クローン病スレ 190
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前スレ
クローン病スレ 188
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1695707768/
クローン病スレ 189
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1709888683/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>436
初回/再燃時に1ヶ月で退院できるのは珍しいと思う
まぁ、ステラーラが出るまでTPN＋プレドニンのお世話になった年月が長くて、最長で7ヶ月入院したが、今とは治療自体が違うので比較にならないのかもしれない
因みに気をつけないといけないのは傷病手当
とあるサイトではこのように記されています
『傷病手当金を受け取れる期間は、同一の傷病について最長1年6か月です』
1ヶ月程度の入院で傷病手当を受け取ると一年半のカウントダウンが進み、例えば2年後に数ヶ月の長期入院した場合には傷病手当金は支給されません
なので1ヶ月程度の入院で傷病手当の手続きをするのは悪手です ポート感染の治療だよ 手術はできないらしい 心臓近くまで入ってる管が取れなくて無理やると大出血して命にかかわるらしい >>439
まじ？知らなかった
こういう知識は持っておかないと損しそう >>440
ポートで使うカテーテルはそもそも中心静脈の心臓手前の位置まで進んだら、体表側のチューブを切ってセプタムに繋ぐものだからね
そのカテーテルが抜けないというのは初耳かも知れない
カテーテルと摩擦するうちに血管が狭窄したか、静脈瘤が邪魔してるのか…
かなり難しい命懸けの手術になるけれど、癒着してる位置の静脈を人工血管に置き換えるという方法は一応ある 腹筋が衰えてるのも蠕動運動に悪影響あるのかな
無理のない範囲でちょっと腹筋運動とかするか >>444
整腸剤っていろいろあるけど俺ビオフェルミンダメなんだよな
飲むと便秘になる
お通じ自体は問題ない人間が飲むならどれがいいんだろうか >>445
整腸剤は持ってる腸内細菌によって合う合わないがあるから自分で試すしかない
即効性はないから数ヶ月飲み続けないと効果はわからない
とりあえず酪酸菌が入ってるビオスリーかミヤBM試してみたら？
あと水溶性食物繊維を意識して摂ると善玉菌が増えやすくなる >>445
ビオスリー配合剤飲んでるけどビオフェルミンに変えてもらおうかと思ってる みんなありがとう
近くのドラストで聞いたらやっぱりビオフェルミン（量を減らして飲む）かビオスリーがいいよって言われたので一旦ビオスリーにしてみました
しばらく続けてダメならまた考えます 繊維摂るならGFOかオススメ
グルタミン・ファイバー・オリゴ糖と腸の栄養と環境を補う
食品扱いなので健康保険は使えないが、3週間分で2,730と、サプリの中では安価な部類
特に絶食明けに服用すると良いみたい
昔東京山手メディカルに入院した時は、手作りGFOが給食で出たくらい、効果があるということだろう クローン病は食物繊維摂るなって言うから生野菜食べれないのがつらい トップバリュの「オールタイムヌードル しおラーメン」ってやつ脂質0.9で味もうまかった お前らの中で安全な食べ物なに？やっぱうどんとかになるのかね ガスが止まるのではなく発生したら全部出るようになった
要するにゲップとおならを垂れ流してる
職場では気を使ってできるだけ静かにしてるけど >>450
すごく助かる
だけどこの感謝が伝わらないのがもどかしい
軽く掃除くらいしたいけどそれも伝わらないな 絶対プラシーボなんだけど整腸剤飲み始めてから調子が良い
まだ3日目だぞ セブンで売ってる薄焼きせんべいのり塩味
ひと袋の脂質がおっとっととほぼ同じでかつかなりスナックっぽい味がして良い
最近のお気に入り ローソンで IBD のコンビニアレンジレシピ募集してるけど、
皆はコンビニで何食ってるの？ >>455
以前、社会保険中央総合病院で御大と二人三脚で活動してた管理栄養士の斉藤恵子さんが、独立してクローン病や潰瘍性大腸炎のレシピ本を沢山出してるので、参考にしたら良いよ コンビニは専らおにぎりかおでんだな
サンドイッチって意外と脂質高くない？ >>441
オッサンの俺は、これを知らないで35年前に就職してすぐ破産したよ
ただ、最近はこれ改善されていて、緩解期が何年もあると傷病手当受給資格が復活するのな
つい最近これで30数年ぶりに傷病手当もらったよ >>439
就職して一発目のクローン入院は1年6カ月は休めってことだな >>468
それ、もっとkwsk
皆んなで共有すべき情報だ
個人的には、一度傷病手当を使って、2年後に転職して社会保険が変わったが、もう一度傷病手当を申請してもダメだった実績はある 今の傷病手当って出勤期間は含めない形に変わってなかったっけ
制度変更あったの割と最近だけど なんとなくお腹が痛い、カロナールを飲まないと眠れないと愁訴しても様子を見ましょうの一点張り暖簾に腕押し >>473
カロナールぐらいじゃ効かないよ ボルタレンと胃薬両方処方してもらいなさい 今年の初め位から軽く腸閉塞の症状が出てきたけど、異常に臭い屁ばかり出て朝起きると部屋中臭くてビックリするわ >>475
ミヤBM飲め、もっと部屋の中が臭くなるぞ >>476
あまりに臭すぎて最近は透かしっ屁が出来んわ 今、障害基礎年金2級を貰ってて無職なんだけど、親が亡くなってしまい
今後の生活が不安なので、Ａ型事業所で月8万くらいの収入を得たいと
思ってるのですが、Ａ型事業所でも働いてしまうと障害基礎年金2級から
等級落ちしてしまうのでしょうか？
障害基礎年金2級貰ってて、働いておられる方いましたら助言頂けますか。 >>478
自分は厚生3級だから、基礎ではないけど、
2級って「日常生活が困難で、活動の範囲が家庭では家屋内に限られる」
だよね。
障害基礎年金は2級までしかないから、等級等級落ちだと年金打切りでないの？
働きに出て2級が認められるかは微妙ですよね。
診断書書くのは病院だから、分からないのかもしれないけど。
3級まであるのは、障害厚生年金かと。 障害年金は基本的に所得制限はない
生活保護と違って保険みたいなものなので
ただ、確定診断が20歳未満だった場合は所得制限があるらしい >>479
そうなんです。等級落ちになると年金打ち切りになります。
仰るとおり微妙なところなので困っております。 マジで俺は長生きするかもと思うと不安
キャリアを積まずに非正規転々
中途半端な症状なので手帳も取得できない
食生活も脂質には気をつけているか人工甘味料など添加物はに対しては
全然気にしてない
生命保険等も掛けてないからクローン以外の入院は経済的に厳しい 困った時わからない時は役所の福祉課に尋ねると
親切に教えてくれるよ >>478
まず親がなくなって一人暮らしかい？一人暮らしでヘルパー等に世話してもらってなければ2級は落ちるかも >>483
甘い甘い。うかつに相談すると不利になるだけ >>470
これはケースワーカーが最近教えてくれて知ったんだが、その時久しぶりに入院していたので
実際にダメもとでトライしたらOKだった。
問題は、ここにある「社会的治癒」ってのをどう判断されて、緩解期間が何年なのかを都度
判断されるみたいで決まる。
https://woman.excite.co.jp/hoken/social-insurance/320
オレは先の通り23歳で3カ月程度もらって、その2年後に申請したらダメで、この時クローンは
治癒しない病だから1年と6カ月のリミットを超えたから、もう同じ疾患では一生貰えないとさ
れて諦めていた。
でも、最近ケースワーカーが、今は事情が少し違うからやってみて、というので申請したらいけた。
昔はケースワーカーすら地方の病院にはいなかったからなあ・・・
時代は変わったな。でも、人生はかなり無駄になってしまったけどね、。
ただ、具体的には36歳で大きく腸切除して、レミケードが認可されたのでそれを開始して
その後50歳半ば過ぎまでは手術や大きい入院はなかったんだ。 未成年発祥だと所得制限あるけど
そこまでの所得はなかろ
まあ俺はこのスレでも珍しい
障害年金打ち切られた男だけど
まあレミ打って体重20キロ太って
入院16年もしてないからな
仕方ない
50代無職職歴無し
母親の年金に頼ってるのに
今更治ったら困る組は悪くなったらまた貰えると思うんだよなあ >>486
はい。一人暮らしになりました。親が残してくれた遺産は多少ありますが
これだけでは生活していくには厳しいです。
障害年金+Ａ型事業所で8万くらい稼げればなんとか生活出来るのですが。 親が金残してくれてる人羨ましいなあ
俺の周りの高齢無職殆どがそれなんだよなあ
自分だけならどうにかなるとかいう人
まあいくらカス！穀潰し！病気持ちでも殆どが働いてるとか言われようが
50過ぎまで最低限の生活はさせてくれたのはその通りだからな
一応は文句は言えん 残してくれているといっても、障害年金の月6万だけだと
貯金を取り崩していったら、すぐに無くなってしまうからね。
最悪生活保護にお世話になるかもだけど、やれることは
しておきたい 働いても問題ないよ
というか６万では生活できないでしょ >>453
ワカメとか危険だけどたまに食べるから結構うまいね いえ、賃貸で市営住宅に入ってます
それでもやはり厳しいです >>496
僕も親が団地で一緒に住んでますが
親が亡くなったら出ていかなくはならないんだけど
障害手帳や年金を受けていた場合親が亡くなっったあとも住めるんだっけ？ 前にも書いたのだが障害基礎年金2級の未成年発症で所得制限ギリギリの所得があるけれど障害者枠で働いているよ
受給できるかの瀬戸際にいるっぽいから申請と更新は社労士に依頼した。
申請時に提出する、実態としてどれだけ就労に苦労しているかといった添付文章と、診断書(申請書？)にある1日に臥床している時間の長さは大事っぽいね。 >>498
自分は厚生3級だけど、初回申請は社労士に依頼した。
現在の生活の状況はかなり細かく大変そうに書いてくれてて、自分ではここまでは書けないなと思った。
依頼した価値はあったと思いました。 打ち切られた俺は役所の包括支援センターの人からもう1回障害年金の申請してみないかと言われて
主治医（クローンで有名な教授）から
残存小腸1m強、エレンタールでの栄養吸収じゃないと体重維持不可
免疫抑制剤で間質性肺炎になり正規の
労働は不可と大袈裟に書いて貰ったけどそれでもダメだったなあ
（厚生3級のママだと）
さすがに通るだろと思ってたのに落ちてさすがに落ち込んだ。 それでも申請の書き込み方は重要みたいだな
前にネットで見た記事でも、交代した主治医に説明不足の申請書しか書いてもらえなかった患者が障害年金を切られ、社労士に相談して再度主治医に文章で詳しく状況を説明した上で申請書を書いてもらったら審査に通った例が載っていた >>500
打ち切られたって更新何回目ですか？
基本的に更新時に症状が改善するわけじゃ無いので
更新の書類も毎回同じ内容だと思うのだけど。
仕事はどうされてます？ 社会保険労務士って別に医療に詳しい訳では無いのにどこを見てるんだろ？
公務員の知り合いが将来の為にみたいな事で資格取ってたけど医療の事は全く知らんし。
初めて申請した時は在宅IVHしてたからか書類も適当だったけど普通に通ったし
審査2回目からは自分が書く書類はない訳で
>>502
3回目に落ちた。
在宅IVHから鼻柱4pになった訳だが
小腸1mぐらいとその頃は免疫抑制剤は飲んでたんだけどねえ よく聞くのが、提出書類の一般状態区分表の項目で、最低でも
"ウ"の歩行や身の回り〜の項目にチェックが付いてないと
後にある日常生活や労働状況なんかの項目で働くことが難しい
と書いてあっても駄目みたいですね 障害年金は明確に級の条件が決まってるから、そこに合ってれば貰えるし少しでも条件に満たないと貰えないというお役所仕事
だから生活状況よりも診断書が９割だよ
貰えなかったとしたら、医者が貰える条件を満たす診断書を書いてないか、実際に貰える症状以下だったということ
生活状況で覆ることは稀 >>503
社労士は障害年金申請のマニュアルの様な本を持っていると聞いたような。
あと、彼らも成功報酬が目的だから、医師にも交渉事は通るようにねじ込むよね。
年金申請が通らないと社労士の取り分は事務手数料のみになる 今年の申請書来たわ
初めて住民票が消えた？
来年から保険証消えるのにいつまで管理票のコピーとかやらせる気なんや
マイナンバーカードに全部記録あるやろ 親が死ぬ
一人暮らし
身の回りのこと自分でできてるじゃん
2級却下 俺も片親が80代半ば
もういつでも1人になってもおかしくないし
1人で生きていくことになるんだな
親戚付き合いは無いし
友達はまーまーいるけど
頼める事じゃないからな
親族関係は 俺も昔、一発で障害年金通って年金だけだと将来不安しかないから
体が動くうちにと思ってフルで働いてたら2級消されて支給停止くらったわ
今は厚生3級だけもらってるけど、仕事が人間関係やパワハラなどで続かず迷宮入り 俺は障害厚生年金3級で2ヶ月に一度96,000くらいもらえるのだが、生活保護だから意味ないのw
まぁ、生活保護費は20万近くあるから困らなけどね、築昭和50年代の市営住宅に住んでるよ
それでも凄いのは光ケーブル引けたことかな？Wi-Fi快適、iPhoneとiPadを家族3人それぞれ持ってるくらいには余裕ある 俺も親は73歳だけど、別世帯だから余り関係ないな
両親とも癌経験してるけど割と元気 夫婦と子供世帯で生活保護なの？
よく通ったね。奥さんも働けないの？ 厚生年金3級が当てはまる人は偉いといつも思うわ
若いうちはちゃんと働いてたということだからな
成人発症してたら確実に未年金障害者になってた自信がある 親が73歳とかだとまだ自分は40代？
まだまだ人生長いだろうけどお金の心配しなくていいのは良かったですな お腹すいた
油ぽいのいっぱい食べたい
はあ
リンヴォック終わって次からはステーテラ
気が重いな アラフィフで無職になったけど働いていた時に貯金と投資で3000万円になったから
後は細々暮らしていくつもり
気力も体力も限界に近い
あとは体調が良い時に少しバイトできればと思ってる >>515
親が24の時の子供だから、俺っちは今年50歳だおw
俺は子供中々出来なくて、人工授精とか色々したけどダメで、30際の時治療諦めたら息子が出来た
息子は今年20歳になったよ、早いもんだ
息子はADHDだけど病気しないし、真面目で素直な良い子だよ、今は市のリサイクルセンターで働いてる
俺は40歳で仕事休みすぎてクビになって、いまはB型作業所で時給200円の在宅ワークやってる
クローンのせいか、メンタルもやられて眠剤なんて7種類飲んでやっと寝られる
皆んなそれぞれ大変だけれど、生きてさえいれば良いことも悪いこともあるさ
悟りを開けとは言わんが、第三者目線で考える様にするとラクになるよ ぶっちゃけ、この病気ってフィジカル面よりメンタル面の方がきついな 食後必ず大腸がヒリヒリと焼けるように痛くなる
どんな安全な食べ物でもダメだわ
そろそろ自分も製剤コースかな このスレ見ても分かるけど
ご自分の家族がいるだけで
十分幸せものですよ
ちゃんと行動した結果なんだから偉いよ
いつも俺が言ってるけど年老いた親に
私が死んだらあんたは1人になると
言わせないだけで充分親孝行 ずっと寛解状態が続いてるけど担当医が変わったので来週2年ぶりにバルーンやる。またあのニフレックを飲むと思うと憂鬱でしかない。 アラフィフで独身無職の俺は人生終了
正直生きてる価値も見出せないから、そろそろいいかななんて考えることもある ノンフィクションみて日本にも安楽死を導入してほしいな
病気が悪化して苦しむより最後は楽な形で終わりたい
10代から発症して食べたいものも食べれずメンタルも病み
振り返ると良い人生とは思えん
常に再発や経済苦の恐怖で頭が支配されて節約を重ねてお金を貯めるだけの人生やった ニフレックもモビプレップも味にそんな差は感じないなぁ
とある病院では、飴を舐めながら飲んでも良いよと言われて、カンロアメ舐めながら飲んでたよ
幾分マシになるよ お金を貯める人生だったって書いてあるけど
金の問題をクリア出来るなら今のままでも長生きしたいけどなあ モビプレップ俺は一番マシだと感じるわ
1.5リットルで済むのもいいし、味は個人的にはスポーツドリンクの味に感じるのでゴクゴク飲める 私のママが決めたこと～命と向き合った家族の記録～ ｜ TVer
https://tver.jp/episodes/ep3pdf1m1h
取り急ぎ 特定疾患の更新書類届いた
先生に書いてもらうの時間かかるのにどんどん提出期限が短くなってるの腹立つわ
通院日に書類受け取りだと間に合わないから、わざわざ書類のためだけに片道1時間かけて病院行くの面倒すぎる お金の問題は以前なら表に出て働く必要あったけど
ネットの普及で在宅での仕事が結構増えた。がっつり
稼ぐのは難しいけど、年金+アルファで暮らしていけるだけの
収入は得ることが出来ると思う。 ただAIの普及で、これらの仕事も将来的にどうなるかわからんが >>521
30で結婚。33で子どもが生まれ、34でクローン病とバセドウ病を発症。
今は51になりました。子どもも高3。
考えてみると、子どもはクローンの自分しか知らないんだな。 >>531
出来たら郵送してもらえば？
郵送料いくらかわからないけど 
