クローン病スレ 190
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テンプレは>>2-5辺り
前スレ
クローン病スレ 188
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1695707768/
クローン病スレ 189
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1709888683/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>22
レミケードはアレルギー反応が出たからヒュミラに変えたんだよね…
レミケードの時に好きな物を食べておけば良かった… 現在服薬なしで寛解持ってけている人いたら簡単でいいので経緯など教えてほしい >>25
レミケードにアレルギー（Tnf-α抗体の抗体）があるということは、同じ抗体のヒュミラは大して効かない筈、むしろアレルギー反応出ないのが不思議
他の薬に変えた方がいいと俺は思うよ
新しい薬がどんどん出来てるからね、レミケ/ヒュミラに固執する必要がない、先生にその矛盾点を尋ねてみてはどうだろうか？
治療は先生だけが決めるのではなく、自分で選択する時に医学知識がある第三者でしかない
もちろん薬の処方は先生が行うものだから、納得いくまで先生と相談して、治療を受けるべきだと思ってる
この病気は先々長くなるので、的外れな治療を続けていると、CRPに現れない炎症が続く（薬による炎症のマスク現象）ことで、腸管の狭窄が進んだりする
あとで後悔しないようにある程度は患者側の理論武装が必須だよ >>26
食を色々見直して現在薬はビオスリーのみでおかずは魚メインでたまに肉を食べる生活をしてる
日頃自分がクローン患者と意識することはほぼなし
色々の内容は前ここに書いたら数名のアホが叩きに来たのでもう二度と書き込むつもりはない 俺もレミケード以外何もしてないけどな
それで16年もってる
それまでは最低50回は入院した >>29
ちょっと足を伸ばせば（車で片道1時間くらい）、他の病院ないですか？
病院HPから消化器内科の先生のプロフィールで、診療内容に炎症性腸疾患を掲げているところはないですか？
人にもよるけど、深夜バスや新幹線乗って東京の病院に通ったりする人も居ますよ 専門医というのがどういうレベルか知らないけど総合病院の消化器科の医者だとクローン病の学会？とか研究班とかに所属してる人が殆どじゃないの？
俺はこの病気にかかってから24年までは痔瘻も無いのに外科にかかっててラチあかんということでクローンで有名な大学病院に変わった時呆れられたが
で、今は近所の総合病院の消化器内科にかかってる 外科にかかって内科的治療を全くしてないから
（入院して高カロリー輸液だけでペンタサとか飲んだことない）
大学病院に変わってクローンでそこそこ有名な教授は外科の先生が見れる訳ないと言ってたね >>32
＞総合病院の消化器科の医者だとクローン病の学会？とか研究班とかに所属してる人が殆どじゃないの？
逆だよ
殆どの先生は炎症性腸疾患は知識として、そういう病気あるよねという認識しかない
クローン病の学会というのは無い筈
研究班は都道府県の限られた医局が、データ集めをしているだけ
消化器内科で偉い先生でもクローンをよく知らないのに、知ったかぶってトンデモ治療したりするから要注意だよ
確実なのは国立大学病院くらいじゃないかな？炎症性腸疾患外来とか設けてるのは エレンタールのボトルタイプがなくなって今日からリユースボトルになったけど、振ったら思いっきり漏れて最悪
処方されてるの一日一本だけだしもう飲むのやめようかな不便すぎるわ >>36
SDGs対応だったっけ？
ボトルの蓋は初めに逆回転して、コツってなったところから正回転で閉めるのが確実だよ 都心だと東京医科歯科大か北里研究所にIBDの専門家が居たような >>38
東京はそれ以外でも山ほどある
大学 IBD外来
で検索して、行きやすいところにしたらいい LRGってどれくらいの数値出てる？
俺は今日の検査で19位出ちゃったわ エレンタールのボトルタイプは画期的な商品で、あんな不味くて下痢になりやすいものを毎日飲み続けさすことに貢献したのは間違いないと思う
ボトルタイプが無くなって飲むのを止めてしまう人もいるだろうな
もともとメリットとデメリット手間のバランスが微妙だった人には特に >>42
ボトルタイプよかったよね
その前の袋入ってた粉はシャカシャカが面倒だったわ >>40
>>41
炎症性腸疾患では測るようになってきてるよ。
今出先だから分からんが、自分は3ヶ月ごとに測ってる。
ステラーラ使ってても30くらいいったことある気がする。今はリンヴォックで下がってきたと思う。
クローン病 LRG
でググれば。 🌾長文注意！
ボトルタイプは手軽に服用出来る事を目的として作られた経緯がある、フレーバー入れて好きな濃さに溶かして、飲んだらそのまま廃プラにぶち込めるのが良かった
SDGs準拠というと聞こえはいいが、プラスチックのリサイクルでいいじゃないかと思う、何より難病患者にしわ寄せを押し付けるなと言いたい
溶解ボトルは袋タイプから粉を入れるのがちょい難しい
重要なのは、使った溶解ボトルは洗って乾燥させることだが、口径が狭くて割と洗いにくい
多分1ヶ月も経てば落としきれない汚れが蓋周辺や底に現れると思う
自分は経鼻経管栄養、流石にエレン1,200kcalは効果が大きくて、少量の食事併用で体重維持出来る
食事を更に減らす時には日中にエンシュア・Hを1～2缶飲む（エンシュア・Hは375kcal/250ml）
何故エンシュア・Hかというと、手間なし簡単高カロリーで、フレーバーが数多く、エレンタールに比べて飲みやすい味だから（バニラ味，コーヒー味，バナナ味，黒糖味，メロン味，ストロベリー味，抹茶味）
但しクローン病の治療目的ではなく、単に食事の代替え目的
理由は脂質（トウモロコシ油）が1缶250mL中13.2gもあるので、多量を常用するとクローンの炎症が起きる可能性がある
寛解維持には、昔は20g/日、最近は30～40g/日の脂質節制が必要とされている
寛解期はともかく、再燃時には使えない
それでも下手なモノ食べるよりは脂質が少なく、残渣もエレンタール同様ごく僅かなので、エレンタールに抵抗がある人は検討する価値はあると思う
エンシュア・Hに限らずそのまま飲める栄養剤は色々あるので、ググってみると良い 昔、ボトルタイプが欲しくて処方を頼んだら主治医は何故か否定的だったわ
それでも何人か処方してる患者がいるけどもれなくキ◯ガイって話してた >>46
患者の事を基地とか思うだけならまだしも、口にする医者にかかりたくない
俺も過去には繁華街の路地裏でナイフ刺してやろうと思った医者がいる
そういう奴に限って副院長とかに出世したりするから手に負えない >>32
>で、今は近所の総合病院の消化器内科にかかってる
比較的寛解を維持できるようになったから近場に行ったって認識でOK? そそ。
ちょうど教授先生が定年退職になったのをきっかけに今のところレミケードで緩解してるからね
15年ほどかかった
で俺より悪い人も普通に近所の総合病院かかってるし
わざわざ片道2時間かけることないなあと。
俺以外もその教授にかかってた人は近所の病院にかわったよ
手術になった時は大学病院に戻る予定
切られる腸の長さが全然違うし手術が全然痛くないから >>46
俺の病院では患者の希望どころか医者がボトルタイプしか処方してないような感じだった
CCJAPANにも出ていた専門医だが >>28
ありがとうございます
レミケード使ってるクローン病患者仲間の人たちで癌と肺炎で亡くなった人が複数いるのでできるだけ使いたくないなと思ってます。
良ければ使わないためにしてること教えてください >>51
言った通り何をしているかはここには書きません
１つヒントを出すので後は自分で調べてください
ヒントは「リーキーガット」 >>40
自分はステラーラやっててもLRG22くらいだった。
リンヴォックでどのくらいまで下がるか。 ＞51
レミケードを使用して14年目だけど
その人達はどれくらいの期間で使っていたんだろ？ >>49
病院なびなんかで地元でクローン病を謳ってる病院が無い(あっても、一時的のみ可)だから絶望してたけど、結構地元の一般消化器科で診てもらってる人いるのよね
俺も早く移りたいよ >>52
リーキーガットといえばグルテンフリーダイエットが思い浮かぶ レミケードが日本で認可されたのは2000年か2001年だったような記憶があるので、長い人はそれからずっとだろうね
生物製剤との関係は知らんけど、クローン病の有名人リストに出てくるアメリカの女優シャナン・ドハーティーは今は乳がんステージ4らしい >>13
遅レスだがすまん
18年間プレドニン飲んだってこと？今プレドニン飲んでるんだよな。。 よく薬の副作用で間質性肺炎になったとか聞くけど
あれって相当ヤバいんじゃないの 薬剤性はステロイドがよく効くから問題無し
俺も片肺が真白になったけどステロイド始めたら1,2日で苦しみはなくなった
難病の方の間質性肺炎は薬がないというかもう打つ手がないから大変というか死を考えなくてはならない状態になる >>60
俺の妹がスキリージを使っていて咳など息苦しいって言ってるんだがどうしたら良くなるんだ？ 俺の間質性肺炎の原因はレミケードかイムランかクローン由来か（世界で3例）亜鉛とかのサプリとかがよく分からなかっんだよな
医者に聞くしかないですよ
気管支鏡（口から入れる肺の中を見るカメラ）で何回も調べたよ
で、レミケードは未だ続けてる 医者は簡単には薬のせいとは言わんよな
間接的に勧めた自分のせいにもなるから 病歴25年、2010年に寛解してる事に気づいて就職して14年目だわ。気づけば係長なってる。病気黙って結婚もして子供も作った。酒飲むと急激に悪化するので、酒は一切飲まんようにしてるわ。このまま定年までいければなあ。
病院行かなすぎて、特定疾患の更新をやめてしまったのが痛恨の極み 病歴25年、2010年に寛解してる事に気づいて就職して14年目だわ。気づけば係長なってる。病気黙って結婚もして子供も作った。酒飲むと急激に悪化するので、酒は一切飲まんようにしてるわ。このまま定年までいければなあ。
病院行かなすぎて、特定疾患の更新をやめてしまったのが痛恨の極み 病院で知り合ったクローンの人も公務員で高額療養費の戻りの額が低いからか（8000円？12000円？）特定疾患の手続きめんどくさいということでやめてたな それは面倒だからやめたと言っていても、自分が負担できるなら負担しようという意識なのかもしれんな 俺なんかふらふらしてるドケチだから1円でも安くと思うけど
ちゃんと働いてる人は何千円単位なら気にしないという人が多いな
安さや面倒くささより時間を買ってるんだろうけど 気持ちは分かる
毎年の更新作業、診断書を書いてもらうのも面倒だし、書類揃えるのも面倒 健保の戻りがある間はいいけど、何があるか分からんし、改めて申請する時に大変そうだから、更新面倒だけどやってるよ。 冷凍のブルーベリー美味しいな
皮があるから食べ過ぎは良くないかもだが俺の夏のお供だ
アイスはやはり気が引ける クローン病は胡麻はダメらしいけど自炊しない俺からするとコンビニでも外食でもあらゆる食い物に胡麻がかかってて回避出来ない そういう福利厚生？があるような会社で働きたかったよ >>54
詳細までは聞けてないですが私より長いので少なくとも7年以上ですね。。
大腸がんの人と、薬剤性間質性肺炎の人がいました。
年齢40代、50代で私ももうすぐ40代で先行きが不安です。 レミケードとか免疫抑制剤服用することになったら結核保菌者は保健所に要連絡かな まあNHKでドラマ化、2023年放送予定
24時間テレビへのアピールかもしれないがな。
これを飲むつもりだ 短期間でそんなルール改正されたり
何気にNHKが大事なんて悪そのもアンチだと思った
左ライト破損 誰が信じるのこの幼稚なノリｗ
いろんなパパと行けば二刀流挑戦できるぞ 車で休憩するの
話題に上に身近な手法なのか、
マジでこいつなんで
美人て相当難易度高いな >>77
普通にレミケードなど開始する前には結核も検査する事になってるよ
ツベルクリンとかね
添付文書に正確な事が書いてある 結核保菌者だが前に別の病気でブレドニゾロン服用してた時は病院が連絡したのか保健所から担当が来て結核の予防薬何ヵ月か飲まされた 米 長文注意！嫌なら華麗にスルーかNGに
俺はB型肝炎キャリア（小学校でやった予防接種の器具の使い回しによるもの）だ、一度も活動期に入った事がなく、 完全にセロコンバージョン状態
クローン成り立て（診断がやっとついた）のが1997年で、プレドニンの寛解導入治療（プレドニン1mg/体重1kg≒60mg×4週から漸次残減）を何回もしたから、B型肝炎がヤバかった
免疫抑えてる状態で肝炎ウイルス活性化すると、肝炎を経ずに肝硬変や肝癌が発生する事例が海外では多く確認されていたようだった
転居して信州大学病院に通い始めて少しした頃、B型肝炎ウイルス抑制の効果があるというラミブジン（初期の核酸アナログ剤）が発売されたと聞いて、免疫を抑える薬を飲む間はずーっとこの核酸アナログ剤を飲んでいこうと決めてる
今飲んでいるのは少し世代が進んだエンテカビル（先発品=バラクルード）をかれこれ20年以上飲んだけれども、肝炎になった事ないしGOP, GPTは20くらい、
γ-GTP(10-60)も去年の春は120前後だったが、ここ数ヶ月は80前後
肝臓では少し面倒な事になっていて、せいじょうなあたいが出るのは難しいのが現状だ
ここまでの経験って、B型肝炎はインターフェロンの成績が良くないし、核酸アナログ製剤で寛解維持出来るのならそれで良いじゃないかと思っている
しかし、それは私個人のことだ
妻と結婚する際にはクローン病（胃腸専門医でもある）に、妻にB型肝炎ワクチンは必要ないのか確かめた
今私の体にあるB型肝炎ウイルスは不活性化され、ウイルスの数自体も相当少なくなっているとのこと、気になるのであればワクチン接種も良いかも知れないが、オススメするとまでは言えないとのことだった
子供の周産期にも同じ事をNICUの先生に聞いたが、同じような事を言っていた
最近、結核の話しなども出てきたし、この際、自分の受けてきたワクチンの種類と接種時期を、母子手帳やコロナワクチン接種証明書などを揃えて、少しワープロアプリでヒストリーを表に整理してはどうだろうか？ 発毛促進
言わせんな
フロウと声が上客として狙えるは氷河期くらいしかないのかもな ほとんど政治家も有権者も18～20限定でええな、人に1時間が8時間超えなきゃ残業時間を使うみたいなもんを買ってしまった模様 家と違ってゾーンの出し入れで三振取りづらいんよ
ブスにストーリーがあると思う
動画出たんだな つよさこせめえそそのへもこほうもにえれめいねにれくゆありもむろみめまあむやあん どこかでちらっと見た気がするんだけど
クローン病って花粉症の薬とかダメなんだっけ？
医者に聞けってのはそうなんだけどなかなか行く時間が取れなくて アトピーで慢性鼻炎だからアレルギー薬ずっと飲んでいるよ 強い電磁波や超低周波や高周波を照射
常時身体を震わせられる
①再生するときに材料を運ぶ
②その材料を定着させる気かがある
③超音波洗浄機→電磁波の振動により洗い流される
④その部位の萎縮やけがなどは修復しているようで修復していない
⑤細胞が損傷していないので精密検査をしても証拠が出ない
⑥被害者はいづれ身体障碍が現れる
⑦内臓疾患によりその後死亡する
長年にわたる身体攻撃による完全犯罪
その結果、１日にスマートフォンを２０回以上使うという男性は、精子の数が減少するリスクが２１％高いことが判明。 精液１ミリリットルに含まれる精子の濃度が低いリスクも３０％高いことが分かった。 携帯電話の使用が１日１～５回、または週１回にも満たないという男性は、精子の数がはるかに多く、濃度も高かった。2023/11/02
男性の精子の減少、携帯電話の使用と関係か 最新研究
https://www.cnn.co.jp/fringe/35211064.html
①精子に問題ではなく政争の細胞もしくは製造の時に変な風に横やりが入って製造不能
②睾丸の細胞事態にダメージが入って製造不能
③その他 この時期は公務員の人事がネットや新聞に乗るけど
同じ病気の人地元の公立病院の部長になっとるなあ 膝が痛いので病院に行ったらロキソプロフェンNaという内服薬を貰ったけど
これクローン病でも飲んでいいの？ 書き込んだ後に検索したら禁忌っぽい
飲むの止めておくわ
医者にはクローン病だと伝えているのに何故処方されたんだ >>102,103
ロキソプロフェンは湿布もあるから、膝ならそっちの方がいい
ロキソニン内服は潰瘍出来るって助教授先生（UCの方）が言ってた >>103
頓服ならいいんじゃない 常用はまずいけど カロナールで済ませられられるならそうした方がいいわな そうだね
個人的にカロナールは関節痛にも効く
ちょっと思ったのはクローンの合併症で関節炎もあるので、その場合クローン病が改善すると関節炎もよくなる、はず
カロナール内服も連用すると“何に効いてて何に効いてない”のかが分かりにくくなるので、何ヶ月以上も飲み続けるのは避けたい
俺もカロナールは常備薬にしてるけど、週に一度飲むか飲まないかくらいの間隔（飲む時は500mg錠×2、アセトアミノフェン換算で点滴のアセリオ×1に相当） クローン病でも入れる医療保険でおすすめありませんか？
生命保険は昔から継続して加入しているけど医療保険はクローンになって更新できなくて未加入なんです >>110
俺は腹部レントゲン撮ると結腸全域に多量のガスが溜まってる場合が殆ど
3回オペしてるからか、腸蠕動弱いんだよね
昔は下痢で困ってたのに、便秘で困る様になったわ >>113
明らかな狭窄は無いけど、回腸末端部と上行結腸の繋ぎ目の角度がキツくて、普通90度くらいのところが20度くらいのV字状になってる
このことで流れが悪くなって、回腸末端部である右下腹部痛が起きやすい 食べ物が億劫になって旅行とか行かなくなって、運動も疎かになって、だいたい仕事以外家にいる生活になってしまった
まともに社会生活してる人すごいな… >>116
それ思う
自分の力で生活できるの羨ましいよ
仕事できるということはちょっとした外出もできるじゃないか
映画みたり、花見したりさ
自分はもうそういうのもできないぜ 難病持ちでも無職は情けないというか恥ずかしいんだよなあ
働いてるだけで偉い
何もためらいもなく同窓会とか人の集まり行ける人生送りたかったわ
人に会ってまず聞かれることは今仕事何してるの？だからねえ >>111
投げさせたらそれを歓迎するファンが増えないって >>109
これは加入できたけど新規受付停止中みたい
ほけんの窓口で病気のこと伝えて引受緩和型以外で入れるものがないか探してもらったよ
個人で探すのはかなりキツイかも
https://www.tdf-life.co.jp/kakei_ni_yasashii_iryo_2020/ 病気スレ荒らすのは人としてどうかと思うが
自動でやってんのか 
