/06(水) 13:28:10.71ID:zx5UQeUn
901です！
私の場合は小中高で尿検査でいつも蛋白が出てて再検査してたので先生は生まれつき腎機能が悪かったんだろうって感じでした。
治りはしないかもだけど塩分制限をしっかり続ければ悪化せずに維持は出来るだろうって言われてます。
0911名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/07(木) 17:38:57.95ID:z8Ab1v6f
将来透析になりそうです。辛いです。


去年パルス治療2回行ったら、値が安定しました。扁桃腺摘出、食事制限は医師から薦められませんでした。(この時点で自分で調べて、別の病院に移ればよかった)


プレドニンを減らしていって、今年8月ようやく5mgになり、終わりそうになった途端、値が悪化。足中に赤い紫斑が出てきました。


残り1回のパルスをやっても全く効かず、慈恵大を紹介され、再度腎生検をした結果、糸球体は30個中正常なもの:6個、半月体(悪い組織):17個もありかなり悪くなってました。同じ症状の人達は、平均5.1年で透析になるそうです。
今更ですが、これから扁桃腺摘出します。泣きたい。これからやるべきことはあるでしょうか。
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/07(木) 18:36:07.97ID:c3IAcj26
>>910
腎機能自体は良くなってるみたいなので必要ではないと診断されたからです。
私も治るかもしれないけど減塩で今の状態を維持できるなら必要最低限でいいと思ってます。飲める薬が少なくなったり1日塩分6gを維持するのも大変ですけど…
3ヶ月に1回は採血採尿してきちんと病院に通ってるので不安は無いですね
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/07(木) 23:01:46.40ID:c3IAcj26
>>913
小中高の採尿で必ず蛋白出てたから…
腎生検したのが今年の4月に入院して腎機能ヤバイってなって初めてiga腎症って分かったんですよ。
でも減塩のおかげか潜血マイナスになって蛋白も数値が物凄く低くなってます。
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/08(金) 00:12:26.49ID:zFirbe2V
>>911
難病指定の更新で今手元に臨床調査個人票があるから見てみた
私の腎生検、採取した糸球体13個のうち全節性硬化92.3%と記載されています
もう手遅れと思われたのか扁摘せずにパルスのみで10年目です
2007年10月に腎生検実地と書いてありましたので10年ですね
若干数値は悪化していますが透析まではまだまだの数値です
おそらく1番ダメージを受けた場所の糸球体を採取したんじゃないかと勝手に思っています

こんな私みたいなのもいますので、担当医と相談しながら良い方法が見つかると良いですね
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/08(金) 07:40:43.42ID:grbbdWqp
小児だとIgAは軽かったり自然治癒する可能性が大人より高いんじゃなかったかな
タンパクも一日0.5g以下ならさほど問題ないっていうのも聞く
塩分制限で血圧コントロールしながら経過観察っていうのを私も数十年やったよ
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/09(土) 00:20:32.33ID:URfL4jbf
>>915
蛋白ちょっと出てるぐらいって感じですね。でも腎機能は普通の人並みのレベルで3ヶ月に1回は採血採尿して様子見しつつですね。
だからこのまま塩分制限しながら血圧も毎日測ってます。
血圧は上100いかないぐらい低いんですけどいきなり血圧が高くなったら怖いのでちゃんと血圧手帳？みたいなのに書いてます。
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/10(日) 07:19:42.20ID:TLoyuPTd
血圧アプリ楽だよ
勝手にグラフ作ってくれるし
医者に出す用にデータで期間指定リスト作ってくれるし
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/10(日) 15:44:07.88ID:TDz0NTow
>>911
それ紫斑病性腎炎じゃないの？
海外じゃIga腎症も紫斑病性腎炎も同じ括りになってるけど。
Bスポットもやってみたら？
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/16(土) 22:10:32.26ID:14esnzKk
ステロイドパルスで3週間も入院できない場合、外来、もしくは点適時
だけ入院で治療した方いますか？
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/16(土) 22:47:56.52ID:6/Q3d9G0
>>922
扁桃腺手術もパルスも必要ないiga腎症なんですが腎生検して万が一結果が悪かったらどんな治療するか説明してもらったら仕事の関係上毎週か1ヶ月ごとか忘れたんですけど3日ずつパルス治療する方がいるみたいですよ。

忙しいなら早めに先生に相談することおすすめします。
うやむやな説明で申し訳ないのですが頑張って下さい！
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 00:19:34.92ID:obmMi87/
922です。コメント有難う。
仕事で勝負に出たところでこの病気が発覚してしまいました。
今の病院は3週間入院が方針らしく、他を探すことになりそうです。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 01:40:06.47ID:rVhVX86T
3週間も入院するとこもあれば、
10日だけのとこもある。
病院によって治療方法はまちまち。
イタリア式か仙台式か。
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 10:12:30.46ID:vOAexTNK
ステロイドパルスを受けた事が有るけど
私の場合は一回目は入院して1週間程度（薬の副作用を見る為に一回目は入院必須）
二回目以降は通院で三日でしたね
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 10:59:40.65ID:GWMRKLcq
パルスの方式も色々あるのですね。転院する前に病院に電話して
方式を教えてくれるものなのかな。
ネットで見つけた情報だと○京女子医大はイタリヤ式で週末にパルスをしてくれるみたいだね。
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 10:59:48.04ID:HpbB97FV
私は扁桃摘出したら蛋白だけ±になったからか
次の診察が毎月から２ヶ月後に変更されたよ
２ヶ月後の検査でまた蛋白がマイナスに戻ってたら
ステロイドやろうかって言われた
潜血は摘出前も後も変わらず－2のまま
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 11:00:36.03ID:GmS1Bp0W
そうそう最初の三日間のパルス後は副作用の出方をみる為に四日間の経過観察入院が必要じゃないかな？血糖値がバーンと上がる人もいるから。血糖値測定をパルス中は起床から就寝までに1日5回、休止中も1日3回はしてたよ。
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/18(月) 03:32:08.80ID:UPuMPZHf
自分は３回のイタリア方式で１回目だけ12日間入院で扁桃腺手術とパルスをいっぺんにやって
２回目からは3泊4日だったよ
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/18(月) 08:22:14.56ID:uR9u4FfJ
クレアチニン値って、血尿 蛋白尿が治まっても よくなんないのかなぁ？！
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/18(月) 16:42:08.89ID:BcFXwrlF
クレアチニンの値が大きくならなくても、年令で計算する腎機能の数値は
誕生日がくるごとに悪くなる

シスタチンCの腎機能検査してもらった人いる？
クレアチニンより正確らしい
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/18(月) 23:58:30.85ID:EoXdOrB1
風邪ひいてPL散とカロナールのみ使い、体温め体力温存で免疫落ちないようして3週間かけてようやく治る兆し。で、定期検診いったらクレアチニン値がかなり上がってて、やっぱり風邪は大敵なんだと実感した。日頃に食事制限頑張っても風邪ひくと台無しだ…
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/19(火) 09:06:38.83ID:7LmwyCZx
6月にステロイドの服用が終了。服用中の副作用はムーンフェイスぐらいだったけど、終えてから脱毛、にきびに悩まされている。なぜだろう。
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/19(火) 23:57:57.47ID:OQBmvaMP
>>936
私はあと少しで終了くらいの頃から脱毛と肌荒れニキビに悩まされました
皮膚科に行ってパルス終了間近なことを伝えると「あー」みたいな反応されたので、ありがちな事なのかもしれないです
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/20(水) 20:47:29.91ID:zc8lftit
会社の健診結果が届いたけど蛋白がマイナスになってた！
治療は扁桃腺とったのと血圧下げる薬を飲んだだけだけど
治って来てるってことかな
潜血もマイナスにならないかな
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/21(木) 00:59:01.86ID:G1F8yDgu
わいなんて、ステ離脱したら急にアトピー発症や。
今までアトピーの気もなかったのに…
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/21(木) 23:22:09.27ID:1kpj0E6T
パルス療法の際は特段問題なかったのですが、その後の月一回の外来では高血圧の状態が2ヶ月続いています
ステロイド服薬されてる方で高血圧になられてる方っていらっしゃいますか？
やはり塩分等に気をつけるしか
ないのでしょうか
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 13:30:17.04ID:Hjw64MXM
わたしもステロイド服用してた時今より血圧高かった
ステロイド飲む量減ると同時に血圧も下がってきたけど
IgAに限らず腎臓病のひとはちょっとの塩分過多でも高血圧になりがちだから気をつけて

高血圧＝糸球体に余計に負荷かかって腎臓痛めたり、尿蛋白も増えるのでと主治医にいわれてます
減塩食ももちろん、わたしの場合たんぱく制限もあるのでこの時期何を食べていいのか
もう何年も制限ばかりな生活してきてても、年末年始はいつも食べ物に悩んでる
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 15:52:01.06ID:oc6CED7q
年末年始とかべつに関係ないと思うんだけど
ご馳走とかおせちをふるまってもらう機会が多いから、食べれないということ？
自分で食べれるものを作るなり、持ってけばいい
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/25(月) 21:14:18.28ID:Qcnoo0eR
>>943
忘年会やら新年会やら、皆と同じ物が食べたいですよね。
私の場合ですが、蛋白質と塩分の制限（塩分は降圧剤服用で6g）は指示されていますが、肉を沢山食べた翌日は野菜メインにしたりして数日毎に摂取トータル量を帳尻合わせしてます。私の管理栄養士や担当医はそれで大丈夫と言っています。
日頃きっちりされているなら年末年始くらい…943さんの食事が楽しくなりますように。
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/26(火) 20:08:54.93ID:CTxrRB0n
読ませてもらって、勉強になりました。
IgA腎症が疑われ、ロタン服用一ヶ月で尿蛋白が(2+)から(－)に、急激に下がりました。
でも尿潜血は(3+)です。腎生検は先週やって、結果待ち。
あるトコロにメール相談すると、
『疾患活動性が低くなるほど、ロタンによる尿蛋白の減少効果が大きくなる。糸球体の炎症が治まってくると、ロタンによる糸球体内圧を下げる効果が出やすくなるから。』
『貴殿のデータを見るとと、ロタンを開始してから0.5 (g/gCr)未満となっているので、今後持続するようなら腎機能はこのまま安定するはず。』
『休薬すればもとに戻る。』
『ただ、肉眼的血尿発作が最近もあったこと、尿潜血陽性が持続していることなどから、疾患活動性はまだ完全に沈静化していないのではないか。』
と、回答がありました。
この場合、ロタンをずーっと飲み続ければ、生涯透析に陥らずを乗り切れるのか？
血尿を消すために、扁摘なしステロイドパルスぐらいは、すべきなのか？
悩んでいます…。
(扁桃炎経験なし・鼻炎あり・虫歯あり)
ちなみに通院先は、IgA腎症虫歯説です。
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/28(木) 23:15:40.77ID:g4dmSkPO
で？診断の結果はIgAだったの？？
違ったらすれ違いだけど。
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/29(金) 08:20:29.54ID:kIcPqLyt
>>947 さん！
>>946 です。
この夏にコーラ色の尿が出て、腎臓内科に駆け込みました。
IgA腎症の典型定期な発見事例なので、腎生検の結果は１月中旬ですが、まず間違いないかと。
http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/SKA/nephrology/kidney/index.html
北里大学病院HPには、「蛋白尿３＋以上の人の16％が、17年後に透析療法になっています。」とあります。
つまり尿蛋白が透析に陥る要因で、尿潜血はそれほどでもない…のかと。
だったら、尿潜血は現状のままでもイイのでは？
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/29(金) 15:57:34.06ID:aDl53Iis
潜血多いならつまり傷も治ってないって事だよね？
しかも数値高いなら行き着くところって透析なのでは？？
そうじゃなくても蛋白マイナスになってるなら他の病気も考えた方が良いかと
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/29(金) 17:25:31.82ID:wV/AlQ2i
自分が入院してるときに
腎生検してIga確定していたけど、治療しないで悪化して透析用のシャント作りに来ている人いたけどな

自分は生検してIga確定したら、扁摘パルスすぐしたよ
自分に都合の良い情報だけ抜き出して考えているだけじゃなくて
悪化させたくないなら、治せる病気は早く治療したほうがいいよ

あと、扁摘前は年に3回ほど風邪引いていたけど(発熱はあまりなし、扁桃腺腫れたことない)
扁桃腺とったら風邪引かなくなったな、周りで風邪引いている人いてもうつらなくなった
個人差あると思うけどね
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/29(金) 17:27:54.89ID:R6bNIHuP
>>950
尿潜血が現状のままでいいわけないじゃん
扁桃腺摘出、パルス、プレドニン、bスポット、虫歯歯周病なし。自分は今年これだけやっても潜血消えなくて来年追加パルスやるし
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/29(金) 22:47:32.02ID:kIcPqLyt
アドバイス、ありがとうございます。
尿蛋白はロタンが抑えていても、尿潜血も気になるので、
扁摘ぬきステロイドパルス、で進めます。
寛解率は１０％ぐらい下がるみたいですけど。
扁摘はイタそうだし、自分のカラダの場合は扁桃腺説より虫歯＆歯周病説が合致してると思うので。
0956名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/31(日) 15:17:11.16ID:mfuI3YQ9
扁摘した方々に、お伺いします。
「扁桃腺が腫れやすい。」とか「扁桃腺が弱い。」とか「年に何度かは扁桃炎になる。」とか。
もともと、扁桃腺に何らかの症状があったのですか？
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/01(月) 00:21:38.70ID:ZM1E5726
特に扁桃関連の不具合は出てなかったけど
とった扁桃内部には菌が多く入ってた
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/01(月) 01:13:12.99ID:LVD1Wzw1
扁桃腺を腫らすのは十数年に一回くらいで
ここ数年は物を飲み込む時に喉が狭いような詰まる感じしてた。水を飲むだけでも時々むせたり。でも、今年摘出したらその違和感が消えた。肥大してたらしい。
いまも耳鼻咽喉科通っているけど菌の話はされた事ないや。
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/01(月) 14:24:31.74ID:rQgbzMgR
扁摘してないけどやっぱりした方が良かったかな～とたまに思う

iga確定するまではしょっちゅうノド腫らして高熱出してた
確定後は常にマスクしてうがいも欠かさないようにしてる
年に2-3回発熱するけど昔ほどは熱出さないようになった
冬場は人混みに出るときめちゃ気を使う
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/01(月) 20:18:02.66ID:Zo6RtHQf
>>957 さん他。
扁桃腺を摘出して菌があたって、そもそも菌が多い箇所なのでは？
膿んでた、って人は扁桃炎がちだったのでは？

前のスレ読んでもこのスレ読んでも、扁摘する人としない人と、
病院によっても割れてるんですよね…。
0961名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/01(月) 22:55:27.15ID:LVD1Wzw1
医師の方針にもよるけど、扁摘の最終決定は患者自身。ネットの口コミ読んで術後の苦痛に不安がったり入院日数がネックで決断できない人もいるだろうな。
腎生検も辛いっちゃ辛いよね。あ、これも医師や病院によるかな。
0962名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/02(火) 03:58:45.97ID:O2XgnMT3
igaで論文とか出してる専門の先生に見てもらってるけど、腎生検の結果出た日に扁摘とパルスの入院日程を決めさせられたな
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/02(火) 17:00:47.12ID:8z+ri2H+
自分もiga専門の先生だけど扁摘とステロイドは勧められなかった
大学病院のせいか2年毎に先生が変わるんだけどどの先生も勧めない
というかクレ3.0越えたあたりでこっちも聞かなくなったけどw
病院の方針なのかな？
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/02(火) 19:05:56.26ID:1q9NSef0
>>963 さん。
クレ2.0を超えると、扁摘もステロイドも手遅れだよってH先生も
言ってますから、保存治療に徹して専門医なら既に勧めないかも…。

ステロイドパルスして半年ぐらい様子を見て、
尿潜血・尿蛋白の改善がイマイチだったら、
扁摘やる、っていうのが妥当案かもね。
0965名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/02(火) 21:09:12.37ID:8z+ri2H+
クレ2.0は手遅れなのね
初診時～腎生検あたりで既にクレ1.6前後だったから
やらない方がいいって判断されちゃったかな
扁摘は相談したとき最終判断は当然自分だったけど
当時は手術怖くて「あ、じゃあいいです、やらないです…」って断ってしまった
従兄がそれより前に扁桃腺の手術してて
めちゃくちゃ痛かったとかつらかったとか言うもんだから
なんか怖いイメージついてしまって…
シャント手術した今なら扁摘も怖くない…と思うw

シャントや腰へのブロック注射は怖くなかったけど
頰の手術するときも1ヶ月悩んだし、頭部に近いほど恐怖感が強いな
臆病者なんだよね～( ^ω^ ;)とほほ…
0967名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/03(水) 11:15:17.47ID:KE2FJD/k
腎臓が寿命を決めるとか、臓器同士の連絡が今、医学で注目されてるとかテレビでやってたが、
透析で腎臓無くなっても生きてるよね・・・・？
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/03(水) 17:38:42.77ID:kbj4qEen
は？
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/04(木) 21:06:08.22ID:5jS+4i1j
来週からステロイドパルス始めるんですけどクレが1.3ですが効くんでしょうか？とても不安です。あと男ですがやはり禿げてしまうのでしょうか？
0973名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/04(木) 21:20:36.57ID:to4DknUP
>>972
私は女ですが、薄毛になり白髪が一気に増えました。パルス後2ヶ月くらいは抜け毛が酷かったです。
逆に体毛は濃くなりました。
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/04(木) 21:24:43.65ID:a8PYAuhg
人によるので何とも（俺はあまり副作用が出なかった）
あと、ステロイドは良くなると言うか、それ以上悪く成るのを防ぐ為の物なので
過度の期待は辞めて置いた方が良いよ

炎症が治まる事で数値が改善する事も有るけど、必ずって訳じゃ無いし
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/04(木) 21:26:27.34ID:Ysw65Qee
>>972
クレ1.31で扁摘ステロイドパルス6月に行わないました。今はステロイド量15mg。蛋白尿- 血尿± まで下がりました。
頑張って。
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/04(木) 21:31:29.84ID:Ysw65Qee
>>972
クレ1.31で 扁摘＋ステロイドパルスを6月に行い、現在ステロイド量15mgです。
蛋白尿3+ から － に。血尿3+ から ± となりました。
頑張ってください。
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/04(木) 22:12:51.74ID:5jS+4i1j
皆さんありがとうございます。恥ずかしい話ですがもとからデコが広く髪も薄いので不細工さに磨きがかかってしまうのでとても辛いです。
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/05(金) 00:29:43.74ID:eCBUyA7A
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0979名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/06(土) 18:07:10.95ID:TFsP3guv
「ステロイドパルスをやってその後、半年以内に扁桃腺摘出でもイイ。」と、医者に言われました。
半年以内、に何か意味があるのでしょうか？
半年過ぎると、ダメなの？
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 01:16:24.48ID:zm71eZ+X
ステロイドパルスは炎症を抑える効果
ただ、炎症の元が残ったままだと、ステロイドで抑えてもまた炎症が起きるから
ステロイドする前か、一定期間の間に扁桃腺を取るんじゃ無かったかな？

詳しくは医者の方に聞く方が良いと思うけど
0981名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 02:08:40.49ID:FXXkIojV
扁桃腺の作る Iga って抗体が腎臓を攻撃して壊していくって病気だから
抗体を作っている扁桃腺を取って、体内に残っている腎臓を攻撃している Iga抗体を無くすために
ステロイドを投与するっていう治療なので
パルスだけして一時的に良くなっても、扁桃腺があると Iga抗体がまた暴走し出すと再発するかもしれない
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 15:56:04.27ID:wAEwOHeB
ステロイドパルスして、炎症を一旦は治めて。
その後。
何年先かわからないけど、再発したらもう一度ステロイドパルスして、炎症を治めて。
って繰り返して。
痛そうだから扁摘を避けながら、生きていきたい。
この作戦、どう思いますか？
0983名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 16:07:19.64ID:WBXd16Yr
扁摘でガチで痛いの１日だけだし、あとは２週間ぐらいかけて少しずつ楽になるから、後々のことを考えたらしないデメリットの方が大きいと思うけど。
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 16:42:51.05ID:kqozaguo
扁摘と言えば年末から風邪かなんなのか分からないんだけど喉の奥がひりつくようになってきた
扁桃取ったから高熱は出ないのが救いだ

摘出後に蛋白値がかなり良くなって次回診察が２ヶ月後
パルスって蛋白高くないならやらなくても良いのかな
血尿値はまったく変わらないんだけど(2+)
扁摘だけして経過観察数ヶ月の人っています？
0986名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 19:12:46.83ID:wAEwOHeB
１）先に扁摘・後でステロイドパルス、の場合以下の２コ。
パターン１－１→先に扁摘、それからステロイドパルス。
パターン１－２→まず扁摘、しばらくして扁摘効果があれば、ステロイドパルスしない。

２）先にステロイドパルス・後で扁摘、の場合以下の２コ。
パターン２－１→先にステロイドパルス・それから扁摘。
パターン２－２→まずステロイドパルス、しばらくしてパルスの効果があれば、扁摘しない。

３）扁摘のみ
パターン３－１→扁摘のみ、ステロイドパルスまではやる気なし。

４）ステロイドパルスのみ
パターン４－１→ステロイドパルスのみ、扁摘まではやる気なし。

再発を勘案しない場合、これら６パターンがある、でイイ？
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 20:01:32.74ID:HVQ2R3pM
ステロイドパルスをした方に教えてもらいたいのですが退院した後、日常生活で気をつける事とかありますか？病院から教えてもらえない様な事があれば実際に生活してきた方からの意見を知っておきたいなと思いまして。
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/09(火) 23:01:59.38ID:MAv0ZC9T
>>987
風邪には気をつけてな
医者にも言われるだろうけど、電車とかはマスクしたほうが良いぞ
あとプレドニン始めるようなら、体調不良とか色々出てきてつらいかも知れないけど挫けんな
0989名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/10(水) 08:54:54.28ID:HPYmFJwn
>>988
ありがとうございます。体調不良は具体的によく現れる症状はどういったものでしょうか？仕事に差し支えるものもありますか？35歳独身独り暮らしなので…。
0990名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 09:03:46.65ID:8TYblwtX
>>989
ネットで検索したらたくさんでてくるよ
何がどう出るかは、人によって違うから人のこと聞いてもあまり意味がない
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/10(水) 22:38:24.76ID:7hdCTTqw
俺は薬を減らし出すまでは、薬を飲んだ日は眠り難かったな
隔日でステロイドを飲んでたんだけど、飲んだ日は眠り難くて、反動で次の日は眠かった
0994名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/11(木) 08:32:46.19ID:NypMbF+M
>>991
>>992
>>993
ありがとうございます。生の意見が聞けて良かったです。また知っておいた方がいい事あればご教授下さい。
0995名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/11(木) 13:38:56.85ID:Xj2Iuo+j
やっと特定医療受給者証が届いた
病院と薬局いって証明書もらって県に提出するんだよね
領収書ホチキス止した方がいいのか保健所に聞かなきゃ
0996名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/11(木) 18:52:20.78ID:6NBzat9r
まもなく１０００越え、です！

誰か次のスレッド＝『iga腎症 Part.3』を作って下さい～。
0998名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/12(金) 07:53:05.69ID:K27P0gwP
ありがとうございます。
早速、書き込んでみますね。
0999名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 09:48:31.89ID:Q6mhPf9l
1000ならここに書き込んだひとのiga腎症が年内に寛解する
10011001
垢版 |
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新しいスレッドを立ててください。
life time: 589日 16時間 31分 16秒
10021002
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