間質性肺炎（患者専用）スレ
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間質性肺炎についての情報交換スレです。
書き込みは患者本人に限ります。
家族や友人など患者本人以外の書き込みはご遠慮ください。
民間療法についての話題や業者の書き込みは禁止です。
その他の肺炎に関する話題については以下のスレをご利用ください。
気管支炎･肺炎にかかった人 Part.2 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1500867233/
【関連スレ】
間質性肺炎についてのスレ8
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1622355725/
# 患者本人以外の書き込みを禁止していない既存スレです
間質性肺炎 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464508130/
# 難病板の既存スレですが過疎っています 乙です。
私は膠原病からの間質性肺炎でオフェブ服用中(まだ半年)
湿気があるとゲホゲホ止まらぬタイプです。 クローン病でレミケードを使用して副作用？で間質性肺炎になりました。
kl6は毎回1600くらいでステロイド8mmgです。 薬害っちゅーか、注意書きにも間質性肺炎については記載がある（みたい）。 母がこの病気と診断され鬱病になりました
母はまだ62なのに >>6
ここは患者専用なので、ご家族の書き込みは関連スレへどうぞ >>1乙です！
私も膠原病肺で間質性肺炎7年目。
働きたいけど体力も自信もすっかりなくなってしまって、どんな働き方ができるか模索中。
皆さんはどんなお仕事されてますか 薬の整理をしました
予備分の置き換えと、喘息用の薬が新旧入り乱れてるので分別しました
外出時は3日分の薬を持ち歩いていますが
以前帰省したときに1週間分を自宅に置いて行ったら
コロナが流行り始めたので帰るのを躊躇して
帰省先で薬を1週間分処方してもらったことがあるため
それ以降長期の移動では予備分も全部持って行っています
健康保険の関係もありますし診察を受けるなら主治医がよいので
最近はリモート診察をお願いするようにしています
自分は膠原病由来の間質性肺炎に喘息の症状が少しあります
現在はKL-6は多少上下するがほぼ横ばいで
レントゲンの影は変わらずの落ち着いる方ですが
呼吸機能検査をしたところ
前回よりも数値が下がっており機能が少し落ちているようでした
ただ喘息の症状もあったためもう一度測りなおしかなと言われています
原因としてフルティフォーム（喘息用）の吸入忘れなどがあったため
スマホにアプリを入れて薬の管理記録するようにしています
あとたまに胸が痛くなることもあり
検査では間質性肺炎は関係なく骨折もないので
湿布と痛み止めをもらう程度なのですが咳が響くのでとても辛いです
なお飲む薬を増やしたくないので痛み止めはめったに飲みません >>8
自分はIT系の仕事をしています
昨今はリモートでも仕事はできますが
貯金が少しあるため休業中です >>8
事務職です。テレワークあり。テレワーク狙って探すのもいいかも。ちゃんと仕事出来れば自宅は楽だよ。
通勤が1番体力使う…。あと咳止まらない時の白い目も無いし。 >>11
＞通勤が1番体力使う…。あと咳止まらない時の白い目も無いし
通勤厳しいよね…
あと、コロナ禍だと咳しててもめっちゃ白い目で見られるし 気管支鏡する前まで（4年くらい前？）は咳しだすと呼吸困難になるかと思えるほど咳が止まらなかった…マジでツラかったよ。
龍角散のど飴舐めてる間は不思議と咳は止まっていたけど…
通勤はしたくないなぁ…もうテレワークでいいよ。
もっとも、通勤するとしても車で行くけど…もう電車乗れないわ（怖くて
ワクチンは3回接種して、もう1，2か月くらいしたら4回目のが届きそうな予感… 電車通勤は本当に苦痛だよね。
2年前のコロナが流行り出した頃に電車で咳したら、降りた後にオッサンから文句言われた事ある。
今は車通勤で助かってる。 >>13 龍角散のど飴は驚くほど咳と喉の痛み
に効きますね >>8です
デスクワークの人が多いんだなぁ
43歳だから病気持ちの未経験って我ながら条件キツすぎる
通勤がしんどいっていうのはよくわかった ありがとう >>13
自分も龍角散のど飴の中毒かってくらい舐めてたな
4回目は自治体と年齢によって自動的に送られてこないことがある
自分のところは事前申請が必要で、7月に4回目予約入れた うちの市も自己申告しないと4回目の接種券は送付してくれないと思うから
電話して送ってもらうつもり
ちなみに3回目は帰省してて接種が遅れたのでまだまだ先です >>16
癌になっても働きたいって人がいるんだから、この病気でも働きたいってなってもおかしくないと思う。
職業訓練はどうだろう？月補助貰って勉強するとか。
今は職によって自宅オンラインで受講出来る物もあるみたいだから探してみては…まぁ無理はしないでね…体力落とすと戻すのに大変だから… >>16
情報系のスキル（パソコン系）持ってると今のご時世、テレワークでもOKと言ってくれるトコもあるし
持病について理解をしてくれるトコなら自宅仕事もさせてもらえるかもね。
>>19 も言っている様に職業訓練とか受けるとかで資格やスキルの取得をしておいた方がいいかも… 龍角散のど飴、KL6の値が5000とかあったころは常用（夜も眠りに落ちるまで）してたけど、1600くらいの現在は違和感がある時以外（咳ができない環境…映画館とか）は舐めなくても大丈夫にはなった。
でもお守り的にバッグの中には用意してある
さすが龍角散のど飴って感じね >>19>>20ハロワのホームページ見てきた！気分だけでも前向きになるわ
ありがとね ワクチンもうすぐ4回目だわ。
主治医は打ってねって言ってたけど、夏は日光アレルギーや暑さに極力弱くなってしまったので表に出ない引きこもるんだよなぁ…買い物もネットスーパー。
秋前にずらすか、素直に打つか迷ってる >>23
家族が同居してないならどちらでもいいんじゃないかな
体を動かさないと筋力落ちるから、打てるのが近場なら出かけるのもありだと思う
同居人が持ち込んだらお互いに後悔しそうだから
家族いるなら打ったほうが良さげ この3年くらい？テレワークだったりで1週間のうち、身体を動かすなんて週末の数時間くらいだったので、ただでさえ心肺機能落ちてるのに、さらに酷くなってる。
14～5段の階段を上がるだけでも息切れするくらいだし…まずったわ。
再来週診察あるけど、肺悪くなってないといいなぁ… 運動ってつまんないしなぁ
でも体力ないと悪化したとき治療の選択肢限られちゃうよね 自分も酸素ないとおじいちゃんより歩くの遅い
まあ無理してないだけなんだけど
この前庭に野良猫がいたので
追い払おうとダッシュしたら普通に走れたわ
その後キツかったけど
酸素を日常で吸うべきかな >>28
すみません、ｆ−NSIPの団塊男子老です。
薬オフェブも薬効なし、放置ママ状況です。
いつ頃から酸素過給になるのかな と思っていましたら
先日に主治医さんがおっしゃるに、安静時の酸素濃度が低くなったら開始です と
言われました。今のところは好い らしい？です。
貴方の、
＞自分も酸素ないとおじいちゃんより歩くの遅い
＞酸素を日常で吸うべきかな
・・・・を読ませていただいて、どんな状態で酸素を過給されてみえるのですか？ 私も次の診察で聞いてみよ
まだ酸素使ってないけどそれまでに旅行行きたいな 現在イーシャンテン状態
間もなく急性増悪かな
年内に昇天？ >>29
定義は労作（ろうさ）時に使うって感じです
酸素の量は機器で変更できるので
主治医から指示のあった数値にして使うって感じでしょうか
ちなみに自分は酸素濃縮器と酸素ボンベを借りてますが
あまり使っていないです・・・
その理由は鼻カニュラをつける必要があって少し面倒なためでしょうか
心理的には見た目の問題もあると思います
酸素ボンベは使い切ったら交換なんですけど
自分の体調や住宅事情からすぐに対応できないことが多いので
宅配ロッカーを買おうかと思っています
業者（帝人）からは玄関に置きっぱなしは駄目だけど
管理ができる宅配ロッカーであれば受け渡しに問題ないと聞いているので
でも宅配ロッカーも安いのはそれなりなので
いろいろと探している最中です >>32
歩くのはモモをあげると酸素消費が多いので辛くなるみたいです
なので足を棒状態にして踵で歩く感じにすると楽ですよ
公園を散歩するとアップダウンがあるので
長距離は無理かなあと思っていたんですが結構いけました
自分は無理してないだけ（と思ってる）なので与力は残してますが
トレッキングポールを買いました、まだ使ってないですが・・・
ただ補償などを考えるとTSマークの付いたステッキがいいようなので
そっちも買う予定です
たまに飛行機にも乗るので持込までを考えると
ステッキである必要があると思われるのもあります
（前スレにも書いた記憶がありますが航空会社に提出する
診断書の話など、時間のあるときにまとめなおしてまた書いてみます） > 定義は労作（ろうさ）時に使うって感じです
本質の回答じゃなかったと思うので補足します
自分はまだ年金需給はしていないため
主治医および入院時に対応していただいた先生方としては
休職している自分を社会に返したいという意図があったようです
なので酸素を吸えばほかの人とそれほど変わらず過ごせるからと
酸素一式をレンタルすることになったと認識しています
なお通院はコロナ禍もあり自家用車ですが
都内なので渋滞していると遅れることもあり
車から酸素濃縮器を降ろさずにそのまま診察に向かうと
使ってないんですか？っていつも言われてそれなりにチェックされています
ちなみに診察前に検査があるので1時間前には付くようにしているのですが
血液検査の結果が出るのに1時間程度かかるのでそんなことも間々あります 酸素吸入って使い勝手悪いよね。
動く時こそ酸素が欲しいのに、鼻カニューレ着けては動けないから使えない。
カニューレ着けて酸素吸えるとき（=安静時）はそんなに酸素を必要としてない。
私も一度帝人のやつレンタルしたけど、ひと月で返却したわ。
もっと進行して安静時でも息苦しくなったら借りなきゃいけないんだろうけど。 鼻カニュラは使い方次第かな
基本常に装着で酸素が必要なときに機器につなぐ
キャリーカートは確かに使いにくいけど
酸素ボンベだったらリュックに入ると思う
酸素濃縮器だったら延長チューブが使える
携帯できる酸素濃縮器は2社あったと思うけど
帝人の酸素濃縮器なら延長チューブが使えるとのこと
なので自分は貰ってる 診察でオフェブの話が出てきたわ
どうしようかなあ
オフェブを処方されている方は1ヶ月30日なら60錠になると思いますが
薬局に限度額認定証を出されているんですか？
ちなみにプログラフのんでいるので
今もそこそこ高額ですが桁が違いますね >>38
団塊NSIP男子、薬効なく1年間だけのオフェブでしたが
薬局へは1.8万円支払いでした。なんか、これが限度額？ですかねぇ。
そして市からは高額医療補助が申請＆支給ありました。
難病指定、受けてません。
暑い中、チョイと田圃野良作業していたら
酸欠脳なのかフラリときましたので、慌てて帰宅の昨日昼でした。
熱中症も怖いですね。 >>39-40
難病指定は受けていません
自分は膠原病由来なので原因不明ではないし
まだ歩けますし・・・
オフェブの話は血液検査ではKL-6などはそこそこでレントゲンも変わらないけど
呼吸機能検査の結果が前回よりも下がっていて
肺が硬くなってきている（繊維化が進んでいる）のではということで
先生から提案がありました
オフェブは以前は非特発性向けだったようですが
今では膠原病由来でも保険対象だそうで
急性増悪も予防できるとおっしゃられていました
正直なところ治療費は上限を超えて払っており
超えた分は返ってきているのでそこは問題ではありませんが
限度額認定証を出すとおおよその年収が分かってしまうのが嫌なのです
暢気な悩みだとは自覚しています
あとは薬の副作用とオフェブに頼らないといけなくなるのが嫌なのです
正常性バイアスはない方なので飲んだ方がいいのは分かりますが悩ましいです >>41
膠原病由来で間質性肺炎があるなら膠原病で難病認定出るはず
オフェブ飲むつもりなら認定証もらってからじゃないと薬代が月10万前後になってとてもじゃないが飲んでられないよ
オフェブ飲んでるけど効いてるか効いてないかいまいちわからん一時期咳は減った
飲む前から線維化していた部分は順調に進んで他はそんなに線維化してないのでたぶん効いてるんだろうが実感はない >>41
私は膠原病由来の間質性肺炎ですが、膠原病で難病認定もらってオフェブ飲んでるよ。
オフェブは下痢などの副作用なしで服用中。
オフェブ検討してるなら先に難病認定の手続きして認定証が手元に来てからの方がいいよ。
後からでも手続きとれば一旦払った医療費返還出来るけど、ものすごーーーーーく面倒臭い。 ありがとうございます
難病指定については先生に確認してみます
あと>>41を一部訂正しておきます
誤 > オフェブは以前は非特発性向けだったようですが
正 > オフェブは以前は特発性向けだったようですが 膠原病からの肺炎では、膠原病体質に改善があれば線維化などの肺の致命的劣化は少ない と
言えますか。 主治医からは膠原病由来の間質性肺炎の人は、特発性よりは幾らか安心して診ていられると言われたことある。
といっても、例えば多発性筋炎からの肺炎なのか、全身性強皮症からの肺炎なのかによって性格が違うみたい。 どう違うんだろ。
すごく気になる！
ちなみに強皮症。 私も全身性強皮症と多発性筋炎なんだけど、ごめんよ、何年も経っちゃってどっちがどっちだか忘れちゃったんだわ
過去レス遡れば、難病の方の間質性肺炎か身体の方の間質性肺炎スレに多分残ってると思うんだけど。
片方は外的要因での劇症化がしにくい。薬が効きにくくてじわじわゆっくり進んでく。
もう片方は風邪とか外的要因での急性増悪が前者よりは起きやすくて、駆け足で死んじゃう場合も多い。薬は効きやすい。
論文が～みたいな話じゃなくて主治医の体感みたいな話だったから鵜呑みにはしないでね。
私は最初のパルスがなかなか効かなくて、グロブリンとかエンドキサンとかやりまくって全身癌検査もしてやっと落ち着いたんだけど、その時主治医がこの話をしたんだよね。
これだけ薬が効きにくいってことは、強皮症由来の(筋炎由来の)肺炎だったっぽいねって。どっちだったか忘れたうえに長文ゴメンよ 生物学的製剤の間質性肺炎の場合、ステロイド以外に効く薬ってあるのでしょうか？
パルス療法でステロイドを使ったり、今は8mgを継続使用しているのですが、とうとう？大腿骨骨頭壊死の疑いか出てきてしまったので… 先生ときちんと話したほうがいいと思います
肺を守るのか足を守るのか
自分もステロイドバルス治療をしたので
大腿骨骨頭壊死の可能性については聞いてて
気にしてはいましたが祈るくらいしかできませんでした
なのでお気持ちは分かります
特発性大腿骨頭壊死症（指定難病７１）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/160
改めてみてみましたけど
壊死と痛みはイコールじゃないと言うことも書かれてあります
自分も股関節に違和感や痛みを感じることがたまにあったのですが
継続しなかったことから大して気にしていませんでした
先生に伝えてもふーんくらいにしか聞いてもらえませんでしたし・・・
自分はステロイドは今4mgですが
喘息の症状が強く出てきているので
先生の指示で一時的にプラス20mgを飲んでいます
なのでまたお祈りする日が続いています
（まあそもそも本来の間質性肺炎で毎日お祈りしてますけど）
喘息の症状が強いと呼吸機能検査に影響があり
肺の機能低下がどれほどか正確には分からないので
一時的に喘息の発作対策でステロイドを飲んで
改善した後に呼吸機能検査をして
オフェブを始めるか決めることになりそうです みなさん、仕事との両立はどうしてますか？
貯金が底をつき、どうしても働きにでなきゃいけないのですが、間質性肺炎ってこともあってどうしても仕事に対して臆病になってしまいます……
はあ、つらい >>52
お歳はおいくつ？ 病態と現状は？
好いお仕事があると好いですね。
ｆタイプのＮＳＩＰを患う団塊の私は、幸いにも
第2職場を抜け切りました。兼業だった零細稲作畑作に
励みたいのですが、この春頃から急に息切れがきつく、動こうとする気に
初動できないのです。簡単家事で動くのにも おっくになっております。
昨秋まで1年間だけオフェブ投与有りましたが、効能ナシ で放置ママの
辛い生活です。・・・・さて、草刈にでも出かけますかぁ〜
半分はヤケ気味です；自嘲 蚊とり線香をよく焚くけど
この煙も肺に善くないのか？ 煙を直接吸い込むならよくないだろうけど拡散してるやつなら大丈夫じゃね 線香について先生に聞いたことがあるけど
以前は「別に大丈夫」って言ってたのに
この前聞いたら「駄目な人も居る」って言ってた
それってタバコと同じく病気に作用するんですかとか聞こうと思ったけど
もういいやって思って聞かなかった
でもぐぐると吸わないほうがいいなって情報がたくさんあるし
異物だから吸わないに越したことはないと思うけど
線香、お香及び蚊取り線香の煙中ベンゼン濃度
https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-11121000-Iyakushokuhinkyoku-Soumuka/0000047002.pdf うちはワンプッシュタイプと虫コナーズプレートタイプにしてる。
線香タイプはむせる。 オフェブ飲んでる方って冷蔵庫保管ですか？
26度以下で保管をどこまで厳密に管理するかはあると思いますが
夏場に外出するときの保管場所に困りそう
ちなみに今1か月分の薬の量は10リットルのリュック1個分くらいになります
まあ調剤薬局でもらうレジ袋そのまま入れた場合なので
紙袋を整理すると減りますけど帰省とかで考えることが多くなりそう >>58
いつもオフェブは冷蔵庫のドア側で保存しているよ。
アルミの保冷バッグでポーチぐらいの大きさのやつが売ってるからそれに入れて、アルミの保冷バッグの外側から凍った保冷剤を付けると保てるはず。
中に一緒に保冷剤入れると凍るから気をつけて 5月頃に薬局でオフェブ貰うときに、このあと買い物してから帰るから30分くらいは持ち歩くけど大丈夫か聞いたら、今の季節なら大丈夫って言われたから、夏だし長時間ならきちんと保冷したほうが良さげ。スープジャーと保冷剤とかどうだろう ありがとうございます
保冷バッグと保冷剤ですかなるほど
スープジャーは持ってますしステンレス水筒を使っているので
夏の暑い時期は小さめのステンレス水筒にオフェブを入れて
さらに保冷バッグや保冷剤で囲って
薬を取り出すときは涼しい部屋にするのがよさそうですね
どこまでやれるかはやってみて判断しようと思います 昨秋まで1年間だけのオフェブ服用だった。今は打つ手ナシ の状況。
だんだんだるくなる身体、どうなったら難病指定？うけられるのですか。 >>63
オフェブを服用中は3割で飲んでたのですか？それとも医療費助成金などを使ってたのですか？
難病指定はどのタイプからくるかで分かれるかと…主医に聞いてみては？ >>63
今、おいくつですか？ 診断されてから
何年ほど？ >>65
すみません、身体障碍者と難病とを混同しておりました。
ペースメーカーで元気に動いていた義父は身体障碍者だったのに（昨年逝去）
私は酸素過給下でないと動けなくなるまで、傷害指定を受けられないのでしょうか？
私、時々お邪魔するｆ−ＮＳＩＰ団塊老で、初診は15年ほど前です。
コロナに罹ったら肺が持つかどうかだ。
なるべく接触せずに過ごさねば…テレワーク助かる 今日は年休取って定期診察。
医者から「打つ手無し」って言われると絶望しかないな。 根本的な治療薬が出来ないとどうしようもないもんな
早く研究が進むかipsで肺が作れるようになってくれ 肺移植を予定しています。まだ予定でしかなく、レシピエントとして登録の前の段階です。
肺移植の10年生存率が35％くらいだったと思いますが、現在42歳の僕は運が良くても55歳
くらいまでしか生きられないという解釈でOKなんでしょうか？ 全然違う文字列そのまま100人が手術してその中で10年後まで生きてるのはこれまでの統計上だいたい35人
手術した患者の年齢層がわからんので高齢者が含まれていた場合などを考慮するとこの数字にそこまで深い意味はない
>>74が10年後まで生きてる35%に入るかどうかはそのときにならないとわからんし10年どころか20年30年と生きる可能性もある
医学は日々進歩しているから予後が伸びる可能性は高い >>77
真面目な書き込みです。ありがとうございます。 マルチの意味が分かりました。確かにもう一つの間質性肺炎のスレでも同じ質問をしました。
理由は歯科医師の友達がいまして、彼に同じ質問をしたところ、生存率の解釈が違うと言われたからです。
しかし調べてもよくわからず、気を使ってそういってくれたんじゃないかと思い、ここでも同じ質問をしたんです。
でもマジレスしていただいて理解できました。友達も同じようなことを言っていたので、そういうことを言っていたのか、と。
友達が言っていたのが気休めでなく自分の解釈は中途半端だったことがわかりました。
失礼しました。ありがとうございました。 マルチポストの件はともかく、肺移植の情報は貴重だし、今後も色々と書き込んで頂けると有り難い。
奇遇にも私も今年42。 まじか…昭和52〜54年の同世代多すぎでは…？
ドラゴンボールとかきんぎょ注意報やおぼっちゃまくん…加トちゃんケンちゃんごきげんテレビとか観てた世代でしょ…
私も43だよw 以前、移植について診察のときに聞いてみたけど
無理だと思うって言われたことあるよ
理由は病状が軽いから
移植は在宅酸素で何リットルも酸素を吸ってるような人が対象なのであって
列にすら並べない可能性が高いって
ちなみに労作時向けに酸素濃縮器は借りてます
手術のリスク、その後の免疫抑制を考えるとさもありなんと思った
なお京都大学でコロナの後遺症によるための生体肺移植が行われてる
てっきりコロナは大変だよーってプロパガンダのウソニュースかと思ってたら本当だった
研究 医学部附属病院において新型コロナウイルス感染後の肺障害に対する生体肺移植を行いました。（2021年4月7日）
https://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news/2021-04-08-0
自分に当てはめると家族が肺をくれると言われても断るかなあ
理由は手術が怖いからだけど
まだそこまで悪くないと思いたい部分もあると思う
状況は変わるので気持ちも変わると思うけど でも移植を受ける意思があるなら
東大を紹介してくれるとは言われました >>87
マルチのぼくです。ぼくは診断されたのが2020年なので40歳の時です。主治医から、あなたはまだ若いから
移植も視野に入れて治療していきましょうと言われました。それでこの前、移植できる体か調べるために
検査入院しました。その結果、移植手術を受けるのに問題なしだったので、移植手術するかどうかの
審査されているところです。もし手術を受けることになったらぼくも東大病院です。 いまさら質問ですみません。
どのような生態状況になると、酸素過給が必要となるでしょうか？
若い方が悩んでみえるのに、団塊の農作業人間が失礼しました。田圃の畔を歩くのも
難儀に思うようになりましたので・・・・57歳ごろNSIPと、経過観察の身で過すも71〜
72歳の1年間だけのオフェブ服用、薬効よりも消化器障害で止める、そのころから
だんだん咳・息切れ？が酷くなりだしました。
8月中旬には3か月ごとの呼吸機能検査ですが、もぉ面倒くさくなりつつあります。 SpO2が90を切ると呼吸不全のはず
苦しく感じるかは人それぞれだけど
安静時に90を切るなら通常は入院が必要で
酸素吸入を勧められると思う >>93-94
ほかに言いようがなくて申し訳ないが、
頑張って！ 93です
ひと晩寝たらちょっと回復したので、病院は次の予約日である来週に行くことにしました
ただ、安静時には酸素濃度が96で階段上ると90くらいまで下がります……
お騒がせしました 自分も階段を上った後とか、車庫から自室に戻ったとき(移動距離的には50mくらい)はSpO2は90切りますね(まぁそこそこやすい機器なのでその辺もあるのかな？とは思ってますが、酷い時は85とかまで一時的に下がります)
その後1〜2分椅子に座って安静にしていれば97くらいまで戻るけど…
どうなんだろ？これ…
薬剤性の間質性肺炎なんで、消化器内科の医師で肺のx線画像診てもらって状態変化あったら呼吸器科へ…と言うような感じになっているけど…(その薬はもうつかってないけど)
ちゃんと呼吸器科も受診させてもらったほうがいいのかな？ >>98
＞薬剤性の間質性肺炎なんで、・・・・
とありますのに、何故に呼吸器科未受診なの？ 連投スマンこって
そもそも薬剤性の間質性肺炎 なら、お薬止めれば軽快してゆくと思うのは
私の思い込みでしょうか。ともかく、呼吸器内科へ即。 >>101
次回（9/5）診察時に内科医に言って呼吸器科診察できるか聞いてみます
>>102
転院する前は呼吸器科→消化器内科だったのですが、転院してから循環器科（AM）→消化器内科（PM）になってしまい、X線検査で肺に異変が見られなければ内科で…という形になってしまいました（3年目）
まぁ次回からは循環器→（消化器or整形外科）になるので、次々回から午前中に呼吸器科とか入れてくれればいいのになぁ…と思ってます。
>>103
薬止めて極端な間質性肺炎の症状は治まったのですが、KL6の値は相変わらず1500前後（上限500）ですね。
ステロイドで抑えられているのか、この値からはもう下がらないのか…どうなんだろう？
まぁ一度なってしまった間質の変化は元に戻らないと思うので… >>104 質問者です。詳しくありがとうございます。
早く復帰されると好いですね。
家事も面倒くさくなりつつある私、パルスオキシメーターを
購入しようとします。しかし、欲がドライブして空模様を観ながら
野良へ出ようと・・・ コロナ陽性になってしまった…
めっちゃ息苦しくてトイレに行くのも辛いし、
痰の絡みが酷くて横になるのも辛い。
十分に気を付けてはいたけど、さすがにこの感染状況では逃げ切れなかったか。
まだ書き込むくらいの元気はあるので、なんとか乗り切ります。
皆様もお気をつけて。 >>106
だだだだいじょうぶかー！！！
どうか余裕があれば毎日様子を聞かせてほしい
106の全快を祈る ありがとう、頑張ります。
先月末に４階目ワクチン接種して、翌日から微熱と少しの倦怠感があったんだけど、昨夜発熱しました。
ただ体温自体はそれほどでもなく、ピークが昨夜の38.4、その後37℃台をウロウロしてます。
意識障害は無い（と思う）し、倦怠感もそれほど。
ただ痰がとにかく酷くて、去痰のために咳をするので、腹筋が筋肉痛。
呼吸も間質性肺炎のせいで日頃から浅いけど、さらに浅く早くなって、息苦しいです。
それでも安静時のspo2が93あるので（私物の安物メーターですが）、入院は出来ず。
昨日からほぼ何も食べてないこともあり、この数日で5キロくらい落ちました。 >>109入院できないんだ…心配だね
マメに測って急変に気をつけて！！ お大事に。しかし毎日の様に会社や学校から感染者でました連絡くるね。 うちの呼吸器内科はコロナかかってしまって90切り出したら呼吸器内科の方に連絡して入院させると言われたけど(間質性肺炎だけじゃなくてその他の持病もあるから)
我々は事前に主治医とコロナ対応を話しておくのも重要ですね…いざって時 3日目。
熱は平熱で安定。
全体的に昨日よりは少し楽な気がする。
相変わらず痰は絡むし、時折咳き込んで呼吸困難になるけど、安静にしていればなんとか大丈夫。
食欲は全くなく、お粥とゼリー飲料で何とか栄養補給。
朝に保健所の看護師から電話があったけど、散々質問したくせに「水分摂取に気をつけて」だけ。
そもそも病状も服薬もハーシスに入力してるからそっち見てくれたら分かるのに。
こっちは喋るのも辛いんだよ。 >>113今日も詳しくありがとう&おつかれ
4日目ぐらいまでが一番キツイとか聞くからあと一息だ！
ところで余裕があれば教えてもらいたいんだけど、113は今何歳の人？
そもそもの間質性肺炎は特発？
普段は投薬だけで、酸素は吸ってなかった？ >>116
ありがとう
私43才、膠原病肺で同じだから陰ながら応援してます
116の肺、ファイトー！！ ４日目。
夜中に三度くらい咳で起きたけど、かなりしっかり寝られた。
ただ明け方に突然、胸に刺すような激痛が走り、痛くて咳が出来なくなる。
半日でかなり治まったけれど、これはなんなのか…
この数日の傾向として、午前が具合が悪く、午後は良くなるように思う。
熱はまた37℃台に上がったり下がったり。
痰も随分マシにはなったが、まだ絡む。
呼吸の浅さはかなり改善（といっても普段が浅いんだけど）
ちなみに保健所からの連絡は無かった。 >>118ちょっと楽になったのかな、とりあえず良かった
胸を刺す痛みっていうのが気になるけど、このまま快方に向かいますように
基礎疾患アリでも健康確認してもらえないのか…やばそうだったらためらわず救急に連絡だよ！ >>116
その年齢にしてはワクチンの４回目接種が済んでるのはかなり早いと思うんですが、
何か申請とかしたんでしょうか？
高齢で間質性肺炎になってる人でも、
接種券到着を待つしかないと聞いたもので… 私も4回終わってるわ
自治体によるのかな？
オミクロン対応してるやつ待とうか迷ってたけど、感染拡大してるから待つより打ったほうがいいって言われて済ませちゃった
ファイザーは時間かかるみたいだけどモデルナはたくさんあるから予約すぐ取れるって言ってましたよ >>121
60歳以上じゃないと4回目の接種券は来ないでしょ
持病を市区町村が把握してるわけじゃないし
もう一度4回目を打てる条件を確かめたほうがいいよ
ちなみの待つしかないって誰が言ってたの？ 自分の自治体の対応を知らないっぽいから打つ気なさそうに見えるね
うちの自治体は基礎疾患持ちは申請すれば一般より先に送る方式で
３回目までに基礎疾患持ちで申請した人には４回目は申込不要で送る
してないなら申込み必要って手紙が届いたわ >121
うちの自治体は基礎疾患も自分で申請が必要でした。
7月中旬にネット申請したら7月末の日時場所まで指定されたので打ってきました。
ずっと続いてた微熱と倦怠感が副反応だったのか、実は既にコロナに感染してたのかも、今となっては分かりませんが。
４回目を打っていたからこの程度で済んだ、と考えようと思います。 自分とこの自治体は基礎疾患持ってれば勝手に4回目の接種券送付してきた。
なので、4回目を先週接種してきた。 うちの自治体はたぶん、特定疾患の情報で、特に申請しなくても優先で接種券送ってくるよ
だから年齢とか関係なく４回目接種済み >>125
丁寧なレスありがとうございます
四回目のワクチン効果が出て、
コロナから早く快復できるように祈ってます
>>123
同じ間質性肺炎患者の知人がいるんですが、
その人は自分よりずっと高齢なのにまだ接種券が来てないんですよ
私自身どうなってるのか不安になったので、
改めて自治体に問い合わせてみます
>>126-127
自治体によって全然違うんですね…… 4回目摂取済み
43歳で基礎疾患持ちだけど7月の中旬ぐらいに接種券来たよ。真っ赤な封筒で来た。
1・2回目は同じ病院でファイザー、3回目は接種会場でモデルナ、4回目は病院でファイザー打ったよ。 >>90 な本人です。
ますます息が続きません。平地歩行も苦し気味です。
こんなに急激に呼吸能が低下するとは思いませんでした。
近日中に呼吸機能検査ですが、もぉ無意味にも思うのです…
申し訳ないですが、
皆さまの呼吸能の変化度合いはいかがでしたか？
立ち入ったことをすみません。 >>131
私（90番）のことなら、ご心配ありがとう。
盆が過ぎ8/Eには稲刈りで残暑コンバインです。
昨年までは籾乾燥して埃だらけの籾摺り作業もしましたが、
さすがに今年は身体も動きません。
コンバイン後は、JAの乾燥施設に持ち込みます。 コロナ発症9日目。
お陰様で咳や痰は落ち着いて、安静にしていればほとんど出ることも無いし、息苦しさも感染前と変わらない感じです。
ただ少しでも動くと咳と息切れが酷くて、行動可能距離が極端に短くなりました。
現状では出勤も難しそうです。
後遺症として残らないといいのですが… >>133
だいぶ落ち着いたみたいで良かった。このまま回復してくれることを祈る。
間質性肺炎の通院は次はいつなの？？ 健常者のコロナからの体力の戻りを数値にすると
100→30→85って感じだけど
我々だと60→30→45(ここから元に戻れない)てな感じでやばさを感じる 9/25に陶生病院主宰の中部間質性肺炎/肺線維症患者会の2回目の会合をZOOMでやるってよ～ >>136
出たいです。中部・東海在の患者さんだけですか コロナ初期に「コロナ感染者は間質性肺炎になって5年以内に必ず死ぬ」って、
5ちゃんねるのニュース速報の記事で間違いなく見たんだけど、
そろそろ世界中で間質性肺炎爆弾が爆発してもおかしくないはずなんだけど、
そんな兆候すらいまだに無いんだけどどうして？
あれは嘘八百だったの？ それは連想ゲームから来たものかと
煽られたり偽情報で右往左往すんなよ・・
今なら時間も情報も増えてるしログがあるなら自分で検証できるでしょ
新型コロナ
↓
肺炎はサイトカインストームで後遺症が残る
↓
間質性肺炎と似てる
↓
その中でも特発性間質性肺炎の予後は悪いっぽい
↓
5年以内に〜 「自分が間質性肺炎だから分かる」
「5年以内にみんな死ぬことは世界では常識」
「既に感染した人に知らせるとかわいそうだから教えないだけ」
みたいな記事があったんよ
コロナ初期で誰もがよく分かってないから、もの凄く不安を煽る最低なクソ記事 何が言いたいのかよくわからないな
不安を煽るクソ記事ってわかっているなら、どうして？嘘だったの？って>>139で質問したのはなぜなの？
5年でみんな死ぬって信じてたんじゃないの？ ガセって言うかブログ記事レベルっしょ
素人の「分かる」ってのは「分かってない」ってことでしょ
> 5ちゃんねるのニュース速報の記事で間違いなく見たんだけど、
ログ見せてみ
普通に5chのスレはめったに消されないのでスレがなきゃ妄想ってことになるよ
繰り返すけどあなたが患者ならなぜ呼吸不全になるのか理解してるはずで
コロナの肺炎で後遺症（呼吸不全）は残る可能性があるが
コロナが治れば症状が進行することはないって分かってると思うけど
死ぬ死ぬ荒らしなら向こうのスレで相手してもらいなよ 悪化一路の間質性肺炎（自分）と肺線維症とはどう違うのでしょうか
後者は、いきなり急激な線維化がおこるものをさすのでしょうか
自身の劣化を村の他人に説明するに、つい、繊維症 と言ってしまいますわ。 コロナ発症11日目。
今日で自宅療養最終日なのだが、息苦しさや咳、痰も残っているのに「回復」と言って良いものなのか保健所に確認したところ、「37.5以上の熱が無ければ回復とみなす」と言われました。
とりあえず明日は休んで、来週から出勤します。仕事にならないと思うけど…
持病の方の通院は、次は10月予定なので、ちょっと間が開きます。
ただ肺活量とかも測定する年１回の精密検査日なので、どのくらい低下しているのか判明すると思います。 総括すると、やはりキツかったのは２〜４日目あたりでした。
痰が絡んで呼吸が詰まり満足に寝られないし、椅子に座るのも辛くてうずくまっていました。
水分で喉を湿らせて、一日中ひたすらハッフィングしてました。
トイレまで数メートル歩くのが大変で、用をたしながら失神するかと思うほどでした。
食事もほとんど口にできず（食欲が無いわけでは無いが、苦しくて食べられない）、体重も10キロ近く落ちて、中学生の成長期前の体重になりました。
今はかなり落ち着いて、安静にしていれば感染前とほぼ変わりません。
同時に感染、発症した家族は２日くらいで回復したので、やはり基礎疾患の有無は重大だと感じました。
皆さんも、くれぐれもご自愛ください。
長文失礼しました。 >>145-146
コロナ治療、そして経過の報告お疲れさまでした
体重が落ちてしまったのは心配ですが、
酷かった一時期の症状から回復されたのは何よりです 間質性肺炎四年目なのですが、シャワーを浴びて頭を洗ったりすると腕の疲労が尋常じゃありません
これは体に酸素が行き渡ってないんしょうか？
体が徐々に動かなくなると思うとつらいです >>149
はい、特発性です
年齢は43です
50まで生きたいけど、それは無理っぽい感じです >>150
自分は筋肉の病気を併発してるので肺炎の症状だけ取り出せないんですが、自覚症状がキツかった頃は、やっぱりシャワー・歯磨き・着換えは腕がしんどすぎて上がらなくなってました。
なのでシャワーは部位を分けて、昨日は頭洗ったから今日は体洗うみたいな感じでしてました。
主治医に伝えて、まだしたことなければ労作時の酸素とか調べてもらうといいのかも >>151
やっぱり腕がきつくなるんですね…
医者からは酸素ボンベ導入しますか？って言われたんですが、まだまだ頑張れると思って様子見しますと返答しました >>151
部位ごとシャワーもやってみます
ありがとうございます 部分洗いで体洗いを休む日は介護用の体ふきシートかボディシートで代用もできるよ
それと暑い時期に毎日洗髪したいときはできるだけ短くしてしまうと洗うのがちょっとだけ楽になるぞ 4回目接種した２週間頃に家族が感染してやはり私も家庭内
感染しましたが喉の痛みと軽い咳が１週間続く程度の圧倒的に
軽い症状で済みました。家庭内感染を防ぐのは非常に難しい
ので早目に４回目接種した方が良いと思います。 岸田首相も四回目打ってすぐコロナ感染しましたが、
軽症で済んでるみたいですよね >>157
そんな脊椎反射しないで・・・・
そんなに お仲間が欲しいのですか >>158
ちょっと意味がわからない
ここ間質性肺炎スレだよ？ >>155がコロナワクチン４回目の話をして、
軽症で済んだから、
ワクチン４回目を打ったほうがいいよって話題になってるんじゃん
その流れで岸田総理も４回目接種のお陰でか軽症になってますねって会話なのに、
「岸田は間質性肺炎患者じゃないだろ！」ってキレだすのは狭量過ぎるわ 発表されてる持病特になしの首相の名前出して、脊髄反射いないで。。。って>>158も十分面倒くさい。
自分も4回目は接種済みだよ。 寝てる時どんな姿勢で寝ています？
元々仰向けで寝てたんですが咳が出るので最近は横向のうつ伏せ気味で寝ています。寝返りで仰向けになると咳込み起きて寝不足に…。でも横向きとかうつ伏せだと首や腰が痛くて 分かる。
私も仰向けは咳が出るので横向きで寝てる。 >>162
横向きで寝てる
うつ伏せはできないんで、冬用の掛け布団を長細くして
抱きまくらにするかもたれかかるようにすることが多いな
リクライニングチェアで横向きになって寝るのも楽だけど
足が伸ばしにくいのが難点だね 投遣りな投書ですみません。主治医さんから「何もしてあげることは無いですし・・・」
と言われた。では、もぉ、近くの呼吸器内科の看板を掲げる町医者さんに渡り変えたほうが
好いのでしょうか。時折お邪魔する、f-NSIP団塊男子です。オフェブは一昨年〜昨年の一年間だけ
服用、中止となりました。幸い、酸素は未だです。昨年から、月毎に動作後の呼吸が苦しく感じております。
皆さまは ずっと同じ医療機関に通われてみえますか？ >>165主治医の発言、患者としては心細くなりますね
私は今通っているところが2つ目の病院です
165さんの通っているところは大学病院ですか？
大きい病院だと主治医はひとりでも、治療方は複数人の医師がカンファレンスを行って決めますので、安心感はあります
大きい病院は自分の都合に合わせた通院などはしにくいので、症状が軽くなってきたら近くのクリニックを紹介してもらうのもいいですね
言いづらいとは思いますが、一度セカンドオピニオンを希望されてはどうでしょうか >>166
近くの民間総合病院で無症状に近く10年近くを
観察診察いただき、一昨年にそちらの主治医さんから
現在の公設医療機関を紹介され、すぐにオフェブ耐性検査入院
しました。3診6名ほどの先生方の呼吸器内科です。
＞症状が軽くなってきたら
・・・・症状は低下一方に感じるのです。すみません、症状が
軽くなる とはどのような容態でしょうか。現在のように、未だ症状が軽いうちに
（自由に出歩けるうちに）近くのクリニックに行くべきでしょうか そうか、すみません
私の場合は劇症化してるところから始まっていて、ステロイドやエンドキサンやガンマグロブリンなどをパルスして長く入院治療していたので「症状が軽くなってきたら」と書いたけど、団塊さんは経過観察10年選手でしたね。
私が現在通っているクリニックは、元々通っていた大学病院にいた先生が開業したところなので連携も取れるし専門知識も豊富と大学病院から紹介されたところなんです。
でもそういう経緯なく知らない町医者に安心して任せられるかと考えると微妙だと思うので、他を当たるならやっぱり大きい病院がいいと思いますよ。
それかその主治医とはあまり信頼関係ができていないようなので、病院の中で主治医を変えて不安に思っていることをとことん話し合ってみるか。そのぐらいしか思いつかなくてすみません。
もうちょっと待ってみたら他の方がいいアイデアをくれるかもしれないですね。
陶生病院の患者会には参加されますか？ >>168
愚痴っぽい書き込みをすみません。
主治医さんへの不満はありません。陶生病院の会、参加予定です。
零細ながら秋の刈り入れ時期、埃だらけになる臼摺作業（稲籾からの玄米化ですね）まで
こなしていたのですが、今年は乗るのが労働の？コンバイン刈り取りくらいしか
気力体力がありません。畑の管理もママなりません。この病に肉体労働は辛いですね。
お若い方でお仕事をお持ちの方は難儀なことと存じます。
経過観察の時期をノホホ〜ンと過ごせたのに、この2年の劣化進度にたじろいで居る のが正直なところです。 コロナに感染したこのスレの106です。
>146で締めたつもりでしたが、その後の経過だけ。
翌日出勤したもののとても仕事が出来る状態ではなく、膠原病の担当医のいる病院へ連絡したところ、まずは発熱外来で受診してくれと言われました。
その翌日受診し、CT、血液検査などをしたところ、間質性肺炎の方は増悪していないが、コロナが長引いていると診断。
結局9月2日まで自宅療養を延長する旨の診断書が出ました。
症状は今もあまり変わらず、安静にしていれば大丈夫ですが、喋ったり動いたりすると息切れがあります。
仕事に復帰出来なくてもどかしいですが、今は休養に専念したいと思います。 >>170
息切れに伴う（のかな？）空咳ってありましたか？ 間質性肺炎のyoutuberの方が長い間動画更新していなかったのですが、さっき間質性肺炎で検索したら更新されていました。
肺移植をされたそうで、カニューラがなくなっていました。間質性肺炎で検索すればでますが、チャンネル名を一応。
スマイル〇RECというチャンネル名です。 なかなか実際に移植した人の姿って見られないので、
貴重な動画ですね
私は年齢的にもう移植は無理ですが、
同じ病気で苦しむ人が良くなっているのを見られるのは嬉しいです 何例もなさそうな特殊な治療法で良くなるを見せてもらっても仕方がない と思う、
狭量な私です。水を差すようで申し訳ないこと。
先月は呼吸機能検査でしたが、最初の容量検査？が1900ｍｌほどで落ち込みました。
５か月ほどで300ｍｌ減でした。 この病気の治療の選択肢としては特殊ではあっても、治療法だから、それで回復した様を見て仕方がないことはないと思う。
ただ肺移植は受けるのに条件があるから、それに当てはまらなければ確かにしょうがない。 皆さん、肺活量はいくつほどですか
また、安静時のSP2値は？ よろしければ。 肺活量は同性同年代の平均のおよそ半分って言われたヨ 台風の季節になると肺の調子が一気に悪くなるんですが、皆さんもこの時期変化ありますか？ 気圧変化じゃないですか？
変化が激しそうだし 肺に影響が ありそうな感じするし 肺縮小にともない横隔膜あたりに不調が生じるでしょうか？
>>165 な団塊私ですが、
午前中に草刈り機を振り回していたら、昼近くなり腹部にダルい痛みを生じました。
立っておるのも嫌になるほどで、すぐ帰宅、ソファに倒れ込んだらだんだんと復調しました。
そういえば、お盆前の草刈りでも軽く痛みを感じました。
横隔膜に関連する筋あるいは筋肉が変調するのでしょうか？？？勝手な想像、ごめんなさい。
別件、咳き込みだすと止まりません、胃からもどしそうにもなります。 すいません 私はステロイド8ミリとアレンドロン酸錠を
飲んでいます、このアレンドロン酸錠をのんでる方に
聞いてみたいのですが歯の治療はどうしてますか？
アレンドロン酸錠の注意事項が凄い気になるのです >>183
診断されてからまる6年経った！
>>184同じ薬じゃないけど、歯科治療注意の薬飲んでたときは歯科にお薬手帳とか持ち込んで相談したよ。
歯科医が病院に治療の注意とかのアドバイスしてもらってた。
もうすぐ親知らずの抜歯するんだけど、歯科治療注意とは書いてない薬も、念の為10日前からストップしようってことに両者間でなってる。
連携取ってくれる歯科を探すといいですよー >>184
抜歯しないといけない時があったけど、その期間は飲まなかった記憶がある(ただし、担当医とちゃんと相談した上で) ステロイド服用の方々、たくさんおみえのようですねぇ。
薬効がありそうで、一寸羨ましいです。>>165 184です
ありがとうございます
明日歯医者と相談してみます
やっぱり薬を中断して歯の治療したいと思います
ありがとうございました。 >>187投薬治療をしない理由を聞いてもいいですか？ >>189
おはようございます。主治医の選択肢にはないようです。
記しましたとおり、一昨年から昨年夏までの1年間だけオフェブでした。 間質性肺炎のX線検査って意味あるのかな？
今度CT検査やるけど、CTとX線だとどっちの方がより分かるのかな？ 共にX線利用と思いますが、確定にはCTでしょう。細部もよく分かるようですし。
でも、私の今の経過観察ではＸ線透過が役立つようです。>>190 >>190
主治医にオフェブ以外の薬を使わない理由を聞きましたか？ 私のｆーＮＳＩＰにはステロイドは役に立たない・急症状の時には使う とされましたが・・・
薬効の例があればご教示ください。すがりたいです。
よろしければ>>193さんはおいくつほどで・どのタイプの炎症ですか？
それともお医者様でしょうか >>191
炎症の表面的な広がりを確認するだけならX線で十分なんだが
炎症が肺の内側のどこまで広がってるか確認するにはCTじゃないとわからん2Dと3Dでは見えるもんが違う ちょい脱線スミマせん。
先日か TVでｉＰＳ細胞から創り上げた心筋シート？を心筋症（と記憶）の心筋に貼り付けた
と知りました。心臓外科で有名な阪大医学部では先例があったようですが、別の大学か機関が
阪大からシートの提供を受けての共同作業 とのことでした。
閑話休題；我らの肺胞に適したシートの作成って無理でしょうかねぇ X線撮るのは肺の萎縮度をみるのに撮るって言われた事あるよ。 >>198
そうでしょうね。CTに比べて分解能の劣るＸ線；透過Ｘ線撮像
の役割はそのあたりかもしれませんね。ただし、経過観察における透視ですね。
私は、職場定期健診の小さなＸ線フィルムの”画像が汚い？＝すっきりしていない”
ことで精研、ＣＴや内視鏡で確定されたのが10年以上前です。 気管支鏡での検査は今まで受けた検査で一番苦しかった検査です。
二度としたくない…
せめて意識落としてもらえればいいのになんかそれはダメだらしくて辛かった…orz >>200
気管支鏡検査…苦しいと言うか…もう拷問の域だと思う。
検査の最中に溺れて苦しい時はこんな感覚なんだなって冷静に考えてた事を思い出しだ。
もう絶対しないw その内視鏡のこと。10年以上前に大学付属病院では本当に苦しかった。しかも！職場から
車で行ったので、婦長さん？から叱られた。結局、長時間そこいらの空き部屋で寝かせていただき
夕刻に職場へ戻ったが、10ｋｍ以上は完全に飲酒運転状況でした。あぶない。
別持病で行きつけの医院のお医者さん曰く、「あんな苦しい検査をよく受けたなぁ」と。
が、2年前のオフェブ耐性検査のための入院での再内視鏡では、この公設病院での施法が好いのか
楽でした。麻酔が強かったのでしょうか、翌日退院して自宅で眠りたくりました。>>190 >>197
43歳ですー
>>194
増悪したときはステロイド使うということならとりあえずは安心ですね。
私は別の病気の合併症なので参考にないかもしれないです。
急性増悪したときはステロイドなどなど色々しましたが、今はプログラフという免疫抑制剤と、オフェブの用量が少ない方で維持になってます。
オフェブは通常の量だと副作用が強すぎて続けられないと困るので少ない方になりました。
田んぼのお仕事があるから団塊さんはピレスパ使えないですし選択肢が狭まりますね。 気管支鏡、二回やったけど、そんなに苦しくなかったよ 気管支の麻酔からして気管支鏡は拷問だった…
あの麻酔もうちょっと霧状にならんのかな？（耳鼻科のネブライザーくらいの） 一回もやったことないわ気管支鏡
この違いは何なんだろう 自分も気管支鏡は、胃カメラに比べたら全然楽だったなぁ 検査中の鎮痛剤によるのかな？苦しい苦しくないは。
私は拷問レベルの辛さだったんだけど、思えば麻酔など効きにくい体質だわ。
網膜剥離の手術中にも麻酔切れてもう大変だった。 胃カメラよりも楽 とのご意見には賛同しかねますが、
麻酔薬の使い方で苦楽が決まる と観ておる団塊です。10年以上も前の大学付属病院では
麻酔薬？の噴霧を繰り返しながら（＝私、オエッ〜オエッを繰り返しながら）都度挿入された記憶です。
術中も、そうそう上手い・大きいのが採れたよ とか聞こえました。民間病院へ派遣された？研修女医さんに
よる術で、アシスタントに先輩格の男性医師が付き添われたようです。
2年前は、公設病院への入院検査であり強い麻酔を処方されたのか、楽に思いました。 もう気管支鏡はやりたくないけど、もしやる時のためにあの噴霧麻酔薬でオエオエしないで済むやり方があったら教えてほしいです…
いやホントにもう気管支鏡は受けたくないんだけどね？ 自分はKO病院で気管支鏡受けたんだけど
あそこは気管支鏡の場合、原則入院検査になるらしくて
病院都合で個室になったから非常に快適だった
検査自体も苦しくなかったからもう1回、って言われたら喜んでやるな >>211
え～～？自分もKOだったけど、むちゃくちゃ辛かった（4～5年前。新しい棟になってから）
やはり喉や嘔吐反射の差（いわゆる個人差）になってしまうのかなぁ？ >>212 さんは、211サンと異なり
同じ病院でも入院しての検査でなかったのでしょうか。
麻酔を強く効かす入院施術では楽 と思って居る>>209 です。 >>213
3日間の入院検査でした。
検査前に喉に噴霧麻酔を吸い込むやり方をされました。
正直内視鏡入れられて苦しかったので（嘔吐反射が強くて）、意識落としてほしかったのですが、気管支鏡って意識落としちゃダメ？みたいで辛かったです… 211だけどそうかぁ、あれが当たり前ではないのかも知れないのか
検査の担当として病室に挨拶に来たのが女性の研修医だったから少々不安だったんだけど
あのお姉ちゃん腕良かったのかな
ちなみに食道の嘔吐反射、鼻腔のくしゃみ反射は敏感な方だと言われてる 気胸は軽症であれば溜まった空気が自然と抜けるのを待つだけでいいからしばらくの間できるだけ安静にしとけ
なんもしてなくても息苦しくて息切れが酷いようなら病院行ったほうがいい 咳が酷かったら龍角散ののど飴舐めるといいぞ。
以前酷い咳で呼吸困難になるんじゃないか？って時には一日中舐めてた。
あれなんであんなに簡単に咳が止まるんだ？ そもそも甘味自体に咳を鎮める効果があるらしい。
雨を舐めた唾液とか蜂蜜とかシロップのような粘度のある液体だと喉に長く留まるのでさらに効果的らしい。 国葬を反対で焼身自殺図ったした変な人
いたそうですね
70台だったそうです 自分から死ななく
ても、死にたくなくても、だんだん死に
近づいていくツライ人たちがいっぱい
いるのに なんだこのバカは 自分の苦しさと人の苦しさを比較するもんじゃないですよ 最近咳き込むと吐いてしまってさらに具合が悪くなるの悪循環から抜け出せずにいる。
食べてなくても胃液と言うか苦いから多分胆汁なんだろうけど吐いちゃう…困ってる。 >>223私がそうなんだけど逆流性食道炎になっておられませぬか？ >>223 まったく同じ症状
胃液が少しでも気管に入ると
苦しいよね
俺はピロリ菌除菌したら逆流性食道炎
気味になった 25日の陶生病院のWEB患者の会を視聴できた、団塊ｆ−NSIPです。
いろいろな肺炎種があり病態も様々なのかな と分かりました。
余命2ヶ月！を受けながら10年（不詳、スマンです）も過ごされた会長さんには吃驚です。
タイプと治療法がベストマッチだったのですかねぇ・・・
わが身のこと；野良作業の後、自宅に戻っても咳き込むことが増えたようで憂鬱です。 夏が終わってちょっと呼吸が楽になったんですが、暑さと間質性肺炎って関係あるのかしら？ >>229
私は涼しさと言うよりも湿気で夏はダメです。
ただ台風が近づくとちょっと具合が悪くなる傾向が 自分も暑いほうが駄目かな
気温が下がって楽になった感じがする
あとオフェブ飲みはじめて約1ヶ月だけど
目に見えた副作用はおなかが若干ゆるくなったくらいで
下痢らしい下痢もしてない
薬の温度管理に気を使う必要が出てきたのと
薬局で払う金額が増えたくらい・・・ 円楽さん逝ってしまった。残念。
間質性肺炎ではないけど、やっぱり肺は一度悪くすると軽い肺炎とか風邪でも症状悪化が早いんだな…って思ってしまった。
志村けんさんの時も思ったけど…。 主要死因別死亡数とか見てみて
肺炎が原因なのはそうでもないから
それだけ心が弱ってるってことなんだろうけど、気にし過ぎじゃない？ 重篤な病の最後に肺炎を発症、即死亡に至るのが多々あるので と思います。
亡父も、心筋症で入院しておりましたが、最後の夕方に急に肺炎症状、
夜に逝きました。肺炎と間質性肺炎とを混同しないことです。 医学とか科学の進歩は、ものすごい速さになっているという（山中先生）。
色々な経緯の中で、たまたま出会う新発見もあって、思ってもいなかった発見に驚愕
することも珍しくないという。とすれば、私たちも思わぬチャンスに突然に救われる
可能性も。そう思えるのは、実際にそういう事が知人の人生上あったからなのですが。
人生１００年時代に罹患平均年齢が70歳。世界的にも患者総人口が増えている筈なら
注目度も増しつつある筈で、何か救済手段が生まれる日を信じたい。
それに、今の世の中、次に何が起きるか分からないし、明日は何とか無事に生きられ
そうな気がしているなら、取り敢えず今日一日、そう心乱さずに、大事に過ごそうと
思う一日一日・・。 今日ライブ行く予定だったんだけど、だるさと憂うつで、とても行けん。
こんな病気を患ってしまって、とても残念だ。無謀だった。 5年生存率が50％以下と言ったら
『それは肺線維症です』と一蹴された
主治医の言外の意味を汲み取って
自分の長寿を信じて明るく生きて行く
希望を持ちました >>238
ライブ映像見てみたけどこりゃキツそうだw
ゲストとか考えるとライブって次はないんだよとか思っちゃうけど、落ち込まないでね 間質性肺炎になってから外出減ったなあ
コロナだし旅行も行けない、ライブも観劇も億劫
家でNetflix見てるときがいちばん楽だわ 拭き掃除など家事軽作業でも、終わった後のハァハァが半端なく思う。
今日、かかりつけの医療機関でなく近くの呼吸科クリニックに行った。
（今後の事も考えながら・・・）
実際、椅子からの立ち上がりを１０回ほど繰り返して座って測ると、
最初92（十分低い値ですなぁ）が数秒で90とか89に低下して、また93位に復旧。
先生の最初の初診で尋ねるのも気がひけたので、お分かりの方ならお教えください。
労作中でなくそのあとで酸素濃度が低下するのは何故なのでしょう？ こういう数値の動きをしていて不安ですって医者に聞くのが一番正確な答えをもらえるぞ >>244
ありがとう。そのとおりですね。
皆さまにはこんな経過体験をなさりましたか？ マジレスすると血液が肺に戻るそして肺から指先にいくまでに時間がかかるから
心臓はその人の血液の総量を1分間で送り出すそうだよ
だから普通に考えれば運動してもない手の指先にすぐ反映されるわけがない
何らかの作業（労作）をしたときに
はじめは息苦しくないけど少しして息苦しくなって
作業をやめても息苦しいのが続いて
安静にしてたら落ち着くって経験則でわかると思うけど
自分はSpO2を診察時に測られるけど
診察室への移動および問診での会話で
指挟まれた直後はSpO2の数値が悪いことが多い
でも深呼吸してると上がってくるよ
最近は酸素を吸いながら診察を受けてるので
最初から数値はいいけどね 認定からかれこれ10年になるけど、ずっと経過観察。
段々悪化してどんどん出来る事がなくなり、仕事もできなくなった。
有効な治療法が確立していないから「難病」なのは理解しているけど、もう少し、何か打つ手は無いものだろうか… ありません。
突然感情を吐露してしまい申し訳ない。
今日診察だったのですが、どんなに辛さを訴えても「では次の予約は」という具合で落胆してしまったので、つい。
10年の間に何か出来たのではないか？と医者に対して不信をいだいてしまっています。
少し遠いけど、大きな大学病院に担当医を変える予定です。 >>249
つらいお気持ちわかります。
私は四年目ですが同じように毎月の経過観察に意味はあるのかと疑問に思うことはあります。
肺移植も視野に入れてます。
どうか体調に気を使ってください。 根本的な治療法は無いからなあ
経過観察の方がここに来ることあるけども全く何もしてないのか？
投薬も無しで10年間無事に過ごしてるのは薬を飲みまくってる立場からすると凄いことに思える >>251
いやその、私団塊も１４年ほど経過観察のみでした。
民間総合から公設への転院を指示され、オフェブ１年間だけ服用で、
昨年から今日までの１年間は経過観察のみ。
この２年で呼吸機能の低下が酷く感じます。
緩やかな経過をたどる私のようなｆ−NSIPではそんなもんじゃないだろうか。
で、”症状”が出始めると、坂を転がるように悪くなる と思う。
ステロイド長期間の方はみえそうですが、オフェブを例えば５年間服用の方って
おみえでしょうか？
ところで>>247さんは何タイプの肺炎ですか？よろしければ。 >>251
重ねてすみません。
服用されるお薬は何でしょうか？
よろしければ、何タイプの肺炎を患ってみえるのでしょうか 強皮症からの間質性肺炎です。
十数年前はバリバリのアスリートでしたが、今やトイレに行くだけで息切れする有り様です。
薬はずっと、10種類近く飲んでます。
でも咳止め、去痰、血流改善（強皮症の末端血行傷害対策）等の対症薬のみです。
３年前に自家造血幹細胞移植を提案されましたが、条件的に適用が厳しいと有耶無耶になりました。
一昨日、年に一度の大学病院での肺機能検査をして、肺拡散能が昨年より急に低下しているとのことで、今度肺高血圧症の検査予定です。 >>254
横からすみません
私も強皮症で血流改善についてお聞きしたいんですが、どんなお薬使ってますか？ ユベラ、ドルナー、メチコバール、トラクリア、です。
効果はよく分かりません。
トラクリアは高いだけあって、飲むと顔が赤くなるので、きっと効いているのでしょう。
主に指先の壊死を防ぐ為のものです。
いま40代前半です。 今日親父が逝った
間質性肺炎からの急性増悪でステロイドパルスを初めてやったが薬効かいなくたった１日で逝ってしまった
今日からはもうあんなに呼吸ができずに苦しむ親父をみなくてよい 親父はようやく解放されたんだよ >>257
詳しくありがとうございます
主治医に相談してみます。
ちなみにすでに指先の潰瘍が出ていたための処方ですか？ >>249
＞診察だったのですが、どんなに辛さを訴えても「では次の予約は」という具合で
落胆してしまったので、つい。10年の間に何か出来たのではないか？
・・・・激一致の団塊です。
で、私は逆に、公設総合病院から近くの呼吸クリニックへ移ろうかな と思案中です。
大きな医療機関では主治医さんの専門と患者病態とがマッチすると好い経過に恵まれそうですが、
でないと、ついつい流れ業務のようになっちゃうのでは と心配です。
ま、繰り返しますが肺炎タイプによって皆さんなりのご見解は異なるでしょうが・・・ たしか今年の終わりに新薬が承認せれるのではなかぢたかな
オレの親父は間に合わなかったけどおまえらにはまにあってほしち いつもお風呂入ると疲れてお風呂に浸かるのも疲れるんですけど、久しぶりに温泉に行ったらあまり疲れずゆっくり出来て調子が良かった。
だけど帰ってきたら疲れがどっと出て寝込むww
温泉地に住みたいなぁ。 >>262
肺胞の線維化を完全に止める薬が出来るのなら、
ま、私には間に合わんだとしても、悦ばしいことです。
更には、肺胞細胞を可逆的に元に戻してくれるなら、万々歳ですね。
最近は、背中周りが凝り固まった苦しさの団塊老です。温泉、よろしいなぁ >>264
団塊さん、がんばりましょう。
間質性肺炎とは直接関係ないかもしれないけれど、ハーバードの教授がコーヒー一杯の値段で販売できそうな不老不死？の薬を開発して間もなく世に出るとか出ないとか。
教授本人は勿論のこと高齢の父上もお元気になったそうです
間質性肺炎にもきくとよいなぁ 論文とか読んでないがテロメア長くする薬はできそうではある
公表せずに金持ちだけに売りそうではあるが
売りつけるなら最初は安く売って吊り上げればいいのか？
ジェネリックで出たら地球滅びるかも はやく特効薬作ってくれ
遺伝子組み換えコロナワクチンなんかいらんから
繊維化した肺を修復する特効薬を開発してくれ
それなら治験に参加する 皆さん肺炎球菌ワクチンは受けてますか？
自費だと7000円もかかるんですね 朝刊で、中部地区では初めてF医大で特発性肺線維症患者への肺移植が行われ、良好な
経過 とあった。アクセプターは9年ほどの患いとのことだが、たとえば酸素過給があれば、
肺線維症でも9年生存（言葉が悪く？すみません）はみえるのでしょうか。
申し訳ない、肺線維症の定義がよく分かりませんので。 こんばんは。
既出かもしれませんが、間質性肺炎患っていて働いてる方は結構いるのでしょうか？ >>274
患者の肺炎タイプにもイロイロある のを分かっていただきたい。
>>272な団塊です。 >>273
この間の夏祭りでたまたま聞こえてきたんですが、屋台で串カツ揚げてたお兄さんが間質性肺炎で、密かに親近感持ちながら並んでた私は無職です
>>275
安価間違えてますか？ >>276
ぼくも無職です。42歳で。
間質性肺炎の末期の緩和ケアはどんなもんだろ。苦しいのは嫌だなあ。 団塊の人もそうだけど何で先生や情報発信者に聞かないの？
治療方針にも不満があるみたいだけど
素人や他人に聞いてもしゃーないでしょ
そうじゃないかなあって感想を書いたとしても
それが治療にプラスになるとは思えない
藁にもすがりたいのはわかるけど
キュレーションサイトなどに一喜一憂するようなことは
精神に悪いのでやめたほうがいいよ 私は40代前半ですが事務職です。
コロナでテレワークになり通勤なしで楽に。通勤で疲れてた部分が大きかったんだなって思った。 いいんじゃないでしょうか
人それぞれだと思います 愚痴でも
いいし 嫌だなあと思うときは
NG登録もあるし そうですね。ありがとうございます。
>>281
ぼくは42歳で就労移行支援事業所？に通所してます。デスクワークをやったことがないので。通うのに酸素引いて歩くのがだるいです。労作時の流量が５なので、リュックのように背負ったりするのが使えなくて。 仕事での労作強度は低いので今のところ何とかなってるけど、そろそろヤバイかな。
休職の可能性が出てきた。 知ってるとは思いますが、この病気は進行性で不可逆的です。なので、治療の目的はいい状態を保つことですから、無理しないほうがいいと思います。 団塊です。
この肺炎には色々なタイプがあるので、当然、人それぞれ に感じます。
この場にお邪魔するのは、自分のタイプの方あるいは近い？方に なんとか近づいて
身体状況など情報を共有できればと思うからです。
私のを含め移植しか治療法が無いタイプでは、治療法での主治医さんとの行き違いは無いハズです。
ただ、主治医さんが我がタイプに特化しておられたら、身体の状態の変化や注意点について
イロイロ細かくお噺してくださるでしょうが、別のタイプがお得意な場合にはソコソコのお話しで終わる と
邪推？してしまうのです・・・・それを意思疎通ができていない にとられるかな
こんなことから、今後もこの場でご意見ください・私にもしゃべらせてください。 患者しか話したらダメ？
先日父を見送ったものだけど、やはり治療については振り替えれば色々意見がある。
ここでこの病と闘ってる人に少しでも情報を、と思うがNG？ 287
無責任な情報は要りませんのでこちらへどうぞ
間質性肺炎についてのスレ8
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1622355725/
ちなみにここでやりたいって人多数なら
患者でないわたしの考えも書き込んであげます
病気を食い物にするビジネスもたくさんあるのでね 私は患者だしこっちの方が話しやすいな。
完治しない病気だからこそ…ってのもあるのよ。
患者専用だからこその話やコミュニティがあって、それ以外はただのスレタイも読めない押し付けの人だわ 患者専用は父が死にました報告もなくて気が楽だからスレ存続希望 団塊です。
先月以降、常時と言えるほどに痰の欠片が引っ掛かっておるような咳に苦しみます。
続くと、おえっ ともどしそうになります。
病を確定された昔？の頃は、WEBなどで間質性肺炎の症状に痰を伴わない空咳 が挙げられておりましたのに。
皆さまはいかがですか？私は酸素は未だですが、咳痰は酸素過給でも改善されませんか？
おやすみなさい。 >>293
私は夜中に激しく咳込んで起きる事が多いのですがそういう時は空咳で、湿度が高い日中に出る咳は痰が絡む。 私も１年前頃から湿性の咳が出ます。
担当医曰く、（よく分からないが）気道液だろうとのこと。
慢性炎症で過剰分泌しているのかもと思っています。
私はこのスレの最初の方でコロナに罹患したと報告した者なのですが、その後透明の痰が続いています。
痰が絡むと呼吸もままならないし、なかなか切れないときは背筋は攣るし、汗びっしょりになるし、非常に苦しいですね。
先々週セカンドオピニオンの大学病院で受診しても特に打つ手は無いとのことだったので、サプリメントと鼻うがいで何とか回復を待っています。 間質性肺炎だけど消えたり出たりして
去年末に撮ったCTではほとんど消えてました リウマチ症状でステロイドを飲んでたからかもしれません。
もう飲んでないのでまた出たりしてると思います 原因がイマイチですが·考えられるのは潰瘍性大腸炎の薬を飲み始めてからということ、リウマチ症状が出てから
CTで判明しました KL6は300以下です
医師の意見が別れていて今の病院では経過観察のみでいいと思うと言われましたが、この病気は絶対に気管支鏡をやらないといけないのでしょうか？ もちろん医師が決めることなのはわかってますが、ここにいる皆さんはほとんど気管支鏡やってますか？ 少し大きな病院に移って診てもらう予定ですが、苦しいとの意見が多くて恐れてます 私はやってないよ
話も出なかったから自分から聞いてみたら膠原病肺だからやらなくても確定診断できるみたいな話でした
特発性だとやるのかなぁ 皆さんありがとうございます。
人それぞれなんですね。自分は突発性なのかもよくわかりません
今通院してるとこは気管支鏡検査が出来ません。膠原病科の医師が「これ位の肺炎で死に至るということはまずない」と言いきりましたが、少し心配でした。胃カメラは麻酔なくても全然口からやるタイプですが·、耳鼻咽喉科で気管支までカメラを突然入れられたときに苦しくて鼻で息をするのが精一杯でした 咳も止まらなくなるし··あんな感じのが20分位なんて耐えられるかな。別の病院の先生がやらなくても大丈夫と言ってくれたらいいんですけどね·· 膠原病由来の方々、多いのですね。
特発性の私は、少し羨ましい？ ごめん。 久しぶりに部屋の掃除したら息が上がって死にそうになった 昨年11月に急性増悪で救急車で搬送されました。一ヶ月寝たきり状態で、ステロイド点滴を毎日打たれました。
このため体重が一気に１０Kg減少し、筋力が落ち、歩行困難、起き上がるのがやっとの状態になりました。
その後リハビリでさらに３ヶ月入院。今はプレドニン10mgとプログラフを毎日服用中です。
リハビリをはじめた頃は、酸素ボンベ必須で、階段１段が上れませんでした。
現在は、筋力トレーニング、歩行訓練を頑張ったこともあり、酸素ボンベなし、階段も普通に上れてます。
筋トレ、１日200歩程度、出来れば3000歩の継続的な体力維持は必要です。 >>304
大変なご経験をされたのですね。
よろしければ、お歳と肺炎タイプをお教えください。 >>304
お疲れさんです！
急性増悪のきっかけは何かありましたかー？？ >>305
今年で65歳になります。関節リウマチから来る膠原病が原因らいいです。
>>306
関節リウマチを患ってましたが、膝を痛めていたため、結構I痛み止めにロキソニンを
飲んでいたことで、その副作用かもしれません。 >>307
えええええビックリです
ロキソニンで急性増悪なんてことあるんですね
暮れに親知らずの抜歯で1週間入院するんですがそれまではロキソニンで繋ごうと思ってたし、もしコロナ罹患したらロキソニンだと思ってたし本当に聞いといてよかった
ありがとうございます 自分も聞いといて良かった！
昔切開で親知らず抜いたときにセレコキシブ処方されて痛みに効いてくれなかったけど、そういうこともあるのを知ってて医師が処方しなかったのかな
勉強になります 脂肪酸組成____飽和 一価 多価(%)
大豆油..............１５...２４....６１
牛脂..................４７....４８....５
バター...............６６....３０....４
動物性脂肪 - 肺がん
https://www.all-creatures.org/mfz/health-cancer-veg-lung.gif 元々三桁でここ数ヵ月で一気に上がったなら心配だが1300で来年どうこうはならんぞ 最悪の時にKL6が7000行った自分が通りますよ…
今も1200～1600前後ですが、息切れとかはしますが生きてます（まぁ自分は薬剤性なので >>311 氏と違うかも知れんけど） KL6の正常値上限って500だよね。
270で…って話しなら他の疾患も原因になってないのかな？
それかそれ以前の数値万行ってたとか… 発症初期に5000越えてると予後が良くないとは聞いたことある オレKL6270でまじで死んだわ。
2年ずっとこの値で自宅酸素してたぞ。
あの世でもオレの診断間違ってね？とおもうわ。たしかに肺がんやって切除したけどそのあとなんも苦しくなかったぞ。 肺がんからの間質性肺炎？
という苦しいのは肺がんの要因の方が大きいのでは…？ そのような数値と病態との関係は、
繊維症気味の肺炎とは無関係 と思うようになったｆ−NSIPの団塊です。
今年になり、呼吸能は垂下一方です。 今は病院？
本当に苦しい時は遠慮なく救急車呼ぶんだよ！ 今が一番しんどいときだ
もうちょっとしたら少し楽になるから あの溺れるような空気が吸えない吐けない状態ってキツいよね…苦しくて苦しくて。
落ち着くといいね…。 5回目を早く打ってって言われたからワクチン打って来たけど、毎回お腹壊すw
重篤化防ぐには打つしかないけど こっちの患者スレに書いたつもりが、向こうの元スレに書いちゃってたから続きはこっちで。
今週の月曜日にコロナ発症
火曜日に入院
土曜日(明日)退院決まったよ！
本当なら12/2に退院らしいけど同居家族が陽性出始めて、子供の世話ができなくなってきたから前倒し退院。
まだ療養期間内だから、病院から自宅までは対策済みのタクシーに乗せてくれるらしい。
とりあえず死なずに済んでよかった 健康雑誌「健康365」で、
「黒プラチナが間質性肺炎の改善に期待できる」と毎号紹介されているけれど、
これを試した方はいますか？ 漢方専門薬舗「鹿鳴堂薬舗」の店主が間質性肺炎で入院していたけれど、
自社が開発した商品を服用したところ、劇的に改善して退院できたとユーチューブで話しているけれど、
この商品を試した方はいますか？ 試した方いまるか？
というのなら、まず自分が試してからにしてくれ。
うさんくさい情報を他人にやらせるなよ こういう胡散臭いやつは標準治療を始めとする医療が全部効果なかったときの最後の気休めでしかない まあ普通に考えればその人は薬害で
自社の漢方が原因だったのを止めたから治ったってのが
真相なんじゃないの
漢方だから副作用がないってのは大間違いよ
こと間質性肺炎においては原因にすらなりえるから ご無沙汰しておりました、団塊男子老です。繊維細胞優位なNSIPが、ひどくなりつつあります。
主治医も未だ酸素過給は必要ない とのことですが、パルスオキシメータ値は妻や娘よりも3〜5
低い値です。農作業はヤヤ諦め気味です。
で、今日は自己救命！術をお教えいただければ と書きます。
今日の歯科医で、咽こんで息ができなくなりました。幸い10ｓほどでゲホゲホ・ゴホンゴホン と
復活できましたが、気管を蓋されたように吸気ができなかったのです。復旧前に、かろうじて
開いた気管を通る空気がヒユーヒュウーと喘息病のような音がしました。
質問です。このような場合；最悪一人の時に にはどうすれば呼吸できるようになるでしょうか？
肺炎とは違う質問で申し訳ないですが、続く咳や痰に気管がバカになってしまったのか とも
思っておりますが・・・近いうちに、主治医から紹介状を貰った町の呼吸クリニックさんでも相談を予定します。 咳き込むだけなら死ぬことはないよ
たぶんSpO2は前からそんな感じで
きついのは老化によるものもあるんじゃないの
あと喘息は発作がひどいと気管支がふさがって窒息する人も居るので
医師に伝えて診てもらって必要なら治療したほうがいいと思う
なお一人のときに窒息したら普通に死ねるので平時からの治療が必要
医師が大丈夫だよって言っても不安になるくらいの疑心暗鬼なら
担当医を変えてもらうか病院を変えるしかない訳で
あなた自身の命なんだしどうするかはあなた次第 あと以前オフェブ飲んでたけど
効果がないので止めたって言ってたみたいだけど
効果がないことは何で判断したって説明された？ >>338
ありがとう。昨日は、受診台の上でエビぞりになるほど苦しく、
治まってから、歯科医師さんに喘息ありますか と尋ねられました。
今まで（喘息）なかったので、とりあえず呼吸クリニックで相談してみます。
私の勝手な判断で、肺炎の進行と共に気管支あたりも不調が生じたのかな と。
お医者さん（医療）に対して、疑心暗鬼な私ではありませんが、お医者さんが
大丈夫と言っても、苦しさを感じるのは自身ですから。この問題は簡単でありません。
昨秋、主治医さんが1年服用のオフェブについて止めよう とされたのは、
呼吸機能・CTなどX線検査 で改善が無い＆胃部出血によるものです。
患者の私も、抗繊維化のオフェブ効能に過度には期待していませんでした。 オフェブは肺を治すわけじゃないよ
皮膚を怪我したら治癒しても痕が残ることが多いでしょ
まあきれいに治ったように見えても痕は残ってるんだけど
それは肺も同じ
肺胞に対してのダメージと修復が
長期に繰り返されると修復反応が過剰になり
聞いたことがあると思うけどコラーゲンなどが蓄積して
間質が厚く硬くなり繊維化する
硬くなるから肺が膨らみ辛く、厚くなるからガス交換の効率が悪くなる
そうするとSpO2が低くなるし結果として息苦しくなる
オフェブはその過剰な修復反応を抑える働きをする薬
（このあたりのことはオフェブ服用時にもらう冊子に書いてあるよ）
なので目に見えてよくなるわけじゃなくて
あくまで繊維化を遅らせる現状維持の薬だと思ったほうがいい
そのためあなたの場合は「改善が無い」からやめたのではなく
「胃部出血」があるからやめたのではないかと思われる
そしてここで想像してもしょうがないので酸素の件も含めて
分からないことはあなたを診断して判断した医師に聞くべきだと思うよ
あと医者も人間なので疲れていたり面倒と思ったりミスすることもある
人と人には相性というものがあるから
あなたの心の平穏を求めるために相性のよい医師を探すことをお勧めする たぶんご自身ではわかってると思うんだけど
書き込みを見てる限りは
オフェブをやめた理由も酸素をもらえない理由も
今の状況も分かっておらず
心配だけが募っているようにしか見えないので
話すべき相手と話して納得するべきだと思う
おだいじにね 苦しい時にうまく呼吸出来ないと軽いパニックに陥ってしまう時があるからわかる。
私は同じ様になった時は仰向けでは苦しくなるのでちょっとうつ伏せの状態にさせてもらうとか、上体を起こして焦らないぐらいしか思いつかないけども… 歯医者でむせて咳こんだのって唾か治療のときにかける水がほんちょっと気管に入りこんだとかじゃねーの？
俺もたまにあるこれがあるから咳が出やすい時期は歯医者に行かないようにしてるよ
喉まわりの筋肉が弱ってると食道から胃と肺に分かれる所が上手く働かなくてむせるんだよ高齢者が誤嚥性肺炎になる理由 >>344 レス、ありがとうございます
おっしゃるとおり、発端は治療時の水が気管に入ったことによりますが、
わずかに咳き込んだと思った瞬間に、気管が弁で蓋されたように感じられ
呼気が全くできなかったのです。焦りました。
年寄ですから喉周りの筋の衰えもあるでしょうが、
この病に関連して気管周りが特に劣化？しだしたのかなぁ と質問しました。
公設医療センターの主治医さんから頂いた”逆？”紹介状を提出先のマチの
呼吸器クリニクの先生にも尋ねてみます。
居住地にも駆け込めるお医者さんがあれば と二股です。
なお、何時も咳き込んでおりますから、歯医者通院の日を選べないのです。 >>347
申請後からオフェブは飲んでました
通知は1ヶ月くらい前に届いていて
申請後に支払った医療費も返還するので
必要であれば用紙に書いて送り返すようにとの
書類も一緒に入ってました
医療費の負担が減るのはありがたいですが
治って薬を飲まなくてよくなければなとやっぱり思います
ちなみに昨日インフルエンザの予防接種を受けてきました
新型コロナワクチンは4回まで摂取済みです ＞＞344
条件を満たしていれば、障がい者医療証や国民健康保険限度額認定証などの申請もありますよ。
ぼくは指定難病とあわせて3つ持っています。それらのおかげで、ぼくは歯医者だろうが医療費は全額免除です。
医療費はもれなく全額免除といいたいところですが、もしかしたら医療費を払わなければならない場合もあるかもしれないので断言できません。
あくまで医療費に関しては、です。例えば肺移植をする場合、臓器の輸送費は自己負担らしいとか。 >>352
讃。
でも、最後まで一杯に呼吸できたらいいのになぁ と。
皆さん、いかがお過ごしですか 冷たい空気が気管支と肺に突き刺さるような刺激があって、生きてる！！！って感じです 自分はなぜか冷たい空気は平気
逆に夏の熱い空気が駄目だ
どっちでも咳は出るんだけども >>356
入浴動作で酸素消費するのか、自分はお風呂で
咳き込みが激しくなりました。辛い。 ７月末の４回目ワクチン翌日から症状（呼吸苦、咳痰）が悪化して日常生活もままならなくなり、検査入院したり色々手を尽くしたけど、遂に医者から手詰まり宣言。
さて、どうしたものか… >>358
元々間質性肺炎の方はどうだったのかな？
痰があるって事は肺炎を患ったのかな…少しでも楽になる方法が見つかりますように >>358
＞遂に医者から手詰まり宣言
どういった雪隠詰め？
投薬種がないとか、最終容態であるとか？
あと、おいくつで肺炎タイプは何？ 射精した直後の肉棒を扱かれ、腰をピクつかせながら残り汁を溢れさせる 指定難病医療助成制度の申請の仕方がよくわからない…
主治医が進めといてって言うけど、主治医に書いてもらう書類あるよね 保健所へ行くのが一番先だな担当窓口で申請したいって言えばその後どうするか教えてくれるはず
今はコロナの関係であらかじめ電話予約が必要な場合もあるから地元の保健所へ電話で問い合わせしてみるといい ネットで申請書類ダウンロードして病院に持って行くだけだよ。更新の際にも区役所の担当課からいつもダウンロードして持って行って書いてもらってる。文書料いるけど1000円ぐらいのはず 医者に書類を書いてもらう際の料金は病院によって値段が全然違うから注意だよ
私のところは無料だけど、別スレでは7000円近かったって人もいるし、本当にまちまち 皆さんありがとう
文書料のこと忘れていました
一年以内に一万円を越える額を払った月が2回しかないから申請出来ませんねて言われて詰んだ >>369
私は何年も継続だから忘れちゃったんだけど、指定難病の申請自体は決められた疾病と重症度に照らし合わせるものだから、医療費がいくらとか関係ないんじゃなかったっけ？
軽症高額とか高額長期は別ね。
指定難病のスレもあるよ >>270
2級です
以前は今よりも辛くて手術後に申請しました 最近ちょっと辛いかなあ
喘息もあるので咳き込むことがあるのが一番辛い
なので帰省やめちゃった 関節リウマチで毎日痛みに耐え起き上がるのもやっと
生物学的製剤使用で医療費は甚だしく高い
膠原病由来の内臓の繊維化を診断されても進行を緩和するだけの治療しか無いらしいので
動けないのは困るので生物学製剤の使用は続けますが 関節リウマチから間質性肺炎って事ですか？
私も膠原病由来の間質性肺炎ですが、膠原病の方で難病認定証もらっているからオフェブ飲んでも一定額になってます。
主治医に聞いてみては？ 患者専用ではない間質性肺炎スレが落ちてしまいましたね 難病板にもスレがあるから患者じゃない人からの相談はそっちに誘導すればいんじゃね あっちのスレなくなったから父が死にました報告がこっちに来るかと思うと気が重い気もする あけおめ〜（軽すぎ？ごめん我慢して！
自分は喘息持ちでもあるんだけど最近痰の切れが悪い
苦しさ皆無のときに咳をすると一気に咳き込んで
息が吸えず苦しくなることが増えてる
先生とは喘息の薬を変えてみようかって話も出てるけど
あまり変えたくないんだよなあ・・・
とりあえず皆様もお気をつけて
>>381-382
時間のあるときに立ててみるね 不正なプロキシと判断されダメでした
またあとで試してみます >>385
スレ立てチャレンジありがとう！！
自分は喘息じゃないけど咳したりあくびしたりしたときに、喉がヒーって音とともにピタッと閉まって息が吸い込めなくなるようになってきた
なんじゃこりゃ 私も昨年コロナになったとき、そんな感じだった。
息を吸っても吸っても空気が入ってこなくて死ぬかと思った。
明石家さんまの引き笑いみたいだった。
今でも咳き込んだ時、気道が狭くなって空気の通りが悪くなることがある。
喘息の治療したら治るのかな？ どうも自分ではスレが立てられないので
スレ立てに利用する予定だったテンプレを貼っておきます
適当なタイミングで再トライする予定ですが
立てれる方がいらっしゃいましたらお願いします
なお内容は以下のように若干修正しています
・家族云々を追加
・過去ログのリンクを辿れるものに修正
・過去ログは2に分けました
・関連スレも2に分けました
・前スレは悩んだのですが1に含めました どうもリンクがあるのが原因で
スレ立てとテンプレ貼りができなかったようです
それを除いてスレを立てました
間質性肺炎についてのスレ9
*** リンクが貼れないためお手数ですが検索してください ***
過去ログは貼れたら貼りますが難しそうです 初めましてよろしくお願いします。
膠原病の間質性肺炎で5年目
kl6はこのあいだ3000超えてました
アクテムラと 痰切りと咳止めを飲んでますがこの時期咳が辛いです。
難病指定はしてもらえてません。 >>392
私も392さんと同じように、主に全身性強皮症などの膠原病からこの肺炎になって6年生です。特定疾患は強皮症でもらっています。
差し支えなければ392さんの膠原病の種類を教えてもらえますか？ >>393
ありがとうございます。色々教えてください。
膠原病は関節リウマチです。 悪性関節リウマチからの間質性肺炎でしたら難病指定だけど…間質性肺炎出てるって聞くと悪性の方かなって思っちゃう。他の膠原病症状(例えばシェーグレンとか)あったらそっちで間質性肺炎の適用出来るんだけどね… >>395
今調べたら悪性関節リウマチに間質性肺炎が入ってますね。
主治医は何も言ってくれないのですが今度相談してみます。 >>396
関節リウマチで薬により間質性肺炎になった者です
主治医に入院中に悪性関節リウマチで間質性肺炎になったのではと私も聞いたことがあります
主治医曰く血管炎が有るなしで結構悪性関節リウマチかどうか見極められるのだが最近では悪性関節リウマチを中々認めてくれなくなってきていると
関節リウマチの患者数が多いことと血管炎も多いことから指定難病にされにくくなったとのことでした
ただ396さんの場合は悪性かもしれないという可能性もありますので聞いてみて良いかもしれませんね
痛い苦しいで大変ですが頑張りましょう(私も) キツイ咳止めとかあるの？
咳で夜寝れない日々が続いてる 調べたら、メジコンとリンコデが一番咳に効くって書いてあるけど、もらえるのかな？ 私の場合はリン酸コデインはあまり効かなかったけど、今使ってるスピリーバ（チオトロピウム吸入薬）が良い感じ。
呼吸が少し楽になったのと、痰が切れやすくなって去痰の為の咳が減った。 >>397
ありがとうございます。
6年前リウマチなのか最初に調べた数値は最初RF定量148(基準値15)
ＣＰＰ抗体770(基準値4.5)
完全にリウマチになってました。
だからすぐ生物学的製剤使えました。また病院に相談してみます。とにかく咳が止まらなくて今日もデスクワークですが辛かったです。 >>402
病院から貰ってる薬は全くきかないのに
セイムスのセイムスオリジナルの風邪薬飲むと咳がピタッと止まるので今度主治医にそれにはいってる薬を調べて出してもらおう >>404
それなんて名前の風邪薬なの？教えてほしいです >>405
> >>404
> それなんて名前の風邪薬なの？教えてほしいです
セイムスというドラッグストアありますか？お近くに
そこにセイムスが出してるオリジナルの風邪薬が売ってます。
あまり常用したらダメって言われてますが主治医に
いざというときは全く出ない安心感があって使っちゃいます。 咳はカラ咳なんですか？
自分はデキストロメトルファンを処方してもらっていますが
効いていると思います
ただ喘息もあるので痰が出ないとつらくなる場合が多く
今はどうしても咳を抑えたいときしか飲んでません
指定難病については先生と話したときに
「該当項目が何個以上」なので通りそうですが
判断するのは職員の方なので
必ず通るとは言えないとおっしゃられていました
入院するまで入院したときにさまざまな検査をしたのですが
その検査結果が使えたと聞いています >>406
セイムスはすぐ近くにあります
この中のどれでしょうか？教えて欲しいです
https://i.imgur.com/cDPJpHE.jpg >>408
ジキニIP錠です。
錠剤飲んでます(*ˊ˘ˋ*)
粉もいいかもしれませんが。
今日は朝3錠飲んだだけで
1日痰は出ても咳はまったく出なかったので
飲みすぎ無い程度に調整してください。
セイムスの人に病院でこの成分見てもらったら？と言われました
https://i.imgur.com/CW8HLI8.jpg >>409
ご親切に教えていただきありがとうございます😊
買って飲んでみます >>410
働いてると咳が困るし、しんどいので
出ないとほんとに楽です。また感想良ければ教えてくださいね。効けばいいなあ😊 健康雑誌「健康365」で、
「黒プラチナが間質性肺炎の改善に期待できる」と毎号紹介されているけれど、
これを試した方はいますか？ 漢方専門薬舗「鹿鳴堂薬舗」の店主が間質性肺炎で入院していたけれど、
自社が開発した商品を服用したところ、劇的に改善して退院できたとユーチューブで話しているけれど、
この商品を試した方はいますか？ また来たのか
こんなとこで宣伝しても反感買うだけだよ 黒プラチナは「健康365」で毎号紹介されている。
何人かの医師が名前と顔写真を出して、「肺の病気の改善に期待が持てる」と言っていて、
学会でも論文を発表しているそうだが、
この医師たちは黒プラチナを販売している会社からワイロを貰っているの？
それとも本当に肺の病気の改善に期待が持てるから言っているの？ もしもそれが本当であったとしても、学会の時点なら話なら治療として確立される頃にはここにいる全員いないと思うよ 雑誌に毎回載ってるから効くんじゃないか
論文を発表してるから効くんじゃないか
って思う人居るんだな
もし効くならプログラフもオフェブもいらんわ
そしてそこまで気にしてるなら毎食緑茶飲んでんだよね？ 山葡萄→水素→黒プラチナ
このスレに登場する宣伝効果を期待したようなレスもにも時の流れを感じるね 最近寒いので出歩かなかったら体力が落ちてしまった
でも昨日は通院日だったので酸素ボンベ背負って出かけたら
少しきつくてでもまあ無理せずに移動してちょっと遅刻した
血液検査やレントゲンで病院の中を歩いた（歩かされた）からか
それが運動になったようで帰ってきたころには逆に体が軽かった
ちなみにここ数年の1日あたりの歩数
・2020年、2800
・2021年、1800←コロナ禍以降の移動は車にした
・2022年、800←あまりやることがなかったから・・・
・2023年、300←昨日の通院が今年4回目の外出だから・・・
スマホ（iPhone）での測定なので正確ではなく
実際はもう少し歩いてるはず
近所の公園まで無理のない範囲で散歩しようと思う なお検査結果はKL-6がじわじわ上がってる感じ
これまで600台〜800台で上下はするがほぼ横ばいなのが
春に600くらいで結構下がったと感じた後に
あがってきて800超えてきてる
年一回の精密検査を早めることになるかも 皆さんは一日の中で体調の変化にパターンはありますか？
私の場合
起床直後→スムーズに呼吸できるし咳も出ない
身支度→咳が酷く息苦しさMAX
午前→少し動くと咳き込むしすぐ息が上がる
午後→午前より楽
夜→かなり楽
就寝中→殆ど咳き込まない
という感じです。
自律神経とか精神的ストレスとかの影響なのかな。 動くと苦しさはあるかなあ
おしっこに行きたい時にも苦しさが増す感じがするんだけど
多分お漏らししないように呼吸が浅くなってるんだと分析してる
なので何事にも動じずに急な動作を控えるようにしてます お風呂は湯気もあるけど酸素消費が増えるし
シャワーなら立ったままのことが多いので辛そうではある
先生との会話でも少し話したことがあるけど
自分はムワッとした空気がダメで苦しさを感じると伝えたので
お風呂については掘り下げなかった ご回答ありがとうございます。
時間帯での変化はあまり無く、純粋に酸素消費量に比例する感じなのですね。
自律神経系へのアプローチが効けば少しは楽になるだろうか。 ここ数日寒いので外出したときとても疲れる
車を車検に出しに行ったんだけど
タクシーで帰る予定だったのが
（都下なので一駅となりのお店で距離も遠くない）
たまに歩くのも悪くないかと思い直したら
もう寒すぎてぶっ倒れそうだった
そして結局電車で帰った・・・
しばらく車がないけど若干の買い置きと
数度の買い物でこなせそうだと考えてる
尋常じゃない寒さが続くので早く春になって欲しい
ちなみに25℃以下になるとTシャツだと寒く感じるので
基礎代謝が落ちてるのは否めないと思ってる
せめて日常的に散歩くらいしたい >>419
>山葡萄→水素→黒プラチナ
この３つを試した人っていますか？ 別スレでも書いたけど、黒プラチナ（パプラール水）を一箱だけ人から貰ったので試したけど、全く変化なかったよ。
まあ一箱だけだからという可能性も無くはないけど。
昔から散々繰り返されている、藁にもすがりたい人の弱みに付け込んだ悪質商法のひとつでしょ。
最近某芸能人が嵌められた投資詐欺とか、韓国の不動産バブル崩壊とか、人間って（自分も含めて）学ばない生き物だなーとしみじみ思う。 黒プラチナは「健康365」で毎号紹介されている。
何人かの医師が名前と顔写真を出して、「肺の病気の改善に期待が持てる」と言っていて、
学会でも論文を発表しているそうだが、
この医師たちは黒プラチナを販売している会社からワイロを貰っているの？
それとも本当に肺の病気の改善に期待が持てるから言っているの？ あくまでも「改善に期待が持てる」であって症状が改善するわけではないわな
期待するだけなら何でもいいわけでそれなら美味しいラーメンとかなんでも当てはまる 黒プラチナは健康雑誌「健康365」で毎号紹介されていて、白川という医師が、
「私が診ている患者に黒プラチナを服用させたところ、約半分の患者に効果が表れている。
酸素吸入器を付けていた患者が黒プラチナを服用したところ、酸素吸入器が無くても平気になった」と言っている。
100人中１人だけならまだしも、50%の割合で効果が出るのなら画期的なことなのだが、
黒プラチナはいつまでたっても薬として承認されないのは、やはり効果なんて無いから？ >>433
しつこいゾ☆
そもそも過疎なのにますます過疎るからステマやめて欲しい
飲んだことあるし効かないって情報貰ったじゃん
病気になって宗教民間療法ニセ薬に辟易してるから迷惑。勘弁してちょ 黒プラチナ飲んだ430だけど、試したかったら試してみたら良いと思うよ。
効かなくても自分で試した結果なら納得できるだろうし、効けばラッキーだし。
私自身が自分で試したいタイプだから。
でも黒プラチナは高すぎる。５本で12,000円くらいするんだぜ？
一日一本で2,400円。一年で876,000円。
プラシーボと大差ない物にそんな金払うなら、私なら子供に遺す。 美味しいものが大好きなのに
濃いものや、こしょう、しょうが食べると後で後悔するほど咳が出る iPS細胞で肺炎になった肺が復活できるようになってほしい 肺動脈を水腫が塞いでしまい、胸が痛くなることがある。
基本的には、「鉄・亜鉛・マグネシウム・カルシウム・コエンザイムQ10・タマネギエキス」などのサプリで治す。
特に、タマネギエキスは有効だ。
タバコをやめるよりも大事なのが、これらの「希土類」であり
胸の痛みがなくなる。 そもそも「プトレマイオス」が、惑星の遊動や海の波から「地球は宇宙の中心ではない」としていたが、
コペルニクスは「太陽と月が時間を生み出している」のは事実としながら、
時間以外にアンドロメダのような「神様がつくった太陽系の外の」「存在」があるとした(存在と時間)。
存在とは「痛み」の発信源であり、時間とは「快楽」の発信源であった。
しかし、「経験ではどうにもならない」「読まなければならない」世界が「存在」であり、
それを明らかにするのが「プロの流儀」であるとされた。
「希土類」というものも「アンドロメダから降ってきた」ものであることから、
「タバコにともなう痛み」に有効だったものと思われる。 このような「歳を取っても平気でタバコを燻らす」連中が
「シアトルリーグ」を形成したのだ。
https://youtu.be/hTWKbfoikeg コペルニクスは「アンドロメダ」を概念したことから「惑星の大きさ」「軌道」を割り出した。
つまり、「ビタミン・ミネラル」が「真理」と確定したのだ。
アメリカでは「サプリ」を飲むのは当たり前となり、
タバコを生涯にわたって楽しめるようになった。
英国王室は、のちにアヘン戦争で中国に勝っている。 「読まなければ分からない世界がある」「英語でなければ」
このことから「教会」の権威は絶頂に達した。
「タバコが吸いたい」
「長生きしたい」
それだけだった。 将棋指しの中には「タバコを吸いながら」「宇宙と対話しながら」指す者もいる。
それならば、「家庭を持つのは当然」とされ、栄養を豊富に摂り、そうでない者は
「サプリメントを摂るのは当然」とされている。 ましてや、シアトルリーグのニルヴァーナは「ネバーマインド」というアルバムを
タバコと同時にセールスにかけ、タバコを吸っても老いない音楽を提示した。
ここまでやらなければ全米ビルボードは相手にできなかった。 民間療法サプリメント代替医療なんでもござれスレになりつつある むこうのスレをデコイにするためにageて
民間療法についても相手したほうがいいのかもね ちょっと動くと息切れしてハアハアするからお店で変態と間違われるよ 薬剤性の間質性肺炎でも手術で気管挿管したりすると増悪する可能性ってあるもんなの？
圧が強くなる？から増悪する可能性が…とか麻酔医に言われたのだが…
KL6も1200～1300前後（ステロイド5mmg）なのだが、1000超えると不安材料にはなるらしい… わからん
自分はCTをやるときに造影剤の話があったんだけど
喘息が悪くなる可能性があるということで造影剤を使わない普通のCTにした
肺生検と気管支鏡についても話してもらった記憶がある（今忘れてる・・・ Kl6 3000越えてるんですが
リウマチの間質性肺炎です。
アクテムラとふつうの痰切りと咳止め飲んでるだけだから
咳がなかなか止まらない時あって辛い(´；ω；｀)
薬変えたら良くなりますかね 薬は何とも言えん。
ここには医者じゃなくて患者がいるスレだし。
自分の内服量の話とか咳が出て苦しい時はうつ伏せが楽とかそんな事しか…協力出来ない 咳止めは飲むか悩む
咳を抑えると痰などの異物が出なくなる恐れがあるし
それが原因かわからないが胸が痛くなったことがあった 咳止め飲んでも異物感があるときはちゃんと咳が出るぞ
処方されてるなら無理せず飲んどけ 喘息も患ってる者ですが
今週末に咳を抑えたいイベントがあるので
デキストロメトルファンを飲むと咳が収まってきました
前回胸が痛くなった原因は不明なのですが
咳の衝動がなくても痰を出すために咳をすると
少し防げるのかなと思いながらしばらく飲もうと思います
ちなみにデキストロメトルファンを飲むのをやめたのは
咳が減ってきたのでできるだけ薬を減らしたかったことが大きく
次に再開したときは胸が痛くなったからやめたのですが
今後どうするか悩み中です
先生には自己判断でもいいとは言われているけど・・・ 咳止めは患者本人じゃないとベストタイミングがわからんから咳を止めたいときに飲んで咳が少ないときは飲まないでいんじゃね ご指摘の通り咳は要所では出ますね
少し安心しましたが今朝から若干胸に違和感があります
このまま飲み続けると以前処方されていた分もなくなるので
診察の際に先生に相談したいと思います 咳って私の場合
リラックスしてるとき、つまり日常では結構出ます。
緊張してる時は何故か全く出なくなるの、なんなんでしょうね。 >>461
アドレナリンかな？
自分の経験だと花粉症で鼻水が出たり
詰まったりすることがあるのですが
緊張することがあると鼻水が止まりますね
あとは詰まりも取れたように思います びっくりした
長年飲んでいる漢方薬の注意書きを
じっくり読んだら次のようなことが
書いてあった
まれに下記の重篤な症状が起きることがある、その場合は直ちに医師の診療を受けてください『間質性肺炎』と
柴胡加竜骨牡蛎湯という漢方だけどもう
途中中断もあったけど20年以上服用経験がある
これが原因だったのか? >>465
1年前に診断を受けました まだ
この薬を飲んでいたことを主治医には言ってません すぐに服用するのを止めます
でも 止めたからといって改善するん
ですかね？ もうスイッチを入れてしまったから駄目ですかね 自己判断で断薬して大丈夫なやですか？
そもそもその漢方はどんな目的で飲んでました？ 気鬱なときに飲んでました
夏場は好きな季節のせいか服用を
止めてましたがその時は胸のモヤモヤ感
が不思議と無くなりました
やはり服薬が影響しているのか？ 薬が引き金かどうか判断するのは医者だから次の診察で飲んでた漢方の申告をすればいい
処方薬でもらってるなら出された病院に違う薬に変えてもらう必要があるかもしれん 気鬱かぁ
漢方出してもらってる方の主治医に相談したほうがいいと思うけど、断薬とか薬の変更をしたほうがいいのかもですね
自分の病院では服用しているものはｻﾌﾟﾘであっても全て報告することになってるよ
肺の主治医にも報告だ！ 代替医療は効果があるというエビデンスがあるなら、確立された治療法の一つとして医療の現場でつかわれてるはずで、そうなると代替医療は代替医療ではなくなってしまう、とかなんとかどっかで読んで、ホントそうだと自分は思った。 463です
元は夜間頻尿改善用のある漢方薬（有名メーカー）の説明書で気が付きました
まさかと思って普段飲んでいる気鬱の ための薬も注意書きを見たら同じだったのでびっくりしました
しばらく漢方薬は飲まないようにします
ただ毎日養命酒を飲んでるんで養命酒の説明書をよく見てみます 間質性肺炎の原因突き止めてないのかな？
自分は結構検査をしてから突き止めたよ
ちなみに一般的には薬剤性間質性肺炎で
該当の漢方薬が原因なら飲むのをやめれば
間質性肺炎の進行は止まるかと
肺が悪くなった分は治らないと思うけど
入院する前にサプリメントや青汁を飲んでいるなら
飲まないほうがいいって言われたね
普通に食事してるなら必要な栄養は取れるからってさ 青汁もですか？ 意外 飲んでいないけど
YouTube で抗酸化食品が効くと言われ
ルーティンがいいと言われたんですけど
主治医に聞いたら ちょっと首をひねって断言はできないけど 私はやめたほうがいいと思う、飲まない方がいいと思うよと言われました ユーチューバを信じてるなら信じればいいのでは？
ただしそれを他で言うと馬鹿だと思われるんで口を慎め 他でいって馬鹿と思われようと、お前にどーこー言われる筋合いはない。お前には関係ないだろ？馬鹿と思われて、お前の貯金が減るのかる 他でいって馬鹿と思われようと、お前にどーこー言われる筋合いはない。お前には関係ないだろ？馬鹿と思われて、お前の貯金が減りでもするのか？ オフェブ飲み続けて1年経過したけど、悪くも良くもならずにKL6も800辺りをウロウロしてるけど維持できてる。
悪化時期が苦しかったから落ち着いてるのを維持出来てればもう満足だわ >>480
オフェブの副作用の下痢は大丈夫ですか？
私はオフェブ飲むと日常に支障をきたすほどの下痢に悩まされてオフェブ断薬しました >>481
下痢は大丈夫です。鼻がドライノーズでよく鼻血が出るんですが、ちょっと止まりにくいぐらいです。
支障が出るほどの下痢はきついですね…主治医からも下痢でやめる方が多いと聞いた事があります。 >>482
返信ありがとうございます。下痢にならないのはうらやましいです。体質の問題なのかな。 今日は咳が止まらなかったからセイムスの風邪薬飲んだら
そのあと全く出なかった(> <)💦
ここで教えた人どうだったかな？ >>481
オフェブと一緒に下痢止め剤を処方されなかったのですか？ コロナ陽性になった
昨日からとにかく喉が痛くて飲み込むのが一苦労
しかしこういう時、他が悪いと咳は出ないんだよね
痰は出るけど 私はめちゃくちゃ咳出たよ
人によるし、日にちが経つと別の症状が出てきたりもした
あと感染初期の頃、30分ぐらいの間に急変したから要注意だゾ >>488
そうなんだ
まだ初期だからかな？
アクテムラ打ってるから熱はないけど頭痛い(>_<)
コロナ治療薬ラゲブリオでかくて飲みにくい >>489
ありがとうございます。
安静に寝ます。 けげっ…龍角散のど飴、中国人が爆買いして品薄ってマジか？
薬剤性間質性肺炎になって、咳が止まらずに呼吸困難になりそうな時に龍角散のど飴舐めてる間は咳が止まっていた神のど飴で今でも咳の不安がある場合、舐めてるのに…
程度考えて買えよって感じ。 健康雑誌「健康365」で、
「黒プラチナが間質性肺炎の改善に期待できる」と毎号紹介されているけれど、
これを試した方はいますか？ 漢方専門薬舗「鹿鳴堂薬舗」の店主が間質性肺炎で入院していたけれど、
自社が開発した商品を服用したところ、劇的に改善して退院できたとユーチューブで話しているけれど、
この商品を試した方はいますか？ 同じ書き込みを何度も投稿するな
脳味噌まで繊維化してんのか 検索かけると日曜日の書き込みが多い
休み明け月曜に注文させるつもりの業者説を提唱しておく 463です
原因を疑った 柴胡加竜骨牡蛎湯
さっそく服用をやめたら
咳や痰がほぼなくなりました
また 気になって仕方なかった
胸のイガイガやヒリつき感もなくなりました
さらには苦しんでた夜間頻尿も、全く
なくなりました
高い薬に金出して不健康を買ってたのか 龍角散のど飴
金のスティックだけかろうじて手に入った
棚すっからかんで「龍角散のど飴休止です」って貼ってあったわ 量販薬局ではほぼ全滅 龍角散のところだけすっからかん
小さいスーパーで奇跡的にシークワーサー味を三つ発見 すかさず購入よかった！ しかしそれが最後 龍角散は咳に効く感じはしたな
でも今はステロイドを飲んでいるので
飴など甘いものを控えているのと
間食しないようにしたので舐めれない・・・
咳止めがそこそこ効いているので必須ではないのが救いか コロナ今日で7日目、やっと自粛期間終わったけど
いつも出るはずの咳が痰はすごい出るけどこの期間まったく出なかった
喉が乾燥しなかったから？？
とにかく治療薬ラゲブリオ飲んだから重症化も無く安心しました！ >>503
無事に乗り越えられてよかったですね
これからも急性増悪などに気をつけてください >>503
おつかれさん！！大事にならず療養期間が終わって良かった良かった >>503
重症化しなくて良かった
人によっては後々まで不調が続くからしばらく様子見しとくといいよ >>504 さん
>>505 さん
>>506 さん
>>507 さん
みなさんありがとうございます。
私はリウマチの間質性肺炎でアクテムラを定期的に打ってるからか、ワクチン打ってるからか
熱は出ませんでした。
でも、倦怠感、頭痛、鼻づまりと、喉におりてくる痰でなかなか寝られませんでした。
咳が出始めたので 無理しないように明日から仕事復帰します。 ハアハアがひどくなったけど、主治医さんは酸素まだ と。安静時90以下が目安って、皆そうでしたか？ >>509
安静時に90以下でそっから上がらなかったら即病院に来いとは言われてる酸素の話はまだ出てない みなさん、家族と暮らしてますか？
私は父母すでに他界しており、実家で暮らしてます
間質性肺炎（躁鬱病も患ってます）になって4年目なのですが、そろそろゴミ出しや掃除、炊事洗濯など、一人で暮らすのが厳しくなってきました
こういう場合は市役所など行政に相談したほうがいいんでしょうか？
病気のこともあって無職で貯金を切り崩しながら生活しておます……
正直、かなり厳しいです 役所はもちろん国の行政機関フルに活用しましょう
とりあえず指定難病の手続きができると思います（もうやってたらごめんなさい） >>514
指定難病は申請済みです
ありがとうございます 生活保護申請したほうがいいと思う
持ち家に住んでるなら処分して生活費に当てろとはならない やっぱり生活保護ですかね……
貯金は400万くらいあるのであと1〜2年は暮らせそうです 資金がなくなって借金したらナマポはダメなので
相談だけでもしとくといいと思う 来週からマスクはずして人が集まる機会が増えそうですね
自分は間質性肺炎と診断されて1年もせずにコロナ禍になったので
案外暮らしやすかったなと思うのが正直なところでした
当時から少し薬が減っているので感染しにくくなってるかなと思ったのですが
よく考えたらステロイドが減ってるだけでプログラフは変わらないので
これからも感染症に気をつけてすごそうと考えています
皆様も気をつけてお過ごしください >>520
コロナ禍前からこの病気だけど1年中マスクマンだよ。
これからも変わらずに自衛して行くよ。
湿度が上がると咳込む事が増えるので夏はほぼ引きこもりw 普段は咳だけでそんなに息切れないけど お風呂が最近疲れる…… 湯船に浸かってると息切れしてくるから長湯できなくなった 咳をすると空気を吐き出すだけになるので苦しくなりやすいかな
息を吐いたら吸うに決まってるだろって考えがちょっと甘かった
今咳止めは1回1錠だけど2錠まで飲めるので先生と相談しようと思う
でもデキストロメトルファンは発疹が出ることがあるんだよなって
最近飲むのを再開してから気がついた https://news.yahoo.co.jp/pickup/6456940
えぇっ？陳健一さん間質性肺炎で亡くなったの？
残念だ…ご冥福をお祈りします。 67歳だって そのくらいかなあ と悲観的になりそう 陳麻婆豆腐は最高に美味しいよな
ご冥福をお祈りします 陳建一は金持ちだろうから、一般人の患者よりも手厚い治療を行っていたと思うが、
この若さで亡くなるということは、そんなのは関係ないのだろうか‥
一日も早く画期的な治療法が確立してほしい。
「黒プラチナが肺の病気に効果がある」と言っている医師は、それを早く実用化してくれよ。 最終的に間質性肺炎で亡くなったけど、数年前から癌も患ってとあるからそっちから間質性肺炎になったのなら、間質性肺炎の治療だけでは難しい。 抗がん剤で薬剤性の間質性肺炎になる場合もあるからね
そうなるとその抗がん剤が使えなくなるし色々と難しい 間質性肺炎で入院し、退院したあと今日の朝発熱で再検査
今病院でCT撮影待ち
不安でしかない 自分が間質性肺炎にかかってるからだと思うけど
ニュースで死亡理由としてたまに聞くようになったね
学生のころホテルの中華料理店で給仕をしてたら
周富徳氏が料理長に会いに来てたのを思い出した
周さんは顔がわかりやすいので知ってたのだけど
もしかして陳さんも来てたかもしれないと思うと感慨深い
地方の大きなホテルだったので
イベントがあると出席していた有名人が夕食に来ていることが多くて
会話をすることも多かったのだけど
今だったらSNSに書き込んで炎上してたろうなと思う
>>533
お大事にとしか言えないけどお大事にね 最近の体調は暖かくなってきた分楽になった感じ
咳も咳止めで少し抑えることができてる
検査（血液、レントゲン）はほぼ横ばい
オフェブの副作用か食事によって下痢することが増えた
もうすぐ4年目なので年1回のCTと呼吸機能検査をすると思う >>534
>>536
ありがとうございます
結果は胸膜炎でした
細菌感染っぽいです
肺炎の方はむしろ良くなってきているということでした
抗生剤を点滴、錠剤処方されて帰ってきました 大半のやつはわかってるから安心しろ
こう言っちゃなんだが胸膜炎で良かった
細菌が入ったのが肺だったらと思うと他人事ながらヒヤッとする >>537
肺炎がよくなってるのは 間質性肺炎がよくなってるの？ >>541
正確にはCTやX線で撮影した肺の状態が徐々に快方しているという事だと思います 陳建一は17才の時からタバコを吸っていて、一日に2箱吸うヘビースモーカーだったそうです。
また肺ガンも患っていたそうです。
若くして亡くなったのは、それなりに原因があったということか‥
https://www.youtube.com/watch?v=VhNF3EyQ4yg&t=365s あーーー忘れてた
前回も忘れてしまっていて、参加できたの1回目だけだ
>>544どんな感じでしたか？ グループ分けされ、発言質問でき良かった。ただ、運営のお一人が''病態などでのグループ分け等を考えたい"とされたのに大賛成。次回半年後といわず、数ヵ月後の開催を希望します。 特発なのか他の病気の合併なのかでだいぶストーリー変わっちゃうもんね
ありがとう、次こそ参加する グループ分けされ、発言質問でき良かった。ただ、運営のお一人が''病態などでのグループ分け等を考えたい"とされたのに大賛成。次回半年後といわず、数ヵ月後の開催を希望します。 親族が間質性肺炎です
集中治療室に入ったというので見舞いに行ったら、多少良くなって
病室に移されていましたが、苦しがるというので薬で眠らせているみたいです。
これって良い事なのでしょうか？眠らせていると結局呼吸が弱くなるので返って体が弱る
と聞きました。体温は昨日見舞いに行ったら34度でした（冷たいなと感じました）
今日は36度くらいあるように思えました。FiO2値は1週間前が85%と書いてあって
数日前から100とかになっています。 スレタイにあるように
ここは患者専用のスレなので親族の方の書き込みはご遠慮ください
相談は制限がないこちらでどうぞ
間質性肺炎についてのスレ9
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1672796313/ 咳止まらないとホント困りますよねお察しします
ここで何度か言ったけどドラッグストアセイムスの薬が処方より効くので
主治医にその成分のもらえるかお願いしたらコロナで咳の薬が足らなくて選べないとか言われたんよね冬に
今は供給大丈夫かな 何を飲んでもなめても止まらんときは止まらん人もおるよ たぶん咳止めに限らず処方箋薬は継続だともらえると思う
自分はデキストロメトルファン（後発品）を飲んでたんだけど
薬局を変えたらメジコン（先発品）になった
まだ1ヶ月分の予備を消化中なので先発品のほうが効くかはわからない 膠原病からの間質性肺炎なんだがぶっちゃけ咳止めより免疫抑制剤変えたときが一番咳が止まった >557
自分は入院時に初めて飲んだアステラス製薬を継続してるけどどこの飲んでる？
ちなみの先発なのでジェネリックにしないってのをよく言われるわ 毎日薬を飲んでるけど飲み忘れが何度かあったため
今はスマホのアプリで管理するようにしてる
少し前まではMy Therapyってアプリを使ってたけど
iOS16からヘルスケアの一部で服薬の管理ができるようになったので移行した
アプリのつくりとしてはMy Therapyに一日の長がある感じがする
ちなみに改善案ウェルカムって感じのメッセージがあったので
表示順についてのアイデア（バグ修正案？）送ったら
微妙な回答をもらって取り入れてもらえなかった模様・・・ 酸素欠乏か、脚に力がはいらん。食欲もない、張り合いないです。 初めてKL-6が900超えたわ・・・
そしてオフェブと食事の影響で
下痢気味からのクレアチニンの数値がよくなかった
水もできるだけ取らなくしてたのでしゃーないか
食事は何がダメかわかって外すようにしたので改善した あと土曜日にニュースで流れたので知ってる人も居ると思うけど
膠原病関連の病気に期待ができるかもって情報が出てきた
自己免疫疾患 “症状悪化の原因たんぱく質特定” 大阪大学など
//www3.nhk.or.jp/news/html/20230402/k10014026621000.html
免疫抑制剤は感染症にかかるリスクがあがるので
代替の薬ができればいいなあと思って期待してる 特発性間質性肺炎の進行で、リハビリ入院となった。さて。 Kl6
3160だった私はいったい……
あまり気にしてないんだけど高い方ですか？
難病指定になるぐらいなのでしょうか？ >>564
自分は安静時でもSpO2が95を切って酸素濃縮器借りていて
直近1年で呼吸機能が落ちているのがわかっているので
若干敏感に感じているだけだと思います kl6、一般の方は上限500とかですよね。
自分も5年前(だったかな？)は7000超えててステロイド70mgとか飲んでた リハビリ入院始まった。初っ端から呼吸機能検査、特発でもはや繊維症であろう肺炎の身体には拷問ですな。体重の減少も張り合いがないです。さてはて 次回診察から担当医が替わる
改善の方向に何かしらの進歩があればいいな 時々お邪魔の、団塊男子74歳です。
f-nsipの終盤が見え始めた気がして、
勝手に落ち込んでおります。
病院ベッドからのスマホ発信、難儀ですね。透過写真でも明らかに肺が小さくなっております。 571はNo.569への反射です。
不慣れでスマンです。
６分歩行、2年前の半分の距離。しかも、
途中休憩の情け無さ。。。 団塊さん入院！？
リハビリ入院っていうのがあるんですね
退院したらまた野良仕事ができますように 病状に合わせた身体の動き を覚えさせてくれるような入院、とでもいいますか。野良作業、まったく不能となりました。零細米作、息子に継がせるも酷。田植機、乾燥機、うす摺機など処分しましたがな、、、やる気ある定年退職(若手)者に丸投げです。
今、思案しているのは せめて夏野菜苗を植えられないかなぁ と。無理かなぁ。 野良作業もやめられていたんですね
プロの方からするとこんなの畑じゃないと怒られそうですが、素人が知識もなく手間もかけずに雑草もボーボーのままで野菜を少し作っていましたが、それなりに実りますよ
退院されたら無理せず放置の畑、おすすめなのでぜひ 夏野菜、頑張りたいです。
が、今主治医さんから現状説明。
酸素拡散能低下などもあり、在宅酸素療法も薦められました。
酸素担いでor傍らに置いての野良ってありでしょうか？ 一人暮らしじゃないのであれば家族にも相談してみたほうがいいと思う プランターで楽しむぐらいなら酸素付けながらやった事あるけど、ミニトマト(水やりが少ない)や胡瓜などは作業負担少なめでよかった。 >>576
初診断は何歳ですか？
携帯ボンベって動くために使うっていうから
主治医に相談しては？ あまり盛った話
にしないで
でも そこまで畑仕事に思いあれば
映画ゴッドファーザーのビトー・コルレオーネ
の最期も本望ですか 私は憧れの最期です 57歳、職場健診から精検、そして内視鏡などで確定です。
マロンブランドですかあ、日本の平均的な畑には合わん とおもいますが。 そのてんこ盛る本人です。
今、初めて酸素瓶に繋がれてのエアロバイク漕ぎリハビリ終えました。
当たり前ですが、楽でした。 手の爪先が鳥の嘴のように曲がってきた。いわゆるバチ爪？皆さんは？ ばち指の判断基準がわからない
どうなってればばち指なん？ バチを弾きだした者です。 WEBでは貝のようになった爪写真をよく観ます。私のは、爪先端5mmほどが指先端に向かって嘴のように曲がりはじめました。
情報では爪下の組織が酸素不足で変異するから？ との記憶です。 私も嘴みたいになってる。
これって治らないんだよね？ こんばんは
バチ本人です。特に人差し指爪がぎゅっと曲がって、指先端正面からみると本当に嘴です。ここ1,2ヶ月で巻込みが進んだようです。
今、酸素生活に慣れるため？ のリハビリ入院中です。主治医あるいはこの医療機関から、 自宅に置くのはT社酸素濃縮器やね とされました。勿論、医療機関からのレンタルの形をとるのだから文句ありません。
ただ、お分かりorご経験あればお教えください。液体酸素ボンベ(容器)方式はひろまってないのですか？例えば、ガスで有名なイワ@@社さんのモノなどです。 思い違いすまんです。@@🟰サワです。
液体窒素製造機で世話になったイワタニさんとは
違いました。広まっていないのかなぁ、液体酸素。 >>588
帝人ファーマーから酸素濃縮器と酸素ボンベを借りていますが
酸素ボンベの利用者は多いですよ
自分が借りてるからか電車の中や病院で気がつくようになりました
酸素濃縮器はバッテリ稼動できるのですがやはり重いです
専用のキャリーカートがありますが引きずって歩くので面倒になります
酸素ボンベにも専用のキャリーカートがありますが
同じように引きずって歩くので少し面倒になります
なので自分はリュックに入れて使うようにしています
ただしリュックで担げるかは症状にもよるので皆ができるかはわかりません
なおこのキャリーカートは青と言うかネイビーブルーで
おそらく1種類のみなので街で見かけるとわかります
酸素ボンベについては流量を調整するデマンドバルブが必要で
これをレンタルするためにおそらくボンベも医療機器メーカー経由になると思います
酸素の補充も医療機器メーカを通しています
なのでイワタニのボンベがあったとしても個人で用意することはないと思います
費用は1ヶ月いくらと決まっていて
何度酸素を補充しても一度も補充しなくても費用は同じです
先のリュックの話に戻りますが
利用しているリュックの大きさにもよりますが
汎用リュックだとボンベが固定できないため
他の荷物とごちゃごちゃしてしまうことが多いです
ボンベが固定できるリュックを貸し出してたり販売しているところはあるのですが
自分はお気に入りのリュックを使いたいため
バッグインバッグのようなものを作りたいと考えています
先生の意図としては外出時は酸素ボンベ
在宅では酸素濃縮器を考えているようでした
酸素を吸えば楽かと聞かれると楽なのですが
自分は喘息もあり酸素が若干冷たく乾燥していて
咳き込む原因になったりするため最高ではないですが
最近は咳止めが効いてきているので少し考えも変わってきましたし
明らかにSpO2は改善するので吸ったほうがいいと思います
なお入院していた病院で携帯型酸素濃縮器の2社を紹介されました
メーカの人が来て説明してくれて総合的に判断して帝人にしました その他経験した話を箇条書きに記します
状況は変わっているかもしれないので参考程度にしてください
わからないことは先生や医療メーカー、航空会社に聞いた方が良いと思います
・酸素ボンベは飛行機への持込はできないようです
・国際便なら高いですが酸素ボンベは航空会社からレンタルできるようです
・自分は飛行機に酸素濃縮器を持ち込むために診断書を出してます
・LCCだと医療機器の持込がダメなところもあったような記憶があります
・羽田JALの場合は診断書を出すとチェックイン前に手続きが必要でした
・なので混み具合にもよりますが1時間は余裕を持っていた方がいいです
・これは現場の人も知らないことが多いようでチケットが通らずに
1つのゲートを10分くらい止めてしまいました
・診断書を出したときに座る席が毎回同じでした
・宅配便では医療機器を送ることができないようです
・ただし医療メーカーに聞いてみると
現在借りてるものを一度返して移動先で借り直すと
移動先でもつかえますよと言われた記憶があります
例：移動は酸素濃縮器、移動先に酸素ボンベを持ってきてもらう
・何度か飛行機にも乗りましたが最近は東京−九州間でも新幹線利用が多いです
・酸素濃縮器もデマンドバルブも半年に1回くらい検査があります
・ヘルプマークをもらって外出には付けていた方がいいと思います
・でも電車で声をかけてもらえたのは1回のみでした
・電車で立ってるだけならそれほど辛くないので譲ってもらいたいとは思っていません
・バスは揺れて体勢維持に酸素を消費するので座っていたいです
・なので座る免罪符としてヘルプマークをつけています
・ヘルプマークは東京都福祉保健局のものが目立ちやすいです
・ヘルプマークは自治体が用意しているホルダー形式なのもあり
病名やしてほしいこと、かかりつけ医、緊急連絡先を記すことができたりします 酸素初心者の団塊がかんしゃです。
不安ばかりで、脳内散歩ばかりです。
退院の日にセットくれるテイジンさんに聞きますが、据え置き濃縮器、携帯濃縮器そして携帯酸素ボンベの３点セット希望です。可能でしようね？ その3点は無理かな
酸素濃縮器は1台のみ
ボンベは2本借りてるけどね やはり濃縮器は据え置きか携帯か どちらかに決める必要がありそうですね。
四六時中酸素に繋がれる場合でも、携帯型でいけますか？
別愚痴です。酸素必要なので障害者になるかなぁ と主治医にたずねたら、否定されました。もっと指数が悪くないと駄目のようです。周りにチラホラみえるペースメーカー挿入者は、一見すると元気に活動されているのに障害者ですが。 酸素の流量は毎分何リットルでしょうか？
5リットルくらいならそもそも歩けないと思いますし
携帯型はそこまで対応していないかと
手帳がほしいなら精神科に行くといいと思いますよ
ペースメーカが必要な人はペースメーカがないと生き続けるのが難しいと思います
お話を聞いている限り前よりも辛くなったくらいのレベルのようですので
ご本人としては納得できないでしょうが70代なら珍しいことではないと思います 室外歩行3L と主治医やリハビリ担当に言われ守っています。帰宅後もこの数値のハズです。
ところで、呼吸器障害と精神科さんとの繋がりが不明なのですが、、、 間質性肺炎と診断されて病気のこと忘れたことないんだけど
昨日アマプラ見てたらバックトゥザフューチャー3が無料だったので見たら
ちょっとだけ病気のこと忘れられたわ
まあ本当に病気のこと忘れて薬飲み忘れたらマズイけどね 団塊てんこ盛男です。
看護師さんがテイジンからの300L携帯酸素瓶をキャリーごと病室へ届けてくだすった。週末退院にむけてです。
試装で、同調器音が気になるかな？と呼吸ランプ点滅見てたら息苦しく？感じてしまった。慣れるが一番でしょうな。
自宅に届く濃縮器も愉しみ？です。犬は飼ったことないですが、これからは酸素瓶が私のポチです。あ、酸素瓶の圧力ゲージのセンサーがブルドン管と古いのに軽く驚き。 夜中静かな環境の中、ゆっくり呼吸するとパリパリ？バリバリ？といったような音が聞こえます。こういった症状はありますか？ ありません。
ベルクロ音は聴診器で聞く とおもう素人です。よほど酷い病態のようですから、それこそ主治医さんにしっかりと相談すべきですね。お大事に。 都会でないと、田舎では液体酸素HＯTは無理ですか？液体窒素の経験から、良さげに思うけど。 連動スマンです。
先程、ちゃっかり主治医さんに300L
酸素瓶用のテイジン＆ミズノによるリュックサックをテイジンさんにお願いしてもらいました。
あれば濃縮器とともに退院日に届けてもらえます。 >>605
先生に聞いた方が早い
ちなみに自分は東京在住だけど帰省先でもお願いできる
帝人の場合は酸素ボトルの交換は前日の平日の依頼する必要があるんだけど
翌日なら計画ができて余裕があるからだろうと思う 自分が病院で紹介されたメーカーは帝人とフクダだった
最初は軽い方を選んでフクダにしたんだけど
病室で1人のときに使ってみたら音が気になりすぎて
帝人に変えてもらった 液体酸素HＯT、残念ながら主治医先生も知見が少ないよう。
東海の片田舎住まいでは液体酸素のサプライを受け難いでしょうが、都会！の東京、大阪 あ、名古屋も 在の方々で液体派みえませぬか。脳内だけですが、ボンベと異なり容量充分で酸素純度も高いですのに、広まらんのはなんぞ問題点があるのでしょうか？
週末からは濃縮器HＯTスタートです。 ピレスパを飲んでる方いらっしゃいますか？
服用するかどうか迷っているので、飲んでる方の体験談が聞きたいです 副作用の心配がなく主治医が勧めるなら、四の五の言わず服用されるべき と思います。薬の選択肢があるのが羨ましいです。 >>611
副作用が心配なので体験談が知りたいのです 私の主治医はピレスパは紫外線の問題が面倒くさそうなのでオフェブにしとこっかって言ってたけど、>>610の主治医はピレスパ推しなの？ >>613
オフェブは一時期服用してたんですが、下痢と肝臓で中止にしました
そこでしばらくしてピレスパはどうか？ という話になったのです
ピレスパは日光の問題があるので、もし体験談をお持ちの方がいれば知りたいなあと思った次第です そういうことでしたか
昔のスレにはちょいちょいいたから、生きてればそのうち来てくれると思うよ！ オフェブ飲んでるけど下痢はなりやすいよね
水分が吸収できなくなるんで腎臓の値が悪くなってくる
自分は最近ひどい下痢は治ったんだけど
しばらくトイレの回数が少なかったよ
先生にも水飲んでって言われてて
次回の検査で悪かったら薬減らすかって話になってる 辛いものや、生姜、新玉ねぎの生サラダとかちょっとした刺激でも咳が出るから困る😰 >>609 本人です。
液体酸素HＯTは極少ないことを知りました。勝手な思い込みを書き込んですみません。
当地で産業/医療ガスをあつかうN酸素さんは、数十年前！までは扱った とのこと。扱いに難があったのか現在は止めているようです。
県内の液体酸素メーカーA社さんに尋ねたところ、液体酸素HＯT利用は2パーセント未満なこと、必然的に医療機関の関与も低くなる と分かりました。素直に濃縮器プラス酸素瓶生活をがんばります。 生まれたから生きてるだけ
端から人生に意味などない
意味がないものに意味を見出そうとするから苦しみや宗教が生まれる
ポエムごめんやで ここまで生きてきたから、HＯTしてでも
最期まで と団塊ですわ。 健康雑誌「健康365」で、
「黒プラチナが間質性肺炎の改善に期待できる」と毎号紹介されているけれど、
これを試した方はいますか？ 漢方専門薬舗「鹿鳴堂薬舗」の店主が間質性肺炎で入院していたけれど、
自社が開発した商品を服用したところ、劇的に改善して退院できたとユーチューブで話しているけれど、
この商品を試した方はいますか？ >>623-624
ここには怪しげなものや
民間療法を試す人は居ないので
あなた自身で試してみてくださいな でも、最近はTVーCMでも随分と怪しげなのが流れますなぁ
我らの肺炎関連でなくすみませんが、
例えば霧島のシリカリッチな水 とか・・・そんなもの呑んで逆に腎臓にでも
負担をかけないかな と思うのです。 薬剤師はそういうの警戒心丸出しにするよね
私もその姿勢を見習っている
もう手は尽くした、あとは緩和しかできることないってなったら試してみるのもいいかもね オフェブを処方されるようになってから初めての春で
温度が気になるようになってきたので昨日測ってみました
結果を先に話すとランチバッグは気休めでした
利用したのは
・UGMキューブ保冷バッグ
・トラスコ保冷剤
・扶桑化学瞬間冷却剤
・Switchbot防水湿温度計
保冷剤と瞬間冷却剤は最初はいいのですが
やはり暖かいところに置いておくと溶けたりして温度ががってきます
でも普通に考えて温度上昇が急すぎないか？と考えたのですが
おそらくの推測ですが原因はランチバッグで
内側にアルミが蒸着加工されただけの気休めだったのが原因のようです
そしてワークマンに行って真空ハイブリッドコンテナを買いました
調剤薬局で温度管理について相談してみると
凍った保冷剤をお渡ししている（1つ渡して以降は処方のつど交換）とのこと
次回から利用させてもらう予定です
ちなみに真空ハイブリッドコンテナは店頭には在庫されていて
旧（少し小さい）2500円も新（少し大きい）2900円もありました
希少色がヤフオクなどで売られていますが買わなくてよかったなと思っています
サーモスのソフトクーラーなどとあわせて利用する予定です
ああそうでした、フードジャーやステンレスボトルも持っていますが
オフェブを無加工で入れるには小さかったです
（半日外出するとかならいいと思います）
そして思い出したのですがタイガーのステンレスボトル2Lを持っているので
こちらも探して試してみようと思 俺が住んでる朝晩に気温が下がる地域だと真夏以外は中アルミの保冷バッグでも十分なんだが住んでるとこで気を使うレベルが違うんだな >>629
あぁ、外出むけですか
貴方もおっしゃるジャーなどいいですね。錠剤のオフェブですから、もっと小さな携行魔法瓶水筒は如何？ GW中の酸素ボンベが気になる、酸素初心者です
皆さんはいかがですか >>632
小さめの200mlくらいのステンレスボトルなら持っています
スティック状の保冷剤が100均（セリア）にあったので確保しています
ただまだ外出時に使ったことはありません
>>633
帝人は通常なら平日依頼の平日受取なので
今交換したいなら5月1日依頼の5月2日受取で
それ以降は8日以降なのでしょうか？
ちょっと聞いてみた方がいいかも知れませんね
ちなみに自分は年末年始や
ゴールデンウィークをまたぐ依頼は
したことはないです >>634
連投済みません、ありがとうございます。
当地のテイジンさんに尋ねましたら、休日でも緊急対応OKですよ とのこと。
ありがたいことです。
ところで、両手を開けておきたいのでミズノーテイジン？によるリュックも
求めました（前に書きました通り、あつかましくも主治医さんからお願いしてもらいました）。
たしかにボンベ固定用のバンドなどありますが、
特にボンベ専用でもなさそうなのがチョイと残念。
いっそ、小ボンベを幅広バンドで固定して、アルミ背負子みたいなのが好き ですが・・・
いつもいつも勝手愚痴申してスマンです。 >>630-632
少し説明不足だったので補足すると
保冷バッグは調剤薬局からの持ち帰りに使用しています
自宅では冷蔵庫に保管しています
自分は車で通院しているのですが病院の駐車場は立体駐車場で
屋上だと晴れていると冬でも車内は暖かかく
夏は言わずもがな超暑いです
先日に保冷バッグの中の温度を見ていたのですが
ギリギリ24℃台で瞬間冷却剤を追加するか少し迷いました オフェブ飲みはじめて2年以上経つけれど保冷剤とか用意した事ないな…。家では冷蔵庫のドアポケットだけども。
公式でも「本剤はPTPシートに入った状態であれば、40℃以下1日以内は、品質に問題はありません。」とあるし…ヤバいかな？ >>637
同じです。止めましたが服用中の１年間、自宅での冷蔵庫保管だけに注意しました。
処方する薬局もそれ以上のことはおっしゃらなかったです。
先月からの酸素吸引者です。 オフェブ飲み始めて半月、咳止まらない
階段とお風呂後は息切れと咳
ひどい
足の力入らなくて一人で外出出来ないし
在宅酸素の鼻呼吸出来なくて、大口開いて寝てる始末
どうしようもない オフェブの副作用として間質性肺炎になることがある
要するに薬剤性の間質性肺炎だね
なので始めてからすぐは診察の間隔が短かったりするよ
連休中なので病院はやってないだろうから
オフェブが原因と感じてるなら一度やめるのも選択かと
自分は下痢がひどかったら我慢せずに一旦やめていいよと言われてた >>642
オフェブ耐性チェック入院で、薬剤反応間質性肺炎の説明を
薬剤師から受けながら、お互いに微笑みました。
特発性NSIPなものです。消化器に効いてしまい1年で止めました。
効くと好いですね。お大事にお過ごしください ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
