好酸球性副鼻腔炎B
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ダニダストアレルギー4クラス。鼻中隔湾曲。慢性副鼻腔炎で服薬。鼻うがい。で落ち着いてたが最近、緑色ベタベタで膿の匂いのでっかい鼻くそが毎朝左の穴からびろ〜んて取れる。
大学病院の医者は好酸球あるとだけ。匂いの検査も鼻詰まりあると出たが、手術希望でも2回も断られてる。自分ははっきり、好酸球性副鼻腔炎な気がする。後鼻漏も疲れたし限界。2年経つけどもう一回行ってこようと思う。 >>3
一回岡大でESSしてもらったけど、かなり良くなったよ!それから鼻づまりなんてほぼなくなったけど、もう5年たって匂いがしなくなってる。
ステロイド飲んだら改善される?? >>5
俺は、セレスタミンを飲んで匂いが戻ったよ。
ただ、ずっと飲み続けられない薬だけど。 >>8
俺は、眠くならないよ。
セレスタミンを飲んで、匂いがわかるようになったことない? >>9
眠くなるのは個人差かな。眠くなるからうちはプレドニゾロン使ってる。これってどういう理屈で匂いがするようになるんだろね。不思議。 >>10
アレルギーが原因なのでは?
自分は匂いが無くなる前、酷い喘息発作があり、
そこでアレルギーの薬を飲み始めたら良くなって。
匂いもわかるようになったよ。 >>10
鼻茸がステロイドによって小さくなって匂いが嗅覚神経に届いてる可能性と
弱くなってる嗅覚神経の感覚をステロイドでフルパワーにしてる可能性があるらしい >>13
おーなるほど。論理的な事が解ると治療にせいが出る。ありがとー >>15
匂いがしないことがこんなに辛いとは思わなかった。もちろんあまりよくないことはわかるけどしょうがない。飲まなければポリープがでかくなって、外科手術になるし、あまり少ないと効果がない。難病のほとんどは原因がわからないからとりあえずステロイド頼みなんだって。 そんなにステロイド出す医者大丈夫だろうか
この病気で常用する薬じゃないよね 体にとっては、さっさと手術してステロイド減らした方がいいぞ。 鼻茸が手術するほど大きくないのと、セレスタミンに含まれるステロイドの量が少ないので1錠なら大丈夫と言われている
が、正直そろそろやめたいよねー でもバファリン、ロキソニン、カロナールが飲めなくなったから手術に不安があるよ
痛みや熱はどうしたらいいのか… セレスタミン飲んでたせいなのか手首が知らない間に折れてた
閉経前の女性だけど骨密度がかなり低くなっててステロイドは中止になったよ
その代わり月1の診察でポリープはピンセットで潰してもらってる
嗅覚はあきらめている >>20
オペしたら、喘息もアレルギー症状も軽くなったよ!カロナールも飲めないのは辛いですね。 自分はカロナールは大丈夫だなぁ。でもあんまり効かないよね、カロナール。 黄色い鼻水は出ないけど常に鼻閉あり頭を傾けたり鼻かんだりするとおでこから両方のこめかみまで締め付けられるような痛みが出る
かかりつけの耳鼻科に行ったら処方がモンテルカスト
片頭痛もあるから脳神経外科行ってみてもらったら「副鼻腔炎じゃない?」って言われて抗生物質出してもらった
副鼻腔炎の頭痛で黄色い鼻水なしって症状の人いますか 2度続けて風邪ひいてまだ痰が時々出るけど、風邪ひいてもこの病気悪化しないことが分かった。
漢方薬も殆ど飲んでないけど匂いはむしろ風邪ひく前より強くなった。排膿モードキープすることが重要なんだろう。
そして普段からステロイドに頼りきると風邪ひいたら膿出し切れずに悪化する。
24、膿出すのは漢方が一番だと思う。 荊芥連翹湯と辛夷清肺湯を2週間ぐらい飲んでるけど鼻呼吸が
ましになってきた
スースーまでは程遠いが この中でタバコ吸ってる人とかいない?オレは基本的に吸わないんだけど、この間3本ほどもらいタバコしてから、いつもは出てこない膿の塊が出てきた。ちょっと自分の身体で実験してみようかな? 前スレに漢方については書いたと思うけど当初の経験でいうと
2種の漢方計10gを1日2回お湯に溶かして飲み始めて10日位で匂いが出てきて(その後、波あり)
1月半位から膿が出だした記憶がある。効きそうなら漢方の他にも刀豆茶をお茶代わりにして、
適度な運動と湯船につかったり、食事面でにんにく、らっきょ、アカモク、納豆S903など工夫したら
今は漢方薬は2.5g+2.5gを1日1回程度(処方箋のツムラの質はどうかな) >>21
ピンセットで潰すって麻酔して潰す感じですか?潰すのと手術で取るのとどう違うんだろうか… >>27
術後1年。
喘息、気管支炎無しの重症でいつも喫煙してるけど、そのせいで緑が出るという感じはないです。
普通の紙巻きタバコで1日5本くらいだけど。 >>32
一瞬だけ??って時があるけど、毎回ではないです。
酒をたくさん飲んだ時のほうが、判らなくなります。 荊芥連翹湯と辛夷清肺湯の組み合わせで自分は良い感じ >>29
どうぞ
「プロたん漢方2」とか楽天の「アオバ薬品」とかかな 喫煙とかどうせまた悪意のある嘘だろ。
好酸球高い人が(久しぶりに)喫煙したら好酸球性肺炎になるよ。 >>33
ありがとうございます。ニコチンの血管収縮作用で腫れが一時的におさまるのかもしれないですね。むせるから肺に入れる吸い方しないけど、口腔ガンとか歯周病のリスクは確実にあがるし、悩む。
とりあえず他人にはオススメできないので、自分で試してみます。 >>30
何かを軽くシュッシュってしてから綿棒とかピンセットで潰してるよ痛くはない 大学病院で鼻と耳の手術してきたぜ
喘息があると色々面倒くさいのね
10日も入院してしまった
ポリープが副鼻腔全体に充満してて、嗅粘膜のとこにもガッツリ癒着してたから嗅覚が戻るのは難しいかもって・・・
まぁ検体に出したから誰かの治療のお役に立てばw
呼気NOが悪化して苦しかったのが楽になったから、やっぱ鼻が炎症の大元なんだなって・・・ ポリープはそこまで酷くないようなのに匂いがしなくて医者が不思議がってる…
片方がちょっと炎上して塞がってたからステ点鼻薬2週間で治るのにまた2週間経てば匂いしなくなるの繰り返し
鼻が原因じゃないんだろうか… 鼻茸ありですが手術までする決心がつきません
辛夷清肺湯を試してみたいのですが、
ノンパースDっていう薬剤はどうでしょうか? 漢方薬の効き目は生薬、エキス剤(お湯に溶かす)、錠剤の順でしょうね。一般的なエキス剤も
ツムラとかは原料、寄せ集めると聞きますね。農薬も出る可能性あると記事にはあった
漢方なら初めは漢方薬局で買った方が良いんじゃないですか。保険利く漢方医院が
あればそれでも良いと思うけど、基本的に2種3種混合できる人でないと厳しいかも。
自分が使っていた辛夷清肺湯と荊芥連翹湯のミックスは副鼻腔炎の基本的なもので血行を良くして
膿を出す処方で鼻茸強い場合はそれに桂枝茯苓丸料加薏苡仁を加えて鼻茸に対応だけど自分の
経験では乾燥する感じが出て膿は多少出にくくなる感じだった。そうして専門の所で薬もらって
感じ掴めたら内科などでツムラ処方してもらってもいいかも。 >>45
詳しくありがとう
桂枝茯苓丸料加の後が文字化けてるのですが、何て書いてありますか? >>42
いやサンベタゾンっていうやつ
リンデロンのジェネリックらしい 匂うようになったら、
発泡酒や第3のビールとか
マズくて飲めないな。 >>50
薬使う時?してるよー
効き目切れるの使い方が悪いのかな >>52
好酸球をやっつけるから試してみたい。高そうではあるが 喘息でファセンラやってるよ
MAX22%くらいあった好酸球が1回目でゼロになったよ
呼吸器科でしか打てない薬だから、喘息あるなら医療費面含めてソーシャルワーカーに相談してみては? >>54
喘息の手帳もあるから行ってみる。
もし、数値が下がるんなら耳鼻科でもアプローチするべきだよね >>55
喘息の手帳って何?
私も喘息だけど持ってない。程度が違うのかな >>58
間違えて送っちゃったごめん
東京にはそうゆうのがあるのか
知らなかったです 川崎市も喘息の助成あるよ
悪名高く治安悪いとこだけどこれだけは助かってる 嗅覚戻らなくなる頻度高くなってきたのがつらい
もう嗅覚の神経死にかけてんのかもしれない >>65
エアコンドライにしてると鼻が効かなくなる あと冷えかなあ リンデロン点鼻してる間は嗅覚がもどるが、顔が浮腫んでひどくなる。やめたら匂いはしなくなる、ネプライザー購入して、リンデロンと整理食塩水まぜたものを朝と夜吸入して一週間たつけど現在まったく匂いなし。ずっとステロイド点鼻してる方いますか? >>68
一緒だーーーやめたら匂いしなくなる
当然といえば当然なんだろうがずっとするもんではないと医者に言われるから
すぐに飯の匂いがしなくなって悲しい アメリカのB12トローチゆっくり舐めた直後一瞬匂いする
亜鉛やマグネシウムも摂るようにしてる >>68
術後一年半、リンデロン点鼻と鼻うがいは朝晩、アラミストを1日1回ずっとやってますよ。風邪引いたかな?位で、1週間臭わなくなるくらいで普段は快調です。 むくむし、太るからリンデロン点鼻は遠慮したい
同じ食生活で65キロから72キロになってとくに顔がパンパン
リンデロンやめたら体重もむくみも治ったけど匂いしない生活
はなたけの手術したけど意味なかったわ やっぱむくむよね
どうしても出かける先々で匂い戻ったらなぁと思うからリンデロンするんだが
せっかく出かけても顔パンパンは辛い >>73
むくみは気にしたことがないから、むくんでないのかな。
4キロくらい太ったけど、匂わない味しないよりマシかと思い我慢してます。
マラドーナくらいになったらイヤだけど 大学病院で手術が決まったけど
12月まで空きなしだって。
年末の忙しい時に嫌だな。 私、好酸球性もち
2011年に鼻茸取る手術してから再発してない
絶対に再発したくないので、自宅での鼻洗浄と、不定期の耳鼻科通いは続ける 好酸球性副鼻腔炎の人は手術しても再発率高いらしいけど、あらがってやる! >>78
どうしてそんなに高いの?
医者何もやらないの? はなたけのと匂いって別問題じゃない?はなたけ手術後の方がさらに匂いしない、というか匂い皆無になった。たしかに鼻の通りは良くなったが 自分も鼻茸そんな酷くはないのに匂いないから何なんだろうな
でも昨日人混み行ったら何故かその時だけ汗のすえた臭いで嗅覚戻って地獄だった
そのあと香水やら嗅いでもわからずじまいでまた嗅覚死んだ 耳鼻科で好酸球の検査してくれるよ
私は鼻茸はないけど乾燥きつかったり鼻炎起こすと匂いがわからない 片側だけの副鼻腔炎で手術したんだけど
取ったポリープの病理検査で
3つくらい取ったポリープの一つだけ好酸球が70個以上あるって所見が出た
先生は副鼻腔炎は片側だけだし血液検査の好酸球は3くらいだし
好酸球性副鼻腔炎の確定診断は今のところ出せない
これから再発するかどうかで決まる
って言われたんだけど
片側だけの好酸球性副鼻腔炎ってあるのかな?
ちなみに手術前の状態は両鼻とも臭覚ありで
片側のシコツ洞にCTで膿が見られて
マクロライド療法やったけど改善されなかったから手術しました 質問です
手術で取った鼻茸が好酸球だっただけでは、好酸球性副鼻腔炎の診断にはならないの?? 鼻茸から好酸球が見つかることは
好酸球性副鼻腔炎以外でもよくあることだから
それだけでは好酸球性副鼻腔炎とはならない >>93
ありがとうございます
なるほど、慢性副鼻腔炎の手術で除去した鼻茸が好酸球性だったというだけでは、この診断名にはならないのですね >>94
血液検査の好酸球の数値はどうですか?
好酸球性を疑ってほしいなら難病指定医がいる耳鼻科に行ってみては? >>96
自宅の最寄り駅前の耳鼻科の見るからにバイトの先生に
「匂いがわからないから好酸球と好中球の検査したい」と言ったら
当日すぐに血液検査して貰えたよ 鼻うがいの水の抜き方でオススメありますか?
直後は下を向く、横を向く、前を向くである程度は出せるんですが、
その後ゆったりしようと横に寝転ぶと延々垂れて来て結局完全に抜けるまで1時間近く掛かっちゃいますね
まぁテレビ見てるからいいんですが…… そもそも鼻うがいで水が溜まるというのが良く分からない
上向いて鼻うがいしたら水が残るの?
ハナクリーンSなら顔やや下向きの角度で口からもでるからそうしたら。 水が溜まるってのは手術後の人なのかな
俺も手術で上顎洞やらが開放されてて水が入りやすくなってるから、溜まるって表現は分かるわ
下向いたり前向いたり横向いたりで大体は流れてくるけど、残ってる水が後からツーっと流れてくるんだよね 俺も手術直後は鼻うがい後水がたまってた何かの拍子に水が出てくるから
寝転がったり腹筋したりして水出すのが習慣になってたな
術後3か月くらいでそれはなくなったかな 氷塩水で鼻うがいしたらどんどん黄色い鼻が出てくる
冷えた後 血流が良くなるのか?
お試しください 運動するとその瞬間だけ匂い戻ってくるんだが
これって血流とか自律神経の問題なんだろうか 45度の角度で点鼻薬させって言われてるんだけど喉に流れてこない?
吐き出すようにはしてるんだけど鼻に効かずに体の中に入ってる気がする >>105
喉に流れてくるなら、もっと角度抑えた方がいい。
体内に入ったら副作用が半端じゃないから、顔がパンパンになったりする >>106
今朝の分を角度控えめにやったら確かに流れて来なかった気がする!ありがとう
これで鼻奥に入ってるのか 好酸球の数値、8まで下がったのに病院にいくたびに上がって、今20だよ。
>>78の人くらいだと、ステロイド飲んでるのかな。 ファセンラ打った方がいいよ
好酸球高いままだと色んな病気を引き起こすよ >>110
今のとこ呼吸器科でのみ使える注射だから、喘息あるなら打ってくれるよ >>109
ファセンラこの病気効かないのにどうして勧める?
月幾らするの? 業界関係者? 2度目の手術してきた。綿球詰まってて行き場のない鼻水が苦しすぎる。早く鼻かみたい。 好酸球副鼻腔炎の手術は鼻茸とるってことだよね?鼻腔の膿をとる手術じゃないよね? 喘息も発症したんですが、ほぼ再発コースでしょうか? >>120
きたねーなぁw
そんなもん喜んで貼るんじゃねーよ
どうしたらもなにも気になるなら医者に行け ワロタ
いや、ほんとに病院へ相談して平癒されますよう… 怖くて見れんw
見れないけど想像はつく気がする
一時期喉から出てきたな よく扁桃腺が腫れるというか喉からの高熱の風邪を年に2回くらい引くんだけど同じ人いないかな
抗生剤処方されて飲むと匂い戻ることもある いや喉の風邪を年2回くらい引いて高熱出す人って普通にいるでしょ >>124
普通にいわゆる扁桃腺持ちなのでは?
扁桃腺大きくなってるなら早めに取った方がいいよ
放置してると大変なことになる ムコダインを朝1錠飲んでたのを効果ないんじゃないかとやめたんだ(本来1日3錠)
一週間たっておでこあたり痛い
慌てて飲むことにした
そして鼻うがい三回 鼻茸って大きくなったり小さくなったりするのか?
医者はそう言うのだが。 鼻茸小さくするにはステロイドしかないのかな
漢方で小さくして手術回避した記事も見たがどうなんだろ >>135
鼻茸小さくなりますか?
服用期間は大体どの位? >>136
マジそう思う
そもそもアレルギー出ない場所なら鼻炎にならないから鼻茸小さくなりそう 去年までは秋口から喘息→嗅覚なくなるだったのが、今年は夏前から調子悪くて耳鼻科通ってマシになった
そろそろ秋だなとおもって構えてるのに調子がいい
なんでだろ? 2年前にESSしたが、術後半年でじわじわ症状がぶり返しセレスタミン開始。
続発性副腎機能不全と診断されコートリル開始。
元々、偏頭痛持ちでマクサルトも手放せず。
相変わらず頭痛と副鼻腔炎の症状に悩まされてる。
辛い。 たまに白く濁った粘度の高い鼻水でませんか?
粘度の高すぎて中々出てこないんだけど
出たらスッキリする
でもまた詰まるんだよな 今まさにそれ生成中だわ。
単位時間あたり同じ量でるから、朝起きた時、
回虫のように長くて苦いの出るわー >>152
副鼻腔炎だと黄緑色の鼻らしいけど、好酸球性副鼻腔炎は粘り気のある水糊みたいな鼻汁じゃない?
鼻をかんでも容易に出なくて辛い。 凄い餅みたいなの出る時って凄く圧迫感あるよね
あと鼻をかむ時の音が違う
これどこに溜まってるのだろうか 普通の人はやっぱり白い塊でないんだよね?
これは完治しないのかな まさに好酸球の時は餅が出る感じだよな
薄い赤黒いというか、強烈なインパクトがあるな 連日服用はダメらしいが、セレスタミンが手放せない。
あ、副作用で太ることってある? >>158
メチャクチャ太るぞ
10kg以上太った 摂取カロリー維持しても太るのだろうか?
セレスタミンのおかげで満腹中枢が麻痺して辞め時がわからずカロリーを多く取るとか。 セレスタミン、やっぱり太るのかぁ。
3日服用・1日休薬のペースで飲んでる。
確かに効いてるが、ここ半年で二重顎になった。
体重もジワジワ増加中。
しかしセレスタミンを止めるわけにはいかないしなぁ。
悩むところだわ。 セレスタミンというかステロイド服薬続けると
骨粗しょう症になりやすいぞ
知らないうちに手首の骨折れてたわ 透明とか半透明のめちゃくちゃ伸びる鼻水出るわ
39度の熱出たときも大量に出て夜間救急でもらった抗生物質と副鼻腔炎の薬2日飲んだだけで嗅覚1ヶ月戻った
ってかかりつけに行ったらなんでだろうね〜で点鼻薬だけ続けてるんだがいいのかなこれで 水曜日に耳鼻科に行って内視鏡で鼻の中を見たら綺麗だったのに
金曜日にお酒を飲んだら粘っこい鼻水が出てきたので
耳鼻科に行ったら鼻の中がポリープだらけになってた
もうステロイドは飲みたく無いから、ポリープを削る手術を受けようと思うけど意味ない? >>165
アルコールのせいで鼻ポリープ大量発生ってこと? アルコールでチン子も腫れて元気になってくれないかな? >>166
おそらく
最近お酒を飲んだら次の日
ドロっとした鼻水が止まらない ステロイド飲みたくないなら
お酒飲むのを我慢したら? >>165
そもそも好酸球性副鼻腔炎って完治することは今の医学では難しいんだよね?
あなたは再発したの?
私もオペしたけど2年たった今、セレスタミン手放せない状況。
医師には「再手術」勧められるが、それでもまた数年で再発するんだよね?
皆はセレスタミン無しで、どうやってコントロールしてるんだろ? >>170
好酸球性をコントロールするにはアレルゲンから逃げる、排出することが大事
好酸球20%から2年で8%まで減少中、結果的に通常の生活に戻った。
部屋ごとのわずかな空気も感じ取れるようになった >>171
頼む! レイリー
その力をオレにも教えてくれ!! セレスタミン飲んでる人はリンデロンも点鼻してるの?
喉に落ちた分ちゃんと吐き出さないと結構なステロイドになっちゃうね >>173-174
鼻腔全部に餅が詰まった状態で、激痛と戦いながら、
アロマオイル鼻に突っ込んでも臭わない状態が数年続いていたけど、
今では家ならメシの時に炊飯器使ったかどうかとか、昆布ダシか鰹ダシが臭いだけでもわかるようになった。
あとは「もうすぐ雨が来る」という臭いもわかるようになった。
自分の屁で吐いて倒れそうになるぐらい感度max状態。
俺はハウスダストアレルギー数値が高かったから、リモートワークなので、
とりあえず切り分け的に1週間だけホテル住まいをしてみた、すごい快適。
全裸でベッドに飛び込むとか転がっても鼻水出ない。
まず鼻うがいは基本、あとは家にあるいらないモノ全部売った。
部屋が広くなって、ルンバで2日に1度動かしてモップで水拭き、シーツや枕カバーは週1で洗う。
ほんとこれだけ。どんどん良くなる。
つまりはアレルギー要素を排除すれば良いという結論になった。
何十万投薬・点鼻にかけたことか、こんなのは対処療法に過ぎない、火元から消すのが大事。
まずは血液採って何のアレルギーを持つか調べるのが最短だわ 鼻ポリープ取ってもアレルギーには全く関係ない
根本治療とはアレルギー症状を出なくする事だから免疫力上げる位しか思いつかん
ダニとの戦いなんて勝てる気がしないし アレルギー検査の結果ハウスダストでも植物でも反応薄くて
寒暖差アレルギーっぽいて言われたわ >>181
寒暖差アレルギーなんて治しようがないよな >>182
うん気をつけるしかない
鼻うがいはやってみようかな
ハナノア?とかでいいんだろうか >>180
アレルギーは免疫の過剰反応なわけでしょ?
免疫力をあげれば良いわけじゃないんじゃないかな
自分は鼻詰まりが辛くて鼻うがい始めたら後鼻漏になり
今どうしようもなくなってる ここって好酸球性副鼻腔炎のスレだよね?
指定難病だし完治は難しいとは思ってはいるのだが。
オペ後、再発した人いる?
基本的には服薬・点鼻でコントロールしか方法はないって感じ?
セレスタミンに代わる薬剤を処方されている人いる? >>186
10年前手術したけど1年持たずに再発したよ
その後は服薬でコントロール 好酸球性副鼻腔炎って鼻茸は必ず出来るもの?
うちはファイバーでも鼻茸の所見はない。
術前は好酸球10だったが、オペ後この2年、検査してない。
定期的に好酸球の推移をみたりしないものなんだろうか。 >>185
自分も鼻うがいで後鼻漏がひどくなった
医者は2ヶ所行ったし、漢方も試したけど良くなってない
ステロイド点鼻やモンテルカストは効いたけど、頭痛がし始めて怖くて止めた
手術か放置しか残ってない >>195
結局一生薬を飲み続けないとダメなんでしょう? >>197
この薬かステロイドかを選ぶことになるのでは。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) くそー、ちょっとくしゃみ鼻水続いたらまた匂いしなくなっちゃったよ…
ステロイドやめて2ヵ月くらい調子良かったのになー 鼻茸持ちです。
朝から昼までは鼻呼吸出来るし匂いもわかるのに、午後になると詰まってきて匂いも消える。
鼻茸のせいならずっと詰まってるはずだが医者もよく分からんらしい。
午前中だけ鼻茸が小さいのだろうか。 鼻茸見つからないまま症状的にこれだろうって言われてたけど昨日とうとう見つかってしまった
膿っぽいのがよくのどに少し絡まるんだけど口臭気になりませんか…?
自分じゃ臭いわからなくてどうなんだろうって怖い >>207 びびらせないでよ。
なんかガーゼじゃなくてスポンジを詰めるらしい。 抜くのもあれだけど、詰められる時も地獄
目ん玉の裏まで挿入されてる感じ!! 自分の時は溶けるガーゼ使った
昆布から作ったとかいうの 昨日の18時に手術が終わりました。
さがに昨夜は痛みと5分おきの
セルフ綿球交換で眠れませんでしたが
今日は痛も無く順調です。
カーゼ抜きはいつになるのやら? 10月に手術したばかりなのにもう再発しちゃったみたい。
ニオイが全くわからなくなってしまった。 >>214
ステロイドに頼れば、匂いはわかるようになるよ。
俺はセレスタミンを飲んで維持してるけど、やっぱり
気になるのは副作用。 この病気って、ある日突然発症するの?
小さい時から?
喘息併発してる? 37で匂いしないことに気がついて病院行ったら慢性副鼻腔炎って言われ
その後40になってからアスピリン喘息を発症して好酸球副鼻腔炎と診断されたよ 小さい頃からずっと喘息で社会人なって住む土地変わったら突然鼻のアレルギーが酷くなって
鼻と喘息の薬飲み続けてたところに3年前から嗅覚が消えて今年になってこの診断になったよ
診断前から風邪引くと膿がひどいのに副鼻腔炎とはどこでも診断されなくて悪化した気がする >>219
好酸球性副鼻腔炎の診断は
鼻茸の切除と生検が必要だと思うけど、切り取って生検かけたの? 生検までやる人なんて100人いて3人くらいでしょ
長期の抗生剤が効かない人らが決めつけてるのが大半だろ
ここに書いてる人らはちゃんとしてると思うけどね >>218-219
国に登録されている難病指定医が生検せずに、
難病306・好酸球性副鼻腔炎と診断してたら非常にまずいことだと思うんだが・・・
スコアで15点超えただけでは難病認定してはいけないんだけどね。
スコア超えるだけなら俺も好酸球性副鼻腔炎だわ、生検はやりたくないし。 私は確定診断はされてないんだよね
…の可能性が高いですって言われてその治療をしてるだけだよ ちなみにバファリン、ロキソニン、カロナール全部飲めなくなったから非常に困ってる…
同じような人いるかな?熱出たらどうしてるんだろう >>226
ボルタレンは大丈夫なんだね!
ありがたい情報です!
ちなみに鎮痛剤は何か使ってますか? >>225
NSAIDsか、辛いよな。
なんてこともなかったのに、アレルギー進んだらこれだもの。
バファリン飲んで全身紫の状態で呼吸困難で気を失った状態で発見されて救急車で運ばれたけどやばかった。
独身だったら死んでたわ。
ぶっちゃけ飲んでない、あれを経験するともう飲めないし。 >>227
おしっこの出が悪くなるけどペレックスの鎮痛成分に頼ってる
どうしようもないときだけボルタレン錠剤
本当にヤバいとき用が座薬 >>230
ペレックス…ググってみます!
本当に鎮痛剤使えないの厳しいですよね
>>228
うわー、大変でしたね
私はショックを起こす前の段階で気がついたので助かりましたが…そんな話を聞くともう絶対飲めない… においしない人って全くにおわないの?
カレーとかニンニクとかまでわからない?
自分は近づけばわかる程度だけど、これってこの病気?
それとも慢性副鼻腔炎? 医者に聞けや
ちな、自分は匂いはカレー、ニンニクでも殆どわからない アレルギー性の副鼻腔炎という診断はあり
無味無臭というのはつらいですね 無味無臭はないな
匂わなくても舌で味はまあまあわかるし 鼻茸組織中好酸球数平均85で好酸球性副鼻腔炎の確定診断出ましたので、本日からスレに参加させてもらいます
喘息や薬剤アレルギーは今のところなく中等症
直接命に関わる病気じゃないけど原因・治療法わからないってやだね >>238
いらっしゃい、ゆっくりしていってね。
血中好酸球何%ぐらい?
カレーの臭いわかる? >>239
EOSINOは7.2%
術後2週間で嗅裂部にまだ血が滲んでいるということで、癒着防止のため再度ソーブサンを充填しました
よって臭いはもう暫くは感じないと思う
元々嗅覚死んでたので不便は感じてないけども >>233
ソランタール大丈夫なんですか?
次の診察で聞いてみます!ありがとうございます、助かります! >>224
同じくだよーでも通常の?副鼻腔炎の治療しないままなんだよねこれでよかったんだろうか
今リンデロンしてうがいしたらその水ちょっと飲んじゃった… 耳鼻科の難病指定医って東京でも少ないんだけど地方の人の医療環境はどんなもん
なんでしょうか?近くにいます、耳鼻科の難病指定医?実家だと下手したら越境した
方が早いような気がしたりするのですが、難病の制度は自治体単位なんですよね… 難病指定医のところ2件通っててレントゲン撮ってもらえなかったりまた来たの?って惰性感丸出しだったから
通える範囲のところはもう指定医じゃないところしかなくて
そこでこれの可能性高いって言われてる… >>248
よくわからんがふざけた医者だね?
難病情報センターにこんな医者がいてちゃんと診察してくれないと相談したら? >>249
そういう手段もあるんだ?その時は鼻がドロドロしてなくて匂いわからないだけだったからかも知らんけど
眉間が痛くなったときは皮膚炎って言われたり田舎の町医者はこんな感じだよ
今の病院かかったときがちょうど鼻から喉までドロドロで苦しかったでしょって言われて
初めて中にカメラ入れたりCT撮ってもらって鼻茸と膿見つかった 初診から手術までやってくれた主治医がたまたま難病指定医だったから書類申請はスムーズだったな
つか町医者に紹介状書いて貰うとき、アレルギー性鼻炎(当時はそう思っていた)で有名な人だからその人宛に書いてくれとお願いしたのが良かったか 指定難病に登録したら好酸球性副鼻腔炎の治療費はタダになるけど
保険やローンを組めなくなったりするから辞めといた方が良い 5月に入院で鼻茸の手術をしたけど、12月入ってから片方の鼻がおかしい。
かんでも吸ってもブルブルして取れないものがある。それが邪魔で鼻水も出てきにくいし、オマケにその鼻だけ青っぱなだし、後鼻漏も始まった。
早くも再発かもと思うと、悔しいわ。
年明け病院には行ってみるつもり。 >>255
手術後、医者に行ってなかったのか?鼻茸なんてすぐ再生するよ、そういう病気だし
オレは手術の入院中にもう再生してるって言われたわ。半年で術前の3割くらい戻った
あとは薬でできるだけ大きくさせないようにして、でかくなれば切るの繰り返しだよ >>257
術後の通院は11月で終わったし、薬も終わった。今回の手術は14年ぶり2回目だったけど、前回は特に病院に通う事なく術後4年の時点でMAX再発していたから、今回は医者にも通って薬も使って鼻うがいもしているから、長持ちするだろうと思ったが…さてさて ディレグラ
エンペラシン
キプレス
プレドニン
オロパタジン
と処方されてるけど多すぎる? 点鼻薬って一度休んでまた使い始めるときどのくらいで効果でます?
なんか遅い気するんだけどまさか飲み込んでるんじゃと不安 >>263
私は滴下するタイプなら一週間
噴霧するタイプなら二週間 うわ俺も後から喘息出てくるのが怖いんだわ
鎮痛剤でアナフィラキシー症状出るようになるかもしれないし >>265
アレルギーの悪化だな。
そこまで来ると次悪化すると誤嚥性肺炎だから気をつけたほうが良い。
インフルと被ったら大変だし、アレルゲンの徹底回避を推奨。 ダメ元でなた豆茶飲んでみたらなんか匂い薄っすら戻ってきたんだが
偶然かもしれん 自分はアラミストとモンテルカスト1錠を毎日飲んでるけど、そういえば他の人はどうしてんだろ
ていうか通院が終わることはあるのだろうか 治らないから難病なんだから匂いたいなら死ぬまで通院
人により度々手術あり
そのうち完治する新薬が出来たらラッキーってとこやな 知ってる方教えてください。
4年前に鼻茸手術して傷病手当貰ったんだけど、来月また鼻茸手術してももう前回の手術から1年6ヶ月経過してるから傷病手当は貰えない。で認識合ってますか? >>278
レスありがとうです。
そうなんですか?
同じ疾病で2度目の傷病手当は認められないと聞いたので。 ルパフィンとモンテルカストと点鼻薬さしながら通院続けてるんだが
寒暖差アレルギーのせいなのか鼻水止まらんなんだこれ
透明でただでさえ伸びる鼻水がますます伸びる… このスレの人ほぼ全員喘息持ちだよね?
コロナウィルス気を付けようね
恐らく喘息持ちには天敵だろうから そんなに多い?
何度も再発してる重症だけど、喘息ないよ 俺、喘息も併発してたけど、何故か喘息だけ治ったよ。 子どもの頃は完全な喘息
いまは季節の変わり目とか花粉とかで気管支炎になる 難治性の好酸球性副鼻腔炎、「セマフォリン」が治療ターゲットに−阪大- QLifePro 医療ニュース
http://www.qlifepro.com/news/20200210/eosinophilic-sinusitis.html
日々研究してくれてるんだね… 今から医学部へ行って好酸球副鼻腔炎の研究したいわ!
辛過ぎる >>292
俺も、それ。わかんねえー
この1週間は味覚障害のほうが強くて舌が痛いんだ 鼻が効かないから
いくら修行しても
鬼退治は出来ないと
わかった ザー○ンの匂いを20年ぶりに嗅いだ そうこういう匂いだった
納豆は最近の改良か全く匂いがない 風呂場が化学物質香料の匂いが熱で膨らんで吐きそう
せっかく手術したのにこれら匂いも好酸球数値が高い人はだいたいが戻ってしなくなるんだなあ 新たに好酸球性副鼻腔炎に使えるようになった注射「デュピクセント」での治療を始めることになった。
薬価がちょっと高くて一回66,356円。2週間に一回の投与だが、難病指定で自己負担割合2割、自己負担限度額10,000円/月になっているのが助かる。
うまく効けば、鼻茸が小さくなって臭覚も戻るかも。
ステロイドのような副作用のリスクは大きくなさそう。 地獄のガーゼ抜き、ガーゼ入れを想像したら手術は無理 >>297
その情報知らなかった
効果がどのくらいあるか気になる、その後の報告もぜひお願いします ガーゼより完全くち呼吸が苦しくて嫌だよ
1日詰まってるだけで発狂しそうなのに 鼻うがいって鼻腔に水が残って副鼻腔炎は要注意って聞くけど平気?
医者で1回やったきり自分では怖くてできない
けど喉に落ちてくる茶色いぷよぷよはなんとかしたい 副鼻腔炎スレではやってて当たり前くらいに普通だよ
この病気では、ポリープの元となるムチンのタンパク質とか何かを定着する前に洗い流してしまえるから重要らしい 喘息でファセンラ打ってて、こっちにも効けばいいなと思ってたけど全く変わらんす リンデロン飲むと嗅覚細胞を塞いでる痰みたいなネチョネチョがでてくるね 俺、大学病院に通院しているけど
行く度に、1リットルの生理食塩水で
鼻うがいされるぞ。 >>307
食塩水だから大丈夫だよ
一度煮沸するから準備に手間かかるけど、かなり楽になる 重曹入れるといいというからやってみたけど、検索して上に出てくるサイトの分量だと
濃すぎて喉が痛かった もともと重曹ってなめると塩と似てるし
容器も白く汚れてしまうしあまり効果は感じなかった リンデロンの副作用ってある?
>>317
重曹は塩の量に1/3程度にしているわ。
ただ鼻うがいだけだと嗅覚だけは治らないな。 リンデロンが匂いの神経のところに届いてる感じがしないんだがポタポタ垂らすって難しくない?
喉の粘膜の方に流れていってしまってる気がする 夜横になる時と朝起きてからしばらくが薬さしてても匂いしなくなる
自律神経の問題なのかな 寝る、起きる時は交感神経と副交感神経のスイッチ切り替わるからかもね
今の時期匂い感じにくい瞬間かなり焦るw いつか匂い消えるんだろうなと怯えながら毎日探るように確かめてるよ
手術しても戻らなくなることはあるんだろうか 俺はもう臭いは回復しなくなった、ガスが漏れていても気付かなくて危ない時あったわ
家族が入ってきたから助かったけど、意識が遠のく中で原因を必死に考えたけど全然わからなかった。 それって嗅覚の神経自体がもう回復しないってことなの 視覚や聴覚と比べて軽く見られがちだけど五感が一つ無くなるって怖すぎるわ 嗅覚戻らなくて7年くらいの自分はガス漏れ怖くてオール電化のとこ住んでる >>329
ほんとそれだよね。ご飯食べてもおいしくないし腐ってるかも確認できない
ガスもそうだけど、生死に直結する感覚器なのに うっかりしてて料理焦がすこと増えた
こげてるにおいがわからんのよね 料理焦げても子供のオムツも分かんないし、もし隣が火事でも見るまで分かんないの、悲しい コロナで行きつけの耳鼻科が休業してしまった
これ、今飲んでる薬持って開いてるところに行けば薬出してもらえる? 親切な先生なら内科でも(事情説明してお薬手帳持ってれば)出してくれると思う >>297 です。
デュピクセントでの治療ですが、今のところ良い感じ。
初回の投与から2週間たって診察してもらいましたが、鼻茸の大きさが半分位になっているそうです。残念ながら臭覚は戻りませんが、ニカワ状の鼻汁も明らかに減少しています。
2週間毎の投与ですが、3回目位で1ヶ月に一回にへらせるかもしれないとのことでした。 報告乙
俺は鼻茸は再発してないんだけど、いまだに鼻うがいの度にニカワ状の鼻水が奥からドロっと出てきて怖い
ところで指定難病受給者証を今回自動更新にすることが検討中らしいね 経過観察中に普通の副鼻腔炎に前になったんだけど、ステロイドって悪化するんだっけ
他の匂いはしないのにまた鼻の中で変な臭いするわ… >>341
副鼻腔炎が悪化することがあるってたしか書いてないっけ なんか詰まり気味だなーと思ったら、うすピンクの餅みたいなのって出る人いる?
相変わらず嗅覚は無いわ。 リンデロンさして起き上がるときに薬の臭いするんだけどこれって喉にながれちゃってるってこと?それとも届いてない?
一応唾液は吐き出してうがいもしてる 俺も。
リンデロンからアラミストに替わったとたんに匂いがわからなくなった。
ちなみに、フルナーゼも全然効かなかった。 ナゾネックスは効かなかったな
内服ステロイド未経験だからめちゃ怖いわ、長期服用しないならやってみようかな 好酸球性胃腸炎の疑いで今検査中なんですが、
ここはスレチ…? 難病指定うけるまでお金かかってないから
申請してねー 通院は3か月に一度だし支払いはそれほど負担じゃないけど自治体から毎月支援金貰えるから 更新時、毎年CT撮るとか。
放射線でもっとヤバい違う病気になる確率が高いわw >>357
更新にCTは必須じゃないぞ。
主治医の方針や病状によるのかもしれないが、俺はCTは何年も受けずに更新されてる。 CTで篩骨洞優位の陰影があるかわからなきゃ重症度の判定出来ないじゃん? 今まで耳鼻科では喘息治療してもらってなかったんだが
発作来そうな感じあったんでついでに2週間分だけ吸入薬もらった月から治療費薬代が毎月4500円かかるようになったんだが…
どれくらいの頻度で通ってますか? 吸入ステロイドに依存する期間は医療費がかかるから仕方無いよね。
処方薬が無くなって悪化する前には行くようになるかと。
喘息が落ち着けば不要になるからその間は我慢するしか。 >>361
いや、もう落ち着いてて先月からは処方されてないんだけど
喘息の管理料に加えて今まで加算されてなかった鼻腔内のスコープの分で2400円くらいアップした 点鼻薬しつつ最近なた豆茶飲んでたせいか知らんが黄色い膿みたいなのがドバッと出てきてスッキリ
なのに匂い回復しないのなんで?? 鼻茸が邪魔して嗅覚に届かなくなってるから
リンデロン注射してもらったら数日で嗅覚戻ったわ、匂い分かるせいでポテチ食いすぎてヤバい 注射とかあんの?点鼻でさえ恐る恐るやってるのにこえー 鼻の中が膿の臭さでもなく無香料のファブリーズみたいな臭いするんだがこれなに? 先月だけで検査から手術まで全部終わったから高額医療でお金浮いたわ
ところで自分の場合は嗅覚消失がないんだけどそんな人もいる? >>368
嗅覚異常なしちょっと羨ましい…
この病気だと判明した経緯が知りたいです 鼻茸の手術しようと思うんだがザっと読んだ限り再発するんだよね
やめたがいいかな?したほうがいいかな?
ちな今はセレスタミン飲んでて両鼻貫通し快適で匂いもわかるから超絶快適
MRI検査では鼻腔内の鼻茸は三分の一ほど減ってた
先生は手術で全部取りましょうと言われたが気が進まないんだよね・・・ 我慢出来るレベルならしなくていいんじゃない
命に関わる緊急性のある病気じゃない
自分もセレスタミンはよく効いたが、2週間以上飲んではいけないからって服薬止めたら即元に戻った
そんなことが2回続いて、もうとにかく早く取ってくれ!という状態で手術4か月待ちは辛かった >>371
ありがとうございます
おそらく今だけ快適だからセレスタミンやめたらまた自分も戻ります
今現在2回目の処方で薬でなんとか鼻茸を封じてると理解はしています
しかし再発が気になってしまい手術は意味があるのか?
と悪あがき的に変に考えてしまいまして・・・
今はだいぶいいですか?手術後どのくらい期間経ちましたか?今薬はどんなかんじですか? >>372
手術して半年しか経っていないのであまり参考にならないと思う
先月ようやくうっすらと滲む血も出なくなり、今は匂いも鼻通りも全くもって正常な状態
通院は退院から半月後・1か月後を経て今は3か月周期に固定、1日1回アラミストとモンテルカストを服用と鼻うがいをしてるよ
いつか再発するんだろうなと恐れつつ……(それが難病たる所以だからね)
手術して確定診断出たので難病申請して通りました
ちなみに喘息やアスピリン不耐症は合併してない中等症 >>373
だいぶ参考になります
再発がどうなるか怖いですね
決断しないといけないんですがやはり考えてしまいます
近々決断しなければ 手術して2年経ちますが、ナゾネックスだけで再発の兆候もなく快適です。 アラミストとナゾネックスどっちが良い?
ナゾネックス使い続けてきたけど、身体が慣れてしまうとかあるかな・・・ 医者に中身は変わらんと言われたが、アラミストの方が効いたんでそっち出してもらってる 私は町医者に行ってる時はアラミストでしたが、
悪化して大学病院に行ったら、ノズルの形状により
ナゾネックスのほうが、より副鼻腔に薬剤が届くので
良いと言うことで変更されました。 最近再発してつらい
土日は何とかジムに行った以外はほぼ家で寝て過ごしたorz 匂っても
立ちションのときに
モア〜っとあがっくる臭いが
よくわかる 鼻の病気に悪いという言い訳をして酒を勧められても断っているんだけど、実際どうなんだろう
血管が拡張して鼻閉が起こるまでは事実として、好酸球副鼻腔炎には影響あるんだろうか
炎症でアレルギー反応刺激されそうで嫌なんだよね >>383
俺の場合は酒はかなり悪いほうへ影響する
二日酔いみたいに次の日アウト 余計な心配させて気遣わせるのが嫌というか恥ずかしいから酒飲めないんですって断ってるわ
元々すぐ赤くなったりで強い方じゃないんだが酒飲むと気管が少し狭まる気がする
というか鼻腔まで浮腫む感じで調子悪くなる、 身体痒くてアレルギー血液検査受けた。鼻水は出ない。
好酸球7.1% 3ヶ月ぶりに嗅覚回復。
やっぱりモンテルカストは偉大だったわ、毎回そうだけど3日目で回復するし鼻通りも両方スースーできる
一方同じロイコトリエン拮抗薬のプランルカストは全くどうやっても効かないのが謎。 刀豆のサプリ飲んでる
かなり効いてる 嗅覚も少し戻ってきたし
以前飲んだ時はあまり効果無かったような気がするけど
どうしてだろ 好酸球30くらいあったけど、ファセンラで0になって半年くらい
鼻茸の中の好酸球にも効果あっても鼻茸がある限り嗅覚は戻らないのか 中耳炎に来る人いる?
好酸球性副鼻腔炎発症後初の中耳炎に恐怖 中等症で指定難病受給者証も持ってるんだけど、あなたは再発しなさそうだから次回で投薬終わりにしましょうと言われた
正直薬なしは不安ではある
好酸球性副鼻腔炎にも色々あって、新しい病気だからまだカテゴリ分けが出来てないとのことだった 好酸球性副鼻腔炎って、どうやって調べてもらうの?
副鼻腔炎で通院してるけど黄色いスライ厶は抗生物質きれるとすぐ現れる
気管支喘息もち痰からも黄色スライムでる。 鼻茸の手術をして、そこから規定値以上の好酸球が出てきたら確定診断
どんなに条件揃って怪しくても手術するまでは慢性副鼻腔炎の扱いだと思う 熱があってもいつも匂わないから
コロナかどうか分かりにくいな >>406
なんのステロイド?
飲むやつ?
吸うやつ?
噴霧するやつ? >>401
手術しなくても、鼻茸ピッと取って生検してもらえたよ デュピクセント治療のその後をレスします。
(違う新薬のことだったらごめんね)
私の場合は鼻茸が皆無にはなりませんでした。また、臭覚の回復も僅か。消毒用アルコールの匂いを感じるくらいで、家でカレーを作っていてもわかりません。
それでもQOLは大幅に改善してました。膠状の鼻水は皆無になりましたし、鼻茸が大幅に減少して鼻呼吸ができるようになりました。心配していた副作用も全くありません。
好酸球の数値も回診し、併発していた好酸球性難聴、好酸球性肺炎の治療は終了し経過観察中となりました。
Twitterでデュピクセントのお陰で臭覚が戻ったとの報告ツイートを読んだ記憶もあります。
全ての方に効くかどうかは分かりませんが、可能なら試してみる価値は有るかと思います。 >>413
主治医からの説明はまだで新薬の名前まで確認してないんだ
参考にさせていただきます
新薬は高額らしく難病認定取得を目指してる段階です 喘息は今のところ吸ステ高容量で何とかなってるけど
副鼻腔炎が好酸球性だった場合に
重症の副鼻腔炎でなくても生物学的製剤の治療って受けられるんですか? >>417
ありがとうございます
自分はどうやら基準を満たしてないようです
しかし後鼻漏だけはどうにもならなくて辛いなあ 犬もこの病気にならないのかな?
警察犬なら即クビだな。 サノフィは9月18日、アトピー性皮膚炎などに用いるヒト型抗ヒトIL-4/13受容体モノクローナル抗体・デュピクセント(一般名:デュピルマブ(遺伝子組換え))について、在宅自己注射時の利便性の向上が期待できる「デュピクセント皮下注300mgペン」の承認を取得したと発表した。
https://www.mixonline.jp/tabid55.html?artid=69885 2020/09/25 添付文書追加
44904A0G2021 デュピクセント皮下注300mgペン(デュピルマブ(遺伝子組換え))サノフィ
新たに添付文書が公開されました。
https://www.info.pmda.go.jp/go/pack/44904A0G2021_1_01/#downloadAreaTop ステロイド吸入薬の経鼻呼出法って言う人居なくなったのか?
オレはここで教えてもらって良くなったんだけど。
手術は2回やってて、もうそろそろ手術を考えてたとこからの回復。
内服薬も無くなり、他は鼻うがいのみ。鼻閉は無くなり、嗅覚も半分は戻った感じ。
10年ぶりくらいだから自分の加齢臭がキツいw 同じくここで教えてもらってシムビコート吸って鼻から出してる
通ってる難病指定医もそれ推奨してたわ >>414
ヌーカラからデュピクセントに変更したら、T&Tオルファクトメーターで全損失だったのに、嗅覚が戻っただけでなく持続してます。元々喘息の薬だけど、嗅覚障害治療薬としての効果が凄いです。ヌーカラと違って二週間に一回の注射ですが、匂いがする事、味覚があることの素晴らしさを久々に味わってます。 >>424
今、それ見て目からウロコだわ。
フルティフォームのおかげでQOLは改善してまだ余ってるから使ってみよう >>424
これ、一旦肺に吸い込んでから鼻から出すの?
息を吐き切って口内に溜めてから鼻からゆっくり出すの?
後者でやってみたけど、薬液の粒子が煙みたいになるのね 重曹入れた食塩水での鼻うがいにビオフェルミンを1錠落とすと良いとの記述をどこかで見たのですが、実践しておられる方はいらっしゃいますか?よろしければ感想をお聞かせください。
おそらく副鼻腔内の常在菌の改善が狙いなのかな?とは思うのですが… ビオフェルミン鼻うがいは一部で有名やなwただ俺はそこまで効果なかったしアレって花粉症とかだったような、、何せよ大して金かからんし1度やってみれば 匂いが分からない人に、こういう病気があるってことを
知らない人が多いのだと思うよ。自分も、わかるまで3年以上かかったし。 鼻茸って小さくなったりポロッと取れたり欠けたりすることあるん? でかいのあったけど喘息ひどくて一時的にステロイド飲んだ時は小さくなってびっくりしたけど
服用止めたらすぐ元に戻った >>437
ホクロはポロっと取れないだろ?
物理的に取らない限り身体の一部だよ これって障害者手帳って交付されるの?
鼻茸の生検してないけど、スコアも満たしていて5年症状出てるわ。 >>444 この病気では、「特定医療費(指定難病)受給者証」をもらうことができる。 自治体によって基準は異なるけど、障害者手帳の要件は厳しいよ
この病気程度じゃとても 先月鼻茸&ポリープ&副鼻腔炎の手術。
先日病院で鼻の中写真撮ったら、既に嗅覚周りにポリープ再発(T_T)
アスピリン喘息持ち。他の病気で障害者手帳2級持ち。オワタ 先月鼻茸&ポリープ&副鼻腔炎の手術。
先日病院で鼻の中写真撮ったら、既に嗅覚周りにポリープ再発(T_T)
アスピリン喘息持ち。他の病気で障害者手帳2級持ち。オワタ >>445
そそ。これが、認定されれば自治体によっては年間十数万円貰える。 >>450
認定なぁ。生検ってやっぱ痛いの?想像しただけで怖いわ
もらえるお金って所得控除無いの?一時所得? >>451
生検痛かったー涙が自然と流れた程
痛いとかの感情より先に涙が出てるw >>449
充分デュピクセントの投薬基準では?先生から指示ない? 無理無理、生検なんて無理怖い
焼きながら切るの?切って縫うの?
あかん、気失いそう・・・ >>458
わたしは器具で引きちぎりられて縫われず終了した >>454
一応今、点鼻と飲み薬で対応だけど…
何処の病院でも対応してるのかな?
デュピクセントって? 手術したって、
脳みそまで入れてんじゃないの?ってくらいの
ガーゼの拷問が毎日あるから
それに比べると生検なんてまったく問題なし。 丁度1年前に手術したけど自然に溶ける綿が詰めてあったのでガーゼ抜きは無かった
鼻中隔支えるシリコンプレート抜いたのは退院2週間後だったかな? 手術中に鼻中隔をゴリゴリしてる時は麻酔が醒めるほど痛かった。
骨をペンチか何かで挟んで潰しながらちぎってるような感じがした。
あれはマジ死ぬ。 やめて、もう私の精神ライフはゼロよw
最後に嗅覚を感じたのはいつだっけ・・・
喘息+アスピリン中毒で人生変わったな。 もう10年以上嗅覚ないけど慣れてきた
今ファセンラやって好酸球0維持してるけど、全く変わらんし
デュピクセントはどうなんやろなあ >>473
ヌーカラからデュピクセントに切り替えたら嗅覚が戻ってきました。3ヶ月目も嗅覚維持中です。二週間に一回の注射ですが凄いです。 とにかくここの皆さんはEGPAに気を付けてね
気のつけようもないけど早期対応できればそこそこ普通に生きていけるからね 私事で恐縮ですがミョウバン水がいいようです
わたしの場合重度の口内炎と鼻炎だったのですが
ミョウバン水の洗浄、5日目で劇的に改善
調子にのってやりすぎて一時はぼろぼろだったが
白化した粘膜が急速に再生している
粘膜の再生スピードはきわめて早く
すでに見た目で80パーセント修復している
鼻・のどについても劇的改善がみられた
いままでの治療がなんだったのか
あせって高濃度、長時間は組織破壊がすさまじく
危険であることも判明
みなさまには低濃度をおすすめします
ミョウバンはスーパーで30グラム・100円とかで
コスト的にはほとんどただ デュピクセントのペン型使ってみたよ。ヌーカラのペン型より使いやすい。おなかの肉を思いっきり痛いくらい掴んでから打つのがおすすめ。これだと針の痛みを感じない。 ミョウバン水というと硫酸をイメージするので
一瞬ドキッとするが、刺激性もないし
健康な粘膜にはほとんどなんの作用もない
オキシドールがもっとも殺菌効果があるのだが
正常細胞にも作用があるので使用しにくいのと
粘膜内部への浸透性がない
ミョウバン水を使用した実感としては
患部のみに選択的に作用するのと
浸透性が高く皮下組織近くまで浸透しているようすであった
場所によってはミリ単位で浸透してるようだったが
皮下組織にたいしての問題もないようだった
実感としてはこれまで試したもののなかで
もっとも副作用の心配がなく、かつ効果的であった
すでに5日めだが破壊された部分は80パーセントぐらい
再生されている、痛みもほとんどない
粘膜は殺菌して自然除去されると急速に再生するようだ
食品添加物っていうぐらいだからたいしたことはないだろう
ということで極少量、内服もやってみた
運がよければ水虫の内服薬みたいに体内からの
作用も期待できるかもしれないが、みなさんには勧めない
ちょっとやりすぎ感はあったが回復も早く期待以上の効果であった
運がよければあと10年ぐらい生きられるかもしれない 手術する前は鼻詰まりが酷く、匂いも皆無…
術後、匂ったり匂わなかったりは良いが、鼻通りが良くなって逆に鼻水が止まらなくなった…
どうしたものか(T_T) >>483
眠くなりやすいから運転や仕事には向かないが、ストナリニはオススメ。安いし。
主戦場は花粉症だが、鼻水を枯れさせたい目的の時にも使ってるよ あと、喉乾きやすいから口開けて寝て喉風邪にならないように気をつけて
アスピリン喘息の俺でも特に拒絶反応はない
怖かったらちゃんと成分調べてね 手術してからは、折角鼻で息出来るようになったんだからと口にテープ貼って寝てるわ >>485
情報ありがとうございます(^o^)
以前、飲んでました。後、コンタックとかも。
私もアスピリン喘息持ちで、飲めるのは確認済みです。
喉の乾き凄いですよね(TдT) いままではプレドニゾロン1日5mmでやっとにおいがするくらいだったのが、デュピクセントだとプレドニゾロンを使わなくてもにおいが普通に継続する。感動的! >>481
アレグラ、喘息の薬はそのまま続けている。 >>488
プレドニゾロン ずっと飲んでたの?飲み続けてええもんなんや プレドニゾロンってコールタイジンのイメージだけど
飲み薬なんてあるのか、内服ステロイドってやつか、効きそうだけど依存しそうでちょっと怖いな。 私事で恐縮ですが自作のミョウバン水で消毒殺菌を
試して好調な結果がでています
口内殺菌6日目ですが、白化した粘膜が急速に再生中
鼻腔内殺菌洗浄も確実に効果確認中
高濃度長時間はやめたほうがいいと思います、危険
試行錯誤の結果、中濃度、短時間、高頻度がよいようです
24時間体制で頻繁にやると、いいようです
ちょっとづつ剥がしとるイメージ
結果、鼻・口・のどからの粘液が激減しました
重度の口内炎も急速改善中
いままで大量に使用していた、いろんなお薬はなんだったのか だいたい好酸球性なんだから殺菌したところで根本的な治療ではないのでは 好酸球性になった身体を元に戻す研究とかされていないのかな (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) ミョウバン水治療7日目
口腔・鼻腔洗浄とも経過は良好
洗浄時はがれた、白化した粘膜を見ると達成感
今回の反省点は調子に乗ってやりすぎないでした
飲み食い・睡眠に障害がでるとストレスが大きい
長期戦対策に作戦変更
ミョウバン水は濃度と頻度をへらして
市販薬も併用
皮下組織まで侵入している部分は簡単には剥がせないようだ
根気と忍耐が必要らしい
超音波加湿器の低濃度ミョウバン水も実験中
個人的、人体実験なので、みなさんはやめてください 現在指定難病手帳の申請中。アスピリン喘息&ポリープ&好酸球持ち。
デュピクセント打ってる方にお伺いしたいのですが、大学病院の耳鼻科なら何処の病院でも打ってくれますかね?? 因みに術後直ぐに嗅覚周りにポリープ再発したので…匂いがわからなくなりつつある…泣ける(TдT) 因みに術後直ぐに嗅覚周りにポリープ再発したので…匂いがわからなくなりつつある…泣ける(TдT) >>502
効く。今は喘息の重症者用だけど、来年、好酸球性副鼻腔炎の薬としても承認される予定。元々好酸球性副鼻腔炎が喘息との関連性が高かった事もあり、承認が急がれてた。承認されれば喘息手帳持っていなくても、好酸球性副鼻腔炎の難病手帳を持っていれば、費用負担なく、治療を受けられる。喘息と好酸球性副鼻腔炎の両方に効果が得られるため、副作用が懸念されるステロイド薬も減らせる。まさに一石二鳥の薬 >>503
まだ、好酸球性副鼻腔炎の薬ではないので、耳鼻科ではなく、呼吸器内科に行ったほうが良いです。この薬は喘息の範疇です。 >>507
コメントありがとうございます。なるほど!
今度耳鼻科行くので、呼吸器内科の受診を聞いてみます。
喘息は治まってるのですが、好酸球副鼻腔炎が手術しても酷くて悩んでいた所です。 >>508
呼吸器内科でなくとも内科でもOKかと。
喘息手帳はありますか?東京だと月6000円の負担でOKです。 デュピクセントは今年の3月に既存治療に抵抗性の鼻茸を伴う慢性副鼻腔炎患者に適応で保険承認されています。好酸球性副鼻腔炎と診断されなくても適応と判断される場合もあるそうですが、薬価が高いので指定難病の受給が事実上の前提となっているのではないかと。逆に好酸球性副鼻腔炎で難病指定を受けられる方なら適応と判断される可能性は高いのでは?
なお、最近は大学病院でなくても使われているようです。
まずは難病指定の診断書を書いてくれた医師にデュピクセントが使えないか相談されると良いと思います。 >>508
喘息が治まっているなら呼吸器内科では適応と判断されないと思います。
デュピクセントは既存治療が効かない方が適応のはず。
私は喘息持ちですがデュピクセントでの治療を検討されたことが無いので、上記は又聞きの範囲の曖昧な知識です。主治医に確認されるのがよろしいかと。 皆様のコメント為になります。年明け直ぐに耳鼻科行くので先生に相談してみます。 >>509
私は千葉県民なので、喘息手帳は発行されてません。残念(TдT) >>513
お値段高いので、指定難病手帳をもらってから、好酸球性副鼻腔炎の治療としてデュピクセントを使ったほうが良いですね。 ミョウバン水洗浄作戦8日目、経過良好
洗浄時、大量の剥落した粘膜をみると
がくぜんとする
ライトで見ると白化した部分が剥離して
全体がピンク色に変わっている
味覚ももどり食事も快調、便通も復活
鼻腔洗浄も効果がみられる
舌全体も徐々に白からピンクに変化している
このまま中濃度、短時間、中頻度洗浄を実行
する計画
最初のミョウバン30グラムはすべて消費
再度ミョウバン30グラムで水1リットル(高濃度水)作成
3〜5倍にうすめて使用する予定 ミョウバン君はもう情報は十分だから
情報提供ありがとう >>517
経過観察はありがたいが、そろそろTwitterか何かに誘導してくれ まぁ副鼻腔炎も重度になると空気読めないガイジになることはわかったわ ミョウバン水洗浄作戦9日目、経過は順調
味覚がもどったので昨夜寿司をくったが、うまかった
味覚、嗅覚は重要
口内、鼻腔ともに粘液発生部が縮小
いやな臭いも激減している
気になるのは歯茎の一部に直系3ミリほどの
球状の塊があり、もしかしたら癌化しているかもしれない
仮にそうだとしてもミョウバン水で剥がしとってしまえばいいだろう
楽観はしていないが、悲観もしていない
白く変質しているので気長に削りとってしまう作戦
舌ぜんたいもかなりピンクに変化しているが
こちらも時間はかかりそうだ 知的障害でしょ。
そもそも、治らない口内炎は癌が最懸念事項で真っ先に受診でしょうが。
しかも歯茎にしこりってもう出遅れ、剥がせると信じてるとかありえない。 善意でやってるんじゃないってわかったからいいよ
こっちの対応も決まった ここ、好酸球のスレッドだよね?笑
ミョウバン水の日記になっちゃってるし( ,,>з<)ブッ ミョウバン水10日目、経過良好
歯茎のつぶ状のものは細菌カスと判明
オキシドールとベビー綿棒で除去
鼻・のどについても長期戦体制
医者には多くかよったが、やぶ医者ばっかりで
もうやめた こんな微々たる金をケチって指定難病とかにしない方が良いぞ
ローンや保険に入れなくなる 指定難病って正直めりっとあんまないよなw障害者手帳もらえるくらいじゃないと >>537
ちゃんと保険会社やローン会社に説明してる?
後から持病がありましたとか言ったら
保険支払いを却下されたり、ローンを解除されたりするぞ
同僚がそうだったから >>538
住宅ローンは命にかかわる病気じゃないので大丈夫だった
保険も同じく。この病気の入院手術では保険料が下りないだけ 住宅ローンは組めたし、事業資金も銀行から融資を受けられたけど
入院保険は審査で落ちたわ 咳が出て呼気NOてのを測ったら51あった
発作は起こったことないけどやっぱ喘息の気あるんやな… 定期検診行ったらデュピクセント勧められたらけど、最近は嗅覚は弱いが鼻の通りは良く日常生活に困らないのでどうしようか悩む 似たような感じだわ
どのくらいの期間投薬がいるんだろ? 好酸球が高いならやった方がいい
色んな病気引き起こすよ 気を付ける言うても、原因わからないから難病なんやし >>549
そそ、血中の好酸球15%
重病人からすると、15%なんてまだまだ初心者の領域だわ >>552
症状が出たら治療を早く
好酸球値が上がったら注意
そういう意味だよ 耳鼻科で、鼻の奥の詰まってた物をバキュームで吸い取って貰ったら…
鼻水止まらなんだこれ。
急に寒くなって寒暖差アレルギーもあるかもしれん。
困ったもんだ。 耳鼻科で鼻の奥の物をバキュームで吸い取って貰ったら…
鼻水止まらなんだこれ。
急に寒くなって寒暖差アレルギーもあるかもしれん。
困ったもんだ。 診断書&申請書揃った、
来週、難病申請行ってこよ。 >>560
えっ?知らなかっんですか?!指定難病306ですよ。
昨日、指定難病の申請行ってきた。 舌下免疫療法をすることにした
アレルギーが治まって好酸球も落ち着くのを期待 アスピリン喘息持ちだけど、コロナのワクチン射てるんだろうか…怖いな アスピリン怖いよね、全身紫色になって呼吸出来ずに床を這いつくばって一度死にかけたことあったわ >>568
頭痛い時バファリン2錠飲んでたんだけど、
たまたま1錠飲んで全身チアノーゼになったわ、
ずっと首絞められてる状態で、血流が無くなるせいか身体が寒くて寒くて、目を見開いているのに暗くなってくる
30分〜40分で代謝されて回復したけど救急車を呼ぶという考えにならなかったのが今でも怖い。
2錠飲んでたら死んでたよと言われたわ
>>569
ほんとそれ、バファリンなんて子供のころから飲んでいたのに
アレルギーこじらせたらアスピリン性の致死毒も同然 歯医者が辛くないですか?鼻茸で息できないし後鼻漏で唾液がうまく飲み込めずコントロールできなくて息ができなくなり貧血起こしそうになって治療中断しました。歯医者さんには、好酸球性副鼻腔炎と伝えましたがあまり理解されませんでした。 まあ30から45分で治療終わらんと歯医者も大変やからね いちいち好酸球性とか言わないで鼻が詰まってるからだけ言えば?>>571
理解してくれ女? >>571
好酸球性副鼻腔炎の歯科医だけど、この病気について知ってる歯科医師はほぼいないから、鼻が詰まってるって伝えるしかないですね!
治療中苦しいなら、治療部位の方向に顔を傾けると、水が喉に流れ込まないから、慣れると呼吸も出来るかもしれません。お風呂のシャワーでチャレンジ!! 喘息もあるけどアスピリン喘息かどうかわからん
試しにバファリン飲むのも怖いし どこでもやってるというわけじゃないだろうけどアスピリン不耐症の検査をしてみては
症状重い人っだったら命に関わるしねえ >>578
567,570だけど、自覚あるならバファリン飲むと下手したら危ないから
興味本位なら誰かいる時にしたほうが良いかも。
喘息の症状、特に喘鳴(ヒューヒュー)鳴るならセルフ首絞めになるから飲まないほうが良い >>580
サンクス
怖いからやめる
アスピリンの検査あるならやりたいな 好酸球が暴走してしまう病気幾つかあるけど、最近特に増えてきたことから食品添加物や環境物質が疑われてるらしいな
特定出来たら治療法見付かるかも 1度アナフィラキシーショックで死にかけた者からすると…
バファリンやロキソニンなんて自殺行為だぬ。 デュピクセント2回目で15年くらい0だった嗅覚が30くらいになってきた嬉しい… 嗅覚に数値とかってどうやって検査するの?
内科医でもできるの?
耳鼻科特有の検査? デュピクセントで嗅覚が戻ってきた人は実際どのくらいいるのだろう
ツイッター見てもアトピーの人ばっかりだわ 3ヶ月前の定期診断のときにデュピクセントの話聞いたけど、最近は鼻茸も出来て無いし嗅覚もゼロでは無いので使う決心が付かないな。
俺みたいな人は少数派なの? NHK Eテレ
きょうの健康(再放送)
2/22(月)13:35〜13:50
2/23(火)13:35〜13:50
慢性副鼻腔炎と好酸球性副鼻腔炎がテーマですよー 見たけども新情報や役に立つ情報はなかったな
スレ民なら知っている基本的なことばかりだった >>588
戻るのもそうだけど持続するのが素晴らしい。今まではステロイド大量投与しかなくてつらかった。 >>593 効果は抜群。好酸球が増えたので、打ち始めて半年たってからは4週に1本になったけど、良い状態をキープできてます。 好酸球増えてどれくらい?
俺は昔16までいったけど、5を維持してる 最高で28%、2000/μLを上回り、耳鼻科の先生は血管炎を心配されていた。 最高35
このままでは何かしらの血液疾患になると心配されたわ 先輩ガタすごいっす、高杉っす。
俺も喘息こじらせなかったらここまで上がらなかったと思うけど
やっぱり喘息長引かせたの? 咳も痰も出ないし息苦しくもヒューヒューしたりもしなかったが、ひょんなことで検査したら喘息持ちだった
合併してないと思ってる人でも隠れ喘息結構いると思うわ 区の検診で好酸球数を知りたいって言ったら追加で5000円取られた。
500円の検診なのにね。本当に知りたい情報はカネが必要なんだよね。 よりによって区の検診とか…
耳鼻科か内科で受けりゃそんなにはかからんのに >>606 だからリンデロンの点鼻はやめられない。 デュピクセントの自己注射
シリンジからペン型にしてみたら、注入速度が早すぎて痛すぎるよー
慣れるしかないのか
自動で涙出る 耐えた者だけが賞賛と報酬を得られるのだ
と思いながらモンテルカストと鼻うがいをして低見の見物 ステロイド薬の集中投入でポリープ激減したよ
あと一週間くらいドーピングしてみる この病気でステロイド何週分も出す医者も結構いるんだよね
飲まなくなれば鼻茸ガッツリ元通りになるのに ステロイドでいきなり鼻茸縮小びっくりするよな
喘息の頓服で3日くらい飲んだ時だったけど
鼻茸て初めてできたのがいつかって認識できた?
気づいたらあった、て感じなんだけど 最近は3ヶ月毎の定期検診の際に7日×2回分のステロイド出すか確認されるけど、もう9ヶ月近く使わずモンテルカストだけ。今年は花粉症の鼻の症状もマシだし、ずっとマスクしている効果なのかなあ。 >>617
ムコダインは、いくら続けても匂いとは全然関係ないね。
20年間くらい飲んでいるけど。
俺の場合、結局ステロイドがないと嗅覚が無くなる。 俺も結局はステロイドで嗅覚細胞のところへの対処療法しか無いな
点鼻で済んでるけど、内服や注射までしなくて良いのがまだマシなところ >>617
自分はムコダインを飲んでると嗅覚が弱ると思う。 >>620
リンデロン点鼻してムコダイン飲んで(他にモンテルカスト、当帰芍薬散出てるかも解りませんが)嗅覚100%ありますか? プレドニンの内服が終わるとまた鼻づまりがひどくなって元通りになる。 >>622
手術をすれば鼻詰まりからは開放されるよ >>623 でも少しずつに鼻が通らなくなった。今はデュピクセントで良い状態を維持してる。 俺はホットヨガでかなり症状は改善した
寝起きが悪いのは治らないけど >>626
汚い話だが、水泳の呼吸は口から吸って鼻から吐くので、鼻をかむ 途中で書き込んじゃった。
泳いでる間は鼻をかんでいるのと同じなので少しは良くなったと思うだけ。 好酸球性副鼻腔炎の症状より、セレスタミンの長期服用副作用の方が怖いよ 鼻茸ってさ
いくら医学が発達しても治らないんだろうか
いつか薬で治るんやろか デュピクセント2週に1本で鼻茸縮小して嗅覚もほんのり戻ってきたよ
ファセンラやってた時よりずっと快適だは クソー去年の8月は無投薬で鼻茸はゼロだったのに秋冬でやられた
ホントにこの病気は完治不能だなちくしょー 今日、歯医者で抗菌薬・ロキソニン・胃薬処方されたけどロキソニン怖い。 >>641
常用しなければ大丈夫
胃薬は必ず一緒に飲めば大丈夫 >>644
ロキソニン半分に割って飲んだら大丈夫やった あー暖かくなってきたからこの病気とはしばらくおさらばだ
秋口からまた調子悪くなるからこのスレROMって学習してます 俺は寒い時は調子いい 温なって来て鼻の通り悪いし匂いも弱って来た >>647
今朝は寒いからめっちゃ調子悪かった
気温と湿度が高い方が調子が良い
ハワイに行った時が最高だった
>>648
若い頃は涼しい方が調子良かったのに何故か逆転してる 食べ物でもアスピリン喘息の発作誘発されることがあるとか怖いね 入院しての服用テストでセレコックスなら大丈夫となりました
飲める鎮痛薬があるのは本当に嬉しい 俺の場合、アレルギーがあるから、セレコックスのせいで匂いが無くなった。 セレコックスで匂いなくなったんですか?
鼻茸でもともとステロイドなしでは匂わないんですが、少し怖くなりますね
大丈夫かなぁ… この病気のせいでアレルギー反応が無効になってる
良いのやら悪いのやら >>654
リンデロンで匂いが分かっていたのに、腰痛で整形外科へ
行ってセレコックスを処方され、何故か一か月ぐらいで匂いが
無くなってしまって、説明を読んだらアレルギーがある方は
医師に相談するようにって書いてあったので、耳鼻科の先生に
聞いたら「セレコックスを切ってみましょうか」と言われて、
やめてみたらひと月くらいで匂いが戻ってきたんです。 脳ドックした際に副鼻腔炎と言われました。鼻水は一切でないんだがこれは逆に質が悪いやつですか?? まじすか。
やはり。。。最悪だ。。薬で治ればいいのだが。。 そのうち目の内側に激痛が走り
ゴムみたいな鼻汁が詰まって出しても量産される
そして、嗅覚が無くなってくる
食事の匂い、自然の香り、毒ガスの匂いもわからなくなってくる
俺みたいにならないように早めの対処をして欲しいところ >>659
耳鼻科行った方が良いよ
手術を勧められるかもしれないけど 657です。
今日耳鼻科行ってきましたー。
幸いにも近くに全国からも患者が来る耳鼻科があるのでそこで見てもらったところ、10段階でいう1程度の軽症でした。
ただ鼻腔が狭いので手術するかもです。10分程度で簡単に終わるよって言われたのでやろうかな。 >>662
そんな簡単に終わるんですか?
近くにそんな有名な病院があって羨ましいです >>663
終わるみたいですよー
ほぼ痛みもないと言ってました。
怖いですけどね。。 手術は痛く無いかも知れないけど、その前の麻酔薬を染み込ませたガーゼを 脳みそまで届いてんじゃね?くらい奥の奥まで突っ込まれるのが地獄なのよ。 嫁が子を産む時は鼻からスイカ出すような痛みと言うけど、
「それに近いけど、産む方が大変よ」と言ってたな こういうの聞くとほんとにやりたくないと思ってしまう。。 現代医学発展してねーのかよ
なんだよ激痛ガーゼ抜きとか拷問かよw 360度植えられた歯ブラシ(かため)が尿道に入ってくる感じだよね 俺は受診前から自分で濡らした綿棒3本束ねたのを鼻の奥まで突っ込んで慣らしてたからどうって事なかったわ。 慈恵で手術したけどガーゼ抜きは実にあっけなく終わったよ
退院日に処置室前に呼ばれたら普通に廊下に並んだ椅子に何人も座ってて次々呼ばれ
呼ばれて入ったら鼻に吸引入れられてハイ終わり、ファイバースコープより楽だった >>667
自分の病院仲間は立ち上がれなくなって
車椅子で病棟送りだったそうです草 >>677
随分と差が有るもんだな
自分は最初は楽だったんだけど最後の1枚で悶絶したよ
すぐに回復してピンピンしてたけど再手術は何としても避けたい 以前ナットウキナーゼがいいって研究あったけど続報無いのかなぁ
まぁ自分は高血圧もあるんでついでの期待でサプリ摂ってるけど >>675
本格的な手術時は注射等の麻酔で心配ないが、それ以降の毎日続く術後診察や町医者での簡易手術、診察時はその酷い苦痛から逃げられない。 なんかもう絶対やりたくないと思ってきた。。。
以前 歯で1回抜いて病巣を取り除き再度埋め込む再植術受けたけどそれ以上にしんどそう。。 ずっと痛い治療の時はこれで死ぬわけ無いから大丈夫って思って耐えてたけど一度藪の歯医者に歯を抜かれたときはこれだったら死んだ方が楽かも、、って思ったぐらい痛いときがあった
それに比べたら全然大したこと無い
放置したら悪化して入院手術することになったりするから虫歯と一緒で早めに処置したほうがいいよ 術後診察で診察室から出てくる人、みんな痛そうな顔で涙流しながら出てくるから余計に怖いよな。 今回手術三年ぶり二回目wでさっきスポンジ抜いてきたけどなんてこと無かった
今までもそう、病院によるのかも
藪の恐怖は歯医者で思い知らされたから評判のいいところ選ばないと地獄を見るのかもな 最近鼻の中の臭いが気になりだした
今までは無臭だったのに >>682
やった後は生まれ変わった気分になるよ
手術前には絶対に戻りたくない >>688
マジで?
初見の医者に症状が安定してる方だと言われたのはそのせいか 夜になると透明なネバネバが喉に落ちて咳が止まらなくなる原因が解った。風呂上がりに貼り替えるトクホンだった。
来週、手術予定ですが、アスピリン喘息って好酸急性副鼻腔炎の症状が手術で改善したらよくなりますか? >>691
一生もんだよ
アスピリン喘息は絶対に治らないと言われてる アスピリン喘息になったのはこの1年くらい。それまではふつうにロキソニン飲んだり湿布貼ってたんだよなぁ。もう戻らないのか。 ロイコトリエン拮抗薬で緩和されるかもって読んだことがある
オノンンとかモンテルカストとかもう飲んでるならどうしようもないけど… 二回目の手術して退院した
好きなコーヒーの匂いが分かるようになればいいなとだけ思ってたけどそれ以上に二、三年ぶりに匂いの世界が戻って来たことに感激した
一日でも長く匂いの世界を維持出きるように上手くケアしていこうと思う >>698
次第に身体が順応して効かなくなるけどね >>699
俺も毎日お気に入りの豆を挽いてからハンドドリップするけど、
1年間無臭の世界に居たから、香りを感じるのがこんな幸せだとは思わなかった。
屁もめっちゃ臭い 暖かくなって来たからか匂いがゼロになった。コロナと間違われそうでヤバい 全身麻酔からさめてしばらくしたら耐え難い痛みが。あまりの痛さに速攻モルヒネもらったわ ポリープ切除前の鼻中隔の骨を除去した痛さじゃね?
あれは麻酔してても術中に覚める。死ねほど痛い。 そんなに痛い人もいるのか
俺は全部やった一回目も起こされて気が付いたら病室で全く痛くなかった
唯一痛かったのはオシッコするのが最初ちょっと痛かった 暖かくなって来たからか匂いがゼロになったけど、今日医者にリンデロン点鼻を
1日2回にするように言われた。クリニックから帰って点鼻したら回復してきた >>710
全く痛くないし痛み止めすら貰わなかった
俺がおかしいのかな? 鼻中隔矯正手術とポリープ切除手術(両方全身麻酔)したことあるけど、鼻中隔矯正手術は術後マジで痛かった。鼻中心に腫れ上がったし。 鼻中隔矯正やって術後の麻酔が切れてきても痛くないのはあり得ない。
骨を砕いて取ってるのだから。 >>711だけど鼻中隔矯正はやらなかったな、初めはやる予定だったけどそれほど酷くないってことで結局やらなかったらしい
知らなくて良かった 日本人は鼻中隔が曲がってる人が多いのにラッキーだったな。 >>719
もしもアレルギーが治れば、可能性はあるらしい。
でも、アレルギー治療って、ほとんど治らないから、
今の医療では一生通院するしかないって医師に言われた。 風邪は治ったものの、嗅覚が戻ってこない…
めちゃ不安 俺もおうち時間が多いせいか、ケンカして嫁が戻ってこない… コロナかかった人のブログ読んでて、初めて嗅覚障害の辛さが伝わったと感じた 嗅覚少しずつ戻りつつある
風邪で死んだ嗅覚細胞が再生してるのか 好酸球副鼻腔炎持ちは、一旦鼻炎にかかるとほんと回復が遅いわ
苦い鼻汁が喉に降りてくるのほんとヤダわ >>732
やっぱそうなんだ
秋口から薬で対応していく事にします 喘息の吸入薬を口から吸って鼻から出すのが効果あるらしい >>737
多分そうだと思います
アドエアで効果有りました この病気は必ずカメラを鼻に入れて見ないと診断つかないの? >>740
確定診断やってくれて無いのは何故だろう?
手術もしたのに 指定難病医療費助成制度ですかね
酸球性副鼻腔炎は重症者が対象になるようです >>744
>酸球性副鼻腔炎は重症者が対象になるようです
マジかよ、俺なんか自覚症状は幼稚園からだから40年くらい苦しんでるぞマジで
何処かの鼻関係のスレで人生損してるとかそんな書き込みはマジで同情するし
俺も助成してくれやマジで、10年以上前に手術してから何とかやって来たけどよ
苦しみは増すばかりだ助けてくれ! リンデロン点鼻のやり方はみんなどうしてる?
私の病院では 少し硬めの床で体は横 頭は斜め上に向けて3〜5分 なんだけど だんだん車酔いしたみたいに気持ち悪くなってくる
枕無しで寝ても気持ち悪くなる体質だから点鼻する事が億劫でたまらない
耳も鼻も塞がって辛い時にリンデロンの錠剤を10日ぶんだけ服用したら 今までの鼻や耳の詰まりが嘘の様になくなって嗅覚まで戻った
服用するステロイドはやっぱり凄いね
話がそれてしまったけど 上手く点鼻できる方法があったら教えてください >>750
>枕無しで寝ても気持ち悪くなる体質だから >>751
ごめん 枕無しで寝ると でした
>>752
霧吹きなどにリンデロンを入れて使うって事ですか?
そんな使い方しても大丈夫なんだね
それだと喉に薬が流れてこないし良さそうですね
ありがとう 好酸球性副鼻腔炎で鼻茸手術後に2年後再発、
再手術しようとしたが1年前からデュピクセント自己注射治療を開始。
一本目から効果発揮して臭いも回復、ステロイド量も1ミリまで減薬。
外科手術直後の爽快感、今までにないほど敏感嗅覚回復とは言わないが
一般レベルには回復している。医師曰く高い確率で効果発揮するらしい。
好酸球性副鼻腔炎は難病指定でデュピクセント料金は月2回打って
年間10万くらい。。確定申告で医療費控除は使える。
たぶん手術しても再発する人向けの治療とは思う。
問題はいつまでやるんだろうとは思う。。
根本的にはタバコが良くなかったと反省している。。 >>754
同じくデュピクセント打って調子は良いけど、一生打ち続けるんだよなぁ >>754
一生打つんのかー。。
少ししたらやめようかな。。 今年の4月に三年ぶり二回目の手術して経過良好、前は油断して鼻うがいをサボってたのと風邪で悪化したのでさぼらないように徹底してる
飲み薬のステロイドなどの薬は中断して現在鼻のスプレーと併発してるぜんそく薬の経鼻呼出とアレルギーの薬の三種類
難病申請通ったけどこの状態ならデュピクセントは必要無さそうと言う感じ
手術後も 油断大敵 鼻うがい 3年ぶりか〜。。
再発するかどうかわからんよね。。
俺はタバコが良くなかったと思っている。
ホントに一生鼻茸が生えてくるのかな〜。。
尿管結石みたいに年齢的なものであって欲しい。
高齢者になって鼻茸手術で入院とかしたくないし。。 振り返ると中2ぐらいから鼻炎になり、風邪ひくと滝のようは鼻水が出まくってた。
その後も朝はくしゃみ鼻水、40代になりある時に鼻の通りが最悪になり、
一年ぐらいして嗅覚なくなった。。
口呼吸になり無呼吸症候群も併発。。
ホント鼻には悩まされて来た。
手術したとこの看護婦さんは17年嗅覚なく過ごしてたことがあると言ってた。
よくも17年放置してたなと思った。
当時は技術なかったのかな〜。。
会社の周りでも嗅覚ないのが一人いるが手術したがらない。
食事を楽しもうという考えないのだろうか。。 デュピクセント 打つ人は大抵は難病指定扱いだから
1本5000円くらいのイメージでは?
年収にもよるからもっと安くなるかもよ。 >>760
三年ぶりに再発したというより徐々に悪くなってステロイドも長く続けてるしそろそろ手術したほうがいいとなった
一回目の手術後は油断して鼻うがいを丁寧にしてなかったのと風邪とかで悪化したら直ぐ来て下さいと言われてたのに次の予定までそのままにしたのが一番良くなかったのかなと思う 俺はデュピクセントしてからステロイド5ミリから1ミリまで減薬して来た。。
来月の診察結果次第では無くなるかも。
ステロイドで骨が弱くなって骨粗しょう症の薬も週一飲んでる。
ステロイドは太りやすく血圧も上げやすく、他の内科とか産業医からは
飲まない方がいいと言われる。耳鼻科的にはステロイドなんだろうけど。。
一つの病気で薬飲むと副作用で他が悪くなる。
薬飲まないで済ませられるなら飲まないのが健康には一番。 >>768
間違いない。
嗅覚失い、鼻呼吸できない病気は辛い。 >>767
なんだかブレーキとアクセル同時に踏んで車体に無理している感じがして大変ね >>770
だね。
ステロイド無くなれば、かなりよい。
やっぱステロイド継続はあかん。 >>761
好酸球副鼻腔炎からEGPAに罹患するパターンが増えてきてるね
オレの場合もEGPAに変形しやがった 結局、ステロイドかデュピクセントに頼るようになり、
いずれにせよ副作用や合併症があるので既に詰んでる。 匂いが分からなくなるくらいなら、とっとと死んだほうがマシ。
そういう覚悟で病院通いしてるよ。 自分は副鼻腔炎を(好酸球性だったかはわからない)2,3年手術嫌さに放置して
3年後EGPAになった
そこそこ普通の生活はできてはいるものの経済的ギリギリで辛い
一番金のかかる時期はまだ難病制度じゃなくて今はもう対象にならない
寛解してるが疲れやすいので週4しか働けない
歩けるけど旅行とかはもう無理
皆さんはそうなりませんように >>772
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
おっかねぇ 術後の
鼻ガーゼ取り替えも
えげつない
処置室から出てきた人たち
みんな泣いてる デュピクセント にしてステロイドは1ミリまで減量できた。
来月からはステロイドもらっても飲まずデュピクセント だけにしようと思う。
ステロイドは太るし血圧上げるから長期的に飲むのはあかん。
鼻呼吸できなくなると無呼吸症候群にもなるからデュピクセントは
しばらく継続かな〜。。
徐々に減らせるみたいだけど。
俺の元上司が20年くらい嗅覚ないらしい。
手術を薦めたが嫌がってた。
匂いに興味ないんかなーー。 >>777
ガーゼとりは思うほど痛くないよ。
痛いのは術後の夜。
あと全身麻酔後は数時間シンドイ。。 患者の負担が大きいからガーゼ入れない方法が確立されたのにいまだに使ってるとこはちょっと信用出来ない あ、俺は5年前に手術ね。
今は知らんけど。
一応、副鼻腔炎手術では業界では実績ある医師。
削る手術は上手かった。 町医者でも患部が腫れてる時は薬付きガーゼを
鼻の奥の奥までグイグイねじ込まれるぞ デュピクセント半年目だけど遺伝子組み換え製剤って怖すぎる 私も最近まで知らなかったのですが、
日常食品にも遺伝子組み換えは入ってますよ。
食品表示で「遺伝子組み換えでない」と書いてない食品は
遺伝子組み換えの可能性があると言うことだそうです。
(混入してる可能性あり)
食品メーカーの知り合いから聞いた話です。 最近鼻の中の臭いが分かる時がある
悪化してるのか嗅覚が戻りつつあるのか 好酸球副鼻腔炎は専門医でないと治療ができない。
俺は総合病院、町医者、ちょい専門医行ったが
うちでは治療ができないと言われた。
鼻茸が頭の方までできてた。
自分で何とか探して手術。
慈恵医大、順天堂あたりが有名。
もしくはそこら辺の出身医師がいるクリニック。 鼻茸頭の方まであって空気の通り悪くなってた。
嗅覚なくなり、鼻呼吸できず、無呼吸症候群になり、血圧上昇、身体だるくなった。。
副鼻腔炎の重症と診断された。
手術で鼻茸は全部除去して一時は快適に。
しかしステロイド飲んでたら15キロ太り、3年後に鼻茸再発。嗅覚が無くなった。
そして難病指定される。
その後、再手術しようとしたが無呼吸症候群なので手術リスクありとのことで
デュピクセント 治療へ。2週間で効果あり嗅覚回復、鼻呼吸も回復。
ステロイド治療なくなり血圧下がり、体重も減ってきた。
好酸球性副鼻腔炎の治療しないと命に関わるかもしれない。
ただステロイドも体調を悪化させる。
なので今のところは平均月一万かかるけどデュピクセント に頼るしかない。。 デュピクセントの方々、副作用はどうですか?
自分は打つと1週間抜け毛がとにかく酷い
あと毎朝顔がむくむ 頭の方って副鼻腔の奥の方?
やっぱり薬にはいろんな副作用があるんだな、何か少しでも体質的に根本的に改善する方法はないのだろうかね >>795
鼻茸あることは町医者でわかり、
紹介受けた病院でCT取ったら副鼻腔炎の奥まで鼻茸あって
専門医紹介受けたけど手術まで半年待ちとか言われ自分で探した。。
それでも3ヵ月待ったけど。
手術したら鼻スッキリ!慢性鼻炎や花粉症も消えた。。
再発してデュピクセント は3ヵ月くらい寝起きに手が痺れがあった気がした。
副作用か不明。。
抜け毛はないな〜。アトピー性皮膚炎で脱毛してた人には発毛効果があったと聞くけど。
俺的にはタバコが原因と思っててデュピクセント開始してからやめた。 デュピクセントやってると
体の免疫力が低下するから
ワクチン2回接種してても
ヤバイ デュピュヌーカラファセンラなど生物学的製剤は免疫低下などの副作用ないやろ デュピクセント とコロナワクチンの相性は要医師に相談だなぁ。
俺もデュピクは免疫力低下すると聞いたことあります。 鼻たけの確認は内視鏡しか分からない?
それともCTで鼻たけがあるか確認できる? 鼻茸は町医者は内視鏡みたいなので見てたと思う。
専門医では内視鏡とCT。空気の流れも調べた。
調べた時、真っ白(空気が通ってない)でビビった。。 今時の話だけど、ワクチンと高好酸球の関係と起こる副反応を知ってしまうと
ワクチン受けたく無くなるよな・・・どうしよう
人体実験も良いところだな 特に2回目が重いと聞くよな…
誰か接種したら情報頼む… 自分も好酸球が高いと言われ、こちらに来ました。ほぼ確定です。
この難病は障害手帳とかは取れないのですか?調べても出てこなくてわかりませんでした。 好酸球副鼻腔炎で障害認定できたらすごいな〜。。
難しい気がするけど。 手帳?年金ではなく?
たまに難病で障害年金貰ってるって聞くけど難しいだろうね
二次障害で鬱になって精神で貰うしかない
でも指定難病なら医療費かからないんじゃないの >>808
そのへん詳しく知りたい
手術後12年経つけど完治してないし 指定難病なら医療費かからないんじゃないのてどの口が言ってんの 明日モデルナ打ちます
難病申請は済んでるけどコントロールうまくいってて今Eoは0.8くらいだから大丈夫だと思うけどだんだん怖くなってきた
また報告します 無知なんだけどこの病気は何が原因?
アレルギー鼻炎があればアレルギーを治せばこの病気も落ちつく考えでいいのかな? 火事を鎮火してもずっと地面が熱を持って家を建ててもジワジワ燃えるイメージ
原因がわかれば、難病306なんてつかずに、このスレ民はみんな幸せになってる >>810
重症度にもよるみたいだね
知り合いは受給してて難病なら受給出来るんだと思ってたごめんね 難病してされてるけど医療費かかってるよ。
年収によって支出額違うけど。 ファセンラ、一本30万か。
これにしてみようかな。 >>812
自己免疫疾患みたいなものだから基本的には治らない アレルギー鼻炎がある場合でこの病気と併発してる場合アレルギーの治療をすると解決する可能性あるよね? 実際花粉症の後これが発病してからも耳鼻科からはアレルギー鼻炎の薬渡されてるし
多少の効果はある 難病指定された好酸球性副鼻腔炎は障害年金の受給対象になるかも。
ただ、年収制限でもらえない可能性ありそう。
今の俺はもらえない。
障害年金って重度障害者の老後年金のことかと思ってた。。 好酸球副鼻腔炎で難病認定されるのってかなりハードル高いよ 俺、好酸球性副鼻腔炎の重症ってことで難病指定されているよ。
手術して再発、ステロイドも効果ないためか認定出た。
もう3年くらい。
ネットでググったら障害年金の対象にもなると社労士が書いてた。
こっちのハードルは高いと思うけど。 >>828
ここ1年、少しの嗅覚も無いの?
全然嗅覚無いの? 手術して1年は快適だったけど、徐々に後鼻漏や鼻が出てきて、
鼻茸再発。嗅覚は時々、なかったくらい。
2年くらいして鼻に直接ステロイド注入するも効果なく難病認定。
その後、嗅覚なくなりデュピクセント開始して回復継続中。
デュピクセントは、ここ1〜2年で始まった治療法。
これなかったら再手術か嗅覚ない生活だったよ。
年間15万くらい治療費かかるけど。。 認定にステロイド効果無しってのは
かなりハードル高いな ステロイド効かないってこともある?普通は効くよね?効かない場合は違う病気かな? >>833
ステロイド効かないから難病認定なのでは? ステロイドが中々効かない方と言う事は重症って事だと思うよ。特定医療費(難病)受給者証は申請すれば、通りそうだけど。 好酸球性副鼻腔炎の重症と言われてる。
だから難病指定取れたのかも。
まぁ、医師の診断次第だろね。。
医師としてはデュピクセントの効果確かめるためにも
よい実験材料と思っているはず。
ふつはステロイド効果あるんだね?
俺には効果なし。。
太っただけ。
1ミリに減らしたら痩せやすくなった。 ステロイドを使えば嗅覚は戻るけど難病と認定されてデュピクセントのお世話になってるよ。
申請が通るには最低一回でも手術はしている事と鼻茸中の好酸球数かな。
あとは医師の考え方次第。これが一番ネックかも。 俺も手術一回、再発、好酸球多い。
難病指定医のとこで治療すれば、それくらいで申請書類書いてくれそう。 >>836-838
参考にしたいんだけど血中好酸球どれくらい?
俺は直近で5.8ぐらいだったな、匂いは体調次第でうっすらわかるかどうか 血中5.8は少ないでしょ。
普通じゃない?
俺は手術で鼻茸採取し調べてた。 手術で鼻茸採取、生検、通院、再発、難病指定の流れだろうね。 喘息のステロイド吸入もいまいち効かないんだけども?重症の部類に入るのかな? 吸ったあと鼻からはく経鼻呼出のこと?あれは劇的に聞くものではないんじゃないかな
効くのは飲み薬のステロイドで私の場合、経鼻呼出は飲み薬を少し減らすぐらいの効果しかなかったよ
今は手術後なんでいい状態を継続するには有効な気はするけど 難病認定される生検スコアが高すぎなんだよな
好酸球10〜20で手術したけど生検スコア70〜80点で認定だとして20点もないって言われた
認定が欲しいならステロイドはもちろん治療を全部中止して最悪の状態で生検に出すと確率は上がる >>844
好酸球副鼻腔炎持ちで喘息のコントロールが効かなくなってるなら要注意
オレはそれでEGPAになった 好酸球性副鼻腔炎ならばEGPAの入口にいるので注意しといたほうがいい
ちなみにシングレアキプレスオノンプラルンカストなどロイコトリエン系を服薬してる患者がEGPAになる確率が高いらしいここのみんなも気をつけてね モンテルカストを毎日服用してるよ〜
ヤバイよ〜 モンテカルスト、アドエアもらっているが
デュピクセントで効果あるので最近は飲んでない。
タバコやめたや咳が出なくなったし。
前はタバコのせいで気管支炎、咳が酷かった。。 鼻が調子よくなってくると
食べ物が美味いから体は肥るし
タバコも美味いから吸いすぎる
ろくなことがないw 最近、コーヒーの自家焙煎始めたから
嗅覚が健常者並みに戻りたいけど戻れないのよね、トレードオフとして味覚は増したけど物足りない 手術後の嗅覚と鼻どおりは一時的に人生最強になる。
すぐに慣れてノーマルになるけど。 趣味じゃなく仕事で珈琲屋してる
だから嗅覚は生きる上で非常に大切
現在ESSで嗅覚自体は問題なし 病院の嗅覚検査でも検査員が驚くほどの高得点やったし
ただ引き換えにタバコはもちろんアルコールも一切やめた
ここにいる人で嗅覚をとりもどしたければヤニとサケは止めるべきやな 好酸球性副鼻腔炎の難病指定は障害年金の対象外のようだ。
社労士に聞いたが日常生活に支障がない程度だからのようだ。。
ただ、難病指定されデュピクセントでも効果なく鼻詰まりや嗅覚異常あれば
対象になるかもしれないようだ。 845
経鼻ではなく喘息用の吸入ステロイドです。
喘息が併発で。喘息が吸入ステロイドで抑えきれてないという。鼻も効かないしいっそのこと手帳もらいたい >>858
>>857ってことだって
匂い分からないと喘息も危険になるからね なんで好酸球性副鼻腔炎になっちゃったんだろ。
学生時代から鼻炎で朝は鼻水、風邪ひくと鼻水が洪水だったけど。
タバコで咳喘息みたいに一時なってからかな〜。 俺はアレルギー性鼻炎を治療するパウダー状の薬をやってて、
それが引き金になってた
まさかそれが原因とは夢にも思わなかった >>856
ハードル高いんだな
>>861
>タバコで咳喘息みたいに一時なってからかな〜。
仲間発見! >>846
最近、かなり症状落ち着いた状態で検査受けたけど難病認定通ったよ
鼻閉もなくなんなら嗅覚もある
だから一概に状態がいいから通らないとも言えない
ただ2月は状態が最悪だった >>837
手術歴ないけど認定通ったよ
喘息の合併あると重症扱いになるから通ると思う 認定通ると、市町村から補助金がもらえる場合があるのでみんな調べた方が良いかと。
デュピクセントの治療代くらいはそれで全部とは言わないでもほぼ賄える
自分の場合は毎月16000円 >>868
マジですか?
喘息もあるから試してみたい ネットで調べたけど症状を薬で安定させてるから難しいかな
とりあえず喘息と好酸球性副鼻腔炎の診断書を貰う所からか >>870
もし今後引っ越すことがあればそこも考慮入れると良いと思う
自治体によって金額バラバラだから >>383
自分の場合、お酒飲むと喘息が誘発されるから控えてる デュピクセントで効果ありステロイド卒業。。
まだ小さいポリープあるけど、それは日帰り簡単処置で取れるらしい。
それにしても難病指摘なけりゃ、とんでもない金額かかるわ。 デュピクセントってある程度症状良くなったらやめてもいいんですか?それとも難治性だからずっと続けなきゃダメ? デュピクセントは基本は月2回。
回復してくれば月1本になる。基本的にずっと。。
他の薬は全て不用になる。
やめて再発しなけりゃいいが、それはわからない。。
とりあえず10年くらいやってみるよ。
ただ、海外とか行ったらこの治療できるのかな〜。。 デュピクセント、2割負担で一回あたりいくらかかりますか? 調べたらわかりました。自己負担額がまいつき2万だけど毎月2万は痛いなぁ。 俺、3ヶ月ごとの通院で自己負担年間12万と検査代1マンくらい。
確定申告で医療費控除もしたよ。
難病指定認定されないと20万超えるね。。 難病認定されたんですが自己負担額最大2万みたいです。。一回60,000円くらいが2割負担って計算であっですか? ん?二割負担で20000円なら医療費は10万だろ? 月によって数字変わるが、
デュピクセント6本、3ヶ月分(通院1回)
医療費434,350円
健保支払304,045円
難病指定100,305円
自己負担30,000円 >>883
書き方が悪かったです
1ヶ月の自己負担額の限度が自分の場合2万だから3ヶ月分まとめてデュピクセントがもらえるなら自分の場合、3ヶ月×4=8万で済むって計算ですね
まとめてもらえると思ってなかったので1ヶ月2万かかると勝手に想像してました。 まとめて処方されるようになるまで数ヶ月かかるけどな 一年前に手術してから黄色膿みはほとんどでなくなったけど透明な鼻水が鼻うがいすると出続ける
なんやこれは 俺は手術して花粉症、アレルギー性のくしゃみは消えた。。
しかし2年したら鼻水が少しでできて、黄色の鼻水が出て、鼻詰まってきて、
鼻茸再発。。
今でも花粉症や朝のアレルギー性のくしゃみはない。。
鼻茸は再発するがくしゃみが消えた。
手術前は風邪引くと滝のように鼻水が出まくったが
術後は鼻水が出ず熱や怠いとかの症状になる。 >>887
手術前だけでその状態だなぁ
ねばねばした鼻水。たまにびよーーーんってすごい長いのが出たりする(汚い表現でごめん。。)
逆に膿はでない。色がつくことは風邪とかひかない限りない。 俺、手術前は悲惨だった。
後鼻漏、黄色の鼻水、臭いなし、両鼻詰まり、、
病院嫌いだったが流石に行った。
その後、4つの病院行ったよ。。
一泊2日入院の鼻のクリニックは手術までに半年待ちと言われ
他探して3ヶ月待ちで手術したよ。 後鼻漏、臭いなし、両鼻詰まり、頭痛、喘息はあるんだけど、黄色い鼻水は出ない。
ただ鼻水はめちゃちゃ粘度が高い。スライムみたい。これが自分だけなのか気になる。。 セメダインともニカワとも表現されるムチン質の鼻水はこの病気の特徴かと >>839
鼻茸モリモリなら副鼻腔炎の典型。
たぶんCT撮ったら鼻とおでこに空気がほとんど通ってないかと。
慢性的に寝起き悪く目の当たりがボーっとする。
快調と言える日が年に数回もない。
口呼吸になってるから無呼吸症候群になっている可能性あり。
そうなると慢性的に疲労感があり、休日はぐったり。。
血圧も上がる。
多分、俺は10年くらい無呼吸症候群放置していて仕事やプライベートで
損してた気がする。
鼻手術してから無呼吸治療(cpap)はしてる。
おかげで昼間眠くならない、疲労感もあまりない。 >>839
状態がいい時に血液検査したら10くらいだった。組織検査で130個くらい
これで難病認定通ったよ
状態良かったから通らないと思ったけど
経験上、15超えると喘息出る。。 難病申請の更新の時って新規申請の時と同じ流れ?それともいくつかは省略可能? 難病の更新申請は新規と同じ。
役所から更新時期に書類送られて医師に記入してもらう。
5000~6000円取られるかと。
あとは自分とこ記入して役所に送る。
わからないなら役所に問い合わせ電話すればいい。
簡単だよ。 >>898
通帳のコピーって何?新規でも求められなかったんだが
>>899
てことは手術後で状態良いと来年は申請通らない可能性もあるよね…。完治しない病気なんだからその辺なんとかしてほしい >>899
詳しくありがとう。
CT、血液検査、組織検査のフルコンボが再度必要ってことだよね? CTなんて毎年撮ってると
新たに別の大きな病気に罹りそうだな 好酸球性副鼻腔炎の重症による難病認定はデュピクセントで一時的に治っても
継続だと思うよ。
難病=完治難しいということだし、デュピクセント継続する限り認定継続だよ。 >>905
今回重症で認定降りて手術受ける予定。
デュピクセントよりまず手術をすすめられた
このパターンの場合は症状良くなったら認定継続無理だよね?どうせまた悪くなるのは目に見えてるけど デュピクセントは手術しても再発する人に推奨しているみたい。
再発なく完治すれば更新されないんじゃない?
まぁ、2年〜3年は様子見と思うけど。
俺は医師から手術してからが治療の始まりだと言われたよ。 >>908
完治する場合もあるんだね。少しだけ希望もって治療に挑むよ
もう手術はしたくないから再発したらデュピクセントの治療にしたい。。 >>907
溶けるガーゼを使うところじゃないと、術後に毎日死ぬ思いするよ
気をつけてね >>911
寛解か。じゃデュピクセントを使うレベルまでにはならないにしてもモンテルカストとか点鼻用や喘息のステロイドは一生続ける感じ?
この間呼吸器内科の先生にレルベアは死ぬまで使わなきゃいけないとは言われた。。 >>910
それ怖くて聞けなかった。
それがわかってるとずっと憂鬱で過ごさないとダメだから。。
有名な大きな病院だけど使ってない可能性あるかな?それか溶けるやつ使ってるところの方が少ない? 俺は術後半日は痛かったけど後は痛みなし。
一週間後にガーゼ取って嗅覚全開。
その後、再発だけど。 ひとつ疑問なんだけど、来週手術なのに嗅覚が復活して鼻閉もない。ステロイドは飲んでない。こんなことは初めてで戸惑ってる。今までずっと辛くてステロイド飲んでも嗅覚全然復活しなかったのに…
悪い状態で手術した方がよかったのかな? 意味不明
どんな返事求めてんの?
句読点ってなんでこうなんだ 初めての手術なら、鼻茸切除するのに邪魔になる鼻中隔切除があるかも。
術中、麻酔で寝てるのに、その切除のあまりの痛さで目が覚めてしまった。
術後も激痛が続いてて、鎮痛剤を追加してもらった。 俺的には全身麻酔後に目覚めて半日怠いのが辛かった。 >>917
鼻中隔切除やるって言ってた
途中で麻酔切れるの恐怖すぎる
あとは全身麻酔の管通す時に喘息発作起きないのを祈るばかり 軟骨をラジオペンチみたいなので挟んで砕いて取り出してるような感じに思えた。
痛みと共にメシメシ、バキバキ音がしてたから。 部分麻酔でやったんですか。
私は全身麻酔。。
ちょうどその頃、大きな腎臓結石の手術もしてて
半年で3回全身麻酔手術しました。。
手続き、検査で病院ばっか行ってたよ。。 局所麻酔ってことか。全身麻酔で目が覚めたのかと思って恐ろしかった。。全身麻酔
目が覚めるタイミングでナースが起こしてくれるとはきいてる 全身麻酔で途中目が覚めるって相当ヤブな麻酔科医な気がする
まず聞いたことがない そんなヤブな麻酔科医いる病院、鼻の手術すらやりたくない まず起きないことだから安心していいよ
変に不安を煽るようなこと言うのやめた方がいいよ多分嘘だと思うけど 痛いとかそんなのは我慢してたら治るから。それより視神経を触って失明した人が実際にいるからこっちが怖い。それの誓約書を確認させられると思うけど。 それ言ってたら手術なんてできないよ。
この病気に限らず。 今日職域接種するんだけど、副鼻腔炎は基礎疾患に当たらないんだね。
元々嗅覚障害あるからコロナの初期症状分かり辛くて少し不安。 40代だけど、明日モデルナワクチンだわ
65歳以下の50代の人は皆モデルナワクチン打ったの? デュピクセント打ってるからコロナワクチン受けたくないんだよなー。。
医者からはワクチン打っていいと言われてるけど。 デュピクセントで免疫力が低下してるからむしろ打っとけ。 免疫力低下しているとこでコロナワクチン打って副作用が怖いなー。。
そうでなくてもワクチン信用してないけど。 この病気の鼻水はどんな鼻水でどんな感じ?真っ白でスライム、真っ白で糸引く鼻水が薬でもずっと治らないけど。皆さんどんな鼻水ですか? その症状ならまだまだ序盤戦
白にピンクからマーブルのゴムのような感じが、数週間に1回出てたな。 俺なんて途中から鼻茸重症で鼻から鼻水出ずに口から出てたぞ。
後鼻漏ってやつかな。 >>938
後鼻漏ってそんなひどくなくてもなると思う やはりこの病気かも…抗生剤も効かない
薬も漢方も効かない。鼻うがいしても白い鼻水が毎日出続ける。喘息も併発… >>941
早めに病院行った方がいいよ
んでもって状態次第で早めに難病申請するべし >>941
ただの副鼻腔炎だと思っていても
マクロライド効かないと、確定要素が固まってくる
あとは血液検査の好酸球値が8以上出てるとほぼ決まってくる >>935
ひどく時は黄緑色のスライム出てきたな…
今は2回目の手術から2年経つけど再発もなく安定してる。他の方も言ってるとおり、ともあれまずは病院に行った方が良いと思うよ。 いずれにしろあまりにひどい状態まで我慢して手術に持っていったらこう言うことが起きそう
あとは病院選びはちゃんとしろ 病院も大事だが医者だろな。
俺は医者の経歴、実績で探した。
研修医とか絶対に嫌だ。
大きい病院だとそれがあり得る。 目の壁ってすごくわかりやすいからここを破っちゃうって相当ダメ医者だと思う
https://youtu.be/geYrluGVdzE?t=470 >>949
執刀医はちゃんと事前に確認した方がいい
しつこいほど確認して大学病院で一番いい先生にしてもらった 大学病院だと1週間入院するんだよね?
大学で実績積んで独立した医者のクリニックなら1泊2日もある。
まぁ、時間に余裕があれば大学病院の実績ある医者がいい。
ただ、指名ってできるのかな〜。 >>952
自分の場合はできたよ
執刀してくださるのは誰ですか?って手術の話になった時に聞いた
その先生じゃなかったらやめようと思ってたし >>952
ちなみに紹介状書いてもらう時にその先生宛にしてもらったよ
ちなみに紹介元の先生とその大学病院の先生は多少繋がりがある やっぱ医者大事。
俺、尿管結石で研修医みたいのにやられて
微妙に後遺症ある気がする。
執刀責任者と執刀者が違うとかあるし。 皆さんありがとうございます。
今はCTの結果待ちです。
ちなみにCTでこの病気は分かるんですかね?血液検査も次行ったらやってもらいますが…
1年も治療しても治らず喘息も併発で辛い。 >>957
難病申請の手続きにはCTの他に、血液検査と鼻茸の一部を採取して好酸球の数を数えないと確定診断はされません。 >>957
あと難病指定医のところでの確定診断でなければ意味ないです >>957
喘息出るなら薬代も結構かかると思うから難病申請した方がいいよ
国から医療費の助成と自治体によってはお見舞金ももらえるよ >>960
喘息併発してても難病での診療費にしか助成はないよね
喘息のほうが医療費高いから助成されると助かるんだけどなぁ >>961
呼吸器内科の診療費と、どっちの病気にも使われるモンテルカストなんかは2割負担になってるよ
吸入ステロイドは喘息だけなのでダメ >>962
そうなんですね
うちはモンテルカストは呼吸器科の医師が処方してくれてるから3割負担だー
同じ病院だから言えば連携してくれるだろうけどまぁいいかな… モンテルカストは好酸球性副鼻腔炎の薬でもあるから耳鼻科の先生から処方してもらってはどうだろう >>964
そうですね
今度相談してみよう
まったく疑問に思ってなかったみんなありがとう 最近この病気の疑いがあり病院代ばかりかかって大変。
耳鼻科、呼吸器科。他の病気も何個も患ってるし。
喘息もいまいち吸入でも効いてない感じ。いっそのこと障害手帳もらいたいくらいだよ。 >>967
吸入毎日やってもコントロールできないってこと? モンテルカルスト4年飲んでる。
なんの副作用あんの?
そもそも何の効果あるんだろう。
ステロイドはデュピクセント打ってるから無くなったけど。 ワクチン打ってきたわ、45歳
んー、今は特に問題ない模様 >>968
あまりできてないかも。
吸入やらないよりはいいけどね。
同じような人いないかな?ステロイドもあまり効かない人 >>973
ずっと良くない状態だとあまり参考にならないかもだけど、一回呼吸器内科に行って吸入以外の飲み薬も処方してもらって状態を落ち着かせる。そのあと毎日用の吸入は状態が良くなっても数ヶ月やめない。これがコツだと思う。やめるとまた再発するから理想はずっと吸入は続けるのがいいんだけど(実際医者にも言われた)お金もかさむしなやみどころね。。 >>978
食前食後関係ないし、
寝てる間に身体にまわる方が良い・・・というか同じタイミングならいつでも良いんだけどな 寝る前に飲むのは喘息は朝悪化することが多いから。飲み忘れたとき以外は寝る前に飲むのが無難 体調が良いからって断薬すると
その日のうちに左の鼻の通りが悪くなる
やんなるぜ 調子悪い時は鼻うがいするけど、
ちょうしよくなったらあすぐ鼻うがいのこと忘れてしまう 調子良くなったら飲酒、喫煙してしまう
で、またステロイドの繰り返し 飲酒したら咳止まらないし辛いからもう飲んでない
タバコだけでもやめられたらいいね この病気、禁煙マストな気がする。。
若い頃より免疫力か何か落ちててタバコで悪化するように思う。 禁煙してたら一回目の外科手術だけで済んだかもしれない。。
金銭的に後悔あるな〜。。 俺は手術後嗅覚戻ったのが嬉しくて、香を焚きまくって匂いを楽しんでた
喘息になったのは多分そのせい ど正論だけどタバコ吸ってる人って頭悪いと思う
自ら毒にお金落としてるわけだから >>996
よく言われるけどニコチン中毒毒だし
しょうがないとこあるよ
吸わない人からすると異常に見えるんだろうけど。 せっかくの嗅覚の感覚器にニコチンやタールで覆うのは勿体ないよな もったいない。
俺はコロナ流行してタバコやめた。
あと呼吸やばい時もあったし。 このスレッドは1000を超えました。
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