クローン病スレ 190

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c7b7-phhn) · 2024/03/11(月) 14:32:43.52

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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 188
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1695707768/
クローン病スレ 189
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1709888683/

VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ eec3-HUl/) · 2024/03/11(月) 14:34:00.27

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ eec3-HUl/) · 2024/03/11(月) 14:34:22.08

過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製)　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！

◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/

◆医療費等助成＆障害年金◆
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
　https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
障害年金｜日本年金機構
　http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
　https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ eec3-HUl/) · 2024/03/11(月) 14:34:40.81

◆その他◆

クローン病と潰瘍性大腸炎　- ＩＢＤネットワーク
　http://www.ibdnetwork.org/
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
　https://ibd.qlife.jp/
みんなのクローン病ひろば
　https://ibd-hiroba.jp/cd/
知っトクカフェクローン病
　https://www.remicare.jp/cd/
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
　https://ibd-info.jp/
Wikipedia
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
食品成分データベース
　https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
　https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative-colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ eec3-HUl/) · 2024/03/11(月) 14:35:00.69

◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ　https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君　https://www.manzokukun.com/

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/

　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8ddb-hT0j) · 2024/03/11(月) 14:39:50.62

スレ立てありがとう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d178-Wr5Z) · 2024/03/11(月) 15:41:28.81

>>1乙
今まで明言された事はないが、次スレ立ては>>980が行う事にしたらどうか？
現状では有志が次スレ立てしているが、ほんの数分違いで次スレ立てがダブる可能性があるので、>>980踏んだ人が次スレ立てると宣言してから立てるのが安全
立てた次スレのリンクを前スレに貼っておしまい

昨日スレ立てしようとしたら「身体・健康」板自体が見えなくなってて様子見してた
スクリプトによるスレ乱立に押し出されて、身体・健康板の殆んどのスレがDAT落ちした
スレ内にスクリプトによるレスが溢れかえるのより悪質な荒らしだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0ded-Hvrp) · 2024/03/12(火) 00:37:17.31

去年まで花粉症やばかったのにリンヴォック飲んでる今年は全く何もない
効きすぎて怖いな
クローンのほうも大分抑えられてる

**病弱名無しさん**(Moth) (ｽｯﾌﾟ Sda2-rupg) · 2024/03/12(火) 02:50:14.08

アルブミン4.1だからたんぱく質摂りたくて豚丼たべたらお腹が燃えた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8ddb-hT0j) · 2024/03/12(火) 09:22:12.65

>>9
秀逸な書き込みだな
情景が目に浮かぶ
お大事にね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2e8d-4lDz) · 2024/03/12(火) 16:14:59.68

山口県光市光井武田の武田薬品工業㈱光工場が1月末から、
潰瘍性大腸炎などの治療薬Entyvio（日本製品名エンタイビオ）の新製造ラインを稼働させた。
「炎症性腸疾患」の薬として、全世界でこれまで130万人の治療に貢献している。
国内の推定患者数は29万人ほどとされる。
https://www.shinshunan.co.jp/news/economy/hikari/202403/033762.html

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8ddb-8Za9) · 2024/03/13(水) 21:09:07.76

ステロイドを減らすってキツイね
無双が終わった感じ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d1d8-Wr5Z) · 2024/03/13(水) 22:43:19.57

>>12
プレドニンのこと？
プレドニンは早くやめないと、将来にわたって副作用出るよ
今までの総使用量で副作用増幅する

俺はプレドニンを18年に渡って寛解導入（60mg）から寛解維持（5mg）使って、使用しなくなって5年してから、かかとと膝の骨が壊死したりヒビ入ったりした
整形外科でMRI診てもらったら、少なくとも1年は両手杖必要だと診断された
その期間は在宅点滴もしてたから、外出時はエルネオパ点滴背負って、両手にロフストランドクラッチ（杖の種類）を使ってた
長時間の外出時は次の点滴も持ち歩いてたから非常にハードだったよ、気分もかなりサゲで辛かった

そのうちステラーラ（効き始めるのに約半年）が効き始めてプレドニンやめられたけれど、いきなり止める事が出来ない薬だから、5mgからの減量に1年掛かった

今どきの治療なら殆んどの先生はプレドニン使わないと思うけどね、使ってしまったのならしゃーない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2990-ZUQY) · 2024/03/14(木) 01:04:01.51

リンヴォック流行っているね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7ebe-WGRN) · 2024/03/14(木) 09:45:15.24

飲み薬は楽だもんね。

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMe6-/RZx) · 2024/03/14(木) 11:57:51.85

毎回点滴するの手間だもんなぁ
スキリージのオートドーザは点滴より早くおわるけど
気の所為か点滴よりも調子悪く感じて辛い

**病弱名無しさん** (ｵｰﾊﾟｲW 8ddb-8Za9) · 2024/03/14(木) 16:01:20.59

>>13
ありがとう
自分はステラーラ効かなかったんだ
オペも5回してる
プレドニンのことです　昔と違ってあんまり使わないんだね
リンヴォック使いはじめて40→30　この先にいけない
主治医も悩んでたw

**病弱名無しさん** (ｵｰﾊﾟｲ d1d8-Wr5Z) · 2024/03/14(木) 17:46:18.74

>>17
ステラーラは効き始めるのに時間がかかる上に、半年後に効く人と効かない人に分かれてしまう
レミケード（ヒュミラも）は即効型で、効く人は点滴して1週間で炎症値がガツっと下がる
エンタイビオとスキリージは使った事ないし、周りに使ってる人が居ないので分からない
リンヴォック使ってる人は急増してるみたいね

＞リンヴォック使いはじめて40→30
リンヴォックを減らしてるのではなく、リンヴォックを始めてプレドニンを40→30mgに下げたという事？
リンヴォックをもう一度仕切り直して45mg×12週してる間に、プレドニンを10mgくらいに下げるのはどうだろう？
プレドニンを減らす代わりにゼンタコートを使うという手もある
先生とよく相談してね

**病弱名無しさん** (ｵｰﾊﾟｲW 8ddb-8Za9) · 2024/03/14(木) 19:17:27.71

>>18
アドバイスありがとう　助かる
主治医に相談してみるね
ステラーラ効かなくてプレドニン30ミリでリンヴォック40（間違い）じゃなくて45ミリ開始
で、リンヴォック効き始めたからプレドニンを30から15ミリまで減らせたんだけど。
リンヴォックの4週期間が終わってリンヴォック30ミリになって、ここから減らすと悪化
じゃあプレドニンを少しずつ減らそうとなったけど、ビミョー
主治医はリンヴォック15ミリのプレドニン無しにしたいみたい
本当にできるんだろうか

リンヴォックの仕切り直しもできるの？知らなかった

2024/03/16(土) 02:36:55.95

おいしいものは脂肪と糖でできているってCMのキャッチコピーであったけど
粗食ばかりだと本当に食事がつまらない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c637-0ouv) · 2024/03/16(土) 12:00:24.98

肉食べたいよね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d121-Wr5Z) · 2024/03/16(土) 21:10:25.87

>>21
肉食ってるよ大体週3で豚や鶏、部位は気にしない（牛は息子が苦手なので余り食わない）
薬がよく効いてれば（俺の場合ステラーラ）、そのくらい食べてもCRPが上がる事はない
レミケードが合う人は、点滴後1週間は無敵で暴飲暴食しても大丈夫と言ってたけれと、ヒュミラに変えると効果が低いらしい

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd33-WfAo) · 2024/03/17(日) 02:44:05.92

エレンタールのみで投薬は一切してなくて食事制限一択
ごはん・漬け物・味噌汁・素うどんだけ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 51db-axtv) · 2024/03/17(日) 11:24:39.45

>>23
なにそのクソ主治医
大丈夫？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7b37-dx/Q) · 2024/03/17(日) 17:02:49.35

>>22
レミケードはアレルギー反応が出たからヒュミラに変えたんだよね…
レミケードの時に好きな物を食べておけば良かった…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3356-AH0w) · 2024/03/17(日) 22:52:44.52

現在服薬なしで寛解持ってけている人いたら簡単でいいので経緯など教えてほしい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b9fe-iAld) · 2024/03/17(日) 22:59:04.88

>>25
レミケードにアレルギー（Tnf-α抗体の抗体）があるということは、同じ抗体のヒュミラは大して効かない筈、むしろアレルギー反応出ないのが不思議
他の薬に変えた方がいいと俺は思うよ
新しい薬がどんどん出来てるからね、レミケ/ヒュミラに固執する必要がない、先生にその矛盾点を尋ねてみてはどうだろうか？
治療は先生だけが決めるのではなく、自分で選択する時に医学知識がある第三者でしかない
もちろん薬の処方は先生が行うものだから、納得いくまで先生と相談して、治療を受けるべきだと思ってる
この病気は先々長くなるので、的外れな治療を続けていると、CRPに現れない炎症が続く（薬による炎症のマスク現象）ことで、腸管の狭窄が進んだりする
あとで後悔しないようにある程度は患者側の理論武装が必須だよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8b56-7I8x) · 2024/03/18(月) 00:16:23.20

>>26
食を色々見直して現在薬はビオスリーのみでおかずは魚メインでたまに肉を食べる生活をしてる
日頃自分がクローン患者と意識することはほぼなし
色々の内容は前ここに書いたら数名のアホが叩きに来たのでもう二度と書き込むつもりはない

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd33-WfAo) · 2024/03/18(月) 02:46:40.09

>>24
うちの病院IBDの専門家がいない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0b58-BQFt) · 2024/03/18(月) 08:39:33.98

俺もレミケード以外何もしてないけどな
それで16年もってる
それまでは最低50回は入院した

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b98e-iAld) · 2024/03/18(月) 12:21:24.55

>>29
ちょっと足を伸ばせば（車で片道1時間くらい）、他の病院ないですか？
病院HPから消化器内科の先生のプロフィールで、診療内容に炎症性腸疾患を掲げているところはないですか？
人にもよるけど、深夜バスや新幹線乗って東京の病院に通ったりする人も居ますよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0b58-EjL1) · 2024/03/18(月) 13:59:37.53

専門医というのがどういうレベルか知らないけど総合病院の消化器科の医者だとクローン病の学会？とか研究班とかに所属してる人が殆どじゃないの？

俺はこの病気にかかってから24年までは痔瘻も無いのに外科にかかっててラチあかんということでクローンで有名な大学病院に変わった時呆れられたが

で、今は近所の総合病院の消化器内科にかかってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 51db-axtv) · 2024/03/18(月) 14:46:17.20

>>32
なんで呆れられたの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0b58-EjL1) · 2024/03/18(月) 15:05:45.60

外科にかかって内科的治療を全くしてないから
（入院して高カロリー輸液だけでペンタサとか飲んだことない）

大学病院に変わってクローンでそこそこ有名な教授は外科の先生が見れる訳ないと言ってたね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b98e-iAld) · 2024/03/18(月) 15:20:31.59

>>32
＞総合病院の消化器科の医者だとクローン病の学会？とか研究班とかに所属してる人が殆どじゃないの？

逆だよ
殆どの先生は炎症性腸疾患は知識として、そういう病気あるよねという認識しかない
クローン病の学会というのは無い筈
研究班は都道府県の限られた医局が、データ集めをしているだけ
消化器内科で偉い先生でもクローンをよく知らないのに、知ったかぶってトンデモ治療したりするから要注意だよ
確実なのは国立大学病院くらいじゃないかな？炎症性腸疾患外来とか設けてるのは

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6993-pS4Q) · 2024/03/18(月) 19:56:42.07

エレンタールのボトルタイプがなくなって今日からリユースボトルになったけど、振ったら思いっきり漏れて最悪
処方されてるの一日一本だけだしもう飲むのやめようかな不便すぎるわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4146-iAld) · 2024/03/18(月) 20:39:40.79

>>36
SDGs対応だったっけ？
ボトルの蓋は初めに逆回転して、コツってなったところから正回転で閉めるのが確実だよ

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd33-WfAo) · 2024/03/19(火) 02:50:01.93

都心だと東京医科歯科大か北里研究所にIBDの専門家が居たような

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1371-iAld) · 2024/03/19(火) 09:51:38.90

>>38
東京はそれ以外でも山ほどある
大学 IBD外来
で検索して、行きやすいところにしたらいい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7b31-BQFt) · 2024/03/19(火) 10:50:11.76

LRGってどれくらいの数値出てる？
俺は今日の検査で19位出ちゃったわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 517e-/Kk5) · 2024/03/19(火) 11:42:05.39

>>40
そんな数値測ったことない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 59b7-BQFt) · 2024/03/19(火) 12:07:13.87

エレンタールのボトルタイプは画期的な商品で、あんな不味くて下痢になりやすいものを毎日飲み続けさすことに貢献したのは間違いないと思う
ボトルタイプが無くなって飲むのを止めてしまう人もいるだろうな
もともとメリットとデメリット手間のバランスが微妙だった人には特に

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 51db-axtv) · 2024/03/19(火) 14:32:09.05

>>42
ボトルタイプよかったよね
その前の袋入ってた粉はシャカシャカが面倒だったわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a9d0-MPMT) · 2024/03/19(火) 14:55:52.59

>>40
>>41
炎症性腸疾患では測るようになってきてるよ。
今出先だから分からんが、自分は3ヶ月ごとに測ってる。
ステラーラ使ってても30くらいいったことある気がする。今はリンヴォックで下がってきたと思う。

クローン病　LRG
でググれば。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4961-iAld) · 2024/03/19(火) 15:02:49.74

🌾長文注意！

ボトルタイプは手軽に服用出来る事を目的として作られた経緯がある、フレーバー入れて好きな濃さに溶かして、飲んだらそのまま廃プラにぶち込めるのが良かった
SDGs準拠というと聞こえはいいが、プラスチックのリサイクルでいいじゃないかと思う、何より難病患者にしわ寄せを押し付けるなと言いたい
溶解ボトルは袋タイプから粉を入れるのがちょい難しい
重要なのは、使った溶解ボトルは洗って乾燥させることだが、口径が狭くて割と洗いにくい
多分1ヶ月も経てば落としきれない汚れが蓋周辺や底に現れると思う

自分は経鼻経管栄養、流石にエレン1,200kcalは効果が大きくて、少量の食事併用で体重維持出来る

食事を更に減らす時には日中にエンシュア・Hを1～2缶飲む（エンシュア・Hは375kcal/250ml）
何故エンシュア・Hかというと、手間なし簡単高カロリーで、フレーバーが数多く、エレンタールに比べて飲みやすい味だから（バニラ味，コーヒー味，バナナ味，黒糖味，メロン味，ストロベリー味，抹茶味）

但しクローン病の治療目的ではなく、単に食事の代替え目的
理由は脂質（トウモロコシ油）が1缶250mL中13.2gもあるので、多量を常用するとクローンの炎症が起きる可能性がある
寛解維持には、昔は20g/日、最近は30～40g/日の脂質節制が必要とされている
寛解期はともかく、再燃時には使えない
それでも下手なモノ食べるよりは脂質が少なく、残渣もエレンタール同様ごく僅かなので、エレンタールに抵抗がある人は検討する価値はあると思う
エンシュア・Hに限らずそのまま飲める栄養剤は色々あるので、ググってみると良い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 41fa-u1Wj) · 2024/03/19(火) 21:38:21.57

昔、ボトルタイプが欲しくて処方を頼んだら主治医は何故か否定的だったわ
それでも何人か処方してる患者がいるけどもれなくキ◯ガイって話してた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b9de-iAld) · 2024/03/19(火) 21:48:56.65

>>46
患者の事を基地とか思うだけならまだしも、口にする医者にかかりたくない
俺も過去には繁華街の路地裏でナイフ刺してやろうと思った医者がいる
そういう奴に限って副院長とかに出世したりするから手に負えない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 13ad-LGD4) · 2024/03/20(水) 05:57:20.95

>>32
>で、今は近所の総合病院の消化器内科にかかってる

比較的寛解を維持できるようになったから近場に行ったって認識でOK?

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7b23-EjL1) · 2024/03/20(水) 07:13:20.28

そそ。

ちょうど教授先生が定年退職になったのをきっかけに今のところレミケードで緩解してるからね
15年ほどかかった

で俺より悪い人も普通に近所の総合病院かかってるし
わざわざ片道2時間かけることないなあと。
俺以外もその教授にかかってた人は近所の病院にかわったよ

手術になった時は大学病院に戻る予定
切られる腸の長さが全然違うし手術が全然痛くないから

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 59b7-RX4Z) · 2024/03/20(水) 12:05:00.05

>>46
俺の病院では患者の希望どころか医者がボトルタイプしか処方してないような感じだった
CCJAPANにも出ていた専門医だが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3356-AH0w) · 2024/03/20(水) 19:49:13.15

>>28
ありがとうございます
レミケード使ってるクローン病患者仲間の人たちで癌と肺炎で亡くなった人が複数いるのでできるだけ使いたくないなと思ってます。
良ければ使わないためにしてること教えてください

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8b56-7I8x) · 2024/03/20(水) 20:41:17.51

>>51
言った通り何をしているかはここには書きません
１つヒントを出すので後は自分で調べてください
ヒントは「リーキーガット」

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7bca-MPMT) · 2024/03/20(水) 20:48:28.39

>>40
自分はステラーラやっててもLRG22くらいだった。
リンヴォックでどのくらいまで下がるか。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1303-ZAEI) · 2024/03/20(水) 20:59:00.74

＞51

レミケードを使用して14年目だけど
その人達はどれくらいの期間で使っていたんだろ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 13ad-LGD4) · 2024/03/20(水) 21:22:17.15

>>49
病院なびなんかで地元でクローン病を謳ってる病院が無い(あっても、一時的のみ可)だから絶望してたけど、結構地元の一般消化器科で診てもらってる人いるのよね
俺も早く移りたいよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 59b7-RX4Z) · 2024/03/20(水) 22:25:16.82

>>52
リーキーガットといえばグルテンフリーダイエットが思い浮かぶ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 59b7-RX4Z) · 2024/03/20(水) 22:44:01.75

レミケードが日本で認可されたのは2000年か2001年だったような記憶があるので、長い人はそれからずっとだろうね

生物製剤との関係は知らんけど、クローン病の有名人リストに出てくるアメリカの女優シャナン・ドハーティーは今は乳がんステージ4らしい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7123-iFRP) · 2024/03/21(木) 00:46:57.97

>>13
遅レスだがすまん
18年間プレドニン飲んだってこと？今プレドニン飲んでるんだよな。。

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd33-WfAo) · 2024/03/21(木) 02:54:21.19

よく薬の副作用で間質性肺炎になったとか聞くけど
あれって相当ヤバいんじゃないの

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7352-EjL1) · 2024/03/21(木) 09:37:58.25

薬剤性はステロイドがよく効くから問題無し
俺も片肺が真白になったけどステロイド始めたら1,2日で苦しみはなくなった

難病の方の間質性肺炎は薬がないというかもう打つ手がないから大変というか死を考えなくてはならない状態になる

**病弱名無しさん** (JPW 0Hbd-/Kk5) · 2024/03/21(木) 12:27:20.64

>>60
俺の妹がスキリージを使っていて咳など息苦しいって言ってるんだがどうしたら良くなるんだ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7352-EjL1) · 2024/03/21(木) 12:36:15.96

俺の間質性肺炎の原因はレミケードかイムランかクローン由来か（世界で3例）亜鉛とかのサプリとかがよく分からなかっんだよな

医者に聞くしかないですよ
気管支鏡（口から入れる肺の中を見るカメラ）で何回も調べたよ

で、レミケードは未だ続けてる

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa5d-PQ5B) · 2024/03/21(木) 17:31:14.10

医者は簡単には薬のせいとは言わんよな
間接的に勧めた自分のせいにもなるから

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fb4a-Bo/N) · 2024/03/21(木) 22:59:59.85

病歴25年、2010年に寛解してる事に気づいて就職して14年目だわ。気づけば係長なってる。病気黙って結婚もして子供も作った。酒飲むと急激に悪化するので、酒は一切飲まんようにしてるわ。このまま定年までいければなあ。

病院行かなすぎて、特定疾患の更新をやめてしまったのが痛恨の極み

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fb4a-Bo/N) · 2024/03/21(木) 23:00:30.25

病歴25年、2010年に寛解してる事に気づいて就職して14年目だわ。気づけば係長なってる。病気黙って結婚もして子供も作った。酒飲むと急激に悪化するので、酒は一切飲まんようにしてるわ。このまま定年までいければなあ。

病院行かなすぎて、特定疾患の更新をやめてしまったのが痛恨の極み

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d967-/Kk5) · 2024/03/22(金) 08:04:04.71

それだけ症状が落ち着いてるってことやな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2bb7-EjL1) · 2024/03/22(金) 08:11:49.92

病院で知り合ったクローンの人も公務員で高額療養費の戻りの額が低いからか（8000円？12000円？）特定疾患の手続きめんどくさいということでやめてたな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 59b7-RX4Z) · 2024/03/22(金) 09:38:15.60

それは面倒だからやめたと言っていても、自分が負担できるなら負担しようという意識なのかもしれんな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2bb7-EjL1) · 2024/03/22(金) 10:05:56.65

俺なんかふらふらしてるドケチだから1円でも安くと思うけど
ちゃんと働いてる人は何千円単位なら気にしないという人が多いな

安さや面倒くささより時間を買ってるんだろうけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5138-fKJt) · 2024/03/22(金) 10:38:06.29

気持ちは分かる
毎年の更新作業、診断書を書いてもらうのも面倒だし、書類揃えるのも面倒

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 133d-MPMT) · 2024/03/22(金) 10:40:04.22

健保の戻りがある間はいいけど、何があるか分からんし、改めて申請する時に大変そうだから、更新面倒だけどやってるよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0b54-BQFt) · 2024/03/22(金) 13:10:21.73

冷凍のブルーベリー美味しいな
皮があるから食べ過ぎは良くないかもだが俺の夏のお供だ
アイスはやはり気が引ける

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd33-WfAo) · 2024/03/23(土) 02:38:42.80

クローン病は胡麻はダメらしいけど自炊しない俺からするとコンビニでも外食でもあらゆる食い物に胡麻がかかってて回避出来ない

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa5d-LHRN) · 2024/03/23(土) 08:20:18.31

社食が回避できなくてキツい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0b71-EjL1) · 2024/03/23(土) 11:43:38.26

そういう福利厚生？があるような会社で働きたかったよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3356-AH0w) · 2024/03/23(土) 20:53:00.82

>>54
詳細までは聞けてないですが私より長いので少なくとも7年以上ですね。。
大腸がんの人と、薬剤性間質性肺炎の人がいました。
年齢40代、50代で私ももうすぐ40代で先行きが不安です。

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sdb2-T70P) · 2024/03/24(日) 01:08:28.02

レミケードとか免疫抑制剤服用することになったら結核保菌者は保健所に要連絡かな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d9a8-d7P9) · 2024/03/24(日) 18:23:16.10

まあNHKでドラマ化、2023年放送予定
24時間テレビへのアピールかもしれないがな。
これを飲むつもりだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9216-u7Ru) · 2024/03/24(日) 18:42:09.17

短期間でそんなルール改正されたり
何気にNHKが大事なんて悪そのもアンチだと思った
左ライト破損

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9216-PmW0) · 2024/03/24(日) 19:07:30.96

誰が信じるのこの幼稚なノリｗ
いろんなパパと行けば二刀流挑戦できるぞ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f6fe-WlpR) · 2024/03/24(日) 19:32:37.12

スロー書き込み荒らしやめて

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8167-u7Ru) · 2024/03/24(日) 19:38:57.82

車で休憩するの
話題に上に身近な手法なのか、
マジでこいつなんで
美人て相当難易度高いな

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sdb2-T70P) · 2024/03/25(月) 02:36:45.13

病気スレまで荒らすとか鬼畜やな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5932-tIrN) · 2024/03/25(月) 06:16:27.88

>>77
普通にレミケードなど開始する前には結核も検査する事になってるよ
ツベルクリンとかね
添付文書に正確な事が書いてある

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sdb2-T70P) · 2024/03/26(火) 02:42:56.09

結核保菌者だが前に別の病気でブレドニゾロン服用してた時は病院が連絡したのか保健所から担当が来て結核の予防薬何ヵ月か飲まされた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5981-tIrN) · 2024/03/26(火) 06:56:12.98

米長文注意！嫌なら華麗にスルーかNGに

俺はB型肝炎キャリア（小学校でやった予防接種の器具の使い回しによるもの）だ、一度も活動期に入った事がなく、完全にセロコンバージョン状態

クローン成り立て（診断がやっとついた）のが1997年で、プレドニンの寛解導入治療（プレドニン1mg/体重1kg≒60mg×4週から漸次残減）を何回もしたから、B型肝炎がヤバかった
免疫抑えてる状態で肝炎ウイルス活性化すると、肝炎を経ずに肝硬変や肝癌が発生する事例が海外では多く確認されていたようだった

転居して信州大学病院に通い始めて少しした頃、B型肝炎ウイルス抑制の効果があるというラミブジン（初期の核酸アナログ剤）が発売されたと聞いて、免疫を抑える薬を飲む間はずーっとこの核酸アナログ剤を飲んでいこうと決めてる

今飲んでいるのは少し世代が進んだエンテカビル（先発品=バラクルード）をかれこれ20年以上飲んだけれども、肝炎になった事ないしGOP, GPTは20くらい、
γ-GTP(10-60)も去年の春は120前後だったが、ここ数ヶ月は80前後
肝臓では少し面倒な事になっていて、せいじょうなあたいが出るのは難しいのが現状だ

ここまでの経験って、B型肝炎はインターフェロンの成績が良くないし、核酸アナログ製剤で寛解維持出来るのならそれで良いじゃないかと思っている
しかし、それは私個人のことだ
妻と結婚する際にはクローン病（胃腸専門医でもある）に、妻にB型肝炎ワクチンは必要ないのか確かめた
今私の体にあるB型肝炎ウイルスは不活性化され、ウイルスの数自体も相当少なくなっているとのこと、気になるのであればワクチン接種も良いかも知れないが、オススメするとまでは言えないとのことだった
子供の周産期にも同じ事をNICUの先生に聞いたが、同じような事を言っていた

最近、結核の話しなども出てきたし、この際、自分の受けてきたワクチンの種類と接種時期を、母子手帳やコロナワクチン接種証明書などを揃えて、少しワープロアプリでヒストリーを表に整理してはどうだろうか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6e89-u7Ru) · 2024/03/26(火) 09:24:02.96

発毛促進
言わせんな
フロウと声が上客として狙えるは氷河期くらいしかないのかもな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 76ab-HkKO) · 2024/03/26(火) 10:37:44.81

ほとんど政治家も有権者も18～20限定でええな、人に1時間が8時間超えなきゃ残業時間を使うみたいなもんを買ってしまった模様

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4e26-n/JF) · 2024/03/26(火) 10:42:57.03

国もやる歌手やん
抜けただけなんかね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b69f-etyF) · 2024/03/26(火) 10:43:06.20

意識高い系mixiだったのか、瀬戸際にいる

**病弱名無しさん** (JP 0H35-Y8TD) · 2024/03/26(火) 10:44:56.61

家と違ってゾーンの出し入れで三振取りづらいんよ
ブスにストーリーがあると思う
動画出たんだな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 12e6-HkKO) · 2024/03/26(火) 10:49:50.23

思ってるより3倍多くなる
https://i.imgur.com/fXunFwK.jpg

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 713d-WlpR) · 2024/03/26(火) 11:01:39.00

スロー埋め立て荒らしやめて！
>>92
グロ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 76ab-eqEz) · 2024/03/26(火) 11:29:54.44

つよさこせめえそそのへもこほうもにえれめいねにれくゆありもむろみめまあむやあん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f647-LyMr) · 2024/03/26(火) 23:15:57.03

どこかでちらっと見た気がするんだけど
クローン病って花粉症の薬とかダメなんだっけ？
医者に聞けってのはそうなんだけどなかなか行く時間が取れなくて

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a967-6T35) · 2024/03/26(火) 23:21:04.59

>>95
別に普通に飲んでるけどな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 59b5-tIrN) · 2024/03/27(水) 00:05:30.53

>>95
花粉症はクローンだと悪化するかもね
腸内細菌叢ガタガタだから
https://president.jp/articles/-/79746

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f609-XBEY) · 2024/03/27(水) 00:16:29.68

>>95
耳鼻科で普通にもらってるよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 711a-uazi) · 2024/03/27(水) 00:40:51.16

アトピーで慢性鼻炎だからアレルギー薬ずっと飲んでいるよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 128a-zn4i) · 2024/03/27(水) 08:07:58.27

強い電磁波や超低周波や高周波を照射

常時身体を震わせられる
①再生するときに材料を運ぶ
②その材料を定着させる気かがある
③超音波洗浄機→電磁波の振動により洗い流される
④その部位の萎縮やけがなどは修復しているようで修復していない
⑤細胞が損傷していないので精密検査をしても証拠が出ない
⑥被害者はいづれ身体障碍が現れる
⑦内臓疾患によりその後死亡する

長年にわたる身体攻撃による完全犯罪

その結果、１日にスマートフォンを２０回以上使うという男性は、精子の数が減少するリスクが２１％高いことが判明。精液１ミリリットルに含まれる精子の濃度が低いリスクも３０％高いことが分かった。携帯電話の使用が１日１～５回、または週１回にも満たないという男性は、精子の数がはるかに多く、濃度も高かった。2023/11/02
男性の精子の減少、携帯電話の使用と関係か最新研究
https://www.cnn.co.jp/fringe/35211064.html

①精子に問題ではなく政争の細胞もしくは製造の時に変な風に横やりが入って製造不能
②睾丸の細胞事態にダメージが入って製造不能
③その他

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6ed0-z9F8) · 2024/03/29(金) 10:06:42.55

この時期は公務員の人事がネットや新聞に乗るけど
同じ病気の人地元の公立病院の部長になっとるなあ

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW 5ea9-BQHC) · 2024/03/29(金) 12:18:41.20

膝が痛いので病院に行ったらロキソプロフェンNaという内服薬を貰ったけど
これクローン病でも飲んでいいの？

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW 5ea9-BQHC) · 2024/03/29(金) 12:26:20.34

書き込んだ後に検索したら禁忌っぽい
飲むの止めておくわ
医者にはクローン病だと伝えているのに何故処方されたんだ

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW c523-szFm) · 2024/03/29(金) 13:33:03.69

えその医者やばいな

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ 5917-tIrN) · 2024/03/29(金) 15:50:18.35

>>102,103
ロキソプロフェンは湿布もあるから、膝ならそっちの方がいい
ロキソニン内服は潰瘍出来るって助教授先生（UCの方）が言ってた

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW a967-6T35) · 2024/03/29(金) 16:40:22.40

>>103
頓服ならいいんじゃない　常用はまずいけど

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW 92ad-636r) · 2024/03/29(金) 18:44:17.53

カロナールで済ませられられるならそうした方がいいわな

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ 5917-tIrN) · 2024/03/29(金) 19:00:50.31

そうだね
個人的にカロナールは関節痛にも効く
ちょっと思ったのはクローンの合併症で関節炎もあるので、その場合クローン病が改善すると関節炎もよくなる、はず
カロナール内服も連用すると“何に効いてて何に効いてない”のかが分かりにくくなるので、何ヶ月以上も飲み続けるのは避けたい
俺もカロナールは常備薬にしてるけど、週に一度飲むか飲まないかくらいの間隔（飲む時は500mg錠×2、アセトアミノフェン換算で点滴のアセリオ×1に相当）

**病弱名無しさん** (ﾄﾞｺｸﾞﾛ MM46-T+Pp) · 2024/03/30(土) 19:57:49.39

クローン病でも入れる医療保険でおすすめありませんか？
生命保険は昔から継続して加入しているけど医療保険はクローンになって更新できなくて未加入なんです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1b7d-tTIK) · 2024/03/31(日) 23:11:21.98

たまにお腹が張る
ガスが溜まっちゃうのかな

**病弱名無しさん** (ｳｿ800 8550-d4at) · 2024/04/01(月) 01:21:18.36

>>110
俺は腹部レントゲン撮ると結腸全域に多量のガスが溜まってる場合が殆ど
3回オペしてるからか、腸蠕動弱いんだよね
昔は下痢で困ってたのに、便秘で困る様になったわ

**病弱名無しさん** (ｳｿ800 Sd43-IJwq) · 2024/04/01(月) 02:55:52.94

毎日生野菜食べてるからか
常時軽い腹痛

**病弱名無しさん** (ｳｿ800W e567-H2Nw) · 2024/04/01(月) 04:10:38.52

>>111
腸管に狭窄部分はないのかい？

**病弱名無しさん** (ｳｿ800 85a0-d4at) · 2024/04/01(月) 07:00:44.47

>>113
明らかな狭窄は無いけど、回腸末端部と上行結腸の繋ぎ目の角度がキツくて、普通90度くらいのところが20度くらいのV字状になってる
このことで流れが悪くなって、回腸末端部である右下腹部痛が起きやすい

**病弱名無しさん** (ｳｿ800W 5d4c-XP0w) · 2024/04/01(月) 08:40:47.98

食べ物が億劫になって旅行とか行かなくなって、運動も疎かになって、だいたい仕事以外家にいる生活になってしまった
まともに社会生活してる人すごいな…

**病弱名無しさん** (ｳｿ800W 4325-PHtE) · 2024/04/01(月) 08:48:09.84

仕事して自分の力で食っていけるだけで凄いじゃない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0ddb-KBVi) · 2024/04/03(水) 17:25:12.50

>>116
それ思う
自分の力で生活できるの羨ましいよ
仕事できるということはちょっとした外出もできるじゃないか
映画みたり、花見したりさ
自分はもうそういうのもできないぜ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b5ea-PHtE) · 2024/04/03(水) 20:25:33.35

難病持ちでも無職は情けないというか恥ずかしいんだよなあ
働いてるだけで偉い

何もためらいもなく同窓会とか人の集まり行ける人生送りたかったわ
人に会ってまず聞かれることは今仕事何してるの？だからねえ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b5b3-xQMv) · 2024/04/03(水) 20:48:47.33

60代で57.9％。
↓
内閣支持率　４３％

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 55df-aITF) · 2024/04/03(水) 20:49:55.06

>>111
投げさせたらそれを歓迎するファンが増えないって

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e39e-WL02) · 2024/04/03(水) 21:29:08.55

>>109
これは加入できたけど新規受付停止中みたい
ほけんの窓口で病気のこと伝えて引受緩和型以外で入れるものがないか探してもらったよ
個人で探すのはかなりキツイかも
https://www.tdf-life.co.jp/kakei_ni_yasashii_iryo_2020/

2024/04/04(木) 03:05:21.50

病気スレ荒らすのは人としてどうかと思うが
自動でやってんのか

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝ 8523-d4at) · 2024/04/04(木) 08:24:49.03

>>122
>>7

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝW 8577-PHtE) · 2024/04/04(木) 08:32:15.42

家族持ちなら保険も考えないといけないんだろうけど
独り者だったら保険無くても全然構わない気はする

クローン前に入れた人でクローンが当てはまる人は入院する度に○0万円ゲットできる人は羨ましいが

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝ 2303-a8nZ) · 2024/04/04(木) 10:06:32.91

50代無職になって1年経過
病気の方は落ち着いてるけど経済的にはジリ貧
何に対してもやる気が無い状態
通院してるところからも暗に軽いプレッシャー感じる
貯金と投資でなんとか耐えてるけど無職期間がどんどん広がっていく焦りはある

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝW e567-4kBa) · 2024/04/04(木) 13:26:40.78

>>125
そして10年経過して60歳独身そんな先が見えやしないか？

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝ 9b03-a8nZ) · 2024/04/04(木) 13:53:58.00

もうずっと前から独身は覚悟してる
生涯独身の寿命の中央値が67歳あたりだと以前なにの記事で見たから
ある意味ホッとしてるところもある
老人になっての長生きは苦痛だと思うしその間のホームレスは避けたい
ただ最期が腸閉塞とかだと耐えれないので通院はできるだけするつもり

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝ b567-00nM) · 2024/04/04(木) 14:23:43.38

死亡年齢と寿命はちょっと違うよ
独身だと寿命が来る前に死んじゃう人が既婚より多いってだけで
独身だからといって早くヨボヨボになるわけじゃないし

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝ 1b09-d4at) · 2024/04/04(木) 14:24:07.83

40で無職になって、今年50になる
大台乗るのは思ってたよりしんどいなぁ
今は就労継続支援B型でお世話になってるが、体調不調が多すぎて就職まで行けない
23で結婚して、子供も20歳になるが、ここ数年妻とギクシャクしててストレス溜まってるので離婚を考えてる
市営住宅空いてないかなぁ…

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝW 8577-PHtE) · 2024/04/04(木) 14:32:24.78

>>127
それは独身研究家？とか言われてる人のミスリードで（昔の男未婚率1パーセントの世代の話をしてる）
今は独身男も既婚者も変わらないと言われてるし俺たちはことある事に病院かかるから普通に長生きするよ。

見つかった時に手遅れの癌が見つかったとかじゃない限りは

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝW 8577-PHtE) · 2024/04/04(木) 14:51:57.04

>>129
俺からしたら十分偉いけどなあ
家庭も子供さんももって

俺なんかまともに働いたことなくて
50過ぎ
そういう支援の仕事もした事ない
家でじーとしてるだけ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 25b7-/90n) · 2024/04/05(金) 20:27:10.41

異性としての可愛さってからそうなるのが
しかし
事例など見てると思う
この会社はたぶんガチでフィギュアスケートに普段全然興味ないけどアイスショー来て沼だな
俺は証拠もない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8556-6Wc0) · 2024/04/05(金) 20:28:45.55

集客力とか視聴率とかコロナなければ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 23be-w4eh) · 2024/04/05(金) 20:49:00.30

若者にこれもおかしな話
俺のこと宣伝してもジェイク説教ってことは痺れ切らしたってことだ
というか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e364-Vfau) · 2024/04/05(金) 23:09:49.90

病歴25年　体調悪化により仕事辞めて来た
でだ旅行とか行きたいのですが保険証は勿論
の事受給者証も持って行くべきなの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9b03-a8nZ) · 2024/04/05(金) 23:37:26.15

難病患者に登録者証、発行へ
↑
４月から開始されたみたいだけど、制度が良くわからないし何処で手続きするのかも分からん
メリット分かる人いますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4ba9-9Suc) · 2024/04/06(土) 01:47:46.54

>>136
え？何それ
メリットあるといいなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8d32-JG6v) · 2024/04/06(土) 02:56:29.95

神奈川県サイトを見た限りでは、元々存在してはいるが受給者証とは別口で申請必要な件
>自治体における障害福祉サービスの受給申請やハローワーク等で難病患者であることの証明が必要な際
こういうのの手続きの簡略化が目的かね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d56a-PHtE) · 2024/04/06(土) 10:13:43.63

県民税の申告もネットで出来るようになったから（所得は無いけどしないといけない）
更新の手続きが簡単になったけどなあ
書き物やコピーとかなくなった

窓口に行った時に提出しました書類に名前書くだけになった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 85d7-d4at) · 2024/04/06(土) 17:42:35.58

>>138
特定疾患受給者証で事足りると思うのだがな調べたけども、わざわざ証明書を新設する意味がわからない、無用な申請させるとか保健所の仕事増やすとか、デメリットしか無い様な制度だな
しかも地元の市保健所では未だアナウンスもされてない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e567-4kBa) · 2024/04/06(土) 18:24:42.13

>>139
県民税、市民税の収入0申告は行政センターに行って毎年書いて提出してるよ
それをしないと国民健康保険料が跳ね上がるからね

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sd43-3gYt) · 2024/04/06(土) 18:38:55.35

同僚とか知り合いにこれ食べれる？のラリーがくそめんどくさい

**病弱名無しさん** (ﾄﾞｺｸﾞﾛ MM1e-pCS7) · 2024/04/07(日) 10:12:58.41

常にトイレの心配で誘いを断ってばかりいたら、一緒に遊びに出掛ける友達もいなくなってしまった
同級生は高校生くらいの子供がいる年だけど、こんなに天気が良いのに出掛ける気分にならない
みんなどうやって精神を落ち着かせてるの？
満開の桜を花見に行きたいよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fb06-zSwZ) · 2024/04/07(日) 10:28:21.28

ストゼロを流し込みます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e2ad-/Sd5) · 2024/04/07(日) 17:47:16.69

>>143
友人なら俺より人間の質が上だからグズりたくてもグズれなくてこっちから縁切ったな後悔は無い
あと仕事がCD関係無しに辛過ぎるから今日みたいな休日はその存在だけで何も無くても嬉しい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8e7e-G7zk) · 2024/04/07(日) 18:37:48.41

>>143
お前は俺か

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 62d7-qQUq) · 2024/04/08(月) 09:25:02.86

俺は友達は普通にいるんだが
みんな何するのもお金を相手が多めに払ってくれて申し訳ないんだよなあ
向こうは俺が勝手に連れ回してるんだからとか言ってくれるんだけどさ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ebdd-FV3P) · 2024/04/08(月) 11:59:04.40

ステラーラやってるけど今回初めてLRG調べた
結果16.8
3か月に1回しか調べられないらしくて基準値が12だったわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ df67-nj64) · 2024/04/08(月) 16:52:12.23

>>147
たまにお礼しとけよ
お金のかからないなにか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c649-qQUq) · 2024/04/08(月) 16:57:09.40

>>149
Twitterやネットでのコンビニや飲料メーカーのクジみたいの結構当たるんだよな
ビールとかジュースとか溜まったらあげてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8e0e-ronU) · 2024/04/10(水) 07:58:27.98

エレンタール8パックと、セレン不足って言われたからエネーボ1本を毎日飲んでるけど、炭水化物500g毎日とってることになるけど、糖尿病とかにならないのだろうか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e7f1-qQUq) · 2024/04/10(水) 09:30:27.62

前回まで平常で次の採血で糖尿病にはならないから
少し血糖値が高くなったらコントロールするから気にしなくていいですよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c6e4-pCS7) · 2024/04/10(水) 13:23:08.03

>>148
やはりどこも3ヶ月毎なのね。
自分はリンヴォック前はステラーラやってたけど、20台だったよ。リンヴォックやって10台に下がってきた。

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟｰ Sd22-G7zk) · 2024/04/10(水) 16:06:50.05

なんかリンヴォック始めてから顔だけニキビ的な膿持ちが出来たり腫れたりして、これはこれで嫌な副作用だな
アトピーの痒みに悩まされなくなったのは最高なんだが……うーん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c327-yYps) · 2024/04/10(水) 16:16:33.24

>>154
俺も最初出来たけど、続けてたら出なくなった
皮脂量が使い始め激増するけどそのうち落ち着く

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c34c-G7zk) · 2024/04/10(水) 16:37:16.82

>>155
そうなのか。身体が新しい状態になれるまでやり過ごすしかないなー…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6225-HjOb) · 2024/04/10(水) 17:42:41.57

>>154
俺もだ…40台なのに10台並？にニキビとかニキビにならない赤い斑点(痛い）が毎日のようにできてる
花粉症も抑えてくれるからリンヴォック継続したいけどこの副作用は少しきつい

何とか治まってくれるといいねぇ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 974d-mqcc) · 2024/04/10(水) 18:32:46.26

プレドニン使ってた時も吹き出物酷かったから、免疫抑えるとアクネ菌繁殖するのかもね
ステラーラ使ってるが、時々吹き出物爆発するので皮膚科で塗り薬もらってる
それでもダメな時はミノマイシン2週間飲んでる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df61-+Dib) · 2024/04/10(水) 19:43:47.36

クローン病でずっと下痢だったので肛門が狭くなって便が硬くなった時に排便が辛いです。
これは手術でしょうか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ df67-lBRV) · 2024/04/10(水) 21:17:16.90

東京山手の売店で肛門を広げるのが売ってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9771-RaQM) · 2024/04/10(水) 22:50:58.92

特定疾患の更新書類届いたけど
性別の欄が無くなってた
ちょっとづつ進んでるのはわかるけど
早くマイナンバー書くだけで終わりになってくれ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 974d-mqcc) · 2024/04/11(木) 02:40:07.60

>>159
肛門が狭いというのは主治医から言われたのですか？
>>160で紹介されてる様に、肛門の拡張は効果があるかも知れません
肛門ブジーと呼ばれる方法だと思うので、主治医に相談してみてください

とりあえず必要な事は、便を柔らかくする薬を使ってみる、酸化マグネシウム（マグミット），グーフィス，リンゼス，モビコールLD，アミティーザ等

柔らかくなっても出ない時は、レジカルボン座薬，ピコスルファートなどで腸蠕動を促すのが良いが、週に何度も使うと、結腸の蠕動が麻痺してしまい、最悪は結腸全摘になるケースもある

自分は、訪問看護師さんが週1で来てくれてるので、予め病院から処方されたグリセリン浣腸をかけてもらったりしている
流石に週1回の排便では苦しいので、その場合は便秘4日目で来てもらって浣腸をかけてもらってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 974d-mqcc) · 2024/04/11(木) 03:40:14.76

【長文注意！】

>>161
もう申請書届いたんだー早いね
自分の地元保健所では受給者証の期間が１月～１２月なので、更新手続きは10月から開始だよ

申請書作成にあたって、確定申告みたいにオンライン申請を導入してほしい
折角マイナンバーカードがあるのだから、あらゆる情報を紐付けしてしまえば良いのだ

更新手続きは都道府県庁の保健課職員，中核都市の保健所職員が行う、特定疾患の受給者証更新の為の工数（労力）はかなり大きいはず
更新時期のお知らせに同封する書類の作成，封筒に書類を入れて発送するのも大変だと思う

患者側のアクション
1.臨床調査個人票（医師が作成）
2.特定疾患医療受給者証（現在手元にある物）
3.世帯調書
4.世帯全員の住民票
5.生計中心者の所得の状況を証明する書類
6.自己負担上限額管理表のコピー
7.健康保険証のコピー
8.生活保護または同一世帯に他の指定難病の受給者が居る場合（それぞれ受給者証のコピー）
9.同意書
※これらの書類のほとんどは原本かコピー、それ以外は自書と捺印が必要

3.4.7.8.辺りはマイナンバーカードの情報で事足りるのではないだろうか？
もしもマイナカードにそれらの情報が無いとすると、マイナカードの存在意義が無いといっても良いのではないだろうか？

これらの書類を集めたら保健課/保健所に郵送するのだが、問題は送付された書類のチェックにも膨大な工数が掛かっているはず
地元保健所は10月に書類を送っても、12月下旬にならないと年明けから使う特定疾患受給者証が届かない

保健所から更新書類が送られて来るまでに、自己負担上限額管理表で記入されてない利用先があるなら、関係各所に記入してもらう
自分の場合、病院の会計毎に記入されているのでそこに漏れはないが、処方箋薬局が薬を配達してくれるところなので未記入がある、また訪問看護ステーションは一切記入されてない

今どき手書きの書類とか捺印とか必須の手続きなんて、時代錯誤な事はやめて欲しい
インボイス制度みたいにある程度の反発があっても、先々省力化が見込めるならDXを推し進めるべきだと思う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4283-NvIC) · 2024/04/11(木) 06:51:26.91

ブジーはめっちゃ痛いね。歯を喰い縛って欠けたことがある

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4283-NvIC) · 2024/04/11(木) 06:51:30.39

ブジーはめっちゃ痛いね。歯を喰い縛って欠けたことがある

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df61-+Dib) · 2024/04/11(木) 07:10:21.08

>>160
>>162
レスありがとうございます。
主治医からは言われてません。
いぼ痔も酷くてそれで狭くなってる感じなんです。
次の通院で相談しようと思います。
自分はクローン病だけでなく慢性腎臓病で透析になりました。
今先週から入院中です。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2247-lBRV) · 2024/04/11(木) 21:38:34.40

レミケ10年ぐらいだけど、この間、打った日の夜中に急に激しい動悸がして、
救急車を呼ぶか悩んでいたら治まった。
こんな事あると次が怖くなって来たが、皆さんは大丈夫なんですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9728-RaQM) · 2024/04/11(木) 21:44:44.40

>>167
一度そういうことがあったけど
次の診察の時に主治医に相談したら
ほぼ無反応だったな
レミケをした日に水分の補給が足りなかったのかなと
それ以後はたくさん水分をとるようにしているので
そういう状態にはならないでいる
一応主治医には話した方がいいよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2247-ClKM) · 2024/04/11(木) 23:28:28.46

>>168
なるほど、確かに水分が少なかったかもしれませんね、次は水分多めに摂るようにしてみます。ありがとうございます。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5f6e-mqcc) · 2024/04/12(金) 04:42:30.96

武田薬品工業か・株と株・マクロミルが「成人短腸症候群のアンメットニーズに関する研究」のアンケートを実施しています。詳しくは下記リンク先参照
https://ameblo.jp/sbsa-ameba/entry-12846587087.html
対象は
・現在18歳以上であること
・小腸を切除したことがあること、または、小腸の運動機能障害があり、減圧のために小腸ストーマがあること
・手術直後を含め、中心静脈栄養を継続的に受けたことがあること

今月のクローン病の外来で、このパンフレットを先生からもらいました
対象となる人は回答すると謝礼もあるようです
私も短腸症候群なのでアンケートに答えました、想定されている回答時間は30分ですが、そんなに時間はかかりませんでした

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d767-Qrfl) · 2024/04/12(金) 17:36:02.10

>>170
回答しておきましたよ　マクロミルでも同じ内容があって答えてないんだけどそのままにしとけばいいのかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 974d-mqcc) · 2024/04/12(金) 22:25:38.55

>>171
アンケート複数に分かれてるの？
武田直，マクロミル直，武田&マクロミル
ってかんじ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 62ba-V+X/) · 2024/04/13(土) 00:51:02.74

>>166
自分も肛門が狭いと言われたことがあるし、狭窄があり便秘気味
防風通聖散服用でなんとか1日1回は来便が出る
さらにクレアチニンが2.2にまで上がり将来の透析も視野に入れていたが今は1.35迄下がった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d767-Qrfl) · 2024/04/13(土) 15:08:29.77

>>173
通院のたびに肛門ブジーを看護師さんにやってもらいなさい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8ebf-cDHD) · 2024/04/13(土) 23:44:30.72

季節の変わり目でか喉風邪をひいてしまった
風邪薬とか飲まない方がいいみたいなのを見たことがあるんだが飲んでも良いものか
なんかいい薬とかあるかね？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8ebf-cDHD) · 2024/04/13(土) 23:50:55.11

そういや備蓄の龍角散はあるな
一旦これで繋ぐか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff27-qAOS) · 2024/04/14(日) 01:28:35.66

>>175
ロキソニンと個人輸入のアモキシシリン

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9f25-Ki7u) · 2024/04/14(日) 01:46:45.23

>>175
ガバガバ飲むのがダメなだけで滅茶苦茶しんどい時はNsaidｓ系でも普通に飲むよ
そういうのが気になるなら葛根湯とか取り合えず飲むくらいでいいんじゃない？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5767-V0mu) · 2024/04/15(月) 23:06:57.08

寒気がする　熱測ったら36℃で

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 177f-1A5Z) · 2024/04/18(木) 11:04:51.16

DR BAPEってのは吸っても大丈夫なのか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 177f-1A5Z) · 2024/04/18(木) 11:17:49.30

VAPEでした

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd3f-jxwR) · 2024/04/19(金) 02:54:17.46

自炊出来なくてずっとコンビニ食だけど一歩ずつクローン病が悪化してるのが分かるわ
今ではカロナールなしでは眠れない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff56-ksN2) · 2024/04/19(金) 06:16:22.31

>>182
だったらコンビニ食やめろよ
とでも言ってほしいのか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bf1b-FMb7) · 2024/04/19(金) 07:22:22.32

俺のように遊んでるんなら時間有り余るけど
仕事してひとりもんならご飯作る気力もないのかね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9f25-Ki7u) · 2024/04/19(金) 07:49:25.56

コンビニ食を買う金があるなら栄養士監修の宅配弁当みたいなのでもいいし
さすがにコンビニ食で悪くなるのは自業自得かと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 77b0-FtXC) · 2024/04/19(金) 09:24:43.49

だけど寛解期は毎日昼にラーメン食うか、コンビニ弁当でも大丈夫だったな
晩飯も特別なものは用意してなかった
流石に妻が入院してた2ヶ月間の晩飯は、飲みにいく×3+ほっともっと×4の生活したら、一気に悪化した
夜間経鼻経管栄養でエレン×4pやってたけれど、食ってるものが悪すぎた
一度再燃すると何を食べてもCRP上がるので、絶食で中心静脈栄養しないと駄目になる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bf1b-FMb7) · 2024/04/19(金) 09:47:31.44

俺も妻とか子供とか言いたかったね
80も後半になるママンが長生きしないとと言い続けてるのみるとつらくなるぜ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7747-FtXC) · 2024/04/19(金) 10:39:17.38

ニコチン、タール入ってなければ電子たばこ大丈夫だよね？

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM8f-Cnih) · 2024/04/19(金) 12:16:04.45

IBDだろうが健常者だろうが呼吸器に煙を入れる行為が良いと思わない研究者の方が多いのでは？
煙草でストレスが軽減されてストレスなく日常生活が送れるなら吸えばいいじゃん
健康寿命うんぬん考えるやつはどんな持病持ってても吸わないだろうが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7747-FtXC) · 2024/04/19(金) 12:41:51.93

いや煙じゃなくて水蒸気なんだ
たばこは吸ったことはない

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMcf-ksN2) · 2024/04/19(金) 16:39:30.13

>>190
他人に迷惑かけないなら好きにすれば？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d7ac-FtXC) · 2024/04/19(金) 16:50:25.88

>>188,190
“水蒸気”ではない
ニコリキ無しのVAPEの事だよね？
『植物性グリセリン（VG）は濃厚で甘い液体です。 VGは蒸気の煙りを生成し、甘さを与えます。』
水とグリセリンは違うでしょ？
https://ecigar4jp.com/blogs/vape/pg-vg?_pos=1&_sid=b7ddd27b3&_ss=r

ちなみに俺は厨房から紙巻き始めて、PloomTechが出た時から電子タバコ
Ploom S発売で加熱式にシフトした（今はPloom X Advanced）
喫煙歴35年、クローン病歴27年
禁煙する気は毛頭ない
食事制限あり、時には絶食ありで、昔は再燃したら半年入院とかザラだったが、それでも点滴棒担いで敷地外に行って吸い続けたなんでも精進しないといけないなんて気が狂うわ
先生が言うに、喫煙によってクローン病が悪化することはちゃんとエビデンスがあるみたいよ
まぁ俺は死ぬまで止まれないわ「Cigarettes or food?」だね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7747-FtXC) · 2024/04/19(金) 17:03:08.30

>>192
説明ありがとう
ドクターベイプってのが、ニコチン、タール使用してないので、気分転換に良いのかなあって思ったんだ

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM8f-Cnih) · 2024/04/19(金) 20:10:03.02

VAPEに詳しい先達がいて助かる

煙草経験なくて代替目的ではないなら安全そうな使い捨てのやつ買ってみて
肺まで吸い込まずに口内に蒸気を留めて吐き出すように使ってみるといいかもね
それでも口内や喉とかに違和感を覚えたら辞めればいいし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9f9e-H67E) · 2024/04/19(金) 20:49:54.13

タバコ経験ないならクローン病抱えているのに始める必要ないでしょ
辞めるストレスより続けたほうがマシってのは理解できるけど

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd3f-jxwR) · 2024/04/20(土) 02:45:31.62

>>183
ちょっと障害があって自炊出来ないんだ
愚痴くらい言わせてくれ😭

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9791-oga6) · 2024/04/20(土) 09:28:27.47

それよりもコンビニ飯は値段が高すぎる
普通に定食屋より高い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f3a-ksN2) · 2024/04/20(土) 14:06:18.62

自炊だって手間をかけずにできる方法はあるし、コンビニ飯より安くてまともな食い物はたくさんある
悪くなるのを承知で毎日クソ高いコンビニ飯食ってるなら同情の余地はないな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b790-1A5Z) · 2024/04/20(土) 14:16:05.08

エレンと食事制限で鬱になってしまい
自炊して洗う体力精神力がないのよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5767-hJEz) · 2024/04/20(土) 14:39:48.37

俺はカロリーメイトブロック食べてる