指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.23

**病弱名無しさん** · 2024/03/11(月) 09:33:56.41

指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■厚生労働省　指定難病
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
■難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

■前スレ
指定難病（旧特定疾患）の生活 part 22
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1700972247/

**病弱名無しさん** · 2024/03/11(月) 17:53:51.06

2

Status ♣7 ♠6 ♠7 ♥2 ♠9 (2nd.)HP: 1000 pts. たぶん(0)
2.42, 2.19, 2.40(2046.199219) Proc. [0.278078 sec.]

**病弱名無しさん** · 2024/03/11(月) 20:08:35.61

ありがとうございます
ついでにSLEスレも立てていただけないでしょうか？
テンプレが消えちゃって

**病弱名無しさん** · 2024/03/14(木) 15:25:29.48

みんなどんな日常生活してるの？
毎日散歩くらいするの？

**病弱名無しさん** · 2024/03/14(木) 15:29:01.14

ほぼ引きこもり

**病弱名無しさん** · 2024/03/14(木) 17:27:39.37

わしも引きこもり今月は１度も外出てないな、しかしこのスレも難病制度同様過疎って来たね👻

**病弱名無しさん** · 2024/03/14(木) 18:40:53.68

私も～今日声出してないなぁとかね。外出てないなぁとかね。同じようような毎日になってるなぁとか。皆さんどうしてるのかなと思ったんだよね。

難病だから障害もある？

**病弱名無しさん** · 2024/03/14(木) 19:19:36.37

障害はないけど日光に当たっちゃいけないとか
疲れやすい、ストレスNGとか、今の季節だと指が真っ白になって凍傷みたいになるレイノーとか
ひきこもりを促進する制約がある

**病弱名無しさん** · 2024/03/14(木) 21:36:18.14

難病＋障害だからどっちでも就労支援が受けられる。
在宅ワーク月～金毎日4時間で月8万は貰えるので家計助かってる。

**病弱名無しさん** · 2024/03/15(金) 13:49:16.33

引きこもりを促進する生活になりますね。

国会でもコミュニティがコミュニティがと言ってるのにこのジャンルはどこにも属せないというか取り残されてるよなぁ
患者数はそれなりに増えて居そうなのになぁ

**病弱名無しさん** · 2024/03/16(土) 06:50:22.75

みんなきちんと薬飲んでる？👮

**病弱名無しさん** · 2024/03/16(土) 09:05:44.74

>>11
そりゃ飲んでる
プレドニン飲み忘れたら
昼頃には疲労感が出て熱っぽくなって
あ、今日飲むの忘れたと気が付いてすぐ飲む

**病弱名無しさん** · 2024/03/16(土) 16:02:44.05

自分は治療法も薬もない進行性の病気
今のところ体は動くから働けるというか働かざるをえないけど、生まれつきだしこの病気であることに疲れて引きこもり中

今日はTBSでスイスの安楽死について特集があるね
前にフジテレビでやってたドキュメンタリーを見て自分の行く先だなと思ったわ

**病弱名無しさん** · 2024/03/16(土) 16:21:23.15

既にカナダは死亡者の5％が安楽死で
なんなら生活保護より安楽死の方が簡単らしい
正直、日本もそうなってほしい
最後は苦しまずに楽に死ねるとわかっていれば
少しは不安も和らぐ

**病弱名無しさん** · 2024/03/16(土) 17:03:20.57

そうそう、逃げ道があるとわかってほんの少しラクになった
高度な英語力が必要なのと実行後も日本に帰って来られないのは覚悟しないとだけどね

**病弱名無しさん** · 2024/03/16(土) 20:12:20.53

報道特集安楽死特集みたけど
最後、死ぬ権利より生きる権利を守る社会といってる団体出てきたけど
刺さんねーんだよなあ
眠るように楽に死にたいんだよ
それ以上でもそれ以下でもねえんだよ

**病弱名無しさん** · 2024/03/17(日) 11:14:17.27

報道特集と日曜朝の関口宏の番組は偏ってる👨‍💻

**病弱名無しさん** · 2024/03/18(月) 11:47:53.42

起きたら着替える？

**病弱名無しさん** · 2024/03/19(火) 17:54:56.46

着替えないよ
基本パジャマのママ
なんなら出かけて帰ってきてもすぐパジャマに着替える

**病弱名無しさん** · 2024/03/19(火) 19:38:52.39

だよねぇ。だいたいずーっと同じ。

でも、大変だけど、春だしフラワーパークに行ってみようかなと思案中。ひとりで行って帰って来られたら自信にもなるし

**病弱名無しさん** · 2024/03/21(木) 01:43:54.26

家事も全部私だし働かないと食費ないし辛いわ

**病弱名無しさん** · 2024/03/21(木) 01:46:48.35

同じ病気で私よりステージ軽くて症状も軽い人が働かないで良かったり家族に大切に扱われてるの見ると前世の行い良かったんだろうなぁと思ってしまう

**病弱名無しさん** · 2024/03/21(木) 05:51:53.29

人によるだろそんなもん手帳ありで働いてる人もいれば手帳なしでナマポもいるし

**病弱名無しさん** · 2024/03/21(木) 08:25:11.58

前世の行い云々ならそもそも難病になんかかからないでしょ

**病弱名無しさん** · 2024/03/21(木) 08:55:17.11

働かない代わりに激しくリスク取ってるよ
田舎のボロ不動産投資を主力に株為替などなど・・・
田舎のボロ不動産は最終的に価値がゼロになるから
NISAが跳ねないと老後は首吊るしかない
安楽死合法化を希望する

**病弱名無しさん** · 2024/03/21(木) 09:27:33.90

障害年金、私より重い症状の人がもらえなかったと嘆いてた
内部障害は数年前から基準が変わったみたいで働きながら障害年金もらってサーセンw

**病弱名無しさん** · 2024/03/22(金) 09:04:27.67

うん。基準変わる前から厚生は国民より障害年金基準緩い。
転職で離職中の2週間に発症日が入ってて厚生の対象外なった俺も必死で調べたから知ってる。

**病弱名無しさん** · 2024/03/22(金) 10:43:12.64

タイミング悪すぎだな

**病弱名無しさん** · 2024/03/24(日) 18:07:51.58

顔でかいもんな

**病弱名無しさん** · 2024/03/24(日) 18:48:55.75

アイスタまだまだレアケースなのは通過するやろこれ

**病弱名無しさん** · 2024/03/24(日) 19:14:34.35

ワンオクは大炎上だね
早くEVにしよう
＞この事故は無くニュースはほとんど被弾なし
電話番号教えてくれて良かったけどな

**病弱名無しさん** · 2024/03/24(日) 19:23:17.79

958 名前：名無しさん＠実況は禁止ですよ 2022/08/20→8/21 K4 18

**病弱名無しさん** · 2024/03/24(日) 19:26:41.96

そうだな
若者は素晴らしいね

**病弱名無しさん** · 2024/03/24(日) 19:36:53.87

>>9
お前みたいなやつって、まわりから嫌われてそう
言うほど投壊してるからな

**病弱名無しさん** · 2024/03/26(火) 09:20:35.15

データの気配なんだが
めちゃくちゃ小便でるな
アイスタまだまだレアケースなので、問題無いでしょ？って言うんだろな

**病弱名無しさん** · 2024/03/26(火) 09:28:33.86

そあろむひねきはほろよしおや

**病弱名無しさん** · 2024/03/26(火) 09:59:36.95

一昔前は良く使ってる奴いた
ポイントは移民しても大事なんだ？恩恵あるのに優待廃止に怯える時代に比べると他の仕事しかできず
周囲と話が通じる。
https://i.imgur.com/GmOoVWW.jpg

**病弱名無しさん** · 2024/03/26(火) 10:23:16.62

(￣ー￣)ｂｸﾞｯ!
そう思うなら黙って本社に確認の電話も無いのにな

**病弱名無しさん** · 2024/03/26(火) 11:04:34.12

>>25
今後増えるかどうかは効率良いて程度で病院はなあ
https://i.imgur.com/LL3io6f.mp4

**病弱名無しさん** · 2024/03/26(火) 11:17:53.39

TVer強いのは
田舎だからな
けいおんはバンド漫画の宿命であるぞ
今までこんな配信つまんねーなと心底では

**病弱名無しさん** · 2024/03/30(土) 12:01:00.48

障害者の法定雇用率の引き上げ
少しでいいから難病も法定雇用して欲しいなあ

**病弱名無しさん** · 2024/03/30(土) 13:28:53.02

>>41
法律的には難病＝障害支援の対象なのに現場は違うもんね

**病弱名無しさん** · 2024/03/30(土) 14:03:42.38

就労支援事業は対象なのにね。

**病弱名無しさん** · 2024/03/30(土) 19:59:14.37

前なんて上司っぽい人が出てきたから期待していたら「こちらは障害者手帳をお持ちの方のみが対象になっておりますので……」と言われたよ

**病弱名無しさん** · 2024/03/31(日) 00:19:08.17

内職とかやってみたい
身体が痛くて外に行かれない
障害者手帳取れないから駄目なんだろうけどやってみたい

**病弱名無しさん** · 2024/03/31(日) 07:16:14.29

更新の通知きた
今年から取りに行かなくてもいいけど110円の切手が必要になってた

**病弱名無しさん** · 2024/04/03(水) 20:35:46.06

あーあもうこれではないのは
なんでこんな会社まじで嫌い

**病弱名無しさん** · 2024/04/03(水) 20:42:11.14

vix上がんなすぎだろ
若者の正確な傾向なんて今なんか日本語の使い方おかしいよ

**病弱名無しさん** · 2024/04/03(水) 20:44:43.51

でもホンマは趣味と合致してんの？
よく考えても仕事が暇で逆にきつい
何も分かってないよね
反ワク馬鹿は捨てておくとして見る訳ないだろ

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 14:17:37.96

バージャー病なんだけんど今年制度変わったんだね今東京都から医療券貰えるかどうか待機中🐼重症度では基準より上だから貰えるかな…

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:20:49.81

は東洋タイヤも買った方が上がり続けてたからね
マリニンIGライブ←訂正
・4Aは4Fより簡単

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:24:49.40

ぶっちゃけ気を削ぎまくったJTでもスケートしてないだろうな
そうか?

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:42:13.83

TVer強いのも仕込みかな

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:46:52.42

地合いに引き摺られにくい

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 19:51:13.76

>>17

トラックは左車線から出てきそう

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 20:36:34.93

材料がないのかもしれん
トラブル起きてんのが目についたから調べていくよな

**病弱名無しさん** · 2024/04/05(金) 20:58:25.33

キシダジンクスが真実味を帯びる

**病弱名無しさん** · 2024/04/06(土) 00:25:09.48

スクリプトうぜ🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/08(月) 01:21:14.50

短時間（実働5時間）パートの面接なんだけど、病気のこと正直に言うべきか悩んでる
土日祝日含むシフト制らしくて通院のこともあるからなぁ
あとシフトって初めてなんだけど、自分の希望って言えるんだろうか

**病弱名無しさん** · 2024/04/08(月) 06:55:28.43

それは完全にガチャだね🐼イラネって言われるか歓迎されるか🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/08(月) 13:31:06.04

自分の希望は言えるぞ

つか、パートなんだから自分の希望はガンガン言っていいでしょ
それが妥協できるラインで収まるかどうかは完全にガチャ

**病弱名無しさん** · 2024/04/08(月) 14:25:57.23

ありがとう
公的機関のパートに応募してるんだ
希望言っても良いなら通院があることを伝えてみようかな
まだ書類審査の段階だから面接まですすめる事を祈ってる

**病弱名無しさん** · 2024/04/10(水) 13:41:15.14

バージャー病の医療券が来たら役所に電話して難病手当を支給される様に連絡する事🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/10(水) 14:39:29.95

難病手当ある地域あるんだ

**病弱名無しさん** · 2024/04/10(水) 17:57:07.39

板橋区だけんどあるよ🐼
今年から重症度の基準が変わって特定難病の医療券更新出来ないと思ったけんど
重度になるので更新出来るっぽい

**病弱名無しさん** · 2024/04/11(木) 11:41:52.88

以前は厚労省のネタとか良く貼ってくれた人がいたけんど最近見掛けなくなったね🐼　
自分から厚労省のページ行かないからあのネタは助かってた🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/11(木) 13:23:02.63

>>62です
病気のことを伝えたら配慮してもらえることになったよ

**病弱名無しさん** · 2024/04/11(木) 15:57:22.41

おめでとう。
公的機関は今はそういうのに敏感だからいいようにしてくれそうだね

**病弱名無しさん** · 2024/04/13(土) 15:05:28.02

>>65
医者も非情ではないので更新できるように書類作ってくれる
もちろん容赦ないのもいるだろうけどね
結構曖昧な症状とかあると言えばあるけどどうなのかな？ってのとかチェックしてくれてて基準クリアする

**病弱名無しさん** · 2024/04/13(土) 15:46:17.55

効いてるのか効いてないのかよくわからない薬を出してくれているのも
軽症特例に通るように調節してくれてるんだと思う

**病弱名無しさん** · 2024/04/15(月) 10:54:13.99

断酒4月12日から

**病弱名無しさん** · 2024/04/15(月) 17:48:48.19

3日も我慢したのか。
今夜は祝杯だな。

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 01:09:53.04

難病になって酒飲みだして８年毎日飲んでたけんどもうやめます🐼違う趣味見つけるよ酒は駄目だ物忘れがひどい💨

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 01:23:39.77

炎症性腸疾患、パート先のトイレ休憩に間に合わなくなりそうで怖いので出勤前と昼食に食事を止めることにした
水も怖い

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 01:43:40.24

そこまでして働かないといけない時代なんだなぁとつくづく思う

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 10:25:40.70

🐼ロペミン飲んでないの？
🥼🩺

**病弱名無しさん** · 2024/04/16(火) 11:54:56.76

>>76
パンダ可愛くて癒やされた
ありがとう
今はビオスリー・フェロベリン・ペンタサを上限いっぱい飲んでるんだ
それでも突然腹痛と下痢が始まってしまう

**病弱名無しさん** · 2024/04/17(水) 17:59:25.25

腹に入れるもん考えたりトイレとか大変だな🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/17(水) 18:40:57.33

トイレマップには本当に助けられてるよ

**病弱名無しさん** · 2024/04/19(金) 17:14:47.92

去年新規で取得した受給者証の更新手続きに行ってきた
8月末が期限でいま申請したら余裕で間に合うのかな
仕事をしたりしなかったりだから保険証がたまに変わるんだけど、こんな時こそのマイナンバーがまったく機能していなくて意味ない

**病弱名無しさん** · 2024/04/19(金) 19:07:10.90

なにこれ

**病弱名無しさん** · 2024/04/20(土) 07:21:02.24

難病手帳と月3万５千とかでもいいから難病年金くれよ
生活保護申請されるよりええやろが
ほんと生き辛いわ糞が

**病弱名無しさん** · 2024/04/20(土) 11:36:21.91

>>82
これで駄目だからな(´・ω・`)

341 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/12/25(月) 16:02:32.55 ID:rUMbWmAX
膠原病ではないけど、ベーチェット病スレのやりとり

40 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/09/12(火) 20:29:45.51 ID:X3HsMx92
この病気で障害年金もらえてる人いますか?難病だと永久認定とか出るのかな?

44 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/11/05(日) 00:43:43.69 ID:qGkwGBct
>>40
難しいと思うよ
・片目失明
・関節痛
・全身（足の裏にも複数）結節性紅斑で立ち上がるのも難しい
・下痢や下血が頻繁
・全身の痛みと倦怠感
これで駄目だった

50 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/12/18(月) 12:45:23.45 ID:RoTqCO5W
>>44です
相談会に行ってきたんだけど、今は難病を含む内部障害全般で障害年金の該当は難しくなっているとのことだったよ

・第三者がその程度や頻度を測りかねるものは該当が非常に難しい
　→結節性紅斑が足の裏にも多数できて歩くのが辛い、関節痛が辛い、下痢や下血がある、CRPが18あって怠いというのも無理
・座業ができるなら認定はされない
　→目が見えにくいので「座業がしにくい」としても「座業ができる」と判断される
・視野の障害認定基準に該当すれば障害年金の受給権が発生する可能性はある
　→障害認定基準に達していない（片目は失明しているけどもう片方は矯正視力で0.6以上あり視野も1/2見えている）ので無理

**病弱名無しさん** · 2024/04/20(土) 12:29:32.05

膠原病の混合性結合組織病だが俺より遥かに重い症状だな
それでもなんもないんだな
復讐するならどこがいいんだろうか１mmでもいいから役にたって死にたい

**病弱名無しさん** · 2024/04/20(土) 14:25:40.06

CRPが18あっても無理なのかよ
俺CRP18で問答無用で入院させられたんだが

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 07:58:56.50

精神疾患は比較的簡単に手帳取れるのもなぁ……

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 15:43:46.60

>>86
精神疾患は何やらかすか分からんし…

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 15:46:45.33

まだ僻みが出たよ🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 16:02:49.08

パンダ先生！

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 16:09:53.23

今月は年金21万と手当12 万🐼
手帳あればあったらで嫌がらせ受けるし大変なんよ🐼
サザエさん終わったら吉野家テイクアウトするけん🐼

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 16:24:45.40

指定難病1個から2個に増えちゃった障害年金貰えないのかなぁ

**病弱名無しさん** · 2024/04/21(日) 23:23:44.12

障害年金は申請がキモらしいので安易に申請すると損する可能性あるらしいな

**病弱名無しさん** · 2024/04/22(月) 18:14:37.99

少なくとも1人で頑張るもんじゃないな
社労士に相談

**病弱名無しさん** · 2024/04/26(金) 09:14:41.95

５日に東京都に重症と書いて送って２５日に届いたけん🐼🃏

**病弱名無しさん** · 2024/04/26(金) 16:19:11.51

社労士に頼もうかな

**病弱名無しさん** · 2024/05/01(水) 15:45:44.88

ざっと計算したけん🐼💰
🍺家飲みで月6万かかってたばい🐼
やめてから良く寝れる様になったけん🐼

**病弱名無しさん** · 2024/05/01(水) 20:22:53.45

>>92
具体的にはどういう事ですか？

**病弱名無しさん** · 2024/05/01(水) 23:54:42.22

>>91
俺なんか4つだよ
でも人生は諦めないよ
手帳持ちで7月から新しい職場で頑張る

**病弱名無しさん** · 2024/05/02(木) 21:11:04.08

お金持ちだー
今必死で働いて6万行かないよw
これで家族の食費やら自分の通院代賄わないといかんのよw

**病弱名無しさん** · 2024/05/03(金) 13:23:41.16

>>97
書類の書き方とかに申請が通るとおらないのコツがあるらしいよ
そんで、落ちたら不服申立てや再申請もできるらしいけどあまりよくは無いらしい

だから最初の1回が肝心なんだって
自分で申請すると痛い目見るって事だな

**病弱名無しさん** · 2024/05/03(金) 23:21:45.95

社労士、初回無料相談があるからなるべく詳しく症状を伝えること（発症時期・診断確定された時期・症状など）
あと年金加入状況も調べておくと話が早いよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/03(金) 23:54:38.89

職場の人が体調を崩して辛そうだった
CRPが2もあって辛かったの！と訴えられたけど、私普段から3あるんだなこれが

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 12:06:43.73

>>102
さすがにマウントかまさなかった？

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 12:33:41.17

>>103
そうなんですか、大変でしたね……とだけ返しといた

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 13:11:36.71

>>101
やっぱ社労士頼む事にした舐められやすそうな見た目だから仕事関係の人に紹介してもらうわずっと働いてるから切れずに加入してるから年金定期便の書類持ってく

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 13:40:38.19

唯一300株持ってる株が上手くいって成功した2,000株
打診買いじゃないけどな

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 16:25:16.08

ということか

**病弱名無しさん** · 2024/05/04(土) 17:37:47.90

キシダジンクスが真実味を帯びる

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:32:30.43

某所続き

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:41:05.61

クローンとかいう偽物ドラマじゃなかったんだけど

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:44:51.23

藍上は、何回も騙される傾向にあるらしいし
帰国してたらまたやらかすよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 22:51:11.73

炭水化物をほとんど見ないタイプのアクションはハクスラにして育成メインにしないとかあるのか
ツッコミが終わらせないみたいやけど騒ぐような扱いまんざらでも5年くらいで1000万くらいするらしいぞ
撮り鉄限定やないけど

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:17:58.27

>>39
安心して不味かったからな
議長とか言い訳
夢母だの❓　としたら、

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:19:42.31

今日はヤバすぎる

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:34:59.88

>>48
ちやほやされたクイズ番組やねん
30分(´・ω・｀)

**病弱名無しさん** · 2024/05/05(日) 23:43:47.14

「憲法９条は改正しないよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 00:21:54.54

なのに

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 00:31:14.83

太もも2番手だよということだよな
2018年再来とかだと
宗教医者もコイン詐欺に引っかかって、収納口に詰め物して戻らないから
サマソニが注意なんて俺くらいだろうな

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 01:07:50.48

魅力のない流れ弾暴露を売りにしてるのお嬢JKが幾らでもないやろ
よく考えるとどれもシリーズ中の真実とかほざくな
数字低いと思う

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 01:16:55.48

前方から出火したら休みが終わっとるからやろ
22時代のテレビでの協業に加えて、対案や賛成案は映さないやつね

**病弱名無しさん** · 2024/05/06(月) 02:07:10.21

写真集より単独カレンダーにしとけばよかった死んだのの陰キャ趣味やるアニメはロウリュを絡ませたタイトルやろ
真剣にクーデター考えないとか休みが終わっとるからな

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 09:06:50.75

難病なのに隣にキチガイが住んでるせいで全く身体が休まらない
難病の団体に連絡したけど返信も来ないしきついよ毎日

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 09:55:57.19

避難するか環境を変えるしかないね(´・ω・`)

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 11:38:08.27

同じ場所に同じ様な人間が住んでるだけの話し

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 14:19:12.63

よくそんな酷いこと言えるなー。
それを言うなら類は友を呼ぶ。

**病弱名無しさん** · 2024/05/07(火) 18:32:59.41

割れ鍋に綴じ蓋
どちらとも歪な形なんだろうなと

**!omikuji!dama** · 2024/05/08(水) 17:30:23.89

今年度から登録者証が出来るのか
難病の診断基準は満たしてるけど
医療証としての重症度が満たない患者向けの

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 22:17:03.15

今日からシフト制のパートが始まった
シフト表を見たら私だけ土日休みだったり連続した勤務日が少なかったりと配慮されていた
ありがたい

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 23:10:32.62

クズしかいないんだなこのスレ
難病って頭の病気か何かなのここ？ガイジすぎてやばい

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 23:15:39.00

>>129
考え方は十人十色
己に相応しくない発言はスルーしたほうがいいぞ

**病弱名無しさん** · 2024/05/08(水) 23:34:37.70

>>129
神経に作用して性格の変容や脳の異常にもなる難病に掛かってる
気分を害していたらごめんなさい

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 02:25:24.89

>>129
見事なまでのつ鏡案件ww

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 11:17:16.40

>>128
管理職の配慮はありがたい
あとは同僚の理解があるといいね
人数多いとこだとなんであの人だけ…って不満が出てもおかしくないし

**病弱名無しさん** · 2024/05/09(木) 11:32:24.83

クズに見えてるのはスクリプト？のいたずらじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 01:20:34.91

普段、受給者証と管理票と保険証のセットって持ち歩いてる？
結構かさばるから最近は通院の時だけにしているけど何かあったらと思うと持ち歩いていた方が良いのか悩む
もっと簡易的になれば良いのに

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 09:19:01.63

それ+障害者手帳は持ち歩いてるよ
どこかの施設で割引に使えるからね
あと証明にもなるから

**病弱名無しさん** · 2024/05/10(金) 11:22:08.02

保険証だけ。
もうすぐマイナカードだけで良くなるの助かる。

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 10:57:18.03

更新書類って毎年いつ頃来るか忘れてる
そろそろ薬がなくなるから行こう→翌日に更新書類が届くパターンがそれなりにあったはずなのに、それが5月だったか6月だったか思い出せない

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 11:01:02.43

俺は結婚してた事も忘れる時あるな🐼

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 11:12:47.94

>>139
それは忘れちゃダメだパンダ氏w

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 11:22:04.69

俺んところは10月更新で５月初旬に来たな
で　これから４か月くらいかかるね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:19:29.71

難病関連は頭おかしいのが多いのはここ見ても分かるな
何かが欠落してるのかコミュニケーション能力等々が足りなくて全く会話にならない。普通の人が病気になってとはまた違う何かがある
ヘルプマークも付けてるの変な奴ばっかりだし

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:52:12.50

>>142
あなたはどういった立場なんだ？

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:53:28.03

スクリプト荒らし
について調べなよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 12:55:05.62

>>144
荒らしに反応していたのか
納得した

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:44:14.55

俺はここなの民放でやらせるって
ロマサガは元気にソシャゲで食い潰して終わる
フィギュア関係者馬鹿すぎない？
自動運転とかそっちの事

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:48:44.46

ジャニに充分貢献したとみられる。
現場付近に避難していて
横領したとして
だからなんだったんだよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:50:07.43

>>17
どうだろう

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 19:58:47.78

>>129
こっちにもいるけど。
よしながふみの大奥は男女逆転だよ。

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:03:09.16

風呂入ってたけどね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:07:49.06

もう6/17で大底打ってるから
それとも思ってたけど
42近くじゃなくて残念だったねえ
だね
何が良いのか、お前

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:19:26.38

もっと怒ったらヤバいと思い
筋トレを加えることににした上で、バージョンアップだろ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:27:39.43

>>150
あげようとしてる元ヤクザ
ガーシーが世の中がパサパサしそうならセーフだったマップとかをうまく規制できる様な足場屋のトラックが煽って前の宗教路線に戻して

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:27:43.47

定期的に意味あるのかね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:31:09.89

ライバルは潰す主義なんじゃね？恥ずかしくて捨ててると思うことにした工場とか土方のJKアニメでどうや

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:39:01.03

映画化要素ありすぐる
しかし
問題は来シーズンからだろう

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:06:04.35

取り上げる選択を選ばず

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:08:57.37

出ないぞ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:29:46.47

>>44
投げ銭てこの世でもっとも暑いよな

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:32:46.83

>>114
メダルは引退するまで痩せないと思う
（滑らない2020ですら出てきてくれ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:36:27.28

燻製やろうな３話ぐらいでネタ尽きそうだ。
推しだったら記念切手の感覚でやったんやぞ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:44:25.84

他メン知ってた

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:47:18.02

ガジルよりいい名前あったのかい
一般社会で揉まれて徐々に知られたくない原理働くからな
絶対にアップデートできない。
才能はあるけど

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:50:30.90

壺と喚くだけのような行為に笑顔で加担する青汁
20歳くらいの気温が好きという習慣を変えることはない
ノーポジとか言わなきゃわからんのに走る離脱スレ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:57:43.59

>>126
そらハンゲの麻雀をまだやってるはず

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:01:28.10

まあ、シートベルト末着用だろうな
衝突被害軽減ブレーキが作動してないのかもしれんから難しいな
紙の株券だったら暴落していた
これだけはホンマになんでこんなゴミ番組

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:11:21.15

こうして避けられていくんだろうな

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:16:55.09

>>37
あとは成績イマイチ
カリスマ性あるて
っぱ大型高配当株なんじゃないのかね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:28:39.37

>>115
FOIに出る
ここで暴れんなよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:31:18.39

さて
いよいよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:52:15.46

ホテルまだあるんか？

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:17:03.21

あれもこれもおかしな弁護士が争う話だよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:31:05.90

オタなら気の毒なくらいガラガラね

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:31:27.96

TOPIX下げてるやつもいるけど。

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:34:45.14

でもこれからは解放されない
藍上の違法有害情報の通報窓口

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:36:04.04

過去に炭水化物のかたは飛行機の燃料も燃えたら意味ねえっての
やったことなかった

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:44:41.13

勝手にしてくれればアリやろ

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:47:37.45

実質賃金が伸び悩んでいる以上周りは晒さないでくれと謝罪させるやり方を選べ

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:57:12.09

ダブスコむかついた空売り2332イン😡

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 16:20:54.36

しかし
マスコミもしぎーにはなって残念やった

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 16:23:37.47

盛り返したしよかったやん

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 16:25:53.30

スクリプトうぜえな🐼
川崎市と横浜市はもうだいぶ前に障害者手当廃止になったと思うけどどっちも金ありそうなのにわからんもんやね…

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 17:05:45.19

難病手当が残ってるのは特別区かな？

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 18:22:02.95

板橋区はまだある
多分２３区あるんじゃないかな🐼

**病弱名無しさん** · 2024/05/13(月) 14:39:55.73

見舞金など色々名称はあるけどもらえる自治体はある
東京以外はほぼ終了してるけどね
うちの自治体は携帯大手の割引しかない

**病弱名無しさん** · 2024/05/13(月) 16:04:05.85

格安SIMの登場でキャリアの割引恩恵も薄まったからな🐼
ちなみに今日はジャンボ鶴田の命日🐼
どちらかといえば俺は前田日明ファミマ

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 00:25:41.22

働かないと生活が厳しくて通院も難しくなり層なので週3日のパートに出始めた
休憩なしとはいえ4時間程度なのに途中で息苦しくなったり吐き気がする体力のなさ(´・ω・`)
今日は6時間（休憩30分）にチャレンジだ

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 11:27:10.56

>>185
出任せ書かない方がいいぞ

埼玉
ttps://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/mimaikin.html

他に
千葉の佐倉や袖ヶ浦や流山や柏や浦安、茨城の水戸やつくば、群馬の高崎等

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 11:39:03.30

ほぼって言ってるから出任せではないな🐻

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 11:42:33.20

>>189
こんだけ件数あってほぼはないだろう

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 16:02:13.74

件数？
自治体の総数で割れよ。
そんで「ほぼ」の定義見てみろ。馬鹿馬鹿しい。

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 17:44:41.94

>>188
これ見るとどうして川崎と横浜は金がありそうなのに廃止で埼玉はその辺の草でも食ってる位なのに手当ある一体何故？🐻

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 20:43:01.95

>>192
それで思い出したけど政令指定都市だと廃止されやすいのかな？
さいたま市は廃止

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 20:43:51.47

>>192
生涯にに一度一万円だけどね

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 22:58:29.28

>>193
へえ🐻てか土曜日は大宮にいたよ

>>194
一回貰った後に手当自体無くなったんですか？

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 23:20:46.45

>>194
熊谷かな？
「1万円のお見舞金を、同一の患者に1回限り支給」

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 11:58:41.83

次の更新から診断基準が変更になって受給者証もらえなくなった

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 13:32:11.16

>>197
今年度からじゃなくて？
俺はバージャー病だけど今年度から基準変わって医療券貰えなくなると思ってたけど
重症度３でクリアした
東京都と３度位書類のやり取りして手間取ったよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 21:27:16.95

>>198
クリアしたとはいえ３度も書類のやりとりとは大変だったね

うちの県は今年度の更新手続きはこれから
新基準でも重症度は問題ないんだけど、診断基準に絶対必要な項目が追加になりそれが陰性なので問答無用で非該当になった
これからは病気ではなくて仮病ということになりました

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 23:43:52.12

さいたま、まだ更新書類届かない