クローン病スレ 188
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クローン病スレ 186
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クローン病スレ 187
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1683868495/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 Xとか見ていても徐々にリンヴォックというワードが増えてきた感じがする
同じく新しいスキリージはあんまり聞こてこない・・あくまで個人の印象ですが >>8
スキリージは俺の兄妹が使ってるよ 調子いいみたい ステロイド使ってたけど減量しながらステロイド使わないようにした 特定疾患の書類を簡易書留やレターパックプラスで送れと書いてあったけど
一番安いのでいいですと定形外で送った (7月)
郵便局の人から「紛失しても追跡出来ませんよ」と言われたけど今日無事に届いたー
定形外でも充分だな 特定疾患の更新や健康保険の変更をオンラインで出来るようにならんのかな
マイナンバーも記録されてるのにDXの見込み無いのかな 患者自らが大量の書類を用意して病院にも臨個票書いてもらって役所行って申請して2ヶ月審査待って
やっと受け取った証明書を通院時に持参して提示して月の自己負担限度額を超えてたらそれ以上の額の支払い免除
どう考えてもやってることが無駄だらけ
病院側が指定難病の診断をしたら即座に役所にデータ送信して、
所得区分判定と限度額管理を開始してその日の支払いから自己負担上限額を適用できるだろ
そうすれば上の長い長い申請の工程は全部いらなくなるし累積自己負担限管理帳もいらない
申請をオンラインにするとか生ぬるいDXもいらない やっぱり金に関係するからだろうな
金に関係する手続きは厳しくチェックするからだいたいかなり面倒
銀行とか不動産とかも >>12
行政の狙いは手続きが煩雑なのであきらめる人が増えてくれることだからなー
障害年金と同じ いくらもいない難病患者のためだけに大金かけてそんなシステム作る訳ないだろ
ただでさえ金食い虫なのに 指定難病の受給者数だけで100万人いるんだよ
対応する役所側の人件費もどんどん膨れあがるばかり
DX化を進めて効率化すれば役所も病院も患者も大助かり そもそも役所と医療機関を繋ぐシステムが存在しないのに、それを100人に1人が年に1回更新する為に作れって？
費用対効果って言葉知ってる？
システム作ったところで確認作業は人がやるから人件費も大して変わらんよ だいたい更新時に自分で書く書類なんていくらもないだろ 月曜が通院日だった。帰ったら更新の書類が届いていた。
先週きてたら持って行けたのに。
なんてタイミングだ。 10月から新しい受給者証だから、9月末で古い受給者証の期限が切れる
もう新しいのは来てるけどね 地域によって期限が違うんだね マイナンバーカード必要ないのに更新手続き全然手間がかからなくなったなあ
保険証のコピーとか収入証明証とか全くなくなったし
書き物も無くなった 病院で指定難病の診断が下ったら即座に役所にデータ送信できれば、
住所氏名、保険証、マイナンバーの情報登録はもちろん、臨個票とか同意書とか委任状とか本人確認とかも全部一気に済ませられる
それだけでも100万人分の申請封筒の送付がいらなくなって紙と郵送費の無駄も大幅削減できる
更新なんか病院で更新お願いしますと言って手数料払うだけで済ませられる話
データ送信登録と所得区分判定だけなら大掛かりなシステムもいらないし昭和みたいな専用回線も不要でインターネットで十分 俺の主治医も大学病院なのに何年前のPCなんだ？っていうくらい古いので
カルテ書いて次の診察の予約してるからなあ
日本の病院のIT化はかなり遅れてると思う
マイナンバー保険証にも批判してたし
病院にフリーWiFiが入ってないのも日本ぐらいらしいし あーもうすぐ内視鏡だぁ
あの下剤毎回1.5Lあたりから気持ち悪くなるんだよなぁ >>24
俺は短腸でストーマからの内視鏡なのでニフレック500ml飲むだけでいいよと言われた >>24
固形食一切食べずに前日ヴィダーのみとかで行けば飲む量減らせる >>23
マイナ保険証なんて国が何も考えずにデタラメなシステム作ったから国民の殆どが反対してるよ
賛成してるのは一部の情弱だけ 一々テレビ新聞に煽られて反対してる連中に配慮して
任意だらけの骨抜き制度にしてるのは問題だな マイナンバーカード反対してる人いつもの人たちじゃん
そんなに問題か？と思うけど 病院勤務の知人に聞いて驚いた話。
クローンに限らず診断書や臨床個人表は医師が書くのではなく、専門に書く人がいるんだって。
なんだか詐欺みたい。
クリニックなどちいさい所は医師が書いてるらしい。 書類系は障害者手帳は一応指定医が書かないといけないとなってるけど
主治医が書いて指定医の署名印鑑で出してる所が多いんじゃないのかな
潰瘍性とあわせて2000人いる大学病院にかかってたけど手書きじゃなかったな tk_tk (不要な方のN.G登録用)
友人等などにも教えてプラス￥4000×人数をGET
https://i.imgur.com/WHsMX9U.jpg 火曜日にポート入れ替え日帰りでやってきた場所を病院で診察しに行って来る さすがにポートが以前あった場所が傷で痛むわ 温泉はどうなの、サウナとか炭酸泉とか。健康的になるんじゃないのかクローン病も良くならないか。いま、花湯の森で風呂入ってます。サウナ気持ち良い。 クローン病がなんすか、それなんすか？知らねえよバカ。というわけで花湯の森でサウナ、炭酸泉を満喫してます。サウナ気持ち良い！天然温泉最高！ jak阻害薬(リンヴォック)と言われるものを初めてやってる
病気治った？と思うくらい普通の食生活に戻してもなんともない
逆に怖いんだが効き目は薄れていくもの？ 帯状疱疹が出やすくなって症状が出なくなるということはかなり免疫低下させてるはず
余程の重症でない限りパスだな >>40
そんなことないぞ。効き目は持続してる。
でもワイはステロイド減量がくすぶってる 新しい薬だからまだ効かなくなった人なんていないでしょ
強い薬はいずれ効かなくなる
そして効かなくなる頃にはかなり身体は弱くなっているだろうね
そして更に強い薬を勧められるの繰り返し 強い薬を若いうちから使うのはできるだけ避けたいと思って
医者には勧められたけど未だに生物学的製剤は使ってないわ
もう若くないけど使う必要もなくなってきたし俺の場合はこれで正しかったと思ってる なんか唐突に今度ある内視鏡嫌になってきた
よく考えると腕に針さすとかケツにカメラ入れるとか普通じゃないな 睡眠薬飲んでると鎮静剤が全然効かない
鼻注と食事制限で鬱にされてしまった >>40
自分も先月からリンヴォック開始
激痛と下痢で布団から起き上がれないほどだったのに日毎に痛みが引いてきて怖いくらい効いてる
本当なのか？って不安になるくらいだ
まだ便が完全に固まってないけど食べ物普通に戻して良さそうなもんかな >>37の俺だけど今週火曜日に39℃の熱が出た 解熱鎮痛剤使ってるけど、今日も夜になって37.8℃これはポート感染してるのか？経験者教えてくださいお願いします これは自分で見つけたやり方だけど、
在宅してて（俺はカテで）いきなり熱が出る。
で、インダシンとか熱が下がる座薬や薬を飲んで1回熱を下げる。
で、それで下げてもすぐ熱が上がるようなら病院行ってたな
1回熱を下げたら通常に戻ることの方が多かった
俺はね >>55
レスありがとう
そうだよね、1回熱を下げれば落ち着かないといけないのに、昨日の夜も37.7℃出た クローンではあまり使わないロキソニンやボルタレン使って熱を下げたりしてる熱が続くようならポート抜去だね あぁ今日もポテトとたこ焼き食っちまった
いつか後悔するんだろうな ずっと白米と焼き魚だけの食生活を送ってきて平穏だったが
最近蕎麦や揚げ物を食べたり酒を再開したらカロナールでも抑えられないほどの腹痛が来てる カロナール発熱で飲むんじゃなくて痛みで飲んだけど効かないわ 一日一食、素うどんしか食えんわ
ほとんどの食材が炎症を起こす
もう寝ることしか楽しみがない >>62
在宅で高カロリー点滴やってますか？
それだけでは痩せていくばかりじゃない >>63
エレンタールは飲んでる
異常なほど痩せてるよ >>64
生物製剤とかはやらないの？炎症あるならレミケードなど対象だと思うけど レミしだして俺25キロ太ったわ
173 41 から 65キロになった。
まさか標準体重になるとは思わんかったよ
夜エレン3p鼻柱でしてるけど
経口で飲んだら下痢が酷くて身にならん 短腸だけどやっぱり年老いていくと若い時より食べた物の吸収が悪くなるね
老化で身体の機能が落ちるのか 俺は逆に歳を取ったから代謝が悪くなって太ってるんかなと思ってるんだが
健康な人が言いがちな事だけど 健康な人の50代だとお腹が出てすっかり体型変わっちゃったりするからね 俺は25キロ太ったけど今のところはそこまで醜く太ってない気はする
手足は細いままでお腹が出てという感じではない
均一にお肉がついたという感じ。まあ筋肉ゼロのプルプルだけど 谷村新司さんが急性腸炎で手術を受けて入院中に亡くなったらしいが、どういう原因なんだろうな モビプレップ吐いちゃった😔
大腸検査これがほんときつい >>73
一ミリも動かず大人しくしているよ！冷蔵庫 あーまた縦走潰瘍できたわこれ狭窄にならずに収まるかな
って時の身体のダルさをどう伝えたらいいかわからないほどとにかくダルいよな
きっとこのダルさはクローンになった人以外わからないダルさだろう
もう10ｍ歩くと座りこみたくなるような異様なダルさだけど
医者も経験したことないから伝わりようがない
安静にしとけって言われて結局狭窄閉塞までいって手術でどんどん腸がなくなっていく 縦走潰瘍とか出来るものという感覚だから気にしたことないわ
あと狭窄も クローン病歴20年弱。20歳前の発病、障害基礎年金もらってる。
働けない、ろくに食べれない、友だちいない、カノジョいない、何それ？ってかんじ
毎日ただ惰性で生きてる
同じような人いてる？何が楽しくて生きてる？ 俺なんか来月の1日で病歴祝40年だぜ。
仕事してない
友達はいる
彼女はいないがネットで知り合った女とは切れずに
障害者年金は健康になって切られた
食事はそれなりに出来る
という感じか
これでも俺の人生なんなんだと思うが
働かなくても生きれてるというのは幸せなことなんだろうと思うよ
親が死んだら詰むのは分かってるけど >>80
障害基礎年金だから2ヶ月で16万
ひと月なら8万だぞ
これがまだ働いてる最中の発病なら厚生年金ももらえたからもしれないが、自分はむり >>81
そうか…来月で祝40年か
頑張って生きてるんやな
女と友だちいる分、まだ必要とされてるじゃないか 俺は障害者年金極力貯金してたな
で、障害者年金から国民年金払ってた
俺みたいに打ち切られる不安もあるし免除だと3分の1だっけ？
打ち切られた時は落ち込んだね
楽しみがなくなるわけでさ >>82
それちょっと俺より多いな
2級で障害基礎年金となんじゃら支援金を合わせて月7万だわ
年金部分は年80万弱なんだけど、確かこれが80万を越えると国民健康保険の支払いの区分が上がってしまう >>84
障害者年金って厚生年金？それをもらった時点で基礎障害年金もらえないの？
自分は基礎障害年金をもらった時点で国民年金は全免除になった >>85
自分は一級で支援なんたら込で月に8万だよ 年金の免除は払わなくても10年後まで払えますということで（普通は2年）
貰える老齢年金3分の1だよ（もしかして今は2分の1？）
なんか免除と聞いたら払わなくても満額貰える感じがするけど >>87
ほう1級かよ
在宅しながら透析してる人？
2,3級貰ってる人はあったけど1級の人初めて聞いたわ。
同じ病院でも透析在宅してる人いるけど1級なのかね
（この人は看護師として未だ働いてるけど） >>88
まじか
自分が聞いた話は20歳前の発症やから年金は全免除。
払い込みをしたとしても将来的には障害基礎年金と老齢基礎年金のどちらかしか選べない
全免除だから実際に選ぶとしても障害基礎年金の方が高いからそちらになりますといわれた >>89
内部障害で身体障害手帳1級
透析はしてない
まあほかに人工肛門とか色々あってやけど
障害基礎年金は1級と2級しかないよ 手帳が1級で年金が2級って事？
普通はそのはずだよ
なので65歳過ぎても障害年金貰えるなら満額貰えると思うけど
障害年金打ち切られたりしてその後老齢年金になったら減ると思うよ
3級は厚生年金が当てはまる人ね
俺の知識は20年前ぐらいで止まってるから今は違うかもしれないけど 障害基礎年金を受給できるのは1,2級だけど、打ち切られた人は自動的に3級に格下げになる
3級は何ももらえないが、年金の払込みは免除される 俺は在宅24時間高カロリー輸液で血液透析もやってるけど2級だよ １級への申請もしたことあるけど、却下されたね
短腸でストーマ持ち >>94
これに追加で病歴34年かな
何もいいことなんかないよ >>92
ありがとう
ごめんよく見たらそうだった
手帳が1級
年金が障害基礎年金の2級だった
>>93
なるほどな 勉強になったよ
ありがとう
手帳更新はもうしなくていいみたいなんだが年金は打ち切られる可能性あるんだな
そうなったら詰むわw >>92
ありがとう
ごめんよく見たらそうだった
手帳が1級
年金が障害基礎年金の2級だった
>>93
なるほどな 勉強になったよ
ありがとう
手帳更新はもうしなくていいみたいなんだが年金は打ち切られる可能性あるんだな
そうなったら詰むわw >>92
ありがとう
ごめんよく見たらそうだった
手帳が1級
年金が障害基礎年金の2級だった
>>93
なるほどな 勉強になったよ
ありがとう
手帳更新はもうしなくていいみたいなんだが年金は打ち切られる可能性あるんだな
そうなったら詰むわw >>92
ありがとう
ごめんよく見たらそうだった
手帳が1級
年金が障害基礎年金の2級だった
>>93
なるほどな 勉強になったよ
ありがとう
手帳更新はもうしなくていいみたいなんだが年金は打ち切られる可能性あるんだな
そうなったら詰むわw なんか連投になってた
ごめん
>>94
自分も高カロリー
あとステロイドのせいで人工関節も入ってるわw 自分は障害厚生年金3級で月6万ちょいだ。
35歳くらいのときの標準報酬月額だからあまり高くなかった。 自分は障害厚生年金3級で月6万ちょいだ。
35歳くらいのときの標準報酬月額だからあまり高くなかった。 京大の潰瘍性大腸炎根治薬クローン病にも効かないかな だな。効きそうな気もするけど。
根治治療できるってなったらさ 嬉しいんだけど
初期じゃないからだいぶ進行した者としては少し複雑
若くないし、根治できたとして何がしたいのかなって思ってしまう
俺 まじ暗いなw 原因自己抗体が違うからこっちはこっちでまず見つけないと難しいと思うけどこういう知らせは俺たちにはヤフートップ記事よりも価値がある >>105
気持ちわかるよ
自分も病歴２０年だから根治薬が出来たとして、もしも効いたとしても職歴も恋人ももう手に入らない年齢だ
まあせいぜい食べたい物食べれるようになってくれればそれだけて嬉しいよ
あと痛みがなくなってくれるのもね 根治は無理だろうけど症状を抑える薬は沢山できてるだろうねえ
問題はその薬を経済的に使えるかどうかだろうけど100年後はおらんからなあ 100年後どころか10年後に生きてるかどうかだな、俺は 薬さえ飲んでりゃ健常な生活が送れる
それくらいになってくれたらいいな 俺は今は送れてるんだけど今更組なので無益に10年以上遊んでるわ
ちゃんと働いてたり家族持ってたりしたらこんなにいい事はないんだろうけど
どっか悪くなって昔のように入退院を繰り返してた方が良かったのではと思うね >>113
外食とかで気分転換してるん？
遊びってどんなかなと思って 暴飲暴食はしないけど普通に食ってるよ
1人の時はお腹に優しいという食事だけどたまの他人と外食の時はそれなりに。
1発で痛くはならないとは思うけど焼肉腹一杯とかは食わないけどね 長文ですみません。
こないだ彼女とサンライズという寝台列車で、香川にうどん食べに行ったんだけど。帰りは飛行機で。
行きの寝台で弁当食べたときはなんかお腹張るなという感じだったんだけど、翌日になってもお腹の張りが引かず、食欲も無くなって。
うどんもあまり食べられず、寝不足もあったのか、もうお昼ごろには調子悪くなって、帰ることに。
帰りの飛行機の中で、離陸直後にお腹痛くなって、吐いてしまって大変だった。
彼女が看護師でクローン病のことも話してはいたから、機内でも色々対処してくれて助かったけど、一人だったらやばかった。
(CAから、高松空港に戻るか提案されたらしい)
血圧も下がってたようで、羽田着いてからも、歩くのがやっとで。
こんなの風になったのは病歴17年で2回目だけど、遠出するのちょっと怖いね。
1回目は会社で急な腹痛きて、治らないから翌日病院行ったら、小腸穿孔で緊急手術。 旅行は病状悪化させるみたいだしね
長距離移動や全て外食になってしまうこと、環境変化などが原因なのかも
寝台列車とか怖くて無理だ やっぱ食事は意識したほうが良いんだろうなぁ
調子いいからバカ食いとかしてるけど
気づかないだけで悪化の手助けしてるんだろうな タイミング悪かったな
17年で2回なら遠出を躊躇する理由にはならん次は大丈夫やろ
狭窄って何年目でなった？ 飛行機とか心理的にパニックになりやすいんでない？
そうなるとさらに腸が収縮して悪循環の罠にハマっていくよね この病気で食事の内容気にしないでいる奴いんのか
羨ましいな
毎日脂質計算してるよ 大まかには気にかけてるけど全然マックとか食ってしまうわ
牛肉焼肉ラーメンとかはずっと食べてないけど
いつかはそれもできない日が来るだろう 外食ってうどんそばくらいしか安心できるもんないんだけど他オススメとかある？
チェーン店とかで 免疫抑制剤効かなかった
今JAC阻害薬のお世話になってるがイマイチ >>120
狭窄は5年目くらいですね。
>>121
調子悪かったのもあったせいか、離陸の時のエンジン音が高まるのを聞いてたら、一気緊張感が高まって脂汗出てきて、吐いてしまいました。
機内空いてたから、横三席に横になってました。 >>129
心理的な要因で悪症状が増幅されているから
少なくとも増幅分については心理的な方法でも対処できるよ
俺の場合は腹を手で温めるとかゆっくり呼吸してリラックスできた体験を思い出すとか
それで何度かうまくいけば手でさすって深呼吸するだけでも条件反射のように随分とラクになる 飛行機は天候が悪いときはめちゃめちゃ揺れて気分最悪になるんだよな
途中で降ろしてもらうのも無理だし、体が悪い人はそこそこリスクがあるね（船もだけど） 俺はこのまま一生飛行機に乗ったことない人生を送るな
東京にも行ったことない コンビニ弁当はやっぱり体に悪いな
脂質30以下に抑えて選んで買ってるが
食材に悪いもん入ってるのかな 乳化剤、増粘剤、甘味料、pH調整剤あたりは腸に悪そう
特に乳化剤はマウスの実験で大腸炎の重症度が上がったそうな >>132
そう言えば在宅IVHしながら飛行機乗れるのかな？在宅IVHするようになってから飛行機乗ったことないからわからん 単に脂質だけ抑えればいいと言う訳ではないからな
腸内環境、腸内のフローラをいかに善玉菌優勢にもっていくかが鍵
したがって悪玉菌優位になりそうな安いコンビニの弁当はあまり良くないと思う
安くするために中国輸入のカット野菜や質の悪い油や添加物まみれになってしまう。そういうの避けたほうが良いよ
乳化剤と増粘多糖類はいつも避けてる ほえー
俺もそういうの気をつけていこ
ヤクルトとかヨーグルト毎日食べようかな ヤクルトに入ってるシロタ株は有効なのかもしれんが、原材料は腸内環境をぶっ壊す砂糖と添加物まみれ
何の為に飲むのか理解不能 オレ自炊できないからキツいわ
作ってくれる奇特な人もいないし😰 途中送信してしまった
できないってのは時間的に余裕ないからとか身体的に難しいとか？
そうじゃなければできないんじゃ無くやらないだけだろ
料理なんてスマホありゃいくらでも作り方調べられるんだしやってみりゃいい動画も沢山あるから分かりやすい
米炊いて野菜煮込んで魚煮ればいいだけ >>43
リンヴォック1番長く飲んでる人でも一年かそこらだもんな 次回でレミケード100回目だな
ささみ買ってきて茹でてそれをポン酢で食うで十分だからな
まあ自炊が出来なくても仕事して金稼げるならそっちの方が結婚出来る可能性高いから仕事頑張れだよ ヤクルトって粉末の整腸剤も出していた気がするな
評判は知らんけど💦
病院でビオフェルミンを出されているけど、これ余計に下痢気味になる >>140
一時期ヤクルト1000流行ったけど成分ヤバいよね
上から砂糖、ぶどう糖果糖液糖、高果糖液糖だもんな
100mlとはいえ毎日飲んでる人ら糖分摂りすぎになるよ >>147
ビオスリーに替えてみたら？
自分はこっちの方が合ってた 酪酸菌が良いという情報が散々出ているのに、黙ってビオフェルミンを出し続ける医者は情報のアップデートが出来ていないと思う。
整腸剤変えても利益は出ないから興味ないのかもしれんが。
これは医者を評価する1つの指標になると思う。 一番効くのはレンコンパウダー
抗アレルギー作用いっぱい！ ビオスリーずっと飲んでたけど医師に「あんまり効かないかなもう要らないでしょ」って言われてやめることになった
希望すればまた出してくれるだろうけど
あった方が良いかな >>154
症状しか見ないポンコツ医者の典型だね。
整腸剤はクローン患者が飲む中で唯一副作用もなく腸内環境を整える薬だよ。
他は症状は抑える代わりに肝臓、腎臓に負担をかけるし腸内環境も悪化させる。
本質が見えていないのが丸わかり。 ラコールの上手い飲み方誰か教えて~！味付け方法とかない？
エンシュアリキッドはそのまま飲めるけど、ラコールはどうも苦手なもんで・・
でもエンシュアリキッド終わりらしいので。 >>156
そのまま飲んでるけどね バニラ味飲んでるの？ ラコールは昔はフレーバーがあったんだけどそれが無くなったから
ミルメークとか牛乳で溶けるココアとかノンカフェインのインスタントコーヒーとか加えて見たけど
結局そのまま飲むのに戻ったな
ちなみにフルーチェで固まる ラコールは味の種類が多いみたいだな
発売当初はバニラしかなかった 家にあるのは、ミルクフレーバー 200ｍLパウチってやつだけど、大豆臭くて苦手で・・ >>155
整腸剤だとどれが1番いいだろう
今のところミヤBMしか試したことないんだよね どうしたらラコール・エンシュアの許可がでるの？
エレンタールしか許可がでないけど 脂肪があるからエレンタールじゃないとダメという医者もいるみたいやね
俺もラコール大好きだけど鼻柱なのでエレンとラコール両方出せないと >>164
自分は酪酸菌を含む3つの菌が入ってるビオスリーを飲んでるが、持ってる腸内細菌によって合う合わないがあるから自分で試してみるしかない。
整腸剤は即効性がないので数か月飲んでみて判断した方が良い。 エレンタール鼻注や食事制限を世界に広めて
もっと人生苦労させた方がいい
生物製剤に頼って楽するのは良くない >>165
栄養が足りない？検査とかでアルブミンがどうとらで、医者からいうてきたよ。 整腸剤って意味あるんかな
ミヤBM飲んでたけど医者がやめるって決めてやめたけど体調に変化はない ただ整腸剤飲んでても効果は実感できないだろうね。
同時に善玉菌の餌になる水溶性食物繊維や発酵食品を意識して摂る様にすれば変わってくると思う。
あとはとにかく腸内環境を乱すものを極力避けること >>170
ラコールやエンシュアはのちのち悪い結果が多いって
エレンが脂肪少ないからベターだそうです
俺もラコールやエンシュアで行きたいけど
医者にそういわれて、悪くなったら「ほれみろ 言わねえこっちゃねえ」事案なので
おとなしく今日もエレンです >>175
医者によって処方の考え方ちがうね。
自分は試しでしたけどエレンタールの匂いや味も好きだった。 >>177
途中で胃酸通るから食道に病変がある人以外は酢酸ぐらい平気だと思うよ
以前はお漬物がわりにナマスを毎日食べてたけど飽きてやめちゃった この病気で小腸より上に潰瘍出来る人どれくらいの割合でいるんだろう マックでのアルバイトでも検便があるのか
働けないな
変な菌じゃなくてシャーレでとか言えないからな もしもの話しなのだが、女性のクローン病で障害年金もらってる 結婚して専業主婦
夫は病気に理解があり、家事を積極的にしてくれる
これなら勝ち組じゃね？
男女逆にするとひもだの甲斐性がないだの。
いやそもそも男がクローン病でまともな職歴がないと女には相手にしてもらえないと思うのだが。
あ、自分はもちろん男です。 >>183
男女別なら勝ち組じゃないかな？と単純に思っただけ。
自分は男で高カロリー組だけど 好きなもの食べれないせいか変なこと考えてしまうんだ
気に障ったらすまぬ >>185
ああーそうか!!
だからなんか腑に落ちなかったんだよ 患者会に行くとそこそこの年齢の女性は大体結婚してるけど男はなかなか悲惨だからな
女性は何かと手をさしのべられやすいのは羨ましいかね
人前に出れなくて引きこもってる女性クローンもいるのも分かるけど 会社勤めが問題なくできる程度の症状の方、会社への難病認定の報告はしてますか？
ちょうど転職活動中なもので伝えると通りにくくなるのかなとか思ってしまったり
患ってから2年ほどになり、現状働けない・動けなくなるレベルの痛みや下痢はしていません 聞かれたらふんわりと話す。
聞かれなかったら話さない。
入ってしまえばこちらのもん。
有名な学校出てたり魅力的な資格があるなら別かもしれないけど
普通の一般人でしょ。
入った後になんで言わなかったんだ？と、なって首になったらそれはそれまでだと
まともに働いたことない俺が言ってみる。
NHKのクローンのドキュメンタリーで、病気の事を理解してもらいたくていきなり病気の話をして引かれて落ちる人がいて、
まずは健康な人と同じで自分を売り込むことが先だとアドバイスされてた。 俺は病気を自己PRに混ぜて相手に質問させて詳しく話したな 最終面接で話した
入ったあとはちゃんと上司に話はする紅 レミケード使っていて血圧の薬処方されている人いるかな？
副作用に高血圧があるんだから指定難病の給付に含めて欲しかったんだが別途3割請求されてしまった また今日が来た
今日は記念日でこの病気になって祝40年だな
ここで就職がとか結婚がとか言ってる人俺の子供も言ってもおかしくない年齢なんだよなあ
最低な毎日だとしてもこの歳まで遊んで暮らせたんだから良しと思わないけんね >>195
無事にこの歳まで生きれてよかったね おめでとう
山あり谷ありの人生だろうけど195のアドバイスや195と関わったことでちょっと前向きになれた奴がここにいるよ
ありがとう これからもよろしく >>189
調子悪くて休んだり、通院があるので上司との面談の時には話してた。この時は上司把握レベル。
一度手術で休職したときに、会社に病名入りの診断書も出したから、この時に人事部にも伝わったと思うけど、社内の個人情報として病名が登録されてるかは分からない。 >>194
そういう時は処方箋出される時に医者に言わないとだね。自分の場合は確認の程で聞くと、難病に入れてくれてるよ。 >>194
そういう請求された時は、病院の事務に「これはおかしい、難病の治療に含まれるはず」と言うと医師に確認をとって訂正する流れになると思う >>195
40年かすごいなぁ
ちなみにどれくらい腸を温存できてます？ >>200
小腸は1m強
大腸はそれなり
今はこういう言い方しないみたいだけど
昔は小腸型クローン病と書類に書かれてた
腸切除の手術は4回だね
今はレミのおかげで10年以上絶好調だけど40過ぎて良くなってもね 前の日までピンピンしてて朝起きたらお腹が痛い
町医者で盲腸と言われ開いてみたらクローン病と分かり何もせず閉じる。
お腹は無駄に切られたわけだけどその日のうちにクローンと分かったからまあ良かったと思わないと
まだ特定疾患の手続きしてる人1000人もいなかったと思うけど
実際に見たといえ、よくクローンと町医者が判断できたなと（帝大出だったけど） >>190
いいな
「大変なのはあなただけじゃない(訳：甘えてんじゃねえ)。」って言われたよ
そして扱いにくい健康な奴は遊ばせとく この病気で生保は通るんやろうか・・・
体調の悪い時と良いときの差が大きい 今まで不安定な体調でロクに働いて無くて貯蓄も殆ない状態で
60歳超えて突然特効薬が出来てらある意味最悪かも そうなると地獄だな
闘病でボロボロの身体と積めなかった職歴
あとに残るのは難病という免罪符が無くなった老人だけか ある部分冷めてるのはこの病気が人生狂わせたのは正しいと思うけど
健康だったとしても普通のそれなりの人生なんて送ってないと思うからで
タダのダメな人だったろうなと思うからかね
親が死んだら狂うのは分かるけど結局何もしないってのも分かってる >210
生活に困窮するタイミングのときは体調が不安定じゃあなくても大丈夫
なんだろうか・・・
良いときもあれば悪いときもあるから（例えば生活困窮時に数ヶ月前から体調がよかったなど） 体調は関係なくてお金が必要かどうか
家賃払えないってなったら相談してみては >>198
>>199
給付に含めてくれる医師はいるんですね。交渉ダメそうだったら別の曜日の担当医師に変えてもらおうと思います
ありがとうございました この病気の大敵はストレスだね
ずっと寛解してたけど隣にキチガイが引っ越してきて腹痛がひどくなってきた げえ怖ぁ
隣人ガチャは大事だよな
集合住宅だと上の階のやつとかも 一人者が住む所はだいたい壁薄いよなぁ
俺もそれが嫌で分譲マンション買おうと探してることだわ 昔住んでいたアパートで、迷惑な住人が退去通告されて追い出されていたことがあったな
家主に苦情を言ったらもしかして追い出してくれるかもよ 自分と同じように一生独身のつもり人は住宅事情どうされてますか？
前から聞きたいと思ってたんだよね 一人でも団地行けるんかな？
親の家も無いからなぁ
メンタルも下がってるから無気力のままの路上生活は避けたい >>223
生活保護や手帳あると優遇されて入居できる 元相撲取りが小腸ガンで無くなったとかヤフーニュース出てきてビビった
希少ガンなんだってな レミケードって血圧あがるんか
俺も毎回130超えるからそういう体質なのかと思ってたけどレミケード原因っぽい 骨髄抑制強いから血小板の値も下がっで途中でやめるレミケード中止になったことあるよ もうすぐ20年になるけど
腸管型ベーチェット病で死んだ女の子も
小腸ガンで亡くなったなあ 風邪じゃなくてクローン病で熱が38度以上出てるとき、解熱剤飲んだほうがいいですか？
熱による症状は少しだるいぐらいみたいですが 僕は飲んでましたね
僕の場合クローンの悪化からの熱の場合はそのままでは、ずっと続いてたので
３〜４週間エレンタールのみにしてました。 銀の詰め物が取れたので歯医者いったら、虫歯と歯槽膿漏・・・・
エレンを飲んだあと歯を気をつけてたのに・・・ エレンとフレーバーに角砂糖2個落とすとうまいんだなこれが リンヴォック初めて1週間だけど、飲んで数日で下痢が治ったのには驚いた。 ヒュミラ効かなくなったら次はリンヴォックかなぁ
薬と病状のチキンレース >>236
ステラーラやエンタイビオ、スキリージと色々ある >>235です。
レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、リンヴォック
と来ましたが、飲み薬だと点滴とかに時間縛られないから楽だね。 ヒュミラ飛ばしてリンヴォックの場合合わなくなったらヒュミラ試すのもありかな
主治医はステラーラにするって言ってるけどどっちがいいんだろう ステラーラエンタイビオは効かなかったから選択肢から消えた レミケードしばらくやったが、手術後からステラーラに変えてここ3年。
他はないの？と主治医に言ったら、特別なことが無い限り変えないと言われた。、 効果切れるまではそんなもんじゃない？
使える薬限られてるし先に薬つきたら悲惨だよ 点滴系で時間無駄にしてきたから、リンヴィックは革命だわ
点滴の用意含めて最低でも４時間コースだし、飲むだけ楽過ぎる リンヴォックだめだった…
ステロイド減薬までいけないから、効果判定なしにされた みんな点滴でどのくらい時間かかってる？
レミケしかやったことないけど
昔は全部で3-4時間かかったけど
今行ってる病院1時間で同じことやるけど
こんなもの？ 約片道2時間かかる大学病院に行ってる時はレミだけど番が来れば1時間で終わるけど
クローン病だけで1000人ぐらいいるから予約取るのも2か月前に入れないと外来時に合わせられない所が面倒
今は家から10分程の2,30人の総合病院に変わったけど
レミ自体は1時間だけどアレルギーの飲み薬飲んで30分待たないと行けないのが面倒ちゃ面倒
大学病院だと側注からステロイド入れて即レミうてたのに へー飲み薬バージョンもあるのか
ステロイド点滴しかないと思ってた
そいや一つ目の病院はステロイドすらなかったな
横のやつが発狂して別室にベッドごと連れていかれたが
ステロイドしてなかったから副作用でもでたかもしれん いつも通りの食生活してるはずなのに突然派手に下痢をした
気温の変化で自律神経バグってるのかな >>246
いってくる。
なあでもステロイド減薬できないけどさ効果は実感してたんだよ。
なのに効果判定なしとかさ。こんなもん？みなさん >>247
自分の通ってる病院にクローン患者がどれくらい居るか把握してないなあ 森永のラムネが大好きなんだけど控えた方がいいかな
そんな毎日毎日食べる訳では無いんだがつい休みの日とかはポリポリ食べちゃう
砂糖は砂糖で胃腸への負担があると聞くし エレンのフレーバーって砂糖じゃなくて人口甘味料なんじゃないの？
それでも虫歯になるのかな >>252
あれブドウ糖で疲れてる時にはいいね
ラムネ類俺も好き マシュマロが好きだ
最近体重が増えてきた。これは小腸が正常に作用して栄養を吸収してくれてるからだよね
このまま症状ずっと落ち着いてくれたらいいのに 低脂質のお菓子って選択肢少ないもんね
煎餅、和菓子、マシュマロ、グミ、ラムネ
グミはゼラチンが良くないとかいう意見もあるが 最近 チョコレート効果食ってたら γ-gtが急激に上がったわ
やめたわ >>253
フレーバーに関係なく本体でなるんじゃね >>256
プロテイン買って水入れて混ぜてレンジでチンするだけの簡単プロテインクッキー作ってる
ガリガリ噛めて脂質ほぼ0 油ゼロなのでパサパサはしてるけどせんべいみたいに噛めて食べ応えある
しかもタンパク質までしっかり摂れる…
冷凍庫で凍らせた一口大のチョコと一緒に食べると激ウマ これはたまにしかやらんけど >>253
よくわからんけど
俺のフレーバーには「グラニュー糖」って書いてある
気のせいかも知れんが ダメだ確実に気温の変化が腹に来てる
食生活崩してないのに下痢気味だ リンヴォック４５ミリのおかげで今のところ落ち着いてる
でもこの寒いのに今週から１５ミリに減るので多分１２月にかけて悪くなっていくんだろうな 集団ストーカーとは
特定の個人に対して、監視・つきまとい・嫌がらせを行う行為の事をいいます。
長期間継続的に嫌がらせ行為を行う事により、被害者は正常な人生を送る事が困難となっています。
被害妄想や精神疾患と取られる事がありますが、現実に行われている犯罪行為です。 どのような職種についてるか興味ある
今アルバイト探してるけど自分に出来そうなのが見つからない 難病手帳って受給者証のことですかね？
割引サービス時に受給者証提示すれば良いのかな。。。 派遣って３ヶ月更新だよね？
８週に１度のレミケだけど短期の健康保険の切り替えを考えると怯む >>250
リンヴォックの効果判定なしって何か数値で判断するのかな？ >>272
ステロイド減薬できないって事実、症状の増強、採血データで効果判定なしになった レミケードの継続で最長何年までいけるんだろうか？
僕は13年目に突入してる 俺は12月のレミがちょうど100回目だな
2008年12月が1回目だった気がする。 俺もレミケード10年くらいやってるわ
病院も常連だ 10年やって効き目なくなったとかじゃないけど変えた 西本真司の潰瘍性大腸炎・クローン病が治る本って読んだことある人おる？
完治も夢じゃないみたいなこと書いてるんだが レミケードを長期間やってる人は大腸CF検査での潰瘍はどうなんだろうか？
因みに僕は小さい潰瘍が何箇所あるのとポリープとオペしたところが狭くなってきて
カメラを通るのがギリギリと言われた >>282
レミケード止めて他の生物製剤に変えた方がいいんでないの？ >>282
レミケードは４年だけだが、腸の状況はそれと似たようなもんかもしれない 来月100回目男だけど 腸自体にはバリューム腸を押さえつけなければ通らない狭窄は出来てるよ
でもそれでも痛みは出てないし食事もそんなに制限はしてない
2年前ぐらい一時期痛み出てきたかと思ったけどまた出なくなった 08年2月に手術12月からレミ初めて、14年12月の検査ではこれぐらいの狭窄が出来てたけど今現在まで普通に生活できてるからな
レミが出る前だともう入退院繰り返してたと思う。
https://i.imgur.com/AMoSPlx.jpg 俺も詳しくはわからんけど基本空気を入れてパンパンにしてバリューム入れたら
黄色い線の太さで白く写って、ひきつれや狭窄ぽいのはないんじゃなかろうか。
https://i.imgur.com/F71DGtc.jpg 俺はみんなこんなモンと思ってたけど、腸自体はそこまで悪くないんだけど（狭窄等は無し）痔瘻が酷いクローンもいるらしいな
俺は痔瘻経験なしなんだけど リンヴォック１０月から始めたけど大体なんでも行けるようになった
だがチョコはだめだね 細菌診断されたもので俺は小腸と大腸の繋ぎ目？に炎症があるらしいんだけど右脇腹のところだよね？
微妙に痛い気がする
診断される前は全く気にならなかったのに まさに痔瘻の酷いクローンだったな
レミケードやるとすぐ治ったからレミケードって魔法の薬かなんかだと思った
痔瘻の穴から下痢が漏れたりして今思うとヤバかった >>296
手術したの？今その状態なのだが再発もあるしどうしようか迷ってる >>295
その悪い箇所の細胞検査やってもらって判断してもらおう
最初に悪くなるのはその箇所からだよ
カメラやってないと盲腸と間違われやすいのもそのため ろほけろんきひらふねえるなたむめゆせかはうかれしふかころとなむをてましねやちきこんあ 反対のデモしとる
いまならダントツでZORNやろな
最近前まで良かった ニコ生から大手がほとんどなのはこの世に出てなくて昔のIP使う→遺産食いつぶしてるだけの理由があるやろ >>297
してなくてレミケードだけで完全に治った
クローン原因の痔瘻なら手術しても再発しそうだよね >>302
なにもせず体調良くなったから治った感じ？膿もでなくなった？
う○こするたびに膿がでてきて結構悩みだわ >>303
穴が塞がるから膿も出なくなったよ
俺のクローン自覚症状は痔瘻だけだったから気持ち的には完全に治った感じ
今でもレミケードしてるけどね
10代の頃だったけどナプキンをパンツに貼ったりしてて辛かったから気持ちめっちゃわかるぞ >>304
勝手に塞がることなんてあるのか、、ちょっと希望が持てたけど俺よりだいぶ軽症みたいだからどうかなーとりあえずティッシュ挟んだりしてるわw >>278
なんか別の症状出てレミケードが関与してるかもだから薬変えてみようって言われて変えた
そしたらステラーラ エンタイビオ効かず
2回痔瘻手術したｗ
結局レミケードと別の症状関連なかったし
やっぱIBD専門のとこ行かないとだめだなって実感した
それまで10年間レミケードで何もなかったのにレミケード投薬終了したし 定番となりつつある丸亀製麺での昼飯だが今日は我慢できずにかしわを食っちまったよ
久々の揚げ物はうめぇなおい >>307
元々鳥屋だからな、そこは。
あと、ちくわも良いぞｗ詰まるかもだが リンヴォック始めて４ヶ月くらい
用量落としてからも快調
やっぱ飲むだけはラク過ぎるわ 俺もリンヴォックはじめて2ヶ月
調子よすぎて５キロ太った
やせなきゃやばい ずっと増えなかった体重がリンヴォック飲み始めてからどんどん増えてるんだけどこれって副作用？
食べてるものはほとんど変わらないのに アトピーもあるからリンヴォックに切り替えたいけど、強い薬はやっぱり怖いなあ
帯状疱疹の予防接種したほうがいいんだっけ？ >>314
2万円×2回やるのだよ
帯状疱疹ワクチン 免疫抑制で生ワクチン打てなくなるんだっけ
予防接種してから切り替えないとな >>314
アトピーあるなら絶対切り替えたほうがいい
リンヴォックは元々アトピーの薬だし
シングリックスの４万円は、今後帯状疱疹にならないと思えば無駄にはならない 狭窄とかないならブランフレークとか食べても良いんだよね 帯状疱疹に既にかかって治ってるんだけど
その場合だとワクチン打たずにリンヴォック行けるのかね
再発の可能性は数％らしいけど… >>320
それでもワクチン打ったほうがいい
帯状疱疹になるのは1回とは限らない 治療がうまくいかなくて萎えてる。もう駄目なんかなと気弱になってる。 コロナなったけど、二日くらいで解熱したから良かった。
リンヴォック45mg期間なので、免疫も下がり気味だろうし。
今は抗ウイルス薬あるんだね。ラゲブリオというを処方された。50代クローン病なので重症化リスク高いと思われたのかも。 >>324
45mgか。自分は30mg
ちゃんと既往歴考慮して抗ウィルス薬をだしてもらえたのはありがたい。
お大事にね。 先月痔瘻の手術前の大腸検査でクローン病と診断されました、よろしくお願いします。
今はゼンタコート、ペンタサ、ミヤBM、フラジールを飲んでます。 SNS見てみたらこの病気患って数年レベルの人でもうどん食べたりカレー食ったりビール飲んだりバターロール食べたりしてる
スタバ飲み報告もあるし大量にパスタ食べてる人もいる
なんでそんなもん食えるんだ？俺は怖くてとても摂取できない 俺も揚げ物でもなんでも食うな
レミケードが効かなくなったら終わりって思いながら10年ぐらい過ぎた 節制したところで治らん（どころか悪化も止まらない）から投げやりに走るのも分らんでもない >>327
薬で抑えてなんでも食う人生のほうがよくね >>331
そのほうがいい。増悪して食べれなくなった時に元気な頃にあれ食べればよかったと後悔しかでない 医者も今はそんなに食事制限を言わないな
腸管が完全に寛解していれば食事制限は無しでいいと言っている専門医もいる 食べなきゃ治るというのが嘘だとはっきりしてる今じゃ説得力皆無だから言いづらい >>335
本当それw当時はまだ若かったから色々辛かったな
今はもうおじさんだけど
今発症してるひとたちが治療薬の選択を早期からできてるのも羨ましい >>336
オレもオジだけど人生やり直したいな・・・
当時の差別は凄かったな。。ナースでさえ変人扱いだったしな。 >>337
そうそうw差別すごかった
ナースもたしかにw
ベッドに不覚にも下痢便漏らしたときの目が冷たかったり、腹が痛くてどうしようもないから痛み止めを頼んだらプラセボだったりさ
今と違って痛みも重要視されてなかったし
あかん目から汗がでるんだがw 20年前大きい総合病院に３回入院したけどそんな扱い受けなかったな
慈愛の精神みたいなコンセプトの病院だったからかも
それとももっと前？ 兵庫医科大学だっけ？ここは昔エレン一択の病院だったらしいけど
ここもあまり使わなくなったみたいだな
俺はあんまり病院では嫌な目には会ってないな
30年も前かイヤホンをして音は消してたんだけど病室看護婦さんが俺をちらっとみて可哀想にみたいな事を部屋の患者と話してたな
部長回診でも廊下でレントゲンみて若いのに可哀想にみたいなこといってた >>339
もう30年弱前ぐらいの話だよ
当時は疾患自体よくわかってなかったみたいだし
市中じゃわからなくて大学病院に行ったり
まだ学生だったから色々辛かった
>>340
嫌な目にはあわない方がいいよな
入院必要、ストレスもよくないって言われたけど入院自体がストレスだった
かわいそう、俺もいわれたな
若いキラキラした看護学生が実習でついてくるんだけど虚しかったわw 俺も昔は初めて会う医者から若いのに可愛そうだねとか言われたりしたけど、最近じゃ「クローン病？、はいはい、それでですね～」てな普通の流れ作業の対象になってるわな >>342
世の中 変わったなw
特別な病気じゃなくなった気がする 方向性がみえてきてるんだろうな
ありがたいけど やっぱり福座だわ 若かったら長期入院してるだろうし看護師に声をかけるくらいしたらよかったのに。
話は変わるけど、この二年半で障害者の法定雇用率が二段階上がるんだ。手帳があるなら身体障害者は企業間の取り合いの様相なので就職できるかもよ。
こんな状態の精神疾患で採用して大丈夫？と思うほどの人達が採用されていると聞くよ いや、とりあいは言い過ぎ
種類による。
精神障害や知的障害を雇うくらいなら納付金納めるよ
でも内部障害や身体障害は比較的歓迎だろな >>339
35~６年前だよ、オレは。
きつかったなあ・・・ステロイドとサラゾピリンだけだったからなあ、
ションベン真っ黄色、精子も真っ黄色ｗｗ
20年前だと、もう既にレミケードが認可降りた頃だから新時代だね。
ある意味懐かしい。エレンタールもモデルチェンジ後だしなｗ >>345
看護婦追いかけたし声かけまくったよｗ
でもフラれまくったよ、、。35年前は「オマエらクローン星人だろ？ふざけんじゃねえよ」みたいな態度だったよ
ホンマやで 人数で言えばありふれた難病だし今はいろんな薬や点滴があるからな
昔は入院しても高カロリー輸液で絶食するだけで1,20代の若者がもの食えないなら同情もされるだろうとなるな
部長回診でもレントゲンとか研修医のセンセはよく見てた
今はレントゲンも見ない
まあ同情にはいくばくかの軽蔑が含まれるというのも分かってるけどな >>348
ちゃんとそういうことをする人は偉いよ。
結局俺は周りの目を気にして失敗が恥ずかしくて何も行動はしなかったからな。
冗談でも退院したら飲みに行こう的な事言われたことあるのに（その時21,2歳）結局何も行動せずだ
話変わるけどクローン病でルーマニア語の作家になったの本読んだけど
なかなかの勘違い野郎ではあるが
積極的に行動はする。自分の好きなことはやり続ける男だった。 >>349
昔は人数が少なくて（一般的じゃなっただけ）珍しいと言われてて、宝くじ買うと当たるんじゃないか？とかいじられたよ >>350
分かるよ、その気持ち。
でも、その後はオレも女性の本音を聞いたからまるで駄目になったよ、。
そして30代の頃はもう人を好きにならなくなっていたな。
女がク〇に見えて来た時期もあった。この頃は自分でもやばかった。今思うと犯罪にならなくてよかったけど。
ルーマニアはこれかな？
https://nikkan-spa.jp/1901582 なんかいまさら肉とか油とか食う気しないんだよなあー
もう受け付けなくなっちゃった。
そしてそんな生活に巻き込むの申し訳なくて交際とかできん（と思ってしまう）
というか、そこまでして恋人にしたいという気持ちになる前に止まるし相手が嫌がる。
病気前に付き合ってたときの人が大半なんじゃないか？
うまく行った人は良かったね はじめにクローンを教えたら引くから、先に人間性を気に入ってもらってから病気開示するのがいいんだろうけど
ある程度仲良くなる前に必ず食事が邪魔をするんだよなー 亡くなったけど安倍さんがかかってた病気と似たような感じとか親戚とかそんな感じで今は良さそうな気がする >>355
同じくそんな感じで説明してる。クローンっていうと人によってはクローン？って人間のコピーっていう奴もおる
なんでやねんw >>354
そう そうなんだよ
外出しよってなったら食事がついてくるんだよな
毎回食べない訳にもいかないし、病気というのが邪魔して人を好きになるのも駄目な気もするし。
おじさんは諦めて独身道をいってるけどさ >>357
人との深い出会いは「宴」というぐらいだからなあ
オレはアルコールアレルギーまでありやがるから最低だ
死んだオヤジは大酒豪だったのにDNAが違うようだｗ >>354
俺は外泊中だったから一緒に映画を観てからうどんを食べたよ よく看護師に声かけようって思えるな
腹痛と下痢腹抱えて一緒に美味しいもんも食べてあげられないし旅行にも行けない
こっちと付き合ってもなんのメリットも与えられない
そう思うから声なんてかけれんかったわ
だいたいこの病気の女がいたら付き合いたいか？自分の面倒みるので精いっぱいだ 看護師は職務だから愛想がいいんだぞ
別にこっちに好意があるからじゃないぞ >>360
彼女が看護師だけど、理解してもらえたらこれ程心強いものはないよ。
1時間に一回はトイレ気遣ってくれるし。食事も気にしてくれるし。
ほぼ普通の生活はおくれてるんだけど。 >>363
おまいw
大事にしろよ 彼女泣かせるなよ クローンだとキャベツを生で食べるの駄目かな？
煮込むと栄養素が失うし、煮込む時間も分からないんで、、、 >>365
たくさんじゃないけどコールスローかけて食べてるけどね >>347
今プレドニン飲んで精子黄色いんだけどステロイドのせいなんかね？ >>368
ステロイドはそれ違うと思う。黄色くなるのはサラゾピリンの方だよ。これは精子黄色くなる。現在のペンタサはならない。
でも子供作るならしばらくペンタサも3カ月ぐらい止めた方が良いと医者は言ってた。
もしステロイドでなるなら泌尿科行った方が良いと思う。 右脇腹がめっちゃ痛くなって腹膜炎も覚悟して病院に行ったら腹直筋を痛めてるだけだった
普通なら考えなくても良い病気を心配しなきゃならんのも精神衛生上良くねぇ… リンヴォック増量中、落ち着いたら減量しないといけない
しかし落ち着くのだろうか 新しい受給者証がまだ届かない
みんな、もう届いているのかな？ 大多数の自治体は10月末日締めで
11月頭から新しい保険証が多いだろうから来てる人がほとんどじゃないのかい。 去年までは12月頃ぐらいの書き方だったんだが
今年のは手続き完了の紙に12/20頃と細かく書いてあった >>376
いや俺のところは9月末締めで10月から新しい受給者証だよ >>381
ありがたい
くるってわかってるけど届くまでは不安w オレのは2/1～1/31の1年の受給者証 毎回年末に届く 1回だけ年始のことがあった うちの地域の受給者証は9/1からの切り替わりだな
毎年早めに5〜６月ごろに申請してる
地域によってかなり違うんだね 既出かもしれませんが、クローン病患者でバイアグラ等ED薬を飲んでいる人いますか？
居たら効果を教えて欲しいです 安いインド産のバイアグラ個人輸入して飲んだけど別にどうもなかった
ただ1回、低カリウム血しょう（体に力が入らなくなる）になったんだが、多分バイアグラガンガン飲んでたからと言う気がする。
毎月血液検査してるから前からカリウム低かったけど医者が見落としてはいたんだけどね
その時近所の救急外来に言ったんだけどそこの医者からなんか変な薬飲んでませんか？と言われてバイアグラと言ったのが恥ずかしかった >>385
シアリス20mg使ってるけど特に問題なく効きますよ。 40代でネットで知り合った女と初めてあった時ちんこが立たなくなって、それから実技では不安で立たなくなったんだけど（オナではビンビン）
バイアグラ系の薬を飲んで何回かしたら飲まなくても薬を持ってるということ安心でたつようになった。 皆様、返信ありがとうございます
年内にED専門のクリニックに行ってきます 小林製薬 メンタフ
勃起力などが気になるメンタル不調が続く方に
焦りや不安をやわらげて神経質を改善
https://www.kobayashi.co.jp/seihin/mntf/ 米いっぱい食えと言われていっぱい食べてたら太って鬱になった
たんぱく質が大事ってなんで言ってくれなかったの？ 米いっぱい食べたところでクローンにいい事何もなさそう 食ってよいとされるものも体に良いってわけでなく比較的悪くないってだけで、病気への影響だけを徹底するならすべて食うなになるからな
タンパク質だって食物はだめ分解した後のアミノ酸（クソマズ）取れだし 激しい運動もしてないのに右膝が痛む
関節炎の治療法は何をしたらいいんだ そうか痛み止めで対処するしかないよね
スキリージかリンヴォックにすれば解決しないかなぁ 身内がクローン病歴25年
そちらの症状は比較的軽いんだが
ここ数年から壊疽性膿皮性という合併症がひどくなってふくらはぎから足首にかけて腐れがひどい
こないだヒュムラという薬を入れたが
副作用なのか高熱と嘔吐が止まらないらしい
どうしたもんか 401だがその身内が救急搬送されたらしい
心不全の疑いありとあと貧血
元から弱っててヒュミラでとどめさされたのか？
まあ過去に三回コロナに罹患してたし
父親が心筋梗塞だった
心臓病は遺伝するのかな そこまで入り組んだ状態で又聞きの話しされても担当医にお聞きくださいとしか答えらんないよ 今救急搬送される人が最初にされる質問
「ワクチン打ちましたか？」
つまりそういうことだ ワクチン打ったかどうかは検査入院の時でも
レミケードの点滴打ちに行く時も聞かれるからなあ
ワクチン打ってない人は入院してる人への面会禁止だし いつの話だ？
さすがにもうそんなアホな病院ないだろ レミでの脂漏性皮膚炎で年1回行くか行かないかで近所の皮膚科行くけど受付でワクチン何回打ちましたか？と聞かれるよ
7回打ちましたと言うけどな
全部打った エレンタールボトルタイプには、最初から少量のフレーバー（青りんご？）
が入っているけど、袋タイプはどうなの？
昔は入ってなかったと思うけど、今は？ 一回も打ってないしコロナにもかかってない
運がよかった 運じゃない
打たないのが正解だから
接種数に明らかに連動して増える陽性者数、死者数を見れば一目瞭然 相関関係の意味知ってる？
相関関係がある時点でアウトだよ
効果がないって言ってるのと同じじゃんw やっぱりわかってないw
反ワクなんてこんなもんだな
まぁガンバってね (*´・ﾉ∀・) 反ワクの人ってクローン病の主治医に
ワクチンは毒だから打ってませんって言ってるの？w 秋の接種率は約2割
もう8割が気付いてるのよ
3年以上思考停止とは哀れな奴ら
打つのは感染拡大させるただの迷惑行為だから早く気付いてね この病気にかかってて新しい治療法に抵抗あるのが信じられない 新しい＝良いとは限らんよ
ていうか、もう充分データも出揃ってる 少しは調べたらどうだ？
今回接種した2割は殆どが高齢者 つまり現役世代は無料でも必要ないと判断した訳だ
つまりこの期に及んで反ワクなんて言う奴は、自分は最後まで残った数少ないバカですと言っている様なもの >>419
クローンでも、自分は完治した普通の治療してる奴はバカとか言ってたり
（クローン病の）子供が熱出したからイベルメクチン飲ませた標準治療はくそとか言ってたりするのを見かけたり
結構キてるからな まあ俺も4,5年前まで中学卒業してから何十年間もインフルエンザのワクチン1回も打ってないけどかかったことないとかここで言ってたからなあ
無知は怖いですな
コロナワクチンはダメだけど医療用大麻ははよ！とか言ってそうだな リンヴォック使うなら、帯状疱疹ワクチンは打っておけよ！ >>422
ホント無知って怖いよな
世界中で薬害訴訟が起こりまくってるのに、未だに有難がって打ち続ける情弱日本人がいる訳だからな
ちなみに日本でも始まってる
大手メディアがスポンサーを庇って必死で隠蔽してるがな
表面化するのも時間の問題だろうね スキリージは帯状疱疹ワクチン打ってなくてもよかったけ？ いるのはJAK阻害薬だけだぞ
今ならリンヴォックだけ
リンヴォック飲むならシングリックス(２万円ｘ２)打ったほうがいい おもしれえな
ワクチン話に釣られるアホが大分減ったな
前は入れ喰いだったのに
我関せずで話を変える連中は、もう打ってないけど何度も打った手前、耳が痛いから聞きたくないってところか
何にせよ気付いた人が多いのは良いことだ 新NISAは始めますか？
年齢が高くなって体力がかなり落ちてるし下痢はマシになったり酷くなったりを
繰り返してるので、このままでは厳しいとおもって６年前から始めてます ニーサよりビットコイン積み立ててるわ
毎月決まった額買うのおすすめ 未だに一貫して打ち続けてる奴はアタマは果てしなく悪いが、人としては筋が通っているかもね
有料になる次が見ものだな
ここで辞めたら無料だから打ってたさもしい奴で終わり
1番糞なのは他人のことを反ワクとか言ってバカにしてたくせに、風向きが変わると黙っていつの間にか辞めてるゴミども >>434
もう打ってる奴探す方が難しいのにね
アホの遠吠えは虚しいね >>436
前は皆でワクチン、ワクチン言ってたくせに都合が悪くなるとスレ違いですか？w >>433
なんでそんな過剰に反応してるんだ？
打つか打たないか自分で決めればいいだけの話でそんな語るほどなんでそんなワクチンに夢中なんだ？ >>438
もうそんな次元じゃないんでね
日本は最大のカモと見なされて今mRNAワクチン工場が乱立してる
他の国では毒と見なされて相手にされないからな
全部何も考えずにアホみたいに打ち続けてる奴らのせいなんだわ リンヴォック減量したら調子悪いわ
やっぱ俺クローン病だわ >>438
こんな病気罹った上で反医療に走るやつって色々可哀想なんだろうなあと思う >>441
そんなことないぞ
1年以上食を見直して、ステラーラ辞めて半年以上経つがCRPも上がらず下痢も殆どしない
今クローン発症してから一番調子がいいわ >>439
知らんがなwワクチン大好きなんやなw
そこまで夢中になれることがあることはいいことだと思うからがんば >>443
それが他人事じゃないんだわ
有害なゴミに税金をじゃぶじゃぶ使われる訳だから >>444
そっか
お前がなにか出来るわけじゃないけど、がんば >>446
45から15
これなら飲まんでエレン生活のほうがいいわ 明日28日が今年最後の病院外来です
空いてるといいんだけどな 今回血液検査はないけどイントラの点滴があるから3時間はかかるな
診察はわりと早いんだけどね >>453
院外処方なのでスマホカメラで処方箋撮影してあらかじめ薬局に送信してる
それでも混雑してると待たされるね 処方箋をスマホで送っては俺がかかってる院外もあるけど、そのためにアプリ入れないと行けないからやなんだよなあ
なので病院の院外に送れるファックスみたいの使ってる 病院の近所にある薬局は混んで待ち時間が長いから避けたいんだが、エレンタールがあるのはそこしかないんだよな😂 ちょっと待って、みんな飲んでないの？
俺は医者から飲めって言われてるんだけど
ボトルもなくなるし毎日入れ物に粉入れて生成するのいやなんだけど エレンタールでメインの栄養素をとって
軽く食事って感じだな
最近は入院するとクローン病でも色んな料理が出てきてビビる 俺は鼻柱を病歴24年目のからしたな
しないと痩せるんよね
味的には問題ないけど鼻柱じゃないと下痢が酷い（しゃーしゃーなんだけど朝までトイレにはいかないから）
鼻柱しながら3食食ってる 自分も鼻注しながら3食だな。
鼻注が障害者手帳の要件にもなってるし。 そういえばエレンタールのボトルタイプは今年いっぱいで生産中止だったかな
また昔の長方形のアルミパックに戻るのか エレンタール処方しないと特定疾患降りないかもって言われて渋々貰ってる
ステラーラやってるだけじゃだめなのか？ >>462
鼻中って自分で管を通す？違うよね
ちょっとそういう方法あるよっって言われたんだけど >>463
ボトルしか知らないけど、アルミパックってエレンタールの粉だけ貰うの？
シェイクする容器は自前？ >>466
そう、袋に粉だけ入っている
ボトルは病院でもらったことがあった エレンタール飲むと下痢するからゆっくり時間かけて鼻からエレンタール入れる方法あるよっっていわれたんですが。
管？自体を自分で鼻に突っ込むのですか？
先生には詳しく聞けなくて。無知ですみません。 >>469
自分で突っ込む
小腸造影と比べて細いから慣れたらいける >>470
ありがとうございます。
間違って胃じゃなくて気管支に入ったりしませんか？ エレンタールいつも一気飲みしてるけど下痢したことない
自己鼻注なんてコワすぎる >>468
なんであの純正ボトル漏れるんだろうね？あれではしっかりシェイク出来ないから >>471
謝ってはいってもコホコホいって咳するから分かるし
まだ若いんだからもし肺に入ったとしても熱発するぐらいで熱が出た次の日にはもう下がる 年に1,2度は肺に入るか逆流して入ってるかで熱出るんだよなあ
なので今はワイヤー入りのカテ使ってるわ 鼻のチューブを使うやり方は手間とか不快感の問題があって日々のQOLが下がるよ
今もたまに推す人がいることはいるけど そかあ
別に慣れだと思うが
経口で飲める人は口から飲むに越したことないが
ちまちま口から飲むより楽と思うし
夜遅かったりして別に面倒ならしなかったらいいし
俺も正月三が日はいつもしない
在宅してる時も繋げるだけだからそんなに苦かあと思ってたけど
しなくていいならする必要はないけどね エレンやめて免疫抑制剤＋食事制限無しにすれば体重増えるよ
（そして腹が出てくるw リンヴォックの影響かわからんけど
12月に風邪、胃腸炎、インフルの人生初の一月3連コンボ食らった
言い薬だがここまで免疫落ちると考えものやわ 腹いてえ
けつがもたんぞまじで
はやく治る薬作ってくれ >>479
免疫力相当落とすから薬の効きもいいんだね 鼻注はできればやらないほうがいいよ
体調よりも心が耐えられなくなってやめた 東○山手メディカルで痔の担当医に酷い目にあわされた。
異性にだらしないとみた。 >>465
自分で通すよ。
喉通す時、飲み込むようにするとすぐ通る。 自分はわさびは割と気にせず食ってるな。生姜も気にしない
唐辛子とニンニクは経験的に食べないようにしてる あんまり食欲無い
前は入院しても隠れ食いがやめられなかったが、ここ数年は絶食を辛いとは思わなくなった
今日で夜間鼻管エレンタール×4Pをサボり始めて5日になる
夕飯は普通食を家族と食べる
朝起きてから夕飯までの間、空腹のはずなのだが腹が空いて辛いとは思わない
偶に空腹感が出たらエンシュアHを1缶飲んでる
クローン自体はステラーラ解禁から使ってて、それで寛解してはいる
でも3回オペした影響か、腹痛が頻発するので、ノルスパンテープ10mg（レペタン成分の貼り薬）を処方されてる
俺の状態的には便の量≒食事量を抑えないと便秘になって酷い目に遭う
そんな俺は今年50無職になる きっと家族が寝てる間に鼻にエレンタール流し込んでるんだろ 逆だなあ
入院中は食べられないが基本だから（食べ物もない）から隠れ食いとかしたことないけど
退院して在宅して食うなと言われても周りは食い物だらけだからなかなか絶食出来なかった 芋けんぴって油がすごいからだめなんだろうなぁ
久しぶりに食べたら止まらんかったあ 芋けんぴはやばそうだけど
干し芋は大丈夫だな
100円ショップに行くとついつい買ってしまう 干し芋買ってみますわ
脂質毎日摂りすぎると再燃率が上がるから食べて調子悪くならなくても食べないほうが良いのよね？ おじいちゃん、芋けんぴじゃ固すぎて歯が折れちゃうよ 干し芋は繊維のカタマリみたいなものだから、食べ過ぎに注意してね（あとガスも溜まるでしょ） >>489
病院の売店としてローソンが入ってるのが普通みたいになってて、お弁当コーナーはもとより、レジ横の揚げ物もそそるからねー
食べたくなってたまらなかったら、グングンとかの乳酸菌飲料がめちゃくちゃ血糖値上げるから、それで凌いだりする >>490
あれは確かに止まらんね
高知に帰省してた同僚がお土産でくれたから、一つか二つだけ摘んでみようと思ったら止まらなくて気づいたら結構な量食べてた
サツマイモだし油も多いから次からは用心する ほんと、病気なければめちゃくちゃ食うのになぁって感じだわ…
こういう時辛い 一年前とかは外食とかあまり行く気起こらなかったのにクローン病になってからラーメンとか焼肉とか
行きたくなり始めたつらい 外食のラーメンはさすがに油多すぎるから行かないけど、ノンフライの袋麺は調子いい時は食べてるよ
一袋脂質5グラムとかだから１日の中で調整して食べられる範囲で楽しむようにしてる。我慢しすぎるとストレスがきつい
調子悪くなったらスパッと諦める 生麺の方が消化にいいと思うし量にもよる
半分づつ食うとかいい かん水については良くないと言われるけど、自分の経験的にはそれほどダメージ受けてる気がしない
脂質とか刺激物の方を注意してかん水はそれほど気にしないようにしてる 多分自炊した焼きそばもカップ焼きそばも同じくらいおなかに悪いイメージがあるのに自炊ならいいかってなっちゃう >>504
巷で流行ってるキャラメルサンドクッキー2枚食べてしまった… >>504
マルちゃん3食焼きそばは、あの粉末ソースが悪魔的 麺類はあまり消化が良くない感覚はある
冷凍たこ焼きを煮込んでフニャフニャにしたのは良さそう でも、イカもタコも刺身から加熱したのまでどれもこれも美味しいからね
アノ匂いだけでフリーズする 正月はおせち何食べていいかわかんない
寿司だけ食ってた 大晦日から毎日酒を飲んでるが
ずっと大腸が燃えてるような感覚がある
まさに炎症。 >>513
入院する事になるまで呑むかやめるか
お酒好きなら呑むでしょ 俺お酒全然好きじゃなくて助かった
スナック菓子とチョコレートは辞めるの苦労したなぁ
いや辞めれてないけど リンヴォックだめだわ
45ミリだと免疫おちすぎ
15ミリだと全く効かない >>516
同じく今は30ミリ
主治医はもっと減らしたいみたいで隔日投与をいわれてる 胆汁酸代謝と関連してるんでは
原発性胆管炎と類似の機序で胆汁酸の異常代謝が起こってビリルビンが処理されないんかな？
それで炎症が惹起される、みたいな お酒ってクローン病に禁忌なのかな
ググっても答えが見つからなかったわ 基本酒たばこはすべてにおいてダメだ
酒たばこの量が問診表に絶対あるだろ まじでお酒一回くらい飲んでみたかったなぁぁぁぁぁぁ このスレの初期の頃はタバコを吸っている話もたまに出ていたような気もする
何十年も前は男はタバコを吸うのが普通だったからな
個人的にはまず金の無駄と思うけど 若者と違っておっさん世代だとそこそこいるんじゃないの？
俺も18.9〜26ぐらいまで吸ってた
（入院中は吸わず）
1箱500円以上するなら吸ってなかったかもしれんね 俺は17から毎日吸ってるし、入院中だからと禁煙するほど日よっちゃいない 若いけどタバコも酒もしないからあんま関係なかったな
酒の席で断る理由になるしむしろ良い
ただ、お菓子が止まらんけど 若い人はタバコも酒も飲まない人が多いからな
2つともやらないならそれで全然構わないし
高校卒業した18から普通に飲みに行ってたけど
今の人はちゃんと20にならないと飲みに行かないと聞いて偉いなと思うよ 10年くらい前に IBDの集まりの意見交換会に行ったことあるけど、司会してた潰瘍性大腸炎の大学教授(準教授だったかもしれない)が焼酎大好きで毎日多量に呑んでしまうて言ってたな
潰瘍性大腸炎だと大丈夫なんかな？
あと、エレンタール飲んでる人は修復が早い統計が取れてるとも言ってたからせっせと毎朝2本づつ飲んでる レミが出る前でも飲み会人付き合い等でたまには食っていいという医者の方が多かったと思うけど
今でも食ったことないとか飲んだことないとか言われる人がいるのは驚く
強迫神経症的というか性格的なものなのかな 焼肉食べ放題で限界まで食べてきた
ステロイド飲んでるからかなんともないな 年末年始は胆石が胆管に詰まって入院してたわ。
おまけに入院費も８万近くかかって新年早々ついてない。 >>536
痛かった？俺は胆石50個ぐらいあるらしいんだけどいつそうなるか戦々恐々 胆石はあったけど痛みは無しで（レントゲンかエコーでわかった）
何回目かの手術の時ついでに取ってもらった >>536
個室でも入ったの？治療は指定難病枠でやってくれなかったの？ 膠原病とかベーチェット病とかエリテマトーデスとか予後が全然良くなってるイメージがないな
クローンは薬がそれなりに出てる気がするが エリテマトーデスは内臓の合併症がなぁ
とくに肺腎が速くにやられるし関節破壊で痛いし
ベーチェットは神経系の症状がめちゃくちゃ苦しそう…… 転職先の会社にクローン病であることを内緒にしたまま内定しちゃったけどどのタイミングで打ち明ければいいんだろう
現状メサラジン飲んでて腹痛・下痢はなく普通の食事ができる程度なんだけど
難病認定も受けていない >>544
なんで難病受給者証申請しないのか謎だけど、そのくらいの症状なら胃腸の持病あって月イチで病院行きます〜って感じじゃない？病院にも就労しながら治療するので協力してくださいって言えばかなり無理が効くはず
社内には難病じゃなくて一般的な持病あるひとなんていっぱいいるでしょ？UC,CDは患者数多いし、逆に持病自慢気味に特別感を伝えちゃうと「コイツ大丈夫か？」と思われる
仕事大事だけど、1番肝心なのは病院だけは定期受診しておくのは外さないこと
極端にいうと仕事は変えが効くけど、難病は人生掛ける問題だからね >>544
健康状態書く欄無かった？履歴詐欺で懲戒免職になりそう 風邪ひいた....
熱があると症状ひどい時思い出したり、痔瘻再発ありそうで怖い 潰瘍性大腸炎の友人（とんでもない高給取り）月1で病院にかかれる日というのがあって有給とは別に取れると 有休なんか遠慮せずにガンガン取ればいいのになぜか大事に残そうとするやつが多すぎる いつ派手にやらかすかもわからない体だから
普段はなるべく休まないようにしている 経営者側は労基の目とかコンプラとかがあるから、頼むから有休取得率を上げて欲しいんだよ
経営者側の思惑に従うのがイヤなだけのワガママキッズは
自分が損してるだけでなおかつ論理も通ってないということに何年もかかってから気付くらしい 寛解してるがたまに猛烈な腹痛が来た時はトイレで出血してないかドキドキする クローンで下血って結構潰瘍深くないか？
俺はクローン歴30年くらいだけれど、下血は数えるほどしか経験してないよ（一度は大量下血からの血圧低下で点滴棒毎倒れてICUいった）
普段の治療（レミケ，ステラーラ，エンタイビオ，スキリージとか）に＋でゼンタコートでも試したらどうだろうか（勿論、先生の指示に従うのが前提）
それでもダメで入院避けたいのならエレンタールのみの食生活に切り替えるとか、思い切った事をしないといけない
俺は3回、回盲部切除してて狭窄もあるから、食事は晩御飯だけ家族と同じモノ食べて、夜間に4Pのエレンタールやって残渣を少なくしてる（基本はステラーラ）
オペはなるべく避けるべきだけど、こういう生活に慣れるのには中々の努力が必要になる、何度か失敗して仕方なくという人も多いよ 入院してて大量下血したことあるよ その時はすでに人工肛門で出血が止まらなくなって急遽内視鏡で出血箇所クリップ止めしたな 肛門から茶色い液体が滲んできて臭くなるんだけどこの病気と関係あるかな？ 熱あるって前書いたけどコロナでしたわ
熱はあるけど大してしんどくない
これから来るんだろうなぁ 前は夜だけトレードやってたけど、朝からやるほうが余裕が持てるし損切りも楽に出来るな コロナになるとクローンに影響あるんかね
最近話題にはならんけど、コロナに感染しましたという話は今もよく聞くから自分がなってもおかしくない リンヴォックお腹にはきいてるんだけど、やはり免疫にも効いてるのか熱出すのが増えたんだが。 >>565
オミクロン株に感染したけど影響はなかった
というか内科でクローンも免疫抑制剤の話もしたけど
そもそも薬が何も出ず自然治癒力におまかせ >>566
一緒。風邪治ったと思ったらまたひいた。
体だるいが風邪のせいなのかクローンのせいかわからないw
まともになにひとつできない自分に嫌気さす。 書き込み失礼します
常時、肛門痛、腹部痛あり、いわゆる、しぶり腹で、便が細い。または、軟便-水様便。排便後、腹痛軽減しない。身体のだるさ、背部痛、膝痛みあり、目がちかちかする(主観？)
上記症状ありますが、今後続くのであれば、検査を施行するべきでしょうか >>570
同様の症状で1度行ったんですが、見た感じ炎症無いよ？大丈夫じゃね？みたいなこと言われたから、まあ、いいや、と言う感じだったんですが、憎悪するのであれば、再度行きます…… 今年に入ってから胸、みぞおちの痛みと胃もたれ、胸焼けで胃カメラすることになったわ
そのストレスでお腹の調子まで悪くなってきた
あー胃癌だったらどうしよう。クローン持ちで胃癌とかシャレになってないわ >>571
>見た感じ炎症無いよ？大丈夫じゃね？
その医者信用できるの？ リンヴォックで免疫落ちるはマジであるある
12月から絶え間なく風邪引いてる >>575
おいおい怖い事言うなよ。まだ30代だぞ勘弁してくれ >>576
季節がらたまたま連続で風邪引いてるだけかもしれん
ただ45mg飲んでる時は病気治ったんじゃないかくらい無敵モードやったわ お腹痛い
これは病気の再発かと覚悟したら
すーごい大きくて固いうんちでした 自分は軽度だから好きなもん食って酒もガバガバ飲んでるけど、お前ら大丈夫か？
今風邪ひいたんだけど風邪薬の裏にクローン病の人は飲むなみたいな事書いてあるのすごい気になる、まあ結局飲むんだけど >>581
書いてるよね。潰瘍性大腸炎とクローン病。 というか
医者に風邪引いたとき聞いたら
市販の薬飲んでもいいって言われたけどな 風邪ひいてから薬探すの大変だから事前に処方してと言ってPL出してもらってる 通院してるなら相談しろとはたいていの市販薬に書いてあるな 風邪薬に入ってる成分の副作用で胃が荒れやすいから書いてあるだけじゃない？
NSAIDsの鎮痛剤にクローン病患者は要相談って書いてあるのもそのせい
胃に炎症起こしてるときに、更にダメージ与える可能性があるから念の為書いてる感じ 一度高熱出たあと、微熱と怠さが一週間続いてる。
抗生物質って飲んでいいんだろうか。
前に念のため用と抗生物質貰ったのがあるんだが。
ウイルスだと効かないし。
高熱の時検査してコロナインフルは陰性。 抗生剤は風邪に効かないし、腸内環境崩すだけだぞ
もうまともな医者は風邪に抗生剤は出さない >>588
アリナミンや、ユンケル黄帝液飲むのが安全かね？
抗生物質は腸の常在菌も胃の常在菌もバランス崩してしまう
抗生物質使い過ぎると敗血症等の重篤な感染症のとき、必要なときに効かなくて危ない ロキソニンもクローンは飲むなと書いてるけど
飲まない訳にはいかんだろ
風関係は普通に市販薬飲む >>593
ロキソニンはやめておけ
5日間飲んだだけで潰瘍出来た実績あるぞ おいしいものが食べたい
焼き肉食べたい
しかし食べたら絶対腹痛起きる
でも食べたい つら >>595
俺はしょっちゅう腹痛で病院通いしてたら、レペタンの貼り薬（ノルスパンテープ）処方されて落ち着いてる
麻薬だからオススメはしかねるがな、注射の回数はかなり減らせた クローン病に甘いお菓子ってダメなのかな？
スナック菓子がダメだからとグミとか食べてるんだけど仕事と食事制限のストレスも相まって食べすぎちゃってる気がする あとは醤油せんべいが好きだから食べてるけどどうだろうか
上げてない脂質がほぼないような焼きせんべい >>600
グミかぁ、消化はどうなんだろうね、ゼリーだったらエレンタールゼリー（緑の箱の）はまぁまぁ美味しいので間食にオススメ出来る
食欲抑えるのは大変だけれど、エレンタールや、時には気楽にエンシュアHとか飲んで血糖値上げるとだいぶマシになるよ >>601
醤油煎餅は焼き煎餅なら大丈夫でしょ
でもそれだけだと飽きるよね
コンビニ見て回ってるんだけど、焼き煎餅の海苔包みが見つからなくて飢えてる
砂糖とは違うけれどお米も糖質だから、食べ過ぎると肝脂肪溜まっていくと思う
年に2回くらいエコー検査してくれるなら安心だね 数年ぶりにポテトチップス食べてしまった。たった5枚だけどおいしい
53グラム食べると脂質15.5グラム 上のは595です
レスくれた人ありがとう
ご飯に焼き肉のタレ、塩ダレつけて食べてけっこうスッキリした
ポテトチップスもちょっと食べた
なんかがんばれそう >>591
>>588です。
昨夜また39.3℃出たので、クローンかかりつけの総合病院で診てもらいました。(今日は36.5-37℃くらい)
コロナ、インフル、肺炎は無し。咳多い。
CRP高10.3で、リンヴォック45mg中だったので、気管支炎が低免疫のため悪く出てるのかもしれないとのことになり、結局クラビットの投薬となりました。
これで良くなるといいな。 ＞604
生物製剤が登場する前から我慢できずにスナック菓子食べてたわ
5枚で止めれるのは素晴らしい
食べたら最後一袋全部食べていた
勿論、出血やCRPが高かったのは言うまでも無いけど >>606
帯状疱疹ワクチンは打っただろうな？
相当免疫力落ちるからな 今どきはリンヴォックが初手なのか
俺はレミケ出る前からだったから、ステラーラに行き着くまでにオペも3回したし散々だったわ
ステラーラのお陰でここ10年？近くはクローンがどうのこうのはなってない、食事は晩御飯だけにして（便が増えるのが嫌）、日中エンシュアH、エレンタール夜間経管栄養4pだ
今はもうわざわざ経管栄養を導入することもしないんだろうな、慣れたら結構便利なんだけどね >>608
もちろん打ちましたよ。
シングリックス。高い方。 ここを見ているとリンヴォックとやらは副作用がやばそうだな
プレドニンでもやたら風邪を引きやすくなったが、そういう要注意的な薬なんだろうな 自分もリンヴォック使ってるけど今んところ何も無し
術後の水様便の回数が少なくなって助かってる >>610
お、2回打つやつだよね 2回で約4万円ぐらいだね リンヴォックの用量減らした方がいいんでないの？ >>613
45mg3か月の期間がもうすぐ終わると言うところでの惨事でした。
次から減薬になっていきますね。とりあえず30 >>611
リンヴォックは(自分には)クローン病への効き目は大でした。
プレドニンのときは、免疫低下は感じなかったんですけどね。 >>604
ポテチみたいなのがどうしても食べたくなった時は
「おっとっと」がお勧め
小分けにされているのも売ってるので
それなら一袋脂質1.2g 自分の個人的な体験だけどリンヴォックの導入期45から30に減らされた時分かりやすく悪化したからそういう例もあるっていうのは覚悟しておいた方がいいかも 今使われてる薬は
https://ibd.qlife.jp/cd/meds-cd
参照
プレドニンや免疫調節薬は極力使わないに越したことはない カロリーを気にせず食べられるポテチ
みたいな名前の商品は脂質低いよ 自宅でポテチやフライドポテトを作る方法もあるよ
油で揚げるのではなくて、霧吹きにオリーブオイル入れて、ジャガイモに吹きかけ、オーブンで火を通す
オーブンから出したら速攻で塩を振る
フライドポテトなら深いフライパンを使ってもイケる
コロッケや豚カツなんかも同じ様にしたら、油の使用量は1/5以下くらいになる
もう一点いうなら、生物学的製剤注射して1週間以内は無敵期間とも言えるので、その時期にラーメンや焼肉やスナック菓子を食う >>621
そうか？
ステラーラ打った後いつも一週間くらい調子悪かったぞ 無敵っつうけど痛みがないことが多いだけで
体の中では狭窄が普通に進むぞ リンヴォック飲んだらアトピーのかゆみは嘘みたいになくなったけど、代わりにブツブツした赤い腫れとか膿が散発するようになった
かゆみと今の腫れを選べって言われてらこっちだけど、塗り薬は引き続きもらい続けるしかないな……
医者も分からんって頼りにならんし困る >>624
何を塗ってるのかな？俺はマイザー軟膏とヒルドイドクリームを合わせた塗り薬 >>622
ステラーラって初回導入時も効き目が出るまで半年とか掛かるよね、その間のフォローはプレドニン使った
8week毎反復投与でもそれより前に効き目が落ちてたら、注射打っても効き始めるのに時間が必要なのかも
幸い自分はステラーラが合ってるので、それ以降に承認された薬は次手に取っておけるから、気持ち的に余裕がある >>625
ネリゾナとかのステロイドで炎症抑えて、膿んでる所は抗菌剤だか抗生物質（名前ど忘れした）で塗り分けてる >>627
それは聞いたことないな、後で見てみるよ >>631
ヒルロイドの後発品だよ＞ヘパリン類似物質 昨日多分クローン病だと言われて(正確な判定は来週)このスレにたどり着いたけど大変そうだなぁ…
今は実感無くて他人事のような感覚だけど徐々にキツさが分かってくるのだろうか >>634
今の自覚症状はそんなにキツくない感じなんですか？ >>634
とりあえず難病情報センターで変にバイアスのかかってない情報を仕入れましょう
あと、確実にクローンだって証拠は状況証拠じゃなくて、小腸内視鏡で病変部を確認しないといけないよ
どこにお住まいかわからないが、今行ってる病院にIBD（炎症性腸疾患）外来が無い場合は、大学病院（大体は国立大学病院）への紹介状書いてもらって、IBD専門医に診てもらうのは初手として結構重要 >>635
時々かなりお腹が痛くなる程度かなぁ
そもそもクローン病なのかどうかは置いといて…
元々仕事でメンタルやってたからどれがクローン病の症状なのか、過敏性腸症候群なのか…
体感このレベルなら何とか日常生活に障害はない感じですね
>>636
昨日腸内見てもらった時に病変部分を採取したので来週その結果が分かる感じですね >>637
病変部（潰瘍？炎症？）が明確になってるなら、過敏性腸症候群ということはないと思われ >>636
俺もそう思うな 1番最初に何処の病院で治療するのかが本人にとっても人生の中で重要だね 俺はそうすればよかったと人生後悔してるうちの1人です 今はどうなんだろ
個人病院で見てもらっても
近所の総合病院に紹介されて
消化器内科でまずは基本治療されるだろうから
まずはそれで様子をみるなんじゃないの？
今はクローンはよくいる難病だから
昔みたいに珍しいはなかろう
いきなり難治性痔瘻とかある人は
それなりに調べた方がいいんかもしれんが >>636
>>639
自分も同感だね。
ただ、個人クリニック(大腸、痔ろう系)でペンタサ出されただけで下痢が軽快したから、もう満足だったんだよね。
血液検査なんか、難病申請の時の年一回しかしてなかったけど。今思うと怖い。
その後、東京の私立の大学病院を紹介されたのだけど、今思うとそこの大学病院も治療そんな適切ではなかったかも。CRP5とか超えてもペンタサ一択だったので。
今は、別な国立病院行ってますが。 大学病院みたいな大きいところは検査が数ヶ月待ちみたいな機動力の無さが欠点で、そのぶん治療が遅れる
一般の病院のほうが優れた面もあるから、一概に大病院がいいとも限らないよ >>643
塗り薬使っても痒みが出たし、飲み薬だと浮腫みが出たり精力減退する 田舎だと割と大きめの総合病院で、標準治療（治療研究班が出してる内容）から外れた事（今どきプレドニン最優先使用とか）やって、食事食べれるのになんでエレンタールなんて使うの？馬鹿じゃないの？とか言い出す消化器内科医が副院長だったりするから怖い
また診断前だと治らない腹痛の為に検査入院しても、小腸の検査をしてないとか有った
少なくとも国立大学病院は治療研究班の方針通りの治療をした上で薬の匙加減など決める
担当医以外のIBDグループの先生も含めてチーム医療（グループの総意で）やってくれる安心感はとても良い
たとえ国立大学が遠くても、大学病院で寛解導入して治療方針を決めてから、地元の病院に治療を引き継いでもらうのがベスト
地元の病院探しは、大学のIBDグループ出身の先生が居るところが良い
私大病院でも殆どは研究班に入ってるから、心配なら研究班のHPで名簿見て、その病院が関わってるかを調べると良い
http://www.ibdjapan.org 内科はともかく、外科になるとIBD専門医のいる病院とそうでないかは雲泥の差だと思う
自分は西日本で最大級の手術数の外科チームに手術してもらったけど、本当に良かったと思ってる。内科の先生も連携してるから術後の治療も安心だったし 外科は下手な医者だとダメだな
ストマ増設で下手っぽかったので後々ケアに苦労している
医者のせいとは限らんけど、確率的には経験豊富なほうがいいだろうな みんなは内科系？外科系にかかってる？
自分は外科のIBDだけどもしかして内科の方がよかったんかな？ >>649
その人の身体の状態によると思うけどな
以前は外科系に通院してたけど、今は内科系 >>649
前は帝京大病院の外科の下部消化器科だったけど、
今は国立病院の内科の消化器科
筑波大と連携してるのでいいかなと。 国立大学病院推したけれども、東京だったら東大病院よりも他のほうを推す
慶應大、医科歯科大、女子医科大、帝京大、慈恵医大、順天堂大などなどよりどりみどり
但し今までに研究班の班長を務めた先生なんかは、予約がとてもとりにくくなってる
ひと昔だと東京山手メディカル（旧社保中）も候補だった（入院歴あるけど）が、御大がほぼリタイアの今敢えてあそこを選ぶ理由がない
目安はIBD外来が毎日やってる所というのがマストな条件
注意したいのは激しい活動期に緊急入院が可能かどうか、特に私大病院だと命の危険がない場合、半月以上ベッド待ちになったりして辛い 649です ありがとうございます
昔は外科一択だったから急に不安になってしまって。もしかして最初から内科に行った方がよかったのかなと思ったんだ
ちな自分は東京じゃなくて京都だから病院は限られるんだが
やっぱり東京は病院の選択が多くていいな 羨ましい 都内なら専門医がいて予約制のクリニックが結構あるから色々楽ちん
なお、ネットで検索しても出てこない模様 >>653
京都なら圧倒的に京大でしょ
電車に乗って阪大に行くのも良し 京都でIBDの有名な病院は知らんなあ
京阪で通えるなら枚方の関西医大でクローンを専門的にやってるみたいだけど
あるいは足を伸ばして兵庫医大ですかね たまたまかもしれんがリンヴォック飲み始めてからインフルとコロナのコンボ食らった >>658
飲み始めてどのくらいで？
45ミリからですよね？ >>659
１０月からで今は15ml
12月も風邪二回引いたし免疫かなり落ちてる気がする >>657
ありがとうございます。
今、京大なんで転院したいけれども…
紹介状書いてもらう際にどうも転院先の病院名を言わないと行けないらしく、引っ越しでもないしうまい言い訳思いつかなくて結局通院してます >>665
転院先で引っ越ししてないのバレるし、そしたら心象悪くないか？ >>664
紹介状は封筒に〜病院〜科〜先生御器机下と書くから、紹介先はどこにするのか必ず訊かれるよ
やましい事なんて無いし、どの病院選ぶかは患者の権利なので、堂々と告げれば良い
自分はとんでも医療する先生に嫌気がさして市立病院に行くって言ったら、A4一枚っきりの紹介状渡された
その紹介状を見た市立病院の先生は、前の病院で行った採血やレントゲン、内視鏡のデータが入ったDVD-Rを後から送付させてた
この様に紹介元がいぢわるしても紹介先の先生が真っ当だったら、フォロー入れてくれるからﾀﾞｲｼﾞｮｰﾌﾞﾀﾞｲｼﾞｮｰﾌﾞ
必要に応じて追加検査の必要はあるかもだが、必要だからこそやるので、あなたに害はない様にしてくれるよ >>660
588、591です。
今抗生物質飲んでるので止めてますが、45を3か月目終わりそうなところで、色々発熱などありました。 リンヴォックとコロナワクチンのコンボで免疫不全まっしぐら >>670
わかる
風邪はしょっちゅう
口腔内カンジタと陰部のカンジタは常にできてる 今思うと、熱出したのクンニしたからかもしれんなぁ。
リンヴォック飲んでる人で、オーラルセックスで熱出した人いる？ >>672
オーラルセックスやディープキスするとすぐに相手の菌をもらってしまう
風邪、咽頭炎などetc マジレスすると、リンヴォック飲んでるけど全く関係ないね
単に不摂生でインフルやコロナもらってきてるだけ
４５から３０ｍｇになって今使ってるけど、別に問題なし >>674
羨ましいな
リンヴォック30ミリ ステロイド16ミリで感染症必発してる 人によるんかね
イムラン飲んでる時も別に風邪を引きやすくなるとか病気を貰いやすくなるとか思わなかったな
まあ家でじっとしてるんですが 量によるでしょ
ステロイドって普通のプレドニンなのか局所的に効かす弱いやつかわからんけど、プレドで16mgはかなり多いから感染しやすいのは当然と思う
5mgでも風邪をひきやすくなるから >>675
経緯はわからんが、今どきプレドニン使うのか…
しかし16mgって半端だなぁ
60mgで寛解導入したとしたら、60→40→30→20→15→10→以降1mg刻み→2mgからは0.5mg単位の減量というパターンが多いと思う
リンヴォック30g＋プレドニン16mgだと免疫抑制過剰な気がするよ、実際に感染症頻発してるんでしょ？まぁどっちも一旦始めたら年単位の減量だろうけれど、リンヴォックそのままでプレドニンフリー目指す方向が良いと思うよ 最近、エレンタールの袋が綺麗に切れるようになってない？
前は袋の手前と奥の切れ方が違って、最後は引きちぎるのが当たり前だった
綺麗に切れるのはキモチイイ 病気になってから案の定なにも上手くいかなくて嫌になる
もう首でも吊って死にたい たぶん首吊ってもうまくいかなくて
紐が切れて落ちちゃうんだろうな 自殺は成功した人の2,3倍の人が失敗するからな
もし誰かに見つかって病院に運ばれたりしたらその後の視線や優しさとかに耐えられんと思うわ
それどころか麻痺が残ろうもんならだな 縄と場所が用意できるのなら生殺与奪の権が自分にはある
と言い聞かせて一時しのぎ的にやり過ごすしかないのだ
とはいえスイスのカプセルのアレに興味を引かれる 自殺関係の本をちょこちょこ読んだけど、死ぬ気はなかったけど家族や周りを驚かしたい気をひかせたいという事で自殺するふりをしたらホントに自殺してしまったという人もそこそこいるんだよな
雨宮処凛の「自殺のコスト」を読んで残された人が被る経済的な負担を考えると迷惑かけないで死ぬのも不可能なんだけどな 大昔だけれど、「完全自殺マニュアル」という本がありまして
どの方法でも遺体は悲惨な事になると知ってドン引きした
例えば首吊りだと、輪の結び目の位置次第では頚椎や延髄が折れて瞬殺らしいが、そうでない場合は窒息するまで地獄の様な時間が必要
しかも遺体は穴という穴から内容物が漏れた状態になる（ウンコ小便垂れ流し）とか
読み終わって、自分なら練炭一酸化中毒がマダマシだと思った
どの方法も最終的には窒息するから、それまで掛かる時間が大問題みたいね >>689
ヘリウムガスって声が変わるやつだっけ？
一昨年、歳の近い従兄弟が、新築の家で都市ガス自殺した
第一発見者の伯父と従姉妹が家中の窓開けて換気して、救急車呼んだけれど搬送先の病院で死亡確認
一応事件扱いになったらしく、警察や鑑識が沢山来て2,3日は大騒ぎだったらしいよ
遺体も司法解剖されたし、警察署での取り調べもあったとか
色々片付くまで葬式出来なくて、その間は葬儀会社が棺桶にドライアイス入れて、遺体を冷やしてたみたい
それにしても家を密閉してれば都市ガスでも死ぬもんなんだなと思った
結果的に、良い立地だったので中古住宅として販売出来ないか、不動産屋さんと相談したけれど、上物は取り壊して更地にしないと誰も買わないだろうという事だったみたい
俺は5年に一度くらい、大量下血や酷い低血糖で意識無くなる事があるから、自宅で倒れたら従兄弟と同じコースなんだろうなぁと朧げに思った
（意識飛ぶと受け身が出来ないので、頭部などを家具なんかにぶつけて、二次的な被害或いは生命の危機に陥る事があるので） 昨日、訪問看護師さんらが来る曜日で
血糖値測ったら自己最低の34だった
看護師さんは、よく意識なくならないねって驚いてた
ブドウ糖をエンシュアHで流し込んだら血糖値は174まで上がった
最近メーカー名もわからない様なスマートウォッチで血糖測定出来ると謳ってるのが、楽天やYahooショッピングで出てるけれど、どの程度の信頼度なんだろうか？
脈拍測れるとジムに行った時便利だけど、血圧や酸素飽和度はあんまりアテにならなそう
ジムは市営のところち通ってるんだけど、障がい者手帳か特定疾患受給者証持ってると、使用料タダなんだよね
知らない人が多いだろうから、皆んなもジムの受付に確認してみると良いよ
ワークアウトのメニューは作ってくれないけれども、器具の使い方は指導してくれる
ポカリ2本と風呂道具と着替えを持って行ってる、この季節自宅でシャワーは寒いけれど、ジムのシャワールームは空調入ってて暖かいから良いわ ここの人crpの数値いくつくらい？
俺は1.3くらいなんだけど >>692
自分もたいていは1〜2の間ですね。
概ね1台前半ですが。 0.3から0.4
レミケード、アザニン、エレンタール1本など エレンタール1本だと
もはや飲まなくていいレベルでは クローンからくる皮膚病変で7から10を行ったり来たり
けどリンヴォック始めたら３台にまでは落ち着いた 病院によって単位違うのかね
おれはいい時は0.03とか もう30年前の話になって外科に見てもらってたけど
CRPじゃなくて自覚で見られてたな
高くても痛くなければよし
まともな薬もなかったし 血沈っていくらくらい？
俺は50で高いらしいけど放置されてる でも今はCRPよりLRGで診る方がよいと言われてますね。筑波大附属病院に通ってますが。 俺は赤沈9だな
LRGってどれだ検査項目に見当たらない LRGは最近やりだしたな
気の利く医者なら進めてくれるかもしれんが
知らない医者は頼まなければ永遠にやらんと思う 今までのデータではCRPの上下とLRGの上下は似た動きだから、素人的には特段の違いはわからないな 数値はいいけど体調悪いっていうのが何年も続いてる
こないだちょっと上がって0.05
検査表に書いてある基準値は 0～0.14mg/dL このスレでよく出てくる話だけど、CRPが正常値でも悪化していて手術に至るケースもあるんでな >>712
それ私w
CRP、プレドニン飲んでると誤魔化されルわ ばりばりの狭窄あるけど
CRP低いとかは普通にいるやろ
狭窄があってものは通りにくいけど
炎症はないやろな 昔炎症したとこが狭くなったり脆くなったりしてて、炎症が治まってる時に詰まったり破けたりすることもある
自分は調子いい時に破けて緊急手術した 寛解期（粘膜も正常）でCRPは0.05〜1.5
LRGについては来週の外来で聞いてみよう >>712
その場合って手術防ぐ手段ないってこと？ 体力が無さすぎて近くのコンビニ行くだけで息切れする
滋養強壮剤を飲んだらお腹痛くなるし困った…
皆さんは体力をつけるために飲んでいる薬、サプリとかあります？ 50歳を超えるとバイトも厳しいね
CRPは問題ないけど一日一食の節約生活
エレンタールあって助かってる >>717
いや内科の治療をしっかり受けてるほうが手術になりにくいだろうけど、CRPが正常だからといって完璧に大丈夫とは限らないということ
だから内視鏡の検査もやるんだと思う >>718
滋養強壮剤は先生に止められてる、キミも聞いてみた方がいい
栄養摂るならエレンタールの方が理に適ってる、タンパク質を分解したアミノ酸が入ってる栄養剤なんてそうそう無いからね >>717
出来るだけ炎症させない様にする
炎症起きる→治るを繰り返すと潰瘍が瘢痕化して硬くなる、更に繰り返すと狭窄が出来る
狭窄を作り出す過程を繰り返すと、狭窄はどんどん狭くなる→腸閉塞
炎症を繰り返すと瘢痕化から繊維化して脆くなる
これらが合わさると亜腸閉塞でも圧力に耐えきれず、繊維化したところが穿孔して腹腔内に便が漏れ出して、炎症値も非常に高くなった状態で分の悪い手術になる ステラーラの効果が弱くなってきたのかなぁ？
次の薬の可能性が高くなってきたのかな？
最近の薬って何があるのかな？（レミケ・ヒュミラは副作用が出ているので使用と止めた…間質性肺炎とガン、大腿骨頭壊死） スキリージが途中で止まって半分しか入らないという珍事
電池切れ？ >>722
滋養強壮剤は駄目か…お腹は正直だな
体力つけるのにジムに通ってる人いるかな。階段昇り降りするだけでバテるのはまずい… 体力がなさすぎるのは栄養状態が悪いからと思うよ
特にタンパク質 >>729
クローン病でタンパク質か
ひきわり納豆かなぁ プランクとかスクワットは部屋で手軽にできるからオススメ >>730
エレンタールさいつよだよ？
アミノ酸が摂れてカロリーも高い、そして何といっても保険適応の価格
普通に10割の価格だったら、とてもじゃ無いけど手が出ないシロモノだよ
エレンタールの味が苦手なら、ラコールやエンシュアHも先生によっては出してくれる、粉を溶かす手間が省けるのはメリットだけれど、1ヶ月分とかめちゃくちゃ重いから、配達してくれる薬局か自家用車で取りに行くかが必要 >>734
どの程度の痛みなのかに依る
ソセゴンやレペタン注射が必要なくらいか、もっと軽くてカロナールで事足りるのか
言っておくが絶対にNSAIDs（ロキソニンやボルタレン）は使わないこと！そのせいで潰瘍が出来たりするからね >>736
ありがとうございます
10段階でいうと4～5くらいで食べた後によくなったりする
食事は見直してるんだが
カロナールはあんまり効果ないし、でも注射するまでじゃない
主治医に相談したらロキソニンやセレ？なんたらあるよっていわれたんだけど
まぢ？いいの？って感じでちょっと困ってる
でもやっぱりそうだよね >>737
こう言ってはなんだが…
IBD患者にNSAIDs出す先生とは早めにお別れした方が良い
市内探せば他にIBDみてくれる病院があるだろうから、紹介状出してもらって転院するべきだと思う 連投でスマン
そのくらいの痛みならトラムセットなんかどうだろう？一応安全 >>737
それセレコックスだろうな
別に常用しなければロキソニンもボルタレンも飲めるよカロナールよりはセレコックスの方が効くから試していいかも エレンのフレーバーって医師の処方箋関係ないよね
薬局で好きなのオーダーしていいよね エレン1Pに2本までにしとけよ
3.4本はまじで甘すぎる ヨーグルト半分とフルーツ系半分とかは使うね
残りは棄てるけど >>744
半分ぐらいフレーバー使うのが丁度いいね エレンタールは風味が独特だから意識逸らされるけど、殆どデキストリンの塊だからね、元から甘いのよ
フレーバーって長野県のかんてんぱぱが作っていた様な 歳取るまでにいい治療法が出てきてくれないかな
割とまだ若いもんで未来に希望を持ちたい 10年…いや3年以内にもっと良い治療法が出来てくれないかな 現状リンヴォック出た時点でこれ以上は当分無いだろうな
待望の飲み薬タイプだし、点滴で丸一日病院で潰すこともない
生物学的製剤も画期的だったけど、JAK阻害薬はそれを超えたと思う 脂質30gってひとつの目安にされてるけど慣れるとそんなに食べていいの？ってなるわ
多分最近10g以下の生活をしてる >>752
JAC阻害薬ってさクローンではたしかに待望の薬なんだが
リウマチでも使われてるじゃん
リウマチのスレとかをみてたらJAC阻害薬はリンヴォック以外にもありそうだし
もしかしてリウマチで使ってるリンヴォック以外のJAC阻害薬を試せたら劇的に改善するとかないかな リンヴォック何がやばいって、花粉症とかのアレルギーも収まるんだよな
たぶん花粉症の最強薬だぞ、適用無いけど 瘻孔が治る薬ってないんかね
手術でも無理だったりするんだよな JAC阻害薬だけはヤメとけ！
免疫力相当落ちるからな リウマチは特定疾患じゃないから、新薬使うと値がはるよ、レミケードもお金が掛かるから使えない人いっぱい居た
そういう面ではクローン病は安心 アトピーにも効くならリンヴォック試してみたいな
今はヒュミラで寛解維持してるけど、相談したら変えてもらえるのかね >>761
クローン病はヒュミラで寛解維持出来てるのに、合うか合わないかわからない別の薬に変える必然性が無いと思う
レミケード/ヒュミラ（TNF-α抗体）を一度やめて、他の薬試してみたが効かなくて、もう一度ヒュミラに戻る…とかすると、TNF-α抗体の抗体が体内に出現していて、投与時にアナフィラキシーショックを起こすことがある（俺は実際重篤なアナフィラキシーショックを起こして意識不明になり、コードブルー緊急放送がかかったらしい）
所謂アレルギーなのだが、アレルギーを抑えるステロイドを点滴してからヒュミラ打つなど対策はあるものの、その様な状態になると以前の様にはヒュミラが効かない場合が多い
それに自宅でヒュミラを自己注射出来るメリットも無くなる
またリンヴォックは2022/11/16に薬価収載されたかなり新しい薬で、長期連用した場合にどういう経過を辿るのかは未だ分かっていない
リンヴォック無効または副作用？の免疫力の著しい低下などで、あなたのクローン病に適していないかも知れない
リンヴォックが使えない事になったら、どの薬に移行するのかも大変悩ましい問題になる
言いたいのは、今ヒュミラでクローン病が寛解維持出来ている状態を捨てて、リンヴォックに移行するのはかなりギャンブルだと言うこと
増してやリンヴォックに移行する理由がアトピーへの効果を期待しての事だと、移行に失敗した場合クローン病を診ている先生は忸怩たる思いをするだろう
当然なのだがアトピーは皮膚科の先生に相談すべき
それに、全身に作用する飲薬ではなくて、塗薬もあるみたいだから、そっちの方が感染症対策として安全だと思う
但しリュウマチの件でも書いたけれど、自己負担額はかなり嵩む
治療法が大きな進歩を遂げている⁉ 「アトピー性皮膚炎」治療の最新事情
https://www.saiseikai.or.jp/medical/column/atopic_dermatitis/
今クローン病を診てくれてる病院内に皮膚科があるなら、消化器内科の先生から皮膚科の先生に相談してもらうのはいいかも知れない
まず、先生同士で検討してもらえませんか？とお願いしてみるべきだと思う 安全性では長年使われてるレミケヒュミラのが上だとはおもう
ピンポイントでTNFα抑えるのと違って、その前段階のヤヌスキナーゼ(JAK2)を抑えるから対応するインターロイキン(IL)が広い
だからアトピーやら花粉症やらリウマチからアレルギー関係に何から何まで効いてしまう
それでもJAK1-3あるうちの2しか阻害してないから選択型なんだけどね >>760
基本は所謂ヘルシーな和食のイメージ
ただ主菜は低脂質な鶏肉やタンパクなお魚
稀に牛の赤身肉とかをちょっと食べる感じ
メサラジン服用してるけど固形便1日1回、腹痛たまにあるけど基本なしって状態で保ててる
ただたまに旅行とかで調子乗っちゃうと反動くるよね そうとはいえ、30年近く患者やってきてるが、免疫系は勉強しても難し過ぎて理解不能
医大生向けの書籍も読んだが、低脳な自分では歯が立たなかった
大体にしてプロバイオティクスが小腸に効いてるのか大腸に効いてるのかも分からない >>766
つ看護師の参考書
おすすめ
免疫系の本もでてる 俺も講談社のブルーバックスで免疫とか分子生物学の本を買ったことが、あったが、話がややこしいので読むのをやめたな🤣 >>767
㌧ｸｽ
蔦屋行って立ち読みしてみて読めそうなら買おうかな やっぱEMSベルトってクローンが使うのは駄目なのかな？サクラチェッカーに引っ掛かる4000円ぐらいの安物だしそこまで効力も無いのが逆に安心と思ってたのだが 電気刺激で筋肉がついた事ないような
腹筋をやりなさい こんなんでも表面を固くするぐらいは出来るよ逆を言えばそこから先に進まないけどさ 遅返信の734です
明後日病院だからトラムセット聞いてみるね
ありがとう
セレコックス捨てがたいがたぶん常用になりそう
リンヴォック使ってるしまあまあ治療ちゃんとしてくれるとは思うんだけど前の主治医が転勤になって若い先生にかわったんだ 風邪が中々治らない…
一人暮らしだと風邪ひいていてもスーパーに買い物に行くのが辛い
免疫力低いのが悲しいな >>775
同じです。
風邪治った→ひいた→治ったのループしてる 風邪というよりアレルギー鼻炎じゃないの？発熱でもしてるの？ >>774
同じ病院に十数年行ってるけど、研修医上がりの若手の先生は害悪でしかなかった
五年前に大学病院のIBDチームの先生が配置されてからはとても良い
だが、その先生も悪性リンパ腫なっちゃってヤバい >>777
発熱してる。病院で風邪薬もらったよ
>>778
ヒュミラです
なんか、ずっと寝てると入院生活を思い出すなぁ >>779
そうなんだよ
若い医師だからって治療に積極的にしてくれる訳でないし
前の主治医はこうしてたからこうしましょ、という一時が万事それ
時々スレ内で治療や主治医の話しや転院とかの話題もあったけどいざそうなると悩むね
明後日病院に行ってくる >>782
節目節目（再燃時とか）で大学病院行って、IBDチームに治療方針決めてもらってから、地元の総合病院（同じ大学病院出身）の消化器内科に引き継いでもらうのが次点ではあるけれど、再燃時に長距離移動するのはシンドイし、大学病院は特に重篤なケースを扱う事に特化してるから、寛解導入出来るほど長くは入院させてくれない
若い先生でも、治療研究班の治療指針勉強していればかなりマシだけれど、外来持ってて他の日は朝から夕方まで内視鏡やってる様な忙しい先生じゃ期待できない
やっぱり地元の総合病院にIBDチーム出身者の先生が来るのがベスト
今診てもらってる先生が居なくなって、大学病院から後任のIBD専門医が来なかったら、他の大学病院と連携してる他院に移るかなー なんか全然食べれなくなったな
すぐお腹いっぱいになっちまう
なんだこれ 食後すぐ吐いたら、ゴミ袋の中が真っ赤な液体で満たされた
血まみれじゃないかと焦ったけど血の鉄分の味しないし、これエレンタールのフレーバー梅味で着色されてるただのゲロだ、、、よな？
吐血だったら苦しんだりするよね？ >>786
吐血だと、トイレで吐いた時にベットリしてて1回では流れない感じだった
出血量によっては、息つく暇もなく吐き続けるので、呼吸出来なくて失神しかけた事はある >>787
うーんゴミ袋に出したからベットリしてたか分からないな
>>788
そうだよね！そうであってくれ！
明日、医者に嘔吐物の件も報告してくる
先週の水曜日に風邪薬を貰って、木曜日に吐いた
風邪薬を飲み尽くしたからそろそろ治るかな、と思ったが
今、38度の高熱にぶり返した
手元には薬もう無いし早く明日になって！
>>789
…うん、色ついてないね… >>790
とりあえず朝ごはん無しで、緊急内視鏡出来るように準備した方が良いかも知れない
熱はカロナールで良いでしょ
NSAIDsは避けてね、連用で潰瘍作るから
ってもしかして吐血もNSAIDs潰瘍か粘膜出血かだったりしない？ うんこ中にお腹痛すぎて失神は2回したけどみんな経験してるんかな >>770
病気になった時点でかなり減ったけど発症してからはほとんど落としてないかな
それでもやっぱり身長からしたら全然足りてない リンヴォックにしてからお腹の調子がすこぶる良くて、うんこが普通便で30センチくらい繋がったのが出たんだが。
記念に写真撮ればよかった。 >>795
見たかった!
うんこがいいのでるとテンションあがる >>793
痛みよりも出血過多で意識不明になったのは3回ある、大体は大量下血 >>792
NSAIDという言葉は初めて知りました。情報ありがとうございます
お尋ねしたいのですが朝イチで内視鏡を受けるなら当然朝飯は抜きますが…
朝食後に飲む薬も飲んでは駄目ですか？
以前看護師さんに聞いたけど忘れてしまって… >>799
イムラン、ペンタサのクローン病系と耳鼻科のアレルギー性鼻炎の薬です >>800
その内容のモノなら自分の時は終わってから飲んだよ
看護師さんに血圧のくすり、痛み止め、不整脈とかプレドニン系は朝6時起床で少量の水でのむように言われたけど飲んでなかったからセーフだった >>801
検査が終わってから飲みます
ありがとうございます！ >>798
クローン病患者にはNSAIDsは禁忌です。
今まで飲んでた解熱鎮痛剤がNSAIDsなら、吐血もしたかも知れません。
NSAIDsはググっても直ぐに出てくるので、少し調べてみてください。 >>803
ロキソニンは禁忌だったのか…歯医者で処方されても飲まなかったので助かりました。これからはカロナールを常備薬にします
>>801
明日、胃カメラの予約をしたので、ついでに朝食後の薬は飲んでいいか聞いたら駄目だと言われました
忘れないようにメモします、ありがとう
>>798の自分にも安価つけておこう
>>791
今朝、再検査したら両方セーフだった クローンで腹痛で困っている人が多そうなので体験談を
診断時から腹痛に悩まされてきて、毎日の様に夜間、かかりつけ医でレペタン筋注したりしてた
尤も最初はペンタジン（ソセゴン）で間に合ってたが、最初の腸閉塞でペンタジンが効かなくて、レペタン2筒IVして痛みは消えたが、目眩がしてベッドから立ち上がることもできなかった
10年前に大学病院の緩和ケアの先生が診てくれて、痛みのスペクトルという考え方を教わった
痛みにも種類があり、発生しているスペクトルに依ってはフェンタニルでも効かなくて、カロナールが適している場合もあるという考え
またスペクトルの高さは痛みの程度で、毎日の様に痛いのなら、ベースとしてある程度持続性のある痛み止めを使って対処
それ以上の強さの痛みが出た場合は適時注射するが、それも頻回に起こるのならベースの痛み止めを強くすることで注射を避けるという方法だった
色々試したが、自分にはレペタンが良く効くので、レペタンの徐放性貼り薬のノルスパンテープを使う事になり、以来ずっと使ってる
最大で15mg/week、症状により調整して5mgまで減量可能（レペタン注は0.2or0.3mg/筒なのでかなりの力価）
ノルスパンテープの調整が上手くいく様になってからは、ERにかかることもほぼ無くなり、QOLが改善した
だが、矢張り副作用はある
自分の場合は便秘だ、今使ってる便秘薬はマグミット，グーフィス，リンゼス，レジカルボン坐剤と多数が処方されてる
オピオイド（医療用麻薬）の多くは消化管運動を阻害する
あとはノルスパンテープが週1枚貼りっぱなしなので、ものすごく痒い
多分、消化器内科の先生にノルスパンテープ出してとリクエストしても、簡単には処方はされない
院内紹介で緩和ケア科の受診が必要になる >>805
体験談ありがとうございます!参考になりました
自分は食後に腹痛が起きやすくて困ってます
今日の診察で常用でトラムセット、頓服でセレコックスもらいました ロキソニン使ってないよな？と確認してたら湿布が視界に入った
名前はロキソプロフェンNaテープ…
まさかこれアウト？ >>807
ロキソプロフェンテープは貼り薬だから大丈夫
自分もモーラステープ常用してる >>806
検査で明らかな狭窄ありますか？
狭窄は口径10mmくらいまでは様子見、もっと狭窄する様なら、炎症のない時にバルーン拡張術で割と良くなります
炎症を繰り返した狭窄でピンホールならオペ対象かを検討します
それか数回オペ済みですか？
オペした吻合部は再狭窄しやすいので、MRI造影やエコー検査で観察が必要です
セレコックスは連用しないでくださいね、冗談抜きでやばいです
常人でも連用すればNSAIDs潰瘍が胃に出来たりするくらい強力です
今診てくれてる先生はIBDチーム経験者ですか？もしそうでないなら、大学病院のIBD外来に宛てて紹介状を書いてもらいましょう
大学病院行く時、特に再燃時でなくても構いません、今までの経過を月単位で書き出しておいて説明しましょう
あと困ってる事を確実に伝えてください（腹痛の発生状況や今までの対処）
状態や内容にもよりますが、即入院というのはまず無いと思います
大学病院から地元で信頼のおける先生が居る病院を紹介してもらいましょう ロキソニン普通に飲んでたな
膀胱瘻の時は毎日4回半年以上のんだが
これぐらいの痛み止めやないと効かんやろとで
クローンで有名な大学病院の教授だったけど >>806
セレコックスと胃薬も併用して飲めば大丈夫だよ >>805
レペタン中毒だな その痛みの根本的治療をしなければ脱出出来ないぞ >>812
レペタン中毒であることは否定しない
だが注射ジャンキーだった頃と比べて、腹痛がコントロール出来ていてQOL的には満足してる
またレペタン中毒から抜け出そうとも思ってない
5〜10mgで維持量として、調子が良い時は5mg維持
5mgからは刻まなくても止めるのは可能なのだが、それで腹痛が再発するほうが困ると先生も言っている >>815
まぁ、廃人よ10年前から仕事にも就けてないしな
病名も書き切れない位付いてる
だからこそ皆んなには軽傷のうちに、自分に合う治療法を見つけて寛解維持してほしいなと思うよ 調子がいいのに働いてないからな
なんかあったらすぐ病院行くから長生きしそうなんだよな
年金なんてずーーと免除だからまともに貰えないのにさ
長生きするのが怖いわ
母ちゃんごめんよ マリービスケットは心の支えだ
ひと袋1.8gは本当に安心して食べられる 広島のスカイメディカル、潰瘍性大腸炎の新薬開発へ
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOCC317XT0R30C24A1000000/
これは昔話題になったスカイクリニックの広島漢方じゃないか
会社を作って事業化するんだな 時間はかかるにせよ少しでも前向きな知らせは嬉しいね >>819
青薫だよね？
治療研究班ではかなり前からUCで治験前の症例報告や実証チームがあった
更にその前ではネットにHP持ってるCDの方が、実際にクリニックを受診したり、中国から輸入したりしていたよ（この方はアメリカでレミケードが承認された当初にハワイに渡航してレミケードも自腹で試してた）
青薫は残念ながら大腸には効果があるが、小腸には今ひとつという結果だったと思う
当分CDには生物学的製剤に頼るしかないと思ってる 潰瘍性の友人は元広島クリニックの漢方飲むようになって安定してもう10年以上病院にはかかってない
地元の病院でかかりながら漢方飲みたかったみたいだけど主治医がいい顔しないんだよね
2,3年ごとには近所の個人医院に大腸ファイバーはしてもらってるみたいだけど クローン病でもダイエットサプリを飲むのは良いのかな？ >>826
なに？クローン病なのに肥満なのか
羨ましすぎるぞ～w >>827
肥満のせいで逆流性食道炎になったから全然良くないよw
散歩しようにも体が重たいので、ふくらはぎが筋肉痛になってほとんど歩けない なにか安全な間食はないものかと探していたがちくわはどうだろう
ちょっと値の張る余計な添加物とか入ってないやつならいいんじゃないかな？ >>829
検索したら同じクローン病の人がチクワは高タンパク質で良いと書いてあったね
俺は2日に1袋のペースで食べてるよ
毎日食べ続けるとたまに下痢する 風邪薬を飲んでる状態で体が少し熱い
36.9度か…微熱だが風邪を引いて2週間目に入る
これいつ治るんだ >>832
それ風邪じゃないだろ？
ちゃんと医者に行って診てもらいなさい ここ二ヶ月酒を断つために食事の際に強炭酸水を毎日飲んでたら
病状が急速に悪化した、炭酸はヤバいんやな >>833
やはりどこか炎症してるクローン病系の発熱か…吐血もしたし行くしかないのか
近所のクリニックで胃カメラしたら逆流性食道炎と診断され、吐血は1回だけならセーフと言われた
大腸カメラはしてないけど主治医に言ったら受けさせられるんだろうな…
2リットルの下剤なんて飲みきれないよ そういえば胃カメラ受けたクリニックでは大腸カメラで飲む下剤が1リットルでいいらしい
俺の知らない間に新しい下剤出たの？ 一年ほど前に検査した時はマグコロールってやつで、2リットル近く飲んだ記憶がある
でも200ずつ２時間ほどかけてちびりちびり飲んだから特に苦しくはなかったな >>839
ニフレック物凄く不味くない？
医者も「吐きそうになるでしょ」と苦笑いしてたよ >>840
俺は塩味そんなに嫌いじゃないよ チビチビ飲めばいけるよ 去年の検査では従来より少ない1リットル？程度の下剤に変更になったけたど、凶悪すぎた
飲んでるうちに気持ち悪くなって下剤ごと吐き出してしまい、不完全なまま検査になってしまった
次回は医師に説明して凶悪なのはやめてもらうつもり >>841
1リットルまではいけるけど、そこから先が厳しい。1,3リットルが限界
>>842
飲む量が1リットルなら同じ下剤なのかな？凶悪とは一体…味が不味いの？ 俺の行ってる病院はモビプレップという下剤で
これはまず１リットルの下剤を飲んだ後
500mlの水を飲んできれいになったら終わり
ならなかったら下剤をもう500ml水250ml飲むというものだな
これを外来で検査をするときは
その日検査をする20人ぐらいで一斉に飲み始める 一回下剤飲んだことあるけど明らかに調子悪くなった
検査で病状悪くなるのは御免なのでそれ以来拒否し続けてる どの下剤も塩類下剤だからね、微妙な塩味
ある病院では飴玉舐めながら飲んで良いと言われて、それ以来カンロアメを食べてる
ここ数年は東京医科歯科大だったかな？検査方法で、1L飲んで下剤が小腸にあるうちにMRIを撮る、翌日もう1Lのんで小腸内視鏡をやってる
地獄の苦しみの、イレウスチューブ使った小腸二重造影をやらずに済むのは良いね >>835
その場限りの検査逃れがあとに響くよ
観念した方がいい よくないとわかっているが、少しだけどナッツとおにぎりせんべい1枚たべた
本当に美味しかった
歯磨きするのも勿体なくて、今、口の中の味を楽しんでる
自分変態w
自分は下剤はニフレックだよ >>843
下剤の刺激が強すぎて吐いたから凶悪という意味 下剤２リットル飲みたくないやつは、前日からゼリーかエレンタールしか飲まないのおすすめ
そうすれば当日下剤半分くらい飲めばきれいになる >>849
うえっ…それはキツイ。従来の2リットルから、1リットルに凝縮したら危なくなるのかな
近所のクリニックの1リットル下剤が怖くなってきた…
>>847
前回、大腸カメラしたの5年前なんだよね
検査から逃げ続けてきたけど年貢の納め時かもしれんね 大腸カメラの時はモビ飲んでから電車乗り継いで病院行くから
毎回途中で漏らしそうで怖いわ 俺はニフレックは途中から無理して飲んで何度か吐いてるからビジクリアにしてもらってる
でかい錠剤大量に飲むけど錠剤が苦手じゃなければ水でもお茶でもいいから楽だよ ニフレックからビジクリアに変えて欲しいって言ったら「腸が綺麗にならないから駄目」と断られた 検査する2日前からは低残渣食を食べてねと看護師にいわれん？
病院内の売店で低残渣食売ってるから買ってといわれるが… 検査前日は食パンとゼリー飲料と豆腐なら失敗しないと医師に言われている 普通の小麦のパンならいいけど、
全粒粉とか胚芽とかはダメで、あとレーズンとかジャムもダメ
よくわかってない患者相手なら無理して食パン食わない方がいいと説明しとくのが無難 >>852
飲み始めから出た時間を記録してみると予測出来る >>852
病院で飲みたいと言えば病院で飲ましてくれるところもあるよ
全部出し尽くせばいつもより便意は無くなるから
家で余裕を持って飲むのもアリだけど そう言われてみれば、俺も今年は小腸内視鏡（ダブルバルーン）やらないとなー
膵管、胆嚢ステント交換が半年に一度入院して交換に加えて腸の検査かぁ…
腸壁の肥厚はエコーでも映るんだけれど、粘膜の状態はカメラじゃないと
みんな好発部位の回盲部まで観察してもらってる？ >>861
俺の所は負担かけずにいつもカプセル内視鏡でやってくれる >>862
話題には出したのだけれど、観察の確実性をとって内視鏡になってる
3回オペしてるから、腸の状態がイレギュラーなのが理由 >>863
俺は冗談じゃなくて開腹手術は10回以上やって短腸症候群だからかカプセル内視鏡 他の病気の治療もあるからレベスティブの注射の治療がのびのびになってやってない 今度の総合病院は口からのバリュームでの小腸の検査になったので楽になった。
前はゾンデやお尻からのダブルバルーンだったけど >>864
障害者手帳申請したかい？
俺は障害者手帳と障害年金（厚生3級）もらってるよ >>865
イレウスチューブ使った小腸二重造影は、東京山手メディカルの技師さんが上手かった
バリウム入れたあとに空気入れて膨らませないと、細かい粘膜の異常は見えないんだよね >>866
障害者手帳は持ってるし、障害年金ももらっていますよ 厚生年金3級の年金が当てはまるのは羨ましいが
俺が成人発症してたら確実に無年金障害者になってただろうから複雑だね エレンやめても障害者手帳を返納しなくていいガバガバルール IBD軟菜
麻婆豆腐（辛みなし）
…麻（マー）の部分どこいったｗ
というか入院して１週間弱目にしてそれまでとは変わった昼飯になった
（もっとも今回の入院はクローンで使っていた薬剤による薬剤性間質性肺炎の増悪によるものなので腹痛とか一切なし状態だけど） 工場や倉庫なら求人あるんだけど
どちらも常温なので夏が乗り切れない
年齢的にも空調の効いた場所が見当たらない >>871
IBD特別食なんて出る病院は貴重だよな
殆どの病院では低残渣食で代用だね
東京山手メディカルでは食べたけれど
あそこはオリジナルのGFOなんかも用意してて凄いと思わされた
エレンゼリーはどうだったかな？忘れた 新札受けたら緊急入院で個室しか空いてない
で、入院した時って差額ベッド代ってどうなるの？
一応入院前から個室ではない差額ベッド(4人部屋)の部屋が空いたら移してほしいとは伝えてあるけど(流石に個室と4人部屋では倍以上違うから)
消化器内科は基本入院期間長くなりがちだから空かないのかな？
院内に連携相談室？みたいなのあるからそこに相談してみたりすればいいのかな？
お知恵お願いします 昨日は朝食前に飲むヨーグルトを摂ったり、昼飯後に黒酢ドリンク飲んだりでステロイド60mg服用して血糖値160とかだったのに、寝る前た220くらいになってインスリン打った…orz
今日から40mgに減量になるけど、寝る前血糖値、下がっていくかな？
あとは血糖値あげない(緩やかに)のって何があるかな？(一応食事制限はないです) >>876
入院する時に大部屋を希望してる患者には
大部屋が空いてないから個室を使ったとしても
差額ベット代は請求されないのが普通だよ
時々その説明をしないで差額ベット代を取る悪どい病院があるみたいだから
はっきりと大部屋希望です！と伝えるのが良いよ >>877
辛いだろうが耐えろ
自分もステロイド性糖尿病発症で内服と注射してる >>876 （自己レス）
新札って…orz
診察だねぇ
>>878
その辺含めて？一度相談室に電話して聞いてみようと思います（月曜以降まで待つしかないけど）
大部屋…まぁ個室より半額以下のちょっといい4人部屋で自分は十分（というか全部窓側になるので外見れずに気持ちが下がらない作り？）なので、そこは妥協しています（個室NG、ちょっとお金かかる4人部屋OKって感じで）
>>879
6年前も同じように薬剤性間質性肺炎の治療でステロイドやったけど、インスリン投薬したか覚えてない…orz
食事がクローン食でなく一般食だったから記憶から消えているのかもｗ
今は早めに退院できるように今日から60㎎だったのを40㎎に減量初日なのでまだ高血糖だろうとは覚悟しているけど、来週末くらいに退院できたらいいなぁ…（仕事も気になるし）
それにしても薬が多すぎ～
（あと飲むタイミングも複雑…朝昼夕、朝昼、朝夕、夕、週1とかこの組み合わせ…） >>875
確か斎藤さんっいう管理栄養士の方がクローンや潰瘍性大腸炎のレシピ色々考えて本にしてたね
社保中の食事はうらやましかった 30歳まえに中規模の病院で大部屋空いてなくて、ナースステーション間近の豪華な個室に案内されたんだけれど、差額要らないから退院までそのままでいいーよーと言われて3ヶ月過ごしたことがある
シャワー入る順番考えなくてもいいし、PC持ち込んでもキータイプの音うるさく無いし最高だったよ
なんか夕方になると私服に着替えた看護師さんがぐだぐだ職場の愚痴を言いにくるのは如何がなものかと思ったけれどね
もしかして妻帯者と知った上で横取り狙ってたんかな？
結局は主治医が赤十字病院に転属になって、その病院離れる事になったけれど、北海道の地元の病院は、こんな部屋に1萬円/日払えるかよというくらい酷かった >>881
斉藤恵子さんのことかな？
最初は社保中（現・東京山手メディカル）の栄養士さんだったんだよね
そのうち独立して、全国で講演会開いたり本の執筆したりしてるよ >>739
糖尿病で本当に押し目がやってなかったのが悪い○んでもおるんちゃう？
てかヲタが揉めてるって時期出されたような企画しか生まれん >>834
の凝りによるけど
こいつもクソだが
実際あまり知られてないのでは・・・ 若い人達が沸くのは素人でカードの番号で登録させる意味は？
これ以下で寄ってたかってマジレスしてんだ政教分離は 怪盗ロワイヤルってまだあんの？
てかヲタが怒ってるね～ サガフロ２はアニメちゃうけどウマ娘がそうやん
自分の言い回しの割になんかなかったか
https://i.imgur.com/vFxLqUj.jpeg 生ける伝説ドリランド
ソシャゲの記事だね
また転売価格で自慢するアホが多いな
まさか、、個人情報の通報窓口(PC) こんなとこまでスクリプトが…
アニメ板だけじゃないのかよ 入院して10日経過…
IBD食をずーっと食べているが、メニュー確認すると一度も卵が出ていないことに気が付いた…
なんでだ？炒り卵もゆで卵もオムレツとかも…まーーーーったく卵料理がない…
同じような感じの人います？ 2ヶ月ほど入院した事あるけど卵料理は無かった気がするなぁ >>897
え、卵ってクローン病は食べたらあかんの？
普通に食べてたよ 病院給食がおととしくらいから物価高騰で赤字らしいから少しでも安くしたいんじゃね？
卵みたいに値上がり幅が大きい食材から差し替えてんだろ なるほど…仕入れ価格か…
いやしかし他の常食？のメニューにはオムレツがあったけど…謎が増えるｗ
後でコンビニに行ってゆで卵買って食べるか 4年前に2箇所の病院に入院したときも卵はほぼ無かった気がする
あと、魚と鶏肉と牛肉は出たけど豚肉は無かった >>901
豚肉はあかんらしい
再燃しやすいからだって
卵は脂質かな？謎 アレルゲンを広範囲に調べる血液検査があってね
牛乳と牛肉にアレルゲン反応してた
豚は…項目にあったかなぁ？ 長い患者歴からすると、何事も適量ということだと思うよ
そりゃカップ麺ばっかりとか、肉食ばかりで魚食わないとか、偏食は良くない
また我慢し過ぎもストレスで反動出やすくなるから、何かの食材を敵視するようなのはやり過ぎだと思う
ステーキだってラーメンだって少し食べてみるとか、自分を人柱にして確認すれば良い
そういう意味では病院食は基本美味しくないし、無理して食べたいとも思わない、増してや治療効果なんて無い
入院して絶食期間長ければ、お粥から米飯に変えて腹痛無いなら退院でいいでしょ
そりゃ昔（レミケードさえも無かった時代）は修行僧の様な節制を求められたけれども、今は根本的に違う
治療してる薬がマッチしてれば、厳密な食事節制する必要を感じないね とりあえず病院のサポートセンターみたいなトコに来て緊急入院して結構意識かツラい時だったので個室入院の意思確認は覚えてない…で(実際そうだったし)
妥協点？としてはこちらは有料4人部屋代なら支払う意思はあるって感じ(個室そもそも望んでない…診察時から)
数日中には個室からは出られそうだけど(部屋待ちリストの一番上になったらしいし) 907です（そしてスマホからの書き込みは906）
入力直後になんか投稿されてしまった（申し訳ない）
とりあえずだけど、緊急入院時からの個室全額無料ってのはムリっぽいと言われてしまった
ただ減免措置はある（でも何日目からかはまだわからん）との事
ちょっとモヤる感はあるけど、落としどころ…って感じなのかな？
4日間くらい（金～月）は点滴とか酸素投与とかあったのでこの期間なら…とは思っているけどね
それ以降は有料4人部屋代にしてほしい…とは思っている
緊急入院で個室無料で交渉できる人はすごいわ >>908
緊急入院で個室差額代請求は違法だから掛け合えば普通に無料になる
説明受けて書面にキッチリサインしてたなら怪しい
https://news.yahoo.co.jp/articles/44a20a473f4c256e6555cb771e8f330a2b1eeea4
俺も緊急入院してコロナ検査してる時間がないからと2日個室入れられたがその分は無請求だった
大事なのは病院都合（たとえ大部屋が開いてないなどでもそれは病院都合）であるかどうか、説明を受けてサインしたかどうか 意識（というか思考？）がもうろうとしていて親もどんどん記入していったからなぁ…どうなんろう
説明…受けたかも覚えてない（ただ診察時から医師には『個室ムリ』有料4人部屋ならOKとは言っていた） 行きつけの病院で顔見知りの看護婦からどこも病室が空いてないから1,2日分個室料金払ってもらえないかと言われたことあるな
仕方ないからいいですよと言ったけど
支払いの時、個室料金取られてなかった
なかなか断れないな
知らない病院や看護婦なら払わなくてもいいはずですがみたいな事一応言うけどさ
なったことないけど、似たようなことでは交通事故は基本保険使えるんだが
使えませんってほとんどの病院言うんだよな >>911
もう生命保険は入ってない（というか入っていたが満期だったりそれまでに受給はしていた。がん保険だけは入っている…それのおかげで昨年の舌癌は乗り切った） 個室って、有料1人部屋の他にハイケア個室ってのが無いかい？殺風景だが無料だよ
生命保険ね…
診断前に入った保険で、入院特約が契約の限度日数（400日）に達して、掛け続けても死亡保証しか出ないと言われたので契約切った
患者歴15年の時点で400日達した
入院特約の他に開腹オペ3回，内視鏡での拡張術もオペに含まれてそれが10回くらい
計算すると掛金よりも多く保険金を受け取ってはいた
診断されてから大人になって生命保険かけたい人には、大樹生命に商品があるから検討されてはどうか 今年花粉のシーズン始まったのにマジで無症状だわ今のところ
リンヴォック様々だわ
今まで使ってきたあらゆるアレルギー薬より効いてる気がする リンヴォック45mg3ヶ月→30mg1ヶ月だけど、
昨日の血液検査で肝機能の数値が上がってきた。
とりあえず経過観察だけど。
同じような人いる？ JAK阻害薬は警告が出てるから最終手段に取っておけよ 今年花粉症が無敵状態なんだけどリンヴォックのおかげ？ 喜んでるけど、それはつまり免疫が機能していないということでは？ >>919
たぶんそれ
俺も毎年ひどいのに今年無症状 >>923
ありがとう
リウマチの人に対してのやつか。ガン発生がどうのとか そりゃ免疫抑えれば癌細胞にとっては良い環境になるよね
強力な薬には強力な副作用も、もれなく付いてくるというジレンマだね 新薬こわがって以前と同じように炎症寛解繰り返してダメージ与え続けるより
薬で症状抑え込む方がマシだからな >>927
患者の個々のケースがあるから、免疫を抑えることを勧められない場合もあるのだろう
その辺は医師としての見地における匙加減かも知れない
患者自身が別の治療を望むなら、病院変えればいいのだが、一般的にそこまで踏み切れる患者は少ないかも
俺は納得する治療を受けられなかった（
「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班のガイドライン）から、入院してた病院を自主退院して他の病院に行った
そのくらいの判断や勉強は個人的にするべきだと思う
珍しい病気になりました、「何だかよく知らないけれど」絶食してデカい点滴「繋がれて」、お尻からカメラ「突っ込まれて」、よくわからない薬使って治療「されました」、みたいに人事で自分の病気について無頓着では済まされないと思ってる
細かい事だけれど、免疫抑制剤というのはイムランやロイケリン、シクロスポリンなどを指すもので、結果的に免疫を抑えるレミケードをはじめとした生物学的製剤とは分けるべき
極論をいうとプレドニンも免疫抑制剤とは呼ばない >>928
そのどれらの薬も免疫力が落ちるから感染症にかかりやすくなることは確かだよ >>929
そうだよ、だから結果的に免疫を抑えると書いた
ただ、そうかといって免疫を抑える薬全般を「免疫抑制剤」と呼ぶのは誤りだと伝えたかった
俺はステラーラを8週毎に注射してるが、それなりに感染症になってる
なんだかなーと思ったのは、入院中の風呂場で水虫になったのと、経路はわからんがコンジローマに感染した
水虫は保険適応で良い薬があるので1ヶ月間寝る前に足を洗って、薬（クリーム）をこれでもかと足全体に塗り広げてから靴下履いてた
コンジローマは陰部のイボを液体窒素で焼いて薬も塗布、尿道腫瘍まで発展して、3回膀胱鏡で手術したりして、大体半年で殲滅した
病院の風呂に入る時は自分で足拭きタオルを準備して、風呂場の椅子も真っ先に洗ってから使うようにしてからは、病院での感染はしなくなった
あと原因不明なのは、ポートを作ってエルネオパで生活（中心静脈栄養）してた時、カンジダや真菌に感染して敗血症になって6回ポート作り替えた
手技は自分でやってたんだけれど余りにも感染するから、最終的には訪問看護師さんに風呂入る前後に来てもらって管理してもらったけれども、やっぱり敗血症になってしまった
今はポート無し
この冬ではコロナのワクチンは打ったけれど、インフルエンザのワクチン打ってなかったら、1/4にインフルエンザA型に感染して、回復するのに1週間掛かった
B型肝炎ウイルスキャリアなので、予防の為に抗ウイルス薬も飲んでる 本日、3年ぶりのダブルバルーン内視鏡検査だ何回もやってるけどやはりこの検査は辛い。検査後3日間お腹痛いし
他の人はどのくらいの頻度でやってる？？ >>931
やってない、俺はいつもカプセル内視鏡検査 >>933
俺はカプセルが通らない程狭くなってる部分がありカプセルは出来ない
狭窄のおかげで便秘がち 狭窄はほとんどの人があると思ってたんだがそうじゃないんだな
まあ、俺も7,8割の人があるといわれる痔瘻経験無しなんだが
狭窄無しでも痛いって純粋に腸の中の潰瘍が痛んでという感じなの？
（痔瘻も無しとして）
俺の何十年の病歴でも殆どが狭窄に詰まってお腹が痛くなるがほとんどなので >>936
腸に潰瘍ができる場合、粘膜層なら痛くないが、筋層まで達すると痛みが出る
狭窄とは別の痛さ
狭窄が酷い時にたこ焼き食ったらタコ詰まって泣いた たこ焼きはたまに食べたくなるけどタコはNG食か…残念 >>938
まぁ、たこ焼きのタコが詰まる様では、数年内にオペを避けられないだろう 今日の夕飯に麻婆豆腐（辛みなし）が再び登場したｗ
辛みの無い麻婆豆腐なんて豆腐の煮込み料理だろうに…ムリに麻婆豆腐って言わなくていいよ…栄養士さん…orz 俺も出たことあるな…辛み無しマーボー豆腐
書かれてなければ麻婆とすら分からないレベルのものだったけどｗ
まあ…しかし重湯に比べたら入院中は食えるものは有難いよな どんぶりの量で重湯ってアレは拷問だわな
先生に頼み込んで全粥（半分）→柔らかご飯（小盛り）で退院するのが常になった
どっちかというとオカズのレベルが重要だと思う 食事が摂れる場合、紙に料理一覧表が付いてくるけど、それってどうしてる？
自分は一応全部持っておくようにしている（あと画像も一緒に）
何かのときに使えるんじゃないかなぁ？って感じで（家で作るときにどんなのが出たとか再現できそうなヤツとか… >>946
前出のとおり、紙に麻婆豆腐って書いてあっても紛い物だから参考にならない
ウチのカミさんは刻み生姜と甜麺醤で作ってくれる
食事の写真撮るのはblogやってた頃だけだなぁ、ここ数年撮ってない、下手すりゃ絶食のまま退院もある
今通ってる市立病院は、搬入エレベーター待機中にカートに電源挿さないから、熱いものはぬるく、冷たいものは常温になって運ばれてくる
味が悪い上にこんなのでは食えたものではない、看護師さんも同意してるくらい
食材が無駄になるのは忍びないが…不味く調理する天才が居たりしてw
大学病院の時はカートに電源挿して温調効いてたから、わがまま言わなければ普通に食べれた、適温になるだけで全然違う 血液検査でALTが65だったわ
これってヤバいよね💦 病気になってから、薬のせいなのか肝機能は300担ったり正常値になったりしてる。そのくらいの上がりなら気にしない。 >>949
大丈夫
ワイはγ-gtp ALT ALPも90台 クローン以外にも病気が色々あるとふとした時にああ、俺はあんまり長生きできないよなと思ってフーとなる
分かるひといる？ 逆に病気がいろいろあってもすぐ病院にかかるから
半病人のまま年金も貯金も家族も無いのに長生きしそうで恐ろしい
と思ってるクローンの方が多いやろ
見つかった時点で手遅れの癌化しない限りは長生きしそう >９５３
感染症にもろい
風邪引いても普通の人はすぐに治るのに薬飲んでも熱だけでも４〜５日はザラ
咳なんて数週間から数ヶ月以上続く
咳がこじれてクローン誘発して入院もある
クローンの直接的で亡くなるより肺炎の方が可能性高いと思ってる クローンだけでも大変なのに萎縮性胃炎だと
今まで胃カメラちょくちょくやって異常なかったじゃん!
ピロリ菌感染してなかったんじゃないのかよー
イムラン飲んでるから免疫落ちて胃がんになるの心配なんだが >>953も>>954もどっちの感情もわかる
病歴長いと既往症も増えるような気がする
今アクティブなのだけでも結構ある
B型肝炎キャリア
慢性胃炎
逆流性食道炎
痔瘻
脾臓肥大&脾動脈瘤
肝門脈閉鎖
消化管周囲静脈瘤
慢性膵炎
胆嚢炎
血液凝固第13因子欠乏症
で、クローン病だ
病歴なんて並べても自慢にもならんしマイナスでしかない
十年来、週に一度来てもらってるベテランの訪問看護師さんが、こんなに既往症持ってる人は普通なら死んでるとまで言われた
初期癌の方がサクッと治るとさ なんかスレッドストッパーになっちゃってスマヌ
そういえばステラーラやってても慢性アレルギー鼻炎は良くならないな
皮膚科の先生がステラーラの経過を楽しみにしてるらしく、診察のたびに聞かれる
しかし吹き出物は乾癬じゃなくて、アクネ菌の方でミノサイクリンが良く効いてる ここの人はスポーツとかやってる？
俺クローン病になってからスノーボードの楽しさを知っちゃって辞めれないんだけど
体が冷えるのは良くないだろうなと思いつつも… 上部内視鏡検査、今日したら今発熱してるわ（前から入院中で退院前に検査した）
明日は下部内視鏡（大腸内視鏡）あるのだが、大丈夫か？
というかせっかく昨日まで体調良かったのに…
昔、退院前に注腸検査（バリウム）やったら軽いイレウス起こしかけてひと月退院延びたんだよなぁ…
それ以降マジでそういった検査したくないのだが、なんか今回主治医に検査入れられた…orz >>959
俺もクローン病診断されて、転職して雪国に行った（生まれは北海道だがスキーは金持ちの道楽だった）のを機に、初めてスキー覚えて毎週末は妻と出掛けてた
子供出来てからは遠ざかったけれどもね
滑ってる時は余り寒さ感じないでしょ？リフトで冷えるならゴンドラあるとこに行けば良いし
適度な運動は避ける理由が無いと思う >>959
春になったらキックボクシングを習う予定だよ
ボディ打たれるとマズイかな >>960
「なんか〜検査入れられた」と言うくらいなら、検査の予定を入れる前に拒否すべきだったのでは？
予定を決めた今更拒否すれば、先生やスタッフ検査室といった貴重なリソースを、自分勝手な理屈でキャンセルする事になる
熱発の状態でも検査するかどうかは医師の判断に依ると思う 去年末から、エレンタールの袋が気持ち良く切れるようになった
それまでは手前と奥で切れる角度が違って、終端は引きちぎってた
気のせいかと思ったけれど、3ヶ月も続いてる事を考えると製造で改善されたんだと思う リンヴォック免疫は下がるけどいい薬だな
今まで絶対食べれなかったものが食べられる
俺がクローン病になった約30年前にこの薬があればもっといい青春過ごせたのにな… >>965
何が食べれるようになったのか詳しく！
焼肉？ピザ？ラーメン餃子？ >>965
自分もしりたいです!
そんな自分はリンヴォック30ミリから15ミリにしたら症状悪化w
苦肉の策で22.5ミリに >>966、967
狭窄あるから繊維質食べ過ぎ以外はほぼ大丈夫
数年前にに好物のエビを食べて腸閉塞なったことあるけどもちろんエビも食える
俺も45から15にしたけど効果薄くて今は30で落ち着いてる
家族でバイキング行ける幸せを感じている今日この頃 やっぱみんな３０ｍｇくらいか？
俺も１５だとイマイチ足りない感じ
でも３０だとバッチリ効く
４５は多過ぎ そうなんだよ30ミリなら効果を感じてる
でも15ミリはだめ
主治医いわく症状落ち着いてくるはずだから45→30→15ミリまでいきたいらしい
が、しかし自分は30ミリの壁をこえれない
苦肉の策で22.5ミリだけど効果はこれからw
もうさ製薬会社的に30ミリでいいよといってくれないかな
リウマチの人はリンヴォック15ミリとメトトレキサート？でいけるって感じだし、クローンに15ミリは少ないって >>968
教えてくれてありがとうございます
家族とバイキング行ったり、食事一緒にできるの嬉しいですね 大腸が短い（３０㎝前後）と大腸内視鏡検査のための下準備が簡単…
下剤飲んで２回目でちょっと濃いめの透明になった…あと１，２回排泄すれば検査OKなくらいだろう…
ただハラヘッタよ…昨晩はポタージュだけだし（さらに下痢ってほとんど最初からカス少な目だったから… >>974
検査前日はエレンタール3Pのみにしてる
甘いから空腹感がマシになる
多分エンシュア・Hやラコールでも同様の結果が得られるはず >>９７５
エレンタールかぁ…
もう何年も飲んでないなぁ
フレーバーって増えたりしました？
ヨーグルトと青りんごを半々で混ぜ
たのが好きでした >>978
ラコールよりエレンタールのあの独特なニオイとすぐに溶ける感じは好きだった >>976
フレーバーの種類など
https://asp.eapharma.co.jp/flavor/img/ED-H01A.pdf
コーヒーとコンソメはひと口目でダメだと悟った
個人的には、さっぱり梅→フルーツトマト→ヨーグルト＋フルーツ系ミックスが好み >>977
https://medical.eisai.jp/products/ed_info/adjustment_sheet/
エレンタールの大部分はデキストリン、過剰に摂取したら脂肪肝になる可能性はある
が、それほど大量のエレンタールを摂取するのは物理的に難しいので、先生が処方する限りは大丈夫と考えて良いし、定期的にエコー検査やCTなどをしていればフォローも容易
逆に
ドラッグストアなどで入手できるプロテインやアミノ酸製品より、遥かにエレンタールの方がアミノ酸が多いので、身体の為にとプロテインなどを努力して摂取するのは無駄に近いしカネも掛かる >>981
血液検査で脂肪肝て言われるんだけど、やっぱエレンタールは関係ないか
そんなに食ってる訳でもないし精神科の薬か運動不足が原因なのかなあ >>959
身体が冷えるのが気になるなら暖めたらいい
腹腰背中脚とカイロを５枚ぐらい張ってれば北マイナス20℃でも少し寒い程度だったな >>982
ステロイド飲んでる？
自分も脂肪肝、肝臓数値悪い 流石に100円アイス食べたら腹痛くなった
下痢ピーやわ なんかまた発熱してる…
もう退院が延びる～
いい加減にしてくれ（俺の体内）
マジで内視鏡やってから体調悪くなってる…
大腸小腸はびらんはあるけど、間質性肺炎の治療で使ってるステロイドのおかげ？で酷くはなってない >>990
身体が退院したくないと叫んでるんだよ
身体は正直だな クローン病の入院生活のキツいところはリハビリがないところだからな…
頑張って歩けば退院に近づく！みたいなのはせいぜい術後の癒着防止くらいのもんだし
以前は暇すぎて点滴カラカラしながらドラクエウォークで延々と院内徘徊してたな 血液検査のASTとALTは3桁いかなければ問題ないとか医師が言ってたな >>993
それ言われたわw
3桁にいって初めて減薬された イムラン飲んでる時も在宅してる時も
肝臓の値はそこそこ高かったけどこれぐらいは仕方ないで続けてたな
イムランも最初は毎日で白血病下がりまくり
3日飲んで1日休みで肝臓の値が高くなりすぎ
2日飲んで1日休みで高いことは高いがこれぐらいなら仕方ないで飲んでたな
これ経験して内科はどうにかして薬は飲ませようとするんだなと思ったな
外科だった時なら白血病下がった時で中止になっとる >>996
ワロタ
内科と外科って薬の調整というか、細かなとこ違うね 内科は薬出す以外何もないから薬をやめたいというと露骨に嫌な顔するな 1000
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