関節リウマチ PART51
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↑上記を3行に渡ってコピペ
現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
＊業者お断り！＊
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「リウマチ医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
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リウマチに効く健康食品を教えて！！
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
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https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1646639552/
関節リウマチ PART50
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1683254349/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 前のトピの質問から。
CRP低いってずっと0.01くらい？私の場合、悪化時だとCRPは0.2くらい、調子良い時だと0.02くらいなんだけどリウマチ診断は出てるよ。
レントゲンでわかる破壊は起きてないけど、エコーだと骨びらんがあるのがわかるらしい。
ちなみにMMP3も高めだけど基準値内。でも毎日痛いうえに、メトト飲んでるけど段々悪化してる気はするよ。握力とか無くなってきたように感じる。 プリンペランでメトトの吐き気がマシになった人は他にいますか？ 最近よく掴んでるものを落としたり
食事してても子どものように零してしまう
対策かなんかありますかね >>6
痛くて御椀もてないから自分の顔を近づけてる、だから何をこぼしても御椀が受け止めてくれる コントロール不良で薬を切り替え中。べらぼうに痛い。
座薬使ったりトラマドール使ってるが一日痛みのことしか考えられない。
首のリンパ腫れてるし、熱は出るし辛すぎる。 >>7
ごめん笑い事じゃないのは分かってるんだけど笑っちゃった >>6
自宅での食事の際は食器を全て浅めのお盆に載せるか
食べ物は汁物以外、出来るだけ一つの大皿に盛り付ける(ご飯も)
こうすると溢してもダメージ小さいです
お皿の縁も少し上がっていると箸やスプーンで食べ物をキャッチし易いです 明日診察があって、
紹介元の病院に変わることになります
私としては、今の病院で月一回診てもらいたい
採血もその日に結果が出るし
他のとこが悪かったらすぐに院内紹介状書いてもらえるし
悪くなったらどうせ今の大きな病院に行くことになるのだから
先生や病院の都合であっちこっちやられるのしんどい
うちのは母親は40年前にリウマチで全身の関節が変形して
それに比べたら今はいい薬があるし、
全身変形で動けなくなることはないけど、
先生や病院に気を遣うのがしんどいし嫌だ >>9
大丈夫w自分でも書いてて笑ったよw
何しとんねんと思いながら今日も御椀がすべて受け止めてくれてるw >>11
今の病院がいいですと言ってみてもらえないのですか？
コントロールがうまくいったからかな？
私はもう開業医からは診療を断られてしまうから否応なく総合病院なんですが。
11さんは大学病院とか？
どちらにしてもしんどいね >>13
大学病院です
医師でも患者さんでもない人が沢山ウロウロしてますね
何にでもイライラしてることは自分でもわかるけど、
せっかく慣れた病院を変わるのは憂鬱です 食事に関しては零しても受け止められる何かを用意するしかないですかね
今日は外で箸を落とすという…
病院は私も近くのクリニックに戻すって話でしたが
結局総合病院のままです
多分クリニックが嫌がったんでしょう
相談する余地はあると思います この時期多いのかな？それとも同じ病院かな…私も安定しているわけではないのに医師の都合で転院してと言われました。
数ヶ月前はこの先の治療方針の話までしてたのに見放されたみたいでショックでした。 >>15
気持ちは分かる
でもある程度症状が安定しているのであれば診察の枠を大学病院じゃないと難しい患者さんに空けてあげてほしいな 今日の診察で近くの病院に転院のことを言われると思っていたら、
肝臓の数値が爆上がりで
転院はできませんと言われ、
メトトを減らして様子見になりました
メトトを減らすと痛みがぶり返すけど、
この数値では減らさざるを得ないようです…
肝臓エコーの予約も取られたけど、
私自身は、タクロリムスのせいで腎機能が低下してるように思う
先生は、それより肝臓が悪過ぎだから肝臓のことを考えましょうって言う
あちこち色々出てきますね >>21
こらこら餌をあたえるな
というか自演か？止めなさい このポイント宣伝てどこでも見るけど皆やってるの？
TikTokとか見ないしよくわかんないんやけど… ティックトック乞食はNG避けもしてるけどよく選んでNGすればおけ あぼんされてるのリウマチスレで初めて見た気がするw ここ数日ですごい手が動かなくなってる
箸とかうまく動かせない
怖い >>27
私は当の昔に箸は諦めました
今はフォークとスプーンで楽です
外食の時はお店の人に頼めば普通に変えてくれます
周りの目が気になる？
私は箸で悪戦苦戦するよりはいいかなw >>27
お箸はもう割り箸しかつかえない。痛み強いときはスプーンとフォーク
菜箸なんてとんでもない 食べるのもだけど調理もつらいよね
ハンバーグとかあまり作らなくなった
こねる系は痛い 硬い根菜系野菜なんて包丁で切れない
手に力入らないから滑りそうで怖い
ジャガイモ・人参・玉ねぎ・リンゴでも無理
料理はだんだんできなくなった・・・ 家でお皿を洗ったりしまったりするのが私の担当なんだが、手に力が入らなくなってるから、いつかお皿割りそうで冷や冷や
このまま手が動かなくなったら趣味の塗り絵ができなくなりそうで悲しい >>33
うちは数年前に食器はすべて樹脂製の軽くて落としても割れない
（社員食堂とか回転ずしのお皿みたいな）に変えました
味気ないけどしかたない…笑
でも趣味の塗り絵はゆっくりでもきっと続けられると思う♪
ルノワールだったかもリウマチだったのよね わかる、包丁で皮むきはできない。こねる系もつらい。
カット野菜や冷凍野菜を使ってるわ。
自分一人のご飯で痛みひどいときは用意も辛いから菓子パンやお菓子食べてるわ。 >>35
一番症状辛い時BASEのチョコマーブルのパン食べてました。悪化してた時食欲も失せてどんどん痩せてって怖かったの思い出した。 リウマチで手がうまく動かないんですが、新聞がめくりにくいとか、関係ありますかね？
なんか、指がうまく動かないから新聞が全然めくれないです…[ 紙めくりグッズって、指サック？みたいなやつですか？
最近百均行ってないんで、行ってみます
ありがとうございます >>36
情報ありがとうございます。BASEのチョコマーブルパン食べてみようかな。
発病前や再燃前は出来てたことが今はどんどんできなくて、それをまた受け入れるのが辛い。
今日家族に鍋のバイキングを食べに連れて行ってもらった。わかってたはずなのに野菜を皿に入れれない、鍋奉行できない。
悲しい。 公開練習でもしないとわからなそう
サセンは何の冗談よ 赤西が有閑倶楽部でワースト入った感はある
金持ちの客ついたら >>34
服装じゃなくなったのは引きこもり多いのは年寄りの方があり、言論弾圧されてるのか
結果としても税金で全てをかけてくれる頼もしい味方 左胸もすごい痛いんだけど、これは肩が痛いのを胸だと勘違いしてるのか、全然関係ない理由なのか……
とにかく、今日は痛い…… >>49
心筋梗塞なら放散痛あるよ。
左胸が痛すぎてその痛みが肩まで飛んでるってやつ。
うちの父がそれで死んだ。
大丈夫？心配よ。 ほぼ全身の関節が痛すぎて動けない。辛い。
痛み止め使ってるが切れるとまた強くなって腫れ倍増。
自分の身体が憎い わかる
全身痛い
日によって痛む場所違うし、わけわかんないなぁ 生物もっと安くなれば使いやすいのに
年間数十万薬代で消えるの虚しい >>53
成分製剤が有るだけマシ
無かった時代の絶望感
保険でとりあえず何とか使えるだけマシ
海外の定価ならマジ無理だから 夫が一昨日コロナ確定して隔離してたけど、私もさっきから喉がめちゃいたいからコロナになったっぽい
熱出たらリウマチで貰ってるロキソニン飲んでれば良いのかな
メトト今週はやめとくか コロナになってラゲブリオカプセル使った方おられますか？免疫抑制剤使ってれば処方してくれるのでしょうか？ 私も風邪気味です。アクテムラ使ってると熱出ないとか本当なの？って感じ。 お風呂で関節を温めたいけど、
湯船に入ったり出たりする時こけそうになるので、
シャワーで済ませてます
寒いわ…
肝臓の数値が悪くてメトトを減らされたからか、
肘も痛みが強くなって右だけだったのが
左も痛くなってきた
もうすぐクリスマスなのに >>58
同じだよ。毎日痛み強すぎて鬱
クリスマスどころか、メリー苦しみますだわw メトジェクト再開してから口内炎がひどい。
口の中全体が口内炎になってる。のどちんこ辺りと舌も。舌は右側が穴あいて、左側は皮が剥けてずるずる。
ご飯あまり食べれない、お茶は飲める。
でも薬かえたばかりだし、痛みも良くなってないし、こんな口内炎ごときで受診早めていいのか迷ってます。 薬は調整してなんぼですよ
みんな同じ量が合うわけじゃないので病院行くべきかと >>61
私もずっと微熱ある
しんどいけど微熱に慣れてきたのか、
頭がボーッとして何も見えなくなって
このままどこか連れてってみたいな
気持ちいい瞬間があるわw >>55
主治医に連絡してパキロビットパック出してもらった方がいい
自分がコロナ罹患した時は主治医直ぐに処方してくれた
他の方はラゲブリオ処方されてたよ
バイオもメトトもロキソニンも先に使っててもOKだった
参考までに
お大事に >>64
ありがとうございます
主治医が診察日じゃないので近所の総合病院でコロナ確定でパキロビットパック適応だけどどうしますか？って聞かれてその時喉の痛みだけだったから様子見にしてしまった。今日は高熱出てるからちょっと後悔。 家族がインフルで私にも確実にうつってるんだけど、発熱なし咳鼻水のみ。
今年感染症流行りまくっててちょっとうんざり。 関節痛くてろくに家事できない。動くのすら痛くてしんどい。
メトトの翌日だからしんどいのはしかたないけど何ともだるい。生物も効かん。
くわえてとうとう傷病手当が切れる。退職も決まった。
この身体じゃ看護できないから当たり前だけど。
独り身だし、生活費も治療費も不安でしかない。
こんなに医療費高いのに補助でないとか鬼畜すぎる。 >>70
傷病手当切れるのって給付されてから通算1年6カ月経過したからですか？傷病金終わったら失業給付貰うとかは？ >>71
そうです。１年6ヶ月経過したからです。失業手当は退職したら申請できますがすぐに働ける状態でないとだめなのでもらえません。 皆さん年末年始はどう過ごしてますか？
旅行とか行きますか？ >>73
旅行なんて無理無理
海外も一度も行ったことがない
こんなことになるなら若い時に色々行っておけば良かった
そこからの教訓は今できることは今のうちにやっておくということだった
それもいつできなくなるかわからない…
更に行動が制限される状況になっても
自分が癒される何か趣味を今から持っておく
孤独な辛さからきっと救ってくれるものになると思うから 生物の冊子に旅行に行くときの注意書きみたいなのが書いてあって、そこまで感染症とか気をつけなきゃダメなのかと思って遠方への旅行はあまり気が進まない。
皆さんそんな気にせず出かけたりしてるのかな。
正直生物使うとめっちゃ免疫を抑制すると言われてて、メトトのみだった頃に戻りたくもある なるべく人混みには行かなくなったなー
でも屋外なら行ってる
楽しみも必要かなーと
旅行は猫飼ってるからもともとずっと行ってない 時々書き込みしてた回帰性の者です。今回も同じような回帰性の人に向けて書かせてもらいます。
進行はしてない気がするけど、とにかく痛いときは痛い。そして痛くなるんじゃないかという不安がめちゃくちゃストレスだった。
そっちのストレスが大きいので、むかついてやけになって毎日長時間歩くようにしたら随分改善しました。
少しくらいの痛みは痛み止め飲んで動かす、ってやってるうちによくなってきた。
自分は幼少から全く筋力が無い人間だったのでかなり賭けだったけど、結果は悪くなかった。
元々筋力あるひとならもっとマシかもしれない。
しかしよくわからない。回帰性リウマチなのは多分間違いない。
でも「酷使したら腫れる」と言い切れない感じ。指はわかりやすくそんな感じ。
でも膝は別に何もしてないのになぜか腫れるときは腫れる。
逆にやけになって追い込んでも大丈夫なときは大丈夫だったり。よくわからない。
ともかく筋肉がついたりして悪い事は無いと思うのでやり続けようと思う。
あくまで自分の体なので自己責任でやります。 >>79
回帰性リウマチだと変形はないですか？投薬とか通院はしてますか？ 私もリウマチは動く方がいいという結論に達してますが
リウマチになってから筋力低下や筋肉の萎縮で関節以外にも体が痛くるなることが多く感じていました。
動くことで関節や筋肉の疲労にもなりますが
硬くなる筋肉を伸ばす体操は欠かせずやっていくことで楽になりました。
最近は1日1万歩近く歩く仕事に転職しました。
家にいてじっとしている方が具合悪いです。
関節も腰も肩も痛くなります。その時はすぐ体操を始めます。
人それぞれだとは思いますが、動けるのも生物打ってるおかげでもあるけど、働くこともできなかった痛みの酷い時と違って身体を動かすことで充実している気がします。 手指がこわばるし痛いので
しょっちゅう握ったり開いたりするんだけど、
妹が、手全体を使ってふくらはぎとか揉んだらいいんじゃないかと言って
なるほどと思ったw
力入れて揉んだり細かく揉んだりすると、
手首から指までいい運動になる リウマチの薬って飲みだしてからどれくらいでみなさん効果ありましたか？
切り替えでメトトとゼルヤンツになりましたが以前の薬よりも症状悪化してかなりキツいです。 メトトレキサート９mg1ヶ月飲んでも
効かず12mgに増量して5日目でも
変化無しです。
痛み止めはロキソニン。
今後どうなるか不安です。 メトト８mg＋葉酸＋痛み止めからメトト12mg＋葉酸＋痛み止めとなり、それをトータル２ヶ月くらい続けました。
３ヶ月目からは痛み止めなしでもなんとか我慢出来るようになりました。
決して痛くない訳ではないのですが、痛み止めなしでもなんとか我慢できる程度ってとこです。
その後メトト12mg＋葉酸を続けて４ヶ月経過後（８mgの飲み始めからトータルすると６ヶ月後）に
やっと痛みはほぼ大丈夫になりました。
でも全く症状を感じない訳ではないです。
次回の診察で減薬してもらえるだろうか？と期待を持っています。 >>84
メトト半年でも効果なく、生物を追加しました、 >>79
筋肉を衰えさせない事は重要だと思います
久しぶりに事務仕事で書き物したらその晩から指が腫れました
かといって何も負担かけた覚えもないのに腫れる事もよくあります
私も回帰性ですが夏とか汗ばむ季節は割と痛み出す事が少ないので代謝が重要なのかなとも思ってます
思えば動き回って汗かく仕事から事務仕事に変わってから発症したかもしれない
軽い柔軟でも歩く事でもいいから血の巡りを良くして汗かくことが大切かも
でも今はとても肘が痛い！！ >>75
貴方様の思う肉体労働かはわかりませんが、介護職やってます
それしか出来ないから仕方なく…
フルタイムではありませんけどね 私は無理すると、次の日か2日後には股関節が痛くて足をひきずりながらではないと歩けなくなったり、膝が痛くなります。
少しでも重たいものをもった次の日は、腕や肘の痛みに悩まされ。
人によって違うんだなと思いました。 自分は診断から１年。
いまだにイグラチモド25mgを１日１錠で過ごす毎日です。
不定期ですが２ヶ月に１回程度膝関節が痛いなーというときはあるけど２日ほどで嘘のように痛みが引く程度の症状で、それ以外はほぼ健常だった頃と変わらない生活は送れている状態です。
多分まだ軽い方なのだと思いますが
この程度ならメトトのようなスタンダードな薬は処方されないのでしょうかね。 メトトの副作用か胸焼けとお腹が緩くなります
安くていいんだけどねえ >>90
無理すると私もそうですよ
それでも動かずにいる時も股関節、腕使いすぎると肘、肩から背中が痛くなる
適度の動きと休養がどこまでなのか難しかったけど
最近ここまでなら大丈夫という範囲がやっと分かってきて
体を動かすにも無理にならない程度は人それぞれですね >>91
ステロイドなしでそれならすごいな…
私は最初アザルフィジンでそれだけじゃ痛いって言ったらメトトに変更になった。今はメトトと生物。
CRP下がってて痛みもないなら薬の変更はないと思う。 >>84
オルミエント飲んだ初日から効いてびっくりした 微熱があって全身の関節が痛くて手がこわばって動かしにくい
どれだけ検査しても血液検査は正常
エコーは少し腫れてるらしい
血液検査が正常だから医者もどうしていいかわからず頭抱えてる
なんでもいいから痛いのと手が動かしにくいのなんとかしてくれ…… 84です
ありがとうございます。
メトトとゼルヤンツを4週目まで飲んでましたが動けなくなり薬を元のリンヴォックに戻りました。
でもこの薬ではステロイド減らせないですしこれからのことを考えると頭が痛いです。
96さん辛いね。リウマチぽいけど診断無理なのかな。 >>94
ありがとう
CRPは初診時に0.6（軽いが基準値オーバー）だったけど「まずはイグラチモドから」と言われて飲み始めたところ１ヶ月後には0.17に下がり、以降安定しています。
当初は歩行に支障をきたすような痛みやバネ指症状で受診しましたが、ありがたいことに今はイグラチモドだけで日常生活を送っています。
たまに痛みが出たときだけ湿布対応。今のところステロイドは使用したことがありません。 >>97
痛み止めももらってるけど、飲んでも痛い
関節の炎症も軽いものらしいから、弱い痛みなのかもしれないけど、ずっと痛み続けてるからしんどい
頓服飲んでも痛みが和らいだりはしないし >>100
抗CCPとかMMP3とかもあがらない？
辛いね。ずーっと痛いのは本当にしんどい。 >>101
血液検査の結果もらった分見たけど、抗CCPってのは項目が見つからない
MMP3ってのは正常範囲内
血液検査で異常があるのは、炎症反応が少しあるってだけだって言われた
だから、医者も困ってる
こないだのMRIの検査結果持っていったら、主治医が急用でいなくて別の医者は「僕にはなんとも……」って言って痛み止め出すだけだし、ついてない 抗CCPはリウマチの診断補助のひとつで早期から確定できたりするよ。
項目ないなら調べてもらったほうがいいよ。
不安だよね 早く診断つけたいのにね
医者とのやりとり残念だったね せっかく行ったのに
また行く日はあるの？ >>103
明日主治医が来るそうなので、予約取りました
ただ、主治医の診察はめちゃくちゃ混むらしく……ちょっと面倒です…… >>104
がんばれ!診断つくこと願ってます
よかったら抗CCPも測ってみたいと伝えてみてね 血液検査で全て陰性でもリウマチだったりするから造影剤入れてMRIがいいよ
滑膜炎起こしてたら関節リウマチの可能性は高い 自分は血液検査は全て陰性でcrp炎症反応4.8で右肩、股関節、右膝が痛くなり左手が少し腫れての症状。
レントゲン、MRIも異常なしで
関節リウマチの治療はじめました。
造影剤入れてのMRIの検査はしてません。
本当に関節リウマチなのか
不安はあります。 私も全部陰性だったけどMMP3だけがちょっと高めで年のために治療しようって言われて始めた
CCPもRAもいまだに正常値のままだから血液検査だけじゃわかんないよね >>106
最終確定は造影剤MRIがやっぱり確実性高いんですか？
なかなかリウマチ確定は難しいし血液検査とレントゲンだけで異常なしだとずっと確定しないですよね 曾祖母はリウマチで私の父親は肉体労働で若い頃からリウマチみたいな症状を繰り返しながらも数日で腫れても治ってたからか気合いで乗り越えてたが、もう70歳超えると気合いも尽きたのかやっと病院へ行って診断されたのがリウマチと良く似た症状の繊維筋痛症だった
私は以前のリウマチクリニックでの診断では回帰性リウマチと診断されたけど病院が変わって最初の診断では血液検査の結果が良かったからかリウマチではないのではないかとも疑われてた
現在は肘が激痛で関節にステロイド注射してるけど繊維筋痛症とリウマチの治療法だとかなり違うものなのかな
実は繊維筋痛症でしたって事もあるんだろうか 96です
今日病院で、MRIも少し腫れはあるけど、リウマチと断定できるほどではない、と言われ、線維筋痛症かもしれないし、リウマチかもしれないから、今度、なんやよくわからんが、30分くらい安静にしてから採血する血液検査でいろいろ調べて、そこでリウマチか線維筋痛症か判断する、と言われました
まだリウマチかも断定できてないのに、いろいろありがとうございました
今日は痛み止めしか出なかったけど、効かないから相変わらず痛い…… そうか、お疲れ様です
確定診断つかなかったけど2つまでしぼれたのはよかったね
痛み止めはロキソニン？ >>112
自己責任になるけど自分は痛みが激しい時はロキソニン２錠を一回で飲んだりしてる >>112
痛み止めは、頓服でトラマドール
食後にセレコキシブ、カロナールが出てる
でも、全然効いてない
ずっと痛い…… >>114
けっこうでてるね
自分は朝晩にボルタレン、トラマドールを一日50ミリを5錠とステロイド
更にまだ痛い時は座薬も使ってるよ
トラマドールは夜間痛くて眠れないから眠前に２錠でてる
トラマドールも効かない？
けっこう強い薬だけど 鈍痛にはロキソニン
ギュ～っと水が溜まってるような痛みにはステロイドがわりと効いてくれるような気がするんだけど少し動いただけで骨に響くようなキリキリしたような痛みには効かない気がします
主治医にもっと効く薬があるか聞かなかったせいか痛み止めはロキソニンとプレドニンしか貰ってないのですがキリキリした痛みに効く薬でおすすめはありますか？ >>116
骨に響くような痛みはトラマドールが自分は効きます
ピリピリした痛みはリリカでした
サインバルタも使ったことあるけどよくわからなかったです >>109
私は総合病院の整形でとったMRIでは判断つかずリウマチ科のある紹介先の病院での血液検査でCRPだけちょい高めだったけど他は陰性で判断つかず
後は造影剤入れてMRIかなって感じでそれで滑膜炎確認されリウマチの診断だった
その後MMP3が500位になって怖かったけど生物始めてすぐ標準値になった
MTXは効かなかったな >>117
ありがとう
今度トラマドール貰えないか聞いてみます リウマチだとわからなかった頃、1日3回ロキソニン飲んで耐えてたな。4カ月目位で耐性付いたのと進行で効かなくなってきた。
結局リウマチって病名付いてから、最初の1週間限定で朝プレドニン20mg飲んで2日目位に発症前位に痛み消えて驚いた。
今は徐々に減らして一日おきに2.5mg飲んで落ち着いてます。当初はステロイド怖いくらい効いて本当に魔法みたいだった。 ステロイドの即効性にはビックリだね メトト効いてすぐにやめたけど >>120
私も歩けず車椅子だった時にプレドニン20ミリでは効かず25ミリにしたら次の日に立って歩けた
だからこそプレドニンの凄さと怖さが身に染みてる
減量に1日おきというやり方あるんだね
やっと今0.5ミリになって2ヶ月はきちんと飲んでと言われてそのあとゼロになる予定
ここまで2年かかった >>120
2.5→2→1→隔日
と思ってた
というか自分がそうだった
私も治療前の倦怠感とあちこちの痛みがプレドニン3mgでほとんど無くなってびっくりした
ほとんど一日中寝てたし箸もまともに持てなくてスプーンでご飯食べてたのに手首足首は少し痛かったけど普通に生活できるようになった 手の力が入らない(こわばり？)ってどう対処したらいいですか？
物を落としまくるし、本当に力が入らなくて怖いです >>124
パンパンに手が腫れてない？
腫れてるとモノおとすし、手に力も入らないよ 親指の関節が痛くなってきた、と訴えたら「それはCM関節炎」 途中で送信してしまった
リウマチで通院中で、痛みの範囲が広がって悪化してる思ったんだけど「CM関節炎だからリウマチとは関係ない」とあしらわれてしまった
毎回「変わりないですか」と尋ねられて「変わらず痛いです」と言っても「あ、そう」って感じで終わられる
このままでいいのか疑問 >>126
見た感じ腫れてはないです
病院でも、関節の炎症はまだ軽微、って言われたのですが、痛くて動かない、とかじゃなくて、力が入らなくて動かない感じです >>125
反対側の顔に違和感があるとかだとそれの可能性も大だね >>124
私も、洗い物をする時に、お皿やコップをよく落とします。
普段生活している時は、バッグや持ち物をきちんともっているという意識を持つようにします。
力が入らないので、私もこわいです。元々ペーパードライバーですけど、運転するようになったら、ハンドル操作大丈夫かと不安になります。 力がはいらないというか取り損じたりは多くなったな
摘んだりするのも苦手になった
歳のせいかもしれないけど 自分の初期症状はバネ指からはじまり、リウマチなんてまさか選択肢ないから半年間整形外科通って痛み止め貰ってた
RAは基準内だったから
でも気がついたらCRPが10の大台乗ってたからさすがにおかしいってなってリウマチ専科にみて貰ったら、秒でリウマチですって言われた時はショックで頭真っ白になったなぁw
お恥ずかしい話、炎症MAXの時になってはじめて公共施設とかにある手摺とかの有り難さに気づけたという CRPの値って人によって基準が違うのかな
私の場合はベッドから起き上がることも、体を横に寝返ることもできない、立ち上がることも歩くこともできない状態でCRP4だった
これ以上にはならないような気もする
1.0以下0.5でもかなり痛いんだけど >>135
CRPは痛みの程度や疾患活動性を示すものじゃないので、同じくらいの数値でも人によって痛みなどの状態は違いますよ。 >>135
その状態で私はCRP全くあがらない涙
MMP-3は200ごえやのに CRP基準値内でも間接破壊が起こる人は起こるらしい。
私も悪化時で0.2くらいだよ。軽症なのかもと勘違いしてたけど、リウマトレックスだけじゃ抑えられず今生物とリウマトレックス。
人によって本当違うみたいだね。 >>136>>137
そうなんだ
主治医は血液検査ではCRP見て薬も判断してる
mmp3は何年も検査しないし
痛み指数を1から10段階でどこか教えるのと
血液検査の血沈は見てるかな
本当に個人を把握して貰わないとならない病気だね
医者もある程度の統計やマニュアルだと思ってたけど専門医じゃないとダメなのもわかる >>139
リウマチと診断はされてたけど
過去にCRPと血沈だけ診て関節の腫れや痛みも考慮しない先生がいた
炎症反応ないんだから大げさっていわれてカロナールしかもらえなかった
あと治療もリウマトレックスだけでどんどん痛みや発熱倦怠感の症状きつくなってきたけどそんな感じだった
こんな目にあった人や理解してくれない先生とかいますか？ 数値で炎症は大丈夫ですとは言われるけど
触診して腫れてる箇所は確認する
痛みはどうかこっちに確認する
たまにレントゲンで骨を確認してくれる
総合的に診ない医者は苦痛だね
リウマチ専門医？
私なら転院する >>141
そうです、まさかのリウマチ学会認定の指導医の大学病院の先生です
そういう風に総合的に診てもらえる医師の方がよかったです 結果治療にも遅れがでて後悔してます コロナ罹患後にリウマチ悪化した人いますか？
8月にコロナに罹って、先月から急激に抜け毛が増えて後遺症なのかと思ってるんだけど、同時期から関節の痛みが増悪して
痛い範囲も増えて、これも後遺症なのか、それともリウマチの悪化なのかと >>142
千葉に全く同じ先生が居るよ。
私が転院したあと医者も辞めてた 痛くない関節の触診でここ少し腫れてるねと言われるけど手の指も足の指も自分では全然わかんないよね >>145
よくあります
痛くない手指の関節を押さえてここがちょっと症状出てますねと指摘されること
痛いのは隣の指なのに…
意外なところを言われることあります
医者の診ているところは違うのですかね >>135
似た状態で膝関節曲がらなくなって風呂椅子に座れない、段差降りられないとかあってCRP20オーバーだった
あとで調べたら入院レベルだったのによく生きてたなと思ったよ わかりみがふかい
たちしゃがみはもちろん飲食チェーン店の入口とかにある2段程度の低い階段すら覚悟がいる強敵になってたな
だいたい手摺とかないし、あっても今度は手首の関節がガチ切れされるわ指関節や肘たちが文句いってくるし……
バレないよう身体斜めにしてカニ歩き風にしてみたりしてたけど、他からみたらかなりおかしなやつだったろうなぁw
まともな関節が6ヵ所しかないのによく我慢できてましたねって先生に言われたけどいや我慢できてた訳じゃねぇよって心の中で突っ込んでた 仕事から帰ってご飯作って食べて、ちょっとスマホいじってるあいだに
右手が握れなくなって手首を内側に曲げられなくなっていた
あーあ、あーあ
まだ火曜日なのになあ
明日仕事やだー 会社のエレベーター前で海外からきたお客が写真を撮ってるから、エレベーター使えなくて、非常階段で5階から降りたら、家帰る頃には膝が痛くて、足を引きずらないといけないくらいに歩けなくなってた。
明日会社出勤できるかわからない。
階段は相当足に負担がかかると思った。
今でさえこんな状態だから、定年後には車椅子かもしれないと不安。 定年にはまだずいぶんあるけど車椅子だよ。
もうどこに行くのも難しい。
絶対に骨壊しちゃだめよ。 やっと7時間立ちっぱなしの仕事辞める決心着いたわ
4時間のはずが人がいなくて2人分の仕事やらされるのに膝と足首が耐えられなくなった
上司にリウマチなので無理できないと言ったけど考えてるからと言われ2ヶ月…何の改善策も無く放置されてもう限界 中々理解されないことも多いでしょうから愚痴って下さい 関節が痛くてこわばって動かなくてずっと検査検査だったんだけど、結局リウマチの数値は上がってないから原因不明、で終わらされた
痛み止めだけ出されて、あとは腫れたりぶつぶつが出たりしたらまた病院来て、って言われて終わり
こんなに苦しんでるのに、原因不明で終わらされてショック
スレチだったらすみません 自分も血液検査は全部問題なく
crpだけ4.2で血清反応陰性関節炎
との診断。 痛み止め効かないって言ってたら、効かない薬飲んでも仕方ないし、って食後の痛み止め全部なしにされた
これでやっていけるんだろうか >>152
今まで頑張ってきたことがすごいと思う
自分は元々は立ち仕事で、仕事好きだったけどリウマチ発症で辞めて以降はできる気がしなくて挑戦もしてない
病気で辛い中、限界まで頑張れるの尊敬するわ
お疲れさま >>156
ひどいよ そんなの
線維筋痛症とかの疑いもなし？
痛みつらいね 医者との相性大事だから合わない場合は変えた方がいい場合もある
だんだん関係がよくなる場合もあるけど無理して我慢しないでいい >>151
朝起きたら膝の痛みは半減したけれども、手首と腕に痛みが移動したので、薬飲んでなんとか出勤しました。
今年転院したタイミングでレントゲンとったら、１年以上ある生物を使用していたにもかかわらず足の指が一部虫食いになってました。
リウマチ抑えるための薬の副作用で、顔中思春期の男の子みたいなニキビ面と口内炎がひどく、そちらも悩みになってます。
昔よりはバリアフリーにはなってきてますが、駅ホームエレベーターの数も多くはないですし、もっと便利になるといいですよね。 >>158
そう言ってもらえると救われます
痛みを堪えて仕事をしてると言ってもでも出来てるから大丈夫でしょ？って感じになってて理解して貰うのは無理だと感じたな
頑張ってやるのも良くないね >>159
線維筋痛症の可能性は示唆されてるけど、とにかく痛み止めを削られたのがショックでした……
痛いのもだけど、手がこわばって動かしにくいって何度も相談してるのに、それに関してはマジで何もしてくれないのがつらい
田舎だから、他にリウマチ診てくれる病院があるかわからないしなぁ…… >>163
大抵の総合病院なら内科医に１人は膠原病・リウマチ内科医がいると思うよ
常勤じゃなくても週1とか隔週とかで大学病院や県立病院からの派遣で非常勤医配置したてたり >>163
>>164のいうとおり他の先生とかに診てもらうのもいいよね
薬ね、線維筋痛症ならリリカやサインバルタとかトラマドールとかトラムセットとか比較的効果でやすいのあるよ
痛み止めないと辛いだろうからもう一度受診して～の痛み止めを出してもらえないか相談はどうだろう？ >>162
そうだよ 頑張って無理してやっても周りはできるじゃんってなってもっと求めてくるし
それで悪化しても周りや会社は助けてくれないからね
自分の身は自分で守ってあげないと駄目だよ >>162
もう頑張ってるんだから、これ以上頑張ってはいけません 163です
線維筋痛症だったら精神科の薬が効くから、ってかかりつけの精神科に相談したけど、私の持病が線維筋痛症で出すような薬に悪影響受ける可能性が高いって言われて手詰まり
素直にリウマチだったらリウマチの薬出してもらえたかもしれないのに
なんで症状あるのにリウマチの値悪くないんだろう
つらい >>168
それってSSRIかな？セロトニン系だよね
サインバルタは無理かもしれないけど。
リリカやトラムセットならいけるよ
トラムセットはアセトアミノフェンとオピオイドだから、トラマドールみたいにSSRIは入ってないし >>169
リリカ、トラムセット、トラマドールは痛み止めです >>170
連投ごめん
サインバルタも痛み止めです >>168
脳神経内科にかかってみるのはどうなんだろう？
私の知り合いは体の色んな箇所の痛みから整形外科に行ってみたら
整形から膠原病内科に回されて
内科から更に脳神経内科へと回されて
重症筋無力症の診断が出たよ
主に筋力が脱力して腕が上がらなくなったり目が開かなくなったりする病気だけど
気力で無理に動こうとするから体や手指のこわばりや全身に痛みが出たりも有るみたい 繊維筋痛症と確定されてる訳じゃないなら
膠原病やリウマチにこだわらず「痛み」にこだわって
総合病院で整形とか神経内科とか他の科受診してみるのも確かに手だよね
他の病気が見つかるかも知れないし
それが他の科対象なら院内でカルテ回して貰えるし
他の科で繊維筋痛症と確定されて治療始まるかも知れないし
他院が良ければ紹介状書いて貰えるし 内科→リウマチじゃないからもう診たくない
精神科→持病に悪影響及ぼすかもしれないから下手なことしたくない
って気持ちが伝わってきて、なんかもう相談しにくい
精神科には、ペインクリニック？とか言われたけど、こんな田舎にあるのだろうか？
脳神経内科とかはちょっと聞いてみようかな
内科で痛み止めが10回分出されてるから、なくなったら突撃して、他の科に行くべきか聞いてみる
皆さんのお陰でちょっと希望出ました
ありがとう 痛んでる関節がどの部位なのでしょうか？背骨とその派生以外ほとんど全滅とかならリウマチの可能性高いし限定的なら他の関節系免疫疾患踏まえたうえで、マストで危険なリウマチの可能性探るべきなので遠くてもまず、リウマチか否か確定診断出来るまともな専門医にかかるべきです。
自分もリウマトイド全然でてなかったですけどさまよってる間に既に炎症してる関節が20箇所超えてましたw
リウマチってどんなに悪化しても背骨関連は痛まないんですよね不思議。
でも骨盤と足の付け根の関節はがっつり痛んでこれと手首がQOL下げますよね～ >>175
私はちょっと違う型のリウマチで背骨の関節痛む 食後の痛み止め全部なしになったらめちゃくちゃ痛い！ >>177
大丈夫じゃないよね…
頓服の痛み止めある？ >>177
EVEやバファリン、タイレノールでとりあえずしのいで、病院で痛み止め処方してもらった方がよいと思います。 リウマチってさ、痛み止めメインの治療法はよくないって今まで専門医の先生と話してきたから、とりあえず常用しないようなロキソニンもらってるけど、担当医が変わって普通の専門医じゃない先生に変わって、痛み止めでコントロールしていきましょうみたいな事言われて困ってる。
この病気って理解もされにくいし、どうしたらいいのかなー。 トラムセットとか以前副作用で合わなかった薬やら、何事もなくすすめてきたり、まあトラムセットは以前の別の先生が出した薬なんだけど。
治療方針ってさ、自分が一番理解して自分が言われてきたことを守るって感じのはよくないのかね。自分にとって都合の良いことばかりにはなるけど
よく私は前の専門医の先生がこうだったからと、話すけどさ、普通の先生とかに変わると。
よく不機嫌な顔されるけど、ずっと同じ先生が見てくれるわけでもないし。みなさんはどうですか？ このくらいの長文で目がすべるって、普通の書籍は読めないレベルじゃない？
私もスマホばかり見てたら小説読む集中力が前より落ちてビックリしてガッカリしたわ
ごめん、関係ない話で わかりにくくてすみません。
久しぶりにここ見にきて、以前いた人に話してる感覚でコメントしてました。 近くに良い病院がなくてうんざりしてるんだけど、遠くの病院まで通院してる方っていますか。 >>180
他にその病院に専門医はいないの？
何故専門医じゃない医師が担当になったのか不思議
言いにくいだろうけど担当医変えてもらった方がいい気がするね
痛みは勿論抑えた方がいいんだけど痛くなければ大丈夫ってもんでもないからねー
私の担当医曰く「痛いの我慢しても良いことは何もないので痛かったら我慢せずにプレドニン飲むように」(減薬中) 車で30分の範囲で探したリウマチ専門医の診療所にしましたよ 今は歩いていける総合病院にまとめてますね
今年になって態度をコロって変えたんで通ってますが
それまでは大病院にまとめて変えちゃおうかなって思ってました
そこまで頻繁に通うわけじゃないですしね 総合病院だから医局の1番上の先生が専門医指導医みたいな感じらしい。
コロコロ先生変わるのってやっぱ治療方針も違うから困るよねー。
なるほど〜、痛み止めの扱い方ってほんと難しいね 薬局の人があれこれ言ってくるのがしんどい
もう、処方箋通り黙って出せばいいのに
こういうことを言うと、
処方箋が間違っていることがあるので、薬局でチェックしてるんです！
って薬局の人の動画上がってるけど
手が利かなくなってきて、小さい錠剤は
飲む時に転がしてなくなる時あるから
多い目に出してって先生に言ってます
ってこないだも言ったのに
聞いてくるからちょっと相談したら、
それは先生に仰って下さいっていうくせに 私はお高いですが大丈夫ですか？ってきかれたな
だからって何にもしてくれなかったけど
変な薬剤師もいるからね
帯状疱疹っぽいものが出たときに
すぐ皮膚科に！って言ってくれてすぐ対処できた事あるから
いい薬剤師もいるよ
近所は症状きいて、そこでは治せないからここなら治せますってお年寄りに誘導してるしね
我慢しろとは言わないし話やすい薬局選んでいいよ んじゃ薬剤師なんかにストレス溜めるのは無駄
自宅で受け取れるとどくすりで >>192
薬の数量変更は薬剤師はできない
他の病院とかに行ってて名前は違ってても成分的に重複の処方とかはあり得るから、確認するのは問題ない 処方箋の間違いを薬剤師から指摘してもらったことが何度かある
薬剤師が病院に電話して医師に確認、訂正したものを出してくれるからすごく助かってるよ
今通ってる薬局は処方箋の前回と違う部分は必ず確認がある
医師から何度も間違われてる身としてはありがたい
最近はもう病院出る前に自分で確認してるけど、ダブルチェックしてくれる人はいるほうが良い 通院は受付にストレス、医師にストレス、看護師にストレス、薬剤師にストレス
わからなくもないというか同意できます
病気的にオンライン診療は無理だけどオンライン調剤はできるはず
少しでもストレス減らすのはありかも
ただやはりミスはあるんで他の人の仰るとおり薬局もちゃんとしたとこでちゃんとチェックした方が危険は少ない
ネットでもまともなのはある？
大手はまともそうですがどうなんでしょ 病院変えるのはなかなか大変だけど薬局変えるのは簡単だし気に入らないなら変えちゃえばいいと思う
事前に薬の在庫があるか問い合わせるといいよ
うちは生物出たら院内処方なので変えられぬ
リウマチの薬じゃないけど以前薬局で市販薬との飲み合わせの相談したらすごく丁寧に答えてくれたので処方の時に薬剤師さんとお話しできるのはありがたいと思う 生物出てないときに通院してる病院の門前薬局行ったけどあまりに感じ悪いので別の病院の門前薬局行ってましたよ 今日はいつにもまして左手 左肘 左膝 左足首が痛い。パンパンに腫れてる。
やらないといけないことはあるのにソファーから動けない。
情けない。 薬局は好きなとこ行けば良いよな
別の話だけど近くのドラッグストアは処方箋やってない店ばかりだった >203
お気持ちよくわかります。
自分をなるべく卑下しないで、逆にソファーの上にいることは出来る！くらいに考えて今はのりきって下さい。
病気でもそうでなくとももっともっとつらい状況でも前向きに歩んでいる人もいるよね。
自分もこの程度で後ろ向きになっちゃだめだ、、、と。（心の中で自分自身に言い聞かせてます） シェーグレンとの併発で難病指定受けているので、
調剤薬局も登録したとこで受け取ると
2割負担でいけるので、
そこへ行っています
他の薬局に変更するのは難しいらしい >>203
今日かかりつけ医行って来たけど休むのも治療だって言われた
だから休んでていいのよ ご飯つくって洗い物してたら左手首が内側に曲げられなくなっていた
先週は右だった
これが左右対称？
ネット通りのこともあるんだね
つか困ることだけ何でもありだねリウマチ >>206
難病指定の負担軽減はそういう事なんですか
初めて知りました
シェーグレンはどのような症状なのかお聞かせ願えますでしょうか 自己注射の管理料もっと安くして
ただでさえ生物高いのにさらに2000円近く取られるの厳しい 足の指だけが腫れてリウマチ診断
手の指からと思い込んでたのでびっくりしたよ リウマチは足から、と医師から言われました
意外ですよね
よく朝手がこわばったらとか有名なんで 和田アキ子さん、関節リウマチだったのか。
1周回って知らない話で言ってった。 手が痛くなってリウマチを疑って受診するより前に、夏なのに足の指がしもやけになったみたいな違和感を覚えたことがあった
今思えばあれが始まりだったのかな
今は足はどうもないんだけど 和田アキ子前から色々病気と聞いてたけど、リウマチは初めて知ったわ
いつからなんだろうね シェーグレンは知ってたけど関節リウマチもってニュースなってたね つらそう 目の手術ってそんなに頻繁にやるものなの？
和田さん 203です
優しい言葉ありがとうございます
今日もソファーから離れられないですが、ベッドではなくソファーまで来れていると思います
休むのも治療だとの言葉ありがたいです
何もできない自分が嫌ですがちょっとずつ前向きになれるよう努力したいです 地味に微熱とだるさもしんどいです。こういう時はこうしたら楽になるよとかあったら教えてほしいです。 毎日体が痛いです。
痛み止めがなければ、お財布と化粧ポーチをいれたバッグでさえも持てなくて、辛い。
足の裏や足の指も痛い。
沢山薬飲んでも、根本的な原因にアプローチしていないから、治らないんだろうな。
軽い症状の人が羨ましい >>221
痛いの辛いよね、自分は炎症抑えるために純ココアをメープルシロップで適当に甘味付けて飲んでる。はちみつでも〇
Amazonで1キロ入りの買って好きな濃さをお湯で作ってるよ。ココアポリフェノールは炎症抑えるのと抗酸化力も高くて、リウマチ等慢性疾患には嬉しい作用。美味しいし、冬は特にwこまめに取るのが〇
高カカオチョコも良いけど、純ココア粉末はコスパ良い。小麦や糖質避けておやつ我慢してた時の心の支えにもなってたよ。
薬じゃないから即効性無いけど、美味しいサプリだと思って飲んでる。 >>222
ココア以外に手軽に摂れて抗炎症作用があるものって何かないですかね？ >>223
ベリー類全般(クコの実も)と生姜粉末やオメガ3、アスタキサンチンかな。一通り試したけど、今は純ココア+メープルとサプリでアスタキサンチン、オメガ3取ってます。クコの実はちょっと飽きて休止中。 リウマチの痛みを軽減するための食べ物には、抗炎症作用のある食品がおすすめです。具体的には、以下のようなものが挙げられます：
オメガ3脂肪酸が豊富な食品：サーモン、マグロ、チアシード、亜麻仁油など。
抗酸化物質を含む野菜と果物：ブルーベリー、ほうれん草、カリフラワー、ブロッコリーなど。
オリーブオイルやアボカドなどの健康的な脂質。
カルシウムとビタミンDを含む食品：乳製品、豆腐、植物性ミルクなど。
これらの食品をバランス良く組み合わせて摂取することが大切です。ただし、食事療法は個人の体調や状態によって異なるため、医師や栄養士と相談することをお勧めします。
AIは説教くさいなあ…最後のが余計
大事なのは理解してますよと
この中で手軽に取りやすいのとか不足してそうなのとるとか
私ならブルーベリーヨーグルトに頼ってしまいそうです
オメガ3は手軽にとれないですね 詳しくありがとうございます！
ブルーベリーのヨーグルトとか結構よく食べるし、ココアも試してみたいです！ 治療ではないから大丈夫だと思いたい
AIの注意書きもあるから警察避けもバッチリ？ 前向きにて、家族や友達に言われたけど、前向きてどういうこと？病気でどうやって前向きになるの？て思う。
日によって体調が変わるし、突然悪化するし、本当にリウマチは理解されないなと感じる。
前向きて言葉は、他人に言うものではないですね。
自分が病気でないことを理由に、上から目線で病人に意見を言ってるように思えます。
ところで、鍼をやっている方いますか？
寛解する見込みなさそうだから、最終手段でどうかなと思ってます。 >>229
大前提根治不可能なリウマチでの前向きの個人的見解
公共施設での手摺やバリアフリーに凄い有り難さ感じる機会を得れる
病気なる前迄はスルーだった他人のちょっとした逡巡に凸れるようになる
ペットボトルの蓋をオリジナル開封方法編み出すw
缶詰めの蓋あけるのはビッグプロジェクトである事に気づくw テコの原理で開けようにも、そもそも手首が死んでてぴったりフィットの缶詰めのプルタブに挑む度に頭の中ではドラクエ3のゾーマ戦のbgmですねw 症状が一番きつかった時は猫の缶詰開けるのが本当に辛かったw
缶詰開ける道具を買ってみたけど全く楽ではなかった
缶詰を諦めてもパウチを手で開けるのも辛かった
醤油の小袋ってこんな開けにくいんだとびっくりしたw
薄い物をしっかり摘まむのがこんなに困難なことだと知らなかった
今はほぼ症状はなくなってます
現代医療に感謝
最近薬がいろいろ品薄みたいですね
もしメトトレキサートとか処方されなくなったら普通に何もできなくなる 完治しない病気に対して前向きには無神経に感じるね。
寛解する希望はあるといっても1年に一回定期観察すれば良いとか、何年か後には完治するとか、薬無しになるとかそういう病気ではないからね。
じわじわと悪化していくのを副作用もある薬を飲みつつ無理矢理抑えているという。 余計なことは何も言わず、相槌だけ打ってくれるとありがたいけど、それができる人って多くないよね
あとはまぁ、「それは辛いね」とかは自分は良いかなぁ
話を聞いた方は何か言わなきゃって焦ってしまうんだと思うけど、絶望する状況の人に掛けられる言葉なんてないんだよね
生きていくなら辛くても前を向くしか手がない
だからそれをつい言っちゃうんだろうね
無神経だけど、話を聞く方も困ると思うから責められないなって思うよ
自分が、良好な人間関係を維持できる条件から外れてしまっただけ
腫れ物になってしまったなーって感じる この病気は担当医すら理解してるか怪しいので他の人に理解してもらうのは難しいんだなと感じます
同じような病気の人達でもリアルで相談すると進行具合や薬の効き方でも微妙にズレがあり理解するのが難しかったり…
辛い時期だと理解してほしいとか共感してほしいという気持ちが強くなりますよね
なかなか難しくて今は少しだけでも理解しようとか共感してくれるだけありがたいって気持ちです
ここは理解や共感しようとしてくれる人が多いのでありがたく利用させてもらってます 職場の人にリウマチだって言ってるのにいつもヘルニアと間違われてモヤっとする >>238
患ってない人からすると同じようなカタカナ四文字の病気としか認識してないのかもね
その人は足が痛いと言っても腰をよく気遣ってくれる優しい人なんだ 世間一般の関節リウマチの共通イメージって変形性関節炎(日中から午後迄よくサプリのcmしてる老人性関節炎)
これのイメージがほとんどな気がする
だから握力が小学生以下だとか、たってるだけで足首が悲鳴あげてくるとかは世間一般のリウマチの概念には無いのがめんどくさいですね
なんとなく老人性関節炎と混同されて、リウマチのQOLに関わる大事なところはいちいち説明しなきゃなんない もう名前変えて欲しい
お風呂に入れる入浴剤にもリウマチとか温泉の効用にもリウマチやリューマチて書いてあると知らない人は勘違いする
自己免疫疾患なのに わかる
若いのに～とか言われるとうんざりする
身内に関節リウマチ患者がいる人以外はほぼ全員こんなん リウマチ＝年寄りの病気とか
老化のひとつみたいに思って弄るような接し方してくる人多いよね
リウマチで…って伝えると「ババアかよwww」って嘲笑われたり
私はもう「自己免疫疾患で」としか言わないようにしてる
バカで自己免疫疾患って病名だと納得してくれる人と
自己免疫疾患のうちの何らかの病気を患ってるんだなと察して深くは病名聞かないでおこうと気遣ってくれる人とに二分するけど
とにかく嘲笑われたり小馬鹿にされる事は無くなった 別の自己免疫疾患の人に
関節リウマチ程度でこの病院きてるの？
って言われたから正確に言わないのが正解かもしれませんね
まともな薬すらない人からみるとそうかも >>243
何歳ですか？
さすがに25歳以上で「ババアかよw」って言う人は人間として微妙な上に頭も悪いと思うんで、むしろスルーして良いレベル 免疫が壊れて白血病の薬死ぬまで飲まなきゃならなくなりました。とか抗がん剤死ぬまで飲まなきゃならない病気です。って感じで職場とか薄い関係の人には伝えてます。
だいたい気を使ってくれますね。
その後さらにつっこまれたら関節リウマチって伝えると、だいたいリウマチってそんなに大変なんですか？ってなるから楽 人に聞かれたら関節炎って答えてる
「大変ですね」で終わる 私は病気の事しっかり理解できてないから
他人にうまく説明できませんね
どういう経過を辿るのが普通かとか
薬が効かないと辛いしか本当はわからない リウマチから関節炎乾癬も併発してしまったからトルツを自己注射してるんだけど
体調や投薬を管理してる各科連携手帳を勝手に見られて
糖尿病のインスリン注射と同じように捉えられて
元々痩せ型なだけなのに無理なダイエットしてるって広められたわ
生物学的製剤治療だよって言っても何それ？って反応で全く理解して貰えない 足の指だけが10本赤くなってます
これやばいですか？ 初です。
4年くらい前から関節痛、CRP有りで関節リウマチ疑いで今年からMMP3がどーんと上がったのでメトト始めました。
現在メトト12mg、トラマドールMAXで全く痛み引かずw
痛くて寝れないって精神に良くないですね(´・ω・｀) >>252
生物学的製剤へGO。
痛くて寝れないのは回避できるはず。
そして少しは日常生活が送れるようになる。 多少じゃないくらい高いけど
薬ないと生活できないね 生物学的製剤始める前は、色々な薬を試しましたが、全然よくならなかった。
歩けない日もあり、毎日の着替えも時間がかかった。
私の場合、急速に症状が進んでいて、コロナ禍もあり症状が出てから2ヶ月後に病院へ行って診断されたときには、エコー検査で既に炎症が全身にまわってしまっていた。 今年も痛かった
寒くなったら余計に痛くて、
人間関係とか荒んで来る
1月12日が来年の初受診だけど、
思い切った薬出してもらって白黒つけたい リウマチなってはじめて風邪で熱でたけど、なる前と比べ体温が凄い上がってた
なってからはちょっと風邪感じたら葛根湯先輩に即登板して貰ってたのに年末で忙しくてつい
インフルでもないのに38度とか前なら考えられない、これも常時荒ぶってる免疫さんたちの仕業かなぁ
他の方でリウマチ前後で風邪の症状変わったって感じる方います？ >>259
全然風邪引かない勢(引いても数年に一度)だったんですが、罹患して今年の猛暑時に風邪引いたら熱が出て(熱が出るのも数年に一度位)とにかく長引いて治らなくて焦りました。
今は風邪引いてなくても予防も兼ねてビタミンC必ず取ってます。関節の代謝上げるためにも。 疲れやすいのってリウマチのせいか歳のせいか…
自分より年上の人がバリバリ働いてるのに足の痛みと疲れですぐへばってしまって情けないわ 私も特にこの時期は疲れてへばって辛いですね
去年もこんな感じでしたが
医師に相談しても誰でも疲れるよで終わり
疲れをとりにマッサージに行っても心配される始末なので
難しいですね アクテムラ2週に一回→3週に一回に延ばして様子見てるけどダメだ
手首が痛くてしゃーない 大掃除したら手首痛くなった。普段しないことするとやっぱりリウマチだと実感。
リウマチでスポーツしてる人とかいるのかな。自分は考えられない… バネ指出て辛い
右手人差し指だけカックンカックンする 新年久々に寝起きのだるさが出ちゃった
関節リウマチは油断できないね 避難所にいるリウマチの人、寒さもあって大変だろうな。
薬ちゃんと長期分あるといーんだけど。 こういう災害があると薬多めに出してもらっといた方がいいんだろうなとは思う
プレドニンは余ってるから帰宅できなくなった時のために外出するときはお守りがわりに持ってた方がいいのかな >>265
エコー見ながらステロイド注射してくれる整形外科頼ってみては？ばね指発症してすぐの方が効果出やすいよ >>270
ありがとう
年末にバネ指辛いって訴えたら
1月4日の診療開始早々に膠原病内科から整形に院内紹介状で予約入れてくれてるんだ
もう１日の辛抱なの
ありがとね リウマチ膠原病科に通ってると整形外科別に行かないといけないのが面倒だね
今はリウマチ膠原病科に行ってるけど、整形外科通ってた頃はどっちもトータルで見てもらえたし、何ならついでに花粉症の薬ももらえたのにw >>272
整形の悪口じゃないけど自分も昔は整形、今は膠原病内科
たしかに人工関節とかは整形に行かないと駄目だったけど
今は疾患の勢いが強すぎて細かく薬の調整がいるから膠原病内科でないとだめだわこりゃってなってる
人工関節診てもらったリウマチ整形の先生からも難しいわ～これはっていわれてちと凹んだけど >>273
自分もそういう理由でリウマチ膠原病科に移転になったんだけど、前はかかりつけ医みたいな感じである程度までは見てもらえたから、今は分野別に色々行っててちと面倒だなと思っただけ。病院色々行くのも身体的にキツくなってきたし 花粉症の薬は出してほしいって言って断られた感じ？
リウマチ膠原病科だけどアレロック出してほしいって言ったら出たよ
通院も体に負担掛かることあるし待合室が狭いと感染リスクも気になるし、病院一つでも減らしたいよね >>275
今の先生に花粉症の薬出してなんて口が裂けても言えないよ！
整形外科ですら整形外科行ってと言われてんのに かかりつけ医はアレルギー科も標榜してるのでその点はラッキーだった
普通にアレルギーの薬出してくれる
でもリウマチの治療始めてからアレルギーもちょっと落ち着いた ステロイド服用したらアトピー落ち着いたけど、やめたらまた復活したよ。
メトトと生物はアトピーやアレルギーに効いてる感じはないです。 >>278
アトピーならリンヴォックとオルミエントもきくよ
自分はいま、ステロイドとリンヴォック使ってる
アトピーは落ち着いてる リンヴォックもオルミエントもお高いので注意だけどね
効果も高いよ
最近指が痛い…
痛いけど親の介護もしなきゃならないし
ヘルプほしい >>280
私も足の悪い老父がいてしんどい
自分の病院もあるし、父の病院の付き添いもあって
自分のことだけしたい 痛くてしんどいのに治療してるのに医療費を考えると二の足を踏んでしまう
ステップアップ必要らしいが… 副作用がひどくてせっかく効いてたMTXから他の薬にしなくちゃいけない。
もうこの病気から逃げたい。 >>283
わかるよ 逃げたい
リンヴォック高すぎてビックリしてる。
1錠5000円ってなんだよ。
こんな高いのに完全に炎症は治まらないし。 メトトレキサートでの吐き気がひどくてドンペリドン出してもらったけど治らない
なのでメトトレキサート減薬になったけど関節が若干痛い
アクテムラを２週に1回→3週に1回にしてるけどまた2週に一回にするべきか
担当医師が出してくれた減薬する前の処方って完璧だったんだなって
副作用に目を瞑ればほぼ寛解してたもんな >>279
ジャック阻害薬も使ってみたいけど本当に高いよね。アトピーは塗り薬で抑えられる程度なのでなんとも踏み切れない。
合う薬がすぐわかればなぁ。私も今アクテムラとリウマトレックスだけど、完全に痛みが無くなってるわけじゃないしこの処方が最善なのかはよく分からない。 >>287
私もリウマトレックス吐き気ひどかった組だけど、諦める前にメトジェクト試してみて
リウマトレックスの注射版だけど吐き気や胃腸障害にはこっちの方がマシって言う声がある
せっかく寛解しだしてならもったいないよ 285です。
げっぷを含む嘔気がひどかったです。
頭痛や口内炎になるのかな？上顎辺りの痛みも。 アクテムラカートリッジ打ったあと2日ほど痛みがぶり返すようになった
なんでだ～ >>289
そうか、それがあった
メトトレキサート飲み始めたときは幸い全く副作用を感じなかった
一年くらいで副作用出はじめた
医師に相談したらメトジェクト提案されるかな？と思ってたんだけど
まずドンペリドン、次に減薬だったので(ほぼ寛解してたのと私がお金のこと気にしてたせいもあるんだと思う)メトジェクトのことを忘れてたw
お金のことも気になるけど次の診察の時聞いてみる
ありがとう！ >>293
よかった!もう十分頑張ってるのは知ってるけど、もう一踏ん張りやで!
医療費そんなに変わらないからメトジェクト使えるよう祈ってる 後悔があるとすればライフワークであるボクシングのプロテストを受けなかったことかな
当時は視力が悪いと受けられない、と諦めていた
あとは弟妹に何一つ兄らしいことをしてやれなかったことを悔やんでいる
働くことで親の願いを叶えて親孝行ができた
弟妹にも何かを残したい 兄貴として妹に何かしてあげたい、なんてうちの兄や姉に聞かせてやりたい 十分じゃないのか
ウチの兄貴は碌に働かないまま
総合病院も匙投げる免疫系の難病になって障害年金生活
作業所で働くようになってようやく働いて金を稼ぐ喜びを得た時にはまともに体動かない
弟としてはやつれた姿を見せたくないという最後の維持を守ってやるしかできないが
もうちょっと日本の医療の進歩がはやければなあ… 働く兄の姿を弟さんや妹さんを誇りに思ってんじゃないかな
個人の感想だけど >>299
私がリウマチで兄はもっと厄介なヤツですねー
複数なんで大学病院クラスじゃないと手に負えない
iPSで成果でてるんでもっとはやければなあと 羨ましい兄貴っぷりだと思ったら自分語りになったんで無視してください >>295
何で人生終わりみたいな雰囲気なの？
働けてるんでしょ？
プロボクサーは難しいかもだけどこれからいくらでもきょうだいに色々してあげられるじゃん
冷蔵庫のアクテムラを見て思う
停電してる地域の方々の冷蔵庫にも生物製剤その他高価なお薬があったりしたのだろうか
避難所にいらっしゃる方々のことを思えばそれどころではないのかもしれないけど >>302
そうだよ プロボクサーは無理だったから失ったものも多いかもしれないけど残ったものにも目を向けるんだ。
自分はヤバいぞw 子どもの頃に発症 虐待＆ネグレクト 今はきょうだいとも疎遠
独身 家庭なし 外出できない ヘルパーさんのみが頼み
変形しまくるわ人工関節入れてるわ、車椅子だわ、ステロイド大量だわ、副作用も大量だわ
重症気管支喘息もあるわ
なんで生きてるかわからないけど生きてるよ リウマチがぶり返したっぽいんだが主治医は金曜しかいない。さあどうしたらいい？
痛み止めで我慢する
余ってるプレドニンを勝手に増量して飲む
他に方法ある？ >>304
痛み止めで我慢かな
プレドニンは本当に怖いからこっちの判断では難しい
生物製剤あれば早めに打つとかは？ 今日明日は痛み止めで我慢して火曜に病院に電話してみる
ずっと安定してたのにまたかと思うと精神的に来るな
ありがとう >>308
傷病手当はとっくに切れたし、今は車を売ったお金とか貯金を使ってるよ
障害年金申請中だけど、無理だろうな >>309
そこまでひどいのに今までよく働いてこれてたね
凄いと思う
独り暮らしで家賃とかも払ってたんでしょ？
障害年金通るといいけど…やっぱ、難しいのかな >>309
全然そういうのわからないんだけど生活保護受けれるんじゃない？ 車椅子でその状態なら医師がちゃんと書けば障害年金2級くらいは…１級は時間かかる場合がありますね
生活保護も検討してもいいと思います
お住まいの場所によって色々差があったりするので事前にケアマネージャーとかと相談するのがいいと思われます
色々支援制度はあるのでうまく活用するのがいいですね 私も今年からメトジェクト
どういう心構えでいったらいいかな 40歳以上？なら特定疾病で要介護認定下りる(2号被保険者)
あと生保とすぐ繋がった方がいい
14日以内に受給可否を返答してくれる
これは福祉事務所で直接相談してみて(役所の中にポツンと有ったりする)
地域包括支援センター(中学学区に1つある)に相談でも良い
ここは社会福祉士(ソーシャルワーカー)、保健師が必ず在籍してるから
介護保険申請は地域包括支援センターが代理申請してくれる
リウマチ持ちの居宅ケアマネからでした >313
同じです。
来週の診察で初の予定。
半年ほどMTXで済んでいたのに、吐気などの副作用がつら過ぎてもう無理になってしまいました。 八代亜紀さん…
好きだったのに、膠原病が死因になってるね >320
八代亜紀さんは、『膠原病の一種で指定難病である抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症し・・・』と記事になっていました。 309です
ありがとうございます。そうです、ここまでひどくなる前は何とか派遣で働いて家賃も払い人並みに暮らしてました。
人工関節を入れたり、再置換術も受けてましたが…それでもまあなんとか。
みなさんご助言ありがとうございます。年金無理ならもう貯金尽きたらそこで終わりかなあとぼんやり思ってましたが。
生活保護相談してみます。通ると嬉しいのだけど。 >>321
ありがとう
間質性肺炎…ここのみんなも気を付けないとね >>323
本当に間質性肺炎気をつけないとね。改めてやっぱり膠原病や間質性肺炎怖いなと思った。 間質性肺炎に気をつけなくちゃいけないのはわかるのだけど、自分で出来ることってなにかありますかね？ >>325
痰の絡まない乾いた咳が続いたり息切れとか呼吸機能が普段と違うなと感じたら主治医に相談してレントゲンとってもらうとか
当たり前だけど原疾患の治療を継続する 間質性肺炎とは限らず色んな肺炎になりやすいようだけど、これってどちらかと言うと薬の副作用の累積みたいな感じでなくて？ >>327
間質性肺炎はリウマトレックスの副作用でもなるし、元々のリウマチから併発することもある
八代亜紀さんは原疾患からの併発だね アクテムラ点滴始める時にちょっとした風邪にも要注意だからと言われた
免疫抑えるから熱も出にくいし少し風邪から間質性肺炎で亡くなるケースもあるからと
なので喉おかしいなと感じたらすぐ治すようにしてる
でも最近喉の奥がくすぐったいような違和感がずっとあって夜中よく咳き込むのがずっと続いてる… メトト、髪がなくなって吐き気に悩まされるだけだった
来週からやっと生物始まるから良かった
アスリートになるわけじゃないし、
自分で日常生活できる程度に回復したい >>332
激しく同意
普通の生活したい
日常生活自立したい >>332
大変失礼なことを伺いますが、髪はどのくらい抜けましたか？
私はメトト始めて2ヶ月ですが、明らかに抜け毛が増えてきました。１度のシャンプーで両手にごっそり。
元々薄いのに、これ以上抜けたらまばらもまばら、スッカスカになっちゃうって泣いてます。 >>334
始めて１ヶ月ぐらいから抜け始めて、
半年でスカスカ状態です
朝、枕に髪がいっぱいついてるのは仕方ないとして、
夜中に抜けた毛が口に入って目が覚めるのが不快です
メトジェクトだと抜け毛は治まるのかな >>336
ありがとうございます。
抜け毛が多いと気持ちが塞ぐし、対抗策は無いしで本当に辛いですよね。
お互い少しでも改善しますように…。 >>335
フォリアミン1錠から2錠に増やしてもらったら、口内炎はかなり少なくなったよ >>338
ありがとう
次回からメトジェクトになるんだ
そうしたら口内炎も良くなる…
といいな >>330
これって他の生物でもいっしょなのかな？
風邪引いても熱出にくくなるは私も聞いたけど、風邪なんて元々毎年引くし防ぎようがないよ。マスク手洗いはしてるけど >>331
最近って書いたけどよく考えてみるとお盆頃からだった
酷くなるわけでもないんだよね
もうちょい様子見
>>341
リウマチって正常な免疫攻撃するから炎症起こして痛くなるみたい
免疫抑制して攻撃を防ぐからリウマチ治療薬は多分みんなそんな感じ？
諸刃の剣みたいなものだよね 来週、CTを撮って色々検査して、
アクテムラが始まることになりました
３回注射指導があって、その後は自己注射になるらしく、
ちゃんと出来るのか不安です
80歳の人も全然自分でやってはるし、
大丈夫！て先生は言うけどさ
関係ないけど、私この先生が嫌いなんだよね
トラブルがあったわけじゃないけど何となく >>343
アクテムラは押し付けるだけで注射できるから大丈夫！
針も見えないしね
ただ私はカレンダーに書いてるのにいつも忘れて次の日に注射してるw >>344
ありがとうございます
針が見えないからと先生も言ってました
私も頑張ります
あなたも良くなってね >>329
MTXから間質性肺炎になったよー
不明熱やだるさや頭痛が続いたら迷わず主治医に相談してね
自分は半日遅かったら死んでたらしいから気を付けてね 間質性肺炎は色んな薬の副作用に書いてあって怖いよね
どうやって防げと >>345
自己注射怖いですよね。私もシンポニーオートインジェクターで4週に一度打ってます。
注射後のメディパッド(小さい絆創膏)と打つ前のアルコール綿用意しとくと便利ですよ。病院からもう指示されてたらスルーしてください。自分は先生に特に言われなかったので後から気付き、𝖺𝗆͜𝖺͉𝗓𝗈𝗇で慌てて購入しました。 そういえば打つ前のアルコール綿は病院でくれたけど打った後の絆創膏は別に貼ってないなあ
何も指導されなかったしアルコール綿で抑えて終わってる >>343
針は細く一瞬なのでほとんど痛みは無いですが練習のときお腹の贅肉たっぷりつまんだほうが痛くないよ！と言われました
その通りにたっぷりギュっとお肉を硬めにつまんで打つほうが痛みが少ない気がします
ギュっとつまんだ痛みの方に気が取られるだけのような気がしますがw >>348
ありがとうございます
今日買いました
握力が全然なくて、ボタンを押せる気がしなくて、
動画で補助グッズがあることを知ったので
病院でもらうつもりです 通院の待ち時間の愚痴
年が変わってまたルール変わったんだけど
年明けならではの受付や看護師がイライラしてるのが伝わってくる
リウマチ膠原病の患者にそのイライラぶつけないで欲しいなあ
こっちも状態良いわけではないし
病院変えるのも簡単じゃないし困る
聞き流して メトトレキサートを始めて3週目
痛みと腫れが少し良くなった 生物使ったらリウマチ因子も抗CCP抗体もMMP3も下がっててびっくり。でも白血球数も下がってる。 >>287です
その後医師と相談の結果メトジェクトを打つことに
ドキドキしながら相談したけど「うん、じゃあそうしようか」みたいなあっさりした感じでした
１回打ったけどアクテムラより痛くなくて良かった…これなら一週間に一回でもそんなに苦じゃない
看護師さんに聞いてみたら新しい注射だからやってる人はまだまだ少ないとのことでした
>>289さん、メトジェクト思い出させてくれてありがとう！ >>357
横だけど、こういう相談ドキドキするよね
コイツ素人知識でググってきたなとか思われてるんだろな、とか思ってしまう よく言われるのはネットやテレビ番組の内容鵜呑みにして
薬嫌がる人かな
こういう新しい薬があるみたいだから試してみたいって聞くのは大丈夫だと思われます
まだ新しいからやめておいた方がとか言われる可能性も勿論あります
サプリとか効果不明な怪しいタイプの漢方とか民間療法の類の話は流石しない方がいいです アクテムラそんなに痛いの？
来月から始めるんだけどドキドキする
液漏れしたって話も聞くし
お腹と太ももならどっちがいいかな
お腹をぎゅっとつまんで90度に打つのが難しそうなんだよね
質問ばかりでごめんなさい >>360
アクテムラはしたことないけどオートインジェクターのシムジア、ケブザラもやったけどそんなに痛くないよ
お腹の方がいい >>360
私も最初はびびってたけどそんなに難しくないよ。お腹の方が脂肪があるからいいと思う。ちくってするくらいでそんなに痛くもない。血は出る時とほとんど出ない時とある。 正直アクテムラ痛いです
私が痛がりなのかな
でもリウマチの痛みに耐え続けるよりマシなのでやってます
数秒だしね
太ももは一回やった(病院では打ちやすいから太もも勧められた)けど滅茶苦茶痛かったので止めといたほうがいい >>364
恥ずかしがらずにお腹の肉、あればだけどたっぷり掴んだ方がいいよ メトト始めて3ヶ月、少しずつ増量していってるけど中々痛みが減らない。
もう生物に移行してしまいたいなあ。自分から医師に切り出してみて大丈夫だろうか。
治療方針に口出すやな患者と思われないだろうか。 >>355
ありがとう
薬が効くか不安だったから嬉しい >>366
生物製剤が激的に効いたって聞いたんですが私もやってみたいとか伝えてみるといいよ
まだ早いなら医師もちゃんと説明するだろうし
10年前ほど前だけど飲み薬じゃ痛みが酷くて生物扱ってる病院探して生物やりたいって聞いたら2回目の通院からすることが出来た >>366
私は半年メトトやっても、何も変わらなかった。
半年間なんとか痛み止めで過ごしていた感じだったけど、日常生活を送れるレベルではなかったので、半年後に自分から生物をやりたいといいました。
即効性ないものもあるけど、生物やって私は本当によかったと思ってます。
少しは日常生活送れるようになったから。
やらなければ、私は寝たきりでした。 寝たきりレベルの人に生物提案しない医師って何なんだろ >>370
転院しましました。
ちょうどコロナ禍に発症して在宅で、世の中は自粛ムードだったので、なんとかなってましたけど。
今思えば最初から生物にしておけばよかったです。 今日は雨で寒波で湿気あるせいか関節痛いし、何よりだるい。
ベッドに寝たままで何もできない。安静も治療だけど焦るわ >>370
まさか今でも生物知らないとか認めないとかあるのかな
15年前ほどは生物ある事すら知らなかった
寝たきりではなかったけど医師も何も言わなかったし
親が知人からリウマチによく効く点滴があると聞いてきて車で1時間ほど掛かる病院へ通院する事にしたよ
5年ほど前でもそこそこの規模のリウマチ科がある病院なのに生物取り扱ってない病院もあった
病院探しって大切 お酒が止められなくて、肝臓の数値が悪くなって
薬も生物もできません
医者には、飲んでませんと言っています
助けて下さい
年老いた父と二人で暮らしていて
良くなっても父の介護するだけで希望がない >>374
リウマチ治療せずに介護とか考えただけでも辛いわ
肝臓は治療してるの？
お酒飲み過ぎっていう自覚があるなら医師に「自分はアルコール依存症だと思うので治療したい」と言ってみては？
医者も薄々気付いてるだろうし紹介状書いてくれると思うけど言いにくければ自分で心療内科に行ってみる
まずそっちを治療しなきゃリウマチの痛みをかかえたままだよ
お父さんがどの程度介護が必要か分からないけど自治体の介護保険課に相談してみては？
ヘルパー頼めるかもしれないし
もうしてたらごめん
細かいことが分からないからこの程度しか書けないや
お仕事はされてないの？
されてたら職場に相談できそうな人いない？ >>368
>>369
アドバイスありがとう。気が楽になりました。
次回の診察の時申し出て見ようと思う。
痛くて今日も会社行けなかった。クビになる前にこの痛みをどうにかしたい。 >>376
みんな仲間でみんな一緒
辛い思いしてるのもわかる
生物始めれて少しでも痛みが楽になるの願ってる シェーグレンの難病認定で月の限度額が一万円なんだけど、
認定されてから、
先生が検査とか高い薬とかどんどん言ってきて不信感が出てきた
今の薬でもうちょっと様子見ると言っても、
生物は高いから皆さん悩むところだけどあなたは一万円だからって
痛み止めは残ってるから今回は要りませんと言っても
負担額は変わらないから、飲まないなら飲まないでいいしって
もったいないし
なんかの実験にされてるのかな、とか思うようになってきた 医者も商売だからね
私はクリニック勤務だけど、うちの先生も医療費自己負担ゼロの子供や1割負担の高齢者には
「どうせタダだから」「1割だから」って検査したり高い薬出したりするよ そうですよ
リウマチでかかっているのは勤務先とは別の病院だけど 検査はともかく高い薬出したところで別に儲からないのでは？ まぁ製薬会社と明らかに繋がってて
やたら特定の薬すすめる医師はいますよ
なんとも言えないとこです
功罪あるので 負担証あるから、
何の検査ですか？やったばっかりですけど
なにか問題あったんですか？
って言っても
あなたの負担額は変わらないから大丈夫
一応やっときましょう
○科と○科に院内紹介出しときます
それからこの薬とこの薬も、胃薬も追加しとこうって
先生は追加するんたけど、
そんな必要？税金ですよね？って言えないでいる だるいのと痛いとき＝痛だるい？時は痛み止めの座薬をつかったりしてる人いらっしゃいますか？
今まさにこれなんですが我慢できるけれど痛くてしんどくて動けないのでどうしたらいいかなと悩んでます >>378
私も限度額適用の身だけどそんなあからさまな医師には当たった事無いなぁ
キックバックは確かにあるから新薬とか使うとなると不安になるよね
調子いい時も落差激しいから先生は毎回薬や湿布どうするか聞いてきて今回余ってるからいらないと言えば出さないでくれてるよ
CTも何とも無いなら出来るだけ撮りたくないって伝えたら年１回何故か両手のみ骨の変形具合見るために撮っていた事も辞めたみたい シェーグレン併発だけどなかなか申請できない…
かわりに誰かやってくれるシステムないかな
自立支援とかみたいに年一更新あるとまた面倒です >>388
精神科に通ってるのであればケースワーカーとか
お金は多少かかるけど、行政書士とかかな >>388
更新あるよ
6月中に申請すると、今年末まで有効で
7月に入ってから申請すると、来年末まで有効です 質問すみません
ナノゾラを使ってる方はおられますか？
いましたら効果がどうか教えてほしいです 以前、メトトとエタネルセプトで効果がなく、メトジェクト1本に変更したら痛みがかなり和らぎました。痛くなりそうな時だけ痛み止めを飲むようにしてました。
しかし、この度の検査でCRPが2.81(これまでは1.2位が最高値)まで上がってしまい、イグラチモドを処方されました。痛みは全然我慢出来る程度ですが、ご参考まで。 みなさん飲酒はしていますか？
中毒ではないけどかつてはこれもう依存レベルだよね...ってくらい飲酒してました。
リウマチ発症してからはかなり減らしたけれど、それでも余裕で適量以上は飲んでました。
この度試しに禁酒してみたのですが、かなり調子が良くて驚いています。
寛解って言ってよいくらい。
そんな経験ある方いますか？ >>393
私も以前の主治医(整形外科医)から、肝機能悪くないし、アルコールはいいよって言われていたので、毎日缶ビール1本くらい飲んでいたのですが、１年くらい前から飲むのを止めました。普段から痛みはあまりないのですが、こわばりが出る回数は減ってると思います タバコは良くないって聞いたけどお酒も良くないのね
肝臓にも負担かかるし程々がいいのかも アルコールに限らずですが
ちょっと睡眠時間を削ると調子崩して
しっかり寝ると治るとか
一般的に健康に良くないとされる事をしてしまうと
すぐ体に出やすくなった気がします
年齢や体力もあり病気のせいかは一概にいえませんね 病気か薬のせいかはわかりませんが度々禁煙しては失敗を繰り返していましたが段々吸うと即気持ち悪くなってしまい自然とタバコはやめられました
お酒もほぼ毎日晩酌してましたが飲みたくない日もあって飲酒日が減りました
自然と身体が受け付けなくなる事もあると思う
逆にお酒が美味しいと感じる時はわりと調子いい時が多い メトジェクト注射したあとが赤く虫刺されみたいに腫れてる
もう一週間たったのに
また次注射せにゃならんのに お酒が止められない
炭酸が飲めなくなったので、
サイゼリヤのワインを毎日750ﾐﾘぐらい飲んでしまう
美味しいし、まっすぐ家に帰りたくなくてつい
γは100ぐらいで、診察の二週間前から飲むの止めたら25ぐらいで
医者も混乱してます
飲んでないって言ってるから
なんでこんなに数値が上がったり下がったりするのかなって
安ワインを止めて真面目に治療するのか
このまま気持ち良く飲んで病院にも行かなくなるのか悩む 自分も酒飲みで発症時はかなり飲んでました
主治医に隠す事もなく 今でも「酒中心の食生活」と
言われています
ある時から減酒したら数値も良くなって
ほぼ寛解しました
薬が効いたのか減酒が良かったのかわかりませんが… >>400
横だから想像だけど、医者に飲んでないと嘘ついてるからだんだん行きにくくなるんでないですかね
うちの父もそんな感じで病院行かなくなりました >>402
多分、お父さんのような感じだと思います
お酒を飲まないで診察日が来ると数値が良くて、
飲むとガーンと悪くなって
肝臓が耐えられないから薬変えようって言われて変えて
だけど、次の診察日に飲まないで行くと正常値になって
お酒は飲んでません じゃあやっぱり薬かな
のやり取りで病院に行き辛くて
もう、どうでもええわって感じ
この人お酒飲んでるやんって先生気づいてるよね >>403
うちの父は通院の数日前から断酒するんですが、それに失敗すると病院休んじゃうって感じで、その断酒もキツい修行のようで、だんだん行かなくなりました。リウマチではない、違う病気ですが。
飲んでるのは仕方ないし、勿論飲まないほうが良いけど断酒が必須の病気ではないので、カミングアウトしたほうが楽になると思いますよ。 オピオイド系の鎮痛剤ってリウマチなら常用するのが当たり前なのかなー
やたらと説明なしにすすめてくる担当医が最近困る >>404
確かに
お酒はやめられないと言うと医者が、
薬を飲む日だけはやめてと言って
最初はメトト飲む火曜日だけ止めてて
そのうち、火曜日が近づいてくるとお酒の量が増えて、
火曜日をやり過ごすとヨッシャ！て感じで飲んで、
今は余計に飲みたくなって お酒は、リウマチの発症を抑えられるてネットか何かで見たけど、このスレみると違うんだね。
発症する3年前から、お酒全く飲まなくてコーヒーばかり飲んでたからリウマチの発症を促されたかなと、心の中で思ってしまいました。
コーヒーはやめれなくて、毎日豆を挽いて2．3杯は飲んでます。 >>407
発症を抑えることと、既に発症してる人が酒を飲んだ時にどう作用するか、は違うことでは？
酒飲むと血流が良くなるからリウマチ反応が出やすくなる、っていう理屈らしいよ リウマチ、橋本病、狭心症、高脂血症の私は、酒とタバコはやめられましたが、ケーキはやめられません。ケーキやめたら生きる楽しみが無くなる様で。リウマチの痛みに耐えてるご褒美のつもりなんだけど、心筋梗塞になったら自業自得。 私は元々肥満気味で脂肪肝で飲酒しててγ100近くあった。
ただ数値悪くなるにつれて呑むと頭痛がする様になり自然と断酒した。
一旦γ30くらいまで下がったのだけど、ここでリウマチ発症して投薬開始したら急に100近くまで上がった。
何だかずっと肝数値に振り回されてる気がする。
他のリウマチの人は肝数値どれくらいなんだろう。
身の回りにリウマチの人も肝臓の悪い人も居ないので、どれくらいまで上がったら本当にやばいのか良くわからない。 >>410
医師に聞きなよ
自分の体のことだし、後悔しないよう自分で管理しないと
私は「100以上で減薬を検討する」と言われた
一度越えたけど今は基準値以上ではあるけど落ち着いてる リウマチになったら
いろんな検査するから
悪いとこも全部わかる 右手首が腫れて痛い
真っ赤に腫れ上がってて手をひっくり返すこともできない
朝から、なんか痛いな…と思ってたけど、
どんどん酷くなって左手で右手を抱えてる
あっちこっち痛くなるけど、
右手首は初めて
ほんま何もできない
明日ちょっとマシになるかな
診察日以外はできるだけ来ないで
痛み止めで凌いでって言われてるし
なんやろこれ >>410
どれに注目したら良いかわからないんだけど
前回はAST 19、ALT 17、γ-GT 7だった
お酒は普段は週１以下、ワインをグラス2 ～3杯
外食したら少しだけ飲む量増えるかな
年末年始みたいな連休は連日飲んでることもある 私は自己免疫性肝炎疑いで
20代前半からボーダー超えたり超えなかったりだから
その数字は羨ましいです
私は大体その2倍くらいですね >>413
大きな病院ですか？
私は小さな病院で割と空いてるからか痛みが酷い時は局所にステロイド注射してくれます
出来るだけ来ないでなんて言われたこともないです
我慢しないで痛くなったらいつでも来てくださいねと言ってくれますよ
予約制でも融通きかせてくれる病院あると思いますよ お酒で血行が良くなると関節症状出るから良くないんだね
肝臓数値ギリギリだから飲酒は避けてとは言われたけど
今日は寒くて久しぶりにお風呂であったまったら足指、手指が痛くなってきた
元々血行悪いしこの時期は冷えて胃腸もだめ
足にむくみが出たり疲労感で調子悪かったけど
もうどうすればいいの >>416
そうです
関西に住んでる方はここを紹介されるんじゃないかと思います
病院変わりたいです
もういいから小さい病院に紹介状書いてほしいと言っても書いてくれません
本当に病院変わりたいです >>418
小さい病院でいいなら紹介状なんてもらわずにそこに行けばいいだけのことでは？ >>418
近○かな
自分も大学の先生と合わなくて苦労したよ
ひどいこといっぱいいわれたし。今は転院してスッキリしてる。 うちの主治医は具合が悪かったら
いつでも来てくださいと言われてる
けっこう大きい病院です >>418
紹介状書かない人多いんですかね？
私も過去のCTデータとか欲しくて患者がお金払ってるのに理不尽だなと思った事があります
でも紹介状は書かないと言われたので他の方のようにさっさと病院変えました
また検査からだと生物製剤貰うまで時間がかかると思ったので初診に病歴と今の所効いている欲しい薬剤を伝えたら診察2回目から使う事が出来ましたよ 引っ越ししたときに紹介状の仕組みをわかってなくて無しで他の病院に変わったけどメトトだけだがすぐ出してくれた 生物はすぐには無理かもしれないけど
今まで飲んでるということならメトトレキサートは出してくれると思います
ただ今までのデータとかあるんで
紹介状はあった方がいい気がします
稀に余計な情報入れる方もいて
酷い目に遭った事もありますが稀です >>424
私も不利になるような情報かかれましたよ
病気と関係ない私的な >>419
確かに
だけど、そこで悪くなったら今のとこに紹介状出るから
同じというか 俺も大学病院の医者は合わなかったな
通院距離を理由に違う総合病院を紹介してもらったっけ >>428
そしたら他のとこへ書いてもらえるの？
なんで嫌とか聞かれない？ >>430
まずは病院を変えてから
様子を見られたらいいのでは
はやく良くなるといいですね >>430
聞かれたら正直に言えばいいんじゃない？
そんな変な理由とも思わないけど 予約日以外に症状訴えて辛い時対応してくれないの冷たい
腰が痛い=それはリウマチには関係ないので
首が痛くて頭痛でだるい=整体行って下さい
あちこち関節と筋肉が痛い=整体行って下さい
ステロイド減量中なので倦怠感も酷いというと
自分で調整して増やして下さい
総合病院の膠原病科なんだけど
予約日以外の受付不可は当たり前なのかな
本当に体しんどくてステロイド増やせばいいの？ >>433
あなた面倒な患者だと思われてるし面倒な人だね
日々の細かな診察治療してもらいたいなら個人の専門医が良い
リウマチ系の内科も増えてるからそこを探したほうがいい
総合病院はあなた以外にも沢山の患者さんがいるの
それも予約枠を超えて取りきれない位
先生も休憩削って見ているのは理解するべき 以前 予約日の前に調子が悪くなったので
病院に電話して
「予約日まで待った方がいいですか」て聞いたら
「早めに診てもらった方がいいですよ」と言われ
都合のいい日時に予約してもらえました
総合病院です 受診したからといってすぐ治るもんでもないから、薬以外は自分で何か対策を考えた方がいいと思う
一度無理言って予約日外で受診したことあるけど(順番は最後)、名前呼ばれる頃には午後の診察時間にさしかかって何とも言えない気持ちになったよ >>434
結局予約日まで我慢して
予約日這って行ったら入院してほうがいいと言われて10日ほと入院になりましたわ >>433
ひどい医者やわ
その、症状リウマチからもくるのに
ちゃんと診てくれてるのかな？
ステロイドは勝手にいじったらだめ
下手したら死ぬよ まぁ病院変えたほうがいい気はします
確かに総合病院は一人にさける時間が短いし
予約でいっぱいで気が引けるのは確かですが
流石にステロイド自己判断はちょっと…
個人でもいいとこあればいいですが サイトカインIL-1とTNF-alphaを抑制すればいいみたいだけど、
既に進行している分は現代の医学では元に戻せないと聞きました。
RAに限らず、自己免疫疾患は不治の病と聞いてがっかりです。
世の中不治の病が多すぎますね。内臓関係の病もほとんどそうですし。
折り合いをつけて生きるしかないのでしょうか。。。 >>438
え、結局リウマチから来るんですか？
知らん顔して言われたので
忙しくて診察時間を短縮したい目的もあるのかな
薬局で買って首から腰まで一面に湿布貼り続けてます
ステロイドも1mg増やすか迷ってても電話できないし
近くには総合病院あと二つリウマチ科あるけど個人のクリニックは全然ない
どこ行っても同じではないかと思ってる >>442
私も転院おすすめします
肩も腰も首も関節だからリウマチの炎症でます
だるいのもリウマチででるし、ステロイド減量でももちろん出ます
ステロイド減量して症状ひどくなるならステロイド増量とか他のリウマチ薬を追加で試すとか色々しなきゃいけないです
ステロイド単体だけでなく、他のリウマチ薬も使ってますよね？ >>443
同じ病院で4年
そろそろ他の病院考えたいとも思ってます
リウマトレックス使ってます
花粉症が出ている時は皆さん免疫抑制剤は控えてますか？
調子悪い時は薬辞めるらしいけど
次の予約日が3月下旬なのでそれまでの間
花粉症酷くなりそう 先日の診察の際に「生物学的製剤が劇的に効いたと知り合いに聞いたので、自分も使ってみることはできないか」と言ったところ、有無を言わせず大学病院に紹介状を出されて「あとはそちらで相談してください」と言われて放り出されてしまった。
あっという間のことだったので、びっくりして自分からそれ以上は何も言えなかった。
運良く近いうちに大学病院のリウマチ科の予約も取れたので、これは良い方向に進んでいる…と思って良いのだろうと今は自分を納得させているところ。 >>446
個人医院です。
生物学的製剤へ進むのには色々と条件があるから、大学病院のほうがそのへんは自由だからと言われて。
元々血液検査の結果が出るのに２週間かかるので治療方針を決めるのに時間がかかるところがあって、それに対してはモヤモヤしてたので。
きっとこれから良くなるんだと自分に言い聞かせているところ。 >>434
そういう言い方やめてよ
わたしだって沢山の患者の一人だし
みんな痛いし、遠くから通ってる人もいるし
お金も心配なのはわかってる
人に迷惑かけないようにできるだけ我慢して受診してるわ
分かったようなこと言われたくないわ >>434
総合病院は避けて小さいとこ行ったら、
手に負えないから総合病院に紹介状出たんだよ
どうしようかある？
いい加減なこと言わないでよ 総合病院の医者に休憩なんか必要ないんだよ
最初からわかってたこと
国家から抜擢されて総合病院に勤めたわけじゃないでしょ
自分で決めたこと
患者は自分で決めてなく病気になった
それはそれで後々同じ病気になる人の為に研究材料にしてくれればいいのよ
だからわたしだって頑張ってるんだよ
年老いたなにもできない父親の介護あるし、
生物やって薬飲んで
これいじょう偉そうにあれこれ言われたくないわ >>447
ここのレス真に受けて言ってみたらいきなり紹介状とは先生の対応も結構すごいね、「私にはまだ早いのでしょうか？」くらいにしとけば良かったのかもね
リウマチは1日の違いが致命的になるわけではないので、血液検査の結果は2週間後でも特に問題ないと思うよ
総合病院の血液検査は時間帯に寄っては混雑して、何の病気持ってるかわからない他の雑多な患者と並んで20分待ちとか、これはこれで結構タルいです。結果も即座に出るわけではないので早く行かないといけないし。
でもまあ、生物があったら良いと思うので、前向きな気持ちで良いと思います >>451
良いと思います
は、どの立場で言ってるの？ >>452
生物やってる所で処方されたら試せるので良いと思う、って普通の立場で言ってるけど、あなたは447の人ではないですよね？ >>454
カチンときたのかもしれないけどブーメランになりつつあるからそのへんで >>455
なにがブーメラン？
具体的にないなら言わないで 大学病院行ってたけど一年弱くらいで安定したわけでもないのにクリニックに転院してと言われた身としては、生物使うならと大学病院に紹介してくれるクリニックは羨ましい。
大学病院からは、他の膠原病の患者さんも多いし、リウマチのみならクリニックでも見てもらえるよね？って言われました。
うちの地域だけなのかな、理不尽な感じ。 しかもどこのクリニックがおすすめですかね？って聞いても自分で調べてくださいって、大学病院ってそういうの教えちゃダメなのかな。 大学病院じゃないけど
紹介状3回経験あって、どこも自分で紹介先を決めるよう言われたよ
1件は候補を出してくれて他は候補なし
全員、「ここはどうでしょうか？」と質問したら「良いと思いますよ」程度の返事はしてくれたけど、本当に考えて返事してくれてると感じたのは個人医院の院長だけだった
他2件は勤務医だけど、なんかどうでも良さそうだったよ >>458
私は逆だったよ
大学病院から転院しろって言われて、まあ引っ越ししたから遠くはなったけど通えない距離じゃなかった
じゃあどこに行ったら？と聞いたら○○や○大あるのでそこにするか決めて下さいと。
決めてから紹介状書きますと言われて追い出された
病状的に個人病院とクリニックはだめって言われるし、途方にくれた >>447
転院は不安だろうし、先生によっては合う合わないあるかもしれないけれど。
治療が一歩先にすすめるってことでよかったですね。
治療は自分も参加だから聞いてみて正解だよ。 私の主治医もステロイドはある程度自己判断で飲んでいいって言ってたけどなあ
痛いの我慢しても何も良いことはないからって
と言っても1mg程度だけどね
>>433
整形外科に行ってくれならともかく整体に行けという医者は珍しいね
整形外科に紹介状書いてくださいって言えないかな？
>>444
花粉症の薬も普通にもらってる
「ステロイド飲んでたら花粉症軽くならない？」とは言われたけど軽くならないと答えたら出してくれた
メトジェクトと併用してるよ
>>445
生物あまりやってない病院だと近隣の薬局で扱ってない可能性が高いから大学病院で良かったんじゃないかな
ちなみにかかりつけは院内処方
>>450
医師も人間ですよ >>462
今度整形に行ってと言われたら紹介状書いて欲しいと言ってみる
整体はリウマチでは保険効かないらしく
1回6000円は無理だし
多分、花粉症訴えても耳鼻咽喉科行ってとか言われて終わりそう
甲状腺低下症も患っててかかりつけの内科で診て貰ってるんだけど
リウマチで血液検査は毎回するからリウマチの方で甲状腺の検査もして内科医はその数値を見せてくれればいいと言われた
でもその検査もしてくれない
内科で診て貰ってと言われて薬の処方も断られた甲状腺は今の内科で薬も貰ってる
採血検査内容が被るしいつも二度手間になってる
医者の分業は分かるけど
あちこち診療費がかかって堪らない ほんと医療費かさむよね
そろそろ高額医療費控除の申請準備しないと >>464
紹介状書いてもらえないとか次の診察まで期間空くなら直接整形外科行ってしまってもいいと思うけどね
以前お世話になった理学療法士さんは「リウマチの方のためのリハビリがあります」と仰ってたのでそれを受けられると良いのですが
>>465
去年の医療費計算したら20万以上かかってたw
１ヶ月分の手取りより多いwww
私１ヶ月以上医療費のためだけに働いてるwwwww >>466
そういう整形外科あるんだぁ
前行ってた整形外科にもリウマチ科やリハビリテーション科も載ってたけど腰痛で行った時リウマチのことには触れられず
リハビリも制限があって毎回受けられないとか様々だったので
教えてくれてありがとう
地域によっては違うのかもだけど
高額療養費は1箇所の病院で1ヶ月での医療費対象だから
同じ疾患でそれぞれ通院した医療費を合算ができないのが辛いわ 痛いよぅ
指示で隔日でリンヴォックを15ミリと30ミリと飲んでるんだが。
毎日30ミリの方がまだよかった
15ミリの日は夕方から症状ひどくなって動けない
今もソファーから離れられない >>468
痛いの辛いよね、ロキソニンやステロイドを頓服的に飲めない？ メトト1回4Tにしてかなり痛みが軽減された
良かった >>466
1年で20万円以上て、20万代だとしたらリウマチにしては、安い方ですよね？
50万位しませんかね。
生物 >>471
生物処方したり、その他リウマチの薬処方されると。 生物使ってなくても他の科にかかってるとかバイオシミラー使ってるとか金額はそれぞれでしょ >>473
捉え方によっては、そのくらいの医療費ですんでしまうくらいの症状なんだと思いますね。
本当は、もっと医療費をおさえたくても症状がきつくて、高い薬を使わざるをえない人もいるわけで。
本当に何気ない言葉が、他人を傷つける時もあるからね。 >>474
傷つけるではなく、落ち込ませてしまうの訂正。 生物出てくるだいぶ前からリウマチの人からしたら進化したなあと思うよ 自分が不快だったって言うなら分かるけど、皆に配慮すべきみたいな言い方してるのに自分は全くできてないの笑う 痛いから諍いはそれくらいにしてくれ
生物とかもっと安くてもー…とか
これがあると普通に生活できるって人も私みたいにいるから
なんらかの支援があってもいい気はするんだけど
あまりにも高いから結構睨まれてるのが現実みたいだね
保険使いすぎとか言ってるの見たことあるから >>469
ありがとうございます。
定期でロキソニンとトラマール飲んでるんです。
それでも痛い時は座薬もらってて、もう2回使ってます。
リウマチが暴れてるのわかります。
>>478
リンヴォックも高いよ汗
15ミリが約5000円、30ミリで約10000円
人それぞれ治療も違えばお金も違うから、478さんのいうように諍いやめよ
仲良くしよ なんか指の関節が腫れてきたので「確かリウマチの症状でそんなのがあった様な…」とググったら自分は第一関節ばかりが3本腫れてるのでどうやらへバーデン結節というやつっぽい
爪の生え際に水ぶくれもできてるし… 治療費高くて嘆く人にもっと高い人がマウントとるの5chだなあ >>481
そんなつもりじゃないよ
生物もだけどジャックも高いよ～って単なる愚痴
医療費高いけど高額療養費あるし、治療しないと生きていけないから それよりリウマチでないのに、書き込みする人の方がよっぽどスレ違いだね。 >>482
あなたに言ったんじゃないよ
誤解させてごめん
>>471とか
>>474とかだよ >>479
痛み止めに座薬使うんですね、初めて知りました。痛いってどうにもならない収まるまで待つしかなくて(薬が効くのを待つ時間含めて)ここのスレの人はみんな｢辛いよね、わかるよ～｣って気持ちだと思います。私も痛い日はロキソニンとプレドニン追加するんですが、それでも痛いだるい日は抗炎症作用期待して純ココア+メープルとベリー系果実摂ってやり過ごしてます。
JAK阻害薬本当に高くてお気持ち察します...自分はメトト+シンポニー皮下注なのでそこまでの負担ではありませんが、｢この負担さえ無ければ｣と思ってしまいます。長文失礼しました。 私は5錠で脱毛と口の中荒れたな
今は4錠だけどできれば飲みたくない リウマチと白髪って関係ありますか？
メトトを飲みだしてから白髪が増えてきた気がするのですが、気のせいでしょうか？ リウマト2錠にしても、口内炎がひどくて、リウマト服用してからずっと口内炎は治らないです。
生物とリウマトどちらも使用してますが、明らかに髪の毛の前頭部分は薄くなりました。
体質的に副作用がでやすいタイプなのかなと。
それにまあまあ色白だったのに、今は普通の肌色になってしまった。
なんして肌荒れやニキビがひどくて、それも悩みです。 珍しく荒れ気味だなぁ
MTX服用から1年未満で早くもワイのなかで眠ってたハゲ因子がブースト起こしてきやがったw
一族の宿命でいずれくるとは思ってたが
今まで呪いの宿命から自分だけは逃れてたのに、こんな経緯で一族の呪いが覚醒するとはw 若年性リウマチとかでなければ大抵中年から発症する病気なので何とも言えなさそう >>490
追加れす
ワイも代々ハゲ一族
ワイはリウマトレックスで脱毛、とうとうハゲるなと思っていたんだが。
プレドニンの内服が始まって、こっちはこっちで増毛の副作用あり。
結果プラマイゼロ
M字でとまってるよ 女性が多いと思っていたスレがいきなりおっさん臭くなった プレドニンで背中のうぶ毛が濃くなったわ
躁状態の副作用はなかなか良かった >>494
お、おのれぇぇぇぇぇぇ裏切り者めぇぇぇぇぇぇ
同じ不治の病抱えた戦友やろ？一緒に逝こうぜ(ニッコリ) ttps://www.5aday.net/v350f200/kanri/kankei_2f.html
頭にh付けてください。
こんな記事見つけた(これはエビデンスに当たるのかな？)確かに先月箱買いした冬みかんめっちゃ食べてたら痛み結構抑えられてた。でも血液検査で中性脂肪ちょっと上がっててwほどほどにしようと思った。ミカンと緑茶を毎日沢山摂ってたおかげか風邪もひかなかったです。 左手首とか右肩とか
ピンポイントで痛くなることないですか？
それも何時間単位で
痛くて痛くてどうしようもなくて
診察日じゃないのに、嫌がられながらも急遽受信予約して
待ってる間にマシになってくるという…
自分の番になったらまぁまぁいける感じになっていて
本当にすいませんて感じになります
わざとじゃありません
誰か助けて >>501
そういう時に、とりあえず凌ぐ用の薬処方されてないの？
プレドニン一条くらい勝手に飲んでも問題ないし、座薬とかもあるよ 薬を飲み続けてここ3年は数値が正常値内で落ち着いていたのに突然MMP-3値が高くなった
これからどんどん数値が上がって痛みが強くなったらどうしようとびくびくしてる >>502
確かに 痛み止めはもらってけど、
頭がおかしくなりそうな痛みがきて
菩薩みたいな見た目になって
何とか電話して、一番最後になりますよ！とか言われて
タクシーで言って採血と尿取って何時間も待って
その間、痛い所を温めて揉んで
そうするとマシになって着て 呼ばれた時には痛み止めで良かったかな…ていう
なんであんな座り込むほど痛くなるのかわからなくて、
主治医に言ったら
まぁ、よくあることなのでそういう時にはまた来てくださいだって 痛い日に限って受診日じゃないのあるある
昨日まで痛かったんです！とかよく言ってるわ >>501
その繰り返しだよ～
骨にキリキリ響くような痛みは薬効かない気がするからじっと耐えてる
ステロイド局所に打ってもあまり効かない時もあるし…
夜も痛みで寝れない時がよくあるからお風呂でしっかり温まって熟睡出来たらラッキーみたいな 関節リウマチなど、免疫が自分の組織を攻撃してしまう自己免疫疾患の患者では、
これまで知られていなかった特殊な免疫細胞が増えていることを発見したと
東京大学などのグループが発表しました。
グループでは、新たな治療法の開発などにつながる成果だとしています。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240209/k10014352691000.html 数値正常値になって病気のこと忘れるくらい元気に過ごしてたのに急に痛みがきて眠れない
なんて嫌な病気なんだ！ 生物始めてからリウマチの調子は良いんだけど、しょっちゅう風邪を引くようになりこれはこれで困る。
他の生物にかえてもらったらまたかわるのか… >>510
グループでは関節リウマチや全身性エリテマトーデスなどの自己免疫疾患の患者と健康な人、
合わせて354人の血液を分析した結果、これまで知られていなかった、
年を取るにつれて増える特殊な免疫細胞を見つけ、「ThA細胞」と名付けました。
さらに、詳しく調べたところ、自己免疫疾患の患者ではこの細胞の性質が健康な人とは異なっていて、
自分の組織を攻撃するのを促す働きを持っていることをつきとめたということです。
う～ん >>517
だからか。ありがとう。
今日はベッドから動けない。
右足パンパンだから右向きに眠れない。圧迫して余計に痛い。
上向きで寝れるかとなると何かに襲われそうでむりw
選択肢は左向きしかないのが辛い 上向きだと襲われるのかw
私はアクテムラ前だから痛い
火曜日まで我慢
プレドニンやめてるんだけどしょうがない、飲むかな リウマチ発症してから骨はカツカツ
筋肉はヘナヘナと軟弱になってすぐ固まってしまうのかすぐに腰痛、腰骨はギクギク些細なことでぎっくり腰になりそう
よく効く湿布は何かわかりますか
ロキソニンの湿布が効かない 何を買えばいいの >>520
モーラスパップは？
処方してもらえるから薬局より安いよ >>520
無理しない範囲で気長に軽めの筋トレやると良いらしいよ
湿布はないよりは良いけど、大して効かない やっぱり筋トレ必須ですよね
痛くてできない時もあるけど
血の巡りが相当悪いと思うから体を動かさないとだね
無理のない範囲の適度な運動って難しいな
湿布を主治医から処方して貰う発想なかった
言えば貰えるかなあ >>523
貰えるよ
関節リウマチの疾患名で保険適用される
ただ一回の診察でもらえるのが5か10袋だった
それでも薬局より安いよ
助かる >>524
7枚入りが多いと思うけど、その場合1ヶ月の9袋（63枚）がリミットです うわ、かなり割安になる
必ず貰うようにします
湿布効果はあまりなさそうだけど
うん、ないよりマシ
助かったありがと 先週金曜日にほんの少しだけ運動、2日後の昨日日曜日から股関節が痛くて、静から動へ、つまり足を動かすたびに痛みが走って気が重くなるほど。今日も痛くて、せっかくの3連休がリウマチの痛みで終わってしまった。
今の年齢でこんな状態だから、将来不安になってきて暗くなりました。 >>528
わかりすぎるくらいにわかるよ
しんどいし、痛いし、辛いよね
動けないと明日にすら希望を見いだせない
私も右足パンパンに腫れてる状況が変わらなくてキツイ >>527
横から失礼
モーラスは貼って剥がした箇所に日光(紫外線)浴びると荒れる副作用があるので、そこだけ頭に入れておいてください。(肌強の自分でも日に当ててたら荒れて真っ赤になって大変でした)普段から服で隠れてるところは良いんですが、手の関節などに貼る時は手袋しましょう。 モーラスは剥がしたあと１ヵ月後でも光線過敏症起こすことがあるから手に貼っちゃだめだよ
１ヵ月手袋し続けるとか現実的じゃない
処方される時に薬剤師に注意されると思う 右膝頭の外側が痛くて歩けない
あっちこっち飛び火するみたいに、
痛い箇所が変わって、
それまで痛かったとこは治まってきて
でもまたどこかは激痛で傷み止めも効かない
膝痛くてベッドから降りられなくて、
トイレ間に合わなかったし、
歩けないから仕事休んだ
2月はまだ3日しか出勤できてない
もう潮時かな
お金どうしよう
>>532
実家か一人暮らしで違うと思う
一人暮らしで頼るところがなければ生活保護を検討する >>532
私も仕事してた時痛くてどうしようもない日、当日の朝に連絡して突発欠勤してたよ
痛み止め全く効かない日って痛みも凄いから、病院も行けない(そもそも動けない)収まるまで寝たきりでトイレ大変だった
今は退職して傷病金で生活してる
生活保護もそうだけど生活に支障きたすほど大変なら視野に入れた方がいいよ 「メトジェクトR皮下注ペン」（一般名：メトトレキサート）日本においてペン型自動注入器注射剤の承認を取得
https://www.eisai.co.jp/news/2024/news202410.html >>536
これは朗報
メトジェクト使ってるから使いやすくなるといいな
問題はお値段だな 自分で調べて自分でやらないといけないんだけど、
役所に行ったりが難しい
病院と何度も往復して申請するのが大変です
甘えと言われたらそれまでですが、
痛くて熱あって
年寄り抱えて周りの理解もない自分が哀れです 近くの地域包括センターとかに連絡してみてはどうですかね
家族にほぼ視力がなく腰も悪くて
移動もままならないのがいるが
ひとりで手続きとか申請はできてるから方法はあるんでしょう 地域包括センターに今日連絡してみます
ありがとうございます ごめん
生保関係であれば結局自分で保護課(福祉事務所)行かなきゃいけないと思う
もちろん包括も相談は受けてくれるけど
生活保護は相談のときに申請の条件(預貯金や持ち家のこと等)にもしっかり答えてくれるし、申請したら14日以内に基本的には受理されるよ >>539
そんな状態で困ってて頑張ってるあなたは決して甘えてなんか無い。痛みや焦燥感で辛いよね、自分の事責めないで。
弱音吐いたっていいじゃない、ここの人たち話聞いてくれるし、知識のある人は助け船も出してくれるよ。
良い方向に向かいますように。 544と同意。
539が良い方向に向かいますように。 3週間ぐらい前からあちこちの関節とかが痛くて関節リウマチか線維筋痛症
じゃないかな？とおもっているのですが、線維筋痛症の圧痛点って線維筋痛症
の人しか痛くないのですか？ >>546
線維筋痛症スレッドがありました。こちらで聞いてみたら？
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1705273711/
リウマチ科・神経内科・ペインクリニック等で
線維筋痛症を診断できるところがあるので、
まずは専門医のいる病院で診断を受けることをお勧めします。 >>544
本当に
話を聞いてくれて、助け船出して頂いています
私も、自分はこういう時こうだったとか、
有益な情報が出せたらな…と思う 今日はしんどいし、痛いです
やりたいことあるのにできないのも辛い またメトジェクト注射忘れてたわ
帰ったらやらなきゃ 引きこもりだと病気よくなるものもよくならないといわれた、悲しい
たしかに病気がひどくなってから外にでるのも、ましてや友人と会うのも億劫になった
同じペースで歩けないし動けない
一人でその日の体調に合わせてどこかに行く方が気分的に楽
今は徒歩5分のコンビニに休憩なしで歩行することが目標w
でもちょっと泣いた よしメトジェクト注射したぞ
よく頑張った自分!
>>552
辛いね、活動したって身体が辛いだけで病気は良くならないよね
薬があまり効いてないのかな?
合う薬が見付かるといいね
お大事にね 泣いてなにかが（気持ちとか？）ちょっとでも和らぐなら泣けばいいと思うよ。 552です
優しさありがとうございます
合う薬がなかなか合わずで毎日痛くてしんどいです
ここで少し気持ち吐露させてもらえて、助かってます ここ最近の天気と寒暖差で動けない
先月痛めた右足首も治りが悪い >>72
ニノはよくなったり身体が軽い感じがするけど
しばらくすると身体のすべてが知りたい
言うほどおっさんおっさん言うけどガチのおっさん趣味以外の何も見えて来たな
https://i.imgur.com/zQ9LbGv.jpeg パチンコとか金取れたから…
しかも小さな試合だよな おじさんがワイワイするモノ自体が全くわからん。
むしろ一回利確したら一転売り煽って売りあがっているところだね 559見てしまった。
グロだから見ない方がよいです。 処理サボる冬は脛毛ボーボーになってたのに今冬ほぼ生えてないことに気づいた
もしかしてリウマトレックスの影響？ >>570
そんなこともあるんですねえ
いっそ太い無駄毛も消えてくれたらいいのに 今週診察
オレンシア3ヶ月分貰うんだけど保険なしだとどのくらいするのかな
丁度、転職で保険の切り替えでタイミングが悪かった
仮の保険証明も間に合わないかも
高額療養認定申請は絶対間に合わない >>573
次回保険証持ってきますでダメかな？
だめにしてもあとからお金戻ってはくるけど。手間だもんね 後で返金されるんだけど
一旦は全額払うことになりそうで
高額だろうし払えるか不安で直接聞いてみたら
他の抗リウマチ薬も含めてもしも10割ならざっと40万台だそう
うぅ高額申請は申請してから振り込みまで結構時間かかるんだよね 保険証が来たら病院から70％はすぐ返してもらえますけど
高額療養費の何を気にされてます？ 無保険で払うわけで無保険には高額療養費は適応されなくて
申請するにしても保険証が来てからになります
病院と交渉して支払いを待ってもらうか
クレカで払うの遅らせるかしかない気はします
前者は難しいと思いますけど後者は現実的です 本当はこういうときのマイナンバーカードな気もします >>576
高額療養の申請して戻ってくるの4ヶ月後くらいだからその間の懐が寂しいだけだけどさ
病院もツケみたいに支払い待ってはくれない
その日は自費払い
保険証できたらすぐ窓口で返金もしてくれない
限度額申請で戻るまで待つしかないようだよ >>556
寒暖差ってすごいあるよね
暖かくなったら 寛解で痛みは無くなっても生物まだ打たなきゃいけないのか、生物断ることは無謀なんだろうか
月1回にしてくれたら費用も助かるのにな アクテムラやってる人いますか？
症状がひどくてリウマトレックスとレミケードをやめて12月半ばにアクテムラに変えたら1月にはものすごく良くなりCRP0.0になったくらいですが
先週あたりからまた痛みが出て今日特に辛いです
3ヶ月かかるからとは言われたものの、一度良くなってるはずなのに不安
腫れてるわけでもないんですが手も足もいろんなとこらが痛くてこれで合わなかったらどうしよう
効くまでは不安定な感じなんですかね？ >>582
バイオシミラーだと半額位になるのもあるから検討してみては 連休くらいから体がほとんど動きませんね
なんともならない わたしもです
連休くらいから調子がすごい悪い
寒さですかね >>584
オレンシアの後発品が残念ながらまだないね
他の生物にかえてくれないね多分
オレンシア勧められて使ったのは医者の好みなのか、他の患者もオレンシアばかり勧められてる
せめて半分減量で費用安く済ませたいね >>583
アクテムラやってる
私は2～3ヶ月でじわじわ効いてきた感じでちゃんと打ってる時は痛くてしょうがないという感じは特になかった
一度試しに休薬したときにはぶり返したけどそれ以外はずっと症状は落ち着いてる
勿論ちょっと痛いかな?という日はあるんだけど年齢的なものもあるからと医師には言われたw
合わなかったのかもしれないね
お大事にね >>583
アクテムラ点滴から初めて効果出るの3ヶ月かかると言われたけど数日で身体の疲れのようなダルさがいつも残ってたのにそれも消えたしかなり痛みが無くなった
だけど痛みやガングリオンも出てきたりもして先生に伝えても数値は良いんだけど…って事がよくあった 3月4日からアクテムラの自己注射を始めるので、
その動画ばかり見ています
動画上げてくれるの助かるけど、
すごく痩せてる人ばっかりで、
お腹つまんでもあんまり脂肪がなくて痛そうなんだよね
私はほぼ標準体重なので、皮下脂肪がもっとあるから
注射の痛みが軽いんじゃないかと期待しています… >>589
>>590
ありがとうございます
やっぱり人によりますね、参考までに教えてくださり助かりました
来月主治医に相談してみます。結構辛いので数値は悪化してそうですが…
やっぱりアクテムラは合うとすごくいい薬なんですね 痛いんだけど、リウマチて言うとニヤニヤされて、
年寄りが温泉に行きたい病気やろって言われる
それどころじゃなく痛い
昔のお年寄りのリウマチの人は、
自分でも他人からも、
構ってちゃんって笑われて生きていったのかな 指や関節が変形してたり起き上がれなかったりするから辛そうだったと聞かされましたね
昔は痛みは多少緩和できても進行止められないわけですから もう免疫疾患とか膠原病って言った方が良いかなって思う時はある
リウマチで関節が痛いと言っても私も最近腰が痛くてさーとか返されるとそれとは違うのになって思う
身近に膠原病の人がいる人は理解してくれて助かる 私は自己免疫性肝炎とか違うのも併発なんで
免疫系がやられちゃってますというとなんとなくは察してくれますね
それでも若い人には伝わらないですがこれはもう諦めてます 若い人は仕方ないよ
自分も若い頃は病気そんな詳しくなかったし
中年超えた女性がリウマチ膠原病に軽口叩くとなんだこの世間知らずのバカはと思ったりするけど >>588
オレンシアはニキビできませんか？
オレンシア使ってる人の意見が聞きたいです。
もうニキビができる年齢ではないのに、男子高校生のニキビ体質の男の子みたいに、ニキビがひどくなりました。
その前に使用したシムジアで徐々にニキビがで始めて、オレンシアで爆発的に増えてしまい、かなり悩みです。
免疫落としてるから、弱い所に出てしまうのかも。
ちなみに体の皮膚は平気です。 >>573
3ヶ月分も処方してくれる病院なのですね。
ちなみにリウマチで転職できるなんて、すごいし偉いですね。
私は発症してからは、嫌な事があっても基本我慢で、転職のことは頭になくなってしまいました。
入社前の面談で、持病がある事もお話しされての入社でしょうか。
なかなか持病があると、転職難しいのかなと思ってしまいました。 >>600
調子が良いと2〜3ヶ月で貰ってます。
会社には持病が関節リウマチと告げました。
病気の理解度がどのくらいかはわからないです。
大した病気じゃないと思っているかもしれないけど、休みがちになれば勤務は難しくなると思いますね。
現在、寛解に近いから休まず働けているから有難い。
オレンシアはニキビは出ないけど、口内炎はしょっちゅうです。 >>601
寛解に近いとは、羨ましい限りです！
転職活動は、履歴書や面接準備等体力的にも精神的にも通常より負担にはなるので、本当にすごいなと思いました。
オレンシアでニキビはできないという事で、私は元々肌が弱いので、弱い所に副作用がきてしまったのかなと思いました。
口内炎は私も相変わらずです。
使用している方の話聞けてよかったです。ありがとうございました。 【健康寿命120歳スレを何年も荒らしてる古参↓2人】
古参「エロ袋」
・結石の恐怖から水分過剰摂取
・食後は血糖値の乱高下で痺れ胸の締め付け昏睡
・たまに砂糖とかジャンクフードとか無性に身体が求めてるから素直に欲求に従って食べてる
・見た目の劣等感が強く美男美女はストレスがないから糖尿病にならないと信じ込む
・5年で健康本100冊を読んで何も信用できなくなりトンデモ科学や陰謀論に傾倒するも西原克成、安保徹、江部康二、夏井睦には納得
・パラフィリア
http://hissi.org/read.php/body/20210925/UDhETTRxaUMw.html
2021/09/25(土) 08:32:30.49 ID:P8DM4qiC0
2-3ヶ月のキツい運動と食事療法(基礎+活動代謝のみ)でA1c6%、インスリン 1日6単位まで医者の指示値が下がる事は確認したけど
体重減少が続いてBMI18から上がらなくなったから
方法を変えた
http://hissi.org/read.php/body/20210925/VFpzbkovOTEw.html
2021/09/25(土) 19:06:47.87 ID:TZsnJ/910
生理前後になると体調が悪くなる
ｂスポするとめっちゃ流血！！
どういう事？
http://hissi.org/read.php/body/20210928/RzQxbFl3dEUw.html
2021/09/28(火) 15:07:10.27 ID:G41lYwtE0
正義って素晴らしい
啓蒙って素晴らしい
自由って素晴らしい
http://hissi.org/read.php/body/20211003/S1YrWDlmT0Mw.html
2021/10/03(日) 13:20:16.39 ID:KV+X9fOC0
だってここで煽るしかすることないだろ
本読みすぎ勉強しすぎで目も脳も疲れた
かといって外出るのも億劫だし
美男美女はいいよなー
食べること以外に脳を活性化する方法もいっぱいあるし
そういう環境に恵まれてるし
http://hissi.org/read.php/body/20221130/TWtBR0dwK3Mw.html
2022/11/30(水) 22:44:43.64 ID:MkAGGp+s0
今日から私のことは「レジ袋」と呼んで欲しい
古参「トゥルントゥルン♪」
・糖質制限で食後スパイクを抑える
・HbA1cはたったの4.7、中性脂肪はわずか40、総コレステロールは275だが高い方が寿命が長いので治療の必要はない
・約20㎏減量した体脂肪率6.8%BMI21のオッサン
・心穏やかなジョギング依存症＆5chで煽られてガチ喧嘩するために後楽園へ行くほど血気盛ん
http://hissi.org/read.php/body/20211009/UXc3RHpPQTYw.html 悲しいかな
健康板のあらゆるスレで毎日大量の自演書き込みをしてる古参>>603がのせいで、また過疎スレを作り話で盛り上げようとしてるのでは？と疑わなければならない健康板の現状
毎日続いてる古参>>603の荒らし行為
↓
【心身相関】健康寿命120歳スレ★43【ストレス・運動・食事】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1705821833/735-736 明日からアクテムラ始まるんだけど、
期待と不安でものすごい飲んじゃった
採血の結果で、今日はできませんとか言われたらどうしよう
階段が降りられないぐらい膝痛いし アクテムラ初日で色々もらったんだけど、
大きな保冷バッグも入ってた
看護師さんが、もっと小さい100均のでいいよ！って笑ってた
シートとかタイマーとかいるかな
有り難いと言うか無駄遣いというか
どんどん悪くなって、手のひらまで腫れてきてたけど、
今日から気持ちを切り替えて頑張ろう 607さんありがとう。私も頑張ります。
吐き出し。すごく昔に発症して、今まで使ったのは
プレドニン、金製剤
ブレデニン
リウマトレックスとアザルフィジンで一旦よくなった
喘息でアザルフィジン使えなくなってリウマチ大暴走
シムジア、プログラフ、ケブザラ全部だめ
今はリマチル、ケアラム、リンヴォックだけどまだコントロール難しい
これからどうしようかなと思ってたけど、気持ち切り替えるようにする
ありがとう >>607
そういえばタイマーとか貰ったねw
高い注射だとこんなものまでくれるんだーと思ったよ
使ってないや
料理の時とかに使うといいですよって看護師さんに言われた
保冷バックは私は車で通院してるからなんとも思わないけど公共交通機関だと大きく感じるかもね
アクテムラ効くといいね >>609
結構しっかりしたタイマーだから、
料理の時に使うといいかもって
私も看護師さんに言われたw
保冷バッグが大き過ぎると思ったけど、
そのうち10本とか渡されるようになったら
あの大きさがいるよね >>610
いや、１０本はないw
アクテムラは基本２週に一回
処方は基本3ヶ月までだから６本までかな
安定してくれば長期処方してくれるかもだけど
でもそんなに一度に出してくれたら高額医療費に引っかかるから良いかも
冷蔵庫故障したらダメージ大きいけどw 高額療養費の申請で領収書間違いなく送ったのに
領収書の写しがないって差し戻しくらってしまった
めちゃくちゃ腹立つ
2桁くらい損した オレンシアの値段は1本27,000円でエンブレム
(先発品)の倍の値段です。生物の中では新しく
開発されたもので副作用が少なく高齢者を含めて
使いやすい生物です。副作用としてはヘルペスが出
やすくなることで薬を飲んでも長引く場合は1月休薬
してし対応してましたが最近は回数を10日に1回に減薬
して対応してます。エンブレルで治療開始後に間質性肺炎
の副作用が出て何回か入院しましたがオレンシアに変えた
後は順調です。70歳以上の高齢者なので他院を含めて
月18,000円の高額医療費枠内で済むので負担は少ない
状態ですが60歳後半で発症時のときはかなり家計圧迫
して大変でした。リウマチは長い付き合いとなる病気な
ので家計のやりくりが必要となります。行政のサポート
体制が殆どないので難病指定などしてもらえば改善する
のですが今の所そこまで行っていません。 半年経ってボロボロになった申請書が戻ってきて
紛失したお詫びもないって酷すぎる
薬局のマイナンバーカードのところの高額療養費制度を利用しますか？
ってのも機能した事ないですね
まぁ愚痴です 関節リウマチの治療薬「アバタセプト」が発症予防にも有効である可能性
https://dime.jp/genre/1743799/ 去年の医療費25万
確定申告してみたら7800円返してくれるって
7800円…
アクテムラ一本代にもならん >>619
イグラチモドのみですか？
それとも他薬に加えてでしょうか。 >>615
発症予防ということは初期の段階で生物投与ということですよね
生物製剤は抗リウマチ薬、メトトレキサートの順をおってから生物は使うと言われた
生物使う頃は炎症や痛みの症状悪化してた
初期段階で使って良かったんなら悔やまれる >>615
私も早く使ってればよかったな・・。
こんな大変な思いする事なかったのかも。
オレンシア（アバタセプト）はSLEにも効くようだし、TNFa阻害の生物を使ったらなぜかリウマチ因子が上がってしまったので、オレンシアに変更したらだいぶ下がってきた。 >>621
私も
先生があなたはメトトが効かないと思うって言うから、
生物からやってほしいと言ったけど、
それはできませんて言われた
メトトは吐き気と髪がなくなっただけで
結局生物が始まったから、
気持ちを切り替えてと思ってるけど、
最初から生物やってくれれば良かったのにと思う
痛い日は特に 大学病院から転院してと言われ整形外科クリニックに変えたんだけど風邪みたいな症状が長引いても血液検査してくれず内科に行ってと言われなんかイマイチなんだよなぁ…
とはいえまた病院変えるのもしんどい。
皆さんリウマチとは別でかかりつけの内科がありますか？膠原病内科かかってても風邪の時はまた別の病院で診てもらってますか？ 高血圧は地元の内科（微ヤブ）
まぁ薬貰うだけだから >>627
整形外科クリニックなんだよね?
そりゃ内科に行ってって言われるでしょ
うちのかかりつけは院内に「内科なら一通り診療できるよ」と掲示してある
そう遠くない場所なのでインフルとかコロナとかでもリウマチのかかりつけに行くことになると思う >>629
近くに良い膠原病内科クリニックがないので、整形外科に転院しました。
都会の有名そうなリウマチ専門クリニックのホームページ見ると、体調不良の場合はすぐ連絡くださいみたいに書いてあるのになんだかなぁと。
生物使ってるんですが副作用の管理してくれないなら意味ないなぁと。アクテムラ使ってるので、発熱しにくくなるとか感染症にかかりやすくなるとか聞いたのですが。
一応リウマチ専門医を探したんですけどね。
田舎で近くに大学病院はあるのですが膠原病内科のある中規模の総合病院がないのが辛いところです。 >>627
2つ通うの大変だし、総合的に見てもらえるためにも整形外科で内科もやってる病院にしてる >>622>>623
最初の主治医も最初は軽い薬からの処方だったから
生物のマニュアルはそうなっていたんでしょう
研究が進んでこれからは合理的な薬ややり方も変化していくかもしれない
でもいくら生物を使って寛解になっても完全に10割元の体に戻ることはないなって
他人からは理解してもらえないけど
8割取り戻せるくらいが限界なんではと実感して諦めてる 私は真逆で高い方とか即効性ある方から試した方が関節が壊れて手遅れになる前に防げるという理論でしたね
はやく仕事に復帰する要望だしてたせいもあります
結果はMTXの副作用で3ヶ月動けなかったんでどれを選んでも結果は同じでしょうけど 自分はずっとメトのみ
特に痛みなし
たまに手の第二関節が鈍く痛む時がある >>627さん
自分は近所の整形外科に行ってて、内科の薬も処方して貰ってて、逆に内科要らずです。その代わり毎週メトジェクトを打ちに行ってます。風邪薬も出してくれます。(メトジェクトはスキップされますが)
MRIやCTなど必要に応じて、近所の医療センターに検査だけ受けに行くこともあります。 独身40男毎日100mlアルコール摂取、高脂血症肝機能怪しい、CRP10オーバー経験、リウマチにあわせ乾癬からの乾癬性関節炎併発でアキレス腱周囲から足首もう詰んでるw
それでも毎日なんだかんだ楽しく生きてるwみんな頑張ろう 免疫抑制剤飲んでるから結局色んな病気にはなりやすいんだよね
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