間質性肺炎(患者専用)スレ part3

0001病弱名無しさん2024/03/15(金) 15:19:50.04ID:m6qFO6r20
間質性肺炎についての情報交換スレです。
書き込みは患者本人に限ります。
家族や友人など患者本人以外の書き込みはご遠慮ください。
民間療法についての話題や業者の書き込みは禁止です。

【前スレ】
間質性肺炎(患者専用)スレ
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1655134247/
間質性肺炎(患者専用)スレ part2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1683530259/

その他の肺炎に関する話題については以下のスレをご利用ください。

気管支炎・肺炎にかかった人 Part.2 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1500867233/

【関連スレ】
間質性肺炎についてのスレ8
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1622355725/
# 患者本人以外の書き込みを禁止していない既存スレです

間質性肺炎 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464508130/
# 難病板の既存スレですが過疎っています

0275病弱名無しさん2024/06/13(木) 16:40:44.85ID:xTLYLpeZ0
>>225 アモーレ

0276病弱名無しさん2024/06/13(木) 18:23:34.75ID:dMkNg2DM0
移植 って誰でも受けられるわけではないんでしょ 何か 条件があるんでしょう?

0277病弱名無しさん2024/06/13(木) 19:02:45.58ID:xTLYLpeZ0
60未満

0278病弱名無しさん2024/06/13(木) 22:09:44.75ID:dMkNg2DM0
なるほど 60超えたら 静かに死ねってことですか

0279病弱名無しさん2024/06/13(木) 22:33:36.69ID:ilJj5ezv0
てか大手術だから体が耐えられないんじゃないの

0280病弱名無しさん2024/06/13(木) 22:40:34.12ID:dMkNg2DM0
職場の透析治療しているおばちゃんが65歳で腎臓の移植を受けて もう 透析しなくてもいいんだそうな
透析って 医療保険に毎月10万円ぐらい 負担があるんだよね  これを逃れるために国は移植して欲しいんだろうね  でも 肺移植って別に国にはなにもメリットないもんね  医療保険の負担とか だから見殺し?

0281病弱名無しさん2024/06/13(木) 23:23:42.92ID:Ds0O96Oh0
腎臓は2つあるので移植されやすいんですよ
よくあるのは生体間移植で家族からの移植とかですね
前の職場で透析受けてる人がいて
そも職場離れた数年後にあったとき
父親から腎臓もらったって言ってて太ってました
まあ肺も2つあるけど
そして在宅酸素や投薬でめっちゃ金かかりますよ
在宅酸素は10割なら10万円くらいで
薬はまちまちだけどオフェブ1錠6万円です(10割負担の場合ね)
あとプログラフもそこそこ高いです
ジェネリックがありますがジェネリックもジェネリックとしては高いです
いくらかは飲む量にもよるので一概には言えませんが
在宅酸素、オフェブやってるだけで10割負担なら
300万円超えますし1割でも30万円ですね
まあ普通に限度額認定で救われますが
指定難病の認定もらってもいいと思いますよ

0282病弱名無しさん2024/06/13(木) 23:48:51.02ID:qg+afSt60
あと肺移植は難易度が高いです
患者への負担も大きいので年齢制限があるとか
移植手術自体の成功率が90%ですが高いと思いますか?

邪推するとドナーの数も関係してそうですが
患者が自身を律して生活し、患者の家族も協力的でないと
感染症にかかってしまい予後が悪くなるようなので
狭き門になってると思われます

0283あぼーんNGNG
あぼーん

0284病弱名無しさん2024/06/14(金) 08:46:46.90ID:SSQy+wbT0
>>283
GJ!

0285病弱名無しさん2024/06/14(金) 08:54:50.52ID:EDNaCzk60
>>283
つまんねーの貼るな!失せろカス!

0286病弱名無しさん2024/06/14(金) 10:50:15.17ID:TN8HE1vl0
移植は登録が片肺60歳未満です
両肺は55歳未満
なので手術は60歳超えでも可能です

0287病弱名無しさん2024/06/14(金) 11:27:11.66ID:EDNaCzk60
>>281 そんなにしなくね?
オフェブカプセル100mg 3982.4円/カプセル
オフェブカプセル150mg 5966.4円/カプセル

0288病弱名無しさん2024/06/14(金) 12:12:58.01ID:clxuvhrR0
病院の先生に延命措置をするかをご家族で相談してくださいと言われました
これは余命が短いと言う意味でしょうか?

0289病弱名無しさん2024/06/14(金) 12:31:30.00ID:TN8HE1vl0
確認しておかないといざという時に本人は延命処置を望んでなくても
延命処置をせざるを得ないからです
自分は入院のたびに聞かれてました

0290病弱名無しさん2024/06/14(金) 12:36:57.23ID:/L1IOprp0
>>278
あれ?そうなってますね
前調べたとき150mgが6万円ちょっとだったのですが
見間違いかもしれません

0291病弱名無しさん2024/06/14(金) 12:41:17.72ID:HDwvVsm90
>>283
大きいリターンだな
 

0292病弱名無しさん2024/06/14(金) 13:50:56.65ID:EDNaCzk60
>>291
お前はノータリン

0293病弱名無しさん2024/06/14(金) 18:40:44.78ID:KgW8U51O0
在宅酸素のチューブに繋がれていますが、すると厳密には もぉ尊厳死は望めない?

0294病弱名無しさん2024/06/14(金) 19:11:07.10ID:EDNaCzk60
ん?
HOTごときを「延命治療」と捉えるならばそうだね。
まあそんな人はあんまりいないと思うけど。

0295病弱名無しさん2024/06/15(土) 07:53:03.01ID:CuicEBtI0
最近デカくなった酸素ボンベを入れるバッグを探してる
1本だけならテイジンから借りてるミズノのバッグというかケースがあるけど
予備のボンベを持ち歩くのが難しい
しばらく大きめのトートバッグを使ってたが入り切らない
その後大きなリュックを1つ買ったけど底板作らんとな
(ちょっとピカピカで雑に使いづらいのが問題)
あと車椅子の後ろにつけられるやつもゲットしてみた
これでキャリーカートにボンベを1本分括り付けられそう
そしてボストンバッグもゲットしてみた
キャリーカートは車に乗せてるので
そこまでの移動でボストンバッグを使う予定

0296病弱名無しさん2024/06/15(土) 08:39:01.25ID:zDGBxdwZ0
どんどん流量の設定を大きくしてしまう
指示では4だが、5の方が楽、6はもっと楽、
同調より連続の方が楽
結局、連続の6で吸ってると、
あっという間にボンベが空(+_+)

0297病弱名無しさん2024/06/15(土) 09:21:57.29ID:CuicEBtI0
自分は酸素の流量絞ってる方だけど
入院してたとき低酸素に慣れてるだけだから
規定量で使ってくださいって言われたわ
きついと体や肺に負担がかかるし
膠原病はストレスが原因だったりするし
そもそもふらついて倒れて怪我する可能性すらあるので
言われてることは分かってるけど
この歳になってウルトラマンのカラータイマーの気分がわかってきた

0298病弱名無しさん2024/06/15(土) 11:15:00.70ID:GsIiL/QC0
在宅酸素療法を始めたら 海外旅行はもう無理かな?

0299病弱名無しさん2024/06/15(土) 18:53:44.37ID:2TRIIOmR0
>>294 いやぁ申し訳ないです。
 当然、濃縮器やボンベが不自由な頃にも この病はあったはずで、どう最後まで過ごされたのかなぁ と。

0300病弱名無しさん2024/06/15(土) 20:57:01.39ID:2TRIIOmR0
>>298 POCやボンベ手配できればOKでしょう。動けるお身体が羨ましいですぞ。

0301病弱名無しさん2024/06/15(土) 23:32:07.06ID:CuicEBtI0
>>295だけど今使ってるボンベは高さが50センチあるんだ
なかなかこれが入るバッグがない
手持ちのでっかいトートバッグは斜めの対角線入れでギリギリ入らないくらい
空っぽのバッグに斜めに酸素ボンベが入ってるのでオシャレじゃない
しかし大きなバッグが他にないのでしばらく通院で使ってた
その後スクエアタイプのリュックを買ったけどちょっと勿体無くて使えてない
先の通り底板作らないと型崩れするし・・・
で、フリマで中位のボストンバッグを格安で入手したんだけど
一回洗って乾かしたあと使ってみたらドンピシャだった
ミズノのバッグは縦にボンベを吊るす感じなので重さを感じるけど
ボストンバッグはボンベを横にできるので腰あたりでも支えてる感じがして軽く感じた
でも右にミズノのバッグを担いで左にボストンバッグ担いで
どこか旅行ですかって雰囲気になってる

ちなみにミズノのバッグもボンベを横にできると思うけど
キャリーカートに乗せることもあるので今は縦で使ってる

>>300
動けますが何歩か歩いて休んでます
普通に年配の方に抜かれますが気にしません
張り合ってたら心臓が持ちませんので

0302病弱名無しさん2024/06/15(土) 23:36:15.94ID:A8rLnv+h0
なおキャリーカートは目立ってしまうので
通院時や長距離の移動で使ってます
ちょっとした買い物の時はミズノのバッグを担いでます

0303病弱名無しさん2024/06/16(日) 11:15:48.17ID:dlwNj/RG0
旅先にボンベの手配してまで
旅行に行く気はしないな

せいぜい携帯型酸素濃縮器持って
近場の温泉に車で行くくらいかな
携帯型酸素濃縮器持ってバイキングに参戦もできんから
伊東園はもう行けない(T_T)

0304病弱名無しさん2024/06/16(日) 13:47:09.26ID:gxpSdDyw0
>>303 活性やなぁ、羨。
    ただ、入湯時にボンベはどうするの?

0305病弱名無しさん2024/06/16(日) 13:52:09.53ID:rVpwaEup0
横からだけど延長チューブあるよ
同調ならプラス2.5メートルまでだったかな
連続だと10メートルまで伸ばせたような記憶

0306病弱名無しさん2024/06/16(日) 17:41:07.25ID:dlwNj/RG0
まあ部屋食部屋温泉が理想だね

高いけど(@_@)

0307病弱名無しさん2024/06/16(日) 17:43:42.12ID:gxpSdDyw0
>>305 ボンベの同調器には駄目だが、私は 濃縮機から2本(20mか)チューブをテイジンさんにつけてもらっておりますです。

0308病弱名無しさん2024/06/16(日) 20:23:20.29ID:dlwNj/RG0
先生に20mのチューブあるよと言われたが
「うちはそんなに広くないです」つったら笑われた('_')

0309病弱名無しさん2024/06/17(月) 06:16:20.86ID:lIwdNj130
LDH 171
CRP 0.84
プロカルシトニン 0.1
KL-6 1120
SP-D 358
SP-A 115.0

ダメだこりゃ

0310病弱名無しさん2024/06/17(月) 07:02:45.99ID:zAGArgF20
健康雑誌「健康365」で、
「黒プラチナが間質性肺炎の改善に期待できる」と毎号紹介されているけれど、
これを試した方はいますか?

0311病弱名無しさん2024/06/17(月) 07:03:25.24ID:zAGArgF20
漢方専門薬舗「鹿鳴堂薬舗」の店主が間質性肺炎で入院していたけれど、
自社が開発した商品を服用したところ、
劇的に改善して退院できたとユーチューブで話しているけれど、
この商品を試した方はいますか?

0312病弱名無しさん2024/06/17(月) 07:47:33.43ID:lIwdNj130
>>310
>>311
死ねや

0313病弱名無しさん2024/06/17(月) 10:45:49.29ID:PY9ZeQg80
>>311
何度も挙げて気になるようですが、それなら、自分で購入服用確認してから
 コメントしてほしいですがな。目障りです、患者として。

0314病弱名無しさん2024/06/17(月) 10:55:51.05ID:RJcLODls0
ステマか病気の人を見ながら面白がって書いてるだけでしょ
個人的には家族の書き込みも含めて触らずスルーした方がいいと思う

0315病弱名無しさん2024/06/17(月) 11:02:54.58ID:RJcLODls0
状況も内容も違うが似たようなことを主治医に言われたよ
明らかに風邪なのにマスクをせずに咳をしてる人がいたとする
正当性を主張してマスクをしてもらうか
退出してもらうか
あるいは自分が場所を変えるか
先生は最後を選べって言ってた
その場所が自分が管理してる私有地ならまだしも
公共の場所で強制はできないから
こっちも意地を張って病気をもらったら割に合わないしさ

0316病弱名無しさん2024/06/17(月) 11:42:43.80ID:qI3sjFop0
多分、漢方屋じゃないかな?
自分とこのだけだとバレるから
黒プラチナも併記してごまかそうとしているのでは?

0317病弱名無しさん2024/06/17(月) 18:40:08.71ID:PKJPtYJR0
人の弱みに付け込んで 一山当てるつもりのようだけど 漢方は 小柴胡湯のように 間質性肺炎の原因の一つとされているものもあるから要注意かもね

0318病弱名無しさん2024/06/18(火) 02:46:42.23ID:BqgGu+SM0
HOT 10ヶ月ほどで主治医に匙投げられ、それから4ヶ月経つが呼吸が難儀。とくにソファから10歩も進むと疲れハァハァ。
 在宅医さんに申しても、対応できそうにない。5L濃縮器を同じテイジンのハイサンソ7iなど流量多いのにしたいが、体験された方みえますか?もちらん、処方してくださる医師に相談してからですな。

0319病弱名無しさん2024/06/18(火) 04:06:37.84ID:er4U4Qis0
自分は、最後の通院時に主治医が5リットルじゃ足らんから7リットルの濃縮器に変えてって言ってもらえた。
あんまり高くしたくないけど、だんだん5.5~6.5(7はシャワー時)にして動くことが多くなった。
動いた時のSpO2の減り方はあまり変わらないように感じるので、相変わらず少しの動作でハァハァしてる。
回復は早いけどね。

0320病弱名無しさん2024/06/18(火) 06:46:39.88ID:+gvrHP2T0
カニュラ使ってますか?
もう使ってるかもしれませんが
似たようなのにオキシマイザーってのがあって
酸素濃縮器や酸素ボンベから出る酸素の流量が少なくても
効率よく酸素を吸えるものがありますよ
5リットル以上も相当も使えるはずです

そして自分は7i使ってます
初の据え置きなのでこんなものかなとしか思いませんが
大きくて連続稼働させても安定してますね
動作開始時に1分くらい初期調整動作が入るので
外出時でも動作させっぱなしでいます
あとはリモコンが赤外線でなくて
Bluetoothなので障害物があっても操作できますが
間にあるもので受信感度は違うようで
思ってるほど繋がりが良くないです
そして操作するときは毎回まず
リモコンと本体の接続を確立しての操作になるので
一般的なリモコンとは感覚が違います
(一般的なBluetoothのように初回1回だけペアリングするのとも違い毎回です)
でも手元のリモコンで今の流量がわかるので便利です
酸素濃縮器の定期検査はいつ頃になりますかとテイジンさんに聞いたら
まだ新しいのでデータはないが半年後くらいになると思うとのことでした
大きくて重くて20キロくらいありました

0321病弱名無しさん2024/06/18(火) 06:51:01.84ID:+gvrHP2T0
ちなみにリモコン、パルスオキシメーター、予備バッテリがオプションなようですが
バッテリは病院との契約の中にないので貸してくれませんでした
その代わり個人持ちのポータブル電源を使う予定で
この前動作確認して使えることを確認しました

0322病弱名無しさん2024/06/18(火) 17:11:32.98ID:+gvrHP2T0
テイジンの酸素ボンベ用バッグだけど
ボンベ横にして担げるかバッグをよく見てみたらできなかった
下の方にチャックやヒモが見えてたんだけど
単にバッグのサイズを変えるためのチャックと
バッグを伸ばした後に(多分)形崩れしないようにするプレートだったわ
ボンベの上の方はぶつけると壊れやすそうなので
横にさせたくない意図もあるように見えたけど

0323病弱名無しさん2024/06/18(火) 22:14:36.57ID:9XIpGsDT0
https://www.youtube.com/watch?v=7fUuwPp9BoA

ふむふむ、モルヒネの皮下注射と間欠的鎮静か

0324病弱名無しさん2024/06/19(水) 07:52:34.35ID:AdakFw520
在宅緩和ケアって自分でモルヒネ注射すんのかな?

0325病弱名無しさん2024/06/19(水) 14:53:19.59ID:KY2898h+0
錠剤系があるはずですが・・・団塊

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