好酸球性副鼻腔炎D
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>>513
ホットヨガずっと続けた?
嘘だな
ずっと続けるような奴が止めるわけないんだよ 俺は鼻うがいがリフレッシュタイム同様になってるんでやめられん
一日の汚れ洗い流して気持ちいい >>517
わかる
たまにどろっとしたのが出ると爽快感を感じる >>515
ホットヨガもサウナも好きな人間だけどこの病気には良い影響ないな
悪化する時は悪化するし難儀な病気だぜ 毎日サウナやホットヨガする時間がないので風呂用サウナスーツで入浴してみた
劇的に効くわけじゃないが鼻の通りはかなり改善されるよ
15分で1L以上の汗がスーツ内にたまることから鼻腔粘膜も洗い流されてるような気はする そういうのした後、鼻は通るけど一過性だよなー
できてしまった鼻茸にはステロイドか手術しかない
鼻腔粘膜洗い流したかったら鼻洗浄の方がよくね? >>521
全部やってるよ
鼻を使う仕事をしてるから金と手間は惜しまずに全力でこの病気に立ち向かってるよ >>521
たしかにw
サウナスーツで汗だくになって鼻腔洗い流すって意味不明 交感神経の問題じゃなくて、一時的に血管が拡大収縮してるだけじゃん
自己流の民間療法やっちゃう人って頭悪そう 民間療法って…
壺買ったり怪しげな薬に手出してるわけじゃないけどな
基本治療をベースに運動や風呂サウナで汗をかく日々のヘルスケアをひと括りで小馬鹿なカキコする人
厄介な病気に罹患してるけど心までは病みたくないと思ったわ >>526
頭が悪いかは別にしても性格はひん曲がってるだろう
典型的な5ちゃん民マウント猿ってやつかな
お互いの傷を励まし合う病気スレにはあんまりいないはずなんだけど…
このスレにも最近ちょいちょい攻撃的な人が現れるよね
すべて同一人物かもしれないけど 耳鼻科の主治医と話したところ
好酸球性副鼻腔炎も手術して再発したらデュピュクセントで今のところかなりの患者が寛解に持ち込めてるらしい
中等症以上は寛解状態の継続的維持を基本治療とする方向みたいでデュピの登場はこの病気の治療において画期的な事らしい デュピクセントと一生付き合うのかな〜?
最近は月一しか打たないようにしているけど。。
医者の言うこと無視して少しづつ間隔開けている。
今んとこ問題なし。 オマリズマブデュピルマブメポリズマブベンラリズマブ オレは一生コースと割り切ってる
寛解期は基本的に月1コースみたいよ 鮮明なオレンジ色の鼻水が出る人いる?
こんなの初めて >>536 537
そのあとどんな経過を辿った?
家にカルボシステインが残ってたから数日飲んだら突然ピタッと止まった
なんだったんだろ デュピクセント打ってると、たまにグミみたいなネチョネチョが、すぽーんとでてくるよね
こんなのが嗅覚細胞を邪魔してるんだな
これは耳鼻科の吸引でないと絶対取れないわ コロナワクチン打ったら、一時的だが臭いがわかるようになった
自分の加齢臭がこんなにひどかったとは >>540
いや、コロナワクチン打ってから3日後あたりは体臭くなるよ
毛穴から老廃物が排出されたような感覚
なのでこの書き込みをしながら身体が匂ってるww
今からジム行ってシャワー浴びてからレッスンよ 最近体調良かったので油断してアドエアサボってしまってたんだけど不思議と体調が良い 2ヶ月ぶりに酒飲んでみたら鼻づまり鼻水でひどい目にあった >>538
主治医いわく上顎洞なんかに溜まってたものが出たんだろうとのこと いい事なんだと教わった >>535
何年か前に1回だけ出たことある
びっくりしたけどその後は膿の色してるスライム状のやつしか出てないな
注射まだ打ってなくて点鼻薬で嗅覚消えたり戻ったりしてるんだけど
戻ってくる前に焦げ臭い?鼻の中が変な臭いでいっぱいになるのってなんの臭いなのかな >>547
異臭症がタバコみたいな煙たいにおいがするらしいけどそれなのかな?
コロナの後遺症や副鼻腔炎の症状って見かけたことがある
自分は鼻茸が酷くなったあたりから煙たい系じゃないけど独特な匂いを感じでて手術したら一切無くなった 慢性鼻炎とアレルギー性喘息を長年患って、とうとう好酸球性多発血管炎性肉芽腫症=EGPAを発症して死にかかった。今は寛解してる。 >>551
大丈夫やったか?
オレもそのコースやったわ
好酸球性副鼻腔炎だけでも厄介なのに血管炎も加わって3Pとは
人生つらいぜ 将来的にEGPAを発症するのが本当に怖い
死がリアルだ >>552
ありがとう。
空咳が続き、医者行ったらコロナ疑われて、でも陰性で、呼吸器内科で治療中にもどんどん筋力低下、食欲不振、体重減少で弱り続ける。
その時点で好酸球値が異常に高く町医者は首傾げるばかり。
その後、歩くのも困難となりトイレで倒れる。救急車で搬送、大学病院へ。脳梗塞も併発、一時は意識朦朧。
好酸球値と喘息、副鼻腔炎の既往症からEGPAが疑われて、検査の上、ステロイドパルスへ。
更にEGPAの専門医のいる病院に転院して、ステロイド治療、エンドキサン、ガンマグロブリン点滴を経てようやく寛解。
3ヶ月入院してた。 ロイコトリエン拮抗薬は喘息治療薬として使って来たが、EGPAの原因だったのか自分では分からない。1950年代には発見されてた病気なので違う可能性が高いと思う。
体重は発症前68kgで入院中に48kgまで痩せた。ガンなのかとビビった。
発症して1年半だが、手足の痺れはまだある。でも、歩けるし階段も登れる。医者は重症で心臓が怖かったと。 >>556
ステパルにグロブリンまで必要だったなら大変やったね
オレもESSオペ後2年は鼻の調子もよく快適に過ごしてたんだけど突然嗅覚がなくなり喘息のコントロールも出来なくなった
鼻と喘息悪化に加えて謎湿疹
あらゆる検査で原因不明と言われ途方にくれてたところ
以前この板で好酸球性副鼻腔炎持ちはEGPAに気をつけろ!
って書き込みを思い出し
EGPAだと思うので検査して下さいとお願いして治療スタート
プレドニン30mg2ヶ月とヌーカラだけで寛解に持ち込めたから幸運だったけど再発にはいつも怯えてる 手術してないのにEGPAになった人いますか?
>>457の意見が気になるので >>557
551だけど、
ステロイド30mg、2ヶ月なら軽症だね。
俺は初めは点滴でパルス療法、転院後は経口で60mg。5mg錠剤なので12錠!
こんなにステロイド投与すると全然寝られない。
現在はヌーカラ3本/月とステロイド7mg/日
ヌーカラの薬価知るとビビる! 連投すみませんが、ロイコトリエン受容体拮抗薬はロイコトリエンの過剰生産を抑えるわけじゃなくて、受容体を鈍らせるだけなんですよね
それなら 過剰生産されたロイコトリエンは行き場をなくして、血管炎につながる=ロイコトリエン受容体拮抗薬はEGPAの原因
という気がするのです・・・ >>561
否定はされたけど
モンテカルストやオノンを服用するとEGPAに化けるというのがアメリカの学会で問題提起された事があったみたいだし…
多少の因果関係はあるんだろう
好酸球性副鼻腔炎も喘息治療の吸入薬が原因と言われてるけど喘息で死なない為には致し方ない >>559
自立歩行で入院してきたEGPA患者は初って言われたよ
今はヌーカラ1本とプレ5mgで3年経過
寛解するとプレドニンの減薬やゼロ化をしたがるみたいだけど他の患者さんみてるとかなりの確率で再燃してるみたいだからオレはラムネ代わりにプレ4〜5mgで行くよ >>563
ヌーカラが一本なのは喘息治療薬として処方されてるのかな?
俺はホントはまだ定期的にエンドキサンとガンマグロブリン投与して手足のマヒを軽減させたいところだけど、入院するのがちょっとイヤなのでヌーカラ自己注射でしのいでる。
副鼻腔炎が慢性化してる人は、入れるうちに医療保険加入を勧める。入院するなら個室の方が落ち着くので。
慶應義塾大学病院にも入ってたけど、差額ベッド代48,000円/日!だよ。 >>564
いや喘息ではなく好酸球を抑える血管炎治療でヌーカラ1本
症状が落ち着いてるなら3本も1本も治療効果は変わらないみたいよ
ちなみに血液検査は問題ないが鼻の調子が悪くなってきたのでヌーカラをデュピに換えてみた
ビビるぐらい効果がありスカッと嗅覚が回復してピークフロー値も向上した
デュピは一時的に好酸球の数値が上がる副作用もあるのでEGPA患者の投与には慎重にしてるみたいだが自分にはIL4と13に働きかけるこちらのほうが合ってるみたいだ >>565
デュピクセントか、教えてくれてありがとう。
俺も元々副鼻腔が酷くほとんど嗅覚がない状態が20年近くあった。昨年、EGPA発症してステロイドパルスしたら強烈に嗅覚が戻って、病院食のグルタミン酸とか看護師の体臭とかに悩むほど。
その後、ステロイド減量していく過程で徐々に嗅覚が弱くなり、今はまた嗅覚障害レベル。ま、生きていくだけなら支障はないけど食べ物の香りは欲しいな。 >>558
EGPAに罹患してブログやSNSで同じ病気を患ってる人をチェックしてるけど副鼻腔炎放置でEGPAになってる人が多い印象
オレの場合は手術前にサーフィンとか山登りなど激しい運動をすると息切れが激しくなり喘息の吸入ステロイド治療で改善しきれなかったから手術に踏み切った
しばらくは経過良好だったけど結果的にEGPAに罹患したから手術した事が原因ではないと思う
個人的な感覚では好酸球数値が高く常に身体が炎症してる状態を長期間放置がいけない気がする
好酸球性副鼻腔炎は耳や血管や肺まで飛ぶので気をつけたほうがいいと思う >>567
ありがとうございます
ランニングすると喘息を発症するので、私もEGPA手前かもしれないですね >>566
デュピュクセントは鼻には感覚的にプレドニン15mg/dayぐらいの効果があるよ
5mgで嗅覚の調子が悪くなると7〜8mgに増量してたんだけどデュピ打つとその日から快調
医師曰く使われるようになって2年ちょい経つけど大した副作用もなしで打ち続けても効果が落ちる事なく今のところはいけてるらしい >>568
喘息にアレルギーの出口があると意外にそこで収まってる可能性もあるのでEGPAまで発展する事は少ない気がする
ただEGPAになる人は年々増加してるみたいで気をつけておいたほうがいいよね
もし蕁麻疹や手のひらと足の裏など末端に強烈な痒みを感じたら皮膚科に行かずに総合病院に行く事をオススメする
食べ物アレルギーや梅毒など性病検査に無駄な時間を割かれるといきなり激変する病気だから >>569
なるほど、俺の場合ステロイド減量して10mg/日辺りから嗅覚が弱まってきた気がするのでその通りかも。
ただ、今受診してるのが膠原病リウマチ内科だから、副鼻腔炎の治療で処方してくれるか微妙だ。 >>571
デュピは今のところ耳鼻科か呼吸器科でしか処方できない
難病手帳はあると思うけど呼吸器科から処方してもらうと補助が受けられるよ 俺の経験では、副鼻腔や喘息からEGPA発症する場合、初期症状は、まず治らない咳だった。結果的にはこれは肺炎で既に好酸球も高かった。
ここからEGPA発症すると、歩き難い、走れない、ベッドからトイレに行くのも難儀、食欲不振、体重減少。ほとんど食べないと1日1kgづつ落ちていく。
よって副鼻腔や喘息持ちなら血液検査で好酸球値を観察すべきかな。
診断されるまで、俺は一体なんの病気なのた??と思っていた。 >>574
耳鼻科でレーザー焼きは一度やった。一月くらいしか効果がなかったのでそれだけ。
ほとんど点鼻薬で通してた。
今は嗅覚障害だけど詰まりはない。 >>576
リーマン現役時代は忙しくて治療するヒマなし。早期退職後は根治治療を考えたが、手術しても再発とか悪化の報告を見てスルー。嗅覚レスにもう慣れたという感じ。
なお年齢はアラ還です。 >>572
なるほど情報ありがとう。
入院治療は呼吸器内科のEGPA専門医だったけど、事情により、現在は別の市立病院の膠原病リウマチ内科で受診してる。
EGPA専門医なんて居なそうだけど、100人以上の症例を診てるというから専門かと。 >>570
一時期は寝起きに毎日のように喘息発作が起こっていたのに
この半年ほどは2週間に一回くらいの頻度なんです
回復したと思っていましたが、逆に好酸球の方は悪化している可能性があるんですね
怖いです >>579
聞いた感じでは喘息でつらそうだね
毎日の吸入ステロイドはやってると思うけどその状態?
気管支拡張剤の使いすぎは例えるなら傷口を切り落とすようなその場しのぎの処置だから頼りすぎないほうがいいみたいよ
吸入ステロイドはパウダータイプ使ってると思うんだけど
効いてないようだったらビレーズトリやスピリーバに変えてみるのも手かもね 経鼻呼出との相性もいいし
あとは喘息を落ち着かせるならばヌーカラ ゾレア ファセンラなど生物学的製剤を使ったほうがいいと思うよ
喘息は生死に直結するから
EGPAで入院した3年前は肺年齢90歳でピークフロー630のところ280しか吹けなかったけど生物学的製剤で現在は550〜600ぐらい吹けるまで回復したよ >>580
アドバイスありがとうございます
喘息や副鼻腔炎よりもEGPAを発症することが怖いです
今がEGPAの初期段階であっても、肉体に痺れや痛みが出ない限りEGPAと診断されることは難しいですよね
現在は好酸球性副鼻腔炎に詳しい耳鼻科に通院しているのですが、リウマチ科等を紹介してもらった方がよろしいでしょうか 母が喘息を経て30年前にEGPAに罹患、12年闘病の末亡くなった 次々に色々な症状が出て苦しむ姿は恐怖だった
いつかは私もEGPAを発症するのではと不安でたまらない
私も順調に喘息・好酸球性副鼻腔炎と母と同じ道を辿っている
ただ母と違うのはデュピクセントを始めて、好酸球がだいぶ下がったと言われた事
このままデュピを打ち続けていれば、予防になるのだろうか
主治医に聞いても気にしすぎですよ、遺伝性はありませんと言われる 質問が多くて申し訳ないのですが、好酸球性の疾患にかかった方は、もともと何かのアレルギーがありましたか? >>581
そんなに罹る病気じゃないから心配せんでいいと思うよ
慢性副鼻腔炎患者が日本には100〜200万人
その中で好酸球性副鼻腔炎患者は2万人
EGPAになる人は毎年400人と言われてるので単純計算だけど好酸球性副鼻腔炎持ちから500人に1人って確率
だからそんな心配する必要はないよ
オレは運悪く罹患してもうたけど(笑)
それより30%の患者が好酸球性中耳炎になるらしいからそちらのほうが身近な脅威だと思う >>582
お母さんは残念ですが、30年前となるとEGPAの治療法もまだ確立してなくて、ステロイドパルス以外の免疫抑制剤、ガンマグロブリン療法なども恐らく使われなかったのでは? >>582
主治医いわく
以前チャーグと呼ばれてたEGPAの有効的治療はステロイドか免疫抑制剤もしくはグロブリン点滴しかなかったみたいだけど生物学的製剤の登場でステロイドの投与量が一気に減らす事が出来るようになったみたい
したがって予後が比較的に管理しやすい病気になりつつあるとの事
EGPAとそっくりな病気にギランバレーがありこちらはウィルス性で人生一回こっきりのオタフク風邪みたいな感じの病気なんだけど寛解指針のEGPAもウィルス性の病気説が唱えられてるみたい
もしウィルスだとすると好酸球性副鼻腔炎独特のニカワ透明鼻汁が毒性ウィルスに変異し作用してる気がする
鼻腔に透明鼻汁がべったり張りついて嗅覚器官を塞ぎ鼻茸化
その炎症性の透明鼻汁が後鼻漏として呼吸器までたれて
喘息症状を引き起こす
鼻と呼吸器に炎症があるので好酸球数値は恒常的に高数値
そもそもの好酸球数値の高さから引き起こされてるのかもしれんが…
生物学的製剤を用いる事で新たなる病いの可能性はもちろん否定できないけど現状での治療は今のところこれ一択だから可能性にかけてこの治療に救いを求めてる >>585
母は診断がつくまで神経の病気を疑われ、総合病院、大学病院、都立病院とあちこち転院し、やっと診断がついてステロイド、免疫抑制剤などをしていましたが副作用がかなりキツそうでした
今ならもっとよい治療が受けられたのですね >>586
EGPAの治療に生物学的製剤が使えるようになり、予後が良くなったのですね
私もいつ発症するのかと脅えていましたが、発症しても生物学的製剤があると思うと少し安心します
ウィルス説もあるのですね とても興味深い話をありがとうございます >>587
手足の麻痺で既往症に副鼻腔炎や喘息があり、好酸球率が高かったのなら、EGPAを疑ってしかるべきだけど、内科医でEGPA患者を一度も診たことがない医師も多数いるので診断の遅れは不幸だったね。
ヌーカラが保険適用になったのも数年前らしいので、治療法は今後も進化する可能性があると思う。 セレスタミン飲んでる人って処方は一日何錠どのくらいの期間飲んでる? >>595
症状が悪い時に1日1錠
悪くない時は飲まない >>596
最大1週間くらいですか?
医者に聞いたほうがいいのはわかってるんですが今多忙で病院行けなくて自宅にあるセレスタミン飲んでます 好酸球性副鼻腔炎に喘息を併発している人は
喘息用吸入ステロイドを吸ったあと鼻から出す方法がおすすめです
私はシムビコートで嗅覚維持しています。 >>598
吸って少し息止めたあと、鼻に出すということでしょうか?また点鼻薬も使ってますがやった方がいいですか? >>598
ちょっと調べたらパウダー系の吸入薬だとダメっぽいですね
シムビコートは高い… >>599
そうです。経鼻呼出という方法でやり方は
airway medicine研究会というので検索してみてください
リンデロン点鼻も副作用があるし
私はうまく匂いセンサーにヒットできず
安定した嗅覚が得られなかったけど
こちらをやるようになって生活に困らない程度は匂いが続く様になりました
粒子の細かい方がいいらしいです。
シムビコート、ジェネリックもあるので回数にもよるけどそんなに高くないかと。
私は喘息の先生に教えてもらったけど
耳鼻科の先生はあまり知らないようですね。 >>601
ジェネリックあるんですね!
今度呼吸器内科の先生に相談してみます
レルベアの1番弱いのを使ってるんだけどレルベアってシムビコートって強めなんでしょうか
最近発作もなく安定してるからあまり強いものは使いたくなくて >>602
シムビコートの強さは私にはわからないので先生に相談されてくださいね。
強さは回数で調節できるはず。
レルベアのように一日一回タイプではないので。
今点鼻で嗅覚がなんとか維持できているのなら
あえて吸入薬強くされることもないのかもですが。 >>603
喘息は安定できてるけど嗅覚は無くなることは多くてその都度錠剤のステロイド飲んでるのでその連鎖を止めたいなと思ってます。
レルベアが一番吸いやすくて使ってたけどどうせ吸うなら一石二鳥のある方法を取りたいので変薬を相談してみます。
ありがとうございます。 相談すべきスレを間違えてました
どなたかアドバイスを!
8 病弱名無しさん (ブーイモ MM7f-9+ZJ [163.49.212.29]) sage 2022/10/07(金) 16:20:12.99 ID:ILwIuZCkM
適当なスレがないので前スレでも相談しましたが鼻腔内の空豆大の鼻茸(血管制腫瘍)があり鼻くそほじくると出血がありヘリカルCTを撮って麻酔してハサミで切除手術しました
病理診断し後日結果を聞きに行きます
ガン宣告されたらどうなるんだろう?
もしそうなら切除した時点で取れてるのいいのだが?
そこの病院に無いPETをリクエストすべきですかね? >>605
狼狽えるでない!
結果が出るまで安静にしていなさい 医者もアホじゃないから結果次第で次どうするか決まるんじゃない?
とりあえず覚悟を決めて頑張りましょう >>609
そか。喘息待ちなんだけどアスピリン喘息が不明。でも避けた方がいいか
ロキソニン以外で何飲んでる?炎症抑えたいんだよなー >>598
おいどんはアドエアでそれやってるけどマジて凄い効く
緊急用のセレスタミンもほとんど使わなくなって備蓄が貯まる一方
無駄に薬を貰っている訳ではないけどさ
再手術を避けるには最終兵器はいつでも使える状態にしておかないとね
冬場には副鼻腔気管支症候群になるのが恒例だったんだけど
去年から発病しなくなった
マジで凄い助かっている >>608
自分はロキソニン平気だね
飲んでも効いてるのか効いてないのかさっぱりだけどw 今度、局部麻酔で鼻茸を取る予定。
日帰りできるようなのでいいけど、少し怖い。。 >>610
ステロイドの点鼻
アセトアミノフェンには消炎効果ないからね >>613
痛み止めは早めに飲むことをおすすめする
入院だと点滴の痛み止めが使えるから痛くなったらすぐ効くけど錠剤だと効くまで時間かかるから気をつけて! ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています