間質性肺炎についてのスレ8
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
>>1乙
前からそこそこにおいに敏感だったけどそれが加速された感じ
風向きにも寄るけどタバコがすぐ分かる
1件目は15メートルくらい離れたところから分かった
そこはファミレスの従業員向け喫煙所なんだけど
遠くからにおうなと思ってたら案の定吸ってた
2件目は2件隣の人がベランダで吸ってた １さん スレ立てありがとう
8週間おきに血液検査をしていて、たいてい100人待ちとかで1時間ぐらい待ちます
コロナの抗体検査（PCRは無理？）とかもついでにやってくれたらいいのにと思ってます
高額になってしまうのかな？担当医に聞こうと思いつつ忘れてます
血液検査の項目は40ぐらいあります スレたてありがとうございます。
糖鎖栄養素ってどうなんでしょうね? KL６という数値が350位ですが、
すりガラス状?に軽度の肺炎が良くなったり、新たに
肺炎箇所が増えたりしてます。
去年から今年にかけて３回もCT撮りました
跡は残ってるものの、軽快方向だそう。
なので一年に一回のCTになりました
息苦しいのにこんな軽い肺炎で苦しくならないと言われてます。パルスオキシメーターは９６～９８です。間質性肺炎でも血液数値は正常なものなのでしょうか？ 炎症範囲が5割越えしててKL6の数値はいつも1000越えてる
線維化してもそこまで息苦しくなかったけど穴が空いたらさすがに息苦しくなったね
息苦しさってメンタル方面とか心臓方面が原因のことあるんで心当たりあるなら呼吸器以外の医者にも診てもらったほうがいいぞ >>9
ありがとうございます。心臓はエコー、24時間フォルタ、心電図調べて異常無しでした。
医者にも心療内科勧められてます。
多分肺炎という言葉が頭から離れず
意識しすぎてるのかもしれません・・ >>10
よくなるといいなお大事に
去年と今年は黄砂が少なめなおかげでなんぼか過ごしやすいわ
中国さんこれからもこの調子で頑張って… 前スレで咳止めについてお伺いした者です
皆様レスありがとうございました
次の診察時に処方してもらうよう相談してみます
龍角散のど飴も試してみます 運動ってどのくらいの強度でやってる？
ジムに入会したけど有酸素運動と筋トレ両方やっていいのかな >>13
その人の肺の状態によるんじゃね
俺は医者からは散歩以上の運動をすすめられたことない 必要だったら酸素濃縮機の貸し出しあるよ
自分は静かにしてれば大丈夫（と言ってもSpO2が92くらいだったりするが）だけど
引きこもってると足が弱るからってことで貸してもらってる
一人暮らしだし買い物いけないと終わるしね あそ酸素足りないとまず脳に影響がある
当然心臓を含めた内臓にもね
酸素足りないと心拍数上がるから地味に寿命縮んでると思う コロナのワクチン接種が加速しているのはいいことだけど
コロナが終わってみなの気が緩むのが嫌かかなあ
もともとインフルエンザに気をつけてといわれてて気をつけてた中のコロナ
コロナは怖いけどみんながマスクして手洗いや消毒してるから助かってた面もある 詳細は聞いてないですが、父親が間接性肺炎になったと聞きここを見てました。
効果やエビデンスもないとは思いますが、
白金パラジウムexや純パプラール水を利用している方はおりますか？
その後、経過や効果や感想があれば聞きたいです。
人それぞれだと思いますし、長く服用しないといけないと思いますが、少しでも悪化を防げればと考えてます。
つい最近の事なので、まだそこまで悪化してないと思いますが。 知らない薬品かと思って調べたらニセ医療商品で草生える
そういうのは標準治療とかが全部駄目だったときに何かやった気分になるためのブツだぞ >>20
ちゃんと薬を飲んで規則正しい生活を心がけ無理をしないこと
あとはご先祖様を敬って毎日手を合わせとけ ご先祖様を敬って悪いことはないだろうけど、線香はどうなんだろう?
喘息だと、線香の煙が気道を刺激して悪化するって言われてる。 >>20いきないその選択肢はさすがに思考回路ヤバすぎない？
業者さんの営業レスに我々は騙されないゾー！ 色々ありがとうございます。
自身も今入院中で、色々心配になってしまったので。
また、私がサプリなどは良いものと考えてるものでしたので、少しでも悪化を遅らせればと考えてました。
もう少し様子を見てみます。
健康が一番ですね。
気をつけてても防げようがない事もありますが。。。皆様も健康でありますように。
また何か良い情報などが有れば共有頂けましたら幸いです。 サプリメントは薬との相性があるからどうしても使いたいときは医者と薬剤師の両方に相談したほうがいい 薬との相性はないと思っていい
サプリは薬害になりえて間質性肺炎になる原因だったりする
念のため言っておくとすべての間質性肺炎の原因じゃないよ 間質性肺炎になった時、パルスオキシメーターとかは購入してますか？
数値が分かる事は、指標になるので良いのかなと思いつつ、数値を気にしすぎてストレスにならないか心配です。 先のこと考えるならあってもいいと思う
今はコロナのせいで入手しにくいし今後また同じような感染症が流行って買えなくなることがあるかもしれんので確保だけしとけば 実はコロナ前より安くなってる
コロナ前は5000円以上してたけど
コロナ後は2000円そこらで買えるものもある
スマートウォッチにすら付いてたりする 間質性肺炎発症で入院時、SPO91しかないのに自覚してなかったので、退院してすぐに買った
病棟の看護師さんにも言われたけど、測りすぎるとストレスになるので1日1回のルーティーンにしてる 医療認証付と、安いスマートウォッチを持ってる。
医療認証付で90前半でも、スマートウォッチは正常値しか表示しないし、体温も全然違う。
自分が買った安いスマートウォッチは正常値を適当に表示するおもちゃだと思うわ。 当たり前だけど測る場所違うでしょ
同じ値が出るとは思わないほうがいい
自分は医療機器認証付き持ってるけど
通院したときにたまに測り比べさせてもらってる >>34
医療認証付きで94や92が出ても、安いスマートウォッチは常に98か99。
測る場所が違うってレベルじゃないんだよね。
LEDから出る光も医療認証付と色が違うし、
自分が買ったものは病状の確認には使えないわ。 35じゃないけど、ledの色はめちゃ大事じゃないの？
赤外光と赤色光の吸収差で測定するんでしょ？
数年前に買った安いスマートウォッチにspo2測定機能ついてたけど、全く当てにならなかったな。
現行ハイエンド機のアップルウォッチでも全く当てにならないらしいから、今の技術じゃ、やっぱ指で測らないと駄目なんだろうな。 それ専用に開発された機械とマルチ用途の機械の違いだね
通院でパルスオキシメーター使うとき担当医が深く入れてくるから蝶番に爪のあたりが挟まれてて毎回痛い 跡が残る期間がどれくらいって話なら一生
目立つ傷痕になるかは執刀医しだい さらっと見たけど腸呼吸はお尻から呼吸できるのか？
たぶんそれだけで完全に呼吸するのはむずかしいんだろうけど、酸素ボンベの足しくらいになるのでも希望があるな コロナワクチン接種の予約書が届いたんだけど、もう打った人いますか？ うちはまだ
というか大規模摂取向けの個別対応お願いして到着待ちだけど
予約入れるの難しいらしいから市区町村での摂取になりそう
ちなみに持病ありの人は先行摂取できるから当然申し込む予定
ワクチン接種について主治医の先生に聞いたら
肺炎になったら肺の機能がさらに落ちるから
アレルギーがないなら打っておいた方がいいと言われてる 大規模接種の個別郵送がギリ間に合って予約できたよ。
自分の主治医には打つ打たないの話はごまかされた。
ステロイドを大量に使ってると抗体ができないけど、自分の量だと抗体ができると言われたからキャンセル待ち頑張ったわ。 >>46
おめ！（なのかな？
自分はキャンセル待ちを粘り強く待つ気力なかったわ
来週帰省する予定だし・・・
あと抗体はインフルエンザ予防接種のときも言われたなあ
できにくいって
できるけど弱いと言っていたかも
コロナ禍が終わってもマスクとアルコール必須で人ごみ避けて暮らすよ あ、自分の場合はステロイドじゃなくて免疫抑制剤（プログラフ）飲んでるのもあるよ
ステロイドも飲んでるけど 昨日、東京の大規模接種センターで１回目接種完了。
間質性肺炎では何も言われなかったけど、喘息経験有りで経過観察が30分に延長された。
手を動かすとちょっと痛いくらいで、発熱や具合の悪さは特になし。
発熱に備えてアセトアミノフェンの解熱鎮痛薬を買ったんだが、
主治医に市販薬を飲んでいいか聞き忘れてたから、次の通院で聞く予定。 うちの先生は市販の解熱剤飲んでいいと言っていた
成分までは聞かなかったけど
でもどうせなら処方してもらえばよかったかなとも思ってる
自治体での接種はこれからだから次の通院で間に合いそうだけど 一年くらい前からずっと呼吸が苦しい。
階段登っただけでハアハアするし、心臓バクバクする。
安静時でも脳が酸欠になってるような感覚ある。
肺炎の疑いありかなあ。 健康診断でレントゲン撮ってるなら影出てるだろうけどな
検査はCTの予約も血液検査の結果も結構かかるからすぐわからないことが多い
紹介状で転院で再検査ってのもあるし（経験談 血液検査は自前でできる病院だと一時間くらい待てばすぐに出るとこもある
間質性肺炎に限らず大きい病気は最初にかかった病院の設備とか医者の質で予後が変わるとこあるよな >>55
大学病院に行ってるけどSP-Dだけは次回に聞くことになってる
そこで検査できてるのか他に出してるかまでは聞いてないけど
時間がかかることだけは知ってる 年々酷くなっていくのは、体もそうだけど心もキツイな。
あとどれだけ生きられるやら…
子供も小さいし、妻はパートだし、私の死後やっていけるのだろうか。 皆さん確定診断後何年目？それぞれだと思うけど予後悪いのはわかってるし急性増悪含めあと何年生きられるのか不安しかない
コロナワクチン接種どうするかなぁ 自分は2年目
もともと喘息でわき腹が痛くなってCTを撮ったのが2年3ヶ月前
間質性肺炎っぽいと診断を受けたのは2年2ヶ月前
大学病院への紹介状を書いてもらい特定されたのが2年1ヶ月前
2年前の今日はステロイドバルス治療のため入院してた ワクチンは打つよ
理由はインフルエンザも同じだけど肺炎になると
急性増悪になったり肺の機能が落ちるから クーポン届いたからかかりつけに言ったら、7月中旬と8月初旬にファイザーで普通に予約できた
クーポンのQRコードから接種できる病院が検索できるサイトに行けるようになっていて、かかりつけの病院がヒットしなかったから自分は大規模接種になるのかと思っていたけど、かかりつけは普通に開始当初から接種やってたみたいで、「表示される病院を絞ってるのかなぁ？」と主治医が不思議がってた
サイトで予約する前にかかりつけに聞いてみたほうが良いかも
副反応がちょっと心配だって言ったら、先行して接種した高齢者の中にも難病患者がたくさんいたけど、うちの病院からは重大な副反応は起きてないよと言われて少し安心した 昨日モデルナの一回目打ったけど、今のところ全く何も無いな。
注射自体もいつもの採血よりも痛くない。
というか刺したの気付かないくらい。 NSIPとされ、15年ほど。昨年から身体劣化を感じ訴えたら、
転院紹介でオフェブ服用となりました。
同時に、ドンドン劣化が進んでおります。
自分は団塊男子で、第2職場勤めも無事終えましたが、
兼業した水田や畑作業はさすがに辛くなりつつあります。
今後が気になると、夜も安眠できません。さてさて、あと何年でしょう 80歳近い親は二年オフェブで進行せず平穏に暮らしてたけど今年春先の風邪で一気に悪化して少し動くだけで苦しくなってるから風邪だけは気をつけて下され
それでもなんとか生きてるけどこの病気はほんと難しい 我々みたいなのは早めのワクチンがいいのかもしれんね 親の遺産があって今無職だけど復職するか悩む
IT系だから自由は利くんだけど 明日ワクチンうちに行くよ！
地理的な問題がその病院超空いててちょっと心配 >>67だけど昨日ワクチン打ったよ
注射の痛さはなかった
感じてもインフルエンザの予防接種以下かなあ
打った箇所の痛みはある
熱はなくだるさもない
まあでも個人差があるからなんともいえないか
東京都下だけど自分が行った病院は
最寄り駅から徒歩10分くらいのところだったので空いてたみたい
大きくてきれいな病院だった
駐車場が有料で割引が受けられなかった以外は不満なかった ワクチン接種その後
・大きな変化なし
・熱はない、あっても微熱
・息苦しさはあるがこれはもともと
・若干喘息の症状が出てるがフィルティフォームさぼった結果か
・若干の頭痛ももともと（左腕が痛いので右向きに寝続けたためかと）
・若干の発疹はたぶん軽いあせも、お風呂入ってきれいにしたらなくなった
・ぶつぶつ＋痒さは虫刺されかなあ
・ワクチンを打った場所の痛みは当日と翌日あり、今朝起きたらなくなってた CT撮ったんだが診察で見せられるときにめちゃくちゃ早くスクロールされたせいで何が何だかさっぱりだった…
状態が悪化するとスクロールが早くなる傾向があるからあんまりよくなかったんだろうな 会社の健診で異常が見つかり今度病院で診察を受ける者です。
間質性肺炎と診断された方は最初どのような症状があったのでしょうか？
参考までにお聞かせ頂ければと思います。
皆様の少しでも早い快方をお祈り致しております。 ・歩くといつの間にかみんなの輪から遅れを取る
・喋り続けていると息苦しくなってきて深呼吸したくなる
膠原病の症状を抜くと間質性肺炎の症状は多分こんな感じだったと思う ・今までなんともなかった階段で息切れ
・歩きながら会話すると息切れ
・風邪ひいてないのに１ヶ月以上ずっと咳が止まらなくて痰に血が混じってくる
上から順番に症状が追加されてった感じ
とにかく咳が止まらなかったんで息苦しさはあっても咳のせいだと思ってた
ちなみに医者からは症状の進みが早いほうだと言われてたので参考にするなら三番目に関してはあまり気にしなくていいかと 階段を上がると息切れから始まり、
５分歩くと息切れ、坂道を登ると息切れ、風呂に入ると息切れ。
息切れが始まると咳が止まらない、人と話しても咳き込み続ける。
息を吸い込もうとしても、深呼吸の途中で何かにぶち当たってそれ以上吸い込めない。
小さく回数多く息を吸い込んで何とか空気を確保してる感じ。
多分、息切れに咳がひどかった時期は急性増悪を起こしてたと思う。
今は動くと息切れ程度で落ち着いてる。 ごく僅かな登り勾配だったり、手にバッグ持ってたり、こんなのが心肺の負荷になるんだと驚いたな。 >>76
息を吸い込もうとしても、深呼吸の途中で何かにぶち当たってそれ以上吸い込めない。
↑これめちゃくちゃわかるわ 深呼吸咳込んじゃう
肺機能検査も上手く出来なくて苦手です 肺機能検査ってこの病気がある程度進行してる人にとって拷問とかわらん気がする息を長く吐けとか無茶言うなよ…
必要な検査なのは承知してるが酸欠で倒れそうになるきつい >>74 以降の呼吸器障害、よぉく分かります。
そのとおりの>>63 のNSIP団塊老です。
オフェブ服用開始からの1年間で、ドンドン呼吸機能が
低下しておる思いです。すこし、焦っております。 >>82
ありがとう！
古い私ら時代の駄洒落で、Ten ants！
>>83
大学附属病院＆現在お世話になる県立センターでの
内視鏡、日帰りでした。ただ、後者の麻酔が2日目も効いていた。
何か別の検査もされるのですか？
その10年以上前の附属病院での検査に、職場から自家用車で行き
婦長？サンに叱られた。帰路は完全に酔っ払い運転状態。
もちろん後者では妻車で。お気をつけて！ 他の検査は多分ないはず
病院の方針なんでしょうねぇ 確定診断するための気管支内視鏡検査なの？
わたし生検したことないんだけど、生検する場合としない場合と何で分かれるんだろうね 日帰りは部分麻酔で苦しいが、取れる量が少ないので体への負担は少ない、検査結果は出にくい。
入院は全身麻酔で寝てれば終わるが、取る量が多いので体の負担は大きくて一時的に悪化することもある、検査結果は出やすい。
自分が検査受ける時はこんな感じに説明された。
全身麻酔コース勧められたけど、時間なくて日帰りにしたら、
苦しくて死ぬかと思ったよ。 ずっと様子観察だったけどそろそろ生検からの投薬開始になりそう。寝た子を起こすようで急性増悪しないか不安で仕方ない。入院もしたくないし >>88
ワイはオフェブ飲み始めた直後に急性増悪した
主治医にオフェブの副作用では？ と訊いたら
それはないと思うって言われたけど
いまになってもあれは副作用だったんではと疑ってる >>89
激賛。服用1年経過ですが
息切れ・咳がどんどん進行。プラス下痢。
薬効を疑っております。
おまけに、（がん治療時 と断ってありますが）
オフェブの副作用に間質性肺炎 とあるのも気に入りません。
さぁ、どうしよう。 強い薬の副作用に間質性肺炎はわりとあるよな
新しい薬出たときに調べれば副作用の項目にだいたい書いてある 打ったよ
優先権があるのにこの時期打ってない人は
打つつもりがないんだろうから聞くだけ無駄かと ワクチン2回済みました。
が、オフェブ中止となりました。
あとは座して悪化を待つのみ のようで無力化が進行中です。寂 うちも2回目打ったよ
2回目の副反応は腕が痛かったくらいだけど
1日で痛くなくなったと思ってたけど
4日目の今でも注射した場所の10センチくらいがじんわり痛いな
>>96
どれくらい悪いのよ
農作業してるんだっけ？
自分は労作用に酸素濃縮機借りてる
まああまり使ってないんだけど 下痢症状が酷くなり、中断となりました。
オフェブの薬効？って、どのように判断するのでしょうね？
（主治医に聞くべきでしたが、気後れしました・・・恥） >>99
連投済みません。
日常生活では、時折ハァハァしますが、まだ不便を感じません。
ただ、農作業が辛くなりました。今日も畑をジーゼル耕耘機して、鍬で高畝を造ったのですが、
以前なら10ｍ位は続けられたのに、3mほどでハアハアです。
盆が明けると、コンバイン稲刈りが待ちますが、
今夏は憂鬱です。後で、埃だらけの臼摺もありますし。 うちの主治医は100%自信をもってﾜｸﾁﾝ接種OKとはいえないと
副反応各種からの急性増悪の可能性も否定できないから少しでも自身が不安に思うならﾜｸﾁﾝ接種は様子見してねといわれました ただ感染対策気をつけてこれまでの予防方法徹底維持するようにって。
そんなこんなでﾜｸﾁﾝ接種悩んでます 下痢かぁ
プログラフとか他の免疫抑制剤は使ってないのかな
何もしないのは心もとないですね
この病気になる前、まだ20代の頃にレンタル農園で2mだけ耕したり畝を作ったりしたことあるけど、10mどころか2mも続けてできなかったわ
団塊さんは農作業で基礎体力が物凄く鍛えられてるんですね >>105
既に記したように、団塊の私も下痢が主原因でオフェブ止めました。
ところで
オフェブの薬効？ を体感されましたでしょうか？ >>106
1年半くらい飲みましたが、とくに薬効は感じませんでした
オフェブ辞めて3か月ですが、とくに呼吸が苦しくなったとかはありません >>107
好いですねぇ（羨）。
1年服用に併せて、残念ながら運動能が徐々に低下。
1年前の高速散策が、今年は低速でも辛いほどの歩行能です・・・
真面目に、オフェブの副作用の「間質性肺炎」を疑ったことありです。（笑い？？） このスレオフェブ中止した人結構いるんだな
長期で飲むにはあんまり向いてない薬なのかねえ ワクチン2回目を打ったけど副反応は薄くて腕が痛くなるくらいだった
倦怠感とか普通にあるのでワクチンの副反応かも不明なくらい
自分はステロイドと免疫抑制剤を飲んでるんだけど
ワクチン接種時の問診で聞き忘れたので
定期検査の診察時に聞いてみたら
やはりできる抗体が少ないと思われると言われた
これはインフルエンザなどの予防接種でも同じ
誰も居なくなった実家の手入れのために
8月末に帰省を予定してたけど
移動時の感染リスクが高すぎるのでやめたわ
ちなみに都内在住で通院先も都内の大学病院なんだけど
交通機関の利用は難しいので
去年の春以降は車で通院してる オフェブは肝臓にも悪すぎる
かといって飲まないわけにもいかず…… 札幌でコロナ感染で透析患者の半数死亡だって
札幌 「第4波」で人工透析患者118人がコロナ感染 半数余が死亡
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210816/k10013204791000.html
自分も血糖値高めだけど注意したい
といってもHbA1cは6ちょとレベルだけど コロナ重症化の野々村真、現在の状態を説明
「背中側で肺が硬化し、肺炎の状態は良くなっていない」 昨年から呼吸が苦しい。
安静時でも酸欠のときのような感覚がある。
少し歩くと息切れする。
3キロくらいジョギングすると呼吸の調子がよくなる。
ジョギング後はしばらくの間、呼吸が楽になる。
中華製パルスオキシメーターは97から99、1分半ほど息を止めると85くらいまで下がる。安物だから信用できないかも。
これも間質性肺炎の可能性ありでしょうか。 そんなの病院行ってCT撮って血液検査してもらわんとわからんぞ >>114
3キロも走れるなら違う気もするけどこればっかりは病院でレントゲンなり撮らないとわからんよ 100mゆっくり歩くのもツラいのに…
貧血(8.5)だったってのもあるけど…間質性肺炎(薬剤系)になる前よりはかなりツラいのは事実。 放射性治療後の発症を治療してる人います？
私は2ヶ月後に発症して自然治癒に期待しています
治療にはステロイド剤しかなくて、それだと免疫チェックポイント阻害薬と拮抗するとのこと
ステロイド剤不使用で改善した人は、何をされたんですかね？ 無事に退院出来たけど、たまにズキって痛くなる
リハビリとかありましたらご教授願えないでしょうか 入院中に指示されてやってたリハビリは、手が空いたときペットボトルに水を入れて、ストローでブクブク吹くってやつ
私は肺に穴が空いちゃって中止になったけど 痛みの原因がわからんのにリハビリすると逆効果になることあるから痛いときはまず休め そうだね、まず痛いってことを先生に伝えないと
呼吸リハビリテーションを受けてるなら言われてるかと思うけど 肺に穴が空いても入院中でもなければすぐには気づかないしね 何個かできて慣れてくると穴空いたのわかるようになるけど慣れないうちはなんの痛みかわからなくて不安になるよな
一回くしゃみしたときに穴空いたことあって人体から出たとは思えないプシュッて音がのどから聞こえてびっくりしたことある kl6かひと月で500も数値上がった…
今月は1500ちょい(先月は1000ちょい)
かわり？にヘモグロビンとかは8.5→12.5に回復したけど…
不思議と先月より呼吸は楽なんだよね… 肺炎になったんじゃないの
肺が再生してるんだろうけど
ことこの病気においてはあまりいいことではない 肺炎の進行は無いと判断し免疫チェックポイント阻害薬の点滴をした
２週間後に薬害肺炎の診断になる
肺炎の治療はネット等の情報で独自にアマで1万円程の水素吸入と知人から借りた40万円程の水素水機を試みてる
水素吸入してから毎日少量の啖が出てる
皆さん啖は結構出てるかな？
はや歩きで軽い酸欠でハードな動きは健康だった時の４分の１しか動けず１０分位酸欠が続く感じ 私は膠原病由来なので>>121と>>131の方とは経緯が違うんですが、独自の判断で行っている水素の治療については主治医に相談しましたか？ >>132
水素してますと報告はしたがフーン程度のでしたよ みなさん、間質性肺炎によいとされるサプリメントは何かとっていますか？
罹患してる家族は気休め程度に
野ぶどうエキスをのんでいます。
本人は体調がよくなった！と言ってますが
プラシーボですね、たぶん。
他にどこかのスレにあった動画で間質性肺炎には
抗酸化物質がよいとあったので念のため主治医に許可をとってアスタキサンチンと
アミノ酸であるNACも摂取させてみようかとおもっています。
もしかしたら少しよい効果があれば、、と期待してしまいますが、他に悪影響があるかもしれないですし、多少心配ですが医師がGoといえば試してみます。 >>134
野ぶどうエキスがプラシーボなら、サプリもプラシーボだと思うけどな。
自分はどこに間質性肺炎の原因が入っているか分からないから、
サプリも漢方薬も民間療法もオススメしないと主治医に言われてる。 >>135
なるほど、、。患者である家族も特発性なので原因は不明ですが、肺がんも併発してすでに手術を終えてるため、呼吸が本当に苦しそうで必死に補助食品を探してしまいました。
NACは東邦大学でも効果のあった症例が論文化されてるのと、アスタキサンチンは酸化ストレスからの解放が間質性肺炎には効果的とうたってる研究者の動画をみたのが切欠でした。
まずは主治医に相談してからですね。
https://alloeh.jp/articles/209 パムレブルマブって期待できるのかな？
日本ではいつ使えるようになるやら ブラシーボでも普通の食品で
本人が効いてると感じてるなら続けてもいいと思うけど
野ぶどうの力とか怪しいことになってるんだな
本当に効くなら成分を特定して
化学合成して薬になってるだろうな >>137
新薬の情報ほしかったんです。
ありがとうございます。はやく承認されて投与開始してほしい、、いつ頃からなんだろう。 >>138
ほんとにそうですね。
間質性肺炎 サプリで検索すると一番上にでてくるんですけど2gの粉が20本だけはいって8000円もするんです。このサプリの効果で急性増悪が治ったなんていう画像もサイト内でついてたりするもんだから藁をもすがる思いで買ってしまいましたが
本人はこれをのまないと調子悪いなんていってるので、立派な気休めとして役に立ってるとおもいます。でも高すぎる‥w 悪いけどそれ本当に効いてるわけじゃなくて家族が必死に何かしようとしてくれてるから強がってるだけな気がする >>141
そうか、、そうかもしれませんね。
娘の立場から、自分ができることは何なのかを必死に考え勝手に購入してしまいましたが
本人に気をつかわせてしまっているのかもしれませんね。
ご指摘ありがとうございました、お恥ずかしながら気づきませんでした。
患者である父はピレスパの処方で食欲が全くなくなり
本当に食べられなくなりげっそり痩せてしまいました。
いまは、そうめんやフルーツスムージー、ほかカロリーの高い点滴みたいなジュースでなんとか
凌いでいますが、この先食欲が戻ることがあるのか心配です。痰の絡みもひどく咳き込むと一時間くらい痰をだしており、そのせいで夕飯はほとんどたべられないそうです。
心配で心配でなりません。
長い文章ですみません。 137の新薬をググってみたがまだ治験してる最中なんだな
オフェブもかなり高いがこの薬はおいくら万円するんだろう 来週父の診察があるので新薬のことをきいてみます。私も同席しようかなと。
順天堂大学の呼吸器内科担当である院長先生に診て頂いているので
ある程度新薬の情報にお詳しいとおもいます。何かわかれば皆様に共有します オフェブやピレスパで食欲が落ち、体重が減った方、どのように体重向上や維持をしていますか？
患者である父は茄子のおひたしやフルーツスムージーくらいしか食べられなくなってしまい、あとはなんとかメイバランスをのんで凌いでいます。もう少し食べられるようにするにはどのようにしたらよいでしょうか。 >>148
そうですか、ピレスパは投薬されたことはありますか。肺がんの手術を１月におえ、６月までは元気そのものだったのにワクチン打ってから亜急性増悪になり食べることも歩くこともできなくなりました。
ピレスパは主治医から体重おちますよ、と言われていましたがまさか10キロも一ヶ月で落ちるとは思わず家族は困惑そのものです。
食欲増進剤なるものがあるようなので
処方してもらえるか確認します。ふくよかだった父が痩せ細るのは家族としては見ていて辛いです。 >>151
そうなんですかー！
父は後期高齢者ですが3割負担なうえ
酸素濃縮器なども貸与してもらってるので月々の薬科代が大変な額なんです。
医療補助などの制度はあるのかな、、。
ジェネリックで同じ効果ならそれをお願いしたいですが、大きな大学病院なので番号呼ばれて薬をもらうだけのスタイルなんでジェネリック希望するタイミングがない‥。 連投すみません。
父はkl6が272あたりをうろうろしていて
決して数値的には悪くはないはずなのに
5分あるけば血中酸素濃度が85%までおちるほど息切れがひどく、、自宅の移動もエレベーターをつかい、シャワーをあびるのも椅子にすわらないといけなくなりました。
息が苦しく歩けもしないし、食事も取れない生活にひどくストレスを感じています。車椅子には意地でものらない、というので家でこもりきりです。
そこで患者会というものがあるそうですが
入会されてる方はいますか？
なにか本人の希望につながることがあるなら入会しようかと思うのですが。。 KL-6が低いってことは治っている（あるいは寛解している）けど
肺の機能が落ちているってことじゃ？
まあ先生が見てるなら治ってるのに薬を続けるのはないと思うけど
患者会は本人次第かと
慰め合いや不幸自慢になる可能性はあると思われるから
患者会の状況がどうなのか
本人はどう思っているのかが重要と思われる >>154
ご返答ありがとうございます。助かります。
kl6は肺がん手術後にウォッチしてましたが
150～270前後をウロウロしていて決して急激な上がり方はしておらず、画像診断でも肺に白い部分も全く多くはなく間質性肺炎の進行は認められない所見でしたが、念のため5分院内歩行テストをさせたら85%まで血中酸素濃度が下がっていたので慌てて主治医が自宅酸素の手配をしてくださいました。が、本人は自分の病気を全く認められず、酸素濃度器も拒んで心の葛藤をしています。
154さんのいうように年で肺の機能が落ちているのかもしれませんね、、、
家族が上手に話して早く酸素ボンベを使いなれてもらうこと、車椅子を拒まないように説得してみます。
現役で経営者をしている父は生きたいという気力が強すぎて病気を認められないのです。家族が時間をかけて、簡単に直る病ではない、ということを説明します。必要があれば
患者会も検討します。
ご手配なご返信に感謝いたします。 >>155
誤字が多くて失礼しました、
ご丁寧なご返信感謝いたします。 kl6の正常の上限って500だよね？
自分は1500今あるけど…肺機能よりも貧血の方で息切れ起きてるわ… >>157
基準値が500とありますよね。
父は一番高くても270程度なのに三分も歩けないってなんなんだろう‥確かに2017年の時点で間質性肺炎が画像診断で確認されていましたが
いまのCT画像をみてもあまり進んでいるようには見えません。
なんだかこの息切れは別のところに原因がある気がしてきました‥
関連性は不明ですがワクチン打ってぴったり一週間後から急に歩けなくなったので
もしや‥と思ってます。打ってなかったら今も元気だったのかな、と思うと悲しい。
あとずっとCRPが3程度と高めです、医者は
耐性を嫌がって抗生剤を処方してくれませんが、普通に炎症反応でてるからクラビットなどだしてほしい。絶対ダメだと。。
よくわからないことだらけです >>160
むしろ肺病を患った父には真っ先にうけさせました。私を含めた家族は全員打っていますし冬には抗体値もさがりそうなので早めに3回目を受けたいくらいです。。 >>161
呼吸器外科にも月2で診療してもらい画像診断や血液検査をしていますが肺がん再発の傾向はまったくないんだそうです。
それにしても間質性肺炎以外で、こんな息ができずCPRも高めで脈拍も常時100を越える病気あるのでしょうか。今は大学病院の偉い先生に診てもらっており、なかなか異論を言い出しにくいので、一度こっそり別の病院で間質性肺炎以外の可能性について診てもらおうかなとおもいます。またはaskドクターみたいな有料サイトで質問してみようかな。
皆さん色々ご意見頂き感謝です。 >>164
まだしてないんです、呼吸が困難になる父をみて家族は右往左往してるだけで。
でも、申請するとしないとでは色々変わってくるんですよね？医療費とか。診察費、薬科代が月何万円もかかるし酸素濃縮器もレンタル料で２～3万くらい？毎月の病院までの往復のタクシー代いれると毎月10万では足りないということでした。みなさんもそれくらい掛かっているんですかね‥経済的にも大変な病気ですね。。
はやくそちらも調べないといけないな、、
ありがとうございます KL-6が低いのにウダウダ書いてるあたりからおかしいと思ってたけど
間質性肺炎患者を対象にした反ワクチン派の荒らしか
働いてて3割負担なのに保険料高い高いと言って
いやそれはお前は関係ねえだろ遺産目当てか？とか思ったり
最後に「みなさんも」とか嫌味というか煽りかよ
あと釣りじゃないなら起きている状況は急性増悪だよ
医者がそれを見逃すわけがない
見逃してるならヤブだから病院変えな >>166
反ワクじゃないです、本人だってこんなことにならなければ2回目打ちたがってましたよ。
ちなみに医師もワクチンの副反応をうたがって念のため肺血栓の検査もし、今も血栓をつくらないような薬も処方されています。
因果関係は不明としかいえません。
先月は呼吸困難で夜中に救急搬送され精密検査受けてもkl6は240で画像診断も急性増悪ではないと当直の呼吸器内科医はっきり言われました。血中酸素は85しかありませんでした。
いまは痰がきれず苦しがっています。
家族は心配で色々わけわからず長々とかいてしまいましたが遺産目当てと思われる方もいるようなので消えます。コメントくださった方ありがとうございました。 はい、消えてくださいさようなら
あとね呼吸困難でSpO2が低いなら急性増悪ですよ
あなたのお父様の場合は単に原因が不明なだけです
あなたが言っていることが本当で
心配でわけがわからないなら主治医に相談しましょう
なぜそうしないのか意味がわかりません ほんとここで言っても聞いても仕方ないだろ
主治医に相談しろとしか >>167
病院の医療ソーシャルワーカーと地元の地域包括支援センターで相談してみるといいよ
うちの後期高齢者の母親は在宅酸素療法になった段階で難病申請、障害者手帳、介護保険の申請をしてケアマネジャーをすぐに付けてもらった 肺機能の問題(肺がんや間質性肺炎)だけではなく、
結局、酸素が入った血液が回らないと苦しくなるので、
心臓がうまく働いていなかったり、
肺の中の血流が阻害されたり(いわゆる肺高血圧)
すれば苦しくなります。
(心エコーや肺シンチをやると思うので、
医師は把握してるとは思うのですが・・)
他の方にご指摘されている通り、
主治医にしか分からない事もあるので
まずはちゃんとなぜ息苦しさがあるのか、
術後に起きている事で考えられる事は何なのかを
聞いてみてはいかがでしょうか？ 健康自慢くんがキャラを変えてきたんじゃないのかなあ ちょっと前に親か伯父かの相談に来て、海外の治験に参加するとか何とか言ってた人だと思った。 あ～あったね
健康自慢くんと海外治験さん
わかりやすくていい名前 父は間質性肺炎の末期だと思っていたら心筋梗塞だったよ。 放射線治療後の人は書き込み無いみたいね
肺ガンか肺炎かで治療がストップしてて、独自にアマで購入した水素吸入器で肺炎が改善したようで、免疫チェックポイント阻害薬が再開できたよ
先進医療Bなので、そのうちエビデンスが上がってくるんじゃないかな >>177
使い方悪かったかな
実績数が多くなれば保険診療になるんかなと >>166
ひどい言い方 他にも同じ疑問持ってるやついるんだぞ >>166
連投だが心配してくれる家族や友人が誰もいないからってやさぐれてんな
自分の虚しさを他人に当て擦るなよ みっもねえな 気の毒なことは理解してやるよ R.I.P 他にも疑問に思ってても先生に聞かない人がたくさん居るって？
あと気に入らない相手を最悪なイメージで妄想するのはやめた方がいい
お里が知れる インフルエンザや肺炎球菌のワクチンって打つ方いますか？
今年診断されたんだけど、ワクチンを打つべきか主治医に聞き忘れてしまって、次が1ヶ月後。
それまでにワクチン予約した方がいいのか悩んでます。 確かに。インフルは毎年打ってたけど今年はどうしよう 毎年打ってたけど、今年はコロナワクチン打ったし打たないつもり。 >>171
落ちます、といってからしばらくぶりで覗きに来ました。暖かいコメントありがとうございます。
171さんとは別に
主治医に聞けと云うひと多いけど聞いてないわけないでしょうが💢
都内の有名大学病院の院長に診て貰っていますが、ドクター曰く呼吸器は原因が分からないものは多いから、こうして一つ一つ検査をして潰していくしかないと云われました。
先日の検査ではCTで肺に少し空洞が見られるのでcrpの値と紐着けて膿の貯まる肺膿瘍では？というドクターの見立てになり抗生剤で経過観察となりました。
間質性肺炎は画像診断でも血液検査の値も更に改善されておりkl6も100台まで落ちているので
肺がん、間質性肺炎、誤嚥性肺炎、コロナ肺炎以外の「肺炎」ということで処置してもらっています。
が、高齢でもあり生検はしていません。
胸水も貯まっていますが粘度がたかくドレナージできませんでした。とはいえ量は多くなく心肺を圧迫するほどではないとのこと。
なのでアテがはずれたら次の原因を探る、という方針です。
父はある日突然、原因不明で血中酸素濃度が低くなり、頻脈で歩けなくなり、食べられなくなり話すことも難しくなり今はもう車椅子になりましたが、肺もまだまだキレイで間質性肺炎は全然進んでおらず肺がんも問題ないのなら、原因さえうまく解明できればワンチャンス回復してくれると祈っています。
また遺産がどうのこうのいう薄汚くて家族も友達も金もない底辺アンチがギャーギャーいうとおもうのでまた３ヶ月後あたりにでもこようかな～
それまで父もあなたも生きていられるとよいですね～ じゃあ何でここに来たんだよ
> それまで父もあなたも生きていられるとよいですね～
お前のこの言葉は患者を煽ってる
消えると言いながら戻ってきてこの言葉は相当悔しかったんだろうが 明らかに間質性肺炎じゃないと思うけどなんでここに居座ってるの？
去り際に嫌味言うくらいなら病気を患ってる人達は良く思わないよ
少なくともここはあなたのような家族ではなく患者当人が見てること多いんだしさ 親が亡くなったらお前らは苦しんで死ぬとか粘着するんだろうな
あー不快 >>189なんてこと言うの酷すぎるよ
あなたはここにいる全員に言ったつもりはないんだろうけど
私達は皆 間質性肺炎の患者で、そんなに長くは生きられないんだから
呪いの言葉を書いて消えて3ヶ月後にまた煽りに来る予告までして、自分も嫌な気持ちにならないの？
切実に、もうここには来ないで欲しい 3ヶ月後に来ると言いながら、煽りレスに混じってそうだw
何度も荒らしていくようなら次は患者限定スレにしてもいいかもな。 還暦を迎えたので年金繰り上げ受給の申請のため年金事務所へ行った。障害年金の説明段階で、繰り上げると障害年金はもう申請できなくなるからと強く再考を勧められ主治医に相談くださいと申請保留となった。障害年金2級78万円 繰り上げは正規の30%減で124万円
障害申請は難しそうだし、いつまで生きられるか計算もできないからやっぱり繰り上げかなあ。 俺も全く同じこと言われたw
自分が「私の病気は障害年金を申請できるくらい悪くなったのなら、
貰える頃にはもう死んでますから」と言ったら納得してくれたw
自分は年に144万円。
退職金で株（デイトレ）やってその利益と合わせてなんとか食ってます。 上司が57歳で間質性肺炎
どうやら血液検査で癌が見つかったかもと嘆いていました
やっぱり癌にもなりやすいのでしょうか
皆さん頑張れは酷ですので精一杯生きて 別件でCTしたら疑いかかって今度ちゃんと検査します。
咳はかなり酷いし胸痛呼吸苦はある。少し歩くだけで脈拍軽く100こえる。
でもSpO2はずっと正常なんだよね。そんなことある？ ない、心臓が悪いんじゃないの？
まあSpO2なんて安静にしてたら95以上な人は多い
歩きながらSpO2が正常なら肺は悪くないと思うよ
心配ならさっさと血液検査したほうがいい
健康自慢くん新キャラやろうけど 心肺ってやっぱどうしても栄養上ガリガリ傾向なの?
水分包括ない表皮細胞ってだけの小太りが覗きに来たけど…
>>193
そうなんですね…>長く生きられない 糖尿ならぬ…で早速提示されたけど
関連ここでいいのかも分かってないですが
PMSスレだっけ
東大、アトピー性皮膚炎の尿中で濃度が上昇している脂質代謝物3種類を発見
https://news.mynavi.jp/article/20211004-1991366/ 至急教えて欲しい!
嫁(47)が4か月前に間質性肺炎と診断。
数値も悪くなくCT画像にも少し間質性肺炎の影がチラホラ見える程度で投薬なしのまま
月1で血液検査とCT撮ってるだけだった。
なのに今週の診察時、ちょっと息苦しいと言っただけで
突然木曜日に生検して金曜日にステロイドパルスを行うと言われた。
CTでも急性増悪ではないと言われてるのにステロイドパルスなんて打つ必要あんの？
投薬すらしてねぇのに。
小さな市民病院なんで診察が全般的に信用できない、これ拒否したいんだけどどう思う？
マジ副作用で急性増悪なったらどうすんだよ >>202
自分はわからないけど
明日の生検は心の準備ができないよね
電話で延期お願いしたら？
又はキャンセル
その間にもう少し情報を集めるかセカンドオピニオン
病院選びも大事だと思う >>203
>>204
サンクス。生検って針とか刺すんだろ？
とりあえず明日は一緒にいって中止お願いすんわ。車で離れてるけど県立病院のほうにいくか。
でもさステロイドパルスってそんなに軽々しくやるもんなの？すっげー疑問なんだけど。
だって肺、真っ黒だぞ？ セカンド・オピニオンもいいがなんでステロイドパルスが必要なのかちゃんと聞いたほうがいいのでは >>206
だな。相手は医者だしまず理由きくわ。
でも今週のCTでも増悪化どころか進行すら認められないという話だったらしいんだわ。
嫁はこの病気は無知、俺は少し勉強して急性増悪になったら死ぬってことしかわかってない。子供の二人ともまだ高校生なんだよ。
死なせるわけにはいかねえよ
なんなんだよまじ 混乱すんだろうが。 根本的な勘違いしてるが急性増悪＝死亡ではないぞ
患者の状態と進行具合と薬の効きによるけど急性増悪しても乗り越えられたら生きていける
一回急性増悪しただけでいちいち死んでたらこのスレの住人おらんぞ
あとCTで炎症が広がって見えてからステロイド使ってたら遅すぎる血液検査で進行してるか判断できる
画像では変化が見えなくてもCRPとかKL6が上がってたら投薬が始まってもおかしくない >>202
個人的な意見としてください。。
ステロイドパルスは効けば良いのですが、
効かなかった場合の身体的負担が大きく、
以後の生活に何らかの支障が残る可能性が
あるので、医院の方針で異なりますが、
今の段階では積極的でない場合も
あると思います。
原因が特定される前に、
極端な血中の数値異常、
容体変化や症状の進行が無ければ、
4ヶ月でステロイドパルスは
早急ではないかなと思います。
他の治療の可能性がある程度
排除されてからでも
パルス療法は遅くはないかと。。
(苦しさの客観的な判断に6分間歩行テストや
動脈血ガス分析などもありますが、
SpO2や血液検査で状態把握している
とは思うのですが・・)
生検も、気管支鏡下の肺生検(TBLBやBAL)
であれば早期に行う可能性があると思いますが、
一般的な肺生検(経皮的や腹腔鏡)は、
リスクがあり早期で行う必要性を考えます。
生検を行なったとしても原因が特定出来ず、
ただ身体に負担を掛けるだけになる
可能性があるからです。
(大小ありますが、皮膚から体内への侵襲ですので
正常な部分にも影響がより及ぶ事ですので。。)
他の方も言われていますが、
不安であればセカンドオピニオンや、
呼吸器に強い大学病院や
呼吸器が専門分野の病院にある
呼吸器内科へ転院されても
良いのかもしれません。
お大事になさってください。 >>209
詳しくありがとう。
6分間テストやその他のテストは診断時に
行い全て異常なしだったと思う。
普段の酸素濃度も98とかなので心配してなかった。生活には支障ない。
生検には種類があって早期に必要なものもあるんだな。ただそれで万が一急性増悪が起きるかもしれないと思うと多少心配～‥。
だが必要なら仕方ない
今日仕事休んで詳細を聞いてみるが、少なくとも昨晩電話して当直医にステロイドパルスだけは意味がわからないから中止にしてもらった。
俺が嫁から話を聞くのが遅かったのがよくなかった。嫁さんにも少しこの病気を勉強させないといけない。怖いから知りたくないといって知らんぷりしてるんだが。
事の次第によっては転院をします。
どうもありがとう。 呼吸器学会の専門医一覧置いとく転院の参考にどうぞ
https://www.jrs.or.jp/modules/senmoni/
これ置いといてなんだけど相談者の奥さんて特発性の間質性肺炎？
他の病気が原因となる間質性肺炎だと治療のやり方が変わってくるから今の担当医からちゃんと話聞いといたほうがいい >>211
たすかる！うちの県にも一杯いることがわかった。もうなんか色々信用できないからちゃんとした転院先さがすわ
嫁さんは特発性？といわれたよ 私は生検やってないな
生検やるかやらないかの違いってなんなんだろうね 202だけど病院から戻ったので報告するわ。
すまん。
実のところはステロイドパルスではなくステロイドの経口投与のことだった。嫁さんがいい加減に聞いていた。俺も仕事抜け出して同席してりゃよかったんだが騒がせてすまんかった。
生検は気管支からで肺の中の細菌だのを調べた結果、ステロイドを飲むべきかどうか決めるためのものだと説明を受けた。
だが普通に生活できているのに何故今急いでステロイドなんて劇薬を飲ませるのか納得いかなかったので生検はOKだがステロイドは見合わせてくれと伝えた。
どのみち転院をしようと思ってるから
本当に必用だとしてもここではやりたくねー、というのが理由。
みんな情報提供してくれてTks. どのみち転院するなら次の病院での主治医と生検の必要を相談したほうがええで ステロイドは劇薬と言い切るのに、毎月CT受けるってすごいね。 >>217
知識不足ですまないんだが、ステロイドは膠原病の人が飲むような劇薬と思っていた。
副作用もつよいときいた。違うんか？
それとCTはみんな毎月撮ってものかと思ってたが他の人は数ヶ月に一度しか撮らないのか？
ここさ、もしかしてマジやべー病院？？ >>218
ステロイドは蕁麻疹とかでも処方されるぞ
確かに強い薬だけども短期であればそこまで重篤ではない病気にも処方されるごく一般的な薬
調べて出てくる副作用は一人に全部出るわけじゃないからな？
あと「毎月CT撮ってる」が奥さん情報ならレントゲンと間違ってる可能性が高い
書き込み見てると中途半端な知識で目立つ部分に過剰反応してるように見える
ちょっと落ち着いて冷静になろう なんつーか昨日からの書き込み見てると「大変だな医者…！」って感想しかわいてこない
副作用・間質性肺炎てある程度強い薬ならだいたい書いてあるやつなんでいちいち気にしてなかったわ >>218
ステロイドの副作用は嫌うのに、CTの副作用は気にしないのがすごいなと思ってさ。
ステロイド拒否して病気悪化とCTの発がんリスク増加を狙ってるなら、それもそれですごい。
毎月レントゲンで経過観察、奥さんが息苦しいと言ったから間質性肺炎の悪化だと想定して、生検の結果次第でステロイド投与開始なら、普通の病院だろうな。 >>219
>>221
レントゲンじゃねえーー。
CTって輪切りにして写すやつだろ？毎月とってんぞ。
俺らの知識不足は認めるがCTが毎月撮るものではないのなら益々転院の意志固めたわ
もう少し勉強しないといけないのはわかった
まだまだ大丈夫と思ってたせいで基本的なこともわかってねー スレ汚しすまん 頭の弱い奥さんからの伝言ゲームで必要な情報も抜け落ちてそう
本当に医者って大変だな 毎月CT撮ってるのありえないと思いたいが世の中には信じられないくらいヤブの医者もいるからなあ… 医者〉奥さん〉旦那〉スレ民
という伝言ゲームだから、話が噛み合わないw
でも奥さん思いの良い人だと思う。 CTではほとんど悪化してないのに、この一年くらいで明らかに咳が増えて行動が制限されるようになった。
担当医に伝えても「血液検査の数値やCTの画像ではそんなに変わんないよ」というだけで、取り合って貰えず…
何なんだろ… 人によってそういうのあるよね
私は数値は悪くなってきてるらしいけど自覚症状は全然無い 俺のときは数値は変わりなく炎症も広がってないけど線維化が始まった頃から咳が増えたなあ
最近涼しいから咳止まらんわ咳止め仕事して 呼吸機能検査とかやったほうがいいかも
もともとは緩徐って言って緩く進む病気らしいけどね
自分は喘息をもってるから
そっちの影響なのかいまいちわからんことが多くて
血液検査でKL-6があがってることが分かることもある うちも毎月CT撮ってるよ。呼吸器外科、内科両方受診してたときは２週間ごとに撮ったし救急車にのったときなんて丸３日置かずにCT撮った。そういうところもあるよ。 下痢でオフェブ中断になった人
下痢による脱水症状みたいになって中断ですか？
ただ下痢がきついってだけでも中断？ >>232
下痢でオフェブやめました
一日中下痢でトイレ行かなきゃならなくなって
日常生活が困難になってやめました >>233
やめたあとどうしました？
代替薬は？ これからオフェブ検討するよえなので知りたい。 >>234
代替薬は特にないよ
オフェブやめただけ
とくに問題は起こってないです >>234
すまん、236は234への質問。自分はピルフエドニン半年登用して紫外線の問題と食欲減退で投薬中止になりそう。
参考までにもし234さんがビルフェド経験者ならどっちがどのように副作用が強かったか聞かせてもらえるかい？ 団塊さんは8月にオフェブ中断になってるから、やめて2ヶ月ってとこだね やっぱり日常生活に支障きたさないと中断にはならんか
下痢は起きてるんだけど家にいるだけだし、副作用報告する前に医者がどう判断するのか経験者に聞いておきたかったので質問させてもらいました
>>233ありがとう！ >>238
あ、団塊さんでしたか。
こちらでよくお見かけします。
お大事になさってください。 >>231
CTはそんな頻度で撮るものではない
自分が撮ったのは初期の診断のときと気胸になったとき
転院したときは大体初回で撮られる
そして半年や1年後との定期検査
要するに放射線のリスクを超えるメリットががあるときに撮る 急性増悪が怖くてｺﾛﾅﾜｸﾁﾝ未接種です
主治医からも不安ならやめておいてと言われてます
皆さん接種後の体調どうでしたか？
社内で未接種が心苦しい状況になり日々悩んでいます モデルナ2回接種済み。
1回目は接種部位の痒み、赤み程度。
2回目は翌日発熱。39度弱。酷い倦怠感と軽い頭痛のみ。1日でストンと解熱。
以後後遺症等なし。
その後子供の感染が発覚して家族全員濃厚接触者になり戦々恐々の14日間を過ごしたが、幸い感染せず。
打っておいて良かったと心から思った。 ファイザー2回終わってるけど腕の痛み3日間のみ
主治医によるとうちの病院で難病の人でワクチン接種後にどうかなった人はいないよってことだったよ モデルナ２回接種して、２回目に少し痒かったくらいで後は何もなし。
ステロイド使ってると副反応が出にくいらしくて参考になるか分からないけど。
抗体できているか調べるキットを使ってみて、一応抗体があるのも確認した。 うちもファイザー2回を8月までに打てたよ
副反応は腕が痛かったくらい
もともとステロイドとプログラフ飲んでるし
反応が薄い可能性は分かってた
3回目の案内が来たら当然打つ予定
抗体のチェックはしてないけどキット買ってみるか
急性増悪はどうなんだろうね
インフルエンザの予防接種のようにウィルスを打つわけじゃないから
コロナにかかるわけではないし
先生はアレルギーだけ心配してたけど
そうじゃない間質性肺炎もあるのかな？と思う
>>242の先生も「不安なら」って言ってるから本質的な問題ではないと思う
でもそこは本人の判断だから ワクチン打つか迷ってるなら、そろそろ判断しないと打てなくなるんじゃないかな。
自分のところは11月以降、1回目の枠は大幅に減少すると言ってる。 接種して元の病気が動き出す確率と、職場の誰かがウイルス持ち込む確率、どっちが高いかな 元の病気よりもステロイド飲んでるから、ワクチン効果でなかったらって方が個人的には気になる。 242です
接種後の状況教えていただきありがとうございます
皆さんのお陰でまだ少し怖いけど接種に前向きになれました
早めに決断します オフェブ開始したら体重がどんどん落ちてきちゃったけど、ピレスパはもっとキツそうだしレントゲン悪くなってきてるし、先生に言ってオフェブ中止になるのも嫌だなってところで揺れてる >>251
オフェブ、kl-6がどのあたりから始めた？
700くらいになってしまい医者からオフェブ飲もうかと言われたんだけどピレスパでも体重がた落ちしたからｳｰﾝ‥と。
実際どっちが副作用きついんだろな。
実はピレスパのほうが辛いって人もいるし。 >>252
ピレスパ経験者さんでしたか！
今までの主治医はみんなピレスパは副作用大変だからオフェブの後ねって感じだったので、オフェブよりキツイものなんだろうなと思ってました
ここ最近はspdしか出してないけどspdが500弱あたりで推移してる
kl6とspdって数値を置き換えて考えたりできるものなのかな
ピレスパは副作用どんな感じに出ましたか？ >>253
そうなんだ、俺んとこはオフェブは強いからピレスパからと言われたよ。まず最初は半分程度の量から始めたけど、妊娠中の女みたいに米が炊ける匂いすらキツくて油ものや動物性のたんぱく質が全く受け付けなかった。
なぜかカロリーの低いコンニャクや茄子やキュウリの漬け物だけは食べられた。
体重は2ヶ月で10㎏減。これで中止になった。
外には出なかったから紫外線による皮膚科炎症はパスできた。
オフェブの方が強い薬なので耐えきれるか心配だったが、ピレスパの方がキツいのかねぇ。
ちなみにステロイドは服用してた？ >>254
へー意外！医師によってどっちを優先するか分かれてるんだ
ステロイドはパルスから始まって3年ぐらい前までは飲んでたけど、今はプログラフっていう免疫抑制だけ使ってる
ピレスパは紫外線って思ってたけど、つわりみたいな症状も出るんだね
2ヶ月で10キロは相当きつそう
私はもともとタケキャブで下痢してるからオフェブの用量少ない方から始めて様子見ながら増やそうってなってるんだけど、開始から2週間で2キロ減った
下痢と吐き気で脱水と食欲減退、胃痛と悪心でソファから動かなくなってますます筋肉が落ちたのかなと思う
主治医に正直に話して、その上でもう少し継続したいって言ってみようかな >>255
副作用たいへんだったな、体重減るとアルブミン値も減るだろ。たんぱく質も溶け出して筋力も落ちるし最低なんだよな。
俺は入院期間が長くてその間、筋力回復のリハビリいれてもらうほどだったわ。
オフェブで体重が減り続けると、その副作用で病と戦う気力もなくなるから一度念のためピレスパにしてみたら？もしかすると255にはピレスパのほうが合ってるかもしらんよ。
ただ、ピレスパで副作用出た人はオフェブでも大抵副作用がでると主治医にはいわれた。
悩ましいよな、二つしか選択肢がないなんて。
俺ステロイドすっ飛ばしてピレスパだったから、ステロイドからはじめてほしいわ。
医師によってぜんぜん違うからびっくりだなあ。 そんだね、主治医と話し合ってみる
ありがとうちょっと前向きになれたわ
話してみると先生の判断の違いとかわかって面白いね
私もみんなも合う薬が見つかりますように ほんとだな。少ない選択肢だけど使う順番や、量やタイミングでうまいこといけるよう知見がたまって日本中に共有されるといいよな。お互い頑張ろうぜ。 そろそろ父が他界しそうです
主治医からもしもの時は延命治療しますか？と聞かれてそれはしないで下さいと伝えました
機械に繋いでももう身体が耐えられる状態ではないので
発病から一年半でしたが春先の風邪が無ければもっと生きれたかなと
皆さんもどうか風邪にはお気をつけて…少しでも軽い症状が続きますように >>260
お父様のご看病大変でしたね。
ここにいる人は皆260さんのご苦労が分かると思います。優しいお子さんに診てもらいお父様もお幸せかと思います。
あと少しでお見送りかもしれないとのこと、260さんもお身体を大事にされて最後のお務めが全うできますよう、ご自愛ください。 >>261
優しい人だね
私には、本人が同病でもないのにノコノコやってきて、同病の人が亡くなりそうだとスレ住民の心を掻き乱していく人にしか思えないわ 260と261はセットだろうね。
家族が危ないって時にバカにされたスレに書き込みに来るようなのを
わざわざ持ち上げて社交辞令書き込もうなんて普通は考えないよ。 261だけど祖母が同病なのでこのスレはチェックしてる。
苦しいのは病人本人だけじゃない
治らないからってバカにされたと思うなんて心の皮までカチカチなったんだな、気の毒だよ。仕方ないか、死病だから、治らないから、陸の上で溺れて死ぬんだから！
だから婆ちゃん見てると泣けるんだ。
自分だけが辛いと思ってんだな >>260は>>189と同一人物だと踏んだのではなかろうかと推察 俺は患者同士で情報のやりとりをするためにこのスレに来てるから
>>260とか>>261のような患者家族による自己満足のための書き込みはノイズでしかないのでわりと迷惑だな >>265
189なら、顔見せないって言ったそばから書き込むために、
親が危篤って話くらい言い出しそうだと思ってさ。
正直、治療法や病状が分かりにくくて患者のフリはしづらいだろうから、
家族でどうこう言い出すのは、かなりの確率で荒らしだと思うわ。 一応、補足。
少し前に、奥さんのことを書き込んだ人は荒らしとまでは思ってない。
すぐに死ぬとか治らないとか、マイナスイメージを撒き散らしてる人を荒らしだと思ってる。 同じこと考えてた人居てよかった
ちなみに>>193も>>189のセットだと思ってる
明らかに一言多いからわかりやすい 誰と誰が同一人物だのどーでもいーわ
患者だろうが家族だろうが参考になる情報よこせよ
自分が気にくわない書き込みにいちいちレスしてるやつこそウザい&同じやつだろ
今日酸素濃縮機の蓄電機が届く。手続きは面倒だけど補助金が使えてよかった
最近地震が多いし気になる人は自分の自治体チェックするといい 明らかな荒らしに嫌悪することと
住民に嫌悪するのは違うよ
よってあなたもアレだね 家族がこの病気で死にました報告されるの嫌だけど、随分前にこのスレで死にました報告について話題になったとき、全く気にしないって人もいたから本当に人によるんだよね >>185だけどインフルの予防接種について主治医に相談したら、もちろん今年もワクチン接種はしたほうがいいよってことだったので例年通り受けることになったよ 特発性肺線維症（IPF）は、予後不良の間質性肺炎の1つで、
根本的な治療法がありません。
抗線維化薬であるピルフェニドン（商品名ピレスパ）と
ニンテダニブ（商品名オフェブ）が販売されており、
これらを使い分けて治療する戦略が現在の主流です。 ピルフェニドンで問題になるのは光線過敏症などの皮膚障害で、
ニンテダニブで問題になるのは下痢などの消化器症状です。
両薬のhead to head試験は存在しませんが、ニンテダニブの方が、
幾分、肺機能減少や生存的利益が良好であるというデータが多いように思います。 以上2点、「Dr.倉原の呼吸器論文あれこれ」より
引用させて頂きました。 これら２つの抗線維化薬は非常に高額で
（薬価：ピルフェニドン18万7839円／月、ニンテダニブ39万4464円／月）、
長期間治療を継続する必要性があり、患者さんの経済的な負担が問題となります。
このため、診断のための精密検査を十分に行い、
国の難病患者の認定を受け医療費助成を受ける手続きを同時に進めていくとよいでしょう。 オフェブ（ニンテダニブ）服用が１年で終わった。
放置ママしかない私の肺はこれからどうなるのだろう 間質性肺炎が肺線維症に移行するかどうかが大きなポイントだよな
ほとんど移行するのだろうか？
移行しなかった場合はどういう経過をたどるのだろうか？ >>184です。
主治医と相談して気になるなら打ったほうがいいと言われたので、
インフルエンザワクチンは打ちました。
肺炎球菌は少し間を空けるように言われたので、これから打つ予定です。 なんでインフルエンザワクチンの問診票に
「あなたは間質性肺炎ですか？」ってあるのかな？
「はい」と書くと打ってくれないのかな？ 肺がん併発して手術したけど
新薬の話があっても肺がんで一部切除済みだと治験対象にすらならないと言われた。
軽くショックうけたは。 インフルエンザのワクチンの問診票にそんなこと書いてあったかは忘れたけど、毎年正直に問診票を書いた上で接種してるから主治医がOKだったら打てるよ 放射線治療後に間質性肺炎なったが、病院での標準治療は無く、自前の安い水素吸入器でKL-6の値も正常になり酸欠もほぼ無く、2週間ごとの単純撮影でも肺炎の影が小さくなっていってますよ
1万円程度なので物は試しでやってみたらどうかなと
77日間で日々1時間ぐらいです >>287
放射線治療が原因なら良くなるのが普通なので、水素吸入しなくても経過は同じですよ。
放射線治療で間質性肺炎になった知り合いは数人いますが、みな無治療で肺の線維化も少ないようで何の問題もないです。 コロナのときもウイルス性なんかの原因があるタイプの間質性肺炎と特発性とでは全然違うことを知らない人たちが押し寄せてワチャワチャしたけど、スレタイに特発性って付いてないからだよね
次スレから特発性って付けたらダメかな >>289 激賛
次スレ待つまでもなく、即「特発性」に限ってほしい と勝手申します。 だね、膠原病からくる間質性肺炎もあるから
特発性は別にスレ建てしてもええんじゃないかと思う スレが増えて喜ぶのは荒らしと業者。
平気で嘘をついてスレのルールを無視するようなやつは
特発性がついてもなくてもやってくるだろうな。
自分は特発性だから、付いても付かなくてもどちらでもいいが、
診断前や原因がわかる間質性肺炎や肺線維症の
スレタイとルールを気にするまともな人だけが排除される気はする。 そっかぁーなるほど
やっぱりこのままの方がいいかもしれんね 俺特発性と言われていたのに先日退院時の説明で特発性ではなく不分類型と言われた。
意味不明すぎてポカーンとしてしまい理由を聞きそびれたが次の外来で聞くつもり。
上のスレでも少し話題にでてたがこの入院で2回もCT撮ったぞ。最近医者側は回数は気にしてないんじゃねえの？ 非特異性間質性肺炎；NSIP を患う団塊男子です。
非特異性を不分類型 と告げられたのではないのでしょうか？
私も、区別がはっきりしないのですが・・・
皆さん、ご知見いかがでしょうか >>295
特発性はよくあるタイプが6つ、珍しいタイプが2つあり
そのどれにも当てはまらないものが分類不能型になるみたいだよ
https://www.nanbyou.or.jp/entry/156
分類不能を強調されたならNSIPではなさそうだけど、
病名を覚えきれず特徴だけ覚えていたならNSIPもありそう。 上記NSな男子です。
最初、医者に言われた特発を突発と聞き取っておりました、恥。
いまだ特発とNSとを混同 というか私の脳内ではうまく分けることができません。
ところで分類不能型はどのような特性があるのでしょうか？ >>297
団塊男子さんこんにちは。ありがとうございます。
先日の入院は通常の肺炎で増悪などではなかったんだけど、退院時にそのように言われました。
自分で手持ちの11種類の間質性肺炎のリストをみせてこれのどれにも当てはまらないのかと聞いたら、当てはまりません、とはっきりいわれた。軽くパニックになりましたよ。
で、それは朗報か悲報かどちらなのだと聞いても医師からは返答なしでした。
症状は去年の発覚以降あまり成長せず小康状態を保っています。kl6などの数値も400程度なので炎症もさして起こってない。
まだ不分類型と診断した理由を聞けていないのでまた報告します。お高い頑張りましよう。 詳細に、ありがとうございます。
昨年あたりから徐々に、呼吸が苦しい時もあり、坂の勾配を水準器のように感じ取ります。
呼吸機能検査では基本？の肺活量が減っておるのですが、
主治医さんは測定が拙いのかなぁ とされます。私のNSIPでは急に変化が生じないハズ とおっしゃるのです。
1年続けたオフェブも8月からは中止となり、今後の肺がどんどん悪くなるしかない との
思いが辛いです。貴方・貴殿もお大事に >>299
オフェブは副作用でダメでしたか？
ピレスパとどっちがつらいのかな。
オレはピレスパでとんでもない食欲不振になっから中止になった。せめてこの胃腸障害さえなければよかったんだけど。
新薬は一番近いものでも来年の秋だそう。
それに掛けて、なるべく進行しないよう
祈りながら頑張りましょ 団塊さんは下痢がひどくてオフェブ中断って言ってた気がする
確かステロイド使わず最初からオフェブでしたよね
他に免疫抑制は使ってないですか？
私はステロイドが最初の3年で終了してからもプログラフだけは今もずっと使っています >>302
はい、団塊です。
昨夏から1年間オフェブ服用でした。
ステロイドのス もない治癒？方針でした。
今夏になり、下痢症状と上部消化器出血により
オフェブ中止、今に至ります。免疫抑制剤は使用経験ナシです。
咳き込みが酷くなりつつあります。
よろしければ、貴殿は何タイプの間質性肺炎でしょうか？ 私は膠原病由来の間質性肺炎なので治療方針が違うかもしれません
他の皆さんは免疫抑制どんなの使ってますか？ 6月に699だったＫＬ－６が
10月には846に増えてしまった。
俺もいよいよかなあ… まだ三桁だからへーきへーき
200、300くらいの数値は簡単に増減するからいちいち気にしてたら疲れるぞ こんなん拾った
KL-6と予後予測
特発性肺線維症27例の検討において、
KL-6 1000U/mL以上の場合には、1000U/mL未満と比べて予後が不良であった。
生存期間中央値は、KL-6値が高い群（1000U/mL以上）では18ヶ月、
KL-6値が低い群（1000U/mL未満）では36ヶ月であった。 予後予測ってことは治療開始前の値で比較するのかな
>>306そんな程度は誤差のうち 気にしなさんな >>309
KL-6の初期評価らしいよ。
翻訳を通しているからどこまで正確かは分からないが、2006年の論文の概要を貼っとく。
特発性肺線維症における循環KL-6の予後的価値
目的：高MW糖タンパク質（MUC1ムチン）であるKL-6の循環レベルは、特発性肺線維症（IPF）を含む多くの間質性肺疾患の患者の大多数で上昇しています。ただし、KL-6レベルは患者ごとに異なります。本研究の目的は、診断時の血清KL-6レベルがIPFの予後を予測するかどうかを決定することでした。
方法： IPF患者27人の臨床変数と予後の関係を遡及的に分析した。診断は、組織学的検査（n = 16）または高解像度CTスキャンを含む臨床所見（n = 11）によって行われました。すべての患者は少なくとも3年間追跡された。年齢、FVC％、安静時のPaO（2）、初期LDHレベル、C反応性タンパク質、KL-6などの変数を分析に使用しました。
結果：受信者動作特性曲線によって決定されたカットオフレベルで、LDHとKL-6は単変量分析による患者の予後との有意な相関を示しました。しかし、多変量解析により、KL-6のみが予後の予測因子であることが明らかになりました。患者は、血清KL-6レベル（1000 U / mLのカットオフレベルより上または下）によって分類され、カプランマイヤー法を使用して生存率が推定されました。2つのグループ間の生存期間中央値の差は有意でした。KL-6が低い患者の生存期間の中央値は36か月以上でしたが、KL-6が高い患者の生存期間の中央値はわずか18か月でした。
結論：これらの結果は、血清KL-6レベルの初期評価がIPF患者の生存を予測できることを示唆しています。 拾ったって知らなかったんだろ
患者でもないのにスレに居つくなよ 確定してから1年
KL-6は最初700～今2500超だけどまだ経過観察中
咳が少しで息切れはないけど
この数値で投薬なしは逆に不安になる 俺なんて360でピレスパだったぞ
病院によってかなりやり方が違うんだな 俺も膠原病由来
膠原病の専スレで間質性肺炎の話しても通じないことあるからこっちにも来てる 血管炎からの間質性肺炎の人いる？少数派なのかな、
うちの母 >>314
海外だとピレスパ、オフェブは、
初期から使った方が効果があると
言われているところもあるみたいですが、
①薬価が高い
金銭的負担が大きい可能性
②副作用が強く出る場合がある
生活の質が落ちてしまうかもしれない
③多くは症状を遅らせる目的での使用
①、②もあって初期に必要かどうか
というところで病院や先生の方針で
かなり対応が違うのだと思います。
初期だとそもそも保険対応にできない、
と判断する所もあるようですし、
(本当なのかはわかりませんが・・・)
特発性の方だと難病指定を受けて
補助が大きくなった後から処方されている
ケースは多いと思うのですが、
難病指定されたということは、
中期から末期の症状であると推察されるので
なんとも・・・つらいところですね。 血管炎からも間質性肺炎になるんか
いろんなルートがあるんだな 私も膠原病からの間質性肺炎でプログラフ服用中
コロナが怖いです うちも膠原病由来やで～
ステロイドバルス療法で入院して
退院後もプログラフとステロイド服用中
酸素濃縮機借りてるけどあまり使ってない
あと気管支鏡で穴空きました
飛行機に乗るときは診断書出してますのでちょっと面倒
JALは搭乗48時間前までに提出なので予約前に事前相談してる
それに先生に診断書書いてもらう時間も必要なんですよね
JALが定める有効期間とかもあって
それはJALからの回答に従い若干幅を持って先生に書いてもらってます
なので東京～九州間でも新幹線使うことが多いかな
新幹線はとりあえず座れば着くしチェックインとかないしさ
まあ飛行機は咳してる人が隣に居ても途中下車できないので
そう言う理由もあります
宅配便で酸素濃縮機を送れればいいんだけど医療機器なので難しいっぽくて
飛行機に飛び乗るために携帯しない選択もあるんだけど
もしものときを考えると難しい選択になるので診断書出してる
コロナも落ち着いたので来週5ヶ月ぶりに新幹線乗るわ
お気楽に過ごしてるように見え聞こえるかもしれないけど
それなりに落ち込んだり先を考えることは当然あります
これからのことは考えたり気をつけるけど
過去を悔やんだり悩んでもしょうがないと思うようにしてる 先週通院して薬もらってきたらなんか薬代が安くなってたんで調べたらオフェブの薬価下がってたのか
元が高いから10%下がるとひと月の薬代がだいぶ下がるなありがたい 俺はオフェブもピレスパも飲まないつもり
治るんならともかく苦しいまま延命してもなあ
モルヒネ打ってもらって逝きたい >>322
気管支鏡で穴空いたって気胸になったってこと？ >>325
>>325
そうやで
次の日レントゲン撮ったら肺がしぼんでて
すぐ処置になったんだけど
想定してた状況じゃく回復する可能性があるってことで
1日おいて翌日（2日目）に再度レントゲン撮って処置
胸に管挿されて陰圧かけられて10日くらい過ごした
なかなか穴が塞がらなかったよ >>326
こわっ。やっぱ気管支鏡でもリスクあるんだね。叔母が気管支断端婁になって大変だっただよ、そうならなくてよかったね。お大事に！ 京都大学でips細胞つかｂﾁて間質性肺炎ｂﾌ
再現に瑞ｬ功したらしいｂﾋ。
そっｂｿ再現してどなｂ｢すんねん、正緒墲ﾈ肺胞の再生ｂｵろや どう発症するかの解明ができないと根本的な治療ができないから順番としては間違ってないぞ >>332
うん、そうなんだが、まーーーだそこなのかと。俺ら死んでまうやろー。 山中教授と立花隆の対談記事を見たことがあるんだけど
病人の細胞を培養してもいずれ病気を発症するので
iPS細胞として培養して病気を再現させて
どうしたらその発症を抑えられるか研究してるって言ってた
記事を読んでから時間があいてるので正確じゃない可能性ある
今は違うと思うけど 人工肺は無理かな？
臓器の中ではそれほど難しい機能ではないと思うんだけど… 肺は大きな臓器だから培養に時間がかかるだろうし間違いなく動くかのテストにも時間がかかるだろうから
ipsで培養した人工肺が実用化して普及するとしても半世紀くらい先じゃね いやipsじゃなくて、体内に収まるサイズの機械の肺と心臓。
エクモの小さい版。両肺と心臓のスペースはかなり大きいし
できないかな？ いま５ちゃん読んでたらドイツは安楽死ありらしい
いいなあ… NHKかなんかのドキュメントみたことあるけど、結構審査厳しそうだったよ。
日本から死にに行く事も出来るけど、遺体や遺灰は持ち帰れないから、海に散布するかなんかしてた気がする。 筒を口に加えて吐く検査をやったけど思いっきり吐くとすぐ胸が苦しくなって吐けなかった
帰ってきてで練習したけど6、7秒も息が続かない なんかさー
どうせ死ぬなら生まれてこなきゃ良かった気がする 今日深夜父親がこの病気の急性増悪で持ち堪えられず亡くなった入院して5日目だった
風邪気味と言っていて病院に行ってと言っても本人は大丈夫と行って聞かなかった
自分が無理やりにでも引っ張ってもっと早く病院に連れて行かなかったことを後悔するばかり
このスレをちょくちょく見てたから怖い病気だってわかっていたのに
本当にこんなに早く容態が悪化するなんて信じられない
皆さんかぜにはくれぐれも気をつけてください >>348
9月で71になったところでした
本当にもう少し何かしてあげられたのにという気持ちと
あまりにも早くて信じられない気持ちでいっぱいです
看取る時病室が窓全開で寒くて
でもベッドが汗でびっしょりになっていて亡くなる直前まで本当に苦しくてそれでも頑張っていたと思うと辛くてたまりません ちょっと若すぎるね
インフルエンザワクチンは打ってたの？ >>350
そろそろ打たなきゃなって言っていた矢先でした
元々軽い糖尿持ちなので普通の人に比べて病気になりやすかったとは思います
この病気あまり知られていないのか後で調べてこんな病気があるんだと聞いた人みんな驚いてました
名前から普通の肺炎を予想するみたいで
もっと知られて欲しい病気ですね >>348・・・
こちらの皆様方は おいくつ？
73歳・男子・NSIPで、この1年間で呼吸機能が
低下、息切れ多々となってしまいました。
東海地方在で、昨日の新聞にて陶生病院に
中部地区繊維症患者の会が立ち上げられた とあり、
入会希望です。 42歳です
38で間質性肺炎と診断されました
残り何年生きられるか…… >>352情報ありがとうございます！11月にはオンラインの勉強会があったようですね。
中日新聞の記事、ネットだと途中までしか読めないのですが3月の何日に会合があるですとか、参加の要項はもう発表されていますか？ >>354
今日、陶生病院さんのHP＞新着情報 から
入会希望を送付したところで、レス待ちです。
私は57歳ころの人間ドックで指摘され、幸い、
昨年までは普通体でしたが、徐々に悪化傾向です。 このスレの希望の星、団塊さんも
とうとう弱ってきたか… >>355参加希望出しました！ありがとうございました
寒くなると体調もムラがでますよね
暖かな春が待ち遠しいです。ご自愛下さいませ ええっ？ 私ごときが希望の星・・・・
残念ながら、弱ってきたのは事実です。
数日前の呼吸機能検査で、検査員女子に励まされました・・・ これエアコンが原因ということはあるのだろうか
エアコンつけると鼻水が出て胸と背中が痛くなり気分も悪くなる
フィンとファンを清掃したけど余り変わらない >>359
エアコンならカビが原因の夏型過敏性肺炎か、
他のカビが原因の加湿器肺や空調肺と言うのがある 特発性間質性肺炎と診断されて3年が経った
あと何年生きられるだろうか ここはわりと長生きしてる人多いから悲観しなさんなよ 身体・呼吸 がどのような状態になると
酸素過給が必要となるのでしょうか？
必要になれば、野良へ出れなくなる と思うと憂鬱です。 >>365
激励、ありがとうございます。
軽労作の直後の息切れ？ で落ち込み始めました。 自分は3度目の冬だけどこれまでよりつらい気がする
喘息の症状があるから間質性肺炎だけの影響じゃないんだけど
少し歩いて息切れするのはつらいね
ちなみに秋に受けた呼吸機能検査は前と同じレベルだった 歩くのがつらくてカロリー消費せずに食べてばかりいたから15kg近く太ってしまった
ステロイドも飲んでるし痩せられない
みんな、肥満対策はどうしてる？ 太れるうちはまだ元気を合言葉に何もしてないです！！！ ダイエットしてないのに体重が落ちてきている
食べられるうちは元気ってのは本当にあるよね 発症して9年、今日も元気にウォーキング
多分来年も元気、コロナに感染しなければ >>369
ステロイド飲んでても痩せるよ？痩せにくいだけで
動けてた頃と同じ量、同じ内容で食べたらステロイド飲んでなくても太る
ステロイドを免罪符にするより食べないか食べる内容を変えるかしないと >>375
あと何年ってこのスレの流行りなの？
生前葬みたいなスレでびっくりした、体より心が死んでる。
2012年頃から会話が出来ないほど咳が出始めて、急に息が吸えなくなって道端で失神しかけたことが何度もあった。
2013年に間質性肺炎の診断がおりた、42歳。
急性増悪は怖いけど、でもそれ以外は人より咳が出やすいだけ、人より息が切れやすいだけ、休めば治る。
ウォーキングも最初は10分も歩けなかった。
でも検査当日に緊急入院になって、家に戻れないまま何ヶ月も病院に監禁された生活を思うと、外に出られるだけで嬉しくて。
とりあえず外に出てみるってくらいの感覚で始めて、歩いて15分の距離からタクシーで帰ったりもあったけど、今は1時間くらい休みなしで歩ける。
息が切れたら落ち着くまで道端で休んで、歩けるようになったら少し歩いて、休んで、その繰り返し。
その繰り返しを今日まで。
できなくなったことに縛られると辛いよね、私はもう忘れちゃったよ発症する前の自分。
だから今日がいちばん元気。ありがたいねー。 ほんと、発症前と比べちゃだめだよね…
こんなことも出来ないのかと惨めになるし、何故自分がと腹が立つし。 入院した病院が、マクドナルドハウスがあるような大きな大学病院で。
検査に行く途中でカラフルな小児科病棟が見えて、院内学級も見えて、ドラマで見たのと同じだーなんて呑気に思ったの。
小児科は飾り付けが賑やかですねって言ったら、車椅子を押してくれてたナースが「生まれてから一度も病院を出たことがない子供達も多いですからね、雰囲気だけでも楽しくね」って答えて、衝撃を受けた。
そういう人生もあるって知識では知ってても全く現実として受け止めてなかった、ぼんやり生きてた。
いい年してなんて頭お花畑なんだと後悔して、子供達とその家族を思ったら泣けて泣けて。
考えちゃいけないんだけど、あの子達は私の歳まで生きられるだろうか？とも考えてしまった。
こんな病気にはなったけどこれまで楽しかったこと嬉しかったことあった、あと何ヶ月かすれば家に帰れて、まだ多分色々楽しいことある。
余命数ヶ月って訳でもないし、いつどこに行ったって誰も文句言わないし、食事制限がある病気じゃないから好きな物食べられるし、病気だけど自由だ、ラッキーじゃんと気づいた。
第一、薬飲んで検査されてるだけで自分は何にもやってないんだよね。
家族はいつも通り仕事して私の分まで家のことやって見舞いにも来てくれて、片道40分もかかるのに週に何度も。
それに対して私は寝てるだけ。あちゃー、すいません。
あの日の小児科病棟を思い出すたび、自分なんて全然可哀想のうちに入らないと思うんですよ。
長い自分語りごめんなさいねー。 いや、そのありがとうって気持ちを持ってるだけで家族にとっても唯一無二の大切な存在だよ スイッチって何だ、いやな物言いする人だな
暗いよりいいだろ 元気自慢の人に元気出るわって書いたら超長文がドーンだよ
そりゃやばいスイッチ押したと思うわ マイナス思考になってもしゃーないんだから前向きに生きなよ
自分は>>377みたいにチクチクやってくるのが嫌い
たぶん前にいた荒らしなんだろうけど 他人の不幸と自分の良かった探しで気持ちを持ち上げるような前向きは嫌だな
別の病気の患者会見てると、病気にかかって後ろ向きになり
よく分からん熱にかかったような前向きが来る人がちょくちょくいる
その熱が冷めて、日常に戻ったくらいが自分はちょうどいいと思うわ KL-6が2500 息切れはまだ少しですが繊維化が顕著になりオフェブ投薬検討なんだけど申請難病申請は難しそうで金銭面が心配
月いくらくらいかかるのでしょうか？ 連れ合いがオフェブ処方されてて難病申請してる
手続きが煩雑でわかりにくい
簡単には許可したくないんだろうなと思える
1錠6000円朝夕✖30日
3割自己負担で月約１２万円 >>388
オフェブ飲んでたけど、下痢がひどくてやめたよ
手続きは確かにめんどくさかった 難病が通れば所得によって、月に1万円とか2万円が上限になるよ
酸素ボンベが必要になるともっと安くなるんだったかな
ていうかこの病気で難病通らないとかあるの？ 難病認定は収入によって上限額が決まってるからアラブの石油王くらい金持ちじゃない限り申請しとくが吉
オフェブ飲んでても月々5000円で済むのすごくねありがとう国 最近オフェブのために色々手続きして難病もらって飲み始めた身から言うと難病の申請は難しくない。と言うか難病認定ないとオフェブ飲むって金銭的に難しい。
住んでる市町村の役所のHPなどから臨床調査個人票をもらう(行かなくてもHPでダウンロードも出来る)→病院に出す→書いてもらったら役所に郵送か直で持っていくだけ。
検討中なら先に難病申請して認定貰っといた方があとあと楽です。
申告日から認定証が届くまでにかかった分の払戻し申請が1番めんどいので…ホントめんどい ごめん↑は社会保険で働いてる会社員の場合で、他に何か絡んできたら複雑なのかも… 家族と一緒に健康保険に加入してると同じ健康保険に加入してる人全員の課税証明と保険証のコピーが必要になるからちょっと面倒かも
個人で入ってれば自分の書類だけでいいから楽ではある
親と一緒に国保に入ってる場合は親が後期高齢者だと手続きにつまずくことあるから気をつけるんやで… 償還払いは本当に面倒だった
二度とやりたくないから受給証が届くまで病院行かない 特発性間質性肺炎７年目です。
小学生の時、学校の壁や天井に石綿が断熱材として使われていて
友達がそれをむしり取って遊んでいた。
そのせいでなったのかなあ。
だとしたら、アスベスト被害給付金もらえないかなあ。 kl6て寒くて咳が増えると上がらね？
俺去年の夏場に初めて1200切って内心喜んでたら冬に入ってあっさり1500に戻った 長年苦しんでた父が楽に早くなりたいと漏らした
家族としては本人の意見を尊重したい所だけどやっぱりくるなあ >>399
立ち会ったけど最後を看取るのは辛いけどあの苦しそうな呼吸見る方が辛かった
親の死に目に会えないって不幸なのか考えたし、いまだに良かったのかわからない
父親は見られたくなかったかもしれないし、それももうわからないし
覚悟できる時間あるだけ羨ましいよ ああわかった
家族を語る書き込みは本人目線じゃないから
実際病気を煩ってる人から見ると荒らしっぽく見えちゃうんだ
そりゃ他人事のように辛い苦しい大変悲惨とか言われたらイライラするわ スレ動いてるだけで安心するけど
ここに誰も書き込まなくなる方が怖いね ときどき超音波式とか気化式の加湿器は～って言ってるやつじゃない？ >>406
仰天ニュースだよ
加湿器肺だって。
過敏性肺炎のことかな？ >>408
へえ，ありがとう
全録してるから見てみるわ 主治医がスチーム式が良いって言うから、家と会社の全部スチーム式に変えたよ。
安い山善って会社のだけどなかなか良い。 昨日久しぶりに歩きタバコに遭遇したせいか夕べから咳が止まらん
タバコそのものは好きに吸えばいいと思うが歩きタバコは絶滅してほしい 私はリウマチの間質性肺炎なんだけど、痰が絡むんだよね
あまり空咳は少ないの
KL6 2558 だった
大体このあたりうろうろしてる
血中酸素濃度は96ぐらいは常にあるから呼吸はしんどくないけど咳は年がら年中してるから辛いです。仕事はデスクワークだから続けられます。 リウマチ性間質性肺炎を患ってから水素吸引始めたら寛解しました。
肺の専門医も何もしてないのに何故だろうと不思議がってます。
今名古屋大学で間質性肺炎と水素吸引の臨床試験をやつてるようです。
生物はオレンシアでCRPも0.7～1.0で安定してます。重症でしたが今
は2年間再発もせず安定しています。鰯の頭も信心からではないですが
理屈はどうであれ効けば自分にとっては正しいものだと思ってます。
他人がインチキ呼ばわりしようがそんなの関係ない!ほっといてくれです。 >>416
よかったですね。確かに、名大から科研費かなにかで
間質性肺炎＋水素に相当する研究が出てますね。
もぉマウスの段階を越えたのでしょうか。
そして貴殿の場合、リウマチ由来の肺炎だったから
効能があったのじゃないでしょうか。
特発性肺炎に好さそうだ との学術例はありますか。
佳い学校・病院での例があるなら被治験者になりたいです。 >>417
大学研究の成果？がラジオの昼前ニュースで流れていた。
イモリ（だったかな）の皮膚の再生の好さに着目、人の皮膚ケガの治療に
役立つ ことを目指す、筑波大学の〇研究室？とあった。
コラーゲンなどの集積よりも＊＊（忘れた）の集積が早いため
跡が残らない と。
それなら、私の肺にも適応 と思うけど、
先は長そうだし、イモリでは豚よりも縁遠いかなぁ >416
どうやって吸入しましたか？
どれくらいの期間で効果感じましたか？
ネットで調べたら月数千円でレンタル出来るみたいだから、ダメ元で試してみようかな。 まあそうなるカモね。
でも毎月薬代に１万かかってて（国に50万くらい払ってもらってるけど）、しかも良くなるわけでもなくジリ貧なんだから、試してみてもいいじゃん？
まあ早生者というか、昔から新しい物に真っ先に飛びつくタイプではあるw まずは自分が購入できそうな物を主治医に真剣に相談してみてはどうだろう
余計なことして憎悪しては元も子もない 放射線みたいな原因を無くせば多少は線維化してもほぼ治るなら分かるが、
線維化が進んだら良くて現状維持で、寛解（線維化の軽快や消滅）があると思えない
炎症が収まるだけで寛解と言ったとすれば、それって重症か?って疑問があるんだよな >>423は>>416に言っているのね
線維化した肺が機能を取り戻したのか、炎症が止まったのか、>>416が言っている寛解っていうのは何を指しているのってことね
書きながら思ったけど、もしかしたらそもそものリウマチごと寛解した！！！！のパターンもあるか 膠原病系の間質性肺炎で月1通院してるけど
先生と話したとき寛解した状態とは言われてる
でもプログラフもステロイドも飲んでる
ステロイドは減ってるけどプログラフの量は変わらずそのまま
寛解についてぐぐるといろいろ記されてるけど
「症状が落ち着いて安定した状態」
だろうなと思ってる
KL-6は800～600を前後してて
労作時の息苦しさはある
呼吸機能検査は悪化しておらず
寛解なのねと思ってる 先日 診断を受けました
医師からは、まだ初期段階と言われましたが
ぶっちゃけ、あとどのくらい生きられるんですかね
ネットでは初診からおおよそ60ヶ月となってますが >>426いらっしゃーい
生存率は年齢とか、他の持病とか、ステロイドは拒否します！！！等の思想とか、運とか、そういうのでだいぶ変わるんじゃないかな
私は5年目だけどここにはもっと長い人もたくさんいるし、ここに立ち寄らずすぐ死んじゃう人もたくさんいる 間質性肺炎の全タイプでステロイドを用いる とは決まってないのかな？
非特異性間質性肺炎（NSIP）の診断を受けたのが15年前。
（人間ドックからの精検、CTや内視鏡などで）
一昨年になって、やや息苦しさを感じることから、オフェブ服用となった。
が、胃炎？から一年間で中止。なんの手段もなく、段々呼吸能が劣化しておる。
本当に、何にも手段がない病なのだなぁ 嘆。
あとは何時から酸素ターボになるのかしら・・・・の、団塊老人です。 返信ありがとうございます
希望を持つようにします
しかし 人生プラン大きく変わりました
長生きできるものと思いましたが
４月から再雇用の予定でしたが、断って
年金繰り上げ支給してもらって、気ままに暮らそうかと思ってます >>429
イロイロとタイプがありそうですから、
一概に〇年とは言えないのでは。
私は零細ながら稲作ができなくなるのが寂しいです。 働くのが好きで自覚症状が無いなら働くのもアリだと思う
契約の更新が半年とか年一なら体調をみて更新を止める方法もある
働くのがもう嫌なら退職して年金をもらいつつ趣味に生きるのもアリ
体力が必要な趣味をお持ちなら動けるうちに退職したほうがいい ありがとうございます
そうですね、進行具合にもよりますね
今週に診断を受けて、膠原病の可能性や
確定診断のための血液検査の結果が
３ヶ月後に出ますのでそれ次第で決めます
旅行と登山が趣味なので、再雇用は
おそらく途中リタイアして、残りの
人生楽しみます
人間ドックで異常を指摘くださった医師は
『癌ではない そんな深刻なものではないと思う』と言ってくださったのに
思いっきり深刻でした(笑)
笑うしかないですね 再雇用ってことは一旦定年退職したのかな
ここには若い人もいるし、そう悲観せず気楽に～ そうですねお若い方もいっぱい
いらっしゃるのに
なんとも不甲斐ないおじさんですね
まだまだ頑張るぞ！で張り切って生きます でもどうせ大病になったんだから、悲劇のヒロインを味わい尽くしてから次の段階に行くのもいいですよね 定年退職したら妻と富士登山しようと約束していたけど予定変更
20年以上前登山用ベビーキャリアに幼子を背負い、あちこちプチ登山した標高差数十メートル程度の山々を懐かしみつつ巡る予定
かなりゆっくり登山だろうけど 診断の時に医師から『誰と生活していらっしゃいますか？』と聞かれて
『独身者です』と答えたらアシスタントの医療事務のお嬢さんが『うわっ 可愛そう』うというような哀しい顔をされました
お嬢さん、独り者も意外に快適なんですよって本当は思ってました(笑) >>419
色々な機種試しましたが３００ml/分以上の多量に発生する
ものでないと効果が出ないことが分かりました。高額なもの
になりますが発生量が多いものが効果が期待できます。現在は
オレンシアの生物をメインとしてステロイドは一切使わず綺麗な
肺になりオレンシアは肺炎を良くする効果はないのに不思議だと
何故だろうと主治医がいつも言ってます。リタイアの身なので
１日６時間以上は毎日吸引しています。簡単に解約できるレンタル
で試すといいと思います。
ないと きれいな肺になった、というのは
線維化した肺の機能が回復したってこと？
それとも元々ごく初期段階の間質性肺炎で線維化まではいってなかったけど、スリガラス状のモヤは見えたよとか
水素吸引開始前の肺の状態を、炎症を示す数値等で教えてほしい >439
419です。
回答ありがとうございます。
現在、早速レンタルして試しています。
まだ効果は実感していませんが、とりあえず3ヶ月は続けてみようと思います。
私も430の方が言うように「肺が綺麗になった」の具体的事実と、「300ml／分以上でないと効果が無い」の根拠を知りたいです。
何らかのエビデンスがあるのでしょうか？ >>441
ご質問の肺の状態はCT画像で６か所白くなった部分(線維化までは行っていない
炎症)が吸引開始後１月後での画像で５か所消えてなくなっていました。水素の
効果があると分かりその後２年間継続した結果すべてが消えきれいな肺になりました。
以前はステロイド療法でしたが毎年再発し入院してたがステロイドを全く使わず
なにもしない状態で再発はしていません。300ml／分以上のエビデンスですが水素の
提唱者日本大学の太田教授が血中水素濃度２％にするためには３００ml/分の発生量が
必要ですと以下で言われてますので参考にしてください。
https://www.youtube.com/watch?v=ZWm9NncNFy4 6ヵ所？間質性肺炎てスポット的に炎症が起きる病気だっけ？？
俺の肺は下部エリアから上に向かって炎症が進んでて何ヵ所とか数えられないわ 気管支鏡検査の時に番号で呼んでたから、細かく区切ることはできると思う
気管支の番号か、肺胞の番号かは分からんが
CTだと濃淡しかないから、数えられるかは微妙だな
毎年再発してたなら、1年で発症・寛解を繰り返しているんだよな
水素を使わなくても治ったんじゃね? という疑問と
定期的に起こるなら何かに反応する過敏性肺炎で、発症する原因がなくなったんじゃね? という疑問が残る 見覚えがある気がしたが、スレ6の866とスレ7の96か >>448
で、その方の肺炎は膠原病由来ですか？
つまらんことに拘ってすみません。 >>445
リウマチ性間質性肺炎(リウマチの合併症)の場合はスポット的に
発生するのでは狭い範囲で影が出ます。専門的なのでよく分かり
ません。気管支番号肺胞番号で何番が無くなったとか増えたとか
CTで説明されてます。減った原因は肺炎が起こりやすいエンブレル
から副作用のないオレンシアに変えたことが一番ですが毎年再発を
繰り返したものが寛解したことについてオレンシアは肺を良くする
効果がないので何故か不思議だとも言われてるのでやはり炎症を抑
える効果のある水素が良い影響を与えてると思ってます。水素のこと
を言ったらエビデンスがないのでそれは違うと思うと言われてますが
いずれにせよ良くなれば理屈は要らない３年間一度も悪くなることなく
経過してるので今後も続けて行きます。太田教授の３００ml/分のエビデンスの
動画ありましたので参考に添付しときます。
https://www.youtube.com/watch?v=GpmKSV1DMcA&;t=1141s >>449
私はわからんから>>450に聞いてみ？ >>450
リウマチのはそうなんだ
俺は類縁の膠原病で筋炎からの間質性肺炎なんだが下からだなあ
特発性の方はどんな感じで症状が出るん？
同じ名前でも原因が違うと症状の進み方が違うんだな興味深い まさかとは思うが素人が書き連ねてることを信じないほうがいい >>450
自分の場合は、指導医が研修医に検査の順番を指示しているのが聞こえただけだよ
医者同士ならともかく、気管支の番号で患者に説明する医者はいないと思うけどな
歯医者が歯の番号で説明せずに、場所をわかりやすく話すのと同じ
>>452
自分は下からだね 変な雑誌では「黒プラチナ」とか訳わからんもんを薦めてたｗ 糖鎖のサプリ出してるところしょっぴかれればいいのに
間質性肺炎が完治する、みたいなの出してるが詐欺商品だろうな
困ってる人の足元見るようなことしやがって 人の弱みにつけこむって
人として なんか恥ずかしいと思わないですかね？ 野ぶどうだっけ？そんなのもあったよね
宗教とか民間療法とかサプリとか、悪意のあるなしに関わらず私はお断りだな このタイプの詐欺まがいステマは無知のふりして説明させるとどんどんボロが出るので
できるだけしゃべらせて墓穴掘らせとくが吉 正直、線維化が治るなら試してみるかもしれんが
炎症が治るレベルならネタにして終わりだね 今年は死ぬのに適した年だ
早くこんな体を脱ぎ捨てて楽になりたい
もう二度と地球なんかに転生しないぞ >>462
＞今年は死ぬのに適した年だ
・・・何故に？ なんじゃこりゃ
この思想にピンとこないうえにそれを置いといたとしても
今年は死ぬのに適した年の説明になっとらんがな 水素が、っていう話があるけど、結局死ぬから何でも試してみるのがよろし
効果があるというデータが集まってくれば、ウソもホントになる
よくわからんけど効果があるから使ってるは多数ある
それが医学の歴史 >>466
なんだ、ウソだとわかっていながら水素を勧めてくるんだな >>467
科研費、名大のと思ったら岡山大のですね
マウスでなく、治験体が人になるのはいつごろでしょう？ 悪化を防ぐことは出来ても、悪化したものを治す効果は無いのだろうか。 >>470
共同研究者じゃないの？
大型の研究費の場合複数の大学の研究者
が共同研究する場合がある
この発表はこの大学の先生、そっちはこの大学の先生という風に別れる場合がある >>461
水素は薬ではなく副作用のないステロイドと同じで炎症
を抑える効果がある健康食品(厚生省認定)です。線維化
まで行ったものを治す効果はありません。ただそれ以上
の線維化を防いでくれる効果は期待できます。
水素は水を原料とするただ同然のものなので儲けの大きい
高額医薬品と違い医者は相手にしません。商売にならない
ので無視してます。本当はすごい力がもっとあると思ってます。
岡山大学の資料参考になりました。 >>470
信用できる論文だ！
とにかく、時間を稼げる。苦しさ緩和できるわけだ。 水素がIL6という肺内の炎症物質の産生量を減少さすため
肺炎が改善するというエビデンスですね。 ところで、抗うつ剤SSRIのうち、パキシルには要注意。
年齢に関わらず自殺を促すとの指摘が過去に多数あり。一部精神科医の指摘も。 ところで、抗うつ剤SSRIのうち、パキシルには要注意。
年齢に関わらず自殺を促すとの指摘が過去に多数あり。一部精神科医の指摘も。 愛知県の陶生病院から、中部間質性肺炎患者会の１回目の会合のお知らせメールがやっと来たんだけど、参加希望者のメールアドレスが19件丸見えで届いたよ… 丸見えなことを送信元に教えて差し上げて
一回目だからまだメールの一斉送信に慣れてないんだな… 間質性肺炎の場合、とにかく活性酸素による肺の炎症を抑え、出来るだけ時間を稼ぐ
ことです。活性酸素への対策として、例えば水素水がご近所のスーパーやAmazonでも
購入できます。
炎症肺に置き換わる培養細胞や薬の開発は今進められており、水素と言われても抵抗が
ある方も、取り敢えずは上記を利用するなどされて、とにかく時間を稼ぐことをお薦め
します。 ２年前大阪大学が開発したシリコン製剤が商品化されてます。
腸内で２４時間連続で多量の水素を発生させ活性酸素を除去
できるためいろいろな病気が改善したとの報告があります。
私は飲んで霞目が改善しハッキリ見えるようになりました。
コロナ肺にも効果があると言われてます。大阪大学水素で
検索すると出てきます。商品はアマゾンで HH LABOで検索
すると出てきます。水素水や水素吸入よりは数倍効果があります。 水素水では効果ないでしょ。せいぜい含まれていても1ppm程度。
水の電気分解で水素を作成するのがベスト。 慶応義塾大学のプレスで水素吸入でコロナ肺が改善できるメカニズムを解明
してます。コロナで破壊された免疫細胞が肺胞壁の破壊と毛細血管内で詰まり
血栓症起こす。水素でそれを防げる。肺炎の治療に水素が有効であるという
エビデンスです。
https://www.keio.ac.jp/ja/press-releases/2022/1/14/28-92096/ 水素吸引を続けて寛解したが昨日は安定した状態が続いてるとい
うことで肺の専門医の診察を終了しリウマチ担当医の診察のみに
なりました。長年続けてきてよかったと思ってます。 語弊があるやもしれませんが、一言
特発性のものに比べリウマチ由来の肺炎は、悪化スピードが遅いのですか？
NSIPで月毎に呼吸能が劣化し気落ちしておる老人です。 膠原病由来のものは免疫の暴走が原因で起こるため
急悪性です。ステロイドで暴走を止めてやると短期間で
収まりますが何度も再発します。老化によるものとは
違うのではないかと思います。素人意見ですが。 素人過ぎる意見乙
膠原病由来は原因も治療方法が確立されているから抑えやすい
ただし免疫が自己を攻撃する原因が解決しないと薬をやめれないため
病気と長く付き合う必要がある
また処方されるステロイドやプログラフは免疫を下げてしまうため
感染症にかかりやすくなり
該当の薬を飲んでない人に比べて数年寿命が短いという統計がある
間質性肺炎では蜂の巣状の肺が特徴ではあるが
たとえば抗ARS抗体陽性間質性肺炎においては
その状態にはならないといわれている
特発性が難病指定されているのは原因がわからないから
原因がわからないので繊維化を抑える薬を飲むしかないわけで 素人過ぎる意見乙
膠原病由来は原因も治療方法が確立されているから抑えやすい
ただし免疫が自己を攻撃する原因が解決しないと薬をやめれないため
病気と長く付き合う必要がある
また処方されるステロイドやプログラフは免疫を下げてしまうため
感染症にかかりやすくなり
該当の薬を飲んでない人に比べて数年寿命が短いという統計がある
間質性肺炎では蜂の巣状の肺が特徴ではあるが
たとえば抗ARS抗体陽性間質性肺炎においては
その状態にはならないといわれている
特発性が難病指定されているのは原因がわからないから
原因がわからないので繊維化を抑える薬を飲むしかないわけで 実際のところどのくらい生きられるのかねえ
私は2月8日に診断されてその時は超早期発見だって言われたけど 膠原病由来でも、膠原病のどの病気によるかで予後が変わるよ
リウマチはわからないけど、例えば全身性強皮症由来の間質性肺炎は急性増悪しやすく進行も速い
多発性筋炎由来の場合は強皮症由来より急性増悪しにくくて緩やかに進行する 海外での移植に希望を持たれている方はおられますか？ 移植してまで生きてたくないな
今の世界情勢見てると寿命が短くなったのが悪いとは思えん >>494
IPS細胞による部分肺？や、先日失敗したからこそ米国発の豚肺成功は間近と。
情勢は変わります。厭世的にならず、国内の補完・代替医療を何か試されて、
多少は余生を楽しみながら時間を稼いでほしいなぁ。
コロナもそうですが、本当に先の予断はできない時代ですから。大地震でむしろ
我々だけ生き延びるとか、そこにUFOが到来して治療してくれる可能性も否定でき
ない気がしますよ？ > 大地震でむしろ 我々だけ生き延びるとか、
> そこにUFOが到来して治療してくれる可能性
ない
薬飲んでる人は薬の供給が絶たれれば繊維化が進行する
宇宙人については荒唐無稽すぎる
もしあなたが夏の死にかけのせみを保護して
飼育箱で樹液を与え続けて
ISP細胞で寿命が来てる器官を取り替えるくらいのことをしてるなら
奇特な宇宙人も気まぐれで助けてくれるかもしれない でも悲観的になることもない
コロナの治療が間質性肺炎に応用できることがあるかもしれないから
若干追い風ではある
不謹慎かもしれないが今のマスク＆消毒の世界は前よりも暮らしやすいと思う
本来ならコロナをしのぐ勢いでインフルエンザが蔓延してるはずで
それは多くの人に影響しないからニュースにも話題にもならず
自分たちの状況は今よりも悪かったはず
自分はコロナ前に間質性肺炎と診断されたんだけど
コロナが蔓延し始めたころ免疫に問題が出て肺が繊維化する（後遺症ね）ところとか
間質性肺炎と似てると思った
多くの人は笑うだろうが自分が発生源だと思ったくらい コロナになってから過ごしやすくなった面はたしかにある
風邪気味のときは休めって雰囲気のおかげで風邪ひいてるっぽい人がノーマスクで外出してないのめちゃくちゃ助かってる スイスの安楽死日本人過去３人あるとかですが誰か
調べましたか？ 宇宙人論を応援したいわけじゃないんだけど、人間もカラスに襲われた子猫を拾って私財で通院させて飼育したりしてることを思えば、気まぐれに宇宙人がペットにしてくれる可能性はゼロではないとは思う 投薬してもらってる精神安定剤、増量できるって今知った。医者に相談に行きます。 >安楽死
スイスかは知らないけど、数年前にNHKで見たよ。
家族と渡って、最期の数日を過ごして、遺体は海に散骨してたと思う。
お金もかかるし、審査も厳しかった気がする。
寝たきりではあるが話も出来る状態で、生命維持装置のスイッチを「切ってください」っていうのは、凄い精神力が要りそうだと思った記憶。 精神安定剤増量できるって言ってたかな。早く知りたかった。 妻が、全自動乾燥洗濯機に変えたら、洗濯機が乾燥まで簡単にやってくれて生活が少し
楽になった。二人暮らしだけど色々負担を減らしたくて、次は食器洗い機にする積り。 >>504
うちはその順で全自動洗濯機→食洗機→ルンバまで買った。 >>504
うちはその順で全自動洗濯機→食洗機→ルンバまで買った。 >>504
うちはその順で全自動洗濯機→食洗機→ルンバまで買った。 うちはルンバそのものじゃないけど
自動ロボ掃除機買った
ステロイド飲んでると髪の毛が抜けるので
自動で片付けてくれるのはそれだけでそれなりに便利 >>503
いいこと聞いた。自分もまだだいぶ薬残ってるけど、相談に行くよ。
薬残っていても、内科とか、また早めに薬出してくれるしね。
雨上がりは、空気が綺麗だよね。 NK細胞は、大学病院でも臨床試験の最中らしいね。臨床試験まで行くって
かなり有望なんじゃないのかな。誰か調べた？ 調べましたが、慶応大学医学部と（株）理研免疫再生医学のコラボによる
NKT細胞の治験は良好に進んでいて、すでに、自由診療で都内何か所もの
クリニックで治療が開始されている。この医療だけやっているクリニックも
出現している。 オフェブ服用してる女性に聞きたいんだけど…
オフェブ服用してから生理の経血が尋常じゃない量が出るのですが普通ですか？それとも全く変化なしでした？
検索してもいまいち出てこない。もしかすると副作用の血が止まりにくいなどに関係があるかなぁ？っと 513
慶応大学の数年前からの治験の経過は不明なので、確認を要するけど、
千葉大学でも類似の治験が進んでいて、今月で終了し、数か月でデータ
解析が出るらしい。標準治療など他に何の治療法もないガン患者救済の
ためらしくて血中成分培養らしいから副作用もほとんど？無いとかで、
間質性肺炎からガンの患者に朗報ならいいけど。 >>515全く変化なしですわ
生理自体あんまり来なくなったけど おっは～
君の為に
祈りながらsing a song～～ >>517
変化なしですか…教えて頂いてありがとうございます。
数ヶ月様子見してみます。 >>519様子見しないほうがいい！
子宮筋腫とか、もっと深刻な病気のパターンもあるし
次の診察が近ければ主治医に相談するか、お薬手帳持って早めに婦人科に行ったほうがいいよ 今日各地でマスク無しでワクチン反対デモする団体がいるようなので外出予定がある方は気をつけて つい2ヶ月前に診断を受けたばかりです
けどステロイド剤を処方されるのは
どのぐらいの時期なんですかね 私は確定したその日に即入院で当日は検査を詰め込んで、翌日からパルスでしたよ
進行状況に応じてというところではないでしょうか >>525時間って何の時間？
そこから今に至るまでの時間なら6年だよ
脱ステロイドまでの時間ということなら3年ぐらいだったかな。今はステロイドやめて他の免疫抑制剤使ってる
パルスの期間ということなら、よく覚えてないけど2週間くらいだったかな。
ステロイドだけじゃ効きが悪くてエンドキサンとかグロブリンもやったよ
入院期間なら3ヶ月。 >521
２ヶ月くらい前に始めたと書き込んだ者です。
まあ…何も変わらないですね。
特段良くも悪くもなっていないです。
進行が止まったという事ではなく、本当に何も変わらないです。
ただ、睡眠の質が上がった気はします。 >>523
ステロイドは多分ずっと
少なくともKL-6が落ちてこないとやめるべきじゃないかと
そのあたりの判断は先生がすると思うけど
自分はもうそろそろ3年だけど今は4mm飲んでる
前聞いた話だと1mmを飲み続けると言ってたような気がする >>491
この病気は早期発見って意味ないんだよね。
治療法がないから。 まーた荒しか
早期発見は意味があるよ
繊維化の程度は重要だからね
それは原因不明の難病指定されている特発性でも同じ 難病に限らずどの病気も早期発見・早期治療が重要だよな >>526
診断されたときは『あとどのくらい生き
られる？』と悲観しましたが 頑張ります
三ヶ月の入院では医療費も大変だったでしょう 早期発見・早期治療が良いことかどうかは病気による
早すぎると不必要な検査や治療を受ける過剰診断になることもあるよ
間質性肺炎だと、原因を避ければ回復するようなタイプで
軽症の場合は治療が不要のこともある
放射線肺の友人は無治療で悪化することなく、そろそろ９年目 532です 特発性間質肺炎でした
セカンドオピニオンも受けようかと
考えています 入院したら月100万円以上かかるだろうけど
限度額認定証もらえばほとんどの人は全額負担はないよ
うちの市だと非課税世帯なら3万円くらい
そこそこ払う人でも確定申告で税金分は返ってくるだろう
>>533
過剰な治療は医者の問題で
不安になるのは患者自身の問題
あなたの友人は9年も前に診断を受けて
ずっと経過観察されてるのでしょう
放射線や薬剤による間質性肺炎は
それをやめればおおくは進行が止まるわけで原因を取り除けばいい
なので診察、検査を受けて早期診断されるのには意味があるよ >>532入院時のポイントはなるべく月頭に始めることだよ
限度額認定は月ごとにリセットされるから、月末に入院するとすぐにリセットが来て負担が大きくなる
1日の違いで命を落とすかどうかの分かれ目って状況じゃないなら、なるべく月の頭の方で入院した方が金銭の負担が少なくて済む >>535
薬剤みたいに中止や変更って選択肢はないと思うよ
傷ついた肺の炎症が肺炎になるまでに時間がかかり
見つかった時点で治療終了していることが多い
しかも、無治療で良くなるケースが多いから見つけてもできることは何もなく
治療が必要なほど進行も悪化もしないし再発もない
早期発見のメリットは治療不要って分かることくらいかな
友人がいつまで肺の検査をしていたかわからないけど
９年目だと肺の検査はないし話題にもならず放置されてるそうだよ
自分はそれだけ軽くて良かったじゃんと思うけど
本人は予後が悪い病気だからと不安が消えないらしい
治療や対処法で悪化や進行が防げることは素晴らしいが
早期発見の全てでそうなるわけじゃないって話 やっぱり本人じゃなかったか
何で患者本人じゃないのに適当なこと言ってるのか
知ったかするのもいい加減にしたほうがいい >>533は早期発見がいいかどうかは病気によるっていってるけど、話を聞く限り、個人の受け止め方によるわねっていう内容だわ
病気は早期発見がとても大切 >>539
時々お邪魔する、NSIP団塊男子ですが
私のような特発性の肺炎には早期発見が必ずしも
佳い とは思えないのです。
ステロイド療法は示されもしないし、オフェブも中断でした。
15年ほど前のドックで判明、以後半年ごとCTで平穏に？過ごしましたが、
2年ほど前から、歩行や労作に違和感を覚え、ここ半年は月毎に息の上がるのが
酷くなりました。そのうち酸素ターボとなるのでしょうが、POCなどを背負って
軽作業できたらなぁ と勝手な妄想中です・・・ それは軽症で経過が緩やかだったからではないですか
自覚症状がないにもかかわらずオフェブを飲むなら
副作用のほうが強すぎて鬱になるような気がします
定期的な診察、検査は繊維化の程度がわかり
その後が予想できるため重要だと思いますよ
交通事故や心筋梗塞でポックリ逝ったほうが楽なのかもしれませんが
終わりを意識して今日を生きることができるのも
他人とは違う経験なのかなと思います
自分は電車の乗換えで全力疾走していた人なのですが
もう満員電車に乗ることも始業時間を気にしながら
走ることもないかなと感じています
ですがそのころの新宿や渋谷での乗り換えは今ではよい思い出です
はやく豚の肺が移植できるようになるといいですね
自分も待ってます いつかの水素の件だけど、水素のサプリの中にはケイ素を使っているものがあるけど、
ケイ素（シリカ）は、コラーゲン生成を促進させる栄養素？らしいから、念のため、
多食は避けた方がいいんじゃないかと思う。
下記研究によれば、外から吸い込むPM2の中のケイ素は、間質性肺炎の要因になるのは
間違いないらしい。ただ、吸い込む結晶型のケイ素と内臓で消化される水溶性ケイ素は
違うとの説明も↓。
だからといって、サプリでケイ素を多く採るまでしない方が良い気がする。
ttps://www.qst.go.jp/site/press/20211006.html （←最初にｈを入れて見てね）
故に、水素はいいんだろうけど、ケイ素を用いていないサプリとかにした方が良い
のではないかと。 精神安定剤、もう少し増やせるから相談にいく積り。
ただ、運転はもう歳もあるし止めなければ危ないな。
>>541
この難病でもまだ働いていて大丈夫とは裏山です。
この病気はずいぶん色々な症状や変遷の違いがあるんですね。 >>543
今はさすがに休業中です
幸い貯蓄はあるので生きて行けてます
IT系なのでリモートでできると言えばできますが
収入の心配よりも安全に暮らして
今後を考えることが重要と考えています
ステロイドとプログラフを飲んでいるため
感染症には気をつけてすごしています 産研のお仕事ですか、あんまし乗り気になりませんなぁ～
せめて近くの循環器病研究センターからのレポートなら気にしますけど。
あ、大学付属病院からでもいいです。でも、呼吸器なら京都＞＞大阪ですかねぇ
こんな態度はダメですか 産研の研究発表でシリコン製剤の詳しい説明がされています。
興味ある方見てください。一度飲んで体験してみると直ぐ分かります。
https://www.youtube.com/watch?v=T87chhaDKpg はじめまして。
父(70前半)が間質性肺炎らしく、今度3回目の診察に行きます。
まだ、どの種類の間質性肺炎かは確定はされていません。
前回は肺に生理食塩水を入れて成分検査的な事をしたようです。
次回はPET検査もするようです。
PET検査と言えば癌のイメージしかなく、もしかして癌なのかと本人も家族もパニック状態で。
皆さんは最初にPET検査等はされましたか？
いきなりお邪魔してしまい本当にすみません。
何卒色々ご教示頂けたらと思います(涙) >>548スリガラス状のモヤモヤ影ってレントゲンに写ってましたかー？？ >>549
ありがとうございます！
すりガラス状では無かったです。
ネットで間質性肺炎と調べると出てくるような画像と同じ感じでした。 すみません！
今のはCTの話でした
レントゲンを取った日は一緒に居なかった為、母に聞いてみます。 >>548
お父上程の歳ごろ；団塊男子です。
＞PET検査と言えば癌のイメージしかなく
・・・と思います。私は透過X線⇒CT⇒気管支内視鏡 で
NSIPと推定されました（15年ほど前）。今までPET未経験です。
>>550；ティピカルなCT画像があるのですから、>>551；お母さまに
お尋ねになっても、すりガラス状あり とのお応えと思われますが・・・ >>548
ググったらいくつかの病院で診断に使っているそうなのでもしかしたらその病院に当たったのかも 皆様ありがとうございます！
大学病院で受診していて、上のフロアにPET検査の設備があるらしいです。
今度の木曜日にPET検査だそうで、落ち着きません…
コメント頂けて本当にありがたいです！ わかる
体力的に散歩も運動もできない
メジャーの大谷くらいしか楽しみがない 時間つぶしにもの作り系の趣味を見つけるのはわりとおすすめなんだが
季節の変化で疲れてるとかなら何もしないでボーッと休息とるのも大事だぞ プラモデルやジオラマ作成
Nゲージ(動く鉄道模型)
あと最近流行りのドールハウス
東急ハンズなんかでも色んなキットが売ってました 私はスライム
見た目が美しいし可愛いし、手の動きが悪くなってきたからリハビリになもなるよ 近くを散歩とか？
人と接触しなくても外出すると色のついた痰が出たりするから
あまり外出したくないんだけど気晴らしにはなるよ
自分はこの雑草食えるんかなって思いながら植物に接したので
少し植物に詳しくなった ネットゲームしてる。疲れたりいつ具合が悪くなるか分からんから基本ぼっちでプレイ(1人でも大丈夫な仕組みあり)
ネットゲーム内で四季折々を感じてる。季節のイベントとか。結構いいよ。 皆さんは症状が出始めてからどのくらいで診断がつきましたか？ >>563
>>540な団塊老です。15年ほど前、自覚症状皆無でしたがCTと内視鏡とで1年以内に
NSIPと診断されました。2年ほど前までは、幸いにも無症状に過ごせました。
2年前から1年間だけオフェブでしたが、胃部出血と改良点が無かったせいか
服薬中止となりました。散策・低山登山好きでしたのに早めの歩行も×になりつつあります。 団塊さん、ありがとうございます！！
少し前にも書き込みさせて頂いた者です。
家族の書き込みはあまり良くないと存じているのですが、緊急でお聞きしたくて、本当にすみません。
ほぼ間質性肺炎で間違いないと検査中(入院はしていません)の父の咳がだいぶ酷くなってきまして…
原因が分かり、診断が下れば薬が出て咳が止まるのかなとヤキモキしています。
診断まで一年ですか。
かなり判定が難しいと聞きましたが、やっぱりそれなりにかかるのですね…涙
咳が酷いので、薬が出る前に進行してしまったらと焦っています。
団塊さんは自覚症状が無かったのですね。
父は定期検診は行っていたのですが、咳が3ヶ血獅ｮらい続き変ｂｾなということｂﾉなり医大で検麹ｸになりました＝B
鋳c塊さんは咳とｂｩは大丈夫でしｂ蛯､か？
演ｷかくなってきｂﾜしたが、夜は覧竄ｦるのでくれｂｮれもご自愛下ｂｳい！ mixiのコミュニティ「間質性肺炎について」をお薦めします >>565
団塊です。せっかくの記述、後半4行ほど
化け文字で年寄りには判読できず、スマンです。
で、
単に間質性肺炎という見立ては、初診のCTでくだされました。
ですから私の場合には診断まで1年はかかっておりません。
どのタイプの肺炎かを見極めるのに、確か1年以上かかった と記憶です。 >>567 言葉足らずでした。
初診で、特発性間質性肺炎とされました。 >>566
ありがとうございます！
mixiもチェックしてみます！
>>567
団塊さんありがとうございます！
初診で特発性と診断がおりたのですね。
父の場合は検査検査なので、他に怪しい部分があるのかなと…
最後の文章が文字化けしていたみたいですみません！
温かくなってきましたが、夜は冷えるので団塊さんもくれぐれもご自愛下さいという内容でした！！ 最初は症状を把握するために検査だらけなんだぜ
状態と種類がはっきりしたら年に何回かCTとかレントゲン撮影で済むからちょっと待ってて ありがとうございます(涙)
なんか、割と健康な父だったので心配で心配で。
でも、結果が出るまでおとなしく待つことににします。
ホント、連投してしまいすみません！ >>566
みましたが、グループ皆さんの経過報告会のようですね >>513
なにこれどういうこと？
身内がこの病気で慶応通ってるんだけど。 名古屋大の論文みてると勇気でるね
https://kaken.nii.ac.jp/report/KAKENHI-PROJECT-19K18208/19K182082020hokoku/
でもこの治療ってどうやったら治験者になれるんだろうか、都内ではやっていないのかな
使わせてやりたいが既に24時間酸素吸入してるし無理？
なお慶応は救命救急科で研究してたけどやめてしまったそうだ。
余談だがピレスパは余命期間が伸びるというデータが立証されているが、実はオフェブにはそのデータが存在してないって。
慶応の呼吸内科の医師から直接きいた。 >>416
遅レスですまんが、どこでその治療うけたんですかね？ ボーっとしてたら、つまづいて危うく派手に転びそうになった。
何でも、つまづいて転んで脂肪する人の数は、交通事故で氏ぬ数の2倍にも上るそうで
驚きだよ。ここ、結構ご高齢も多いみたいだから、くれぐれも気を付けて！！
https://www.nhk.or.jp/kaisetsu-blog/700/307537.html 中核病院でただでさえ待ち時間長いんだから
財布忘れたって車に取りに戻らないでくれよ 自分が通ってるところは専用クレカを作れば会計待ち不要だけどな。
最近この病院にも少し明るいニュースが
出始めて嬉しい 水素粒子のことや
松坂市立大学の治験やら。 >>582
さてはお主やったなｗ 俺は公衆トイレに忘れたけど。
車上荒らしは心配だものな。 >>584
三重県民患者ですが、
＞松坂市立大学 ちゅうような学校があるのですか？
（松坂⇒松阪？）
最近、大阪公立大学ちゅう？？な学校もできたことですが・・・ 間質性肺炎もまぁ大変なんだけど、今日 親知らずが動き始めたのか痛くて痛くて
自覚なく進んでいく病気の恐ろしさは身を持って知ってるけど、痛いっていうのは本当に辛いわ
こんなんでも良いですかね 日に日に咳が酷くなるNSIP団塊老、
労作息切れを訴えても、主治医さんはニコヤカなだけ。
続けてきた、零細ながらの稲作百姓仕事も今年限りと思う。畑の鍬も持つ気にならん。
皆は、どんな段階になってから酸素過給になったのですか？ >>589どうして団塊さんの先生はステロイドとかプログラフとかの免疫抑制剤使わないんですかね？ >>590
レス、ありがとうございます の>>589です。
私も何故 と思うのですが、オフェブを1年間ほど服用だけです。
〇〇呼吸器センターもある公立病院ですから、お任せ？ママです。
私のようなｆタイプの肺炎には、よほどの急性増悪でないかぎり
ステロイドは使わないのかなぁ と素人思案です
ほかにもご意見いただければ、嬉しいです。 >>588
レスしてくれて本当に有難う！ さっき気付きました。
歯の痛みって酷い時は本当に酷いよね。そんなときにレスって相当大変なのに
どうも有難う！！
もう大丈夫かな。くれぐれもお大事に！！！ >>589 楽しみがうまくできなくなるのは
寂しいですね >>589
身内は急性増悪もないまま心拍数の急上昇とともに呼吸困難がおきて救急搬送されてから自宅酸素となりましたよ。それまでは普通に歩いたり二時間の散歩なども楽しんでいたけど本当に急でした。炎症の値も小さくステロイドや免疫抑制剤などはつかわずピレスパとビソノテープだけつけてるけど食欲がなくてめっきり痩せてしまいました。
徐々にKI6が高くなり酸素補給をする人が多いのかもしれないけどこうした症例もあります。
団塊さん、気落ちせずに頑張りましょう。
いまいくつかの大学で水素を2%混ぜたものを吸引させることで炎症を食い止める治験が行われているようです。身内も騙されたと思いつつ阪大の産業研究所が発売している水素カプセルをのんでいます。年末には新薬の治験も終了するようだしすこし明るい未来もみえてきてると信じて。 前半で気持ちを落とさせてからの「気落ちせずに頑張りましょう」。
サイコパスかな？ 水素の人がちょっと宗教じみてるんで効果があるかもしれないが素直に話を聞く気にならん 嫌悪感を抱く方が多いんだろうけど、100人に1人でも釣れれば大儲け！みたいなことなのかなぁ？ >>594
阪大産研なら、近くの阪大医学部あるいは循環器病センター
さらには京大医学部あたりと共同研究されないのですか ↓なんとか頑張って頂いて、早く実用化をお願いしたいね！
https://www.link-j.org/interview/post-4123.html
例えば、この細胞を、線維化した肺に直接植え込むっていうのはどうなのかな… カルトだと思う
しかも書き込んでるのが案の定本人じゃなく家族と名乗ってる >>594
私も阪大の産業研究所が２年前に開発した水素カプセルを飲んでます腸内で
２４時間連続で多量の水素を発生させるので水素のオナラが良く出ます。
霞目がなくなり目がハッキリと見えるようになりました白内障が治ったとい
う実績があるそうですその他肺にも効くのではと言われてます。手軽に水素を
取り入れる方法としては良いと思います。 >>601
>>602
岡山と名古屋大学で研究すすめてるよ なるほど。
目のかすみに、実感！！！
ということか >>605
研究中なのに絶賛してるからカルトって言われるんだよ 水素の人は標準治療の選択肢に入ってから出直してくれ 肺の線維化の治療薬なら、そういう話が主治医から出れば
標準治療待たずに治験のフェーズ3あたりなら受けるだろうな
どっかのクラファンで治療薬を作りたいっていうのを見かけたが
水素よりもそっちの方が期待に答えてくれそうな気がしてる blogはやったことがないのですが、闘病されている方達のTOBYOは、そんな者でも
使い易いですかね？ >>605
水素水ではなくて水素吸引じゃないの？
しかも、まだ科研費による研究レベル >>614こういうのこそブログがいいんじゃないか？ >>555
自宅で陶芸か木彫り始めるかなと。
どっちも皿なんかだとプレゼントにもなるし。
ろくろは売ってるけど土はどうするんだろ。誰かやってる？
昼間ぼんやりしてると眠っちゃうんだよ。で今起きた。 >>616陶芸なら焼くほうが問題じゃない？
愛知県なら陶磁資料館で土も買えるし焼いてくれるよ
あとは小さな陶芸教室ね
慣れてくれば土の販売とか焼く工程だけ頼める 超愚問です。恥。
自分は男子NSIP団塊老です。時折、お世話になっております。
私達のすべてのタイプの間質性肺炎をひっくるめて、”肺線維症”というのは
間違いですか？病態を一番よく表現できるとおもうのです。
未だ、字句に拘っています・・・ >>618
軽症の場合は肺の線維化が起こらず完治する場合があるので
厳密に言えば間質性肺炎と肺の線維化はセットにならない 病名のまま間質に肺炎の症状を起こしているから間質性肺炎なのであって
繊維化を示しているわけではない
炎症が続くと繊維化するわけで繊維化しなければ後遺症は残らないだろう
だから経過観察になる人も居るわけで
たとえば診断後入院でステロイドバルス療法になるには
それなりの理由があるってっことだ
そして原因が分からない、完治しなければ再発の恐れはある そうか 2月に初めて診断を受けた者です
医者は超早期発見なので今後経過を見て
いきましょう 人間ドックなどの結果も
みていきましょう
とか、なんか深刻なのか深刻じゃないのか
わからないような対応だったけれども
なんとなくわかるような気がしてきました >>599
＞この細胞を、線維化した肺に直接植え込むっていうのはどうなのかな…
じゃ、社長さんにメールか手紙でも送ってみたらどうかな？ 肺に埋め込んだところでどうにもならないと思うよ
肺の大きさ（面積）は決まってるんだから
移植のように置き換えなきゃ効果が出ない
そもそも間質が厚くなってガス交換ができなくなってるんだから
厚いところが薄くならないと意味がないわけで
先のように間質の厚いところを薄い細胞で置き換える必要がある >>624 ＞肺の大きさ（面積）は決まってるんだから・・効果が出ない
＞厚いところが薄くならないと意味がないわけで
線維化した面積の４分の１でも培養細胞を植えられれば、呼吸が楽にならないかな。
小さい（薄い）細胞をたくさん差し込んで植えて、差し込んだ穴から空気が入って
小さい（薄い）細胞が呼吸できればって。ただ、その細胞の大きさや開ける
穴の大きさについては、実験する必要があるだろう。
でも、昨日TVで山中先生が今は科学の進歩が凄く早くなってるって言ってたし。 待ってたら死ぬくらいなら人体実験でよいから試してくんないかな レントゲン写真で肺に点々と白い点が
映る粒状影がこんな深刻な病いだった
とは思いもしなかったな >>620
質問者です。ありがとうございます。
ステロイドを続けられる方の書き込みを各所で
観ることがあります。なるほど、ステロイドが効いて
炎症を抑え・線維化を防いでおるのですね。
また脱線？です。こういった症状の方々は膠原病からの
肺炎タイプが多いのでしょうか。 膠原病からの間質性肺炎だけど、ステロイドは使わずオフェブのみだよ。 >>628
膠原病の病状によりますね
メインの膠原病が活発な状態か発病初期で早めに抑えたほうがいい場合はステロイドを使いますが
寛解までもっていけた人や発病初期でも症状が無い場合はステロイドを使わないこともあります ウクライナの戦場に居ることを思えば、取り敢えずリラックスすることにしたよ・・ 同感 あれに比べればマシ
プーチンの健康悪化 我々と同病なら
笑えない お昼のニュースにあったけど、アメリカは昨今米軍も遭遇した飛行体がUFOなのか
懸命に解析を続けているにもかかわらず、今だ解明に至れていないらしい。
発表されてないだけ説もあるけど。
で、プーチンの病気は血液のガンとかの噂もあるけど、ならそれは今の状況見てられ
ないUFOの仕業かもってことも。それで、アメリカが正式にUFOと邂逅・交渉した
なら、我々の病気もUFOが治せる奇跡を信じるか信じないかは貴方次第ですが。
老体の自分にとって希望が無いところにUFO情報はクモの糸だな。クモの糸でも
無いよりはいいからね。地球人なんて井の中の蛙そのものｗ すまんが 何言ってるのかわかんない
（サンドイッチマン風）
むかし Ｘファイルって番組で宇宙人
が手でさするだけで主人公の母親の
脳梗塞を治したが 薬剤性の間質性肺炎に有効？な薬って今、何があるの？
今はステロイドを8mg飲んでいるのだが…これ以下にするとKL6の数値が上がるので、下げられない状態。
元々の消化器の疾病で使っていた薬の副作用でなったので、数値が爆上がりとかしない限り、消化器で肺のX線画像とか確認している状態（特に呼吸器科は受診していない）
結構な期間ステロイド飲んでいるので、大腿骨骨頭変形を起こして居る状態（それほど酷くは無いが、股関節の可動域は悪くなってる） >>614
元々関節リウマチ患者です
MTXによる薬剤性間質性肺炎になりましたよ
SpO2が74%まで下がりハッピー・ハイポキシアにまでなって救急車に乗った覚えもICUに入った覚えもないです
約1ヶ月入院し現在はプレドニン12.5mgまで減薬
毎月肺のレントゲン撮ってますが肺は綺麗な状態と言われてます
しかし息苦しさは常にあります
退院して約2ヶ月半ですがまだまだ体力と筋力が回復してない状態です 間質性肺炎の母に12月、肺がんが見つかって、肺の一部摘出手術をしたけど、その後はどんどん悪くなって5月に死亡しました。
抗がん剤でも手術でも一気に間質性肺炎が悪化する可能性があるとは言われていたけれど、抗がん剤のほうがよかったのではないかと後悔している。
無念。 ご愁傷様です。
仮に抗がん剤を選択したとしても増悪していた可能性もありますし、
その時ベストな判断だと思ったなら、仕方なかったと気持ちに区切りをつけた方が良いと思います。
おいくつだったのかは分かりませんが、子に看取られたのなら、悔やむような最期では無いと思いますよ。 梅雨どきになるとムワってくる湿気で咳が止まらない。
オフェブ飲んでてても湿度高い時期にどんどん悪化してそこからもう元に戻れない感じになってる。
皆さんは湿度ある方が調子いいですか？ 自分は湿気ってる方がいいかな
当然カビとかない前提ね
乾燥してるとすぐ咳が出る
匂いにも弱くなったかなあ（敏感になってとも言うけど）
あと悪化ってKL-6が高いってこと？
梅雨との因果関係が分からないけど気分的なものなんじゃないの？ 自分は今の時期、肺と気管支の調子がイマイチな日が多いね
間質性肺炎というより喘息から来てるものだと思う
梅雨はダニやカビが増えやすくて気候の変化が激しいから
喘息持ちは調子を崩しやすいと言われている >>642
自分も喘息持ちで間質性肺炎
喘息向けにはモンテルカストと痰きりと吸入もらってる
自分の場合は吸入してると喘息が悪くなることが少ないかなって感じがしてる
（もともと喘息をコントロールする薬だけどねｗ）
吸入はサボってた時期もあるんだけど
ステロイドの量減らしていったら痰がたまることが多くなったので
バッグ、ポーチ、寝室などなど吸い忘れが起きないような状況にして
口ゆすぎように水筒も持つようにして
かつ忘れないようスマホアプリで吸入を含む薬の管理するようにしたよ >>644
自分はキプレスは効果がなくて、調子が悪い時だけ吸入してる
ステロイド減らす前は花粉症も喘息も全く出なくて
減薬進んできたら、時々出るようになった
間質性肺炎は落ち着いているからステロイド減らしたいが
喘息のために現状維持か少し増やしたい ここ、どのタイプの肺炎かを記すようにしませんか・・・
不具合は無い と思うのですが。 ならまずあなたから自己紹介をどうぞ
あと他の人が詳細を語らなくても祟り神にならないで欲しい
多分患者自身なら分かってる人が多いというか
おそらく違うタイプだから参考程度に情報交換してるくらいだと思うよ
病名を聞いて調べて勘違いするのは家族とか知り合いだろうけど
（これが無神経な書き込みで荒れる原因だったりする）
今の治療は間違っているあるいはもっといい治療があるのではと思ってるなら
転院するなりセカンドオピニオンをつけなよ
掲示板で素人なんかに聞いてそれを頼りにするなよ
薬が効く効かないなんて患者によるんだしさ >>647
なよ・なよ・さ でおっしゃられてもなぁ～
ちなみに私、時折お邪魔のNSIP団塊男子・零細稲作農。
数か月単位ちゅうか、月々毎に呼吸が苦しく咳が激しくなりました。
今のところ酸素過給はナシ、昨秋まで1年間だけオフェブ服用が
上部消化器出血で服薬中止。
ステロイドなど諸々処方もなさそうだし、元気なくなるのを座して待つのみ な生活が
わびしい。ちなみにｆタイプのＮＳＩＰに好い治療は求めておりません。
主治医さんは、オキシメーターは無用ですよ とおっしゃるが、最近眼にする
ハッピー・ハイポキシア状態にならないか 心配です。欲だけは元気なので畑で鍬を振るうのですが、
昨年の1/2も続きませぬ。来年からは稲作を委託しようとし、畑も雑草処理だけになる かな・・・
皆さまは、どのような経過でしたか？？ >>649
連投スマンです。来年も野良に出れたら の噺ですわ。 >>651
はい、オフェブ服用開始頃までは（自分の感覚では）全く通常の
生活でした。定年後の第二職場にも恵まれ、たまの農作業はもとより、
低山・各所徘徊も愉しみました。恵まれていたと感謝しております。
ただ、昨年からガクガクッと呼吸機能が悪化しております。10年以上も
経過観察で健康？に過ごせたので、そのギャップにたじろいでおる状態です。 >>651
続けさせていただきます。
現職時代の定期健診X－ｒａｙで引っ掛かり、小さなフィルムを持って
地場の中堅病院で精密検査が15年以上も前でした。ＣＴだけでしたが
呼吸器先生が特発性間質性肺炎だろう と診てくれました。
それから1年ほど経過、別の病院で大学付属病院での診断を勧められました。
苦しい気管支内視鏡などでｆタイプのＮＳＩＰであろう とされました。
その頃は（はっきりとは分からないのですが）より正確な病理診断のために、
ＶＡＴＺ（経皮内視鏡検査）を勧められましたが、踏み切れませんでした。
あとになり、勧めてくだすった先生も悪化させることもありやらなくてよかったね と。
そんなわけで、ずっと、10年以上も病を気にせずに過ごせておったのです。
やはり70歳前後が身体の曲がり角・・・なのでしょうかねぇ。 葛西敬之氏が死去 JR東海元会長 81歳 「国鉄改革3人組」
訃報
1987年の国鉄分割民営化に尽力し、
JR東海の社長、会長などを歴任した葛西敬之（かさい・よしゆき）さんが
間質性肺炎で死去したことが27日、分かった。81歳。 >>654
私も朝刊で知りました。
ほかに有名人＆この病で逝かれたのはどなたでしょうか・・・ >>653
詳しくお話し頂きありがとうございます。
そういう長い経過の方もおられるのですね。
目覚めましたが、すぐに眠れそうです。お大事に。 ステロイド飲んでると嗅覚が鋭くなるね
最初に気がついたのはタバコで
悪化するから駄目よとは言われてたから気をつけるのは当然なんだけど
10メートル以上先で吸っている人が居てもわかるようになった
あとは車を運転してても並走している車からタバコの煙が出てるとかも
他には庭で野良猫がうんこしたのとかもわかる
香水や石鹸の香料もわかるけどこれだけは咳き込んでしまうので辛い うちの父が間質性肺炎に罹ったのですが、まだそれほど重症ではありません
なのに、苦しさと不安からか、
「今年いっぱい保つかどうか…」とか言ってます
家族としてはどうすべきか悩んでおります >>654 81歳ですか この病でまずまず
長生きできた例を知りたいですね
励みにしたい 80台なら本望 >>659
特発性なら、発症時とか予後はバラバラで
はげみにしようにも意味が無いと思いますけど >>658
自覚症状は人によるからね。
私はお宅のお父さんの逆で、数字は悪いけど息苦しさの自覚症状が無い。
息苦しさって割と地獄の苦しみだと思うけど、あなたの文面からはお父上に対する同情心とか労りの気持ちが一切感じられないから、どうするもこうするもないわ。耳でも塞いどけ まず>>658の家庭がうまくいってないような
それを患者側から見たらって感じだからそりゃそうかと
>>658自身はいたって健康なんだろうし 他所のご家庭のことは分からんでしょう
お父上も658ご自身も健康障害なら、お家が大変ですやんか
せ、咳が止まらんのが辛い私ですわ。だんだんと過給に近づくのでしょうね >>658のこのレス
まだそれほど重症ではありません
なのに、苦しさと不安からか、
「今年いっぱい保つかどうか…」とか言ってます
↑もうちょっと寄り添ってあげればいいのにね
でも考えてみれば、大病した親に何を思うかで、子育ての答え合わせができるね お騒がせしてすみません
長年母に色々と苦労をかけてきた父なので、
同情心・労りに欠けた発言になってしまったのは申し訳ないです
私自身としても、
あんなに強かった父が弱音ばかり吐いてることに戸惑いが強くて、
うまく感情を表現できていないと思います
とにかく大変な思いをして生活している父に対してはもちろん、
同居していて(私は別居です)面倒を看る母も心配なので、
こちらにレスさせていただきました
少しでも辛さを解消して、
長生きしてもらいたいという気持ちでおります 今は頭が一杯で場をわきまえる余裕もないといったところなんでしょう
>>666
家族の愚痴みたいなの吐き出せるスレが生活あたりにあると思いますよ >>666
＞同情心・労りに欠けた発言になってしまった
・・・・とは私には読めません。なぜ、謝るのかな？ >>667-668
愚痴が話題のメインじゃないなんて分かり切ってて、
身内が間質性肺炎にかかったらどう看病するかを聞きたいってことだろうに、
ここは揚げ足を取って嫌みを言うスレなん？
>>669
>>661が＞同情心とか労りの気持ちが一切感じられない
って叩いたせいでしょ 患者家族からのお気持ち表明があるとスレが荒れる印象ある なるほど
患者さん当人の書き込みでないと、
「俺らの苦しみがわかるかよ！」的な心情になると 患者本人ならともかく第三者が症状が大したことないって言うのは違くね
ずっと健康だった人が急に大病を患って平気でいられるか？自分のときは病名が間質性肺炎と判明したときに1ミリも落ち込まなかったのか？
調べても明るいニュースがほとんど無くて気落ちするのは当たり前だと思うぞ
そこを乗り越えるか上手く付き合うかはそれぞれだと思うがたぶん658氏の親父さんはまだその段階では無いんじゃね
病を得たことを飲み込むことができずにいる人へ重症じゃないのに不安で落ち込んでるって「患者の」スレで言ったのだからそりゃ反発もあるさ >>670
看病のことなんて一言も聞いていないが？
家族の愚痴に終始している ところで、耳掃除には、赤ちゃん綿棒が超最高！！
各種ためされよ！！！ >>658の
家族としてはどうすべきか悩んでおります
って文面から察しろってことなんかな
もうちょっと具体的に書いてくれないと察し様がないなぁ カサカサタイプかベタベタタイプかで変わるな
やり過ぎると炎症が起きて痒くなり、耳かきしたくなるというループにはまる 綺麗にしすぎると耳鼻科医に「耳垢が全くない！」って怒られるで >>681こんなのあったんだ
今まで膠原病肺の間質性肺炎の5年生存率ってみたことなかったんだけど、50~66%って改めて数字で見るとちょっと落ち込むわ
7年目だから慣れずに気をつけねばな 百万を越える水素吸入器を買ってしまった、
笑うなら笑ってくれ。
もう息が苦しくて酸素吸入だけでは生活が成り立たず心肺稼働の熱量があがりすぎて
油断すればすぐに痩せてしまう。
食べるのも苦行だ、早くこの苦しみから開放されたい >>684
笑えなんかしませんよ
それで、水素吸入で苦しさの低減はできてますでしょうか？
効果が高ければ私も検討します >>684
そこまできつくなった人を笑うわけないお大事に >>640
遅いレスですが、私団塊は風呂場で咳き込むことが多くなりました。
風呂の湿気が悪いのか、水の塩素が悪さするのか・・・
下旬には、主治医に尋ねようとします。 前に雨の日に喘息の友人と屋外に出た時に、お互いに咳き込んだことがあって、聞いてみたら空気の質が変わると咳が出ると言っていました。
湿度や気温が変化すると、どっちが良いとかではなく咳が出るそう。
私も浴室に入った時やラーメンの湯気を吸い込んだときに咳が出るので、なるほどなぁと思いました。 風呂場で咳き込むの分かる。
医者にも風呂で咳が出るか聞かれたことあるから、そういうものなんだと思う。 >>689
＞医者にも風呂で咳が出るか聞かれたことあるから、
・・・・お医者さんは『間質性肺炎なら風呂で咳き込み ありますよ』と
おっしゃいましたか？よろしければ炎症のタイプを。
団塊男子私はNSIPタイプで、ときどきお邪魔しております。 間質性肺炎で何年もステロイドと免疫抑制剤が処方されているんだけど、そんんなもん？
地味に副作用あってやなんだけど。 そうね
4年目に脱ステしたけどプログラフはまだ続けてるわ 病気と長く付き合っていく必要があると最初に言われたなあ
自分もそろそろ3年目だけどKL-6やSP-Dが下がらんと
治療は継続だろうなと思ってる
移植は考えたことないというか
考えたけど自分の中で即却下して今もそうだけど
再考しなおす必要もあるんだろうなとも思ってる
そして昨日通院日だったんだけど
処方箋もって薬局に行ったら結構人が居て
鼻水デロデロの子供が居たので薬が揃うの外で待ってたよ
見たとたん勘弁してーって思ったけど自衛するしかないからなかなか辛い
まあ外に出たついでに位置ゲーしてたけど >690
膠原病性のものです。
40過ぎの男。
30歳頃に発症。
徐々に悪化し、今や子供の保育園の送迎すら厳しい状況。
診察中に「どんな時に咳がでるか」「～のときや～のときとか…」「入浴中は？」「出ますね。上がった時も」
くらいの軽い感じで聞かれました。 >>685
水素は厚労省では健康食品として認定されていて薬ではありません。
薬でないのでやってみて効いたら効果があると思うのでやればよいと思います。 入浴時の咳って2種類ある気がする
気管支が敏感になっているせいで湿度や温度に反応する咳と
入浴中に息切れして出てくる咳
間質性肺炎が分かる前に色んな咳止め試されたけど
息切れとセットで出る咳には気管支の薬は全く効かなかった 自分でこのシチュエーションでは咳が止まらないってわかるまで手探りだよな 3年前に検査＋ステロイドバルス治療のため入院したんだけど
保険に入ってたのでそのときの入院費の請求をしたよ
国民共済にも入ってたんだけど
引き落とし口座の残高が足りないときがあって
もういいやってやめたので少しもったいなかったか
まあ10年前なので継続してても支払額のほうが多いね
でも新規に保険に入れないのでそのあたりは辛い >>702
持病があっても入れる保険はあるよ
補償を受ける可能性が高い分、保険料は割高になるけどね
自分は別病で２回入院、どちらも保険がおりてプラス
保険代を支払ったトータルで考えればかなりのマイナス
入院時に役立つという安心感に金払ってるようなもんだな 梅雨入りしてから毎日苦しさが増してる
これはもうダメかもわからんね >>704
診断されてどれ位、何歳位でそうなってきたんですか？
早く梅雨明けする沖縄に退避するとか何とか・・、無責任ですが、
お気をしっかり持たれて下さい！ 昨日先輩がが亡くなりました
心臓も悪くなり顔と脚がパンパンに腫れてた
59歳でした
皆さんもお大事にして下さい >706
いや、悪気は無いんだろうけどさw
ここは患者家族専用スレじゃなくて、住人はほぼ患者本人なんだよ。
その発言は「俺の知り合いは苦しんで死んだぞ。お前らも頑張れよ」と同義な訳よ。
悪気が無いのは分かるんだよ、本当に。
このやりとりも何度目やら。 >>707
患者本人でも家族でも友人でも有用な情報なら誰が書き込んだって損はないだろ
下手に規制するなよ、情報取りこぼすかもしれないんだぞ。
家族の◯◯が亡くなったとかそういう話は嫌ならスルーすればよいだけだろうが。
前に家族をこの病気で亡くして気を落としている投稿者にお前ら酷いこと言ってよな
気持ちは分かるが気にくわないなら放っておけよ
落ち込んで慰めたりする人の邪魔までする必要ないだろ >>707
だいたい患者専用スレって誰がきめたんだよ
勝手に自治ってるんじゃねえよ 贅沢な悩みですが、ここ1年で農作業が苦痛になりつつあるNSIP団塊男子です。
今日など、鍬を4振りするごとに、肩で息嗣感じ。
質問です。家事軽作業も含め、労作に続く脱力感が半端でありません。皆さまは
このような経過でしたか？数か月前に主治医さんにオキシメーターの必要性を
尋ねたのですが、まだまだ と笑われました。私としては、労作時にどれほど酸素濃度が
低下しておるか知りたいのですが・・・皆様はどうされておみえですか？ 失礼しました、言葉足らずでした。
皆さまはどのような経過で、パルスオキシメーターを使われましたか？ 私もこないだパルスオキシメーターを買おうか主治医に相談したところです。
「うちのも安いやつだからあんまり正確じゃないんだよね～。買うならちゃんとした物が良いよ。気になって計りすぎて精神的な負担になるといけないから気をつけてね」とのことでした。
ちなみに病院の物は8万円ぐらいのものだったと思うとのことだったので、諦めました 呼吸器の検査で、動いてる時の酸素の値とか調べるのがあったと思うから、希望してみてはどうですか？ ハ、ハチマンエンっ！買いません。一万円未満を候補にしております。
価格差に見合う精度ってあるのでしょうか？？？ >>714
6分間歩行時につけるモノでしょうか
あるいは、新機能検査時のバイシクルを漕ぎながら測定するモノでしょうか スマンです。
新機能を心機能に読み直してください。 ここのスレの人で自分のパルスオキシメーターを時々病院に持っていって精度を確認させてもらってるって人がいたような記憶。
私は年に2回、座ってガスを吸い込んだりする肺機能検査しかしたことないんですが、労作時の酸素濃度がわかる検査もあるから興味あったらやるー？と言われたことがあるだけなので、詳しい内容はわからなくてスミマセン >>707
そんな風に勝手に仕切ってるから、
住人がほぼ患者本人だけになったんだろうがよ
こういうイきった奴だから、スレの空気を悪くしてるって自覚ないんだな でもまぁ苦しんで死にました報告はデリカシー無いなぁって思う 「亡くなりました」の後に「皆さんもお大事に」と続けるのは、
どんなに大事にしようが我々に「も」同じ末路が待ってるぞ的で、
確かに嫌な感じだな >>721
賛意。見守る心にふさわしい表現が欲しい。
と、勝手申す団塊ヂィです。 >>713 私のは Amazon で買った2万円台です
安物なんですかね 確かにたまに見る
程度でいいかも 俺のパルスオキシメーターはドラッグストアで買った3980円のやつ
万円代が安物だったらこれはおもちゃみたいなもんだな
このおもちゃだけど病院で診察のときに使うやつと比べて
・電源を自由にオフできない（指抜いてしばらく放置してると勝手にオフ）
・表記の内容は病院で使うものと変わりない
・指を入れる部分にクッションがついてない
・画面は液晶ではなくファミコンみたいなデジタル
って違いがある表示が正確かはよくわからん >>725
酸素濃度計を未購入の質問老人です。
私的には、貴方のモノはおもちゃでなく機能も十分に思うのですが。
8万円モノと5千円ほどのモノと何が違うのでしょうねぇ・・・
濃度信号をパソなどに飛ばせる とか（6分歩行試験の時は、このタイプかな）
いずれにしても、私は
せいぜい1万円ほどのモノを通販購入しようかな・・・ >>718
多分それ自分
持ってるのはドリテックのでコロナ前で5千円くらいだった
アマゾンのセールでなぜか安くなってた
病院では診察時に使うオシロスコープみたいな備え付けのやつもあるけど
看護士さんが持ってるのは個人でも買える5千円前後のだと思う
割り引きない定価だと高そうだけどね
これ以外に本体を首から提げるタイプのもので
ナースセンターに通知が行くのがあって気胸のときに使ってた
個人購入可能なものを病院のと比べると5も違わないくらいだった
（2か3くらいだったかなあ、測る指が違うので違って当たり前だけどさ）
ぶっちゃけ75くらいでも歩けるので測って意味があるかは不明
悪い数値を見てパニックになる可能性だってあるし苦しいなら人を呼んだ方がいい
今は通院での待合室で暇なときに使うくらい
あとはSpO2以外には心拍数も見たりするけど
時計見ながら自分で測らなくていいので便利だと感じた
ちなみに精度は悪いと思うけどスマートウォッチに
SpO2を測るセンサがついてたりするよ（心拍計はだいたいついてる）
でも医療機器向けのセンサじゃないようだし
手首で測るので精度は微妙だと思うし
95以下が見れたことはなかったと思うけど
新しいのは毎年出てるのでいつか精度が上がる（ってる）かもしれない
まあ少なくとも専用品が5千円するのに
スマートウォッチに同じものがついてるわけがないね >>726
時計や指輪系で高額なものもあるが誤差も多く医療向けには使えないよ
医療機器認証番号があるかどうかが重要で
ネットで買うならその番号が厚労省のサイトに載っているかも見た方がいい
コロナが流行りだした頃に、番号をパクって勝手に載せたものや
本物かよくわからない海外の認定証を載せたものがあふれてたから
番号があるだけでは安心できない
自分は7480円で番号付きを買った 患者本人用スレ作ったら移行しますか？
残りたい人は残ればいいし好きにしていいと思う
ぶっちゃけ家族の書き込みはしょうがないとは思うけど
もっと気を使ってくださいって返したら
>>709のような書き込みが現れるのが嫌なんだよね
> 前に家族をこの病気で亡くして
> 気を落としている投稿者にお前ら酷いこと言ってよな
これどうだろうね
去り際にまた荒らしに来るって捨て台詞残してたから
と思って見直したらこのスレの>>189だった 新スレ案作ってみた
家族スレってないけどあったっけ？
誘導用に貼ろうと思うけど
-----新スレ案ここから-----
間質性肺炎（患者専用）スレ
間質性肺炎についての情報交換スレです。
書き込みは患者本人に限ります。
ご家族の書き込みは患者への配慮に欠けるためご遠慮ください。
その他の肺炎に関する話題はご遠慮願います。
関連スレ
間質性肺炎についてのスレ8
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1622355725/
-----新スレ案ここまで----- >>730
次スレを患者専用にすればいいと思うが
荒らしたいヤツが次スレ作るとめんどくさいんで今から分けるでもいい
「患者への配慮に欠ける」は配慮できる書き込みOKと言い出しそうだから
理由無しで家族・知人・知り合いの書き込みNGがいいかもな >>726
値段はおもちゃっぽいけど必要な機能はついてるから満足してます
購入するときはご自身が欲しい機能を書き出しておいて希望に近いものを探したほうがいいと思います
いいものに出会えるといいですね
>>730
新スレ賛成 >>684
その後お加減どうですか？
藁をも掴む思いで、吸入器か腸用サプリ検討しています 確かもう一個間質性肺炎のスレがあって、そっちには
間質性肺炎と診断された人や治療中の人
情報交換のば場にしましょう。
って書いてあるけどあまり人居ないよ テンプレ案修正しました。
その他の肺炎については誘導先を記しています。
このスレの継続ではなく分離なので通番なしにしたのと
タイトルが長くなるため「（患者専用）」と入れ替わりに
「についての」を削っています。
-----新スレ案ここから-----
間質性肺炎（患者専用）スレ
間質性肺炎についての情報交換スレです。
書き込みは患者本人に限ります。
家族や友人など患者本人以外の書き込みはご遠慮ください。
その他の肺炎に関する話題については以下のスレをご利用ください。
気管支炎･肺炎にかかった人 Part.2 [無断転載禁止]©2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1500867233/
【関連スレ】
間質性肺炎についてのスレ8
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1622355725/
-----新スレ案ここまで----- >>733
サブリはおならがとまらず不快でやめました。
水素吸入については在宅酸素を毎分一リットル吸っているので併用に苦労していますが
なんとか工夫することで血中酸素濃度も92～94と安定させています
自身の自覚はないものの家族からは、声を出すのも苦痛で筆談だったものが一日券しゃべるようになった、寝ているときの呼吸の乱れがなくなった、声が大きくなり張りが出てきた、などと言われます。
確かに声を出すのが億劫な感じはなくなりました
ただこれは最期の賭けで購入した機械なので個人の思い入れも強く心理的な作用が大きいのかもしれません
少なくとも息苦しさには変化はないです
が、周りの反応がかなり違ってきているというので、なんとなく自身も楽になったと思うよう努力をしている、そんな状況です
人に勧められるほど安価なものではありませんのであくまでご参考までに留めてください >>737
ありがとうございます
おならのことなども教えていただいて感謝申し上げます！
QOLも大切ですよね
筆談から１日お話しできるようになったのは素晴らしいですね！
筆談はお互いに結構しんどいですし、ご家族もお喜びではないでしょうか
息苦しさに変化はないとのことで、私はもう少し考えてみますが、病は気からをすごく感じていますので、737さんは買った価値ありましたね！
お身体しんどいところをどうもありがとうございました、お大事になさってくださいね >>736
私はこれ良いと思う。
患者本人ではない方の相談などは関連スレにお願いします。みたいな言葉を入れてはどうだろう。要らなかったらスルーしてください
難病板の方のスレ見てきたけど、家族の書き込みご遠慮下さいも無いし板によって毛色も違うから、こっちの板で住み分けしてみたい。
難病板の方のスレに昔の自分の書き込みが残っててほっこりしたわ
思い出させてくれてありがとう>>734 >>738
そうですね
ただただ副作用の苦しい薬をのんで死ぬのを待つしかなかった毎日から、水素を定期的に規則正しく吸い、データをとることで気も紛れますし総じて購入してよかったです。
あくまでも気は心、なので医学的に改善が見られたかどうかはわかりませんが、来週慶応での検診があるので数値改善に繋がっているかどうかを確認します。慶応自体が水素と肺疾患の研究を行っているので自分のデータが臨時の場から研究の場へステージを移して貰えたら嬉しいと、綿密に数値をとっています
なお、余命もそう長くないだろう中で100万をこえる機械を買うのは家族にも普段がかかるだろうから中古で買うのもありかもしれません
まだ息苦しさの改善に繋がったとはいいにくいのでお勧めはできませんが、自分は買ってよかった できれば標準治療以外の書き込みはNGまで入れたいんだが
標準治療ははっきりしないから難しいとして
民間療法・業者はお断りするのはどうだろう
評価がはっきりしない民間療法知りたい人いるかな 今日の夜くらいに立てようと思います
民間療法と業者について追記しました。
あと関連スレに難病板を追加して1行説明を追加しています。
-----新スレ案ここから-----
間質性肺炎（患者専用）スレ
間質性肺炎についての情報交換スレです。
書き込みは患者本人に限ります。
家族や友人など患者本人以外の書き込みはご遠慮ください。
民間療法についての話題や業者の書き込みは禁止です。
その他の肺炎に関する話題については以下のスレをご利用ください。
気管支炎･肺炎にかかった人 Part.2 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1500867233/
【関連スレ】
間質性肺炎についてのスレ8
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1622355725/
# 患者本人以外の書き込みを禁止していない既存スレです
間質性肺炎 [無断転載禁止]©2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464508130/
# 難病板の既存スレですが過疎っています
-----新スレ案ここまで----- 民間療法を試したい人はネットで調べまくってると思うから
ここで新情報を得たってパターンは少ないかと思います
提灯記事レビューなんてたくさんあると思いますし
聞きたいなら業者に聞いた方が完治例とか教えてくれるかと
それが本当か嘘か薬害性など本来は治る予定な状況に
民間療法を被せただけだとかわかりませんが 別病だと流行りの健康法や果物・食品の話題で
主治医に相談した結果を教え合うこともある
間質性肺炎だとそれはなさそうな気がするんだよな
自分はサプリ・健康食品・漢方薬その他、何で悪化するかわからないから
主治医に相談無しで始めないように言われてる >>729
おまえが嫌だからとかなんとかで勝手に基準をつくってんなよ。お前のせいで自分にも当てはまる症例なんかの書き込みをためらうやつがでてくるわけだ。
お前自覚ねえだろ？
5ちゃんで自分に気を使った書き込みしろとかお前むいてねえからもうこなくていいよ
さっさと市ね >>741
また勝手に自治ってるやつの登場
標準治療なんてそんなに種類あんのかよ
ほんのいくつかしか選択肢ないのに
それ以外の情報NGとか勝手にきめんなクソ
市ね！ 生き辛そうな人だな。
生きるのが辛いといえば私も同じだがw
スレ分けはどっちでもいいけど、標準治療以外禁止にしたら書く事無くね？
上にある水素吸入の体験談のような有意義なものまで書けなくなってしまう。 >>746 そういう言い方するから
疑われるのでは？ >>750
ﾜｯﾁｮｲとIPですか
ちょっと頭にあったのですが忘れていました
ただスレタイにもテンプレにも患者専用と入れるので
誘導なりの自治が出来るかなと思っています
なのでとりあえずはIDのみで立てますね
過疎るか荒れるか分かりませんが・・・ >>747
標準治療も確立されてない病気だしね…
自分が過敏性肺炎だったら慎重になってたというか要らない情報かもって思うけど
賑わうスレでもないからあまり制限はしたくないかな とりあえず、この場で。
梅雨になり雨の今日は野良に出ずTV観ております。今、NHKで人体・腎臓が寿命を決める との
番組です。腎臓と酸素濃度の関連も教えられました。
NSIP肺炎以前からもともと高血圧だったので、私の肺臓と腎臓は悪循環しながら
回っておるような・・・落ち込んでしまいました。 おはようございます。
まだどなたも居られませんね。
今日だけは一日、あたま空っぽにして過ごせないかな。
先ずは、郵〇局のお中元カタログもう一度めくってみるか。
何気なく貰ってきたら、案外いろいろ載ってて気がまぎれるわ。 難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/entry/156
国内で病型が確認できた特発性間質性肺炎症例のうち、特発性肺線維症の患者さんが62%と最も多く、特発性非特異性間質性肺炎 15%, 特発性器質化肺炎 12% ほどです。
日本呼吸器学会 https://www.jrs.or.jp/citizen/disease/d/d-01.html
IIPsのなかでは特発性肺線維症（IPF）が80～90％と最も多く、次いで特発性非特異性間質性肺炎が5～10％、特発性器質化肺炎が1～2％程度です。
かなり違います
2003年から2007年における北海道での全例調査がベースらしいけど古い（オフェブ2015年承認など）し全国ベースにアップデート出来ないものかと思います >>755
全商品送料いるのかと思ったら無料なんだね！
（ってか、込みだからだけどｗ） 黄連解毒湯の長期服用で
間質性肺炎の症状が悪くなったって例が
あるらしいけど、この件について
何か知っていることがあったら教えて下さい。 そのまま黄連解毒湯 間質性肺炎で検索すれば似たようなのたくさん出てくるけど 四月の結果でた。KL-6が652、SP-Dが173。
まあまあか。 選択したやり方で歩けもしなければ、排泄も一人でできなかった
会話もできず筆談していた
いまはリハビリで毎日歩行器なしで歩けて
体重もふえ、毎分二リットルの常備供給を0.25までさげても肺がん右カヨウ切除済みにも関わらずspoが平均96まで上昇した
ピレスパは副作用がひどく体重15キロ減にて使用中止。いまはスピリーバと他の自己治療のみ。でも標準治療はだめなら書けないな
死ぬほどの苦しみを味わったものにしかわからない生き地獄が待ってる
誰にもそんな思いをしてほしくない
まさかの回復に日本屈指の私大医学部主治医も驚嘆にて回復記録の詳細デイリーデータ希望に沿っておくった >>763
標準治療以外の治療法ってどうやって見つけました？
こちらで水素療法を知ったくらいで、本とか取り寄せても治療法は確立されていない、としか書かれてない… >>763
＞いまはスピリーバと他の自己治療のみ。
＞でも標準治療はだめなら書けないな
別にそういうルールに決まったわけでないし、
人によって症状も差があるから標準治療だって、一律に規定できるものでもない
個人的な治療法とことわった上でもいいから、
どんなことをしたのか書き込んでくださいな 標準治療薬はどれも副作用が強くて最悪廃人になる恐れがあり
標準治療だけに頼るのはどうかと思う。水素の活用については
主治医に相談したらエビデンスがないので何とも言えないが
少なくとも水素は副作用がないからやってもよいとのお墨付きを
もらいてやってます。自信を持ってやって下さい何事も継続が大事です。 標準治療以外は書くなだの家族の投稿は禁止だの、ただでさえ過疎ってるのにイチイチ規制するやつがでてきたから書けないなな
ただとにかくお前ら活性酸素の対策を徹底的にしろ
徹底的にだぞ 勘違いしてるようだけどこっちは家族も業者もおｋスレでしょ >>769
あー勘違いしてるのか
患者本人のみっていうのは別スレだから、ここは今まで通りで大丈夫なんだよ >>766 水素吸入療法は名古屋大学と
岡山大学の一部の研究者が学術振興会の
科学研究費で研究しているが、現在までの
評価結果はあまりよくないらいい 海外で肺移植する場合は費用も
マンション購入に近い高額だけど
何より 帰国後のケアをお願いしても
診療拒否の可能性も有り得るということ
で、ほぼ難しいかな 肺移植なんて保険適用で国内でできるんだからさっさと列に並んどけ どの程度の症状なら移植登録できるんだろう。
ゆっくり歩けば外出できる、って程度じゃ甘いかな。
次の診察時に聞いてみよう。 常に酸素付けてて外出も難しく、余命数年とかの人が移植対象だったような(情報が古いかも)
移植すればその後が大変だときくけどどうなんだろうね。 移植後は 免疫抑制治療で 初年度300マン
その後 毎年150マン だっけ？
高額医療費適用にはなるが でも肺移植ってある程度若くないとできないんですよね… まだ40過ぎだからワンチャンあるかな？
でも仮に手術受けられて成功して一生増悪しなかったとしても、数十年も生きられるのだろうか（肺の耐用年数的に） >>779
60か65歳以下じゃなかったですか？
団塊の儂には全くの別世界ですわ。 肺移植は国内でまだ260例程度なんだって
腎臓移植は年間2000例
以前 脳死者の肺を移植しようとしたら
状態が善くないので断熱したニュースをみた 雨でずっと家に籠っていると滅入る。
でも思ったんだが、2人に１人がガンの時代らしいから、この病気が悪くなる前に
別の場所がガンになるかもしれないよね。もしそうなったらむしろ有難いって気が
してきて、以前はできるだけ食べなかった魚や肉のコゲも今はそのまま食べてる。
その方がむしろ美味いしね。 だけど、やっぱ美味い物たくさん食いたいから、わざとガンになるのも考えものだわ。
雨でよけい食いすぎで一日が終わった。間食に冷やし中華や団子やら。
明日は少しは晴れてくれ～ 肺炎で死ぬのも癌で死ぬのも、最後はあんまり苦しければ意識落としてもらうわけだし同じじゃないのか？？ >>788
自分もついつい食べ過ぎて困ってて、冷やし中華は、半分コンニャク麺にしてるよ。 去年の１月にコロナ感染。ホテルに２０日隔離。隔離中も38-39代の熱が続き、ホテル退去してからも37度の微熱続いた（ホテル退去後に病院でレントゲン撮ったら小さな肺炎あるねとDr）。あれから１年半経過。熱は無いが咳が治らない。咳混んでご飯でむせる。まだ肺炎続いてるのか？どうしたらいい？肺炎ってほっといたらなおらないのか？ >>791最近は咳のことで病院で診てもらったことはないの？
コロナとか関係なく、2ヶ月以上咳が続いたら病院行かないと
文字だけじゃ何もわからないしね 1年半くらい咳がでてどこにもかかってないです。そうですね‥病院か。 したよ、コメントなかった。専門医ではない町医者だけど ほんじゃ見てすぐわかる肺炎はもうないってことなのかねー
とか言いたくなるけど、こういうの良くないですよね
その健康診断の医者は診察では咳のこと、なんて言ってたー？？ コロナで肺炎になったけど肺炎ってのはそもそも治るのか。コロナの時の肺炎があるはずだけど。産業医は何も言わなかった。 ちょっとよくわからなくなっちゃったけど、肺炎は治るものと治らないものがある
ウイルス性とか薬剤性みたいな、外に原因があるものはその原因が無くなれば治るものも多いよ
この間質性肺炎スレは特発性とか膠原病肺の間質性肺炎の人が多いんだけど、そういう人たちの肺炎は治らない
コロナの肺炎も間質に炎症が起きるみたいだけど、ウイルス性だからここの人たちの肺炎とは性質が違う ありがとうございます。そろそろ、それ違いになるのでご無礼します。 職場の健康診断なんて、「診た」って事実づくりでしかないからね。
私も間質性肺炎になってからも毎年受診してるし胸部レントゲンも聴診もされるけど、自己申告しなければ何も言われないよ。 私は人間ドックで早期に発見して
もらった 粒状影と呼吸音が気になるからと
呼吸器内科の精密検査にまわされたら
この病気だった 遅レスですが みんな考えるの同じですね
私もダイエットとトレーニングで
身体シボってましたが どうせもう
残りに限りあるなら 美味いもの
喰わなきゃとガンガン飲み食いして
ます 人生楽しくなきゃ(笑) がん検診とかじゃなくて、普通に呼吸器内科に行く気はないの？ ごめん。1年半前にコロナ隔離後に辛くて辛くて。受診したくてもあちこち受診拒否されたのがトラウマで ３箇所かけたけど咳症状だけでは見れないとかコロナでないかとか。結局見てもらえなかったぞ。 俺もkl-6が5000超えてる炎症の一番強かった時期は肺がチリチリしてた >>825
たしかに 以前、主治医に肋骨の真ん中
あたりがムズムズヒリヒリするって
言ったら 『それはたぶん胃か心臓』
と言われたの思い出した
きにしすぎか >>823
診断から何年くらいですか？
酷かったときは呼吸困難になりました？ >>828
そろそろ10年
呼吸は困難というか気を抜くと止まってたからたまに意識して呼吸するようにしてた これって確定診断されたら最長でも5年で死ぬんだっけ？ 良性から悪性までいろいろな症例が存在します。
良性の場合は間質性肺炎があっても天寿を全うするし、
悪性の場合は発症後半年で死亡します。 先の方の書かれている、余命平均５年というのは、特発性肺線維症（IPF）のことだと思いますが‥ 薬の影響だけど免疫を下げる薬を飲んでる場合
感染症にかかりやすくなるから
その分として平均寿命が何年短いってのは見たことがある
あくまで統計上の平均なので行動の結果に依存する 大丈夫ですか…
（レスは、無理なさらないで大切にされてください） 肺移植を予定しています。まだ予定でしかなく、レシピエントとして登録の前の段階です。
肺移植の10年生存率が35％くらいだったと思いますが、現在42歳の僕は運が良くても55歳
くらいまでしか生きられないという解釈でOKなんでしょうか？ 運が良くても55歳くらいまでしか生きられない可能性が高いという解釈で >>846
でも、その10年の間に自分のDNAを元に豚を使った移植用の肺が作れるようになるかも知れませんよね >>848
そうですよね。コロナで肺の病気に関する研究も進んでるでしょうしね。 鴻池祥肇さんも2009年に間質性肺炎の診断。2019年死去。晩年は呼吸器していたね。 >>851
ありがとう
自分もこのアカウントフォローしてるわ
この先生の発信力と要約力ありがたい 入院すると院内併設のコンビニとスタバに通いつめてしまう
普段は行かないのに(´･ω･`) 血中酸素濃度
血中酸素飽和度
血中酸素飽和濃度
どれが正しい？ サチュレーション
経皮的動脈血酸素飽和度
SpO2 お薦めのパルスオキシメーターは？
どんなのをお使いですか 手元にあると気になって神経すり減るから買わなくていいって言われて従ってるわ >>851
の呼吸リハビリなんだけど、肺線維症で自力呼吸できる範囲のとくに中程度以下の段階だと思った以上に重要かもしれない。
この論文を引用してる去年出たマウス実験の論文を眺めてたんだけど、それによると薬剤で肺線維症を誘発したマウスに運動させると線維化の進行が抑制されることが以前から報告されてたらしい。
それでマウスの肺の細胞を調べてみたところ、肺の繊維化は肺にコラーゲンとかが沈着して硬くなってから進むんじゃなくて、コラーゲンの沈着とかが起きる前の肺の硬さで線維化するかしないかが左右されてて、ストレッチで肺を機械的に柔らかくしても線維化を抑制できたそうだ。
肺を酷使しすぎるのはダメだけど、動かさないとそれはそれで悪化が早まるようだ。 軽症のうちから散歩とかの軽い運動して心肺機能維持するの大事なんだなって 読み返したら「抑制できた」は言いすぎだった。
ほかの論文と総合すると「抑制できる可能性がある」という段階だ。
この論文はマウスの正常な肺と繊維症の肺の機械的な引っ張り強度測定に関するものだ。
肺が正常に修復されるか繊維症になるかの境界になる硬さが過去の論文で特定されていて、
この論文の実験だとコラーゲン沈着前の繊維症の肺細胞が軟化に転じるテンションの閾値として
同じくらいの値が得られていて、呼吸で肺胞を十分に伸縮させれば肺を軟化させて
線維化の進行を抑制できるという仮説が成り立つということらしい。
運動が肺線維症の数値の悪化を緩和させるという臨床からの報告の原因はこういうメカニズムなのではということらしい。 コロナ禍で更に引きこもりに拍車がかかってるけど、川沿いを散歩とか、ゆっくりでも階段を使うとか、そういう努力しなきゃダメなんだなぁと思った。多分やらんけど 鼻が軽いアレルギーぎみで、起床時は、喉（のど）の奥が不快でうがいを何度もして
いたけれど、出来るだけ、枕カバーを頻繁に交換したら（バスタオル（綿100％）を
掛けただけでも）、翌朝の鼻と喉の調子がだいぶ違うことに気づいた。
枕には、髪の汚れ、フケとカビ、雑菌、皮膚片、ダニやその糞などが付いていて、
寝返りの度に舞い上がって鼻や口から吸い込んでいるらしい。
目に入ると、涙に混じって鼻の奥へ、鼻の奥から喉へ流れ落ちる。
毎日か、二日に一度でも、それか新しいバスタオルを掛けるだけでも、結構気分よく
目覚められるし、喉から肺への影響を考えても、是 非 オススメ よ！ ただ、最近は、下着・ﾊﾟｼﾞｬﾏ や ﾀｵﾙ でさえ、綿100％じゃないのが出てるから、
綿100が良いかも。 １ヶ月書き込みが無いので
来週インフルエンザの予約しようと思います
知人にインフルエンザにかかった事が無いし予防接種も受けた事が無い
なのでコロナのワクチンも拒否するという人がいました そういうのは個人の考え方だから他人がどうこう言うことじゃないと思うよ。 インフルエンザは土曜日に接種してきた。
というか毎年10月ぐらいにしてるかな 父親はコロナワクチンのあと容態が急変して急性増悪で逝ってしまったんよ
自分は反ワクでもなんでもないんだが、もし打たせてなければ結果は違うものになっていたんじゃないかと思うことはある。
万全ではない体調の人にはなんとなくワクチンは勧められないんだよな、それからは。
自分は打ってるけども。 うちの父親が間質性肺炎の診断受けました。
息切れはほとんどないが半年くらい前から空咳があり、呼吸器科たらい回しも原因わからず。
検診の胸部写真で左肺が白化しており再検査で間質性肺炎らしいとなりました。
来週生検でその後治療開始らしいんですが、皆さん車ってどのあたりまで運転できました？
運転やめさせたいんですが本人の症状が咳だけなのもあってなかなか説得に応じず。 >>872
どうして運転をやめさせたいのです？
ここの人たちはそこまでご高齢の人いないかも
自分も43だし >>873
今でも割と咳き込んでるので症状が悪化すると運転に支障が出るレベルになるんじゃないかと勝手に思い込んでたんですがそうでもないんでしょうか。
父は72です。 うちの父が74で緊急入院後も車運転してたけど少しの動きで呼吸苦しくなって無理だと察したようでパタッと運転しなくなったよ
まだ運転出来ると自信があるということはそこまで病状が進んでないので本人の好きにさせてあげてもいいかも
家族としては他人巻き込む事故起こさないか心配なんだけどね >>874
咳き込んでる時に前方不注意になったりして人を轢いちゃうとかかぁ
どうなんだろう
一緒に病院着いてって、主治医に聞いてみるとパパもあなたも同時に納得できて一番いいのかもね
きっと賢者たちがもうすぐここに来てくれて、なるほどというレスをくれるから一緒に待とう 咳が強くて咳の後に毎回ぜーはー言って息切れしてるならやめさせたほうが無難だがそこまででもないならまだいんじゃね
咳のたびにぜーはー言うレベルだと酸欠で意識が朦朧とすることあるから少々危険 皆さんありがとうございます。突然の告知で家族側の方が動揺していたようです。先生とも相談しつつ本人の様子を見て今後判断していきたいと思います。 父が診断受けたのも72歳だったから同じような経過を辿るかも
春先の風邪には気をつけてあげてね やばいー
朝から喉イガイガしてたけど平熱だったからくち開けて寝てたかな～なんて思ってたら今になって37.6だけど発熱し始めた
コワイヨー 青森も多いのか。中高年はスパイクタイヤの粉塵なんかが影響してんのかな >>882
うちの父はかかりつけの先生から、
「間質性肺炎になってますが、
アスベストを吸うような仕事とかされてました？」的に訊かれたそうです >>880だけど、熱が38度になったから昨日の昼に近所のクリニックでコロナ検査したら陽性。
夕方にレムデシビルっていうコロナ治療の点滴するためにかかりつけの病院に行ったら、みるみるうちに状態が悪くなってきて酸素が91%になった。
症状は今のところまだそんなに危険な状態じゃないけど、安定していないし重症化しやすいからってことで近所の大学病院に入院した。
久しぶりにステロイド使ったりして症状は落ち着いたし、同居家族にうつす心配ナシ、食事のこと考えなくていい、急変したらすぐわかるっていうのが、やっぱり入院めちゃくちゃ助かる。 >>884
急性増悪せんといいね。明日は我が身だからぜひ定期的に近況報告してくれ。 健康雑誌「健康365」で、
「黒プラチナが間質性肺炎の改善に期待できる」と毎号紹介されているけれど、
これを試した方はいますか？ 漢方専門薬舗「鹿鳴堂薬舗」の店主が間質性肺炎で入院していたけれど、
自社が開発した商品を服用したところ、劇的に改善して退院できたとユーチューブで話していますが、
この商品を試した方はいますか？ 黒プラチナ（パプラール水）、一箱だけ人から貰って試したことがあります。
一箱だけというのもありますが、全く変化は無かったですね。
クソ高いし、続ける気は全く起きませんでした。
ちなみに水素吸入も半年試しましたが、こちらも全く改善効果はなかったですね。
藁をも掴みたい気持ちは十分過ぎるほど分かりますが、金ヅルになるだけだと思います。 こんな感じのシチュにお付き合い頂ける女性を募集します。 >>888
水素発生量×吸引時間=効果となります。発生量が少ない機械や
短時間の場合は効果が期待できません。岡山大学ではラットによる
水素吸入試験で改善が見られ今後は実際の治験でのテストが
始まってます。医学的なエビデンスが今後確立されてくるものと思います。
https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-19K09416/ 身内が間質性肺炎で3日から入院してたんだけど（3回目）退院のまさにその日にコロナ
陽性になって退院が一週間延長になった。でもコロナの症状は特になく、
肺炎の方も増悪とかはしなかった。
先生も良かったって言ってた。
夏に入院したときは先生から4回目のワクチンやらない方がいいと言われたらしいけど
今回はやっていいって言われたらしい。 >>872ですが、本日肺生検の結果を踏まえた確定診断があり、
・IPFではなくNSIP
・ステロイドがよく効くタイプ
・まずは経過観察で初期の投薬は不要
・進行は背中側優位で5年前には既に発症していたと思われる
との説明を受けました
こちらに知識がなくC-なのかF-なのかもよくわかりませんでしたがまずは一段落して家族の気持ちも少し落ち着きました。
車の運転も当面は控える必要なしと先生からお話をいただいたのでしばらくは本人の好きにさせる予定です。
なかなか周りには理解してもらえない病気なのでまたここを頼ることになると思いますがなんとかよろしくお願いします。 >>893さんのお父上はおいくつでしょうか？
ステロイドに反応するc―NSIPでよかったですね。
私はｆタイプの団塊老男です。 中古車を買って最初にしたのがエアコンフィルターの交換でした >>896
年寄年令ですからフィルター交換はできませんが、
せめてクリーニング・リフレッシュできれば呼吸が楽になりますものを >>894
ありがとうございます。長い戦いになるので本人も家族も少しずつ勉強しながらやっていきたいと思います。 パムレブルマブ、遺伝子組み換え型ペントラキシン2
まだなのか オナニーでイキながら、同時に発射された濃いザーメンを顔に受け止める ああ……んぽ……ちんぽも触って欲しい…はあはあ……。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
