【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス16【膠原病】
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全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/ ■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ！！
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■「病院に行ったほうがいいのでしょうか？」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります？
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。 テンプレ以上
追加削除の要があればまたレスおねがいします 218 病弱名無しさん sage 2019/07/31(水) 09:05:08.67 ID:lcEiCQsK0
>>214
わかりにくいね
市営駐車場（全額免除 or 半額免除）
公共施設（全額免除）
有料公園の駐車場（全額免除）
です
栄のど真ん中にある駐車場が半額なのはうれしい
どでかいからたいてい空いてるしちまちまコインパーキング探さなくてすむのは助かる
東山動物園は中学生以下無料だから親子3人で行ける上に
800円の駐車場代が浮くのはかなりありがたい
東山スカイタワーの入場も全額免除だからぜひ行ってみて
レゴランド横のでかい立体駐車場も市営で全額免除だから
ちょっと歩くけどリニア鉄道館へも便利よ 220 病弱名無しさん sage 2019/07/31(水) 10:18:35.81 ID:lcEiCQsK0
しつこくてごめん
本人＋1名全額免除になる公共施設てこれ
ぜひ来たってちょーせ
市営プール
市営トレーニング室
東山動植物園（東山スカイタワー含む）
名古屋城
東谷山フルーツパーク内の世界の熱帯果樹温室
白鳥庭園
日光川公園プール
徳川園
旧川上貞奴邸
名古屋市科学館（注1）（常設展・プラネタリウム）
名古屋市博物館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く））
名古屋市美術館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く）） >>8追記
セントレア（中部国際空港）に昨年オープンの
フライトオブドリームスも難病割で本人＋1名半額になる
（1,200円＋600円）
気づかず満額払っちゃったけど結構楽しめる
空港利用の際はぜひ
（空港利用なくてもイオン常滑から無料シャトルバスあるよ） 990 病弱名無しさん sage 2020/01/25(土) 00:48:54.70 ID:iCjq+aOm0
■キャリア割
204 病弱名無しさん sage 2019/07/30(火) 15:47:14.15 ID:t+OmA54v0
そうそう、ハーティ割だったかな
ドコモショップに受給者証持ってくと申し込めるよ
外出が辛い人はネットで申込書を郵送してもらい事もできる
205 病弱名無しさん sage 2019/07/30(火) 17:43:51.04 ID:0mQ2dc3q0
ソフバンもauも難病の割引やってるよ いろいろありがとー
国立系の博物館はみんな免除なのかな？
佐倉の歴史民俗博物館もOKでした >>9
まちがえた…
×（1,200円＋600円）
○（1,200円→600円）
いろいろスマン 前スレにあった製薬会社のSLEのサイトです
ご参考までに
https://www.sanofi-sle.jp/ >>14
「仕事や家事・育児について」とか「妊娠・出産について」とか
まとめたページあるのいいね また暗い話題で申し訳ないんだが
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsbpjjpp/21/4/21_245/_pdf
自殺はSLE の死因の約 6 ％を占めることから留意が必要である
ってマジ？
いま精神的に参ってて毎日自殺j考えてるような状態なんだが >>16
その自殺率は1978年の原田憲一さんの情報と読みとれるけど違うかな？
1950年のステロイド治療開始から劇的に改善されたとあるけど、1978年と言えど今ほど治療法確立してたのかな？
今よりもっと病気リスクの高かった時だったりしないかなと、専門医も今ほど居たのかと
それで今の自殺率だとしても、今は全国民で平均1.5％、数年前まで男の自殺率は全国民で4％近かった
病気が原因での6％が高いか低いかはほかの病気やらとも見比べないと何とも言えないかなぁ
そもそも人によって明らかに差がでる病気だから、自殺とSLEとのひも付けもなかなか難しいのではないかなと
要は自殺率なんて気にしたって仕方がない
wikiより
全年齢層の自殺の原因・動機のうち、割合の1位は健康(49.2％)、2位は経済・生活(16.2％)、3位は家族(14.9％)、4位は勤務(9.5％)、5位は男女(5.1％)である。 赤沢 滋（1988）全身性エリテマトーデスの精神
症状. 精神科治療学, 3 : 183
と思われる >>18
2って書いてたね、失礼
最新のこの手の論文読みたいね 自分は帯状疱疹もやって痛みが続いているせいか、休日に何かをする気力が沸かない。
連休もらっても、旅行に行く気とか起きないんだよな。
昔なら、休みに入る前日は旅行カバンで出勤し、仕事おわったらそのまま出掛けるくらい旅行好きだったのに。
「旅行に行ったら宿代メシ代や交通費で1日1万円は使うもんな。家で寝てれば無料だ」みたいな計算をしてしまう。
なんだろうな。生活に楽しみが無い感じ。
布団でスマホいじって、5ちゃんとかトゥゲッターとかに書込しているだけで、それなりに満足してしまう…。 ワイも平日フルタイムで働いて
金曜の夜からはコンビニスーパー以外の
外出は一切なし
部屋の電気もほぼつけず寝てるか
スマホいじくってるだけ
でもこれくらい休まないと平日5日間もたないよ >>21
せやな。休みは、次に働くエネルギーを蓄えるための休養の時間と考え、外に出られなくても悔やまんようにするわ。
まあ、スマホいじる時間は減らして、ちょっとは本を読むとか、外国語の勉強するとかには充てていきたい。
>>22
ワシはフルタイムだけど、パソコン相手の座り仕事ワーカーだわ。 コロナウイルス怖すぎませんか
重症化する部類ですよね わたしたち >>24
まじで
繁華街、観光地行かない、手洗いしっかりやる位しかない
今週中に旅行者自身ではなく国内での感染者出て、来週にはかなり拡大してると思う
上海の人と仕事してるけど、話してると周りに感染者が普通にいるし、
武漢から離れてる実家の紹興市の村が完全封鎖されてるとか
被害状況はこっちでニュースしてるどころの状態じゃないよ 来週都心の大学病院の受診がある
電車も混んでいるし、いつも病院も激込み。感染しないかものすごく怖い。
プレやらベンリスタ処方してもらわなければそれはそれで命の危機だし、
どうしたらいいのやらガチでやばい。病院に指示を仰ぐのもやりすぎだよなあ わかります
でも行くしかないよね
少し先に予約伸ばしたって事態は同じことだし 本当にどうしようもなく不安なら親族なり友人に車で病院に運んでくれと頼むしかない
病院内に入ったら病院の指示しかないだろうけどかなりリスクは抑えられる 普段は月イチ診察だけど毎年感染症対策で2月は来なくていいってことになってる
昨年夏もインフル流行ってるからって2ヶ月分処方してもらえた ずっと3ヶ月に一度の受診だったので
去年は一月→四月だった
でも夏に再燃(風邪がきっかけ)して秋に入院診察は二、三週間に一度になり
次の診察予約は来週 >_< 素朴な疑問なんだけど
うちらって免疫抑えるような薬を飲んで免疫を抑えてますよね？
で、今コロナウィルスとか出てきて
免疫力を上げましょう！ってテレビとかで言ってますよね？
免疫力を上げるような食べ物とかは取ってますか？
自己免疫疾患って免疫力が高すぎるわけではなく
免疫力が、狂ってる感じ？ 通常は外部からの攻撃に対してブロックする役目
自己免疫疾患は自分の正常な細胞にも攻撃してしまう
だから免疫力を抑えて攻撃してしまうのを防ぐ
食べ物より手洗いとアルコール消毒、うがいを
頻繁にして外出時はマスク着用を徹底する方が
感染率下がると思うよ 「免疫力」って言葉が好きでない
それ具体的に何よ？って思う
昔は身体の抵抗力、とか言ってたのが
免疫力という言葉になって
健康食品ビジネスに結びついているイメージ
ああいうのはまあまあ健康な人対象なので
膠原病内科に罹ってる人は関わったらダメ
>>31
普通の栄養のバランスの取れた食事が大事だよ >>31
人間の体って矛盾だらけなんだよ
それに何をしても免疫力って変化するわけでね
例えば便秘が解消されたら免疫力が向上するわけで
○○を食べるといいよってのは効果があるっちゃあるんだろうけど
それ以上にバランスのいい食生活をする事が大事
もちろん○○を食べるのはいいけどそれを日常の食生活の一部として取り入れたほうがいいね
寛解状態を維持できている人はあまり気にすることなく色々取り入れてもいいけど
寛解、増悪状態を繰り返す人は変化を与えるときは注意 食べることって生きることだと思ってるから
やっぱちゃんとしたもの食べないとすぐ貧血になるし
食べないと力も出ない
ただ、本当に太りやすくて(薬の影響もあるんだろうけど)
食べてる量に対して体重が見合わないw 皆様ありがとうございます
とりあえず、マスク、手洗いうがいは徹底しようと思います
普段全然してなかったのでこれを機に癖をつけます！
あとバランスの良い食事ですね
コロナウイルス意外と流行らなかったね〜って
なると良いですね
いろんなご意見ありがとうございました 今迄新型ウィルスが出てもこんなに大騒ぎしてたっけ？
人の移動が激しくなったり情報網が発達したからかもしれないけど防護服着てたりチャーター機で帰国させたり反応が激しすぎないかな？
そのわりにはWHOは楽観的だし 前回の騒ぎからはもう10年以上経ってる
でも今回は軽くSARSを上回ってるからね
日を追うごとに各地で発生してて
ほぼパンデミックに近い
さらに鳥インフルも発生した模様で本当に嫌 皆さんマスクのゲット出来てます？
効果が無いとか色々言われてるけどやっぱり少しでも安心したいし
完全な消耗品だから2枚千円みたいな高級品を一つ手に入れたぐらいじゃどうしようもないし マスクは手に入らないけど鼻ぽんが手に入ったからそれを鼻に詰めてマフラーで隠しつつ出歩いてる >>39
そもそも冬の期間はマスク必須と考えてるので１シーズン分はストックしてる マスクはまあ備蓄があった
貧しいので売ってしまおうかと思ってる うちも普段から咳出やすいし花粉症だから
多めに買ってたやつで持たせてる
赤味噌県の郊外だと7枚入り400円とかのなら
1家族2パックまでとかで手に入る
ガーゼマスク洗濯して使うのは？ 不織布のマスクでも2、3回は洗濯して使えるよ
洗濯洗剤の界面活性剤で殺菌できるらしい マスクも周囲に感染させにくい効果の方が大きくて
自分が感染しにくい効果は小さいって言うもんね
自分本位に考えればマスクしてない人にはなるべく近づかないとか
手洗いうがいにこまめな水分補給の方に注力した方が良さそう コロナ対策どーすれば良いのか 暴走してる免疫さんはコロナも殺してくれるのかね
その場合ステと抑制剤はいったんやめたがいいの？今度診察の時に聞いてみよ >>48
あのさ、コロナが疑われてる時は医者にかかってんだからそこで聞けよ・・・
対策なんてマスクして手洗いをしっかりしろって言われるだけ これまで4週に一度だったのに
先週の受診で急に8週後なったのは
新型肺炎も影響してるのかな
外国人も多めの総合病院なんよ >>50
出張かもしれないし私用の休暇かもしれないし主治医に聞くしか分からない >>50
データが良好に推移しているから間隔あけて良しと診断されたんじゃね？
ちな俺はプレドニ8mg/dayで8週ごとの受診。 みんな普通に生活してる？今回のコロナすごく怖いんだけど
今季インフルAはなんとか乗り越えたが、今回のはやばい気がして鬱々としてるわ >>53
基本的には風邪のめちゃくちゃひどいバージョンだから
手洗いうがいを徹底して外出時は常にマスク、
人混みにはいかないっていう対策しかない。
あとはもしかかった時にどこへ連絡すればいいか
控えておくといいよ。自治体によって変わるからね。 恐ろしいけど インフルエンザ対策と同じ手段しかないよね
あとは 神頼みか
とにかく家族に迷惑をかけたくないわ >>54
そうね、それしかないんだよね
家族が持ってくるのを防げないのが辛い
それに、卒業式に入学式に子供の行事、盛りだくさんなんだよ
タイミング悪すぎる 我々はもしかかったらスーパースプレッダーになってしまうか・・・ だよね
リスクある身ならもともとそう不要不急の外出しないだろうに
なぜスプレッダーになると？ コロナ流行りだしてからは現金使わない、外では手袋つけて毎回洗濯など
思いついた感染対策はできるだけしてるけど疲れるから家に引こもるが一番だね >>60
免疫弱ってる人に多いんだってさ ウイルスが増殖しやすいとか？
テレビで言ってたけど、本当かね 我々がコロナウイルス感染したら死んじゃうのかなあ
怖いな 私たちのあえての強みって、普段から感染症対策し慣れている点だよね。日頃から装備が手厚いというか。
装備の中身が脆弱だけどねー...orz せやね。普段から気を使っていることと、かかりつけのお医者さんが居ることは強みだと思う。
新型コロナは、過剰に心配しても仕方ないので、手洗いうがいなど、基本動作を徹底するよ。 規則正しい生活とバランスのとれた食事
充分な睡眠と 日常的に笑いがある暮らし
気をつけるのは これくらいか？ >>68
あとは手洗いと程よい湿度（室内なら温度もあるといいけど） ステロイド剤、免疫抑制剤、生物学的製剤とほぼフルコースみたいな服薬状態。
免疫抑制剤に至っては、3000ｍｇで上限いっぱいを毎日服用している。
数年前にやった手術のせいで肺にもリスクを抱えている。
もう罹ったら確実に死ぬと思う。
結構精神的に参っていて、身体にも症状がでていきている。（不眠、食欲不振など）
しっかり食べたり健康的に過ごさなければと思うのに、心が追い付かなくて負のスパイラルに陥っている。
まだ先は長いのに、どう乗り切ったらよいのか。
弱い自分が情けない。重症のみなさんはどんな心持でおられますか？ >>70
今現在罹ってないんだからいいんじゃないの？
罹ったら人生の終わりが来たかと悟ればいい
何も罹る前に精神的に病む必要なんてないよ
もちろん最大限の感染予防の努力をする事は大事 >>70
普段どんな生活してんの？
俺はステとタクロリムスとセルセプト飲みつつ
満員電車でフルタイムの仕事に通ってるから
罹ったら諦めようと思ってるよ
手洗いうがいは1時間に1回してる
あと外出時はマスクの上からマフラーぐるぐる巻き
まあこればっかりはあんま気に病んでも仕方ないよ 70です
甘えたことを言っていないでがんばろうと思う
冷静に生活されている方のおはなしをきき、しっかりしなければと思いました 甘えではないよ
不安は誰にでもあるしいつも気がはってるのも疲れちゃう
気持ちがくじけそうになったらまたここで吐き出せばええんやで >>76
ありがとう
コロナ関連で重症化しやすいのに免疫抑制剤服用っていうのも挙がってたから気になって
そもそもこの病気が免疫暴走系だからどっちにしてもなんだけどさ でもYahooのニュースに中国でクロロキンが効いたってのがあったね
プラケニル飲んでるオレ大勝利！と思ったけど日常的に服用してると逆に効かないのかもと思い直した リン酸クロロキンって書いてたやつ？プラケニルはヒドロキシクロロキンじゃなかったっけ、化学式ちょっと違うと作用変わるだろうからなあ
消毒のエタノールがないからってメタノール買う人がいるって聞いてぶったまげた みなさん
プレドニンの飲み忘れってありますか？
旅行に来ていて薬は絶対持ってきていたんですが
今日見つからなくて
帰宅は23時頃になるんですが帰ってすぐ飲めば良いでしょうか？
主治医に電話するべきでしょうか？ 服用量や人によるとしか言いようがないけど
私は飲み忘れると突然の目眩、倦怠感に見舞われて立ってるのが辛くなる
慌てて飲むと10分くらいで改善されるということが起きる程度
人によっては痙攣が起きたりもっと重篤な症状が出て救急搬送も有り得ると聞いたことがあるので
飲み忘れは本当に気を付けた方がいいと思う >>81
体調に変化がないのであればそれほど意識しなくてもいいけどね
やっちゃいけないのは飲み忘れたから翌日倍飲むこと
もちろん飲み忘れはよくないんだけどきつく言われていないような人であれば
気付いた時間帯によっては翌日に通常の処方量服用してもいい
そのあたりは自分の体調を気にしながらの判断ね
どうしても不安で不安でたまらない状況なら主治医に電話すればいい
あっさり解決するから ありがとうございます
一応病院に確認したところ
主治医は外来中なので確認して折り返すとのことでした
みなさまありがとうございます
体に何も変化がないことを祈ります
飛行機にも乗るので心配ですが 飲み忘れで夕方飲むとか普通にあるわ
飲み忘れで1日飛ばすとか
でも特に変化はない なんか今日は調子が悪いな・・・
あ、飲み忘れてたなんてしょっちゅう 俺は朝飲み忘れたら
その日中なら気づいた時に飲めって
主治医に言われてるよ
薬はほぼ飲み忘れないけど >>79
処方されてるプラケニルなら
マラリアにも効かないぐらいの量だから
たぶん効かないかと思う 去年の秋頃から関節痛や倦怠感があり、リウマチなのか？といろいろ検査をするも陰性
結局年末に蝶形紅斑が出て、もともと抗核抗体異常もあったし自己免疫系かーとかかりつけの内科→SLEぽいので、と大きな病院に紹介状
もろもろの検査で、SLEじゃないかも、シェーグレンかも、で検査続けてきて、今日やっぱりSLEと診断
子ども達もまだ小学生だし、落ち込んでいられない
謎の関節痛などに悩まされてたし診断おりてホッとしたのもある
ここ見ていろいろ勉強する
がんばるぞー 自己免疫疾患あるのはほぼ確定だけど診断名は分からない今の所限りなくSLEに近い何かって医者に言われてプレ出されて飲んでるけどたまに何だそれって冷静になる
蝶形紅斑出てるし日光駄目だし関節痛むしでプレ飲んで楽になったけど何か釈然としない コロナ、一旦治ったかに見えて再発するらしいな
治癒じゃなくてただの寛解かよ… 昨日膠原病外来にかかって聞いた話だけど
ウィルスが肺炎を起こすと思いがちだけど、ウィルスに対して自身の免疫がウィルスのいる肺を攻撃して肺炎になるわけだから
プレ飲んでる以上感染リスクは高いけど免疫抑制剤やプラケニルを飲んでることにより免疫が一般人より抑えられてる分、重症化するリスクは高くないかもと言われたよ
でも実際医療現場でも分かってることは少ないらしい ウイルスが起こす肺の炎症自体はどうにもならないから重症化しそうだけどね
それをきっかけに起こる免疫の暴走は確かにすでに暴走した後で押さえ込んでる状態だから起こらないのかも プレ飲んでたら感染しやすく、また、免疫抑制剤やプラケニルで免疫を抑えてるだけだから、それがコロナによる免疫の暴走に追っ付かなくなるんじゃないかと
そんな気するんだが ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
