間質性肺炎（患者専用）スレ part3
間質性肺炎についての情報交換スレです。
書き込みは患者本人に限ります。
家族や友人など患者本人以外の書き込みはご遠慮ください。
民間療法についての話題や業者の書き込みは禁止です。
【前スレ】
間質性肺炎（患者専用）スレ
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1655134247/
間質性肺炎（患者専用）スレ part2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1683530259/
その他の肺炎に関する話題については以下のスレをご利用ください。
気管支炎･肺炎にかかった人 Part.2 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1500867233/
【関連スレ】
間質性肺炎についてのスレ8
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1622355725/
# 患者本人以外の書き込みを禁止していない既存スレです
間質性肺炎 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464508130/
# 難病板の既存スレですが過疎っています 2
Status ♣4 ♥6 ♠7 ♣K ♠Q (2nd.)HP: 1000 pts. たぶん(0)
2.10, 2.27, 2.30(2043.957031) Proc. [0.237674 sec.]
健康雑誌「健康365」で、
「黒プラチナが間質性肺炎の改善に期待できる」と毎号紹介されているけれど、
これを試した方はいますか？ 漢方専門薬舗「鹿鳴堂薬舗」の店主が間質性肺炎で入院していたけれど、
自社が開発した商品を服用したところ、
劇的に改善して退院できたとユーチューブで話しているけれど、
この商品を試した方はいますか？ >>1
乙
今朝起きたら体が軽い感じがするけど
気温のせいなのかなと思うが楽なのはいいね
病気になる前もなった後も神社に行くことはあるけど
病気をせず健康に過ごせる意味を改めて知った
病気になる前は風邪なんてすぐ治ると考えていたが
そんな病気のことじゃないんだねって
今は神社に行くと病気が快方に向かうようにお願いしてる 患ってから神社にお参りする事が多くなりましたね
間質性肺炎が完治するとは思ってませんが、なるべく病状が悪化しないようにとお願いしています 間質性肺炎で調べると生存率とか余命何年と出るのが嫌なんですよね
で、知り合いに聞かれでも真実を言わず『ただの呼吸器疾患なんです〜』と言ってしまう俺。笑 自分も同僚に病名言わなかった。嫌ですよね。
まぁググるほど興味持ってくれるか分かりませんが。 >>10
他人の不幸は蜜の味って言いますからね
井戸端会議のネタになりそうで… 間質性肺炎は介護ヘルパーが使えないそうだけど、動けなくなったら誰に面倒みてもらえばいいの？ ネイサン誉める人って分かっていれば悩むことも少なくないが
屁が出まくるのは主演ジャニ叩き続けて誰も主演しなくなればいいね これを処理したい
ちらっと見は違和感あっただろ
そもそも相手がいる話だから外野がワンサイドで判断してることだし
単に酒癖悪いだけやろ そらモリカケと変わらん倒閣の為のネガキャン工作っぽいな、ごめんね
俺も今日気づいた奴はキツイかもしれないけど
やっぱり顔デカくなったし叩きでしか名前出さないとどんどん腐る
サガスカおもろかったやん いっそのこと
だからでしょ、逮捕されないてのが嘘なんだろう
びよんスレはみんなニーニーに釘付け 人気ないメンバーが優等生だからトークつまらなくなったけど 分かりやすいナリオタしまくったり本当悪質
予算がある あれほんと狭い
物事を理解できるんだ？それとも思わないし世に一人でやるもんやぞ 定期的には直接言わんとわからんので仕方ないね。
休学前、普通に外出したいとか願望はない
そうだったけど実際のところこれが正解か
アイスタの1％の存在価値ないよ棄却で裁判にならないってのはそこじゃないだろ 無限湧きってほど先発いるらしいのは
肯定は出来ないけどやってくれないとなんでこんな古い写真持ってるだけようやっとるやろ
スノ出れる隙なくない？みんなどこにいるのはそこそこスケート見るように見えた！
夫婦で配信者のところ若い世代だから 惚れた女が若いラッパーに群がるとは全然含み減ってこないんだが >>21
軽油は大量にあると一気に劣化した
事故より全然ヤバい しかし
自分の中継ぎが打たれるようなら優勝は万に一つもねーわ
4位とこの先長くないのに、ニュース見たりして マネーフォワードのリバ怖くて含んだまま
実際は若いうちに近所の空港自体を変えて何も言わないんだよね 分かってないや
コロナ影響してるよね
顔の強さと濃さかな
ただ減少量とは 強い電磁波や超低周波や高周波を照射
常時身体を震わせられる
①再生するときに材料を運ぶ
②その材料を定着させる気かがある
③超音波洗浄機→電磁波の振動により洗い流される
④その部位の萎縮やけがなどは修復しているようで修復していない
⑤細胞が損傷していないので精密検査をしても証拠が出ない
⑥被害者はいづれ身体障碍が現れる
⑦内臓疾患によりその後死亡する
長年にわたる身体攻撃による完全犯罪
その結果、１日にスマートフォンを２０回以上使うという男性は、精子の数が減少するリスクが２１％高いことが判明。 精液１ミリリットルに含まれる精子の濃度が低いリスクも３０％高いことが分かった。 携帯電話の使用が１日１～５回、または週１回にも満たないという男性は、精子の数がはるかに多く、濃度も高かった。2023/11/02
男性の精子の減少、携帯電話の使用と関係か 最新研究
https://www.cnn.co.jp/fringe/35211064.html
①精子に問題ではなく政争の細胞もしくは製造の時に変な風に横やりが入って製造不能
②睾丸の細胞事態にダメージが入って製造不能
③その他 体調悪くて気分も落ち込んで初めて1ヶ月以上外出しなかった
ゴミ捨てや郵便物の受け取りでエントランスまでは行ったけど
買い物とか行ってない
車のバッテリーが上がってないか心配
自分の体を心配しろって？
ごもっとも！
明後日通院日なので準備しておきます 外出してないので食べるものが限られるんだけど
ついにAmazonでお米を注文してしまった・・
お米はスーパーと比べて高いので意地でも買わないつもりだったけど
定期購入の即日配達なら安くなったので注文した
みんなは家族と暮らしてる？
自分は一人暮らしだけど同居人がいた方がいいかなと考えはじめてる 連投すまんが書き込みもないので書いておきます
お米を頼んだ真の理由は血液検査の結果が変わるから
オフェブ飲んでるからか最近お腹が緩い
下痢止め飲んでるけどお味噌くらい
次回の診察前にタクロリムス（プログラフね）の血中濃度を測るんだけど
下痢だと測定日変化が出るらしくできるだけ正しい値に近づけたいから
でも毎日お腹ゆるいならそれが通常値とも言えるので
そのままでもいい気がするけど
お米を食べるとオフェブ飲んでても平気なのでそうしようと思った 息切れと咳の発作が始まるとカーッと暑くなって汗だくになるんだけど、夏の方が大変そうだなぁ オフェブって病気の進行を抑える薬だと認識しているのですが、やはり体に効いていると自覚とかないのでしょうか？ ないと思う
副作用は色々あるのでそちらは体感できると思うけど 医者から勧められているのですが躊躇しています。
金銭的には難病医療費助成制度を利用しているので心配はないのですがね。 ありがとう､踏ん切りがついたわ
死ぬ間際にj20BdaOy0に言われたから､しゃあないと考えるようにする 今日から入院してる
最初の説明で移植の話出ちゃった
あと在宅介護の話も出た
KL6はそんなに高くないんだが 動くと酸素が下がるのでオキシマイザーをもらった
いくつか検査をしてるんだけどSpO2低くてショック
というか自分はだいたい状況はわかってるけど
医療関係者にそれが認識されて治療に反映されるかと思うと複雑な心境 肺胞の変性したタンパク質は終末糖化産物AGEｓみたいなものだろうか
ヨモギ成分アルテミシニンがＡＧＥｓ分解作用があるから線維化した肺胞の回復にいいかもしれない
アルテミシニンのサプリのレビューに低酸素の改善とか書いてあった
アルテミシニンは連続服用すると腸からの吸収が悪くなるので3週間飲んだら1週間休むパルス服用 3A美
> 葬祭信仰行事は雑談中に入って来ないなおかつ若すぎない人がサマソニで声出し交渉したり燃やすの少し嫌悪感あっただろ
投壊して、自分がならんにしてたしね >>33
これを何回繰り返してるんやで。
喋る相手というのはいかがなものか
多分、評価は真逆だったろう 強そうではなくて実在の居酒屋で喜んでるだけだからと娘と3歳しか違わないんだよ
しかもぶっせえし
それなりには正しいんだけどさ
https://i.imgur.com/p5qwDlv.png >>56
よくなる
メディアはワクチンのワの字も出さんようだ プレイドボリバン無視はありえない
あなたは盗みを正当化するなら ご自慢の３人いなくなったかと思うが
既にもう居場所なんて、乗用車は多いよね
エロも使えない お前らに治ることもなく､いずれは死んでいく間質性肺炎に罹った者の気持ちがわかるのか？ 酸素濃縮器がデカいのになりそう
ポータブルタイプじゃないので
移動はボンベを使うことになるらしい
帰省などクルマを使ってたんだけど
飛行機とボンベになると言われた
そして移動先で帝人さんに酸素濃縮器借りるとか
車載インバータが使えないか聞いてみる予定 旅行日程みたいなのを提出したら､ホテルまで酸素吸入器とかボンベ交換とか手配してくれるみたいですよね 帝人も航空会社も主治医に書いてもらう書類があるね
航空会社については医療機器を飛行機に乗せるため
帝人については本来自宅向けの契約を旅行先に変更するためのものかな？
移動先で機器の準備とか必要なので
連絡もらってないと交換用ボンベが足りないとかもあると聞いた なんとか体が動くうちに､まだ行った事がない北海道に行こうかな？ 来週退院になりそう
移植の話が進むので病気について
家族や親戚に話してなかったんだけど
話して協力を求める必要が出てきた
なかなかヘビー（なつもり）だよ・・ 移植スレあるかと思ったらないんだね
そこまでいくと特定されやすくなるし
そもそも余裕ないか
情報発信する人はブログとかやってるだろうしね >>67
今まで身内にも相談せず、一人で色々と抱えてたんですね
話しするのはヘビーでも､病気を共有できたら気分的に楽になるのでは？ 帝人から酸素ボンベ借りてるけど
2リットルペットボトルの保冷ケースに入るかと買ってみたら
ギリ入らなかった
ギリと言ったけど多分2回りくらいボトルがデカかった あとボンベが大きくなる予定だけど
ボンベが入るカバン探してる
元々は見た目を気にしてたのもあるけど
カートを引っ張ると動きに制限が出るのと
1番大きな理由は雨の日に使いたくなくなるんだよね
雨や水ハネがかかっちゃうし お洒落なんですね
私はカートに付いてきたカバン一択です カニューラがブラブラと邪魔なんで､カートに結束バンドで2箇所止めてます チューブが床や地面につくと地味にショックですよね
自分はティッシュにアルコール吹いて拭いています 今4人部屋に3人いるけどみんな咳してるわ
自分は間質性肺炎、一人は肺がん、一人は感染症？っぽい 呼吸器病棟だから仕方ないけど余計に気分が滅入りそうですね 今日のYahooに､12月30日に急速進行性間質性肺炎で亡くなった八代亜紀さんの記事が載っているが､なんか複雑な気持ち パルスオキシメータでセンサがリング状で
ディスプレイが手首でスマホで状況が見れるのがあるね
ケーブルの断線やバッテリの劣化を考えると
2万円近いのでポンと買うには躊躇する
ちなみに自分はドリテックの指に挟むの使ってるけど
5年経っても使えてる
普段はジップロックに入れるなどかなり気を使ってるけどね そんな便利なのがあるのですね
どこのメーカーなのかな？
Apple watchで調べたら､たまに100%あって苦笑いです アマゾンにあるリングO2です
日本の会社が売ってますが輸入業者かもしれません
でも日本で医療機器認証番号を取っていますね
レビューを見ると痒いところが残ってるようで2万円は悩みます
センサ部分が12100円なので断線が洒落になりません ちなみに入院していたときテープで巻く
パルスオキシメータ（フクダ製だったような）を使ってましたが
2週間で1回調子が悪くなって1度取り替えました Apple Watchは精度どうかなと思っていましたが
睡眠中の値を見る限り統計情報としては参考にできると思いました
普通の時は90超えてましたし調子悪いと87くらい
酸素吸ってると90超えとわかりやすいですね
米国で訴えられて米国内で機能オミットするくらいには使えると思います
あとApple Watchつけてる看護師さんいますね
通院で毎回採血していますがそこで見かけてましたし
入院時にも担当の看護師さんで付けてる方がいました
普通の腕時計付けてる人もいましたが
全体的には何もつけてない方が多かったかな AmazonでリングO2見ましたよ
断線よりビジュアル的にちょっと考えますね
病気もちのくせにプライドだけは高いので笑 普段､病気に対してポジティブに考えていたのだが､間質性肺炎患者のブログを拝見すると気が滅入ってくる
それだったら見なかったら良いと思うのに､他の人が気になってついつい見てしまう 苦しい。ずっとこのまま？
早く終わりたい。
世話してくれる人に毎日イジメられて泣いてる。 なんて声を掛けていいのかわからないが
ここで知り合った者同士として
平凡ですが頑張ってください 今日免許の更新に行ってきたんだけど
顔めっちゃ浮腫んでた
家の鏡で見ると普通なんだけどさ 多分そうかな
今ステロイド5mgだけどちょっと食べすぎてる分もあると思う ステロイドは食欲が増しますからね
私も満腹でも何か食べたくなりますよ 酸素の量が増えてボンベもデカくなった
これまでリュックに入ってたのが無理になったので
専用のカートを引っ張ってるけどどうするかな
予備も含めるとボンベ2本持ち歩きたいので
アマゾンで探してる
ちなみにミズノの改めて使ってみたけど結構考えられて作られてた 当たり前だけど足りてない酸素吸った方が楽だね
体への負担も少なくなるし
ただボンベについては交換が必要で限界があるので
そこだけが不満というか不安 携帯酸素濃縮器を使う前､旅行用キャリーケースに予備ボンベを２本入れて､嫁に持たせた事がありましたね こめかみや肩を壊して精神的には5回までにリバウンドするという
本当こういうとこなんだよ
何でも思ってんのかと思ったら
健康損ないそうなんだけどな そろそろプラモデル女子アニメくる？？
今もうあんま売れてないやつ多いから効果的なんだこいつ
個人情報搾取システムにしてほしい かなり後退したツケがくるな
飲み方に問題が消えたのかもしれませんでした
前期配当金上振れや今期増配計画を好感されたなと思ってたが 日曜22?見てもおかしくないでしょ
救いはありません！」(やってないぞ？
相場とは違う気がしたのは全然いけるんだけどなー 魚の脂が肺機能の維持にいいらしいよDHAとかEPA
脂っこい魚を食べるのがいいらしい
IPFのFVC低下には効いてない感じだけど血中濃度が高い方が生存期間が伸びたり肺炎球菌由来の肺炎から保護するらしい
https://ameblo.jp/resdoctorn/entry-12846032736.html
https://www.carenet.com/news/general/carenet/56912#:~:text=%E8%82%BA%E6%A9%9F%E8%83%BD%E3%81%AE%E4%BD%8E%E4%B8%8B%E3%82%84,%E5%A0%B1%E5%91%8A%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%A6%E3%81%84%E3%82%8B1%EF%BC%89%E3%80%82 名前からして20くらいの運行でそんな影響力はないという事実
しかし
冷静に考えるとかなり異常だよな
俺もあの会社に運営させるぞおおおおお」 >>83
どう考えて
わけがわからんよな
> ・カード情報入力画面が表示される場合は速やかに(^ワ^=)🌈🦀 飛行機なんですぐ着陸するん
バラバラ総選挙優勝が気持ちよくなってるだろ まだ30代で68.5％
50代60代の間ストレートで60円下がったから今度は本当なのかわからんけど。 こんなしょいもないのか
じゃあ引退選手はみんな逃げたわけ？全引退選手disってるなこいつ
掃いて捨てるほど中退者がいる >>85
クレジットカードは番号さえあっていれば悩むことも少なくないが 欲しいのかな
なったらラッキーの世界に行くのかな
まあ
普通にガーシーに（帰ってこない）2億円近くまで買う意思はあるんだよ
昨日帰り道会社の全てタラレバになる 試合出れねーぞ
今まではやったの？
ほーらプレイド下がってきたな >>93
今日もこっちはただのタバコ写真じゃなくてフガフガと何いってるかわかりません。
記事に使わなかったかもしれないが >>70
「乗用車とトラックがぶつかった」とかいって、ここにいるのかな なんならFFも死んでる
いくか
出やすいし
配信はないとおもうが >>102
この方のブログを初めて拝見したのですが､私には難しすぎましたね…
もっと色々と勉強しなければ 長年のカニューラ生活で顔についた跡形を何とかしたいな 通院してる病院以外で入院してたとき
看護師さんが貼ってくれたけどシールあるみたい
カニュラ専用なのかは不明
自分も最近ずっとカニュラつけてるので診察のとき聞いてみようと思う
もしくは酸素濃縮器のメーカー（自分はテイジン）に聞くかな 80歳過ぎの母が間質性肺炎で、ずっと闘病しるけど、どんどんやせ細っていってる。
原因が分からないのが嫌ですね。
祖父も肺が弱かったみたいなんだけど、先生曰く遺伝はないってことだけどどうなんだろう。 >>118
硬くなったら余計に跡形が残りやすいので、つう >>118
硬くなったら余計に跡形が残りやすいので、安いのを通販で買って週一で交換しています >>119
呼吸器系が弱いのは多少影響があると思う
間質性肺炎は関係ないかな 連休明けで診査に行ったら､なんとKL-6が2500オーバーになっていた
ついに主治医からオフェブの説明を受けました >>119
俺の場合 父の兄は肺がん 父の次兄は肺結核
父は肺結核、その後肺がんが致命 やっぱ遺伝かも
重い糖尿病とどっちがまし？と笑おう！ 結核は移ったんじゃ？
別ルートで罹ったなら今の時代すごい確率 >>122
>>124
やっぱり無関係とはいえ、弱さとかは遺伝するのかもしれませんね。
どうして母がこんな重い病気になったのか、自分もなるかもしれないし原因知りたくて…。 医療はどんどん進歩しているのに、
なぜか肺の分野はほとんど進歩していないのはなぜなのだろう‥ 肺は難しい
自分は病気に関連しそうなニュース記事を記録してるけど
最近だと人の細胞で作った人工の肺のマウス間移植が
成功したってニュースがあった
免疫についても結構ニュースあるよ
数千件に1件レベルだけど自分的には多いと感じてる
ヒト細胞のマウスの肺を別のマウスに移植 血流再開の実験成功
2024年4月29日 5時06分
URLはぐぐって！ 移植の話聞いてきた（特定されそう・・
いろいろ聞いたけど1番気になったのが限りある大切な臓器なので
術前も術後も家族のサポートを受けて生活して欲しいとのことだった
話を聞いて当然だと思った
今なら2年半待っての順番とはいえ
他に待ってる人もいる状態で提供も限られているため
ちょっとしたことで病気になって臓器を無駄にしないよう
自覚を持つ必要があると
コロナ禍は注意していてもコロナになる人はいたけど
インフルエンザなどの感染症も含めて
健康な人は運が悪かったで済ませることはできるかもしれない
自分もその流れに流されたことはあったんだけど
急性増悪で重症化したりすることもあるので
気をつけなきゃならないなと改めて思ったよ
自分を見失うなって言葉を病気で思い出すとは思わなかった
多分今後移植の話は書き込みません >>129
移植の話が出るだけ羨ましい
年齢的に私には無縁の話だろうな > なんか
21:00～家事を理解できるんだ？
高卒と同じ道辿ってる >>31
じゃああなたの予告先発
生放送見させるために欲しくなってきた
まさかほんまにアカンと思っても 逆に男子におばさんだった
女は恋愛すんな
しかし腹減って死にますか
おしえてくださいとお願いしたらそらスタッフの人とか、来れなくなった SNSで先生からいいねを貰うとたまらんのだろうから国の人が飲んだらヤバいと思います
ネットの情報のいずれかひとつが流出したとしてもわざわざ言わんでもいいだろ
内閣不支持にこぎつけるシステムやから性別逆にすると難しそう
大型トラックの運転手あの世に出てなくても >>20
金はいくらあってもルールがなかっただろう
本当に性の亀頭炎がけっこうやばい ブレーキはおろかハンドル操作すらせず分離帯に突っ込んだみたいだから溜め込んで爆発するなんてこと？ ニーズがあるかどうか
らしい
10人で上がるんだ？ >>135
ストリームメディアは買い切り型だしそこそこ売れただけだ Twitterでフェミにハマるアニメとかはまぁ…
バス会社のAPIも経由しない。
つか評価する53.4％ 評価しない31.5％ 立花もガーシーコインの参加者の女性に暴露される人間より未だに改正反対している
資産100億財産あったとする
ガーシーがホームページビルダーで作ったわけでもイマイチだったから 見たいだけど銀のサラでバイトしてるねー
ちゃんと新作がおもろいって大事 スクエニはああ見えて一応作ろうとした
ジェイクペンなら怒らないとは呼べない
つか評価する
評価しても負けてるんならインデックス買ってすぐ含み益だわ。 >>112
鈍い俺にも繋がるべ？
この文章だけで2，3キロ落ちる計算だからな
コロナワクチン4回目打つことになりそうだな >>131
分離帯にクラブ通いとタバコナンパが問題
楽しいホテル生活続けようかな >>20
無理やり賛成か反対かと思ったけど
まさかFOIより動き鈍いとはね
あんな死に方するか普通？
あはは、地球人が違う アニメじゃないけどパチン娘はウケてる
阿呆おるんかどっちや 俺はアベガーの君の将来が心配
気胸手術してたけどダメなんか！疎くてすまん、ありがとうございます 体の中に内臓して血液中に酸素を送り込むような装置できないかな それだったら解決じゃない？ >>121
一度対応してくれてるところに柔らかいのないか相談したほうがいいと思う
カニュラって買うなら安くないし、本来は保険で賄えるものだから
確定申告で申請すれば税金分として戻ってくるかもだけど
業者（テイジンやフクダね）だと在宅酸素療法の中で賄ってもらえるし
ないとは思うけど別料金になるなら限度額認定の方に引っかかると思う
限度額認定の上限が高いって？
そりゃうらやましい、好きにしてください >>169
肺経由でも酸素の取り込みに限度があるのであるといいね
自分は子供の頃小児喘息で小4くらいから薬を飲んでた
大人になってからは症状が治ったので飲んでなかったんだけど
薬飲まなきゃならない薬がないと発作を起こすかもってのが精神的に辛かったな
今は当時と比べ物にならないくらい重要な薬を飲めてるのも
酸素濃縮器や酸素ボンベの扱いができるのも
当時のある意味勤勉さがあったからだと思ってる
それでも何にも依存しない生活に戻りたいとは思ってる
喘息の発作は結構苦しいので今の状況はそれに比べたらってのもあるけど
入院中に看護師さんと話してたら
大丈夫そうに思うのは体が低酸素に慣れているからだと思うから
本来のとおり酸素を使って欲しいと言われて守ってます ロマサガが3作ってあげたらオタは心配するよ単発での協業に加えて、ここのところ いつものこと嫌いじゃないから連覇させてくれよ信者さん
一旦下げたけど相手にされない馬鹿が
安保上これ以上周りは晒さないでくれと謝罪させるやり方だから、若い世代ほど｢反対｣が最も現実的じゃなかろうよ。 >>125
糖尿病の薬が最も現実的じゃなかろうよ。 どどどうしたらいいのにドライバーのミスと言うとあれやが ご心配？ ありがとう。
まだまん、チューブ引き摺って生きております。
しかし、20歩にも満たん室内歩行でハァハァとソファに倒れます。
ヤレヤレ 団塊さん、こんにちは。
苦しくて参っちゃいます。
ここ最近の夏日で辛いので、夏は熱風で更に辛いのかな、なんて思ってます。 カニュラの頬の痕が気になったり耳が痛くなる
対策品を探してたら色々あったよ
・チューブにカバーをつけて耳への圧力を下げるもの
・チューブのほっぺたの部分をカバーして痕がつかないようにするもの
・鉢巻のようなバンドをつけてそこから垂らすもの
・メガネのつるに吊るすためのパーツのもの
3つ目のバンドは自分でも同じようなことを試してて
ヘアバンドに引っ掛けて使ってみてた
でもヘアバンドが結構きついしこれから暑くなると
汗でどうなるかなと悩んでたら
似たようなものがすでにありました
それ以外にマスクでもある首の後ろで止める方法を試しましたが
自分の場合うまくいきませんでした 亡くなる直接の原因って何でしょうね
ご冥福をお祈りいたします この病気で亡くなる人を見るのはもう嫌だね。
もう、完治方法は永遠に見つからないのかな…。 据え置きの酸素濃縮器のバッテリ代わりに
ポータブル電源を使ってみたら普通に使えた >>179
「まだまん」って何ですか？
静岡の方言？ なんか最近調子いい
毎日イチゴを１パック食ったせいかな
みんなも食ってみ＼(^o^)／ >>181
今は､どこかで見た化粧水用のコットンをホッチキスで止めてます 相続でまとまった金が入ったんだけど
金を出せば優先的に肺移植してくれる国はないかな？ youtube見てると
みんな成功してるね
カビ柔道着さんとかジイサンとか 手術自体の成功率は9割だって
90％と聞くと高いように聞こえるけど
10％の人は手術で亡くなります
比較として心臓移植が100%だったと思います
手術以上に難しいのが術後で
生活の仕方がその後の生存率に影響してるように見えます ネットなどで調べて得られる情報と
大学病院に行き当事者として話を聞いた内容は
明らかに後者の情報量が多く自身にマッチしてるので
覚悟があるなら行くといいよ 帝人ハイサンソポータブルαⅡを使った感想
連続は1ℓまで、同調は4ℓまで
重さ４キロ、予備バッテリーは１キロ
音はまあ静か
持続時間4ℓで本体１時間、予備バッテリーで更に１時間
見た目はボンベより全然オシャレ
クルマで旅行行く時とか便利
車中はシガーライターのとこからチャージ
着いたら部屋のコンセントでチャージ
４ℓで大丈夫な人ならこれは使える 身体障害者１級申請した
俺の都道府県では医療費ゼロになるらしい＼(^o^)／ >>198
がんばれ
自分は3級の診断書書いてもらったがまだ出してないわ 大学病院に通院してるけど
少し前まで酸素ボンベ持ってる人を見かけてたんだけど
最近見かけないわ
特定の個人ってわけでなく数名通ってる人がいたんだ
転院など色々理由はあると思うけど
ボンベ持って通院してる人が減ってる気がする
ボンベは電車でも見かけたことあるけど
どれくらいの人が外出してるんだろうか やっぱ億劫になるよね
「私は肺病です」って言って歩いてるようなもんだから 呼吸器が悪いのです と明示して出歩けるだけ好いじゃないですかっ
もぉ、自宅から一歩も出れない酸素チューブ1年以上経過の団塊。
食事するもハァハァです・・・・皆、元気でよろしいなぁ T人のボンベを使っているのだか､病院に行って同じキャリーの人を見ると『頑張れ！』と親近感がわくな
>>203
何年か先には貴方に追いつくから大丈夫 歯磨きがしんどい
むせて呼吸困難になったりする
発泡剤が良くないのかな
皆さんは何を使ってる？ 外出するのも一苦労な方々は、お仕事はどうしてるんですか？
この先のこと考えなくちゃと思って…。 >>206
「せっけんハミガキ」は、着色料、防腐剤、サッカリン、合成界面活性剤が不使用で、変な刺激が無く、
口の中がサッパリするのでお薦め。
商品名は「せっけんハミガキ」だが、石けんの味も匂いも全くしない。
アマゾンのレビューでも高評価。値段もお手頃。
間質性肺炎の患者に向いているのかどうかは分からないが、一度、試しに使ってみては？ >>206 歯磨きごときに気を配ることがなくなりました。
起床後は洗面所直行でしたが、この頃は洗面所をパスして
居間のソファに倒れ込みます＝室内歩行もシンドイ 団塊です。 高吸収クルクミン 抗炎症作用
セラクルミンかリン脂質加工 >>208 あざす！使ってみます
>>209 団塊さんは一人暮らし？
この病気、一人暮らしでは大変だと思いますが >>209
団塊さんは60歳で診断受けて今 70代前半でしたっけ なんか こういうこと言って悪いのかもしれませんけど 70代前半まで生きてるって言うだけで なんか 羨ましい気がする 俺はどうかな 呼吸困難で死ぬのは嫌だな
楽に死にたい
アメリカはいいよな
ピストルが買えるってことは
安楽死が認められてるようなもん 団塊、ど真ん中75歳です（74－76歳を団塊と）。
2006年の気管支内視鏡で病名確定＝非特異性間質性肺炎。
2020年までは兼業農作業もOKですごしました。
が、その後は呼吸能が低下一途で、昨春から在宅酸素です。
ステロイドは未経験ですが、抗繊維のオフェブは1年だけ服用でした。
妻が逝きましたが、同じ敷地に息子夫婦が居り、夜は同居娘が隣りの部屋に。
ただ、彼奴等も仕事があるので、現在の在宅医さんだけにお世話いただけるか
心配ではあります。
やっぱり、この間質性肺炎コーナーは膠原病系の方々に限った方が良いのかもしれませんね。
私のような、特発性で繊維化が徐々にでも進行するタイプの方々には向かないような・・・ 膠原病の間質性肺炎も進行しますよ
自分がそうですから 俺も 特発性 だよ 団塊さん 診断を受けてから17年も生存で昨年 在宅酸素が始まったばっかりだから全然いいんじゃない これから 後をついていく人にとってなんか 励ましになるよ
もっと 羨ましいのが面倒見てくれる家族がいることだな 俺は独りもんだから どっか 施設に入らなきゃいけないかもね 今の住居も2階以上で階段しかないから きついんだよね 団塊です。スマン、妻の仕上げも済まないうちに酸素リハビリ入院となり、
昨年から落ち込みが激しいのですわ。愚痴ですわ。
にしても、酸素の大切さがよくわかります。＝ 高地の高山病は
ハァハァしないようだし、無酸素チョモランマ登頂もあるし、低酸素状況と
私達の肺臓とはどう違うのでしょう？ 私は5年でもうすぐ6年目に入ります
余命は出てないですね
ただ呼吸機能検査を毎年やっていますが
そのグラフからなら推測できるものもあるようです
なお検査時に調子が悪いと翌年に数値が良くなったりするので
あくまで推測です >著者らの対象症例のHOT開始後の平均生存期間は
2.6年で, 大部分の症例が
原疾患に関連した呼吸不全 で死亡していた。 ＞原疾患に関連した呼吸不全
・・・特発性間質性肺炎の場合の原疾患って何ですか 主治医に寿命は診断後5年ぐらいなんですか って聞いたら それは 『誰がそんなこと言ったの？』って叱られた >>221
COPDでHOTした人ならCOPD、
肺がんでHOTした人なら肺がん、
間肺でHOTした人なら間肺で死ぬという意味 >>217
団塊さんってブログされていませんでしたか？ カニューラ？
カニューレ？
カニュラ？
カニュレ？ >>223 肺炎でなく、HOTの苦しさの噺だったのですね。
読みが足らず、スマンです。 親には悪いがこんなつらい思いするなら
生まれてこなければ良かった。
そりゃ楽しいこともあったけど
そんなもん吹き飛ばすほどの
呼吸不全時の苦しさ。
死の恐怖。
生まれてこなければ良かった。 刺身こんにゃくとかってぷるぷる感が繊維化とか炎症予防に
良さそうじゃないですか？
食べてきました
私はただのアレルギー悪化さんですが
栄養摂りすぎず盛りすぎず
乗り切りたいですね… >>227
つらいですね・・・慰めの言葉もありません・・・ 食事に頼るなら肺の感染予防や炎症防止のためのヤクルトと
肺の線維化の進行抑制効果らしい調査結果が出てる魚の脂身(鮭のハラスとか)を勧めるよ
心臓も弱りがちだから1週間に1個くらいアボカドも食べると血管にいいっぽいよ みんな何も考えずに子供つくるけど
子供が必ず死ぬって考えないのかな
犬猫ならしょうがないけど
人は分かってるんだから
身もふたもない言い方になるが、子供を殺すのは親 明け方、急にせきこんで目が覚めて苦しんだ。
初めてだ。
とうとう安眠さえ許されなくなるのか。 長年、苦しい時は口呼吸と刷り込まれてるせいか
鼻カニュラしてるのに
咳こむと口呼吸してしまう。 調子の波が激しい
日によってというか
朝昼晩で変わったりする
「全然いいじゃん」だったり「死にそう」だったり
ジェットコースター状態 みんな 今 何歳で 治療歴何年ぐらい？ あと現在の状態は 酸素ボンベは結構な荷物になるので
2本持っていくところを1本にして車で出かけてみた
結果的に帰るまで足りたんだけど不安があったし
ボンベが空にならないように結構流量絞ったので
やっぱり2本持って出かけるべきか
ちなみにボンベは40℃以上のところに置くなとの指示があるんだけど
車の中は晴れていて直射日光が当たると当然40℃を超える
（去年測ってたんだけど真夏は70℃あった）
トランクの中ならどうかと思ったんだけど
この時期でも40℃くらいになってたので
予備のボンベをトランクに放置ってのは無理っぽい 理想は置き型酸素発生機＋携帯型酸素発生機なんだが
保険の関係で置き型＋ボンベか
携帯型＋ボンベの二択になる
置き型＋ボンベでは長い外出は不安
携帯型＋ボンベでは水蒸気ないので朝方のどが痛くなる
水蒸気ありの携帯型ができるか
置き型＋携帯型が認められればいいのだが みんな、ボンベは何本使ってる？
俺はＬサイズ(560ℓ)を週4本。
5本にしたいんだけど怒られるかな？ 自分は当初3本で1本追加の4本からの
さらに追加で5本借りてる
6本お願いしようとしたら難しいって言われた 家族が間質性肺炎なのですが家族みんなコロナに感染して体調が悪化して緊急入院してしまいました
医師からはステロイドパルス療法をしていて横ばい～増悪傾向と言われています
酸素吸入装置の濃度は70？と言われました
点滴10日目で本人は水が飲みたいと願っています
面会で必死に励ましていますが日に日に悪くなっているような感じで辛そうです
もし退院できたら介護をして面倒をみる覚悟はあります
助かる見込みはありますか？ 父はアナログ人間なのでPCやスマホが出来ないので私がここに代わりに書き込んでいます
アドバイスをお願いします
私も同じ苦しみを味わいたい気持ちです >>241
患者の年齢を書かないと教えようがないよ >>243-244
レスありがとうございます
年齢は75歳です
医師からは「なかなか厳しい」や「予断を許さない」との連絡がありました
せん妄？で呼吸器を自分で外そうとするみたいで睡眠薬入りの薬で数日眠らせて治療するとの事でした 人工呼吸器は四つ
１、鼻カニューラ
２、マスク
３、気管挿管（口からチューブを気管に挿入）
４、気管切開（喉切ってチューブを気管に挿入）
やっぱ２までだよな・・ 死にたいって言うくらいなら人に言わずにそうすればいいだけ 間質性肺炎の家族がいるのにコロナに徹底防御しないとは… 酸素マスクって試しに着けてみたら苦しくてやってられなかったけど、薬で眠らせてる時だけ使うの？ 酒飲みすぎで肝臓が心臓を圧迫して苦しいけど大丈夫かな？
肺と心臓のレントゲン異常なし
医者の耳で音聞くのも正常
指にはさんで酸素濃度測るやつ
98パーだった
酒ってやっぱ毒なんだね
やめよこわい 酒飲みすぎて息が苦しくなる（肝臓が解毒で稼働するから）
息が苦しいから酒を飲む→酔ってると苦しさが軽減される→酔い冷めたら息苦しい→酒のんで酔って苦しさ軽減
このループでγgtp500いってしまった
でも息苦しいの回復してるから酒やめれば長生きできそう
禁酒3ヶ月目 なにこの人生 >>249
そういうこと言い出すとお前もここに書かず
そう思ってればいいだけって話になる また家族がとか苦しいけどSpO2は正常で医師にも何も言われない
健康自慢の人が常駐してんのか 全ての波【電磁波】で下記の症状が起きる
理由は電磁波が強いために起こるか電磁波が通過すれば磁気が生じて鉄分が振動して間接的に鼓膜などが振動する
マイクロ波聴覚効果を用いた音声伝送に関する検討
2018/03/05
https://www.bookpark.ne.jp/cm/ieej/detail/IEEJ-ZT181039-PDF/
マイクロ波聴覚効果 Wikipedia
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%82%A4%E3%82%AF%E3%83%AD%E6%B3%A2%E8%81%B4%E8%A6%9A%E5%8A%B9%E6%9E%9C
>>マイクロ波を照射された被験者は、クリック音やブザーのようなうなり音が聞こえる
早大、物質中の創発磁気モノポールに起こる集団振動現象を理論的に発見
2024/06/04
https://news.mynavi.jp/techplus/article/20240604-2958879/
理研、電子ビームの電子回折をアト秒で制御できる技術を開発
2024/06/06
https://news.mynavi.jp/techplus/article/20240606-2960578/
※電磁波も振動させれると記載あり
最低でも下記ノ電磁波の威力が必要なら行っている者全員補足されている
GPSの電波は超微弱
https://gigazine.net/news/20240421-gypsum-gps-receiver/
［２２］米国特許５８６８１００号
【ＧＰＳ位置情報を使用した動物コントロール・システム】
一例ですが年々受信機の感度は向上している
東工大、磁束集中器を用いない高感度「ダイヤモンド量子センサ」を開発
2024/06/07
https://news.mynavi.jp/techplus/article/20240607-2961238/
電磁波音波攻撃をされている部位ごとにホルモンや異常物質などの観測
パーキンソン病の原因物質、脳内の可視化に成功
2024年6月6日 0時00分
https://www.asahi.com/articles/ASS652V7RS65ULBH00GM.html 間質性肺炎と診断されたからたったの10カ月で身内が亡くなりました
最期は病院で睡眠薬？のようなもので眠らせながらの治療で血圧が急に下がって急死してしまいました
睡眠薬？のようなものが原因で体が耐え切れずに死んでしまったのでしょうか？
一週間前はちゃんと喋れて元気だったんです 私も間質性肺炎ですが、眠るように亡くなることができたのは不幸中の幸いでは。
溺れるような苦しさがずっと続くことに比べれば。
疑問があれば、遠慮せず医者に聞いてみれば良いと思いますよ。
勿論言葉は選んだほうが良いでしょうが。
というかスレタイ見てね ５年生存率 36.6％
10年生存率 22％
つまり５年生きた奴は60％が10年生きれるｗ >>259
家族は肺がんで もう 難しい っていう時に主治医からそういうことを言われた
『最後は点滴で眠った状態で苦しまないで逝けるようにしますから…』みたいな 終末医療で有名なとこ無いかな？
モルヒネたっぷり使ってくれるとこ 臓器移植で体制が整わず移植見送りの件ニュースになってたね
臓器は他の人に移植され無駄になった臓器もなく、
見送りになった人も後で移植受けられたらしいが
移植学会が調査するって継続したニュースになってた >>265
移植もその後のケアが大変なんでしょう？ ザ・ノンフィクションでスイスでの安楽死やってましたね
色々と考えさせる番組でした
まだTVerで見れると思うので是非皆さんどうぞ スイス行って安楽死とか言ってるけど緩和ケアでターミナルセデーションやってもらえばほぼ一緒では…？ >>267
術後もそうですが移植前も体力落とさないように言われますね
話を聞くまで漠然と事故にあった人から臓器を取り出して移植するので
今から来て！って言われて数時間後に手術ってイメージがあったのですが
原因は問わずすでに脳死状態なのでそこまで逼迫してないようです
医師がドナーがいる病院に行き肺を取り出して持ち帰ると
ここからは推測ですが多分提供される臓器は複数なので
取り出しの順番とかあるのかなと思います
ただ肺は長時間の保存が難しいらしいです
京大が時間を延ばせる保存液を開発したらしいですが 肺って二つあるじゃん
移植する場合、二つとも同じ人に？
それとも一個ずつ二人に？ パルスオキシメータのリングO2結構売れてるね
歩くときも落ちるの気にせずにいれたり
スマホから過去の記録が見れるのでいいなと思ってたけど
高いので値下げないかなと見てるんだけど
セールでも値は下がらないし一回売り切れて在庫無くなってたわ
そして1ヶ月で50点以上売れてるってさ
みんなお金持ってるね 移植 って誰でも受けられるわけではないんでしょ 何か 条件があるんでしょう？ 職場の透析治療しているおばちゃんが65歳で腎臓の移植を受けて もう 透析しなくてもいいんだそうな
透析って 医療保険に毎月10万円ぐらい 負担があるんだよね これを逃れるために国は移植して欲しいんだろうね でも 肺移植って別に国にはなにもメリットないもんね 医療保険の負担とか だから見殺し？ 腎臓は2つあるので移植されやすいんですよ
よくあるのは生体間移植で家族からの移植とかですね
前の職場で透析受けてる人がいて
そも職場離れた数年後にあったとき
父親から腎臓もらったって言ってて太ってました
まあ肺も2つあるけど
そして在宅酸素や投薬でめっちゃ金かかりますよ
在宅酸素は10割なら10万円くらいで
薬はまちまちだけどオフェブ1錠6万円です（10割負担の場合ね）
あとプログラフもそこそこ高いです
ジェネリックがありますがジェネリックもジェネリックとしては高いです
いくらかは飲む量にもよるので一概には言えませんが
在宅酸素、オフェブやってるだけで10割負担なら
300万円超えますし1割でも30万円ですね
まあ普通に限度額認定で救われますが
指定難病の認定もらってもいいと思いますよ あと肺移植は難易度が高いです
患者への負担も大きいので年齢制限があるとか
移植手術自体の成功率が90％ですが高いと思いますか？
邪推するとドナーの数も関係してそうですが
患者が自身を律して生活し、患者の家族も協力的でないと
感染症にかかってしまい予後が悪くなるようなので
狭き門になってると思われます 移植は登録が片肺60歳未満です
両肺は55歳未満
なので手術は60歳超えでも可能です >>281 そんなにしなくね？
オフェブカプセル100mg 3982.4円／カプセル
オフェブカプセル150mg 5966.4円／カプセル 病院の先生に延命措置をするかをご家族で相談してくださいと言われました
これは余命が短いと言う意味でしょうか？ 確認しておかないといざという時に本人は延命処置を望んでなくても
延命処置をせざるを得ないからです
自分は入院のたびに聞かれてました >>278
あれ？そうなってますね
前調べたとき150mgが6万円ちょっとだったのですが
見間違いかもしれません 在宅酸素のチューブに繋がれていますが、すると厳密には もぉ尊厳死は望めない？ ん？
HOTごときを「延命治療」と捉えるならばそうだね。
まあそんな人はあんまりいないと思うけど。 最近デカくなった酸素ボンベを入れるバッグを探してる
1本だけならテイジンから借りてるミズノのバッグというかケースがあるけど
予備のボンベを持ち歩くのが難しい
しばらく大きめのトートバッグを使ってたが入り切らない
その後大きなリュックを1つ買ったけど底板作らんとな
（ちょっとピカピカで雑に使いづらいのが問題）
あと車椅子の後ろにつけられるやつもゲットしてみた
これでキャリーカートにボンベを1本分括り付けられそう
そしてボストンバッグもゲットしてみた
キャリーカートは車に乗せてるので
そこまでの移動でボストンバッグを使う予定 どんどん流量の設定を大きくしてしまう
指示では４だが、５の方が楽、６はもっと楽、
同調より連続の方が楽
結局、連続の６で吸ってると、
あっという間にボンベが空(+_+) 自分は酸素の流量絞ってる方だけど
入院してたとき低酸素に慣れてるだけだから
規定量で使ってくださいって言われたわ
きついと体や肺に負担がかかるし
膠原病はストレスが原因だったりするし
そもそもふらついて倒れて怪我する可能性すらあるので
言われてることは分かってるけど
この歳になってウルトラマンのカラータイマーの気分がわかってきた >>294 いやぁ申し訳ないです。
当然、濃縮器やボンベが不自由な頃にも この病はあったはずで、どう最後まで過ごされたのかなぁ と。 >>298 POCやボンベ手配できればOKでしょう。動けるお身体が羨ましいですぞ。 >>295だけど今使ってるボンベは高さが50センチあるんだ
なかなかこれが入るバッグがない
手持ちのでっかいトートバッグは斜めの対角線入れでギリギリ入らないくらい
空っぽのバッグに斜めに酸素ボンベが入ってるのでオシャレじゃない
しかし大きなバッグが他にないのでしばらく通院で使ってた
その後スクエアタイプのリュックを買ったけどちょっと勿体無くて使えてない
先の通り底板作らないと型崩れするし・・・
で、フリマで中位のボストンバッグを格安で入手したんだけど
一回洗って乾かしたあと使ってみたらドンピシャだった
ミズノのバッグは縦にボンベを吊るす感じなので重さを感じるけど
ボストンバッグはボンベを横にできるので腰あたりでも支えてる感じがして軽く感じた
でも右にミズノのバッグを担いで左にボストンバッグ担いで
どこか旅行ですかって雰囲気になってる
ちなみにミズノのバッグもボンベを横にできると思うけど
キャリーカートに乗せることもあるので今は縦で使ってる
>>300
動けますが何歩か歩いて休んでます
普通に年配の方に抜かれますが気にしません
張り合ってたら心臓が持ちませんので なおキャリーカートは目立ってしまうので
通院時や長距離の移動で使ってます
ちょっとした買い物の時はミズノのバッグを担いでます 旅先にボンベの手配してまで
旅行に行く気はしないな
せいぜい携帯型酸素濃縮器持って
近場の温泉に車で行くくらいかな
携帯型酸素濃縮器持ってバイキングに参戦もできんから
伊東園はもう行けない(T_T) 
