指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.23

**病弱名無しさん** · 2024/03/11(月) 09:33:56.41

指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■厚生労働省　指定難病
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
■難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

■前スレ
指定難病（旧特定疾患）の生活 part 22
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1700972247/

**病弱名無しさん** · 2024/05/26(日) 13:54:24.57

>>22
分かる、家族環境良い難病者羨ましい

**病弱名無しさん** · 2024/05/26(日) 14:00:47.55

イジケに同調する難ちゃん

**病弱名無しさん** · 2024/05/26(日) 14:02:22.07

>>199
我を仮病と自称しイジケる難ちゃん

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 00:54:39.42

週2～3日、1日4時間のパートを始めた
始めたはずだった
実際は週4日、1日5～6時間で土日出勤ありの肉体労働
疲れてるし体調良くないよ……

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 08:12:29.05

ふーん。

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 10:55:16.40

そう思うなら辞めたら？としか言えないわ

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 11:11:22.53

定期的に私弱い子ちゃんが出てくるね

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 13:08:41.28

仕事辞めたら生活費はどうすんだよ
指定難病は見舞金が出るくらいで生活支援の類はない
必死に仕事してる人に向かって冷たすぎるんじゃないの？
どうやって生活してるの？

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 14:40:32.09

そりゃ生計をたててるよとしか言いようがない。指定難病も就労支援は受けられるからな。

難病だろうがなんだろうが何らかの収入、金を工面しなきゃ生活はできんだろ。それが辛いかどうかは難病とは関係ない。そういう奴は難病じゃなくても辛いだろう。

なおおすすめは確定申告な。インボイス関係ない額の売上=収入しかなかったら申告すんのクソ簡単だし恩恵しかないぞ。つーかしなきゃ指定難病の医療費上限下がらんだろ。ちなみに俺は月2500円。

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 16:05:08.38

>>211
難病と仕事の辛さが関係ないわけないだろう
SLEだけどもう生きる死ぬの病気ではなくて
ほぼほぼ易疲労から来る仕事をどうするかってのが問題

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 16:05:43.60

>>211
扶養されてるから2万だわ
病院代と食費の為に働いてるw

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 16:07:18.87

さいたま市、更新書類届いたよ
今年は診断書いくらになるかな

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 19:51:06.70

>>213
確かによく出来てる。取るべきところからは取るようになってる。
コロナの影響で一昨年まで収入に全く余裕がなかったから2500円上限だったけど、俺も去年は収入が10万上がって次の更新からは5000円に上がる。
さらに2024本業収入が増えたらその次は一万かな。

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 19:54:36.43

>>214
それ少し心配だったけどうちの病院は例年と変わらずだった。二病二通で4400円。

できてから書くのが面倒だったから追加料金ねとか言われたりしてw

**病弱名無しさん** · 2024/05/30(木) 22:51:47.94

ID変わっていたらごめん
>>214です
さいたま市、登録者証の申請も更新と同時にできるようになってた

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 21:01:35.92

ベーチェット診断書、一通3500円でした

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 21:38:31.77

診断書代なんて病院で違うからなあ

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 22:14:38.77

そういう話ではないだろw
「今年はいくらになるのかなぁ」に対して「うちは例年と変わらなかった」って返してる、今回の諸々変更があった更新でこれまでと価格が変わるのかって話。
病院同士の価格比較の話じゃなくて、各病院例年より上がる傾向なんかなって問いかけと、うちは上がんなかったよって返答があって、他の病院の例も聞けると良いなって話でしょ。

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 22:16:52.71

診断書の値段書いただけやぞ…

**病弱名無しさん** · 2024/05/31(金) 22:56:35.98

同じくベーチェット
診断書5000円

なんで(´・ω・`)？

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 00:33:18.23

仕事終わる→熱が出て体中が痛い→何とか家事を終わらせて寝る→まだ体中が痛い
こんな時、本当に鎮痛剤ってありがたいと思う
開発者に感謝しかないサンキュー

**病弱名無しさん** · 2024/06/02(日) 00:41:13.94

サンキューと聞くとパンサーの尾形と堀内孝雄を思い出す俺はまだまだだな

**病弱名無しさん** · 2024/06/03(月) 17:11:23.84

更新の申請してきた
自分は代理だからいいけど本人が申請してる人は混んでるから大変だなぁ

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 15:42:36.56

うちの自治体は去年から郵送じゃないと受け取らないってなってる。

**!omikuji!dama** · 2024/06/04(火) 17:38:52.62

金曜日に病院行ったばかりなのに
昨日、月曜日に更新の書類来た
また、臨床個人票のために病院行かなくちゃ
毎年じゃなくて2年に一度ぐらいにしてくれないかなあ
文書代8800円
郵送なら氏名と自宅宛先書いた封書と切手代別

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 19:32:22.83

>>227
あるあるだよね……
自分は書類代は4000弱なんだけど、更新のための検査があるからトータルで7000円だった

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 22:41:36.25

うちは更新書類が毎年第3週に届く
それを見込んで定期外来は第4週に設定してる

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 22:48:16.10

俺は病院行く３日前位にタイミング良く更新来て調度良かった
ついでに言うと無くしてた腕時計を御徒町で買い取りしたら700万位で売れて得した気分になった🐼

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 23:01:41.88

>>230
おめでとう！
あやかりたいから拝んでいい？

**病弱名無しさん** · 2024/06/04(火) 23:49:17.97

>>229
俺も2年目からそのサイクルにしたな

**病弱名無しさん** · 2024/06/07(金) 00:23:54.39

右手親指の第一関節が腫れていることに気付いた
真っ直ぐに伸ばせない上に曲げにくいし痛みもある

**!omikuji!dama** · 2024/06/11(火) 01:37:58.83

へバーデン？

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 15:54:32.44

所得割で税金の年額が5000円だった
かなり厳しい生活だ
それなのに自己負担上限額は10000なのかな
計算方法が未だに分からない

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 15:58:50.63

苦しい自分に酔い痴れてるんだねドンマイ

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 17:12:45.56

養ってくれる人、ちゃんと見つけな？
モラハラ夫なのかな？

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 17:18:17.30

>>235
一回でも確定申告やってみれば一発でわかるよ。
個人で給与所得やせいぜいアパート賃貸程度の個人事業しかなかったら2～3日で終わる。
意外と隠れてる控除もあったりするし。

税務署や関連の役所の説明はどこまで行っても「優しく」はないから。どこか控除忘れや過剰納付を期待してるきらいがある。

逆に言うと給与明細や源泉徴収票眺めてるだけだと細かいところはわからんよ。

**病弱名無しさん** · 2024/06/14(金) 22:05:28.07

昔はなぁ、難病患者は全員医療費がかからなかったんじゃよ……

**病弱名無しさん** · 2024/06/15(土) 12:26:48.62

対象の病気が少なかったんでしょ？