クローン病スレ 190

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c7b7-phhn) · 2024/03/11(月) 14:32:43.52

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テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 188
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警備員[Lv.37] (ﾜｯﾁｮｲ 6361-9687) · 2024/06/13(木) 00:01:54.51

>>643
なんでプラで作ったのか小一時間問い詰めたい
ちょっと厚手のPETなら循環リサイクル出来たのにね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f303-noAf) · 2024/06/13(木) 00:07:06.02

エレンタールボトルタイプが登場した時に比べて薬価は
どれくらい下がったんやろうか？
材料費・人件費が上昇して薬価改定で下がっていけば
どこかでコストを下げないとあかんもんなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c393-GJrm) · 2024/06/13(木) 02:34:16.08

カロナールの処方って次の通院日まで毎日服用したいのに出来ないんだね
例えば次の通院日が1ヶ月後の場合20日分しかくれなかったり

警備員[Lv.29] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-c2ux) · 2024/06/13(木) 04:11:35.02

>>647
何で出来ないの？次回外来４週間後なら28日分処方してもらえるでしょ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 73db-HpRN) · 2024/06/13(木) 17:36:49.57

Patients With IBD Have Increased Risk for Suicide and Self-Harm
https://www.gastroenterologyadvisor.com/news/patients-with-ibd-have-increased-risk-for-suicide-and-self-harm/

こんなのあった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3fe2-txOq) · 2024/06/13(木) 19:57:55.21

鎮痛剤は色々問題あるから頓服扱いでしか処方出来ないんじゃない？
半分適当だけど

警備員[Lv.30] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-z+27) · 2024/06/13(木) 20:34:53.15

カロナール俺は効かないな　セレコックスや高熱出てるならボルタレン他にムコスタとかね
頭痛いと思ったら微熱が出てやがる

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/13(木) 22:02:34.01

>>638
いや、これは精度悪いよ。裏返して中を半透明のところを見るとポチがあって、ここが両方ロッキングする
部分が締まった状態。でも、この状態でも隙間出来ているからやはり駄目だねこのボトルは。

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/13(木) 22:09:43.94

>>638
新しい白いふたの方ね。
あと、PETにすれば、という意見には本当に同意なんだけど、内容物がエレンタールだから
いろはすとは違って、多分PETでは無理なんだと思う。でも、やっぱりオレもボトルが名残惜しい。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/13(木) 22:15:22.31

>>653
自分もボトルがよかった派
知らないかもしれないけど
エレンタールって昔は袋タイプの粉があってさ
自分で白湯いれてカシャカシャするの　これも面倒だった

**156** (ﾜｯﾁｮｲ bf15-Cbg/) · 2024/06/13(木) 22:18:58.30

オレは仕事で出張があるんだけど、衛生的にあんまり環境が良くないのよ。で、ボトルだと水にいろはすとか、コンビニの水を買って
シェイクで来たから凄くボトルが出来たころは喜んだんだけどなあ。

警備員[Lv.31] (ﾜｯﾁｮｲW 2367-z+27) · 2024/06/13(木) 22:19:04.39

今もエレンタールはアルミパウチに入ってるんじゃないの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/13(木) 22:39:48.82

>>656
そうなの？　昔は粉だけ渡されてたから自分で適当なボトルとかに入れて混ぜてたよ
ボトルになってからは白湯を入れて振ったらすぐに出来上がるし、漏れにくいしよかった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3bf-07D2) · 2024/06/13(木) 23:31:03.72

>>654
アルミパウチの袋タイプは昔からずっと継続してある。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/13(木) 23:53:18.55

>>658
そうなんだ
ごめん
教えてくれてありがとう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3fcc-33y/) · 2024/06/14(金) 01:03:01.85

お湯入れるの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f4f-GJrm) · 2024/06/14(金) 02:16:09.94

>>650
それ
主治医も全日分出すのは抵抗ありそうだった
でも毎日痛いのに

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c3db-Nj2x) · 2024/06/14(金) 03:03:18.69

2年ぶりのバルーン終わって特に問題はなかったので一安心
また少し食べ物には気を付けながら次の検査まで過ごす

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9323-AE0I) · 2024/06/14(金) 06:07:13.82

ここでも話題になったけどロキソニン出してくれない医者もいるんだよな
俺がかかった医者は今のところ全員出してくれたからよかった
曰く、ロキソニンぐらいじゃないと痛み取れないだろ？だと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f354-Zv/D) · 2024/06/14(金) 10:57:45.61

ロキソニン続けて飲むと潰瘍増えるからわからんでもない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9323-AE0I) · 2024/06/14(金) 11:14:34.17

このスレだと詳しい人いると思うんだけど

1種障害者割引で高速道路の半額の割引は車を持ってなくても友人等の車に乗ってた時も当てはまるようになったようだけど（手続き必要）
そういう場合支払いは窓口での現金払いのみ？

車の事はわからないんだけど窓口で手帳見せて支払いは友人等の車のETCで払うみたいな事できますか？

**あぼーん** · NG

あぼーん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 73db-dhb/) · 2024/06/14(金) 13:36:32.66

>>666
早速やってみた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff0b-Xe6Q) · 2024/06/14(金) 13:52:29.31

>>665
妹の車で出かけた時に、ETCカードは自分のを使い、入り口はETCゲート通過、出口の精算機で手帳見せて、ETC半額精算したことはある。
障害者割引の説明に、ETCカード本人名義に限るとは書いてなかったと思うので、ETCカードも友人のでも大丈夫だとは思います。
要は手帳を持った本人が乗っていれば。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9323-SF3B) · 2024/06/14(金) 19:18:32.93

665です。

NEXCOに電話して見ました。

分類は道路介護自動車登録無し（自分名義の車もETCも持ってない）

1.友人の車で友人のETCカード
入口はETCゲートで通過可
出口は窓口でETCカードを抜き
手帳とカードを渡す
料金はETC普通料金の半額
休日割引や深夜割引等の半額では無い

出口で人がいなくても機械の障害者ボタンを押しカメラで手帳のシールを見せたら半額にしてくれるとの事。

だそうです。

警備員[Lv.4][新芽] (ﾜｯﾁｮｲ 63ee-9687) · 2024/06/15(土) 13:27:55.62

何気に栄養剤の単価調べてみた
エレンタール300Kcal,80g/p=468.8円
ラコール200Kcal,200ml/p=216円
イノラス300Kcal,187.5ml/p =294円
エンシュアリキッド250Kcal,250ml/缶=177.5円
エンシュア・H375Kcal,250ml/缶=227.5円
エネーボ300Kcal,250ml/缶=207.5円

こう見るとエレンタールの価格は圧倒的に高価だね
イノラスって初めて目にしたけれど、飲んだことがないので興味はある、白糖無使用で甘味が抑えられてるらしい
今飲んでる（夜間経管栄養はエレンタール、日中経口摂取はエンシュア・H）のが甘過ぎるので、イノラスに変えたいなと思った

ころころ (ﾜｯﾁｮｲW 1322-z+27) · 2024/06/15(土) 13:43:14.02

>>670
ラコールは取り扱ってるんじゃない？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2385-TEbf) · 2024/06/15(土) 15:10:00.55

エレンタールのボトルは完璧に閉めてもガンガン振ると漏れるんだよな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 63ee-9687) · 2024/06/15(土) 15:50:04.00

>>671
お、おぅ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f3db-ffbD) · 2024/06/15(土) 17:01:28.23

>>673
おまえ　なんかかわいいw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 134a-9687) · 2024/06/15(土) 22:30:58.38

エレンタールの漏れは、臭くてベタベタして超大変

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 33d8-TXAR) · 2024/06/16(日) 00:35:59.64

エレンタールを経管でやってるが、数年前に独自規格の黄色系接続から紫色のISO準拠になった頃、黄色系を消費しないといけなくて黄色→紫色への変換アダプタとか使われてて、コレがまた接続部からの漏れの原因になってた
今は紫色で統一されたので、黄色みたいにゴム管にノズル押し込むのではなくて、ネジ切られていてしっかり締まる様になったのめ漏れるのは余程じゃないと無くなった

緑の蓋の溶解ボトルの漏れをずっと言い続けている人が根強いけれども>>638で書いた通り、反時計回りに回してネジ山越えたところから時計回りに締めると漏れない
俺は毎晩エレン4pを作ってるが、紫色の蓋で1200mlのボトルで溶解するのは大変なので、緑色の蓋の溶解ボトルで溶かしてから1200mlのボトルに移してる
反時計回りにする方法を理解してなかった頃は、シェイクした時に漏れたりしたが、近年は毎日作ってても漏れた事が全く無い
因みに紫色の蓋のボトルと、緑色の蓋の溶解ボトルは1ヶ月で交換してる、ちゃんと洗ってるつもりでも蓋の隅の方とかに汚れが溜まるので、大体そのくらいで交換する様になった
病院側も月に4個づつくれ！と言われたら断られそうだが、月に1個なら何の問題も無さそうだ
コスト的にはフィーディングチューブが毎週交換、使用後は表面は食器用洗剤で洗って、内腔は10mlシリンジで微温湯で2回フラッシュする
ポンプチューブは毎日交換、カンガルーJoyポンプのチューブは特殊なバルブ付きなので、フラッシュして洗うことが普通は出来なくて毎日交換なのだそうだ
ポンプを借りてる会社の人が言うに、毎日交換でも医療点数の経腸栄養ポンプ加算なとで充分ペイ出来る値段になってるそうな

長くなったな…そろそろ寝ようか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0b67-7vOw) · 2024/06/16(日) 01:52:34.21

つまり止め具付のタッパーに入れて振るといいってことか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 97c7-qLsz) · 2024/06/16(日) 02:17:00.79

>>676
ずっと誤解しているようだが
漏れるのは緑の蓋のボトルじゃないんだが…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7a4f-bIXY) · 2024/06/16(日) 02:28:04.81

同じボトル5年以上使用してるわ
カビてきたので交換して貰いたいけどなんか言いづらい雰囲気

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b619-XAz3) · 2024/06/16(日) 07:25:41.64

自分もボトルは数年使ってる。まだ旧形式の600mL溶かせる赤い線入ったやつ。2本目だ。
毎日洗ってからミルトンに漬けてるから、そんな汚れない。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b7db-JKwZ) · 2024/06/16(日) 07:26:04.97

個人のチャンネルの動画なので、ここで紹介もどうかとも思ったけれど、
薬をやめて寛解したという話が興味深かったので興味を持つ人もいるかもと思い、書くことにした
（断薬を勧める内容ではない）
自分のクローン病もいつか寛解してほしいなあ

リンクはしないでおく。以下で検索すると出てくる
RuWwFUk4TS4

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW aae2-Q+Un) · 2024/06/16(日) 16:53:52.89

久しぶりにメンタルがぶっ壊れて病んでるわ
40後半になって仕事も続かず、もちろん彼女もいないから結婚なんて夢のまた夢
生きる希望もなし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e367-5NG/) · 2024/06/16(日) 18:07:43.75

>>682
それでいつの間にか俺みたいに60歳になっちゃうのさ　あっという間だよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a385-TOw+) · 2024/06/16(日) 18:35:28.32

それはあっちのスレに書く内容かと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1703-QYJx) · 2024/06/16(日) 20:56:51.58

クローン病ちょっと昔なら7万人くらいだと記憶してるが
今はどれくらいやろ？
指定難病の枠内は患者数は関係ないんやろうか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9715-K5wj) · 2024/06/16(日) 22:42:30.59

>>682
そんなに仕事頑張らんでもクローンなら生活保護貰えるんじゃないか？
クローンでも手帳ないときつい？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1b30-aOwZ) · 2024/06/16(日) 22:48:06.66

>>686
特定疾患で病状キツかったら生活保護はすぐ通るよ、障害者と同等の扱いになるし

その後も障害者向けの作業所にでも通っとけば就労指導もないよ

**156** (ﾜｯﾁｮｲ 8a15-Fyfa) · 2024/06/16(日) 22:58:08.62

>>675
10年以上前だけど、知人が友人の新車で、エレンタールの入っていた水筒が壊れているのに気が付かず
中身が散乱してシートにぶちまけちまって、カーウオッシュ頼んだけど納得してくれなくて凄い匂いで
全然取れないし、廃車扱いになって弁償させられたことがあるよ、。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ df79-JD1Y) · 2024/06/16(日) 23:35:51.70

>>688
それくらい匂いが凄いからな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5732-Av3Z) · 2024/06/17(月) 02:01:23.51

混ぜる容器ちょっと洗わないだけでとんでもないことになるね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b7db-mNTo) · 2024/06/17(月) 02:17:33.84

そんなに匂いのきついものを飲まないといけないなんてなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e367-5NG/) · 2024/06/17(月) 04:08:33.90

ラコール持っていって紙コップに入れて外で飲めよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dfb7-7/1B) · 2024/06/17(月) 09:03:10.93

>>688
クローンより過敏性腸症候群の方がきつい俺からしたら
こういうコメはもう一生頭から離れなくなったなあ
エレンじゃなくて下痢で

ちょくちょく友人の車でバイパスや高速道路通るからさ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b381-5NG/) · 2024/06/17(月) 09:17:30.20

>>688
シート交換だけでは済まなかったの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4e6a-ld6f) · 2024/06/17(月) 10:13:47.89

こぼしてもフレーバーの匂いになりそうだけどもっと臭くなるんか