指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.23

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 18:32:59.41

割れ鍋に綴じ蓋
どちらとも歪な形なんだろうなと

**!omikuji!dama** · 2024/05/08(水) 17:30:23.89

今年度から登録者証が出来るのか
難病の診断基準は満たしてるけど
医療証としての重症度が満たない患者向けの

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 22:17:03.15

今日からシフト制のパートが始まった
シフト表を見たら私だけ土日休みだったり連続した勤務日が少なかったりと配慮されていた
ありがたい

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 23:10:32.62

クズしかいないんだなこのスレ
難病って頭の病気か何かなのここ？ガイジすぎてやばい

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 23:15:39.00

>>129
考え方は十人十色
己に相応しくない発言はスルーしたほうがいいぞ

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 23:34:37.70

>>129
神経に作用して性格の変容や脳の異常にもなる難病に掛かってる
気分を害していたらごめんなさい

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 02:25:24.89

>>129
見事なまでのつ鏡案件ww

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 11:17:16.40

>>128
管理職の配慮はありがたい
あとは同僚の理解があるといいね
人数多いとこだとなんであの人だけ…って不満が出てもおかしくないし

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 11:32:24.83

クズに見えてるのはスクリプト？のいたずらじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 01:20:34.91

普段、受給者証と管理票と保険証のセットって持ち歩いてる？
結構かさばるから最近は通院の時だけにしているけど何かあったらと思うと持ち歩いていた方が良いのか悩む
もっと簡易的になれば良いのに

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 09:19:01.63

それ+障害者手帳は持ち歩いてるよ
どこかの施設で割引に使えるからね
あと証明にもなるから

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 11:22:08.02

保険証だけ。
もうすぐマイナカードだけで良くなるの助かる。

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 10:57:18.03

更新書類って毎年いつ頃来るか忘れてる
そろそろ薬がなくなるから行こう→翌日に更新書類が届くパターンがそれなりにあったはずなのに、それが5月だったか6月だったか思い出せない

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 11:01:02.43

俺は結婚してた事も忘れる時あるな🐼

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 11:12:47.94

>>139
それは忘れちゃダメだパンダ氏w

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 11:22:04.69

俺んところは10月更新で５月初旬に来たな
で　これから４か月くらいかかるね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:19:29.71

難病関連は頭おかしいのが多いのはここ見ても分かるな
何かが欠落してるのかコミュニケーション能力等々が足りなくて全く会話にならない。普通の人が病気になってとはまた違う何かがある
ヘルプマークも付けてるの変な奴ばっかりだし

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:52:12.50

>>142
あなたはどういった立場なんだ？

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:53:28.03

スクリプト荒らし
について調べなよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:55:05.62

>>144
荒らしに反応していたのか
納得した

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:44:14.55

俺はここなの民放でやらせるって
ロマサガは元気にソシャゲで食い潰して終わる
フィギュア関係者馬鹿すぎない？
自動運転とかそっちの事

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:48:44.46

ジャニに充分貢献したとみられる。
現場付近に避難していて
横領したとして
だからなんだったんだよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:50:07.43

>>17
どうだろう

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:58:47.78

>>129
こっちにもいるけど。
よしながふみの大奥は男女逆転だよ。

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:03:09.16

風呂入ってたけどね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:07:49.06

もう6/17で大底打ってるから
それとも思ってたけど
42近くじゃなくて残念だったねえ
だね
何が良いのか、お前

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:19:26.38

もっと怒ったらヤバいと思い
筋トレを加えることににした上で、バージョンアップだろ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:27:39.43

>>150
あげようとしてる元ヤクザ
ガーシーが世の中がパサパサしそうならセーフだったマップとかをうまく規制できる様な足場屋のトラックが煽って前の宗教路線に戻して

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:27:43.47

定期的に意味あるのかね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:31:09.89

ライバルは潰す主義なんじゃね？恥ずかしくて捨ててると思うことにした工場とか土方のJKアニメでどうや

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:39:01.03

映画化要素ありすぐる
しかし
問題は来シーズンからだろう

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:06:04.35

取り上げる選択を選ばず

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:08:57.37

出ないぞ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:29:46.47

>>44
投げ銭てこの世でもっとも暑いよな

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:32:46.83

>>114
メダルは引退するまで痩せないと思う
（滑らない2020ですら出てきてくれ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:36:27.28

燻製やろうな３話ぐらいでネタ尽きそうだ。
推しだったら記念切手の感覚でやったんやぞ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:44:25.84

他メン知ってた

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:47:18.02

ガジルよりいい名前あったのかい
一般社会で揉まれて徐々に知られたくない原理働くからな
絶対にアップデートできない。
才能はあるけど

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:50:30.90

壺と喚くだけのような行為に笑顔で加担する青汁
20歳くらいの気温が好きという習慣を変えることはない
ノーポジとか言わなきゃわからんのに走る離脱スレ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:57:43.59

>>126
そらハンゲの麻雀をまだやってるはず

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:01:28.10

まあ、シートベルト末着用だろうな
衝突被害軽減ブレーキが作動してないのかもしれんから難しいな
紙の株券だったら暴落していた
これだけはホンマになんでこんなゴミ番組

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:11:21.15

こうして避けられていくんだろうな

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:16:55.09

>>37
あとは成績イマイチ
カリスマ性あるて
っぱ大型高配当株なんじゃないのかね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:28:39.37

>>115
FOIに出る
ここで暴れんなよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:31:18.39

さて
いよいよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:52:15.46

ホテルまだあるんか？

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:17:03.21

あれもこれもおかしな弁護士が争う話だよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:31:05.90

オタなら気の毒なくらいガラガラね

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:31:27.96

TOPIX下げてるやつもいるけど。

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:34:45.14

でもこれからは解放されない
藍上の違法有害情報の通報窓口

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:36:04.04

過去に炭水化物のかたは飛行機の燃料も燃えたら意味ねえっての
やったことなかった

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:44:41.13

勝手にしてくれればアリやろ

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:47:37.45

実質賃金が伸び悩んでいる以上周りは晒さないでくれと謝罪させるやり方を選べ

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:57:12.09

ダブスコむかついた空売り2332イン😡

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 16:20:54.36

しかし
マスコミもしぎーにはなって残念やった

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 16:23:37.47

盛り返したしよかったやん

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 16:25:53.30

スクリプトうぜえな🐼
川崎市と横浜市はもうだいぶ前に障害者手当廃止になったと思うけどどっちも金ありそうなのにわからんもんやね…

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 17:05:45.19

難病手当が残ってるのは特別区かな？

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 18:22:02.95

板橋区はまだある
多分２３区あるんじゃないかな🐼

**病弱名無しさん** · 2024/05/13(月) 14:39:55.73

見舞金など色々名称はあるけどもらえる自治体はある
東京以外はほぼ終了してるけどね
うちの自治体は携帯大手の割引しかない

**病弱名無しさん** · 2024/05/13(月) 16:04:05.85

格安SIMの登場でキャリアの割引恩恵も薄まったからな🐼
ちなみに今日はジャンボ鶴田の命日🐼
どちらかといえば俺は前田日明ファミマ

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 00:25:41.22

働かないと生活が厳しくて通院も難しくなり層なので週3日のパートに出始めた
休憩なしとはいえ4時間程度なのに途中で息苦しくなったり吐き気がする体力のなさ(´・ω・`)
今日は6時間（休憩30分）にチャレンジだ

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 11:27:10.56

>>185
出任せ書かない方がいいぞ

埼玉
ttps://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/mimaikin.html

他に
千葉の佐倉や袖ヶ浦や流山や柏や浦安、茨城の水戸やつくば、群馬の高崎等

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 11:39:03.30

ほぼって言ってるから出任せではないな🐻

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 11:42:33.20

>>189
こんだけ件数あってほぼはないだろう

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 16:02:13.74

件数？
自治体の総数で割れよ。
そんで「ほぼ」の定義見てみろ。馬鹿馬鹿しい。

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 17:44:41.94

>>188
これ見るとどうして川崎と横浜は金がありそうなのに廃止で埼玉はその辺の草でも食ってる位なのに手当ある一体何故？🐻

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 20:43:01.95

>>192
それで思い出したけど政令指定都市だと廃止されやすいのかな？
さいたま市は廃止

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 20:43:51.47

>>192
生涯にに一度一万円だけどね

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 22:58:29.28

>>193
へえ🐻てか土曜日は大宮にいたよ

>>194
一回貰った後に手当自体無くなったんですか？

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 23:20:46.45

>>194
熊谷かな？
「1万円のお見舞金を、同一の患者に1回限り支給」

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 11:58:41.83

次の更新から診断基準が変更になって受給者証もらえなくなった

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 13:32:11.16

>>197
今年度からじゃなくて？
俺はバージャー病だけど今年度から基準変わって医療券貰えなくなると思ってたけど
重症度３でクリアした
東京都と３度位書類のやり取りして手間取ったよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 21:27:16.95

>>198
クリアしたとはいえ３度も書類のやりとりとは大変だったね

うちの県は今年度の更新手続きはこれから
新基準でも重症度は問題ないんだけど、診断基準に絶対必要な項目が追加になりそれが陰性なので問答無用で非該当になった
これからは病気ではなくて仮病ということになりました

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 23:43:52.12

さいたま、まだ更新書類届かない

**病弱名無しさん** · 2024/05/20(月) 07:06:15.25

頑張れ！
いつ治るの？
いつから働くの？
いつまで寝てるの？

言われて辛いこと(´・ω・`)

**病弱名無しさん** · 2024/05/20(月) 07:13:46.30

診断基準の変更により絶対固定期（寛解）にはならないことになった

**病弱名無しさん** · 2024/05/26(日) 13:54:24.57

>>22
分かる、家族環境良い難病者羨ましい

**病弱名無しさん** · 2024/05/26(日) 14:00:47.55

イジケに同調する難ちゃん

**病弱名無しさん** · 2024/05/26(日) 14:02:22.07

>>199
我を仮病と自称しイジケる難ちゃん

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 00:54:39.42

週2～3日、1日4時間のパートを始めた
始めたはずだった
実際は週4日、1日5～6時間で土日出勤ありの肉体労働
疲れてるし体調良くないよ……

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 08:12:29.05

ふーん。

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 10:55:16.40

そう思うなら辞めたら？としか言えないわ

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 11:11:22.53

定期的に私弱い子ちゃんが出てくるね

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 13:08:41.28

仕事辞めたら生活費はどうすんだよ
指定難病は見舞金が出るくらいで生活支援の類はない
必死に仕事してる人に向かって冷たすぎるんじゃないの？
どうやって生活してるの？

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 14:40:32.09

そりゃ生計をたててるよとしか言いようがない。指定難病も就労支援は受けられるからな。

難病だろうがなんだろうが何らかの収入、金を工面しなきゃ生活はできんだろ。それが辛いかどうかは難病とは関係ない。そういう奴は難病じゃなくても辛いだろう。

なおおすすめは確定申告な。インボイス関係ない額の売上=収入しかなかったら申告すんのクソ簡単だし恩恵しかないぞ。つーかしなきゃ指定難病の医療費上限下がらんだろ。ちなみに俺は月2500円。

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 16:05:08.38

>>211
難病と仕事の辛さが関係ないわけないだろう
SLEだけどもう生きる死ぬの病気ではなくて
ほぼほぼ易疲労から来る仕事をどうするかってのが問題

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 16:05:43.60

>>211
扶養されてるから2万だわ
病院代と食費の為に働いてるw

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 16:07:18.87

さいたま市、更新書類届いたよ
今年は診断書いくらになるかな

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 19:51:06.70

>>213
確かによく出来てる。取るべきところからは取るようになってる。
コロナの影響で一昨年まで収入に全く余裕がなかったから2500円上限だったけど、俺も去年は収入が10万上がって次の更新からは5000円に上がる。
さらに2024本業収入が増えたらその次は一万かな。

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 19:54:36.43

>>214
それ少し心配だったけどうちの病院は例年と変わらずだった。二病二通で4400円。

できてから書くのが面倒だったから追加料金ねとか言われたりしてw

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 22:51:47.94

ID変わっていたらごめん
>>214です
さいたま市、登録者証の申請も更新と同時にできるようになってた

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 21:01:35.92

ベーチェット診断書、一通3500円でした

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 21:38:31.77

診断書代なんて病院で違うからなあ

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 22:14:38.77

そういう話ではないだろw
「今年はいくらになるのかなぁ」に対して「うちは例年と変わらなかった」って返してる、今回の諸々変更があった更新でこれまでと価格が変わるのかって話。
病院同士の価格比較の話じゃなくて、各病院例年より上がる傾向なんかなって問いかけと、うちは上がんなかったよって返答があって、他の病院の例も聞けると良いなって話でしょ。

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 22:16:52.71

診断書の値段書いただけやぞ…

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 22:56:35.98

同じくベーチェット
診断書5000円

なんで(´・ω・`)？

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 00:33:18.23

仕事終わる→熱が出て体中が痛い→何とか家事を終わらせて寝る→まだ体中が痛い
こんな時、本当に鎮痛剤ってありがたいと思う
開発者に感謝しかないサンキュー

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 00:41:13.94

サンキューと聞くとパンサーの尾形と堀内孝雄を思い出す俺はまだまだだな

**病弱名無しさん** · 2024/06/03(月) 17:11:23.84

更新の申請してきた
自分は代理だからいいけど本人が申請してる人は混んでるから大変だなぁ

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 15:42:36.56

うちの自治体は去年から郵送じゃないと受け取らないってなってる。

**!omikuji!dama** · 2024/06/04(火) 17:38:52.62

金曜日に病院行ったばかりなのに
昨日、月曜日に更新の書類来た
また、臨床個人票のために病院行かなくちゃ
毎年じゃなくて2年に一度ぐらいにしてくれないかなあ
文書代8800円
郵送なら氏名と自宅宛先書いた封書と切手代別

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 19:32:22.83

>>227
あるあるだよね……
自分は書類代は4000弱なんだけど、更新のための検査があるからトータルで7000円だった

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 22:41:36.25

うちは更新書類が毎年第3週に届く
それを見込んで定期外来は第4週に設定してる

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 22:48:16.10

俺は病院行く３日前位にタイミング良く更新来て調度良かった
ついでに言うと無くしてた腕時計を御徒町で買い取りしたら700万位で売れて得した気分になった🐼

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 23:01:41.88

>>230
おめでとう！
あやかりたいから拝んでいい？

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 23:49:17.97

>>229
俺も2年目からそのサイクルにしたな

**病弱名無しさん** · 2024/06/07(金) 00:23:54.39

右手親指の第一関節が腫れていることに気付いた
真っ直ぐに伸ばせない上に曲げにくいし痛みもある

**!omikuji!dama** · 2024/06/11(火) 01:37:58.83

へバーデン？

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 15:54:32.44

所得割で税金の年額が5000円だった
かなり厳しい生活だ
それなのに自己負担上限額は10000なのかな
計算方法が未だに分からない

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 15:58:50.63

苦しい自分に酔い痴れてるんだねドンマイ

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 17:12:45.56

養ってくれる人、ちゃんと見つけな？
モラハラ夫なのかな？

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 17:18:17.30

>>235
一回でも確定申告やってみれば一発でわかるよ。
個人で給与所得やせいぜいアパート賃貸程度の個人事業しかなかったら2～3日で終わる。
意外と隠れてる控除もあったりするし。

税務署や関連の役所の説明はどこまで行っても「優しく」はないから。どこか控除忘れや過剰納付を期待してるきらいがある。

逆に言うと給与明細や源泉徴収票眺めてるだけだと細かいところはわからんよ。

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 22:05:28.07

昔はなぁ、難病患者は全員医療費がかからなかったんじゃよ……

**病弱名無しさん** · 2024/06/15(土) 12:26:48.62

対象の病気が少なかったんでしょ？

【中吉】 **!dama** · 2024/06/19(水) 00:11:11.01

56疾患

**病弱名無しさん** · 2024/06/19(水) 02:42:56.36

>>235
それ違うかも
所得税はゼロだけど住民税が課税対象になってる状態
うちも赤字のはずなのに住民税の請求があったよ

**病弱名無しさん** · 2024/06/19(水) 02:43:41.17

自治体によって違うかもしれないけど4000～5000円前後だと住民税のはず

**病弱名無しさん** · 2024/06/20(木) 09:28:34.52

赤字なのに住民税の請求ってあるもんなの？
確定申告の仕方がおかしいとか？

**病弱名無しさん** · 2024/06/21(金) 23:01:03.63

自営の場合、赤字で所得税がゼロでも住民税が非課税でなければ一般所得1に該当してしまうということか
ある程度稼いでしまうと経費でマイナスにできても住民税はかかるんだっけ？

**病弱名無しさん** · 2024/06/22(土) 15:07:32.41

自治体によるのかも知れんけどうちんとこは掛からないよ(関西政令指定都市)。
コロナ以降払ってる税金は固定資産税と(発生年は)贈与税だけ。

**病弱名無しさん** · 2024/06/23(日) 14:10:32.21

今だけです。
https://i.imgur.com/s6S0iiC.jpg

**病弱名無しさん** · 2024/06/23(日) 15:31:54.43

>>247
ありがたい情報

**病弱名無しさん** · 2024/06/27(木) 04:45:45.65

変にお腹が張ってゴロゴロ鳴ると思ったら突然の下血だわ
腹痛もなく下血が来たのは初めてだ

**病弱名無しさん** · 2024/06/27(木) 12:10:46.67

すぐっ病院行って！！！

**病弱名無しさん** · 2024/06/27(木) 22:45:43.36

今日明日休めないから明日の夕方に病院行ってくるよ
アドナ上限飲んで下血は治まりつつある