関節リウマチ PART50

**病弱名無しさん** (ｺｰﾄﾞﾓ f916-fitb) · 2023/05/05(金) 11:39:09.86

!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512

↑上記を3行に渡ってコピペ

現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。

＊業者お断り！＊

リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。

治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

関連スレ
リウマチに効く健康食品を教えて！！
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/

ｄａｔ落ち
関節リウマチ PART50
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1664413478/
関節リウマチ PART50
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1671894097/

前スレ
関節リウマチ PART49
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1646639552/

※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。

VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

**病弱名無しさん** (ｺｰﾄﾞﾓ 5716-fitb) · 2023/05/05(金) 11:40:19.21

スレ全体に荒らしがあったようで落ちていたので再度スレ立てました

**病弱名無しさん** (ｺｰﾄﾞﾓT Sa1b-ABLR) · 2023/05/05(金) 11:49:47.56

おつです
大規模？なスレ立て荒らしが襲来してたようで殆どの既存のスレが落ちてしまったようです

**病弱名無しさん** (ｺｰﾄﾞﾓW ffc3-wtwg) · 2023/05/05(金) 11:49:55.45

おつです

**病弱名無しさん** (ｺｰﾄﾞﾓW 1767-xoW7) · 2023/05/05(金) 17:03:38.77

ゴールデンウィークだからか

**病弱名無しさん** (ｺｰﾄﾞﾓ 9793-efom) · 2023/05/05(金) 17:28:36.88

おつです。スレなくてびっくりしたけどそういう事か

**病弱名無しさん** (ｺｰﾄﾞﾓW b73a-mrO6) · 2023/05/05(金) 20:17:12.64

スレ建てありがとう
ここ最近調子良かったけど天気悪いせいか膝痛い

**病弱名無しさん** (ｺｰﾄﾞﾓW 9721-NmPn) · 2023/05/05(金) 21:26:35.26

病院に行くたびに痛いとこ増えてくw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d2d6-1yzk) · 2023/05/06(土) 00:53:39.91

手が痛すぎる。ついに生物か…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a3b7-TNWZ) · 2023/05/06(土) 04:11:18.59

左膝の外側　右足のかかと内側　右手の薬指第２関節が急に熱感をもって痛くなりました
３～４ヶ月毎に色んな関節？が痛くなります。いつも４日前後放置してると嘘のように痛くなくなります。痛みなく走ることもできます。これがもう１０年以上です。

今、手すり無しでは階段の登り降りができない程の激痛です。
整形外科に受診した時の血液検査ではリウマチは否定され運動不足と言われました。
自分では運動不足とは思わないです。
リウマチ以外では何が考えられますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f15-VqPv) · 2023/05/06(土) 08:29:14.28

chatGPT先生にきいてみました

私は医師ではありませんが、症状に関して一般的な情報を提供できます。具体的な診断や治療法については専門家に相談してください。

症状から判断すると、リウマチ以外にもいくつかの可能性が考えられます。

線維筋痛症: 線維筋痛症は、関節や筋肉の痛みや疲労を引き起こす慢性的な状態です。痛みはしばしば数ヶ月にわたって続くことがあります。症状は休息によって改善することがありますが、完全に消えることはありません。
変形性関節症: 変形性関節症は、関節軟骨が徐々に磨耗し、骨同士が擦れるようになる病気です。関節の痛みや腫れ、運動制限が引き起こされます。痛みは通常、活動中に悪化し、休息中に改善されることがあります。
関節炎: 関節炎は、関節の炎症が原因で痛みや腫れが生じる状態です。感染性関節炎や滑液包炎、痛風など、さまざまな種類の関節炎があります。関節痛の原因として考えられます。
過労やストレス: 長期的な過労やストレスは、筋肉緊張や関節痛を引き起こすことがあります。適切な休息やストレス管理が症状の改善に役立ちます。
専門家の意見を求めることが重要です。症状が継続し、改善が見られない場合は、医師に再度相談し、他の検査や診断法を検討してもらうことをお勧めします。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f15-VqPv) · 2023/05/06(土) 08:35:10.87

膠原病科のある大きい病院で
血液検査の項目増やして詳しく調べてもらうのがよいと思います
整形外科だと検査足りてない事多いので

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5378-TNWZ) · 2023/05/06(土) 13:31:33.18

ありがとうございます。
今現在は違和感ありますが痛みほぼ無くなりました。
不思議でしかたないです。
膠原病科ですね。参考にさせていただきます。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f15-VqPv) · 2023/05/06(土) 14:58:21.57

精神的な問題なら心療内科になるし
単純に痛みならペインクリニックのが専門ですね
一概にこの科とはいえないです
総合診療科みたいなのがあればいいですがなかなかないのでとりあえず大きめの病院の膠原病科で検査してもらうとあたりはつけてまわしてもらえるかと思います
私は医師でもないのでAIみたいに専門家に相談してくださいとしか言えないですねー

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMde-ubSh) · 2023/05/06(土) 16:01:52.38

近所の整形外科リウマチ科のとこへ行ったら
それだけ痛いのは通風だと思う
て言われて血液検査したら尿酸値3.7で
それじゃあ偽通風でしょう　てなって
結局リウマチだった
リウマチのことよく知らないなら
リウマチて看板上げないでほしい

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sac3-9zpC) · 2023/05/06(土) 17:50:16.68

>>15
それは酷いですね
笑い事じゃないのにちょっと笑ってしまいました

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMde-ubSh) · 2023/05/06(土) 18:20:08.23

>>16
笑わないでよ
痛いのにw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f15-VqPv) · 2023/05/06(土) 18:55:11.13

リウマチ確定診断は患者にとって一生モノだから迂闊にはできないってのもあるって医者にはいわれました
異論反論はあるだろうけど、一生薬を飲みなさいと強いるのはなかなかねって
自分の場合はそこまで痛いわけではなかったから

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sd32-mnjI) · 2023/05/06(土) 19:22:07.43

>>15
自分は近所の整形外科で血液検査もせずにレントゲンだけ撮って偽痛風と言われたよ
2週間経っても痛みが治らないのに鎮痛剤を処方するだけというヤブだったから自分で膠原病内科見つけて受診した
こんなんでリウマチ科も標榜してるんだから終わってる
もしリウマチを疑ってるなら膠原病内科を受診した方がいい

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMde-ubSh) · 2023/05/06(土) 19:38:57.71

とにかく痛くて、
足を置くところが無くて何とか病院に行ったら
通風だと思うと言われて

通風と偽通風は同じ症状だけど、
原因になる物質が全然違うって言われて、
もう何でもええわ！ってなりました
リウマチっていうのは考えてもいなくて
でも、母親がリウマチで手足変形してたので
そうやったんや　と納得しました
結局は、CCPを取ってくれた病院があって、
109だったのでリウマチ決定となりました
今はシェーグレン併発で難病申請中です
保険適用で3割が2割になるらしく、
生物も始まるので助かりそうです
メトトが効かないと、
最初に言われてたので、
生物からやってよと先生に言ったら
それはできないって言われて
やっと本格的な治療ができそうでちょっと前向きになっています
効かないと言われながら効かない薬を飲むのはしんどいですね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3716-/L8M) · 2023/05/06(土) 19:45:37.20

シェーグレン症候群はどの程度の症状だと診断確定されるんですかね
治療薬はリウマチと同様に生物だったり免疫抑制剤？
疑いのまま何年も経ってるからこのまま発症しないのかもしれないけどスッキリしない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f15-VqPv) · 2023/05/06(土) 19:56:06.57

シェーグレン併発だけど3割払ってる…

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM0e-ubSh) · 2023/05/06(土) 20:23:50.15

>>22
リウマチは難病じゃないけど、
シェーグレンは難病だから、
区役所に行ってすぐに難病申請して下さいって言われました
でも、シェーグレンの薬とかは特になくて
目も口も体感的に乾いてないんだけど
シェーグレンは難病でリウマチは難病じゃないの？
と先生に言ったら
そこやねんな…て言うてました
一回、突き詰めて聞いてみたらどうかな

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sac3-9zpC) · 2023/05/06(土) 21:44:58.87

>>17
いや、ほんとにね
ごめんね
痛風は尿酸の結晶が関節にたまる、偽痛風はカルシウムが関節に、と全く別の病気
痛風はほとんどが男性、逆に偽痛風は女性に多い
年寄りの婆ちゃん連中でたまに偽痛風は見かける

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 47ae-GVbH) · 2023/05/06(土) 22:49:33.59

リウマチしかもシェーグレン症候群か。残念ながらこれになったかも
あちこち調べて異常ないから糖尿、脂質異常症やら疑ってたらこれとは…辛いな
来週病院行きます

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MMde-qiPI) · 2023/05/07(日) 05:53:43.59

みなさんお口の中の歯や歯茎の環境はどうですか？
銀歯や歯周病が免疫に悪い方に働いてリウマチの原因になることもあるみたい

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰT Sac3-CiQZ) · 2023/05/07(日) 10:54:20.05

寛解率ってどのくらいなんだろう・・？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d2d6-1yzk) · 2023/05/07(日) 17:54:52.65

歯周病はあるけど治療したからといってリウマチがよくなるわけではないんだよね？
まぁ歯周病放置も良くないけどさ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a767-+bqk) · 2023/05/07(日) 18:58:22.61

>>26
歯周病手前の歯肉炎はいつもあります〜

GWやけど関節痛くてしんどくて、外にでるのも億劫..
結局ゴロゴロしてる。
どこかに行きたいし友だちに会いたいが元気な頃のように動けないから誘えないw
なんか寂しいな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a767-+bqk) · 2023/05/07(日) 19:02:56.94

>>27
子どもの頃に発症して、手術経験もあり。24歳〜34歳までは寛解というか小康状態やったよ。時々痛くなってただけ。
薬は飲まないとダメやったけど。
この時はリウマトレックス、アザルフィジン、プログラフ、時々ステロイド

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰT Sac3-CiQZ) · 2023/05/07(日) 19:26:53.03

>>30
ありがとう　いうろいろあるだなあ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f15-VqPv) · 2023/05/07(日) 20:23:02.78

イマイチ寛解の定義がわからない
私の理解力がたりないのか知らないけど
薬を使って炎症や進行を止められてれば寛解なのか
薬を使って痛みを感じなくなってれば寛解なのか
薬を使わずに進行しなくなってれば寛解なのか
どれなんだろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c21e-1AL1) · 2023/05/07(日) 20:28:05.28

>>32
色々あるみたいだよ

自分の認識では痛み止め程度の薬で大丈夫な程度だったけど
いまはリウマト8mg程度なら寛解認識

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f15-VqPv) · 2023/05/07(日) 20:39:57.75

>>33
ありがとうございます
なかなか遠いですね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d2d6-1yzk) · 2023/05/07(日) 21:55:05.04

病気の自分がみじめになるから友達には会いたくないな。どうにかして完治できないんだろうか

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Src7-Qf+O) · 2023/05/07(日) 23:52:06.55

>>35
今の友達と思ってらっしゃるなかで、気兼ねなく今の自分をハッキリ伝えていいとおもって、実際実行できた人があなたのこれからの友達ですよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a767-+bqk) · 2023/05/08(月) 00:46:19.77

>>35
わかる。惨めやし、できないことが多すぎて辛い

病気関係なく仲良くしてくれる人もいれば、距離置かれたりもする。友だちって難しい

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MMde-qiPI) · 2023/05/08(月) 05:14:42.49

https://ohnishi-dc.com/%E6%AD%AF%E5%91%A8%E7%97%85%E3%81%A8%E3%83%AA%E3%82%A6%E3%83%9E%E3%83%81

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MMde-qiPI) · 2023/05/08(月) 05:43:33.80

歯周病とリウマチの因果関係検索すると色々出てくるわ
https://sato-naika.org/blog/%E3%83%AA%E3%82%A6%E3%83%9E%E3%83%81%E3%81%A8%E6%AD%AF%E5%91%A8%E7%97%85%E3%80%81%E6%AD%AF%E6%A7%BD%E8%86%BF%E6%BC%8F%E3%81%AB%E9%96%A2%E4%BF%82%E3%81%8C%E3%81%82%E3%82%8B%E3%81%A3%E3%81%A6%E8%81%9E/

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMdb-ubSh) · 2023/05/08(月) 18:02:46.95

リウマチは難病指定されてなくて、
シェーグレンは難病指定されているので、
第二次としてシェーグレンにリウマチを紐付けて
治療費を安くしてくれてるってことかな
と考えています…
先生には色々聞いたんだけど、
シェーグレンの治療は特にしてなくて
薬も出てないし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d2d6-1yzk) · 2023/05/09(火) 13:06:54.86

>>36
可哀想って思われるのも辛いし、そんなの大したことないじゃんって思われるのも違和感がある。
対等な付き合いが難しくなったように感じます。

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MMde-/MGz) · 2023/05/09(火) 19:50:24.30

https://youtu.be/V2_pQumY64c

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d2d6-1yzk) · 2023/05/10(水) 12:58:37.74

肩が痛くて腕が上がらないのですが、リウマチあるあるですか？
肩って症状出やすいところなのかな…
着替えも何もできなくて困った。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 16c3-krwn) · 2023/05/10(水) 13:44:17.81

>>43
真っ先に40肩が思いつきますが…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1e58-krwn) · 2023/05/10(水) 14:07:09.09

>>43
私はリウマチだって分かる前に壮絶に肩が痛くて整形外科に行ったら肩腱板部分断裂って
診断されて、その後に首も痛くなり横を向けなくなり、背中も痛くなって他の総合病院にも
行ったけど原因分からず。
そのうち夜中に足の指が痛み出して朝見たら指が腫れあがっていたのでネットで画像検索したら
リウマチが引っかかったので、近所のリウマチ科がある整形外科に行き血液検査をして
やっとリウマチと診断されました。
意外と整形外科医でもリウマチ科でないと分からないものですね。

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM63-ubSh) · 2023/05/10(水) 18:18:04.39

リウマチって早期にどんどん進行していくから、
早いうちにちゃんと診断してほしいよね…
私はネットで調べて
自分でリウマチだと思って
紹介状書いてもらいました
しつこく言って変な患者扱いされたけど
通風だの偽通風だの関節炎だの
転けたんちゃう？とか
転けてない
近所のリウマチ科で嘘ばっかり言われた
今、ネットで何でも調べられるけど、
知りたくないことも知ってしまって
すごい不安にもなる
よく知らないなら病院はリウマチって看板に書かないでほしい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 534d-1Vq5) · 2023/05/10(水) 20:49:02.65

>>43
触診の度に痛くないか確認されるから、出やすいんじゃないかなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d2d6-1yzk) · 2023/05/10(水) 22:40:24.04

>>45
リウマチ診断は出ているのですが、最近特に両肩が悪いです。リウマチって手の指のこわばりをよくききますけど、私は手指はあまり出てないんですよね。
ダメなのは、手首、足の裏、肩です。肩が痛いと腕が上がらないのでほぼ何もできなくなり地味に辛いです。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a33a-WPUJ) · 2023/05/10(水) 22:52:57.18

>>43
リウマチ診断される前に肩が痛くて上がらなくて毎朝半泣きだった
特に朝が痛くて着替えられなかったけど夜はまあまあ動けたから仕事着(といってもTシャツとか)で寝てたわそういえば
でも髪はどうしようもなく
50肩診断だったね
そのあと他の関節も痛くなり始めたから血液検査してみましょうってなった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b721-ubSh) · 2023/05/10(水) 23:06:33.93

触診が痛いw
もう痛いって！
て毎回言ってます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f15-VqPv) · 2023/05/10(水) 23:35:49.94

健保が変わって一回2万円以上払った時は還付金が出てたのがでないっぽい
もうちょっと調べたらなんか方法ないかな…困った

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d2d6-1yzk) · 2023/05/10(水) 23:43:07.36

肩は出やすいところなんですね。手首も痛いと困るけど、肩は腕全体に力が入らなくなり起き上がるのも困難で私も半泣きです。
この間病院行ってきたばかりなんですが、血液検査の数値は悪くないらしくって。薬は増量になったからしばらく様子見かな…
ちなみに今の主治医は触診なしです。血液検査の結果もくれないし、医者も色々ですね…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a33a-WPUJ) · 2023/05/11(木) 07:10:15.48

あくまで自分の場合なんだけど
五十肩という診断で理学療法士さんのリハビリ受けてたときに「肩の下にクッション置いて寝るといいですよ」と言われた
何度か試したけどどうしても朝にはクッションがずれてるので思いきって「抱かれ枕」というのを買ってみた
そうしたら朝がすごく楽になった(ステマ)
勿論全く痛くないわけではないけど日常生活に困ることはなくなった
とりあえず朝肩がすごく痛い人は肩の下にクッションとかタオルケット畳んで置いてみたらどうかな

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM32-ubSh) · 2023/05/11(木) 15:41:49.04

足の甲が腫れて、肉球のとこが痛くて歩けない
どんなに大きなサイズの靴も、
スケッチャーズもリゲッタも痛い
もう裸足で歩きたいわ
ビーサンだったら楽なんだけど、
歩いてると指の間が痛くなるし、
指にかけるタイプでないとトイレのスリッパみたいだし…
もう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d2d6-1yzk) · 2023/05/11(木) 18:18:43.55

>>53
良いこと聞きました。ありがとうございます！
そういえば医師から日常生活のアドバイスとか聞いたことない。
そういうのは理学療法士さんとかの方が得意なのかもしれませんね。

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MMde-uOqo) · 2023/05/12(金) 01:20:14.05

>>54
クロックスはどう？
軽いしスリッパみたいな形だけどオシャレに分類されてるから恥ずかしくないw
他にもミュールとか色々なタイプあるから選びやすいよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 63c3-Kuhe) · 2023/05/12(金) 02:19:57.53

貧血が凄いと薬があってないのかな？

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMde-ubSh) · 2023/05/12(金) 08:16:35.95

>>56
ありがとう
よく探してみます

45 (ﾜｯﾁｮｲ 1e58-krwn) · 2023/05/12(金) 13:02:05.37

>>48
リウマチと診断されるまでは肩の痛み、足の裏、足の指の変形、くるぶし、首、手首、指のこわばり
と一通り出ました。
症状が出る場所は個人差だと思いますが、今は専門のクリニックに通って薬の効果も出ているので
普通の生活ができています。

かかりつけの内科の先生にリウマチ科のあるクリニックに通っていると言ったら、先生が知っている
専門のクリニックに変えた方が良いよと教えてくれたので、その専門クリニックに変えることが
できたのもラッキーでした。

ちなみに今通っているクリニックは↓に載っています。
ttp://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/index.html

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMde-ubSh) · 2023/05/12(金) 17:22:33.95

病院変わりたい…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1216-BoP1) · 2023/05/12(金) 20:51:36.53

私は他の病院に転院することに決めました。
来週紹介状をもらうために、診察予約をとりました。
血液検査の結果のわりには、色々な箇所が痛くて、さすがにこのままずっと痛みと共存しないといけないと思うと、精神的に凹んできた。
嫌な顔されるんだろうな。

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sd32-VqPv) · 2023/05/12(金) 21:38:49.40

この病気は医師との相性大事ですから
あまり気にせずかえていいと思います

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMde-ubSh) · 2023/05/12(金) 23:02:12.35

いつもの診察の終わりかけに
先生な…
あのそれで私ね…
病院変わりたいねん
もうここに来たくないねんやんか
ちょっと紹介状書いてほしい
なんかあのもう、そのお得意の
なんやら先生御侍史とかあるやん
そういうの書いてほしい
そしたら自分で探して行くから
て言うてしまって
先生が唖然として
どこへ行くつもり？って言うから
そんなんわからへんけど自分で決めますて言いました
なんかもうあの病院に行きたくないから

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMde-ubSh) · 2023/05/12(金) 23:23:02.35

マイナンバーの保険証になったら、
履歴がわかってしまって
医者と相性が悪くてもそこへ行かないと仕方なくなるよね
個人番号で病歴がわかるのはいいかもだけど、
医者を選べなくなるのはどうなのかと思う
日本中で二箇所しか治療できる病院がないとか
そういう難病の人もいて
そういう人にドクハラとかほんとにやめてほしい
先生も大変だけど、
患者さんはなりたくてその病気になった人は一人もいなくて
マイナンバー保険証ってどうなの
患者は医者を選べないのって思ってしまいます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f33a-xm4b) · 2023/05/13(土) 11:29:10.13

今までも転院したら「どこの病院でこういう診断を受けてこういう処方で」というのは伝えなきゃならなかったと思うんだけど
それが今後はマイナ保険証で伝わるというだけの話だと思ってたんだけど違うの？
選べなくなるの？？
ころころ転院してたら「ちょっと面倒な患者かも」と思われる可能性はあるけどそれは今までも同じだよね？違うの？

ちゃんと医師に「病院変える」って言えたのは良かったね
黙って転院する紹介状なしになっちゃうし絶対あった方が次の医師も診断やり易くなるしね
良い医者に出会えるといいね
できたらリウマチの指導医がいる病院がいいかも
貴方と合う合わないはわからないけど少なくとも治療の知識はちゃんとあるはず

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2315-sTFr) · 2023/05/13(土) 20:49:08.46

リウマチの指導医でも関節エコーの機械つかえなかったりしたから下調べは必要かも
そりゃ20年前は名医だったかもしれませんがっていう
マイナ保険証になる前から同一の症状で別の病院行くとバレますから気にするだけ損ですよ
大抵文句いうのは医師でなく事務の人なのですが
ストレスは厳禁なので気持ちよく通えるところ探しましょ
理想論かもしれませんが、それでも相性大事

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM7f-paFp) · 2023/05/14(日) 21:04:31.90

若い先生の方がいいみたい
名医とか関係なく

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-paFp) · 2023/05/15(月) 10:36:20.10

>>58
私も足の甲が痛くて履物に困ってたよ。ビーチサンダルのくだりも一緒。
クロックスは良いよ。クロックスの形に似たやつで冬場はボアのとかも使ってる。
足の甲を圧迫しないから楽だよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 130f-t1Ew) · 2023/05/15(月) 11:00:56.29

足の甲という場所が出たということで、
実は私も2ヶ月ほど右足の甲が痛くて、甲側に曲げると痛い。反対（足の甲を伸ばす）ならばと痛くない。
立つときなどに曲がるので痛み、歩き始めると痛みは感じなくなる。
腫れはなし。
これはリウマチの症状なのでしょうか？

血液検査では、4年位前から高めに出ており、直近ではRF値が61を示しました。
これまで自覚症状というものはありませんでしたのでスルーしてました。

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM67-paFp) · 2023/05/15(月) 11:27:58.19

>>69
CCPでリウマチかどうかわかるので、
すぐ血液検査して、
もしリウマチだったら、早く治療を始めた方がいいよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fdb-0nS5) · 2023/05/15(月) 11:43:24.12

足の甲が痛むってあるんだね
負担がありそうな足首や足裏が痛むというイメージだけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fdb-0nS5) · 2023/05/15(月) 11:57:56.30

アクテムラを使用して約10年になります
ほぼ効いてますが
10年目で身体が慣れて効果が薄くなってる気がします
いい新薬もあるのかなと思って
他のいい薬の情報があれば知りたいです

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa67-paFp) · 2023/05/15(月) 14:44:50.55

>>69
早く検査して、確定診断もらって治療始めた方がいいよ。

71さん
足の甲辺りが足指の関節やからかな。私も足首、足の裏も痛いで。
全体的に腫れるとアキレス腱側周囲も痛くなる

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa67-paFp) · 2023/05/15(月) 14:51:18.11

>>72
ひとによって合う合わないあるから見つけるまでは大変やけど、昔と違って良い薬がいっぱいでてるよ。

わたしはなかなかリウマチのコントロールができなくて今も難民中やからこの薬がいいよ、とはいえなくてごめんね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0355-h5XF) · 2023/05/15(月) 18:42:47.94

担当の先生が辞めるとの事で転院宣告受けて最悪なんだが
またイチから病院探し…
紹介状高いから無しで次いきたい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bf1e-n5H6) · 2023/05/15(月) 19:43:36.94

>>75
先生辞めるときの転院だと紹介状って有料なの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0355-h5XF) · 2023/05/15(月) 19:59:46.18

>>76
有料って言ってた
Twitter見ても有料のケースが結構あるらしくて不満ツイートいくつか出てきた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 931e-Q67h) · 2023/05/15(月) 20:31:10.59

>>75
主治医の退職で転院ってことは、過去の診察データを他の病院へ移行してもらえるんじゃないですか？
血液検査結果等も移行できたら、新しい病院で最初から検査する必要が省けそうって思ったのですが、どうなんですかね？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 931e-Q67h) · 2023/05/15(月) 20:33:16.11

大きな病院は紹介状なしで受けないところもあるし、お金も大事だけど、自分の健康を選んだほうが安心な気もします

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fdb-0nS5) · 2023/05/15(月) 20:47:17.96

>>74
いえいえ
試しにアクテムラを4週に1回にしてみたので
(通常は2週に1回)
効果薄く感じるのも当たり前なんですよね
だんだんお金が辛くなってきたこともありますが
10年経ってもずっと薬代が高価で
どこかに訴えるべきなのか悩みます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0355-h5XF) · 2023/05/15(月) 21:37:35.19

>>78 >>79
症状は今安定していて、血液検査結果とおくすり手帳は持ってるからいいかなと
大きな病院は行きたくなくて最後の手段だと思ってます
紹介状あっても検査し直す病院もあるらしいし、次の病院から必要と言われたら…といった感じかな

軽い感じで転院を言い渡されたのもモヤっとした
病院選びって相性あるから大変なのに全く理解してない感じで
他にも先生いるけど継続不可で、症状軽い方だから切られたのかなと、ついつい邪推してしまうのもつらい

薬は必要だから、心の安寧の為にも早く病院探さないと…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f33a-xm4b) · 2023/05/16(火) 06:56:14.07

紹介状3割負担で750円だけど高いかな？

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd1f-HjU9) · 2023/05/16(火) 08:38:26.98

>>82
保険きくのか？

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa67-xm4b) · 2023/05/16(火) 12:08:49.54

>>83
紹介状は勿論きくよ
診断書は効かないけど

診断書の発行は、療養の給付とは考えられていないが、診療情報提供書の交付は、療養の給付対象（診療情報提供料I（250点/レントゲンフィルム、血液検査結果などが添付してあった場合はさらに200点加算））であり、公的医療保険が適用される。(wikiより)

なので今までの検査結果を添付してもらったら倍くらいかかるけどそれでも1650円

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0355-h5XF) · 2023/05/16(火) 12:47:11.36

一般的に3k～5kと聞いたけど高くなるかは病院によるのかな
検索すると病状によるだろうけど5k以上かかってる人いた
治らなくて治療し続けなきゃいけない病気だからお金もかかるし、病院の都合で、こっちが最後にそんなに払わされるの嫌だな
金取り主義の病院だったらきつい

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa67-xm4b) · 2023/05/16(火) 14:17:59.53

診断書と間違えてないかな？
診断書は保険効かないから病院によって自由に価格設定できる
まあ3000円↑かな

紹介状(診療情報提供書)は保険効くから自由に価格設定できないよ

とにかく病院に紹介状がいくらかかるか問い合わせてみては

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6f58-sx1H) · 2023/05/16(火) 14:29:18.03

私がリウマチ専門クリニックに転院した時は紹介状なしで、直接電話で予約を取ってから
元の整形外科には電話で（受付の人に）転院する旨を伝えました。
そして転院先のクリニックには今までの検査データやお薬手帳を見せましたよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0355-h5XF) · 2023/05/16(火) 15:14:19.52

皆さんありがとう
金額問い合わせしてみます

それにしても、行ける曜日の新規のリウマチ専門探すのが結構難しい…
もうリウマチもやってると書いてある整形外科でもいいかなと思ってきた

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM7f-paFp) · 2023/05/16(火) 22:10:04.27

メトトが喉に引っかかってる
水いっぱい飲んで色んなポーズやってみたけど、
いまいちすっきり落ちていかない
どら焼きがあるから、大きめにして飲み込んでみよう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3393-2kUB) · 2023/05/16(火) 23:08:19.02

リウマチもやっている整形外科では免役抑制剤や生物学的製剤の処方の経験値が低いのでは
リウマチは薬が難しい
副作用、効果の判断が難しい
合う薬の調整が難しい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0355-h5XF) · 2023/05/17(水) 00:25:32.85

病院選び大変よね…
特に働きながらは条件厳しい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-paFp) · 2023/05/17(水) 01:11:53.29

>>89
ストンと落ちた？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fdb-0nS5) · 2023/05/17(水) 04:15:31.06

>>91
それな
確かに

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM7f-paFp) · 2023/05/17(水) 05:46:30.55

>>92
ありがとう
何とか落ちました

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-paFp) · 2023/05/17(水) 09:21:46.45

>>91
ほんまに。
落ち着いてたら3ヶ月に一度やったけどコントロールできてない今は一ヶ月に一回。
転院も病状がこんなんやから開業医さんには断られる始末

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0355-h5XF) · 2023/05/17(水) 14:33:50.36

>>95
落ち着いたら3ヶ月に1回になる所ってあるんだ
今行ってる開業医は症状関係なく1ヶ月に1回行って毎月血液検査だから通い続けるのが苦行になってる
治らない病気だし、医者の定期収入になってる感

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰT Sa67-NnKV) · 2023/05/17(水) 14:38:31.66

自分は某大から独立してるリウマチ開業医だが、10週間に1回の通院のペースだな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 63aa-joeM) · 2023/05/17(水) 14:41:27.61

自分は今は6週に一度
車で5分の総合病院にリウマチ膠原病内科があるので助かってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fdb-0nS5) · 2023/05/17(水) 18:02:38.54

2ヶ月に1回だけど、職場にリウマチとバレるの嫌で
持病がある体で
アレルギーで通院してますと言ってる
ウソは良くないけど、仕事に支障はない
我ながらいい言い訳だと思っているんだけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-paFp) · 2023/05/17(水) 19:36:49.71

>>96
最初は大学病院で落ち着いてたから3ヶ月ごとに診てもらってて、しかし引っ越しとかなんやかんやで大学病院にまだ受診している最中に悪化。
開業医さんには断られ、結局大学病院のいうてた総合病院に転院。
先生は良い先生なんだが悪化してからだから、なんか申し訳ない。で、一ヶ月に一回の受診。

開業医さんだと血液検査の結果はすぐにでないのかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cfc3-MM8F) · 2023/05/17(水) 19:58:48.09

3カ月に一回だけど最近調子悪いから今後どうなるやら

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM1f-paFp) · 2023/05/17(水) 20:01:18.05

大学病院行ってて、
学生が何人も見学に来たんだよね
先に言ってくれたら断るのに
断ったら、
先人の協力で今の薬があるから…とか何とか
それはそうだけど、
先人も、断った人いるでしょうに
先に言ってくれないかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0355-h5XF) · 2023/05/17(水) 20:32:04.46

>>99
自分も理由アレルギー
その方が理解が得られやすいよね

>>100
開業医の場合、血液検査は外部に委託する事が多いから結果が出るまで数日かかるよ

申し訳ないと思う必要は無いと思う
良い先生に出会えたのは正直羨ましい

医者によってだと思うけど、調子良いときに症状無いと言うと微妙に残念そうにされた時があった
診療時間の関係もあるのかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-paFp) · 2023/05/17(水) 22:52:42.32

>>103
ありがとう。治療頑張るよ。
開業医さんの教えてくれてありがとう。疑問なんですが採血結果に数日かかるなら、もし悪い値とか出てたら病院から連絡来て受診してと言われますか？

総合病院通院中なんですが、リウマチのコントロールができなくて薬を色々変更してる。で、当日の採血結果で肝機能とか普通に3桁いってて、その結果を元にまた薬を変えるんだけど。
開業医さんならまた違うのかなと。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fdb-0nS5) · 2023/05/18(木) 01:01:58.69

>>100
引越しがあって悪化してじゃつらいところですね
お察しします
私も今ぶり返して両手両肩痛いです
ちょっと投薬サボってしまったら
でもそれ以外は何年も真面目に続けてたのに
薬無しではいられないのも悲しい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0355-h5XF) · 2023/05/18(木) 01:40:06.36

>>104
自分のところは血液検査の結果が悪くて緊急性が高い場合は電話するって言ってた

肝臓の値に関しては医者によって判断が違う
3桁少し越えていてもこの位なら…という先生もいるし、難色示す先生もいる

自分はあまり薬変えたくないので緩め判断の方が助かる

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp87-Zn+e) · 2023/05/18(木) 07:00:31.16

春の移動で医師が変わって、担当医が専門医じゃなくなった...
そしてトラムセットすすめてくるのやめてくれ...

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fdb-0nS5) · 2023/05/18(木) 09:38:29.83

トラムセットここでは評判悪いけど
アセトアミノフェンが入ってるから？

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-P9L0) · 2023/05/19(金) 14:09:49.92

>>90
うちの先生もmtxは絶対１ヶ月しか出さない。
顔見ないと不安になるから、それほどの薬だからって。
免疫抑制剤って抗がん剤と一緒で本来必要な細胞増殖も抑えちゃってこれが副作用なんだけど、慣れるとつい忘れちゃうんですよね、自分達がのんでる薬は常に重篤なリスク起こす可能性あるんだってこと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cfc3-/jE8) · 2023/05/19(金) 15:07:07.01

免疫落ちてると分かるわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0355-h5XF) · 2023/05/19(金) 19:59:25.31

免疫落ちてるせいか、遠方だと病院行くのがだるくて毎月行くのがつらいのが正直なところ

薬続ける必要があって1ヶ月に1回なら、数が少なくて診療日が平日&曜日縛りの多いリウマチ内科より、近場のリウマチ対応の整形外科の方が薬の経験値低いかもだけど負担が少ない

だから分かっていても選択肢から消えない
住む場所と仕事によっては選ばざるを得ないかなと

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa67-joeM) · 2023/05/19(金) 20:49:41.77

子供の水いぼ感染って自分だけ治らない
ほんと免疫低下が著しい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6fdb-0nS5) · 2023/05/19(金) 21:58:29.89

>>111
大変だね
薬手帳やら治療の履歴を持って
自分で病院探して
生物製剤が処方できるかなど聞いて問題なければ
その後で紹介状書いてもらえば

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾄﾝｷﾝ MM3a-TiYn) · 2023/05/20(土) 12:41:46.98

>>113
酷くなった時の対応ができるかの確認か
生物まだ使って無いからその観点が抜けてた
ありがとう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dec3-k7/Z) · 2023/05/21(日) 15:23:04.38

しんどい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0b15-KRqG) · 2023/05/22(月) 21:25:56.06

在宅勤務メインから出社メインに切り替えたらめっちゃ疲れる
在宅勤務で体力落ちたのかリウマチのせいかわからないけどね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c6db-IA5h) · 2023/05/23(火) 11:00:44.23

お金稼げない私には生物製剤は高価過ぎる
しかし打たないと全身の痛みは無くならない
こんなんじゃ自札した方がマシだ
消えたい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9f3a-1AZv) · 2023/05/23(火) 21:12:37.69

せめて難病指定か障害者手帳くれたらいいんだけどね
難病指定してくれたら医療費軽減できる
障害者なら障害者年金がもらえないとしても障害者枠で就職探せる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8316-6uBr) · 2023/05/24(水) 13:53:36.41

生物だって痛みまずまずな時は一時だけ
繰り返し不調になっては仕事に支障が出てくる
薬の調整ばっかでまともに仕事できないよ
生物だからって良くなるわけじゃないのに高過ぎて治療費払い切れん
難病指定されないのはリウマチで死なないから？働けないわけじゃないから？
職場に見た目は障害だとはわかわからない人が障害者枠で働いてる
フルタイムで働けるのに障害枠？って人いる
他人には見えないリスク抱えて働いてるんだと思うけど手帳持ってるの羨ましくなってきた
障害者雇用すると企業にいくらか支払われるから
サボってても首にしにくいしなんかやってらんない
リウマチで障害になりたいわけじゃないけど
どのくらいで障害年金出してもらえるん
中途半端な症状なのが悪いのか
お金カツカツの生活辛いし泣けるてくる

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr03-HGwd) · 2023/05/24(水) 15:01:54.43

>>119
自分も地方の生産年齢で発症して生物とか薬価的に選択肢にすらならないのでお気持ちはわかります。
でもこの病気は他者見たら負けスパイラルはいるので、お気持ちはわかりますができるだけ穏やかに過ごしましょう。
穏やか時で悪さするのは好中球位でこいつは関節破壊スキルは弱いです。
ですが、副交感神経がマストになると免疫系が活発になります。
日常体内で生産される異常細胞(ガン細胞のタネ)
こいつらを根こそぎし掃除してるモンスターハンターたちが活発になり健常者はない関節細胞の紐めがけてフルボッコなります

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr03-HGwd) · 2023/05/24(水) 15:13:03.19

一旦キラーやnkが攻撃しだすとかれらも動物、とりあえず今戦ってる悪いやつ(じつは自分の細胞)仕留めるまでは活動やめないのでそれが炎症になります。
動く度に関節付加かかるので進行は止められませんが余計な精神負担減らすのが自分たちが今できる一番安い治療でしょうか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b367-LsK8) · 2023/05/24(水) 21:14:19.49

リウマチひどくて人工関節入れてる。それで身体障害者手帳持ってるけど等級低いから結局医療費の助成はない。
障害者手帳枠の仕事も等級低い奴には適用されない。
ずっと痛くてしんどくてでも治療しないとますます酷くなるけどお金がついていかない。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c6db-IA5h) · 2023/05/24(水) 23:03:04.65

私10年選手なので薬の値段下げてくれてもいいのにな
20年30年払うことは決まってるんだから
それとも画期的な治療法出てくる？
本当に働けない歳になったら自分に払えるのだろうか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b367-bakq) · 2023/05/25(木) 08:02:22.83

長く投薬する病気には助成欲しいよね
原因不明なのに難病指定貰えなくて死ぬまで高額の薬のお世話にならないといけないなんてリスク高い

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa2f-1AZv) · 2023/05/25(木) 12:39:14.44

アメリカでMTXが認可されたのが1988年、たった35年前
その後生物製剤が開発されて治療の選択肢が広がった
ステロイドすらない時代だってあった
リウマチは患者が多いから難病指定されないけど患者が多いから研究も進みやすい面もあるんだし、そのうちほぼ完治するようになるにちがいないと楽観的に構えてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b367-LsK8) · 2023/05/25(木) 12:50:53.38

MTX35年前に発売やったのか。発症年齢35年前の自分と同じw
医療費は高いけど昔に比べて薬もやし、痛み止めの種類も増えて昔では考えられない治療をしてる。
病院の先生もいってた。リウマチは患者数が多いから、新薬の開発数も競い合ってるって。まあお金になるからだろうけど。
元気でた。ありがとう。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1b18-o7Mo) · 2023/05/25(木) 13:01:50.99

うちの主人も難病指定にならない病気を持ってるんだけど
薬がガンガン開発されて選択肢が増えてジェネリックもできて安くなってきてる
薬でよくなるってわかると開発側もがんばるって先生が言ってたよ
私はリウマチになって日が浅いけどメトトがもうちょっと小さく飲みやすくなればありがたいと思うわｗ
取り出しやすくなってくれるとなお嬉しい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b367-LsK8) · 2023/05/25(木) 13:33:21.45

127さん
ありがとう。MTX、量が増えると地味に飲みづらかった。
消化器症状出てしまって今は注射バージョンのメトジェクトになった。けっこういいよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4ac3-yZh/) · 2023/05/25(木) 13:57:16.25

確かにどんどん新薬開発されてるし最近は薬価が下がったらしく飲んでる薬が安くなった
治療方法を各メーカーで競い合ってるって聞くと前向きになるね

メトト飲んでるけど消化器官に軽い副作用が出るから注射器タイプの使ってみたい
通ってる病院はまだ取扱いが無いみたい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b367-LsK8) · 2023/05/25(木) 14:09:07.77

129さん
MTXのときは量が最初マックスで肝機能障害が出て12ミリになったけど消化器症状が出て、それでメトジェクトに変更になったんだ。
MTXのときは2日に分けて服用やったけど、メトジェクトは一週間に一日の一回だけ。明日、朝に打ったら終り。
自助具ついてくるし、針先細いから痛くないし自分には楽だよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9f3a-1AZv) · 2023/05/25(木) 18:20:44.18

リウマチ薬は患者が多いので製薬会社の利益になるというのは勿論だけど治験を受けてくれる人が多いので開発が進めやすいというのもあると思う
それに研究者自身や身近な人がリウマチだったりすることもあるだろうからそういう意味でモチベーションも上がりやすいだろうし

>>127
MTXは色んなメーカーからジェネリックが出てるからよくある細長い形状ではなく丸い形状のもある
その方が飲み込みやすいかも
薬剤師さんに相談してみては
ただ、それだと余計取り出しにくくなるとは思うw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6f15-U6mT) · 2023/05/25(木) 18:39:14.33

一包化加算かかるかな？
薬局で袋化をお願いしてみたら？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp03-yZh/) · 2023/05/25(木) 20:36:18.76

錠剤取り出し機みたいなグッズがあるみたい
自分が使いやすいのを探してみるとストレスがなくなりそう

ふと、お皿の上でスプーンで取り出す感じにしたら出てきそうって思ったんだけど、どうなんだろ？
その後にコップに移して口に運ぶと飲めるかも？！

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟﾌﾟ Sdea-KRqG) · 2023/05/26(金) 09:32:12.03

その分財務省がねー

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰT Sa2f-Gl70) · 2023/05/26(金) 09:46:21.67

MTX、自分はタナベのだな　火水の朝に3錠づつ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b367-LsK8) · 2023/05/26(金) 14:14:36.18

133
やってみた。皿の上でくすりが弾けた（笑）
まるでビリヤードの最初みたい。

ここ数日痛みヒドくて凹んでたが、なんか上のことをやって笑ってしまったw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6f15-ff77) · 2023/05/26(金) 22:18:16.73

長患いは皆さん気持ちが落ちますよね、私も同じくです

でも必ず良い薬が出て来ますし現状の薬も安くなりますよ！

４月から薬価下がった様で５月は薬代下がりました

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5fc3-IcOS) · 2023/05/26(金) 22:59:28.26

MTX飲んだら痛みがなくなるものですか？
飲み始めて約1ヶ月ですが痛みがあるので痛み止めも飲んでます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ef58-+Kkr) · 2023/05/27(土) 00:06:11.75

>>138
リウマチの症状を記録する手帳を見返すと最初の頃はＭＴＸで症状が良くなっていたんだけど、
途中から症状が悪くなったので生物をプラスするようになって症状は落ち着いています

現在は毎朝飲んでるのは痛み止め、胃薬、プレドニン
週一でＭＴＸ、生物

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bbc3-aWgn) · 2023/05/27(土) 08:47:40.05

>>139
有り難うございます
結構飲むものなんですね
となるとこれから増えていきそうです

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa8f-yr3U) · 2023/05/27(土) 11:06:35.61

リウマチは症状も薬の効き具合も個人差があるからなあ
MTXだけで症状抑えられる人もいるだろうけどそうじゃない人もいる

ツイッターでリウマチのお医者さんが４月からアクテムラの価格が下がると仰ってたから喜んでたら点滴薬の方だったorz
私は自己注射なので価格変わらず
一万円近くする注射だと思うと打つたびにドキドキするよね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2b67-/i7p) · 2023/05/27(土) 16:37:28.03

痛みひどいときは皆さんも熱がでますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7b15-/y9L) · 2023/05/27(土) 19:34:31.04

>>142
今は治まってるけどプレドニン入れないとずっと熱がある状態だった
熱も上下したけど自分は熱と痛みに相関関係はなかった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4b15-YTIM) · 2023/05/27(土) 20:15:06.17

普段と違うなら別原因で発熱の可能性もあるから医師に相談した方がいい気もします

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eb55-engu) · 2023/05/28(日) 01:13:39.03

詳細は言えないけど埼玉で検索上位に来るリウマチクリニックの対応が酷くてムカついた
やっぱり広告に凄い宣伝費かけてるところは怪しいな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW efdb-MFji) · 2023/05/28(日) 09:09:02.42

>>141
アクテムラインジェクター使ってます
5月に行ったら若干安くなって
去年は3割で12,000くらいだったような
それでも高価だと思うけど今は10,000弱かしら
記憶違いだったらすみません
足に負担の少ない靴やシャツ買いたい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ebc3-opDe) · 2023/05/28(日) 10:59:15.23

アクテムラ価格下がってありがたいけど
多めに処方してもらわないと高額療養費の限度額にひっかかりにくい

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa8f-yr3U) · 2023/05/28(日) 12:46:05.02

>>146
いや、今調べ直したけど残念ながら変わってないよ
私は診断されたのが去年の9月でアクテムラ使い始めたのが10月だったのでその前にもしかしたら薬価改訂があったのかもしれない
けど少なくとも今年の4月は変わってない
お互い病気もだけどお金も辛いね

今は仕事以外はほとんどKaepaのクロックスみたいなサンダルで動き回ってる
これ靴底が柔らかいけど凸凹してるから合わない人は合わないと思うけど私には合ってるみたいでとても楽

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW efdb-MFji) · 2023/05/28(日) 13:17:59.40

>>148
そうでしたか、ありがとうう

某メーカーのスニーカーが気に入ってたんだけど
ソールが減ったら足裏の足指第一関節が激痛
ソール修理交換してくれないんだって
殿様商売だわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0fc3-gHj0) · 2023/05/30(火) 10:00:06.96

蒸し暑くて気持ち悪い

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｰﾌﾟ Sdbf-YTIM) · 2023/05/30(火) 10:48:04.87

前は医療用インソール使ってたけど高いんだよね
8000円弱かな
そんなに長持ちしないし

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Srcf-zyim) · 2023/05/30(火) 11:13:10.89

ダイソーの低反発ソールばかり買ってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2b67-/i7p) · 2023/05/30(火) 20:11:05.95

152さんダイソーの良い感じですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2b67-/i7p) · 2023/05/30(火) 20:14:16.94

熱の件で質問しました。答えて下さってありがとうございます。
主治医には相談しててリウマチによる熱といわれてます。
ただ身近にリウマチで痛みが強い時に熱がでるタイプの方がいなかったので、みなさんこんな感じ？と疑問に思ってました。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW efdb-MFji) · 2023/05/30(火) 23:55:52.95

無印の疲れにくいスニーカー使ってみました
インソールの土踏まずに隆起があって
結構おすすめです、いい感じです
値段が３千円くらいなのも嬉しい

大きめの作りなので、ダイソーのボアインソール敷いてみました
パカパカ脱げなくなってさらに快適になりましたこのボアインソールは冬しか売ってません、残念ながら

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eb55-engu) · 2023/05/31(水) 00:52:56.36

スニーカーのサイズ少し大きめにしてABCマートとかで売ってる千円ちょいのソルボライトっていうインソールずっと使ってる
これも結構良いよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4b16-jpwb) · 2023/05/31(水) 07:49:57.92

>>155
無印のスニーカーちょうど気になってました、見に行ってこよう
ありがとうです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW efdb-MFji) · 2023/05/31(水) 08:22:27.21

靴も靴底がしっかりしてデザイン性高いの欲しいけど2万くらいする
出費痛い時ありますよね
無印は店舗も多いので試しやすいのもありがたい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4b16-jpwb) · 2023/05/31(水) 10:58:02.35

>>158
そうなんですよ、出費きつくてw
気軽に普段履きする靴に万は出せないから無印どうかなとチェックしてました、私の足にも合うと良いなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eb16-pZXs) · 2023/06/01(木) 07:03:02.04

リウマチに生物製剤ずっと手放せないじゃん
リウマチだけでも医療費が6万しかない年金生活者には厳しいから働いてるでも体が辛い
高額療養費制度使っても一回の診察で5万は払う
(診察&検査付き6千円程、薬局で生物、メトト他で約5万)
診察は1ヶ月半くらいのペースだから1ヶ月おきのだけど
お金なきゃ痛みと動けない生活で我慢するしかないのかな
どこに相談すればいいだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW efdb-MFji) · 2023/06/01(木) 09:50:35.42

>>160
気持ち解ります
最近悪化して寝込んでしまって
生物が手放せないと泣いて落ち込んでました
私は年金の歳ではないが、どうしたらいいか考えてる
リウマチ患者の会に入会すれば相談できるのかな

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-jKJY) · 2023/06/01(木) 14:06:52.00

>>160
お気を悪くされたら申し訳ないのだけど、それはもう生活保護に頼ってもいいのでは？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eb16-pZXs) · 2023/06/01(木) 14:43:22.79

>161
リウマチの会なんてものがあるのか

>162
生保って家族が近くにいたら貰えないんじゃないのか
今なんだかんだ働けてるけどお先真っ暗
自分らの生活で一杯な子供らに面倒見て貰うわけにはいかない
生保貰える条件がよく分からなんのだが
身寄りなし預貯金もなしとかじゃないのかな
一応公団に申し込みはしようと思うが当たらないだろうね

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-jKJY) · 2023/06/01(木) 18:51:22.93

>>163
3親等以内の家族がいるなら扶養できませんかと問い合わせがいくようだけれど、できないと回答されれば役所は強制できない
お子さんたちには事情を話して問い合わせがきたらできないと回答してもらうようにお願いすればいいんじゃないかな
資産があるなら基本はそれがなくなってから
地方によって額は違うけれど都内なら年金+給料が月に14万円とかになってると受けられないかもしれない

何年か前に生活保護受給者は生物を躊躇なく使えている一方で、経済的に生物を使えないリウマチ患者がいるから少しでも治療費の負担を軽減する措置があればいいのにみたいなことを医師がツイートしてたな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2b67-/i7p) · 2023/06/01(木) 20:51:39.50

定期でボルタレンSRを朝と晩に1カプセル飲んでる。それでも痛みのコントロールができなくて、トラマール50㍉を一日4回飲んでる。
皆さんも痛み止めは毎日飲んでますか？？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4b15-YTIM) · 2023/06/01(木) 22:21:42.71

今は生活保護申請するのに親族に連絡行かないようにはできたはずです
とはいえひとまず行政に相談した方いい気がします
色々制限がありますし
私も今度何か制度ないか相談に行こうかと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW efdb-MFji) · 2023/06/02(金) 09:54:04.29

>>165
調子いい時は痛み止め必要ないけど
今は痛いので
毎日ロキソニンテープにセレコックス飲んでます
急にトイレに行きたくなったり
生理現象おかしくなりますね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ef50-hEkz) · 2023/06/02(金) 17:30:14.07

>>165
ロルカム　
リリカ
飲んでます～

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0fb7-YnVt) · 2023/06/02(金) 17:42:55.28

関節最近は安定してたのにCRPは上がってて
先生にリウマチ以外の可能性を探るために色んながん検診行ってきてと言われた…
乳腺ひっかかった時はビビったけど、単なる石灰化だった
結局CRP上昇はリウマチ由来っぽい
色々考えちゃうわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0fc3-gHj0) · 2023/06/02(金) 18:25:20.37

石灰かっていうのはどういうことなの？
私は脳の検査で言われたけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ebc3-YnVt) · 2023/06/02(金) 19:55:59.37

>>170
id変わってるけど169です
乳腺の場合はカルシウムが結晶化したようなものらしいです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 06db-VfWW) · 2023/06/03(土) 17:42:34.36

>>169
CRP上昇してもがん検診行ってきてなんて
言われたことないけど…
健康診断受けてねとは言われたりするけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2eb7-ZEwb) · 2023/06/03(土) 18:08:37.29

>>172
オルミエントを飲んでた時にこの薬の第一世代は乳がんが関連あるか分からないけど少し発症が多かったから、普段からがん検診は受けてねと言われてたんです
それでも私が行ってなくて、アクテムラでCRP下がるはずなのに逆に上がったからかな…効いてないのか、他に原因があるのか探りたかったんだと思う。普通はそんなに言わないでしょうね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2eb7-ZEwb) · 2023/06/03(土) 18:09:36.18

>>169 でした

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b967-PfZg) · 2023/06/05(月) 17:52:00.23

昨日は痛みがひどくて、今日は疲労感ハンパない。しんどいな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6115-a98S) · 2023/06/05(月) 23:16:38.00

痛みは減ってリウマチ因子と薬代が急激に上がった

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽ a167-Pnx0) · 2023/06/06(火) 08:10:32.18

関節炎でもリウマチって限らないからね

**病弱名無しさん** (ﾃﾄﾘｽ Sr91-IKt0) · 2023/06/06(火) 09:43:54.31

初期にあった首のこわばりが復活して怖かったけど起きたら無くなってた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8d88-tssy) · 2023/06/08(木) 23:48:53.50

久々に顎にきたせいで噛めない
ちゃんと噛めてないから胃も荒れそうだし無理せず栄養剤に頼ればよかった
食べることが楽しみで生きてるようなものなのに食べるの苦痛とか辛すぎ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰT Sadd-1AVd) · 2023/06/10(土) 16:08:42.47

関節リウマチに対する新たな治療薬、臨床試験で有望な結果
https://dime.jp/genre/1599936/

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d915-QN3t) · 2023/06/10(土) 18:07:41.73

オルミエントより高かったりね

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-1drT) · 2023/06/11(日) 11:29:15.39

あと3年以上かかるからね

片足の第3関節が一週間も腫れて痛い
痛みはカロナールしてるけど腫れがひかない

以前はすぐ治ったのに
ちなみにインフリキシマブ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c967-QDG5) · 2023/06/11(日) 22:24:31.17

指先が痛くて痛くて洗い物が辛い。食器洗い機が欲しいけど使いこなせるか心配で踏み出せない。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fbdb-2pBK) · 2023/06/11(日) 22:35:38.41

>>182
ロキソニンテープも併用してみたら？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 513a-K7X+) · 2023/06/12(月) 06:51:54.11

食洗機は設置する場所さえあれば使いこなすとかそんな難しいものじゃないよ
便利だから使ってみて

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8bc3-jGZS) · 2023/06/12(月) 12:20:39.01

>>182
カロナールは効き目は穏やかなので
リウマチの消炎鎮痛には効果が弱いようです。
カロナールを使う何か理由が有る場合を除いて
リウマチの痛み止めとして処方されることは少ないようですが
主治医に相談してみてはいかがでしょう。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c967-QDG5) · 2023/06/12(月) 17:21:29.08

>>185さん
買ってみようかな。本当に手先が痛くてもうすべてを紙皿にしようかなと思ってたくらい。
教えてくれてありがとう。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c967-QDG5) · 2023/06/12(月) 17:39:56.30

ちなみに皆さんMMP3はいくつくらいですか？
私は250前後をウロウロしてます。コントロールができず毎回診察で薬調整してもらってます。色々な薬を試してます。
CRPはいつも正常です。

今日は診察でしたが個人的にはリウマトレックスは副作用ばかりであんまり効いてないのかと心配でしたが、MMP3の判定では効いているとのことでした。ちょっとびっくりです。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 093b-paQp) · 2023/06/12(月) 18:55:40.70

>>188
治療開始時は550 直近で270位だった

指先って関節？自分は片方の手でぎゅっとすると楽になるタイプだったから痛い時は100均のテーピングで一巻してる
手首痛い時はサポーターつけてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 093b-paQp) · 2023/06/12(月) 18:58:18.14

あ、違った
治療開始後3ヶ月が550だった
初診の血液検査の紙はもらってなかったんだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0bb7-EKdH) · 2023/06/13(火) 18:27:34.38

数ヶ月後に子宮筋腫の手術することになった
リウマチの休薬は直前1週間ぐらいあるみたい
いま、結構上効いてて関節も痛くないからちょっと不安

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 13c3-43+h) · 2023/06/13(火) 18:53:12.84

>>191
生物学的製剤？
私も今年初めに卵巣嚢腫摘出施術したけどメトトとケアラム飲んでて特に服用中止にならず入院中も服用してた
しかも鎮痛剤もリウマチの方で出てるからそれ飲んでくださいって言われた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a9c3-EKdH) · 2023/06/13(火) 20:48:34.21

>>192
id変わってるけど>>191です
使ってるのはメトト、プログラフ、アクテムラです
休薬無しでもいけるんですね
私もアクテムラは隔週だから問題ないかもしれない

一応内科も産婦人科も同じ病院なので情報連携してくれるみたいです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c967-eMoL) · 2023/06/15(木) 07:22:44.82

子宮摘出手術する予定でリウマチ科の先生に相談したらMTXは飲んでて大丈夫たけどヒュミラは休止って言われたな
強く免疫力抑える薬は傷口からの感染症が起こりやすくなるのかなと自己解釈してた

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-SXLy) · 2023/06/15(木) 12:19:37.14

腹腔鏡手術の当日がMTXの日だったのでその日は飲まないでって言われた
手術当日は絶飲食だからかな
同室の別の病気でヒュミラをしてた人は手術の傷の治りが良くなくてなかなか再開できなくて辛そうだった

**191** (ﾜｯﾁｮｲW 0bb7-EKdH) · 2023/06/15(木) 12:28:33.47

みなさんの体験談助かります！
アクテムラはCRP下げてしまって数値が分かりにくくなるからタイミングを調整するかもと言われました
他の薬は減らすと言ってたような

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b313-XhGk) · 2023/06/15(木) 21:46:03.18

みなさんRFと抗CCP抗体の値どれくらいですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c967-QDG5) · 2023/06/15(木) 23:05:13.87

>>197
私はRFも抗CCPも正常。やから新しく変わった主治医はお金のことを考えてくれて測定から外してくれてる。

今日からメトジェクト15mg
効果期待する半面副作用大丈夫かなとドキドキする

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-SXLy) · 2023/06/16(金) 01:46:00.98

抗CCP抗体の血液検査はリウマチ診断後の保険診療では、生物学的製剤変更判断目的の測定のみ認められています。

某リウマチクリニックのサイトにもこう書いてあるけど、抗CCP抗体はそもそも頻繁に検査できるものではないよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d188-SDfd) · 2023/06/16(金) 01:47:57.47

善玉コレステロール低めだから翌日に響かない程度に運動するよう言われたんだけどみなさん何かしてる？
やっと調子良くなってきたから運動する意欲はある
無難に散歩かなあ