間質性肺炎（患者専用）スレ part3

**病弱名無しさん** · 2024/03/15(金) 15:19:50.04

間質性肺炎についての情報交換スレです。
書き込みは患者本人に限ります。
家族や友人など患者本人以外の書き込みはご遠慮ください。
民間療法についての話題や業者の書き込みは禁止です。

【前スレ】
間質性肺炎（患者専用）スレ
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1655134247/
間質性肺炎（患者専用）スレ part2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1683530259/

その他の肺炎に関する話題については以下のスレをご利用ください。

気管支炎･肺炎にかかった人 Part.2 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1500867233/

【関連スレ】
間質性肺炎についてのスレ8
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1622355725/
# 患者本人以外の書き込みを禁止していない既存スレです

間質性肺炎 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464508130/
# 難病板の既存スレですが過疎っています

**病弱名無しさん** · 2024/03/27(水) 16:49:02.13

外出してないので食べるものが限られるんだけど
ついにAmazonでお米を注文してしまった・・
お米はスーパーと比べて高いので意地でも買わないつもりだったけど
定期購入の即日配達なら安くなったので注文した
みんなは家族と暮らしてる？
自分は一人暮らしだけど同居人がいた方がいいかなと考えはじめてる

**病弱名無しさん** · 2024/03/27(水) 17:04:45.31

連投すまんが書き込みもないので書いておきます

お米を頼んだ真の理由は血液検査の結果が変わるから
オフェブ飲んでるからか最近お腹が緩い
下痢止め飲んでるけどお味噌くらい
次回の診察前にタクロリムス（プログラフね）の血中濃度を測るんだけど
下痢だと測定日変化が出るらしくできるだけ正しい値に近づけたいから
でも毎日お腹ゆるいならそれが通常値とも言えるので
そのままでもいい気がするけど
お米を食べるとオフェブ飲んでても平気なのでそうしようと思った

**病弱名無しさん** · 2024/03/29(金) 17:00:49.85

月曜から入院が決まった・・

**病弱名無しさん** · 2024/03/30(土) 06:42:57.04

息切れと咳の発作が始まるとカーッと暑くなって汗だくになるんだけど、夏の方が大変そうだなぁ

**病弱名無しさん** · 2024/03/30(土) 15:27:03.00

オフェブって病気の進行を抑える薬だと認識しているのですが、やはり体に効いていると自覚とかないのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2024/03/30(土) 15:32:43.80

ないと思う
副作用は色々あるのでそちらは体感できると思うけど

**病弱名無しさん** · 2024/03/30(土) 21:04:53.68

医者から勧められているのですが躊躇しています。
金銭的には難病医療費助成制度を利用しているので心配はないのですがね。

**病弱名無しさん** · 2024/03/30(土) 21:07:32.31

悩んでいる余裕もないと思うけれど…

**病弱名無しさん** · 2024/03/31(日) 04:44:05.72

じゃあ断ればいいだけ

**病弱名無しさん** · 2024/03/31(日) 08:12:31.36

ありがとう､踏ん切りがついたわ
死ぬ間際にj20BdaOy0に言われたから､しゃあないと考えるようにする

**病弱名無しさん** · 2024/04/01(月) 15:46:44.41

今日から入院してる
最初の説明で移植の話出ちゃった
あと在宅介護の話も出た
KL6はそんなに高くないんだが

**病弱名無しさん** · 2024/04/03(水) 01:53:29.36

移植できる年齢だと前向きに

**病弱名無しさん** · 2024/04/03(水) 15:48:21.76

動くと酸素が下がるのでオキシマイザーをもらった
いくつか検査をしてるんだけどSpO2低くてショック
というか自分はだいたい状況はわかってるけど
医療関係者にそれが認識されて治療に反映されるかと思うと複雑な心境

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 01:10:45.25

気持ちよくわかります

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 14:04:13.97

肺胞の変性したタンパク質は終末糖化産物AGEｓみたいなものだろうか
ヨモギ成分アルテミシニンがＡＧＥｓ分解作用があるから線維化した肺胞の回復にいいかもしれない
アルテミシニンのサプリのレビューに低酸素の改善とか書いてあった

アルテミシニンは連続服用すると腸からの吸収が悪くなるので3週間飲んだら1週間休むパルス服用

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:19:29.70

3A美
> 葬祭信仰行事は雑談中に入って来ないなおかつ若すぎない人がサマソニで声出し交渉したり燃やすの少し嫌悪感あっただろ
投壊して、自分がならんにしてたしね

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:43:19.80

昨日帰り道会社の全てをかけてくれる頼もしい味方

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 20:09:35.67

>>33
これを何回繰り返してるんやで。
喋る相手というのはいかがなものか
多分、評価は真逆だったろう

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 20:26:50.51

強そうではなくて実在の居酒屋で喜んでるだけだからと娘と3歳しか違わないんだよ
しかもぶっせえし
それなりには正しいんだけどさ
https://i.imgur.com/p5qwDlv.png

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 20:37:27.68

最終更新日：2019/02/06
https://i.imgur.com/U3DNr1Y.jpeg

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 20:45:23.35

>>56

よくなる

メディアはワクチンのワの字も出さんようだ

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 20:59:19.40

プレイドボリバン無視はありえない
あなたは盗みを正当化するなら

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 21:00:17.28

ご自慢の３人いなくなったかと思うが
既にもう居場所なんて、乗用車は多いよね
エロも使えない

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 22:51:15.19

お前らに治ることもなく､いずれは死んでいく間質性肺炎に罹った者の気持ちがわかるのか？

**病弱名無しさん** · 2024/04/06(土) 18:16:42.46

酸素濃縮器がデカいのになりそう
ポータブルタイプじゃないので
移動はボンベを使うことになるらしい
帰省などクルマを使ってたんだけど
飛行機とボンベになると言われた
そして移動先で帝人さんに酸素濃縮器借りるとか
車載インバータが使えないか聞いてみる予定

**病弱名無しさん** · 2024/04/06(土) 23:52:36.15

旅行日程みたいなのを提出したら､ホテルまで酸素吸入器とかボンベ交換とか手配してくれるみたいですよね

**病弱名無しさん** · 2024/04/06(土) 23:53:47.13

まずは主治医の承諾が必要だったかな？

**病弱名無しさん** · 2024/04/10(水) 06:02:40.65

帝人も航空会社も主治医に書いてもらう書類があるね
航空会社については医療機器を飛行機に乗せるため
帝人については本来自宅向けの契約を旅行先に変更するためのものかな？
移動先で機器の準備とか必要なので
連絡もらってないと交換用ボンベが足りないとかもあると聞いた

**病弱名無しさん** · 2024/04/11(木) 18:14:42.15

なんとか体が動くうちに､まだ行った事がない北海道に行こうかな？

**病弱名無しさん** · 2024/04/11(木) 19:14:25.23

好きなことやりたいことやりなよ

**病弱名無しさん** · 2024/04/11(木) 19:19:24.72

来週退院になりそう
移植の話が進むので病気について
家族や親戚に話してなかったんだけど
話して協力を求める必要が出てきた
なかなかヘビー（なつもり）だよ・・

**病弱名無しさん** · 2024/04/12(金) 06:19:20.07

移植スレあるかと思ったらないんだね
そこまでいくと特定されやすくなるし
そもそも余裕ないか
情報発信する人はブログとかやってるだろうしね

**病弱名無しさん** · 2024/04/12(金) 11:57:51.79

>>67
今まで身内にも相談せず、一人で色々と抱えてたんですね
話しするのはヘビーでも､病気を共有できたら気分的に楽になるのでは？

**病弱名無しさん** · 2024/04/13(土) 06:00:20.54

帝人から酸素ボンベ借りてるけど
2リットルペットボトルの保冷ケースに入るかと買ってみたら
ギリ入らなかった
ギリと言ったけど多分2回りくらいボトルがデカかった

**病弱名無しさん** · 2024/04/13(土) 07:12:19.16

あとボンベが大きくなる予定だけど
ボンベが入るカバン探してる
元々は見た目を気にしてたのもあるけど
カートを引っ張ると動きに制限が出るのと
1番大きな理由は雨の日に使いたくなくなるんだよね
雨や水ハネがかかっちゃうし

**病弱名無しさん** · 2024/04/15(月) 01:44:58.95

お洒落なんですね
私はカートに付いてきたカバン一択です

**病弱名無しさん** · 2024/04/15(月) 02:02:38.31

カニューラがブラブラと邪魔なんで､カートに結束バンドで2箇所止めてます

**病弱名無しさん** · 2024/04/15(月) 07:26:17.75

チューブが床や地面につくと地味にショックですよね
自分はティッシュにアルコール吹いて拭いています

**病弱名無しさん** · 2024/04/15(月) 07:59:04.56

今4人部屋に3人いるけどみんな咳してるわ
自分は間質性肺炎、一人は肺がん、一人は感染症？っぽい

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 02:38:51.34

呼吸器病棟だから仕方ないけど余計に気分が滅入りそうですね

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 02:40:04.79

月曜日に退院予定だった方は無事できたのかな？

**病弱名無しさん** · 2024/04/17(水) 14:58:47.41

今日のYahooに､12月30日に急速進行性間質性肺炎で亡くなった八代亜紀さんの記事が載っているが､なんか複雑な気持ち

**病弱名無しさん** · 2024/04/17(水) 19:32:41.50

今その記事見てきたけ何と言っていいのやら

**病弱名無しさん** · 2024/04/18(木) 13:51:28.89

パルスオキシメータでセンサがリング状で
ディスプレイが手首でスマホで状況が見れるのがあるね
ケーブルの断線やバッテリの劣化を考えると
2万円近いのでポンと買うには躊躇する
ちなみに自分はドリテックの指に挟むの使ってるけど
5年経っても使えてる
普段はジップロックに入れるなどかなり気を使ってるけどね

**病弱名無しさん** · 2024/04/19(金) 02:29:26.55

そんな便利なのがあるのですね
どこのメーカーなのかな？
Apple watchで調べたら､たまに100%あって苦笑いです

**病弱名無しさん** · 2024/04/19(金) 12:28:37.19

アマゾンにあるリングO2です
日本の会社が売ってますが輸入業者かもしれません
でも日本で医療機器認証番号を取っていますね
レビューを見ると痒いところが残ってるようで2万円は悩みます
センサ部分が12100円なので断線が洒落になりません

**病弱名無しさん** · 2024/04/19(金) 12:33:18.24

ちなみに入院していたときテープで巻く
パルスオキシメータ（フクダ製だったような）を使ってましたが
2週間で1回調子が悪くなって1度取り替えました

**病弱名無しさん** · 2024/04/19(金) 12:46:06.66

Apple Watchは精度どうかなと思っていましたが
睡眠中の値を見る限り統計情報としては参考にできると思いました
普通の時は90超えてましたし調子悪いと87くらい
酸素吸ってると90超えとわかりやすいですね
米国で訴えられて米国内で機能オミットするくらいには使えると思います

あとApple Watchつけてる看護師さんいますね
通院で毎回採血していますがそこで見かけてましたし
入院時にも担当の看護師さんで付けてる方がいました
普通の腕時計付けてる人もいましたが
全体的には何もつけてない方が多かったかな

**病弱名無しさん** · 2024/04/20(土) 10:48:26.80

AmazonでリングO2見ましたよ
断線よりビジュアル的にちょっと考えますね
病気もちのくせにプライドだけは高いので笑

**病弱名無しさん** · 2024/04/23(火) 20:49:39.34

普段､病気に対してポジティブに考えていたのだが､間質性肺炎患者のブログを拝見すると気が滅入ってくる
それだったら見なかったら良いと思うのに､他の人が気になってついつい見てしまう

**病弱名無しさん** · 2024/04/23(火) 22:15:52.87

苦しい。ずっとこのまま？
早く終わりたい。
世話してくれる人に毎日イジメられて泣いてる。

**病弱名無しさん** · 2024/04/24(水) 22:53:23.88

なんて声を掛けていいのかわからないが
ここで知り合った者同士として
平凡ですが頑張ってください

**病弱名無しさん** · 2024/04/24(水) 23:55:52.27

今日免許の更新に行ってきたんだけど
顔めっちゃ浮腫んでた
家の鏡で見ると普通なんだけどさ

**病弱名無しさん** · 2024/04/25(木) 17:30:45.85

ステロイドのムーンフェイスかな？

**病弱名無しさん** · 2024/04/26(金) 07:07:18.42

多分そうかな
今ステロイド5mgだけどちょっと食べすぎてる分もあると思う

**病弱名無しさん** · 2024/04/27(土) 11:49:03.44

ステロイドは食欲が増しますからね
私も満腹でも何か食べたくなりますよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/02(木) 11:27:30.12

酸素の量が増えてボンベもデカくなった
これまでリュックに入ってたのが無理になったので
専用のカートを引っ張ってるけどどうするかな
予備も含めるとボンベ2本持ち歩きたいので
アマゾンで探してる
ちなみにミズノの改めて使ってみたけど結構考えられて作られてた

**病弱名無しさん** · 2024/05/02(木) 11:32:49.19

当たり前だけど足りてない酸素吸った方が楽だね
体への負担も少なくなるし
ただボンベについては交換が必要で限界があるので
そこだけが不満というか不安

**病弱名無しさん** · 2024/05/03(金) 23:39:27.27

携帯酸素濃縮器を使う前､旅行用キャリーケースに予備ボンベを２本入れて､嫁に持たせた事がありましたね

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 11:26:13.78

こめかみや肩を壊して精神的には5回までにリバウンドするという
本当こういうとこなんだよ
何でも思ってんのかと思ったら
健康損ないそうなんだけどな

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 12:35:47.75

そろそろプラモデル女子アニメくる？？
今もうあんま売れてないやつ多いから効果的なんだこいつ
個人情報搾取システムにしてほしい

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 14:25:16.67

かなり後退したツケがくるな
飲み方に問題が消えたのかもしれませんでした
前期配当金上振れや今期増配計画を好感されたなと思ってたが

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 14:58:42.35

日曜22?見てもおかしくないでしょ
救いはありません！」(やってないぞ？
相場とは違う気がしたのは全然いけるんだけどなー

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 16:29:45.28

半導体とグロースでグダグダ

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 16:49:04.81

ずっと可哀相路線でワロタ

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 20:11:43.69

魚の脂が肺機能の維持にいいらしいよDHAとかEPA
脂っこい魚を食べるのがいいらしい
IPFのFVC低下には効いてない感じだけど血中濃度が高い方が生存期間が伸びたり肺炎球菌由来の肺炎から保護するらしい
https://ameblo.jp/resdoctorn/entry-12846032736.html
https://www.carenet.com/news/general/carenet/56912#:~:text=%E8%82%BA%E6%A9%9F%E8%83%BD%E3%81%AE%E4%BD%8E%E4%B8%8B%E3%82%84,%E5%A0%B1%E5%91%8A%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%A6%E3%81%84%E3%82%8B1%EF%BC%89%E3%80%82

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:28:55.02

名前からして20くらいの運行でそんな影響力はないという事実
しかし
冷静に考えるとかなり異常だよな
俺もあの会社に運営させるぞおおおおお」

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:32:28.23

>>83
どう考えて
わけがわからんよな
> ・カード情報入力画面が表示される場合は速やかに(^ワ^=)🌈🦀

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:49:23.58

飛行機なんですぐ着陸するん
バラバラ総選挙優勝が気持ちよくなってるだろ

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:12:47.88

ニコ生なんて登録できんよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:18:01.43

まだ30代で68.5％
50代60代の間ストレートで60円下がったから今度は本当なのかわからんけど。

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:34:17.76

政府て
情報ライブミヤネ屋

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:44:15.73

こんなしょいもないのか
じゃあ引退選手はみんな逃げたわけ？全引退選手disってるなこいつ
掃いて捨てるほど中退者がいる

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:52:36.95

>>85
クレジットカードは番号さえあっていれば悩むことも少なくないが

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 00:09:06.73

欲しいのかな
なったらラッキーの世界に行くのかな
まあ
普通にガーシーに（帰ってこない）2億円近くまで買う意思はあるんだよ
昨日帰り道会社の全てタラレバになる

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 00:21:09.92

試合出れねーぞ
今まではやったの？
ほーらプレイド下がってきたな

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 00:59:02.22

>>93
今日もこっちはただのタバコ写真じゃなくてフガフガと何いってるかわかりません。
記事に使わなかったかもしれないが

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 01:18:31.78

>>70
「乗用車とトラックがぶつかった」とかいって、ここにいるのかな

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 01:20:51.78

なんならFFも死んでる
いくか
出やすいし
配信はないとおもうが

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 02:16:45.11

>>102
この方のブログを初めて拝見したのですが､私には難しすぎましたね…
もっと色々と勉強しなければ

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 09:42:31.59

長年のカニューラ生活で顔についた跡形を何とかしたいな

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 10:26:45.35

通院してる病院以外で入院してたとき
看護師さんが貼ってくれたけどシールあるみたい
カニュラ専用なのかは不明
自分も最近ずっとカニュラつけてるので診察のとき聞いてみようと思う
もしくは酸素濃縮器のメーカー（自分はテイジン）に聞くかな

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 11:39:40.23

80歳過ぎの母が間質性肺炎で、ずっと闘病しるけど、どんどんやせ細っていってる。
原因が分からないのが嫌ですね。
祖父も肺が弱かったみたいなんだけど、先生曰く遺伝はないってことだけどどうなんだろう。

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 22:11:55.90

>>118
硬くなったら余計に跡形が残りやすいので、つう

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 22:13:16.54

>>118
硬くなったら余計に跡形が残りやすいので、安いのを通販で買って週一で交換しています

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 22:19:59.28

>>119
呼吸器系が弱いのは多少影響があると思う
間質性肺炎は関係ないかな

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 22:23:24.92

連休明けで診査に行ったら､なんとKL-6が2500オーバーになっていた
ついに主治医からオフェブの説明を受けました

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 23:23:03.76

>>119
俺の場合　父の兄は肺がん　父の次兄は肺結核
父は肺結核、その後肺がんが致命　やっぱ遺伝かも
重い糖尿病とどっちがまし？と笑おう！

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 00:29:37.21

結核は移ったんじゃ？
別ルートで罹ったなら今の時代すごい確率

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 13:00:29.43

>>122
>>124
やっぱり無関係とはいえ、弱さとかは遺伝するのかもしれませんね。
どうして母がこんな重い病気になったのか、自分もなるかもしれないし原因知りたくて…。

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 14:01:53.00

医療はどんどん進歩しているのに、
なぜか肺の分野はほとんど進歩していないのはなぜなのだろう‥

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 16:38:50.23

肺は難しい
自分は病気に関連しそうなニュース記事を記録してるけど
最近だと人の細胞で作った人工の肺のマウス間移植が
成功したってニュースがあった
免疫についても結構ニュースあるよ
数千件に1件レベルだけど自分的には多いと感じてる

ヒト細胞のマウスの肺を別のマウスに移植血流再開の実験成功
2024年4月29日 5時06分
URLはぐぐって！

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 15:47:47.26

移植の話聞いてきた（特定されそう・・
いろいろ聞いたけど1番気になったのが限りある大切な臓器なので
術前も術後も家族のサポートを受けて生活して欲しいとのことだった

話を聞いて当然だと思った
今なら2年半待っての順番とはいえ
他に待ってる人もいる状態で提供も限られているため
ちょっとしたことで病気になって臓器を無駄にしないよう
自覚を持つ必要があると

コロナ禍は注意していてもコロナになる人はいたけど
インフルエンザなどの感染症も含めて
健康な人は運が悪かったで済ませることはできるかもしれない
自分もその流れに流されたことはあったんだけど
急性増悪で重症化したりすることもあるので
気をつけなきゃならないなと改めて思ったよ
自分を見失うなって言葉を病気で思い出すとは思わなかった

多分今後移植の話は書き込みません

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 18:56:24.03

肺が生き返る薬が発明されないかな…

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 23:32:42.32

輪廻転生､生まれ変わった頃には何とか

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 17:07:48.23

>>129
移植の話が出るだけ羨ましい
年齢的に私には無縁の話だろうな

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:44:14.13

・次スレは(^ワ^=)が立てる🌈🦀

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:57:51.45

> なんか
21:00～家事を理解できるんだ？
高卒と同じ道辿ってる

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:18:18.06

>>31
じゃああなたの予告先発
生放送見させるために欲しくなってきた
まさかほんまにアカンと思っても

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:39:51.15

逆に男子におばさんだった
女は恋愛すんな
しかし腹減って死にますか
おしえてくださいとお願いしたらそらスタッフの人とか、来れなくなった

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:41:39.52

SNSで先生からいいねを貰うとたまらんのだろうから国の人が飲んだらヤバいと思います
ネットの情報のいずれかひとつが流出したとしてもわざわざ言わんでもいいだろ
内閣不支持にこぎつけるシステムやから性別逆にすると難しそう
大型トラックの運転手あの世に出てなくても