クローン病スレ 190
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前スレ
クローン病スレ 188
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1695707768/
クローン病スレ 189
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1709888683/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 心が病んでる時は、薬飲むために生きてるのかと思ったりもした。 もし特定疾患制度が廃止になったて医療費の為に働くことになったら
必ず心折れる >>545
エレンタールとレミケードで毎月30万なんて無理だし、そんなことになったらナマポ確定 >>546
これは免疫抑える今の薬と比べて凄い効くと思われるね
文末に今はまだ他臓器への副作用があるから変えるとも書かれてるね
俺は癌の免疫チェックポイント阻害薬みたいに患者毎に遺伝子の壊れてる場所が違って、患者毎のオーダーメイドになると予測してたから、今回のニュースでは特定出来たのが良いと思う ノンフィクションのスイスの安楽死みたけど、
何もしなくても近いうち確実に死ぬ病状が安楽死の条件なんだな
何年か前NHKでここのドキュメントやってた時の日本人はALSだったようなきがするし
映画監督のゴダールは老衰の苦痛だったような気がしたが >>541
分かりづらかったかも、臨床調査個人票の話ね クローン病と潰瘍性大腸炎、イギリスで10人に一人も罹患しているのか… >>547
高額医療費の制度があるからそこまでいかない
確か非課税世帯だと月の上限が3万5千円？あたり、所得の区分によって上限額が決まっていてそれ以上は払わなくていい制度になっている >>546
これある程度遺伝するってことか？よく分からんな 納豆ダメなんで豆腐ならいいだろうと思ったら高fodmapであかんとか
何食えばええねん 確かアジア人はその遺伝に関係してるのでは？と思われる遺伝子がないんだよな
潰瘍性大腸炎とクローン病
遺伝説も今では否定されています。＜中略＞IBDも、家族内では体質や生活環境が類似しているので、絶対に発病しないと断言はできませんが、遺伝に関しては心配はいりません。 >>557
まずは働け、そして収入を求めてスキルを上げて転職しな
それなりの稼ぎがあるからか3回結婚できたよ。 禁煙は簡単
俺は100回禁煙できた
みたいな話だね そりゃあんまり関係ないだろ
殆どの人が発症後に結婚してる
訳で
健康だろうが病気持ちだろうが
いつの時代も
男は1.経済力 2.社会的地位 3.学歴
女は1.若さ2.見た目3.学歴
だそうだから
それらがない人は
数打ちゃ当たるじゃないけど
30過ぎまでに自分から積極的に女の人相手に行動するのみだ 特定疾患の診断書を書いてもらうの去年6000円ぐらいだったのに11000円になった
高すぎるわ 高いですね。
16歳で発症～40歳
2000円
病院変わる
40歳～53歳
4000円（俺が変わる前の年まで
無料！）
病院変わる
53歳～
4000円
だな >>562
高いなあー俺が通院してる病院は3,300円 >>565
アラフィフ独身だか、やはり気軽に話せる人が家にいるいないは大きいか。
性欲は店を利用するにせよ、将来の孤独死は必然的になるからな。
あと入院時の保証人問題 歳をとって自分の親とかみてると1人で出来ないことが増えてくるけど
そういう時に手を差し伸べてくれる人がいないわけでね
（別に子供や配偶者に面倒を見させるじゃなくて、困った時とかここでいうなら保証人とか手術の立ち会いとかさ）
兄弟や親戚と仲が良くそういうことを頼めたりお金で解決できる人は別に結婚しなくて1人で生きてもいいんじゃない
今病院の保証人や死んだあとの手続きしますよみたいな組織あるけど料金は100万単位だからね 客観的データとしては、独身男性は既婚男性に比べて寿命が有意に短い、というものがあるね
結婚したほうがよいか（幸福になるか）は、誰を相手に選ぶかにもより、
また、自分自身の態度にもよる
一般論として、協力しないとできない・協力した方がやりやすいことというのがたまにあり、
また、二人で生きることでリスクを減らせる
（一人が動けないときや、苦手なことを、もう一人ができるので）
難しい問題だ 病気じゃなくてもメンタルが弱すぎるから結婚は考えたこと無いなぁ
結婚に関しては病気云々より自分の性格のほうが大事かな思ってる 結婚と経済力は比例してる訳で
平均所得のちょい上でもあればここの住人でも殆どの人結婚してるでしょ
奥さんも子供もいない人生って歳をとってくると虚しい気持ちになるねえ
入退院繰り返してもなんか薄っぺらな人生だったなと
そりゃ家族がいるからきついことが独身以上に沢山あるのもわかるけどね
いくら難病持ちで男でも半分以上は結婚してるようだから
相手がいてできるチャンスがある若者は無理してでもしとけと思う 家に居ても話し相手いなくて、ゲームしたりビデオ、パソコン、スマホとモニターばかり見てるから頭痛くなる >>557
俺は高校の時から付き合ってそのまま結婚した
でも妻は俺が高2で胃潰瘍、高3で痔瘻手術した事は分かった上で結婚してくれた
結婚翌年に確定診断ついたけれども、当時の私立大学病院は特定疾患受給者証が来るまでは、なんとしてもキャッシュで3ヶ月分の入院費を払えと、払えないならもう診ないから退院しろという世界線だった
プレドニンは安いんだけれど、中心静脈栄養法の薬剤（アミノトリパ+ネオラミンマルチV+エレメンミック＋イントラファット）がべらぼうに高くて、3割負担でも300k円/月超えてた
結局1,000k以上をカミさんはかき集めて病院に支払って、受給者証が来て直ぐに病院に提示すると共に保健所に行って還付金請求を急がせたが、還付金振込まで半月掛かった
結婚したばかりで、入院日額8kとか、小腸切除術500kとか生命保険は貧弱なプランにしたままで、クローン確定後はプラン変更できなかったのを後悔した（後に入院特約の400日限度を使い切ってしまって、後は死亡保険特約しか出せないという事だったので保険解約した結果、生命保険会社に支払った掛金よりも給付金の方が1,000kくらい多かった）
このスレ読む人やレス書く人のほとんどは社会人になる前にクローン病確定して生命保険掛けられないとか、俺と同じ様にプランが貧弱だったりすると思う
今の保険のプランはよく知らないが終身生命保険よりも、生命保険会社の個人年金や、証券会社の積立投資やiDeCoで多少でも銀行の利率より多く利息がつく貯金をしてた方が、生命保険に20k/月とか掛け捨てするよりずっと良いと思う
特に今は円が激安なのでとりあえず円貯金しておいて、今より20〜30円の円高になったら円貯金を崩して米ドルを買うとか、米国企業株買うとかするのも一興だと思う >>571
自分が住んでる市営住宅の別の棟には未だ70代だけれども婆様に先立たれた爺様が、常に1人2役の自作自演を独り言でブツブツ四六時中言ってるのを3人は知ってる
割と大きい声で「あーん？テメーいったい何言ってるんだクソやろー！」「あ゛？テメーが先に喧嘩売ってきたんだろうが、ボケやろー！、それよりも今朝のニュース観たか？」「昨日の相撲は観たぞ、ダメだなアレは」とか喋ってるわけで、バス停で出会うと中々スリリングな体験が出来るw
自分が世話になってる就労継続支援B型事業所も、月イチで通所利用してるが、50過ぎたオバハンが1人でダジャレ言って1人でバカ受けして大笑いするのを10時〜15時まで休みなく続けるのには参った
そういう世間話を訪問看護師さんとかメンタルの先生とかにすると、独り身の人の多くに出る症状で、効果的な薬なども無いらしい 俺は50歳になるが、音に関して敏感で、妻がiPadでネトフリ観てて、息子がiPadでYouTube観ながら、iPhoneでゲームのデイリーこなしてたりして、居間にいるのに落ち着かないし、音が混ざる状態でそれぞれ視聴してるのが度し難い
なので普段は自室のベッドか机かで独り身の様に余暇を過ごしてるが、そもそも独り言は全く出ないタチなので、このまま引きこもり生活で話し相手が居なくても結構平気 >>567
あの保証人代行そんなにお金かかるんだ
俺も母親が高齢だから考えちゃうな
父親はだいぶ前に亡くなってるし、１人きりになるな >>566
俺もアラフィフ独身だけど、入院時の保証人問題が一番悩みどころになるな
親戚付き合いなんてないしね。 中国の台湾侵攻が始まって日本も巻き込まれて戦時内閣になったら難病患者や精神や身体障害者や生活保護なんかはあっさり切り捨てられるだろうね あんまりそんな極端なこと心配しない方が体にも良いよ 学生の時から相手いたとか、平均以上の給料あるとか、30までなら誰でもいけるとか全部うまく行ってる人の話にしか見えんが ビオフェルミン飲むと便秘になった俺だが
ビオスリーの1日2回服用でかなり調子が良く感じる
教えてくれた人ありがとう本当に救われている ビオスリーは今の病院でクローンと判断される前からずっと処方され続けてるなぁ
効果とか内心分からん、人によって相性もあるだろうし 25発病して、そこから35まで入退院と手術を繰り返しまくってたから、その時点で人生終了 その時期に無理してでも頑張ってたらと症状が落ち着いたアラフィフになって
思うけどね。まあ今更言っても仕方ないわな。 結婚できなかったのは残念な事だけど
健康だったとしても独身だったろうからどうしようも無くなる迄は毎日が夏休み（但し毎日が8月31日）の気分でいるしかない
結婚してたり正社員で働いてる人が生物製剤や免疫抑制剤で落ち着いた人は嬉しいんだろうなあと治ったら困る組は思うよ 人生終了と関連して、クローン病によって就労などが大変になってる人はそれなりにいそうに思うけど、
クローン病を理由に自ら命を絶ったとか、考えてるとか、そういう話はあまり聞かないように思う
メンタル的にもつらかったりすると思うんだけど、どうなんだろう 確かに闘病歴が長い人ほど治ったら困る人が多そう。
そういう俺も20年戦士で昔はレミケ、ヒュミラなど無くて、入院しても絶食するかオペするかの2択しかなかったからな。
あとイムランはあったか 治ったら困る人って障害年金貰ってた人が貰えなくなるくらいじゃね 別に生物製剤使ったからと言って障害年金もらえなくなるわけじゃないよ >>585
死ぬほど痛い思い繰り返してるから失敗が怖いのはある
1億手に入る権利と安楽死なら後者の方がいい
まあ…そんな都合のいい話なんて転がってないから足?くしかないわけだが >>585
希死念慮か…
俺は大学病院入院初日に鬱になってヤケ起こして、精神科から処方されてた薬を1ヶ月分全部飲んだ
それから3日間意識無くて、普通によい目覚めで後遺症も無かったが、精神科閉鎖病棟で3ヶ月過ごす羽目になった
次は家のローン支払いが限界になって、弁護士に自己破産の手続きを頼んだ時
CVCから血液垂れ流しながら寝て、きっと出血性ショックで死ねると思ったが、出血量不足で失敗
会社クビになって、実家がある街に帰郷した時もかなり鬱になってて、真冬の海に身投げしようとしたけれど、覚悟が足りてなくて普通に帰宅した
この先もメンタルクリニック通いをやめるのはほぼ無理だろうけれども、ここ数年は希死念慮も起こすこともなく過ごしている
クローンで精神的に追い詰められた人はメンタルクリニック受診を真剣に考えた方がいい >>579
長文自分語りによくあるパターン
まあスルーやね >>585
そういうのはあったとしてもネットに出ないんじゃないの
わざわざ公表する理由も義務もないし >>587
障害手帳が取り上げられると
障害者雇用で寝ているだけでお金がもらえる仕事がなくなってしまう CCJAPANでクローンの人が自殺したから患者会作ったみたいな文章は読んだことある
まあ滅多に自殺はいまい メンクリってどうも形式的な感じがして、あまり話を聞いてもらえず薬を処方して終わり
って感じだから続かない
そんなことより、そろそろ働かないと金がない 生物製剤使って悪性腫瘍が出来て亡くなった人の方が多いよ 自殺するよりはね >>593
どんな仕事だよｗ
B型就労でも聞いたこと無いぞ 正社員で就職後発病して障害者認定されると
仕事のないご配慮部署固定になるのよ
会社は法定雇用率達成したいし
こっちは合理的配慮言いたい放題だから
結局寝ているだけになる >>596
それって統計学的にやってない人と有意な差があるってきちんとデータ出てるの？ >>588
診断書に生活制限ないと書かれると打ち切りになる。 生物製剤って世界中でとんでもなく使われてるけどたくさんガンで亡くなってる事実があるなら世界が黙ってないと思うが 昔、なんかの薬で間質性肺炎？になって騒ぎ起きたこともあったな 確かペンタサは腎機能が落ちる傾向がみられたので、20年くらい前から処方されなくなった
確定診断から5年くらいは飲んだけれど、寛解維持も出来ず効き目が分からないという理由で服用をやめた >>603
確かにペンタサで腎機能悪くなるね 自分は透析やってるけど、ペンタサでどんどん悪くなって透析まで行った人もいるみたいだった 俺はペンタサのせいかはわからないけど >>603
自分も10年前くらいのペンタサのころに腎機能悪くなって今も経過観察中だわ。
クレアチニンが1.2-1.3くらいを推移している。
プレドニン飲んだら一時的に数値は良化するけど、やめたら戻る。
ペンタサ→レミケード→ヒュミラ→ステラーラ→リンヴォックと薬変わってきた。 >>590
おまえさんのメンタルの弱さは伝わってくる
腹が悪くメンタルも弱きゃ詰むわな >>595
メンクリも薬処方する位しか治療方法がないからな >>603
ペンタサはここのスレ見て飲むのやめたわ
レミケードのおかげか特にやめても体調に変わりなかったからほんと助かった この病気の食事制限のせいで便通にいい食事がまったく出来なくなった
生野菜も納豆も発酵食品も不溶性食物繊維もNGなんだからダメだわ エレンタールもラコールも腸内環境は整えてくれんぞ
むしろ乱す方だ 先日通院で、エレンタールのボトル版が無くなったということで代替えのボトルをくれたんだけど、これが非常に使いにくいと言うか、
何も考えていない。粉末と水を入れるて使うには容量が微妙に小さい。もう少しだけ大きくして欲しいが、使う人のことなど考えて
いないのはバレバレだ。何がSDGだ、本当は利益のためだと思う。使う側になればこのサイズにはしないな。 今はひきわり納豆やせん切りした生野菜なら普通にクローン食で出てくるぞよ 通院してる病院は生野菜も納豆も麺類も出ないよ脂肪コントロール食なんで 納豆は脂質、不溶性食物繊維と心配だらけだけど便通の為にわざと1パックは食べてる
べらぼうに好きな物でもないけどね かかってる病院で、来月からの処方が
ヒュミラが後発品のアダリムマブになると聞いた。
使ってる方に質問ですが、特に効能効果に支障ないですか？
後発品、徹底的に拒否する人がいるのを見てるとどうなんだろうと思います。 >>616
後発品が出ても、先発品は併売されるので、今効いている薬を製造方法が違う後発品にするのが良いのか悪いのか
実際、レミケードとインフリキシマブを使って比べた人に話を聞いたが、インフリキシマブは効きが悪いと言ってた
特定疾患受給者証持っていれば、先発品でも後発品でも患者自身の負担額は上限金額なので、患者にはメリットが無い
社会保険とか国保とかは病院への保険料の支払いが安くなるのと、実際注射される立場じゃないので、コスパで後発品を推す ぶっちゃけ先発品のほうが効果も品質も上
仕方ない理由がないなら先発品のがいいよ
同じだと思うじゃん？でも使ってみると違うんだなこれが
インフリはまさにそれで、レミケの方が明らかに効いた
選べないことも多いけど エレンタールを溶かすボトルの新しいのは、前の緑のフタのやつよりは進歩したと思うよ
前は振ると中身が漏れて使い物にならなかった
今度のは注意深くフタを閉じれば漏れない(微妙ではあるw)
大きさについては、中身を入れれる範囲内でコンパクトさをギリギリまで攻めてるな 鬱になってエレン卒業した身からすると
もうあんなに不味くてフレーバーで虫歯になって
ポンプがうるさくて寝てる時に液漏れする栄養剤なんか絶対に戻れない >>620
鼻注やってれば虫歯にはならない鼻の頭にテープで止めておけば漏れるコトもないです ＞＞617、618
ありがとうございます。
やっぱり違うんですね。
ヒュミラは院内でもらっていて、切り替えになるという話を聞いたので
変えたくなければ院外処方で出してもらえるか一応聞いてみます。 >>619
オレは400ｍｌで割るのでこれだと駄目なんだよ・・
もう50ｍｌ大きくして欲しかった。なので漏れるんだよな。 元々エレンタールが中に入っていればまだしも、袋から出したものを入れるにはうまくいかないんだよね、
ギリギリ過ぎるからなあ >>618
場合によってはジェネリックの方が製薬方法なんかが進化してて効果が高いことあるらしいよ エレンタールはプロテインシェイカーで飲んでる
口が広くて洗いやすい ペンタサ駄目なのか、検査結果に腎機能の数値が65って書いてたけどこれ大丈夫なんか? >>628
eGFRの数値なら腎機能は65%働いてることになる 腎機能ならクレアチニンの数値見ない？俺は下限ギリギリだ クレアチニンに年齢、性別を加味して算出したのがeGFR エレンタールはボトルを廃止にした時点で辞めたわ
患者のQOLよりSDGｓという名のコストカット
ヒュミラの件は先日の通院で聞いたけど、対象はペンタイプだけらしい。
俺は院外でシリンジタイプ処方してもらってるから問題なし
どこの病院通ってるかにもよるか 俺もいちおう医者に出されてるからエレンタールを1日1袋飲んでるけど、どれくらい意味があるのかわからん
もし自費ならとっくに止めてるわ >>632
そりゃあ味の素は民間企業だからね。コストカットしつつSDGsのアピールができるなんて申し分ないよね。
難病患者様は偉いんだねぇ 薬局でもらった新しい溶解ボトル、蓋がちゃんと閉まらない。 漏れる人達って、いきなり時計回しにフタ締めてると思う
フタを反時計回しにゆっくり回して、カクッとなった位置から時計回しに締めるのだよ
確か緑の蓋の溶解ボトルの説明書にも書いてある筈、最初から時計回しにするとネジ目が違えてフタが斜めになった状態になり易く、その場合はエレンが漏れる
何度も斜めにフタを締めるとネジ山が潰れて、正しく締めても隙間が開いて漏れる
これは木ねじや板金用タッピングネジを再取り付けする時と一緒
この方法だとネジ山がバカにならない SDGsなんてインチキ
テレビばかり見てるとバカになります >>639
このスレで愚痴っても仕方ないでしょう
まぁやり方として多くの患者からEAファーマに苦情を伝えるとかなら効果あると思うけど
個別に苦情入れてもEAファーマは話を聞かないし、方針も折れない
Xでハッシュタグ揃えて日時も揃えて、EAファーマのSDGs施策について苦言をつぶやけば、文言によってはクローン病以外の人からも賛同者が出るかもしれない ボトルタイプは大量のごみになってもったいないと思ってる人がクローンの中でも多いだろうからね
便利とは思うけど >>639
やらないよりはよいと思うが
矛盾や利権があるから課題に配慮しない社会でいいってこと？ 
