クローン病スレ 188
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>949
大丈夫
ワイはγ-gtp ALT ALPも90台 クローン以外にも病気が色々あるとふとした時にああ、俺はあんまり長生きできないよなと思ってフーとなる
分かるひといる？ 逆に病気がいろいろあってもすぐ病院にかかるから
半病人のまま年金も貯金も家族も無いのに長生きしそうで恐ろしい
と思ってるクローンの方が多いやろ
見つかった時点で手遅れの癌化しない限りは長生きしそう >９５３
感染症にもろい
風邪引いても普通の人はすぐに治るのに薬飲んでも熱だけでも４～５日はザラ
咳なんて数週間から数ヶ月以上続く
咳がこじれてクローン誘発して入院もある
クローンの直接的で亡くなるより肺炎の方が可能性高いと思ってる クローンだけでも大変なのに萎縮性胃炎だと
今まで胃カメラちょくちょくやって異常なかったじゃん!
ピロリ菌感染してなかったんじゃないのかよー
イムラン飲んでるから免疫落ちて胃がんになるの心配なんだが >>953も>>954もどっちの感情もわかる
病歴長いと既往症も増えるような気がする
今アクティブなのだけでも結構ある
B型肝炎キャリア
慢性胃炎
逆流性食道炎
痔瘻
脾臓肥大&脾動脈瘤
肝門脈閉鎖
消化管周囲静脈瘤
慢性膵炎
胆嚢炎
血液凝固第13因子欠乏症
で、クローン病だ
病歴なんて並べても自慢にもならんしマイナスでしかない
十年来、週に一度来てもらってるベテランの訪問看護師さんが、こんなに既往症持ってる人は普通なら死んでるとまで言われた
初期癌の方がサクッと治るとさ なんかスレッドストッパーになっちゃってスマヌ
そういえばステラーラやってても慢性アレルギー鼻炎は良くならないな
皮膚科の先生がステラーラの経過を楽しみにしてるらしく、診察のたびに聞かれる
しかし吹き出物は乾癬じゃなくて、アクネ菌の方でミノサイクリンが良く効いてる ここの人はスポーツとかやってる？
俺クローン病になってからスノーボードの楽しさを知っちゃって辞めれないんだけど
体が冷えるのは良くないだろうなと思いつつも… 上部内視鏡検査、今日したら今発熱してるわ（前から入院中で退院前に検査した）
明日は下部内視鏡（大腸内視鏡）あるのだが、大丈夫か？
というかせっかく昨日まで体調良かったのに…
昔、退院前に注腸検査（バリウム）やったら軽いイレウス起こしかけてひと月退院延びたんだよなぁ…
それ以降マジでそういった検査したくないのだが、なんか今回主治医に検査入れられた…orz >>959
俺もクローン病診断されて、転職して雪国に行った（生まれは北海道だがスキーは金持ちの道楽だった）のを機に、初めてスキー覚えて毎週末は妻と出掛けてた
子供出来てからは遠ざかったけれどもね
滑ってる時は余り寒さ感じないでしょ？リフトで冷えるならゴンドラあるとこに行けば良いし
適度な運動は避ける理由が無いと思う >>959
春になったらキックボクシングを習う予定だよ
ボディ打たれるとマズイかな >>960
「なんか～検査入れられた」と言うくらいなら、検査の予定を入れる前に拒否すべきだったのでは？
予定を決めた今更拒否すれば、先生やスタッフ検査室といった貴重なリソースを、自分勝手な理屈でキャンセルする事になる
熱発の状態でも検査するかどうかは医師の判断に依ると思う 去年末から、エレンタールの袋が気持ち良く切れるようになった
それまでは手前と奥で切れる角度が違って、終端は引きちぎってた
気のせいかと思ったけれど、3ヶ月も続いてる事を考えると製造で改善されたんだと思う リンヴォック免疫は下がるけどいい薬だな
今まで絶対食べれなかったものが食べられる
俺がクローン病になった約30年前にこの薬があればもっといい青春過ごせたのにな… >>965
何が食べれるようになったのか詳しく！
焼肉？ピザ？ラーメン餃子？ >>965
自分もしりたいです!
そんな自分はリンヴォック30ミリから15ミリにしたら症状悪化w
苦肉の策で22.5ミリに >>966、967
狭窄あるから繊維質食べ過ぎ以外はほぼ大丈夫
数年前にに好物のエビを食べて腸閉塞なったことあるけどもちろんエビも食える
俺も45から15にしたけど効果薄くて今は30で落ち着いてる
家族でバイキング行ける幸せを感じている今日この頃 やっぱみんな３０ｍｇくらいか？
俺も１５だとイマイチ足りない感じ
でも３０だとバッチリ効く
４５は多過ぎ そうなんだよ30ミリなら効果を感じてる
でも15ミリはだめ
主治医いわく症状落ち着いてくるはずだから45→30→15ミリまでいきたいらしい
が、しかし自分は30ミリの壁をこえれない
苦肉の策で22.5ミリだけど効果はこれからw
もうさ製薬会社的に30ミリでいいよといってくれないかな
リウマチの人はリンヴォック15ミリとメトトレキサート？でいけるって感じだし、クローンに15ミリは少ないって >>968
教えてくれてありがとうございます
家族とバイキング行ったり、食事一緒にできるの嬉しいですね 大腸が短い（３０㎝前後）と大腸内視鏡検査のための下準備が簡単…
下剤飲んで２回目でちょっと濃いめの透明になった…あと１，２回排泄すれば検査OKなくらいだろう…
ただハラヘッタよ…昨晩はポタージュだけだし（さらに下痢ってほとんど最初からカス少な目だったから… >>974
検査前日はエレンタール3Pのみにしてる
甘いから空腹感がマシになる
多分エンシュア・Hやラコールでも同様の結果が得られるはず >>９７５
エレンタールかぁ…
もう何年も飲んでないなぁ
フレーバーって増えたりしました？
ヨーグルトと青りんごを半々で混ぜ
たのが好きでした >>978
ラコールよりエレンタールのあの独特なニオイとすぐに溶ける感じは好きだった >>976
フレーバーの種類など
https://asp.eapharma.co.jp/flavor/img/ED-H01A.pdf
コーヒーとコンソメはひと口目でダメだと悟った
個人的には、さっぱり梅→フルーツトマト→ヨーグルト＋フルーツ系ミックスが好み >>977
https://medical.eisai.jp/products/ed_info/adjustment_sheet/
エレンタールの大部分はデキストリン、過剰に摂取したら脂肪肝になる可能性はある
が、それほど大量のエレンタールを摂取するのは物理的に難しいので、先生が処方する限りは大丈夫と考えて良いし、定期的にエコー検査やCTなどをしていればフォローも容易
逆に
ドラッグストアなどで入手できるプロテインやアミノ酸製品より、遥かにエレンタールの方がアミノ酸が多いので、身体の為にとプロテインなどを努力して摂取するのは無駄に近いしカネも掛かる >>981
血液検査で脂肪肝て言われるんだけど、やっぱエレンタールは関係ないか
そんなに食ってる訳でもないし精神科の薬か運動不足が原因なのかなあ >>959
身体が冷えるのが気になるなら暖めたらいい
腹腰背中脚とカイロを５枚ぐらい張ってれば北マイナス20℃でも少し寒い程度だったな >>982
ステロイド飲んでる？
自分も脂肪肝、肝臓数値悪い 流石に100円アイス食べたら腹痛くなった
下痢ピーやわ なんかまた発熱してる…
もう退院が延びる～
いい加減にしてくれ（俺の体内）
マジで内視鏡やってから体調悪くなってる…
大腸小腸はびらんはあるけど、間質性肺炎の治療で使ってるステロイドのおかげ？で酷くはなってない >>990
身体が退院したくないと叫んでるんだよ
身体は正直だな クローン病の入院生活のキツいところはリハビリがないところだからな…
頑張って歩けば退院に近づく！みたいなのはせいぜい術後の癒着防止くらいのもんだし
以前は暇すぎて点滴カラカラしながらドラクエウォークで延々と院内徘徊してたな 血液検査のASTとALTは3桁いかなければ問題ないとか医師が言ってたな >>993
それ言われたわw
3桁にいって初めて減薬された イムラン飲んでる時も在宅してる時も
肝臓の値はそこそこ高かったけどこれぐらいは仕方ないで続けてたな
イムランも最初は毎日で白血病下がりまくり
3日飲んで1日休みで肝臓の値が高くなりすぎ
2日飲んで1日休みで高いことは高いがこれぐらいなら仕方ないで飲んでたな
これ経験して内科はどうにかして薬は飲ませようとするんだなと思ったな
外科だった時なら白血病下がった時で中止になっとる >>996
ワロタ
内科と外科って薬の調整というか、細かなとこ違うね 内科は薬出す以外何もないから薬をやめたいというと露骨に嫌な顔するな 1000
Region: [JP]
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IP: 253.152.14.162
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