指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.23

0001病弱名無しさん2024/03/11(月) 09:33:56.41ID:mB+9aWdu0
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■厚生労働省 指定難病
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
■難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

■前スレ
指定難病(旧 特定疾患)の生活 part 22
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1700972247/

0190病弱名無しさん2024/05/14(火) 11:42:33.20ID:jyXJxiF70
>>189
こんだけ件数あってほぼはないだろう

0191病弱名無しさん2024/05/14(火) 16:02:13.74ID:k8kTFBc50
件数?
自治体の総数で割れよ。
そんで「ほぼ」の定義見てみろ。馬鹿馬鹿しい。

0192病弱名無しさん2024/05/14(火) 17:44:41.94ID:G5Vwmgdv0
>>188
これ見るとどうして川崎と横浜は金がありそうなのに廃止で埼玉はその辺の草でも食ってる位なのに手当ある一体何故?🐻

0193病弱名無しさん2024/05/14(火) 20:43:01.95ID:NFZ+kBZU0
>>192
それで思い出したけど政令指定都市だと廃止されやすいのかな?
さいたま市は廃止

0194病弱名無しさん2024/05/14(火) 20:43:51.47ID:xCrFtJpw0
>>192
生涯にに一度一万円だけどね

0195病弱名無しさん2024/05/14(火) 22:58:29.28ID:G5Vwmgdv0
>>193
へえ🐻てか土曜日は大宮にいたよ

>>194
一回貰った後に手当自体無くなったんですか?

0196病弱名無しさん2024/05/14(火) 23:20:46.45ID:NFZ+kBZU0
>>194
熊谷かな?
「1万円のお見舞金を、同一の患者に1回限り支給」

0197病弱名無しさん2024/05/16(木) 11:58:41.83ID:wgSXHF0b0
次の更新から診断基準が変更になって受給者証もらえなくなった

0198病弱名無しさん2024/05/16(木) 13:32:11.16ID:iiNTkVs10
>>197
今年度からじゃなくて?
俺はバージャー病だけど今年度から基準変わって医療券貰えなくなると思ってたけど
重症度3でクリアした
東京都と3度位書類のやり取りして手間取ったよ

0199病弱名無しさん2024/05/16(木) 21:27:16.95ID:CALCFSE30
>>198
クリアしたとはいえ3度も書類のやりとりとは大変だったね

うちの県は今年度の更新手続きはこれから
新基準でも重症度は問題ないんだけど、診断基準に絶対必要な項目が追加になりそれが陰性なので問答無用で非該当になった
これからは病気ではなくて仮病ということになりました

0200病弱名無しさん2024/05/16(木) 23:43:52.12ID:nfAJ5CMu0
さいたま、まだ更新書類届かない

0201病弱名無しさん2024/05/20(月) 07:06:15.25ID:418Ahtl50
頑張れ!
いつ治るの?
いつから働くの?
いつまで寝てるの?

言われて辛いこと(´・ω・`)

0202病弱名無しさん2024/05/20(月) 07:13:46.30ID:mbnyDur90
診断基準の変更により絶対固定期(寛解)にはならないことになった

0203病弱名無しさん2024/05/26(日) 13:54:24.57ID:U202yrBH0
>>22
分かる、家族環境良い難病者羨ましい

0204病弱名無しさん2024/05/26(日) 14:00:47.55ID:Ljvk9Euw0
イジケに同調する難ちゃん

0205病弱名無しさん2024/05/26(日) 14:02:22.07ID:Ljvk9Euw0
>>199
我を仮病と自称しイジケる難ちゃん

0206病弱名無しさん2024/05/30(木) 00:54:39.42ID:7aV2oEwE0
週2~3日、1日4時間のパートを始めた
始めたはずだった
実際は週4日、1日5~6時間で土日出勤ありの肉体労働
疲れてるし体調良くないよ……

0207病弱名無しさん2024/05/30(木) 08:12:29.05ID:oVtxEnVr0
ふーん。

0208病弱名無しさん2024/05/30(木) 10:55:16.40ID:6686mvit0
そう思うなら辞めたら?としか言えないわ

0209病弱名無しさん2024/05/30(木) 11:11:22.53ID:cmGvN5Qb0
定期的に私弱い子ちゃんが出てくるね

0210病弱名無しさん2024/05/30(木) 13:08:41.28ID:FyoHnM3n0
仕事辞めたら生活費はどうすんだよ
指定難病は見舞金が出るくらいで生活支援の類はない
必死に仕事してる人に向かって冷たすぎるんじゃないの?
どうやって生活してるの?

0211病弱名無しさん2024/05/30(木) 14:40:32.09ID:GJi196P/0
そりゃ生計をたててるよとしか言いようがない。指定難病も就労支援は受けられるからな。

難病だろうがなんだろうが何らかの収入、金を工面しなきゃ生活はできんだろ。それが辛いかどうかは難病とは関係ない。そういう奴は難病じゃなくても辛いだろう。

なおおすすめは確定申告な。インボイス関係ない額の売上=収入しかなかったら申告すんのクソ簡単だし恩恵しかないぞ。つーかしなきゃ指定難病の医療費上限下がらんだろ。ちなみに俺は月2500円。

0212病弱名無しさん2024/05/30(木) 16:05:08.38ID:FyoHnM3n0
>>211
難病と仕事の辛さが関係ないわけないだろう
SLEだけどもう生きる死ぬの病気ではなくて
ほぼほぼ易疲労から来る仕事をどうするかってのが問題

0213病弱名無しさん2024/05/30(木) 16:05:43.60ID:Q+GEkYOk0
>>211
扶養されてるから2万だわ
病院代と食費の為に働いてるw

0214病弱名無しさん2024/05/30(木) 16:07:18.87ID:nHCsRjdh0
さいたま市、更新書類届いたよ
今年は診断書いくらになるかな

0215病弱名無しさん2024/05/30(木) 19:51:06.70ID:o+odveml0
>>213
確かによく出来てる。取るべきところからは取るようになってる。
コロナの影響で一昨年まで収入に全く余裕がなかったから2500円上限だったけど、俺も去年は収入が10万上がって次の更新からは5000円に上がる。
さらに2024本業収入が増えたらその次は一万かな。

0216病弱名無しさん2024/05/30(木) 19:54:36.43ID:o+odveml0
>>214
それ少し心配だったけどうちの病院は例年と変わらずだった。二病二通で4400円。

できてから書くのが面倒だったから追加料金ねとか言われたりしてw

0217病弱名無しさん2024/05/30(木) 22:51:47.94ID:TOVTTpVR0
ID変わっていたらごめん
>>214です
さいたま市、登録者証の申請も更新と同時にできるようになってた

0218病弱名無しさん2024/05/31(金) 21:01:35.92ID:rcduwoS90
ベーチェット診断書、一通3500円でした

0219病弱名無しさん2024/05/31(金) 21:38:31.77ID:dSmMX5Re0
診断書代なんて病院で違うからなあ

0220病弱名無しさん2024/05/31(金) 22:14:38.77ID:nFbZZIVP0
そういう話ではないだろw
「今年はいくらになるのかなぁ」に対して「うちは例年と変わらなかった」って返してる、今回の諸々変更があった更新でこれまでと価格が変わるのかって話。
病院同士の価格比較の話じゃなくて、各病院例年より上がる傾向なんかなって問いかけと、うちは上がんなかったよって返答があって、他の病院の例も聞けると良いなって話でしょ。

0221病弱名無しさん2024/05/31(金) 22:16:52.71ID:5JgIeYlt0
診断書の値段書いただけやぞ…

0222病弱名無しさん2024/05/31(金) 22:56:35.98ID:I2CL7ymZ0
同じくベーチェット
診断書5000円

なんで(´・ω・`)?

0223病弱名無しさん2024/06/02(日) 00:33:18.23ID:9WgDSCHk0
仕事終わる→熱が出て体中が痛い→何とか家事を終わらせて寝る→まだ体中が痛い
こんな時、本当に鎮痛剤ってありがたいと思う
開発者に感謝しかないサンキュー

0224病弱名無しさん2024/06/02(日) 00:41:13.94ID:8ILcsaw70
サンキューと聞くとパンサーの尾形と堀内孝雄を思い出す俺はまだまだだな

0225病弱名無しさん2024/06/03(月) 17:11:23.84ID:+WT3xzn10
更新の申請してきた
自分は代理だからいいけど本人が申請してる人は混んでるから大変だなぁ

0226病弱名無しさん2024/06/04(火) 15:42:36.56ID:eHlmyp+O0
うちの自治体は去年から郵送じゃないと受け取らないってなってる。

0227!omikuji!dama2024/06/04(火) 17:38:52.62ID:+uqYf6jj0
金曜日に病院行ったばかりなのに
昨日、月曜日に更新の書類来た
また、臨床個人票のために病院行かなくちゃ
毎年じゃなくて2年に一度ぐらいにしてくれないかなあ
文書代8800円
郵送なら氏名と自宅宛先書いた封書と切手代別

0228病弱名無しさん2024/06/04(火) 19:32:22.83ID:C04BGam70
>>227
あるあるだよね……
自分は書類代は4000弱なんだけど、更新のための検査があるからトータルで7000円だった

0229病弱名無しさん2024/06/04(火) 22:41:36.25ID:E36HlNyR0
うちは更新書類が毎年第3週に届く
それを見込んで定期外来は第4週に設定してる

0230病弱名無しさん2024/06/04(火) 22:48:16.10ID:dDM3yZyU0
俺は病院行く3日前位にタイミング良く更新来て調度良かった
ついでに言うと無くしてた腕時計を御徒町で買い取りしたら700万位で売れて得した気分になった🐼

0231病弱名無しさん2024/06/04(火) 23:01:41.88ID:C04BGam70
>>230
おめでとう!
あやかりたいから拝んでいい?

0232病弱名無しさん2024/06/04(火) 23:49:17.97ID:AlUBpxZt0
>>229
俺も2年目からそのサイクルにしたな

0233病弱名無しさん2024/06/07(金) 00:23:54.39ID:BSw8vVfy0
右手親指の第一関節が腫れていることに気付いた
真っ直ぐに伸ばせない上に曲げにくいし痛みもある

0234!omikuji!dama2024/06/11(火) 01:37:58.83ID:LB0V5Tme0
へバーデン?

0235病弱名無しさん2024/06/14(金) 15:54:32.44ID:JCcgG49a0
所得割で税金の年額が5000円だった
かなり厳しい生活だ
それなのに自己負担上限額は10000なのかな
計算方法が未だに分からない

0236病弱名無しさん2024/06/14(金) 15:58:50.63ID:bYUX0blm0
苦しい自分に酔い痴れてるんだねドンマイ

0237病弱名無しさん2024/06/14(金) 17:12:45.56ID:ioycY7IV0
養ってくれる人、ちゃんと見つけな?
モラハラ夫なのかな?

0238病弱名無しさん2024/06/14(金) 17:18:17.30ID:dkNMTHeC0
>>235
一回でも確定申告やってみれば一発でわかるよ。
個人で給与所得やせいぜいアパート賃貸程度の個人事業しかなかったら2~3日で終わる。
意外と隠れてる控除もあったりするし。

税務署や関連の役所の説明はどこまで行っても「優しく」はないから。どこか控除忘れや過剰納付を期待してるきらいがある。

逆に言うと給与明細や源泉徴収票眺めてるだけだと細かいところはわからんよ。

0239病弱名無しさん2024/06/14(金) 22:05:28.07ID:/iR1EsGj0
昔はなぁ、難病患者は全員医療費がかからなかったんじゃよ……

0240病弱名無しさん2024/06/15(土) 12:26:48.62ID:INo5Exxe0
対象の病気が少なかったんでしょ?

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