間質性肺炎（患者専用）スレ part3
間質性肺炎についての情報交換スレです。
書き込みは患者本人に限ります。
家族や友人など患者本人以外の書き込みはご遠慮ください。
民間療法についての話題や業者の書き込みは禁止です。
【前スレ】
間質性肺炎（患者専用）スレ
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1655134247/
間質性肺炎（患者専用）スレ part2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1683530259/
その他の肺炎に関する話題については以下のスレをご利用ください。
気管支炎･肺炎にかかった人 Part.2 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1500867233/
【関連スレ】
間質性肺炎についてのスレ8
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1622355725/
# 患者本人以外の書き込みを禁止していない既存スレです
間質性肺炎 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464508130/
# 難病板の既存スレですが過疎っています >>181
今は､どこかで見た化粧水用のコットンをホッチキスで止めてます 相続でまとまった金が入ったんだけど
金を出せば優先的に肺移植してくれる国はないかな？ youtube見てると
みんな成功してるね
カビ柔道着さんとかジイサンとか 手術自体の成功率は9割だって
90％と聞くと高いように聞こえるけど
10％の人は手術で亡くなります
比較として心臓移植が100%だったと思います
手術以上に難しいのが術後で
生活の仕方がその後の生存率に影響してるように見えます ネットなどで調べて得られる情報と
大学病院に行き当事者として話を聞いた内容は
明らかに後者の情報量が多く自身にマッチしてるので
覚悟があるなら行くといいよ 帝人ハイサンソポータブルαⅡを使った感想
連続は1ℓまで、同調は4ℓまで
重さ４キロ、予備バッテリーは１キロ
音はまあ静か
持続時間4ℓで本体１時間、予備バッテリーで更に１時間
見た目はボンベより全然オシャレ
クルマで旅行行く時とか便利
車中はシガーライターのとこからチャージ
着いたら部屋のコンセントでチャージ
４ℓで大丈夫な人ならこれは使える 身体障害者１級申請した
俺の都道府県では医療費ゼロになるらしい＼(^o^)／ >>198
がんばれ
自分は3級の診断書書いてもらったがまだ出してないわ 大学病院に通院してるけど
少し前まで酸素ボンベ持ってる人を見かけてたんだけど
最近見かけないわ
特定の個人ってわけでなく数名通ってる人がいたんだ
転院など色々理由はあると思うけど
ボンベ持って通院してる人が減ってる気がする
ボンベは電車でも見かけたことあるけど
どれくらいの人が外出してるんだろうか やっぱ億劫になるよね
「私は肺病です」って言って歩いてるようなもんだから 呼吸器が悪いのです と明示して出歩けるだけ好いじゃないですかっ
もぉ、自宅から一歩も出れない酸素チューブ1年以上経過の団塊。
食事するもハァハァです・・・・皆、元気でよろしいなぁ T人のボンベを使っているのだか､病院に行って同じキャリーの人を見ると『頑張れ！』と親近感がわくな
>>203
何年か先には貴方に追いつくから大丈夫 歯磨きがしんどい
むせて呼吸困難になったりする
発泡剤が良くないのかな
皆さんは何を使ってる？ 外出するのも一苦労な方々は、お仕事はどうしてるんですか？
この先のこと考えなくちゃと思って…。 >>206
「せっけんハミガキ」は、着色料、防腐剤、サッカリン、合成界面活性剤が不使用で、変な刺激が無く、
口の中がサッパリするのでお薦め。
商品名は「せっけんハミガキ」だが、石けんの味も匂いも全くしない。
アマゾンのレビューでも高評価。値段もお手頃。
間質性肺炎の患者に向いているのかどうかは分からないが、一度、試しに使ってみては？ >>206 歯磨きごときに気を配ることがなくなりました。
起床後は洗面所直行でしたが、この頃は洗面所をパスして
居間のソファに倒れ込みます＝室内歩行もシンドイ 団塊です。 高吸収クルクミン 抗炎症作用
セラクルミンかリン脂質加工 >>208 あざす！使ってみます
>>209 団塊さんは一人暮らし？
この病気、一人暮らしでは大変だと思いますが >>209
団塊さんは60歳で診断受けて今 70代前半でしたっけ なんか こういうこと言って悪いのかもしれませんけど 70代前半まで生きてるって言うだけで なんか 羨ましい気がする 俺はどうかな 呼吸困難で死ぬのは嫌だな
楽に死にたい
アメリカはいいよな
ピストルが買えるってことは
安楽死が認められてるようなもん 団塊、ど真ん中75歳です（74－76歳を団塊と）。
2006年の気管支内視鏡で病名確定＝非特異性間質性肺炎。
2020年までは兼業農作業もOKですごしました。
が、その後は呼吸能が低下一途で、昨春から在宅酸素です。
ステロイドは未経験ですが、抗繊維のオフェブは1年だけ服用でした。
妻が逝きましたが、同じ敷地に息子夫婦が居り、夜は同居娘が隣りの部屋に。
ただ、彼奴等も仕事があるので、現在の在宅医さんだけにお世話いただけるか
心配ではあります。
やっぱり、この間質性肺炎コーナーは膠原病系の方々に限った方が良いのかもしれませんね。
私のような、特発性で繊維化が徐々にでも進行するタイプの方々には向かないような・・・ 膠原病の間質性肺炎も進行しますよ
自分がそうですから 俺も 特発性 だよ 団塊さん 診断を受けてから17年も生存で昨年 在宅酸素が始まったばっかりだから全然いいんじゃない これから 後をついていく人にとってなんか 励ましになるよ
もっと 羨ましいのが面倒見てくれる家族がいることだな 俺は独りもんだから どっか 施設に入らなきゃいけないかもね 今の住居も2階以上で階段しかないから きついんだよね 団塊です。スマン、妻の仕上げも済まないうちに酸素リハビリ入院となり、
昨年から落ち込みが激しいのですわ。愚痴ですわ。
にしても、酸素の大切さがよくわかります。＝ 高地の高山病は
ハァハァしないようだし、無酸素チョモランマ登頂もあるし、低酸素状況と
私達の肺臓とはどう違うのでしょう？ 私は5年でもうすぐ6年目に入ります
余命は出てないですね
ただ呼吸機能検査を毎年やっていますが
そのグラフからなら推測できるものもあるようです
なお検査時に調子が悪いと翌年に数値が良くなったりするので
あくまで推測です >著者らの対象症例のHOT開始後の平均生存期間は
2.6年で, 大部分の症例が
原疾患に関連した呼吸不全 で死亡していた。 ＞原疾患に関連した呼吸不全
・・・特発性間質性肺炎の場合の原疾患って何ですか 主治医に寿命は診断後5年ぐらいなんですか って聞いたら それは 『誰がそんなこと言ったの？』って叱られた >>221
COPDでHOTした人ならCOPD、
肺がんでHOTした人なら肺がん、
間肺でHOTした人なら間肺で死ぬという意味 >>217
団塊さんってブログされていませんでしたか？ カニューラ？
カニューレ？
カニュラ？
カニュレ？ >>223 肺炎でなく、HOTの苦しさの噺だったのですね。
読みが足らず、スマンです。 親には悪いがこんなつらい思いするなら
生まれてこなければ良かった。
そりゃ楽しいこともあったけど
そんなもん吹き飛ばすほどの
呼吸不全時の苦しさ。
死の恐怖。
生まれてこなければ良かった。 刺身こんにゃくとかってぷるぷる感が繊維化とか炎症予防に
良さそうじゃないですか？
食べてきました
私はただのアレルギー悪化さんですが
栄養摂りすぎず盛りすぎず
乗り切りたいですね… >>227
つらいですね・・・慰めの言葉もありません・・・ 食事に頼るなら肺の感染予防や炎症防止のためのヤクルトと
肺の線維化の進行抑制効果らしい調査結果が出てる魚の脂身(鮭のハラスとか)を勧めるよ
心臓も弱りがちだから1週間に1個くらいアボカドも食べると血管にいいっぽいよ みんな何も考えずに子供つくるけど
子供が必ず死ぬって考えないのかな
犬猫ならしょうがないけど
人は分かってるんだから
身もふたもない言い方になるが、子供を殺すのは親 明け方、急にせきこんで目が覚めて苦しんだ。
初めてだ。
とうとう安眠さえ許されなくなるのか。 長年、苦しい時は口呼吸と刷り込まれてるせいか
鼻カニュラしてるのに
咳こむと口呼吸してしまう。 調子の波が激しい
日によってというか
朝昼晩で変わったりする
「全然いいじゃん」だったり「死にそう」だったり
ジェットコースター状態 みんな 今 何歳で 治療歴何年ぐらい？ あと現在の状態は 酸素ボンベは結構な荷物になるので
2本持っていくところを1本にして車で出かけてみた
結果的に帰るまで足りたんだけど不安があったし
ボンベが空にならないように結構流量絞ったので
やっぱり2本持って出かけるべきか
ちなみにボンベは40℃以上のところに置くなとの指示があるんだけど
車の中は晴れていて直射日光が当たると当然40℃を超える
（去年測ってたんだけど真夏は70℃あった）
トランクの中ならどうかと思ったんだけど
この時期でも40℃くらいになってたので
予備のボンベをトランクに放置ってのは無理っぽい 理想は置き型酸素発生機＋携帯型酸素発生機なんだが
保険の関係で置き型＋ボンベか
携帯型＋ボンベの二択になる
置き型＋ボンベでは長い外出は不安
携帯型＋ボンベでは水蒸気ないので朝方のどが痛くなる
水蒸気ありの携帯型ができるか
置き型＋携帯型が認められればいいのだが みんな、ボンベは何本使ってる？
俺はＬサイズ(560ℓ)を週4本。
5本にしたいんだけど怒られるかな？ 自分は当初3本で1本追加の4本からの
さらに追加で5本借りてる
6本お願いしようとしたら難しいって言われた 家族が間質性肺炎なのですが家族みんなコロナに感染して体調が悪化して緊急入院してしまいました
医師からはステロイドパルス療法をしていて横ばい～増悪傾向と言われています
酸素吸入装置の濃度は70？と言われました
点滴10日目で本人は水が飲みたいと願っています
面会で必死に励ましていますが日に日に悪くなっているような感じで辛そうです
もし退院できたら介護をして面倒をみる覚悟はあります
助かる見込みはありますか？ 父はアナログ人間なのでPCやスマホが出来ないので私がここに代わりに書き込んでいます
アドバイスをお願いします
私も同じ苦しみを味わいたい気持ちです >>241
患者の年齢を書かないと教えようがないよ >>243-244
レスありがとうございます
年齢は75歳です
医師からは「なかなか厳しい」や「予断を許さない」との連絡がありました
せん妄？で呼吸器を自分で外そうとするみたいで睡眠薬入りの薬で数日眠らせて治療するとの事でした 人工呼吸器は四つ
１、鼻カニューラ
２、マスク
３、気管挿管（口からチューブを気管に挿入）
４、気管切開（喉切ってチューブを気管に挿入）
やっぱ２までだよな・・ 死にたいって言うくらいなら人に言わずにそうすればいいだけ 間質性肺炎の家族がいるのにコロナに徹底防御しないとは… 酸素マスクって試しに着けてみたら苦しくてやってられなかったけど、薬で眠らせてる時だけ使うの？ 酒飲みすぎで肝臓が心臓を圧迫して苦しいけど大丈夫かな？
肺と心臓のレントゲン異常なし
医者の耳で音聞くのも正常
指にはさんで酸素濃度測るやつ
98パーだった
酒ってやっぱ毒なんだね
やめよこわい 酒飲みすぎて息が苦しくなる（肝臓が解毒で稼働するから）
息が苦しいから酒を飲む→酔ってると苦しさが軽減される→酔い冷めたら息苦しい→酒のんで酔って苦しさ軽減
このループでγgtp500いってしまった
でも息苦しいの回復してるから酒やめれば長生きできそう
禁酒3ヶ月目 なにこの人生 >>249
そういうこと言い出すとお前もここに書かず
そう思ってればいいだけって話になる また家族がとか苦しいけどSpO2は正常で医師にも何も言われない
健康自慢の人が常駐してんのか 全ての波【電磁波】で下記の症状が起きる
理由は電磁波が強いために起こるか電磁波が通過すれば磁気が生じて鉄分が振動して間接的に鼓膜などが振動する
マイクロ波聴覚効果を用いた音声伝送に関する検討
2018/03/05
https://www.bookpark.ne.jp/cm/ieej/detail/IEEJ-ZT181039-PDF/
マイクロ波聴覚効果 Wikipedia
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%82%A4%E3%82%AF%E3%83%AD%E6%B3%A2%E8%81%B4%E8%A6%9A%E5%8A%B9%E6%9E%9C
>>マイクロ波を照射された被験者は、クリック音やブザーのようなうなり音が聞こえる
早大、物質中の創発磁気モノポールに起こる集団振動現象を理論的に発見
2024/06/04
https://news.mynavi.jp/techplus/article/20240604-2958879/
理研、電子ビームの電子回折をアト秒で制御できる技術を開発
2024/06/06
https://news.mynavi.jp/techplus/article/20240606-2960578/
※電磁波も振動させれると記載あり
最低でも下記ノ電磁波の威力が必要なら行っている者全員補足されている
GPSの電波は超微弱
https://gigazine.net/news/20240421-gypsum-gps-receiver/
［２２］米国特許５８６８１００号
【ＧＰＳ位置情報を使用した動物コントロール・システム】
一例ですが年々受信機の感度は向上している
東工大、磁束集中器を用いない高感度「ダイヤモンド量子センサ」を開発
2024/06/07
https://news.mynavi.jp/techplus/article/20240607-2961238/
電磁波音波攻撃をされている部位ごとにホルモンや異常物質などの観測
パーキンソン病の原因物質、脳内の可視化に成功
2024年6月6日 0時00分
https://www.asahi.com/articles/ASS652V7RS65ULBH00GM.html 間質性肺炎と診断されたからたったの10カ月で身内が亡くなりました
最期は病院で睡眠薬？のようなもので眠らせながらの治療で血圧が急に下がって急死してしまいました
睡眠薬？のようなものが原因で体が耐え切れずに死んでしまったのでしょうか？
一週間前はちゃんと喋れて元気だったんです 私も間質性肺炎ですが、眠るように亡くなることができたのは不幸中の幸いでは。
溺れるような苦しさがずっと続くことに比べれば。
疑問があれば、遠慮せず医者に聞いてみれば良いと思いますよ。
勿論言葉は選んだほうが良いでしょうが。
というかスレタイ見てね ５年生存率 36.6％
10年生存率 22％
つまり５年生きた奴は60％が10年生きれるｗ >>259
家族は肺がんで もう 難しい っていう時に主治医からそういうことを言われた
『最後は点滴で眠った状態で苦しまないで逝けるようにしますから…』みたいな 終末医療で有名なとこ無いかな？
モルヒネたっぷり使ってくれるとこ 臓器移植で体制が整わず移植見送りの件ニュースになってたね
臓器は他の人に移植され無駄になった臓器もなく、
見送りになった人も後で移植受けられたらしいが
移植学会が調査するって継続したニュースになってた >>265
移植もその後のケアが大変なんでしょう？ ザ・ノンフィクションでスイスでの安楽死やってましたね
色々と考えさせる番組でした
まだTVerで見れると思うので是非皆さんどうぞ スイス行って安楽死とか言ってるけど緩和ケアでターミナルセデーションやってもらえばほぼ一緒では…？ >>267
術後もそうですが移植前も体力落とさないように言われますね
話を聞くまで漠然と事故にあった人から臓器を取り出して移植するので
今から来て！って言われて数時間後に手術ってイメージがあったのですが
原因は問わずすでに脳死状態なのでそこまで逼迫してないようです
医師がドナーがいる病院に行き肺を取り出して持ち帰ると
ここからは推測ですが多分提供される臓器は複数なので
取り出しの順番とかあるのかなと思います
ただ肺は長時間の保存が難しいらしいです
京大が時間を延ばせる保存液を開発したらしいですが 肺って二つあるじゃん
移植する場合、二つとも同じ人に？
それとも一個ずつ二人に？ パルスオキシメータのリングO2結構売れてるね
歩くときも落ちるの気にせずにいれたり
スマホから過去の記録が見れるのでいいなと思ってたけど
高いので値下げないかなと見てるんだけど
セールでも値は下がらないし一回売り切れて在庫無くなってたわ
そして1ヶ月で50点以上売れてるってさ
みんなお金持ってるね 移植 って誰でも受けられるわけではないんでしょ 何か 条件があるんでしょう？ 職場の透析治療しているおばちゃんが65歳で腎臓の移植を受けて もう 透析しなくてもいいんだそうな
透析って 医療保険に毎月10万円ぐらい 負担があるんだよね これを逃れるために国は移植して欲しいんだろうね でも 肺移植って別に国にはなにもメリットないもんね 医療保険の負担とか だから見殺し？ 腎臓は2つあるので移植されやすいんですよ
よくあるのは生体間移植で家族からの移植とかですね
前の職場で透析受けてる人がいて
そも職場離れた数年後にあったとき
父親から腎臓もらったって言ってて太ってました
まあ肺も2つあるけど
そして在宅酸素や投薬でめっちゃ金かかりますよ
在宅酸素は10割なら10万円くらいで
薬はまちまちだけどオフェブ1錠6万円です（10割負担の場合ね）
あとプログラフもそこそこ高いです
ジェネリックがありますがジェネリックもジェネリックとしては高いです
いくらかは飲む量にもよるので一概には言えませんが
在宅酸素、オフェブやってるだけで10割負担なら
300万円超えますし1割でも30万円ですね
まあ普通に限度額認定で救われますが
指定難病の認定もらってもいいと思いますよ あと肺移植は難易度が高いです
患者への負担も大きいので年齢制限があるとか
移植手術自体の成功率が90％ですが高いと思いますか？
邪推するとドナーの数も関係してそうですが
患者が自身を律して生活し、患者の家族も協力的でないと
感染症にかかってしまい予後が悪くなるようなので
狭き門になってると思われます 移植は登録が片肺60歳未満です
両肺は55歳未満
なので手術は60歳超えでも可能です >>281 そんなにしなくね？
オフェブカプセル100mg 3982.4円／カプセル
オフェブカプセル150mg 5966.4円／カプセル 病院の先生に延命措置をするかをご家族で相談してくださいと言われました
これは余命が短いと言う意味でしょうか？ 
