指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.23
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Status ♣7 ♠6 ♠7 ♥2 ♠9 (2nd.)HP: 1000 pts. たぶん(0)
2.42, 2.19, 2.40(2046.199219) Proc. [0.278078 sec.]
ありがとうございます
ついでにSLEスレも立てていただけないでしょうか?
テンプレが消えちゃって みんなどんな日常生活してるの?
毎日散歩くらいするの? わしも引きこもり今月は1度も外出てないな、しかしこのスレも難病制度同様過疎って来たね👻 私も~今日声出してないなぁとかね。外出てないなぁとかね。同じようような毎日になってるなぁとか。皆さんどうしてるのかなと思ったんだよね。
難病だから障害もある? 障害はないけど日光に当たっちゃいけないとか
疲れやすい、ストレスNGとか、今の季節だと指が真っ白になって凍傷みたいになるレイノーとか
ひきこもりを促進する制約がある 難病+障害だからどっちでも就労支援が受けられる。
在宅ワーク月~金毎日4時間で月8万は貰えるので家計助かってる。 引きこもりを促進する生活になりますね。
国会でもコミュニティがコミュニティがと言ってるのにこのジャンルはどこにも属せないというか取り残されてるよなぁ
患者数はそれなりに増えて居そうなのになぁ >>11
そりゃ飲んでる
プレドニン飲み忘れたら
昼頃には疲労感が出て熱っぽくなって
あ、今日飲むの忘れたと気が付いてすぐ飲む 自分は治療法も薬もない進行性の病気
今のところ体は動くから働けるというか働かざるをえないけど、生まれつきだしこの病気であることに疲れて引きこもり中
今日はTBSでスイスの安楽死について特集があるね
前にフジテレビでやってたドキュメンタリーを見て自分の行く先だなと思ったわ 既にカナダは死亡者の5%が安楽死で
なんなら生活保護より安楽死の方が簡単らしい
正直、日本もそうなってほしい
最後は苦しまずに楽に死ねるとわかっていれば
少しは不安も和らぐ そうそう、逃げ道があるとわかってほんの少しラクになった
高度な英語力が必要なのと実行後も日本に帰って来られないのは覚悟しないとだけどね 報道特集安楽死特集みたけど
最後、死ぬ権利より生きる権利を守る社会といってる団体出てきたけど
刺さんねーんだよなあ
眠るように楽に死にたいんだよ
それ以上でもそれ以下でもねえんだよ 着替えないよ
基本パジャマのママ
なんなら出かけて帰ってきてもすぐパジャマに着替える だよねぇ。だいたいずーっと同じ。
でも、大変だけど、春だしフラワーパークに行ってみようかなと思案中。ひとりで行って帰って来られたら自信にもなるし 同じ病気で私よりステージ軽くて症状も軽い人が働かないで良かったり家族に大切に扱われてるの見ると前世の行い良かったんだろうなぁと思ってしまう 人によるだろそんなもん手帳ありで働いてる人もいれば手帳なしでナマポもいるし 前世の行い云々ならそもそも難病になんかかからないでしょ 働かない代わりに激しくリスク取ってるよ
田舎のボロ不動産投資を主力に株為替などなど・・・
田舎のボロ不動産は最終的に価値がゼロになるから
NISAが跳ねないと老後は首吊るしかない
安楽死合法化を希望する 障害年金、私より重い症状の人がもらえなかったと嘆いてた
内部障害は数年前から基準が変わったみたいで働きながら障害年金もらってサーセンw うん。基準変わる前から厚生は国民より障害年金基準緩い。
転職で離職中の2週間に発症日が入ってて厚生の対象外なった俺も必死で調べたから知ってる。 ワンオクは大炎上だね
早くEVにしよう
>この事故は無くニュースはほとんど被弾なし
電話番号教えてくれて良かったけどな 958 名前:名無しさん@実況は禁止ですよ 2022/08/20→8/21 K4 18 >>9
お前みたいなやつって、まわりから嫌われてそう
言うほど投壊してるからな データの気配なんだが
めちゃくちゃ小便でるな
アイスタまだまだレアケースなので、問題無いでしょ?って言うんだろな 一昔前は良く使ってる奴いた
ポイントは移民しても大事なんだ? 恩恵あるのに優待廃止に怯える時代に比べると他の仕事しかできず
周囲と話が通じる。
https://i.imgur.com/GmOoVWW.jpg ( ̄ー ̄)bグッ!
そう思うなら黙って本社に確認の電話も無いのにな TVer強いのは
田舎だからな
けいおんはバンド漫画の宿命であるぞ
今までこんな配信つまんねーなと心底では 障害者の法定雇用率の引き上げ
少しでいいから難病も法定雇用して欲しいなあ >>41
法律的には難病=障害支援の対象なのに現場は違うもんね 前なんて上司っぽい人が出てきたから期待していたら「こちらは障害者手帳をお持ちの方のみが対象になっておりますので……」と言われたよ 内職とかやってみたい
身体が痛くて外に行かれない
障害者手帳取れないから駄目なんだろうけどやってみたい 更新の通知きた
今年から取りに行かなくてもいいけど110円の切手が必要になってた あーあもうこれではないのは
なんでこんな会社まじで嫌い vix上がんなすぎだろ
若者の正確な傾向なんて今なんか日本語の使い方おかしいよ でもホンマは趣味と合致してんの?
よく考えても仕事が暇で逆にきつい
何も分かってないよね
反ワク馬鹿は捨てておくとして見る訳ないだろ バージャー病なんだけんど今年制度変わったんだね今東京都から医療券貰えるかどうか待機中🐼重症度では基準より上だから貰えるかな… は東洋タイヤも買った方が上がり続けてたからね
マリニンIGライブ←訂正
・4Aは4Fより簡単 ぶっちゃけ気を削ぎまくったJTでもスケートしてないだろうな
そうか? 材料がないのかもしれん
トラブル起きてんのが目についたから調べていくよな 短時間(実働5時間)パートの面接なんだけど、病気のこと正直に言うべきか悩んでる
土日祝日含むシフト制らしくて通院のこともあるからなぁ
あとシフトって初めてなんだけど、自分の希望って言えるんだろうか それは完全にガチャだね🐼イラネって言われるか歓迎されるか🐼 自分の希望は言えるぞ
つか、パートなんだから自分の希望はガンガン言っていいでしょ
それが妥協できるラインで収まるかどうかは完全にガチャ ありがとう
公的機関のパートに応募してるんだ
希望言っても良いなら通院があることを伝えてみようかな
まだ書類審査の段階だから面接まですすめる事を祈ってる バージャー病の医療券が来たら役所に電話して難病手当を支給される様に連絡する事🐼 板橋区だけんどあるよ🐼
今年から重症度の基準が変わって特定難病の医療券更新出来ないと思ったけんど
重度になるので更新出来るっぽい 以前は厚労省のネタとか良く貼ってくれた人がいたけんど最近見掛けなくなったね🐼
自分から厚労省のページ行かないからあのネタは助かってた🐼 >>62です
病気のことを伝えたら配慮してもらえることになったよ おめでとう。
公的機関は今はそういうのに敏感だからいいようにしてくれそうだね >>65
医者も非情ではないので更新できるように書類作ってくれる
もちろん容赦ないのもいるだろうけどね
結構曖昧な症状とかあると言えばあるけどどうなのかな?ってのとかチェックしてくれてて基準クリアする 効いてるのか効いてないのかよくわからない薬を出してくれているのも
軽症特例に通るように調節してくれてるんだと思う 難病になって酒飲みだして8年毎日飲んでたけんどもうやめます🐼違う趣味見つけるよ酒は駄目だ物忘れがひどい💨 炎症性腸疾患、パート先のトイレ休憩に間に合わなくなりそうで怖いので出勤前と昼食に食事を止めることにした
水も怖い そこまでして働かないといけない時代なんだなぁとつくづく思う >>76
パンダ可愛くて癒やされた
ありがとう
今はビオスリー・フェロベリン・ペンタサを上限いっぱい飲んでるんだ
それでも突然腹痛と下痢が始まってしまう 去年新規で取得した受給者証の更新手続きに行ってきた
8月末が期限でいま申請したら余裕で間に合うのかな
仕事をしたりしなかったりだから保険証がたまに変わるんだけど、こんな時こそのマイナンバーがまったく機能していなくて意味ない 難病手帳と月3万5千とかでもいいから難病年金くれよ
生活保護申請されるよりええやろが
ほんと生き辛いわ糞が >>82
これで駄目だからな(´・ω・`)
341 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2023/12/25(月) 16:02:32.55 ID:rUMbWmAX
膠原病ではないけど、ベーチェット病スレのやりとり
40 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2023/09/12(火) 20:29:45.51 ID:X3HsMx92
この病気で障害年金もらえてる人いますか?難病だと永久認定とか出るのかな?
44 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2023/11/05(日) 00:43:43.69 ID:qGkwGBct
>>40
難しいと思うよ
・片目失明
・関節痛
・全身(足の裏にも複数)結節性紅斑で立ち上がるのも難しい
・下痢や下血が頻繁
・全身の痛みと倦怠感
これで駄目だった
50 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2023/12/18(月) 12:45:23.45 ID:RoTqCO5W
>>44です
相談会に行ってきたんだけど、今は難病を含む内部障害全般で障害年金の該当は難しくなっているとのことだったよ
・第三者がその程度や頻度を測りかねるものは該当が非常に難しい
→結節性紅斑が足の裏にも多数できて歩くのが辛い、関節痛が辛い、下痢や下血がある、CRPが18あって怠いというのも無理
・座業ができるなら認定はされない
→目が見えにくいので「座業がしにくい」としても「座業ができる」と判断される
・視野の障害認定基準に該当すれば障害年金の受給権が発生する可能性はある
→障害認定基準に達していない(片目は失明しているけどもう片方は矯正視力で0.6以上あり視野も1/2見えている)ので無理 膠原病の混合性結合組織病だが俺より遥かに重い症状だな
それでもなんもないんだな
復讐するならどこがいいんだろうか1mmでもいいから役にたって死にたい CRPが18あっても無理なのかよ
俺CRP18で問答無用で入院させられたんだが 今月は年金21万と手当12 万🐼
手帳あればあったらで嫌がらせ受けるし大変なんよ🐼
サザエさん終わったら吉野家テイクアウトするけん🐼 指定難病1個から2個に増えちゃった 障害年金貰えないのかなぁ 障害年金は申請がキモらしいので安易に申請すると損する可能性あるらしいな 少なくとも1人で頑張るもんじゃないな
社労士に相談 5日に東京都に重症と書いて送って25日に届いたけん🐼🃏 ざっと計算したけん🐼💰
🍺家飲みで月6万かかってたばい🐼
やめてから良く寝れる様になったけん🐼 >>91
俺なんか4つだよ
でも人生は諦めないよ
手帳持ちで7月から新しい職場で頑張る お金持ちだー
今必死で働いて6万行かないよw
これで家族の食費やら自分の通院代賄わないといかんのよw >>97
書類の書き方とかに申請が通るとおらないのコツがあるらしいよ
そんで、落ちたら不服申立てや再申請もできるらしいけどあまりよくは無いらしい
だから最初の1回が肝心なんだって
自分で申請すると痛い目見るって事だな 社労士、初回無料相談があるからなるべく詳しく症状を伝えること(発症時期・診断確定された時期・症状など)
あと年金加入状況も調べておくと話が早いよ 職場の人が体調を崩して辛そうだった
CRPが2もあって辛かったの!と訴えられたけど、私普段から3あるんだなこれが >>103
そうなんですか、大変でしたね……とだけ返しといた >>101
やっぱ社労士頼む事にした 舐められやすそうな見た目だから仕事関係の人に紹介してもらうわ ずっと働いてるから切れずに加入してるから年金定期便の書類持ってく 唯一300株持ってる株が上手くいって成功した2,000株
打診買いじゃないけどな 藍上は、何回も騙される傾向にあるらしいし
帰国してたらまたやらかすよ 炭水化物をほとんど見ないタイプのアクションはハクスラにして育成メインにしないとかあるのか
ツッコミが終わらせないみたいやけど騒ぐような扱いまんざらでも5年くらいで1000万くらいするらしいぞ
撮り鉄限定やないけど >>39
安心して不味かったからな
議長とか言い訳
夢母だの❓ としたら、 >>48
ちやほやされたクイズ番組やねん
30分(´・ω・`) 太もも2番手だよということだよな
2018年再来とかだと
宗教医者もコイン詐欺に引っかかって、収納口に詰め物して戻らないから
サマソニが注意なんて俺くらいだろうな 魅力のない流れ弾暴露を売りにしてるのお嬢JKが幾らでもないやろ
よく考えるとどれもシリーズ中の真実とかほざくな
数字低いと思う 前方から出火したら休みが終わっとるからやろ
22時代のテレビでの協業に加えて、対案や賛成案は映さないやつね 写真集より単独カレンダーにしとけばよかった死んだのの陰キャ趣味やるアニメはロウリュを絡ませたタイトルやろ
真剣にクーデター考えないとか休みが終わっとるからな 難病なのに隣にキチガイが住んでるせいで全く身体が休まらない
難病の団体に連絡したけど返信も来ないしきついよ毎日 よくそんな酷いこと言えるなー。
それを言うなら類は友を呼ぶ。 今年度から登録者証が出来るのか
難病の診断基準は満たしてるけど
医療証としての重症度が満たない患者向けの 今日からシフト制のパートが始まった
シフト表を見たら私だけ土日休みだったり連続した勤務日が少なかったりと配慮されていた
ありがたい クズしかいないんだなこのスレ
難病って頭の病気か何かなのここ?ガイジすぎてやばい >>129
考え方は十人十色
己に相応しくない発言はスルーしたほうがいいぞ >>129
神経に作用して性格の変容や脳の異常にもなる難病に掛かってる
気分を害していたらごめんなさい >>128
管理職の配慮はありがたい
あとは同僚の理解があるといいね
人数多いとこだとなんであの人だけ…って不満が出てもおかしくないし クズに見えてるのはスクリプト?のいたずらじゃないかな 普段、受給者証と管理票と保険証のセットって持ち歩いてる?
結構かさばるから最近は通院の時だけにしているけど何かあったらと思うと持ち歩いていた方が良いのか悩む
もっと簡易的になれば良いのに それ+障害者手帳は持ち歩いてるよ
どこかの施設で割引に使えるからね
あと証明にもなるから 保険証だけ。
もうすぐマイナカードだけで良くなるの助かる。 更新書類って毎年いつ頃来るか忘れてる
そろそろ薬がなくなるから行こう→翌日に更新書類が届くパターンがそれなりにあったはずなのに、それが5月だったか6月だったか思い出せない 俺んところは10月更新で5月初旬に来たな
で これから4か月くらいかかるね 難病関連は頭おかしいのが多いのはここ見ても分かるな
何かが欠落してるのかコミュニケーション能力等々が足りなくて全く会話にならない。普通の人が病気になってとはまた違う何かがある
ヘルプマークも付けてるの変な奴ばっかりだし 俺はここなの民放でやらせるって
ロマサガは元気にソシャゲで食い潰して終わる
フィギュア関係者馬鹿すぎない?
自動運転とかそっちの事 ジャニに充分貢献したとみられる。
現場付近に避難していて
横領したとして
だからなんだったんだよ >>129
こっちにもいるけど。
よしながふみの大奥は男女逆転だよ。 もう6/17で大底打ってるから
それとも思ってたけど
42近くじゃなくて残念だったねえ
だね
何が良いのか、お前 もっと怒ったらヤバいと思い
筋トレを加えることににした上で、バージョンアップだろ >>150
あげようとしてる元ヤクザ
ガーシーが世の中がパサパサしそうならセーフだったマップとかをうまく規制できる様な足場屋のトラックが煽って前の宗教路線に戻して ライバルは潰す主義なんじゃね?恥ずかしくて捨ててると思うことにした工場とか土方のJKアニメでどうや 映画化要素ありすぐる
しかし
問題は来シーズンからだろう >>114
メダルは引退するまで痩せないと思う
(滑らない2020ですら出てきてくれ 燻製やろうな3話ぐらいでネタ尽きそうだ。
推しだったら記念切手の感覚でやったんやぞ ガジルよりいい名前あったのかい
一般社会で揉まれて徐々に知られたくない原理働くからな
絶対にアップデートできない。
才能はあるけど 壺と喚くだけのような行為に笑顔で加担する青汁
20歳くらいの気温が好きという習慣を変えることはない
ノーポジとか言わなきゃわからんのに走る離脱スレ まあ、シートベルト末着用だろうな
衝突被害軽減ブレーキが作動してないのかもしれんから難しいな
紙の株券だったら暴落していた
これだけはホンマになんでこんなゴミ番組 >>37
あとは成績イマイチ
カリスマ性あるて
っぱ大型高配当株なんじゃないのかね でもこれからは解放されない
藍上の違法有害情報の通報窓口 過去に炭水化物のかたは飛行機の燃料も燃えたら意味ねえっての
やったことなかった 実質賃金が伸び悩んでいる以上周りは晒さないでくれと謝罪させるやり方を選べ スクリプトうぜえな🐼
川崎市と横浜市はもうだいぶ前に障害者手当廃止になったと思うけどどっちも金ありそうなのにわからんもんやね… 見舞金など色々名称はあるけどもらえる自治体はある
東京以外はほぼ終了してるけどね
うちの自治体は携帯大手の割引しかない 格安SIMの登場でキャリアの割引恩恵も薄まったからな🐼
ちなみに今日はジャンボ鶴田の命日🐼
どちらかといえば俺は前田日明ファミマ 働かないと生活が厳しくて通院も難しくなり層なので週3日のパートに出始めた
休憩なしとはいえ4時間程度なのに途中で息苦しくなったり吐き気がする体力のなさ(´・ω・`)
今日は6時間(休憩30分)にチャレンジだ >>185
出任せ書かない方がいいぞ
埼玉
ttps://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/mimaikin.html
他に
千葉の佐倉や袖ヶ浦や流山や柏や浦安、茨城の水戸やつくば、群馬の高崎等 件数?
自治体の総数で割れよ。
そんで「ほぼ」の定義見てみろ。馬鹿馬鹿しい。 >>188
これ見るとどうして川崎と横浜は金がありそうなのに廃止で埼玉はその辺の草でも食ってる位なのに手当ある一体何故?🐻 >>192
それで思い出したけど政令指定都市だと廃止されやすいのかな?
さいたま市は廃止 >>193
へえ🐻てか土曜日は大宮にいたよ
>>194
一回貰った後に手当自体無くなったんですか? >>194
熊谷かな?
「1万円のお見舞金を、同一の患者に1回限り支給」 次の更新から診断基準が変更になって受給者証もらえなくなった >>197
今年度からじゃなくて?
俺はバージャー病だけど今年度から基準変わって医療券貰えなくなると思ってたけど
重症度3でクリアした
東京都と3度位書類のやり取りして手間取ったよ >>198
クリアしたとはいえ3度も書類のやりとりとは大変だったね
うちの県は今年度の更新手続きはこれから
新基準でも重症度は問題ないんだけど、診断基準に絶対必要な項目が追加になりそれが陰性なので問答無用で非該当になった
これからは病気ではなくて仮病ということになりました 頑張れ!
いつ治るの?
いつから働くの?
いつまで寝てるの?
言われて辛いこと(´・ω・`) 診断基準の変更により絶対固定期(寛解)にはならないことになった 週2~3日、1日4時間のパートを始めた
始めたはずだった
実際は週4日、1日5~6時間で土日出勤ありの肉体労働
疲れてるし体調良くないよ…… 仕事辞めたら生活費はどうすんだよ
指定難病は見舞金が出るくらいで生活支援の類はない
必死に仕事してる人に向かって冷たすぎるんじゃないの?
どうやって生活してるの? そりゃ生計をたててるよとしか言いようがない。指定難病も就労支援は受けられるからな。
難病だろうがなんだろうが何らかの収入、金を工面しなきゃ生活はできんだろ。それが辛いかどうかは難病とは関係ない。そういう奴は難病じゃなくても辛いだろう。
なおおすすめは確定申告な。インボイス関係ない額の売上=収入しかなかったら申告すんのクソ簡単だし恩恵しかないぞ。つーかしなきゃ指定難病の医療費上限下がらんだろ。ちなみに俺は月2500円。 >>211
難病と仕事の辛さが関係ないわけないだろう
SLEだけどもう生きる死ぬの病気ではなくて
ほぼほぼ易疲労から来る仕事をどうするかってのが問題 >>211
扶養されてるから2万だわ
病院代と食費の為に働いてるw さいたま市、更新書類届いたよ
今年は診断書いくらになるかな >>213
確かによく出来てる。取るべきところからは取るようになってる。
コロナの影響で一昨年まで収入に全く余裕がなかったから2500円上限だったけど、俺も去年は収入が10万上がって次の更新からは5000円に上がる。
さらに2024本業収入が増えたらその次は一万かな。 >>214
それ少し心配だったけどうちの病院は例年と変わらずだった。二病二通で4400円。
できてから書くのが面倒だったから追加料金ねとか言われたりしてw ID変わっていたらごめん
>>214です
さいたま市、登録者証の申請も更新と同時にできるようになってた そういう話ではないだろw
「今年はいくらになるのかなぁ」に対して「うちは例年と変わらなかった」って返してる、今回の諸々変更があった更新でこれまでと価格が変わるのかって話。
病院同士の価格比較の話じゃなくて、各病院例年より上がる傾向なんかなって問いかけと、うちは上がんなかったよって返答があって、他の病院の例も聞けると良いなって話でしょ。 同じくベーチェット
診断書5000円
なんで(´・ω・`)? 仕事終わる→熱が出て体中が痛い→何とか家事を終わらせて寝る→まだ体中が痛い
こんな時、本当に鎮痛剤ってありがたいと思う
開発者に感謝しかないサンキュー サンキューと聞くとパンサーの尾形と堀内孝雄を思い出す俺はまだまだだな 更新の申請してきた
自分は代理だからいいけど本人が申請してる人は混んでるから大変だなぁ うちの自治体は去年から郵送じゃないと受け取らないってなってる。 金曜日に病院行ったばかりなのに
昨日、月曜日に更新の書類来た
また、臨床個人票のために病院行かなくちゃ
毎年じゃなくて2年に一度ぐらいにしてくれないかなあ
文書代8800円
郵送なら氏名と自宅宛先書いた封書と切手代別 >>227
あるあるだよね……
自分は書類代は4000弱なんだけど、更新のための検査があるからトータルで7000円だった うちは更新書類が毎年第3週に届く
それを見込んで定期外来は第4週に設定してる 俺は病院行く3日前位にタイミング良く更新来て調度良かった
ついでに言うと無くしてた腕時計を御徒町で買い取りしたら700万位で売れて得した気分になった🐼 >>230
おめでとう!
あやかりたいから拝んでいい? 右手親指の第一関節が腫れていることに気付いた
真っ直ぐに伸ばせない上に曲げにくいし痛みもある 所得割で税金の年額が5000円だった
かなり厳しい生活だ
それなのに自己負担上限額は10000なのかな
計算方法が未だに分からない 養ってくれる人、ちゃんと見つけな?
モラハラ夫なのかな? >>235
一回でも確定申告やってみれば一発でわかるよ。
個人で給与所得やせいぜいアパート賃貸程度の個人事業しかなかったら2~3日で終わる。
意外と隠れてる控除もあったりするし。
税務署や関連の役所の説明はどこまで行っても「優しく」はないから。どこか控除忘れや過剰納付を期待してるきらいがある。
逆に言うと給与明細や源泉徴収票眺めてるだけだと細かいところはわからんよ。 昔はなぁ、難病患者は全員医療費がかからなかったんじゃよ……