好酸球性副鼻腔炎⑤

**病弱名無しさん** · 2022/03/28(月) 23:20:22.34

前スレ
好酸球性副鼻腔炎③
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1559432570/
好酸球性副鼻腔炎④
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1625753583/

**病弱名無しさん** · 2022/12/06(火) 17:00:21.74

>>716
ありがとうございます！
怖いけど、先生に言って調べてもらおうかと思います！なんともなければ良いな…

EGPAなんてこのスレに来なければ知ることはなかったと思うと、ここでの情報交換はとてもありがたいですね。

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 10:06:29.93

黄色い鼻水が出るのはどうしようもないのかな？
薬飲んで治ったと思っても時間が経つとまた黄色い鼻水がで始める
鼻うがいもちゃんとしてるんだけどなー
風邪はひいていない

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 12:34:59.55

指が触れ体をびくんと震わせながら感じていく。ちんぽはどんどん熱くなり

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 18:49:29.38

EGPAで指定難病受給者証ありだが、ステロイドを減量してきたら慢性副鼻腔が再発して、嗅覚がまた失われた。
耳鼻科で鼻茸盛大を確認され、こちらはデュピクセント投与を希望したところ、上席医師に担当が変わって処方しましょうということになった。
なお、難病の追加申請は通らない可能性が高く、通常の保険適用になるとのこと。
好酸球性副鼻腔は個人調査票に添付画像もありハードルが高いとのこと。

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 19:17:13.32

>>720
添付画像なんかあったっけ？
地方は財源的に申請通過が厳しいのかな？

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 19:18:55.13

添付画像はないけど文章ではCTの陰影具合とか諸々文章での記載は必要だけどそれだけ症状ひどかったら通ると思うけど

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 19:58:55.71

>>722
住んでる地域の難病関連サイトのページでは、個人調査票に画像添付するとあった。
また手術で再発するなどの難治性が要件とも。
俺の場合、ヌーカラから切り替えると医療費も下がってメリットはあるはずなんだけど。
生物薬は併用しないとのこと。

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 20:24:50.95

>>720
EGPAで呼吸科にはかかってない？

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 20:50:20.44

>>724
今は膠原病内科で投薬管理してもらってる。自宅から近いので。
EGPAの入院治療は別の病院の呼吸器内科で受けた。

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 20:52:06.11

今の病院に転院するとき、呼吸器内科にすればよかったとやや後悔してる。
EGPAは科目がわかりにくい。

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 21:12:45.92

>>726
ちなみに指定難病を呼吸器科でも申請してるならば
デュピュクセントを呼吸器科から出してもらえば難病手帳で対応してもらえるよ
手帳記載に呼吸器科があるのが条件だけど
もしないならば次の更新で呼吸器科を追加するといいよ
EGPAでデュピュクセント処方は内科と耳鼻科ならば適用外で３割負担だけど喘息治療名目で呼吸器科から出してもらえればEGPAの治療として認めてもらえる

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 22:56:22.95

>>727
なるほど、副鼻腔炎ではなく喘息治療としての処方するのか！
遡って、EGPAを治療した病院なら先生も知己なので融通してくれると思うけど、今の通院先だと科目変更が少々ハードルが高そうだ。

難病手帳とは言わず、難病受給者証というのだが、初めてEGPA認定したのは呼吸器内科医師です。

デュピクセントが効くようなら継続したいので、難病認定の方法を考えるよ。
教えてくれてありがとう！

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 23:54:14.92

>>728
科目の変更って言うか通院先の追加にするといいよ
オレの場合は膠原病内科と呼吸器科はA病院
耳鼻科は手術してもらった関係からB病院ってな感じにしてる
難病受給者証にも複数の病院と調剤薬局記入欄があるはずよ
ただ途中変更や追加は手続きがかなり煩わしいと聞いたので更新の際にしたほうがスムーズかもね

**病弱名無しさん** · 2022/12/17(土) 00:01:30.72

>>728
8月からプレ5とヌーカラで再燃もなく維持出来てたのだが急に嗅覚だけ感じなくなった
目立った鼻茸とかなかったんだけど…
9月からヌーカラとデュピュクセントのサイクル療法を始めたらデュピュ打った次の日から嗅覚がフルフルに回復したよ

**病弱名無しさん** · 2022/12/17(土) 08:50:39.02

>>730
デュピクセントはそんなに即効性があるんだ！
来週外来で投与の予定なので期待してるよ。

難病受給者証を見ると、指定医療機関欄は[難病法に基づき指定された医療機関]とあり、個別に指定されてはいなかった。
科目欄もない。

デュピクセントの効果を確認したら、呼吸器内科を受診して喘息治療薬としてデュピクセントを処方してもらえるか相談してみるつもり。
フォローありがとうございます！

**病弱名無しさん** · 2022/12/17(土) 10:27:16.49

難病指定医療機関はここで調べられるよ
県によっては指定医単位で載ってる

https://www.nanbyou.or.jp/entry/5308

**病弱名無しさん** · 2022/12/20(火) 14:47:08.04

かかりつけ医から大学病院を紹介されて、1年ほど通院していたのだが、投薬のみで症状改善したのでかかりつけ医に戻された。
大学病院に行き始めた頃と比べたらポリープもかなり小さくなってて、手術するほど？といった感じらしい。
個人的には手術すると思っていたのでよかったのか悪かったのか…
なんとなく体調悪い時に嗅覚失われるけど、付き合ってくしかないのかな。
なんだかモヤモヤするなあ。

**病弱名無しさん** · 2022/12/20(火) 19:23:00.19

撫でられただけで、我慢汁が滲み出てきてて

**病弱名無しさん** · 2022/12/20(火) 21:06:35.01

>>733
好酸球値は？
難病申請が通らないくらいの病状なんだろうか

**病弱名無しさん** · 2022/12/20(火) 21:14:17.31

>>735
0.2

**病弱名無しさん** · 2022/12/20(火) 21:41:09.42

>>735
当初13だったのが5～7程度に下がった。
時々嗅覚鈍ったりするけど1週間くらいで戻る。
よく考えたら最近血液検査やってないな…やらずに戻されたんだが良いんだろうか…

**病弱名無しさん** · 2022/12/21(水) 10:11:36.92

コロナで鼻水が黄色くなった
これが副鼻腔炎か

**病弱名無しさん** · 2022/12/21(水) 17:01:47.05

>>720だけど、本日無事デュピクセント投与された！
まだ匂いは戻らないけど鼻の通りはかなり良くなった！
通常保険診療で18,000円ほど支払だった。

**病弱名無しさん** · 2022/12/21(水) 17:05:48.87

また耳鼻科医師に今後、呼吸器内科に移って、喘息治療薬としてデュピクセントを処方してもらえるか聞いたら、それも出来るかも知れないとのこと。

**病弱名無しさん** · 2022/12/21(水) 17:55:49.82

>>737
好酸球性副鼻腔炎が自然治癒することはないからなー
手術するレベルでもなく難病申請通らないくらいなら大学病院に通うメリット特にないからなあ
ひどくなったらまた通えばいいんやない？

**病弱名無しさん** · 2022/12/21(水) 17:57:49.31

>>738
たんじゅんに風邪ひいただけってこともありえる

**病弱名無しさん** · 2022/12/21(水) 22:12:21.03

h ttps://toyokeizai.net/articles/-/637629?page=3
もう、4年も片方だけ匂い無しでニカワ鼻水なんだけど難病指定じゃないと薬貰えないんか…辛いな。

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 09:59:48.59

>>743
難病申請通らなくても治療受けられるよ？
点鼻とモメタゾンとかかな？喘息併発してたらその治療も並行して行うと鼻の症状も良くなる
酷い時はセレスタミンとかプレドニンで普通は嗅覚戻る
戻らなければ手術か注射の治療だけどそれを受けたい場合は、難病申請通らなきゃ金銭的にきつい

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 10:24:03.74

誤記してしまった
モメタゾンは点鼻薬だった
抗ロイコトリエン薬はモンテルカスト
これは状態によっては飲んでない人も多いけど点鼻はみんなやってるのでないかい？

**743** · 2022/12/22(木) 11:46:48.39

>>744
手術はすでに終わってて、ナゾネックスとか漢方で4年やってるけど効果感じ無いんだよね。

血液検査の高いやつやったけど、好酸球が高いだけで、アレルギー反応そのものはスギ、ヒノキ、ハウスダストで5段階中3って具合。

好酸球副鼻腔じゃないけど、治るなら月に数万払ってもいいかなと思う。

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 13:04:09.12

>>746
漢方は自分も効かなかったな全く
アレルギー検査引っかからなくても好酸球性副鼻腔炎の人いるからなぁ
好酸球値高くてにかわ状なら好酸球性副鼻腔炎の可能性あるけどモンテルカストは試した？
CTも受けて陰影具合も見てもらうと確定診断の材料になるよ
とりあえずいい医者みつければ光はさす

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 14:48:08.74

>>738
同じくコロナで鼻水が黄色に。。ロキシスロマイシン飲んでも全然治らない。
どうすりゃいいの、コレ？

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 14:56:13.27

>>748
気合で治す！
今朝からずっと粘い黄色い洟が出て付け根辺りが詰まる。
喉の辺りに洟なのか痰なのかが流れてくる。
蓄膿症の人は年中これに歳悩まされているのか。

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 16:16:12.88

>>749
抗生剤の種類変えたらどうだい？
鼻うがいもするんやで
気合いでは治るのはアニマル浜口とその娘だけやで

**743** · 2022/12/22(木) 19:12:10.10

>>747
ニカワ鼻水を取って好酸球の検査は受けたんだけど、該当しなかったね。

執刀した医師と相談して、まだ試してない処方を相談しようかな。

フェキソフェナジンとナゾネックスに漢方で数年経ってるのに、片側だけ通りが悪くて頬骨の裏に違和感あるんだから、他の処方も試してくれるだろう。

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 20:28:28.13

>>751
フェキソフェナジンも漢方も好酸球性副鼻腔炎には効かないぞ
治療が根本的に間違っとる
もし普通の副鼻腔炎なら手術すれば完治する

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 20:29:54.95

頬骨が違和感あるなら普通の副鼻腔炎だと予想
好酸球性副鼻腔炎の人はその部分は綺麗な人が大半

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 20:58:45.03

【航さんさえ良ければ体勢を変えて何度も扱いちゃいますね】

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 22:02:23.03

>>750
オレ、慢性副鼻腔炎でないし。コロナでニワカ副鼻腔炎になったから偶然ここのスレに書いただけ。

**病弱名無しさん** · 2022/12/23(金) 00:15:25.07

生物学的製剤が出てくるまでは、内服ステロイドだけが唯一効く薬って言われてたよね
まだわかっていることが全然少ないと主治医は口癖のように言ってる

**720** · 2022/12/23(金) 09:53:02.86

先日、耳鼻科でデュピクセント投与されて三日目。
鼻の通りは劇的に改善した！匂いは灯油とか生レモンは分かるけど、部屋の臭いとかトイレの臭いはまだ来ない。
また副次効果で喘息の症状が完全回復した！これはよい効果と言える。
更にEGPAの後遺症の手足の麻痺も少し回復したみたいだ。

**病弱名無しさん** · 2022/12/23(金) 11:36:25.15

>>757
よくなってよかったね！
副次効果というかデュピクセントって喘息の治療薬でもあるよ

**病弱名無しさん** · 2022/12/23(金) 11:41:42.17

デュピクセントに移行した人ってステロイドも効かなくなった人なのかステロイドを飲み続けるのはあまり良くないと思って移行したのかどっち？

**病弱名無しさん** · 2022/12/23(金) 20:24:32.36

デュピュクセントはESS手術しても再発した人の治療って言ってたよ
昔は再手術してたらしいけど何回も嗅細胞近くを削ると余計に症状が取り返しつかなくなるから今は基本的には一回こっきりでその後はデュピュクセントという流れみたいよ

**病弱名無しさん** · 2022/12/23(金) 20:27:45.21

手術なしにデュピュクセントを希望する人も多いみたいだけど手術でスッキリ完治する人も多い
デュピュクセントは一回打つと生涯終身コースだから先ずはオペからという事らしい

**病弱名無しさん** · 2022/12/23(金) 22:04:32.02

眼の位置の辺りが詰まって不快だったが、せき・たん薬飲んだら一気に出てすっきり。
生卵の白身を黄色くした感じの洟が出るわ出るわ。

**720** · 2022/12/23(金) 22:04:51.04

>>759
俺の場合、EGPAなので、今もステロイド 6mg飲んでる。ステロイド減量中に喘息と副鼻腔炎が再発した。

**720** · 2022/12/23(金) 22:06:48.99

>>758
残念ながら嗅覚はわずかの改善にとどまった。喘息にはかなり効いたらしい。

**743** · 2022/12/23(金) 22:06:58.33

>>752
丁寧にありがとうございます。
術後の再発以降、CT取ったりもしてないので、執刀した医師と相談して自分の意思も伝えて、経口ステロイドとか試させてもらおうと思います。

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 12:41:11.01

>>761
生涯終身コースって始めたらやめられなくなるってこと？
ステロイドで治るからまだやらなくてよさそうだな
注射怖いし

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 13:26:20.19

>>766
今後新たな薬や治療法で変わるかもしれないけどね
生物学的製剤は高額である事を除けばステと違って副作用なしに使えるので今のところは手術後に再発したらこれ一択だね