指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.23

**病弱名無しさん** · 2024/03/11(月) 09:33:56.41

指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■厚生労働省　指定難病
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
■難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

■前スレ
指定難病（旧特定疾患）の生活 part 22
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1700972247/

**病弱名無しさん** · 2024/06/28(金) 23:56:11.90

>>247
これ初めて知ったんだが

**病弱名無しさん** · 2024/06/29(土) 10:08:42.99

約20年間更新し続けてたけど、今回は重症度分類が軽症なので初の不認定になりそう
もっとも更新書類提出後の検査でまた悪化して中等症に逆戻りという間の悪さ
不認定通知が来たら新規で再申請するか…

**病弱名無しさん** · 2024/06/29(土) 17:28:03.78

５段階評価にチェックみたいなのなかった？俺はバージャー病だけどチェック３で認定されたけど
今年度の更新は都庁と4回位やり取りしてめんどかったよ

**病弱名無しさん** · 2024/06/29(土) 18:48:28.68

5段階評価＝重症度分類でしょう
253さんは重症度分類で軽症とのことだからstage1（この呼称は疾患によって違うかも）ということ
自分も過去に軽症で一度不認定になった直後にstage3のやや重症になって再申請した経験有り
再申請から再認定までまた3ヶ月ほどかかるので、その間にかかった難病医療費（通常の自己負担3割）は再認定後に1割分償還されました

審査対象とされる直近半年間で検査数値が一時的に良好だとこんな痛し痒しなパターンも有り得ます
なので不認定になると分かり切った時点で、軽症かつ高額にも該当しなければ再悪化するまで更新を一旦見送るのも手です
結局2度手間になってしまいますからね…

**病弱名無しさん** · 2024/06/29(土) 20:02:29.51

>>255
的確に詳しくありがとう
ご推察の通りですわ
そう、一時的ってのが曲者で治ることはないからな
制度の中で上手くやり繰りしないとね

**病弱名無しさん** · 2024/06/29(土) 23:06:48.08

都庁と１度目２度目と３度目のやり取りでまだ認定される可能性がある為医師に確認を取って下さいって書類やって
もう不認定だなと思ってたら４度目のやり取りで認定された重症度３で
１５年経つけど不認定は１度もない病気によって色々あるね患者数が多いと基準が厳しくなるのかな…

**病弱名無しさん** · 2024/06/29(土) 23:18:05.74

やはり今年度は難病の基準変わったんだね…

**病弱名無しさん** · 2024/06/30(日) 17:25:39.73

重症度はギリギリボーダーになってるけど主治医の温情があるわ