間質性肺炎（患者専用）スレ
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間質性肺炎についての情報交換スレです。
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気管支炎･肺炎にかかった人 Part.2 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1500867233/
【関連スレ】
間質性肺炎についてのスレ8
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1622355725/
# 患者本人以外の書き込みを禁止していない既存スレです
間質性肺炎 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464508130/
# 難病板の既存スレですが過疎っています その3点は無理かな
酸素濃縮器は1台のみ
ボンベは2本借りてるけどね やはり濃縮器は据え置きか携帯か どちらかに決める必要がありそうですね。
四六時中酸素に繋がれる場合でも、携帯型でいけますか？
別愚痴です。酸素必要なので障害者になるかなぁ と主治医にたずねたら、否定されました。もっと指数が悪くないと駄目のようです。周りにチラホラみえるペースメーカー挿入者は、一見すると元気に活動されているのに障害者ですが。 酸素の流量は毎分何リットルでしょうか？
5リットルくらいならそもそも歩けないと思いますし
携帯型はそこまで対応していないかと
手帳がほしいなら精神科に行くといいと思いますよ
ペースメーカが必要な人はペースメーカがないと生き続けるのが難しいと思います
お話を聞いている限り前よりも辛くなったくらいのレベルのようですので
ご本人としては納得できないでしょうが70代なら珍しいことではないと思います 室外歩行3L と主治医やリハビリ担当に言われ守っています。帰宅後もこの数値のハズです。
ところで、呼吸器障害と精神科さんとの繋がりが不明なのですが、、、 間質性肺炎と診断されて病気のこと忘れたことないんだけど
昨日アマプラ見てたらバックトゥザフューチャー3が無料だったので見たら
ちょっとだけ病気のこと忘れられたわ
まあ本当に病気のこと忘れて薬飲み忘れたらマズイけどね 団塊てんこ盛男です。
看護師さんがテイジンからの300L携帯酸素瓶をキャリーごと病室へ届けてくだすった。週末退院にむけてです。
試装で、同調器音が気になるかな？と呼吸ランプ点滅見てたら息苦しく？感じてしまった。慣れるが一番でしょうな。
自宅に届く濃縮器も愉しみ？です。犬は飼ったことないですが、これからは酸素瓶が私のポチです。あ、酸素瓶の圧力ゲージのセンサーがブルドン管と古いのに軽く驚き。 夜中静かな環境の中、ゆっくり呼吸するとパリパリ？バリバリ？といったような音が聞こえます。こういった症状はありますか？ ありません。
ベルクロ音は聴診器で聞く とおもう素人です。よほど酷い病態のようですから、それこそ主治医さんにしっかりと相談すべきですね。お大事に。 都会でないと、田舎では液体酸素HＯTは無理ですか？液体窒素の経験から、良さげに思うけど。 連動スマンです。
先程、ちゃっかり主治医さんに300L
酸素瓶用のテイジン＆ミズノによるリュックサックをテイジンさんにお願いしてもらいました。
あれば濃縮器とともに退院日に届けてもらえます。 >>605
先生に聞いた方が早い
ちなみに自分は東京在住だけど帰省先でもお願いできる
帝人の場合は酸素ボトルの交換は前日の平日の依頼する必要があるんだけど
翌日なら計画ができて余裕があるからだろうと思う 自分が病院で紹介されたメーカーは帝人とフクダだった
最初は軽い方を選んでフクダにしたんだけど
病室で1人のときに使ってみたら音が気になりすぎて
帝人に変えてもらった 液体酸素HＯT、残念ながら主治医先生も知見が少ないよう。
東海の片田舎住まいでは液体酸素のサプライを受け難いでしょうが、都会！の東京、大阪 あ、名古屋も 在の方々で液体派みえませぬか。脳内だけですが、ボンベと異なり容量充分で酸素純度も高いですのに、広まらんのはなんぞ問題点があるのでしょうか？
週末からは濃縮器HＯTスタートです。 ピレスパを飲んでる方いらっしゃいますか？
服用するかどうか迷っているので、飲んでる方の体験談が聞きたいです 副作用の心配がなく主治医が勧めるなら、四の五の言わず服用されるべき と思います。薬の選択肢があるのが羨ましいです。 >>611
副作用が心配なので体験談が知りたいのです 私の主治医はピレスパは紫外線の問題が面倒くさそうなのでオフェブにしとこっかって言ってたけど、>>610の主治医はピレスパ推しなの？ >>613
オフェブは一時期服用してたんですが、下痢と肝臓で中止にしました
そこでしばらくしてピレスパはどうか？ という話になったのです
ピレスパは日光の問題があるので、もし体験談をお持ちの方がいれば知りたいなあと思った次第です そういうことでしたか
昔のスレにはちょいちょいいたから、生きてればそのうち来てくれると思うよ！ オフェブ飲んでるけど下痢はなりやすいよね
水分が吸収できなくなるんで腎臓の値が悪くなってくる
自分は最近ひどい下痢は治ったんだけど
しばらくトイレの回数が少なかったよ
先生にも水飲んでって言われてて
次回の検査で悪かったら薬減らすかって話になってる 辛いものや、生姜、新玉ねぎの生サラダとかちょっとした刺激でも咳が出るから困る😰 >>609 本人です。
液体酸素HＯTは極少ないことを知りました。勝手な思い込みを書き込んですみません。
当地で産業/医療ガスをあつかうN酸素さんは、数十年前！までは扱った とのこと。扱いに難があったのか現在は止めているようです。
県内の液体酸素メーカーA社さんに尋ねたところ、液体酸素HＯT利用は2パーセント未満なこと、必然的に医療機関の関与も低くなる と分かりました。素直に濃縮器プラス酸素瓶生活をがんばります。 生まれたから生きてるだけ
端から人生に意味などない
意味がないものに意味を見出そうとするから苦しみや宗教が生まれる
ポエムごめんやで ここまで生きてきたから、HＯTしてでも
最期まで と団塊ですわ。 健康雑誌「健康365」で、
「黒プラチナが間質性肺炎の改善に期待できる」と毎号紹介されているけれど、
これを試した方はいますか？ 漢方専門薬舗「鹿鳴堂薬舗」の店主が間質性肺炎で入院していたけれど、
自社が開発した商品を服用したところ、劇的に改善して退院できたとユーチューブで話しているけれど、
この商品を試した方はいますか？ >>623-624
ここには怪しげなものや
民間療法を試す人は居ないので
あなた自身で試してみてくださいな でも、最近はTVーCMでも随分と怪しげなのが流れますなぁ
我らの肺炎関連でなくすみませんが、
例えば霧島のシリカリッチな水 とか・・・そんなもの呑んで逆に腎臓にでも
負担をかけないかな と思うのです。 薬剤師はそういうの警戒心丸出しにするよね
私もその姿勢を見習っている
もう手は尽くした、あとは緩和しかできることないってなったら試してみるのもいいかもね オフェブを処方されるようになってから初めての春で
温度が気になるようになってきたので昨日測ってみました
結果を先に話すとランチバッグは気休めでした
利用したのは
・UGMキューブ保冷バッグ
・トラスコ保冷剤
・扶桑化学瞬間冷却剤
・Switchbot防水湿温度計
保冷剤と瞬間冷却剤は最初はいいのですが
やはり暖かいところに置いておくと溶けたりして温度ががってきます
でも普通に考えて温度上昇が急すぎないか？と考えたのですが
おそらくの推測ですが原因はランチバッグで
内側にアルミが蒸着加工されただけの気休めだったのが原因のようです
そしてワークマンに行って真空ハイブリッドコンテナを買いました
調剤薬局で温度管理について相談してみると
凍った保冷剤をお渡ししている（1つ渡して以降は処方のつど交換）とのこと
次回から利用させてもらう予定です
ちなみに真空ハイブリッドコンテナは店頭には在庫されていて
旧（少し小さい）2500円も新（少し大きい）2900円もありました
希少色がヤフオクなどで売られていますが買わなくてよかったなと思っています
サーモスのソフトクーラーなどとあわせて利用する予定です
ああそうでした、フードジャーやステンレスボトルも持っていますが
オフェブを無加工で入れるには小さかったです
（半日外出するとかならいいと思います）
そして思い出したのですがタイガーのステンレスボトル2Lを持っているので
こちらも探して試してみようと思 俺が住んでる朝晩に気温が下がる地域だと真夏以外は中アルミの保冷バッグでも十分なんだが住んでるとこで気を使うレベルが違うんだな >>629
あぁ、外出むけですか
貴方もおっしゃるジャーなどいいですね。錠剤のオフェブですから、もっと小さな携行魔法瓶水筒は如何？ GW中の酸素ボンベが気になる、酸素初心者です
皆さんはいかがですか >>632
小さめの200mlくらいのステンレスボトルなら持っています
スティック状の保冷剤が100均（セリア）にあったので確保しています
ただまだ外出時に使ったことはありません
>>633
帝人は通常なら平日依頼の平日受取なので
今交換したいなら5月1日依頼の5月2日受取で
それ以降は8日以降なのでしょうか？
ちょっと聞いてみた方がいいかも知れませんね
ちなみに自分は年末年始や
ゴールデンウィークをまたぐ依頼は
したことはないです >>634
連投済みません、ありがとうございます。
当地のテイジンさんに尋ねましたら、休日でも緊急対応OKですよ とのこと。
ありがたいことです。
ところで、両手を開けておきたいのでミズノーテイジン？によるリュックも
求めました（前に書きました通り、あつかましくも主治医さんからお願いしてもらいました）。
たしかにボンベ固定用のバンドなどありますが、
特にボンベ専用でもなさそうなのがチョイと残念。
いっそ、小ボンベを幅広バンドで固定して、アルミ背負子みたいなのが好き ですが・・・
いつもいつも勝手愚痴申してスマンです。 >>630-632
少し説明不足だったので補足すると
保冷バッグは調剤薬局からの持ち帰りに使用しています
自宅では冷蔵庫に保管しています
自分は車で通院しているのですが病院の駐車場は立体駐車場で
屋上だと晴れていると冬でも車内は暖かかく
夏は言わずもがな超暑いです
先日に保冷バッグの中の温度を見ていたのですが
ギリギリ24℃台で瞬間冷却剤を追加するか少し迷いました オフェブ飲みはじめて2年以上経つけれど保冷剤とか用意した事ないな…。家では冷蔵庫のドアポケットだけども。
公式でも「本剤はPTPシートに入った状態であれば、40℃以下1日以内は、品質に問題はありません。」とあるし…ヤバいかな？ >>637
同じです。止めましたが服用中の１年間、自宅での冷蔵庫保管だけに注意しました。
処方する薬局もそれ以上のことはおっしゃらなかったです。
先月からの酸素吸引者です。 オフェブ飲み始めて半月、咳止まらない
階段とお風呂後は息切れと咳
ひどい
足の力入らなくて一人で外出出来ないし
在宅酸素の鼻呼吸出来なくて、大口開いて寝てる始末
どうしようもない オフェブの副作用として間質性肺炎になることがある
要するに薬剤性の間質性肺炎だね
なので始めてからすぐは診察の間隔が短かったりするよ
連休中なので病院はやってないだろうから
オフェブが原因と感じてるなら一度やめるのも選択かと
自分は下痢がひどかったら我慢せずに一旦やめていいよと言われてた >>642
オフェブ耐性チェック入院で、薬剤反応間質性肺炎の説明を
薬剤師から受けながら、お互いに微笑みました。
特発性NSIPなものです。消化器に効いてしまい1年で止めました。
効くと好いですね。お大事にお過ごしください ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
