【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
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全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1509927029/ ■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ！！
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■「病院に行ったほうがいいのでしょうか？」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります？
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。 テンプレ以上
追加削除の要があればまたレスおねがいします ループスV型だけど、5年ぶりにタンパク尿が止まった。
くっそ嬉しいが、再燃が怖い…。 発症以来、消える気配の全くなかった蝶やDLEが消えてきてる。
古いDLEの痕は残りそうな気配満点だけど
久しぶりに化粧する気になった。
10数年前はマスク装着してると不審者のようで泣けたが
今は一般的になったよなぁ～と時の流れを感じてるよ。 プレドニン始めて半年、冬は風邪ひかず済んだのに、今になって喉やられたよ。
本当は病院に行くべきなんだろうが、時間が無いしカネも掛かりそうなんで、龍角散のんで様子見。
あと2～3日で快方みえなければ病院に行くか。
寒暖差あるのと、今年はアレコレ忙しいのとで、仕事場でも風邪ひきが増えている。 数年前から鼻の左右部と眉間が赤く荒れる事が続いており
肌に合わなかったせいか保湿クリーム塗った後に症状が悪化
酷い顔面紅斑で顔フケがぼろぼろ
心配になったので皮膚科で診てもらったところ「そうとしか見えない」と疑われてます
しかし酷いのは一時的だったみたいで生検の結果も全て陰性
正直個人的に半信半疑でありSLEの他症状の自覚はありませんが
初期症状として顔面紅斑だけ出るケースもあるのでしょうか 私は顔面紅斑と脱毛が初期症状で他に自覚症状はありませんでした
特に薬も飲まず定期的に検査だけしてましたが2年程経って高熱が出て入院しプレドニン投与の流れとなりました
初めて病名を聞いた時もピンとこなかったし自分が病気な事も半信半疑でしたがまさかこんな長い付き合いになるとは思わなかったなぁ たとえSLEだとしてもその症状だけではあくまで疑い止まり
病名をはっきりしたくても確定診断を下せないのが現実 前スレで股関節痛がってた者ですが今日我慢できず予約外で検査してもらいました
レントゲンでは特に異常は見られず
来月MRIで本格的に調べてもらう事になりました
骨頭壊死を疑ってたので骨の輪郭に異常がなかったのはとりあえず安心したけど逆に骨頭壊死じゃないならこの痛みの原因はなんなのか
MRIで原因わかるかもしれないがあと半月くらいもやもやが続きます >>12
血液検査でも反応無しでした
>>13
現状症状が顔だけでもありえるってことですね・・
他の病気を疑って脂漏性皮膚炎かと医師に聞いても「高齢者が多いからほぼ無い」とも言われました
当方30代男ですが、女性のが多いとされるSLEのが可能性的に高いと思われてるのが納得出来ない・・ >>16
俺SLEだよ
血液検査も問題ないならSLEは疑えないかもね
乾癬とか疑われたりしてないの？ >>15
初期の骨頭壊死はレントゲンに写らないことが多く
ＭＲＩ検査が必須になる。
レントゲンで異常がないのになぜ強い痛みがあるのか？
確定診断後に、Ｘ線に写らない軟骨部位の損傷と
軟骨下骨頭の微細骨折のためと説明された。
骨頭壊死は大量ステロイド初期に発生し～５年未満の頃に発症(痛み出現)するそうで
それを過ぎた人には、ほぼ発症しないとした統計がある。
原因不明も骨壊死、どちらも困るが
しいて言えば早期の骨頭壊死なら治療方法が選べる。
お大事に!! MRIで異変が見つからなかったら神経痛が濃厚って事でいいのかな
疑い続けたらいくらでも疑えるんだろうけどさ それを過ぎた人には、ほぼ発症しない
↑
マジ？ステロイド歴20年だけど骨頭壊死の可能性は低いのか
骨密度が低いと言われてカルシウムサプリでもとろうかと思ってたんだけど この間右の股関節が一週間くらい痛くていよいよ骨頭壊死が…と
おののいてたんだけどもう少し様子を見ようと主治医に言われて
そこから全然痛くないから違ったのかとホッとしてる
もう20年ステロイド飲んでるんだけど予防の薬を飲んだり
注射したりしてきたせいか何年かおきに検査するけど
結構標準値そのものだったりする >>19
ＭＲＩならば発生しているのに写らない期間は超早期(ステ大量中)の数週間程度らしく
痛みがでて発症した段階なら確実に写る。
>>20
マジ。ほぼとしたのは再燃の関係で初期治療時のステロイド量を
上回る地利用が必要な場合が無きにしもあらず…な為。
(再燃時のステロイド量は初期治療時の量を超えない場合が多い)
ステロイドで骨壊死が発生する人はプレ２０mgx４週程度でも発生するし
発生しても発症に至らない人もいる。この辺は症例報告があるだけで詳しい統計がない。
自分は大腿骨頭以外にも骨壊死が発生しているが、発症しているのは大腿骨頭だけ。
そして発症する人は５年程度で痛みが出る。自分はステ大量から４年半。
そう言えば、内服ステロイドとパルスではステロイド量が全く違うが
パルスのほうが骨壊死の発症率が低い統計をみたことがある。
骨密度がすでに低下しているなら処方薬の使用をすすめる。
骨密度は上昇に転じるのに半年以上かかるし、サプリがそれを上回るとは思えない。
閉経で一気に低下する前に骨密度あげておいて損はないのでは？ >>21
骨壊死症と骨密度低下の骨粗しょう症は全く別の疾患。
自分は大腿骨頭以外にも骨壊死がある多発性だが
プレ内服２０年近いのに骨密度に異常はない。
大腿骨頭壊死の発症時に痛み止め感覚でビス剤を１年半だけ内服しただけで
それ以外はカルシウム多めの牛乳を選ぶ程度。魚は大嫌い(笑)
検査の間隔は年齢が高くなってきたんで近ごろ年一になりました。 なるほど～
大腿骨頭壊死は血液が骨に回らなくなる病気で
骨密度とは無関係なのか 自分が日光過敏かどうかわからないんだけど、皮膚症状は一切なくて1日外にいるとだるくなったり熱っぽいのが2～3日続いたりする
体が1日分の日光を吸収して体が火照ってる感覚だから冷えピタ貼って寝たら次の日少し楽だった
医者には一応紫外線に気をつけるように言われてるけど、これがただのSLEの疲れやすい症状なのか紫外線の影響なのかわからなくて、もともと紫外線対策をやらないからいまいちきちんと対策する気になれない
皮膚症状出ない人いますか？ >>27
皮膚症状はほぼ出ませんが、あなたと疲労症状の出方がそっくりです。主治医からは光線過敏の診断も受けています。
皮膚症状は、紫外線が強いこの時期にかぶれが少しだけ出たり、日焼けするとひりひりしたり赤くなりやすかったりする程度です。SLEじゃない健康な人にもありえるような症状です。
少し話がずれますが、疲労症状の表現がお上手ですね。まさに、日光という疲労物質１日分を数日かけて消化する感じです。 >>27
紫外線あびるとしんどいのテンプレかと思ってた
病気と知らずに海水浴とか遊園地とか行ったあとはよく熱出してたし
普通に町歩きした程度でも帰りのクルマはぐーぐー寝ちゃう
いまはSPF50の日焼け止めを顔首うなじは一年中
夏は耳手の甲～ひじ、足の甲～足首上に塗っていて
装備は紫外線カット率高めのサングラスに長ズボンは一年中
夏は帽子アームバンドフェイスマスクをつけてる
家中遮光率高めのカーテンほぼひきっぱなし
いい天気はテンション下がる 病気発覚前、夏場自転車でちょっと外出しただけでめちゃくちゃしんどかった
熱中症なのかと思ってたわ >>29
>>30
>>31
レスありがとうございます
やっぱりしんどいですよね
私も熱中症だと思ってました
本当に数日かけて消化していく感じですね
昔は平気だったのが病気になってから気になり、思い返せば病気になる少し前からしんどいことが増えたなって感じなのでこの病気の影響なんでしょうね
今後やっぱり紫外線対策した方が良さそうですね >>32
思い返せばってのわかるー
強い症状がいろいろ出たの20歳頃で
診断ついたの30歳とかだけど
ステロイド飲み始めて膝痛腰痛がなくなったり(関節炎抑制)
サリグレン飲み始めて寝起きに目が開きにくいのがなくなったり(ドライアイ解消)
もっと言ったら
小5のとき高熱出てリンパ節腫れて半年入院したのとか
当時は原因不明だったけどもしやだし
なんなら
年長のとき白血球数がすごい少ないと言われたのとかもあやしい
徐々にいろいろ悪くなってるとこんなもんかなって思っちゃうんだよね >>33
私もステロイド飲み始めたら関節痛がなくなって、なくなってから今まで痛かったんだと気付いた
調子悪いのが当たり前だからそれを悪い状態だと思わないんだよね
今までの不調がどこまで関連してるのか難しい 関節が痛い～～～～～
指と手首と膝と顎が痛い～～～～～
来週の診察日まで我慢じゃ～～～～～～ 関節が痛い～～～～～
手首と膝と足首が痛い～～～～～
イヤな季節になった～～～～～～ MRI撮って骨頭壊死確定
後日整形の先生と話し合って今後の方針を決める予定
痛いの我慢するのも嫌だけど手術も怖いよ 35だけど昨日病院に行って関節痛を訴えたら頓用のプレドニンくれた
普段のに+5ミリを3日間のんで、治ったら+5ミリ分はすぐやめて良しって言われた
また1ミリずつ時間かけて減らしていくのかと気が重かったけどこういう服用方法もあるんだね
痛くなった時用にってたくさんくれた 短期だからできる事だよ
もしぶり返すようなら長期的に何mgか増量されるよ 明日から初の5mgです
今まで減量の際にだるくなったりなど
何も感じなかったんですが、
どのような症状が出たらら減らしすぎたのかな？
と思えば良いのでしょうか？
医者に聞いても何も変わらないと思うという
回答しか得られませんでした！
初めての量なので、少し心配です >>39
ぶり返すようならリウマチと同じ治療方法をするって言われた
まだ調べてないから分からないけど、結局プレドニンを増やすってことかな >>40
人によるところも大きい薬だから何とも言えないけど
1ミリずつ減らしていく分には特になさそう
私は飲み忘れたりすると薬の切れかけ(？)の時に急な目眩がして飲み忘れに気付くとかはある
因みにその場合飲めばしばらくで改善する 発症から既に２０年ほど経過。
発症当初を除いてさほど悪化していなかったんだが、ここ１年ほど抗DNA抗体の数値が基準値の５倍くらいになってて、再燃するのかと内心ヒヤヒヤしてるんだが。
他の血液検査の数値は悪くなってないんだが、こういう人って他にもいる？ >>40
再燃してなさそうだしここまで減量してきた時だって毎回初めての量なんでしょ？
それほど意識する必要もないよ
もちろん飲み忘れたときの違和感とか軽いのは出るかもしれないけど、それは減量の不安が引き起こしてるかもしれないし何とも言えない 風邪のような症状の時、皆さんどのお医者様に診てもらっていますか？
かかってる病院が第三次救急なのですが軽症の場合近医にかかってくれと言われ
近医にはSLEの段階で軽症とは言えないので第三次救急にかかってくれと言われてしまい
毎回困っています どちらも向こうで診てもらえって言ってるってことだよ >>48
それを言えば、ああ～そういわれちゃったか～そうだよね～といってみてもらえます
まあ医者は診察を拒否できないので当然といえば当然なのですが・・・ すいません、新規プロジェクトのストレスで
キツイストレス性胃炎で近医にかかったところ
ちょっとSLEの薬が多すぎてウチでは調整不可能なので
第三次救急の先生にメンタルにまわしてもらうように言わました
メンタル科ってそんな簡単にまわしてもらえるのですか？
またメンタル科って敷居が高い感じですが
かかってる方いらっしゃいますか？ >>49
持病は車で30分～の総合病院
風邪やなんかは車で5分のクリニック
クリニックで「風邪でも総合病院へ行って」と言われたことはないけど
総合病院で「ちょっとした熱ならクリニック行って」的な空気を感じたことはあるよ
自身も風邪くらいで遠出するのもしんどいし
予約外だとめっちゃ時間かかるしで
自分で冒頭二行のように決めてる
>>49も都合のいいようにかかればと思うけど
相談じゃなくていろんな例が知りたいってことかな 流れ豚切りすみません。
みなさんマスクって年中してますか？
それについて例えば勤務先などで指摘されたりしたことはありますか？ある方はなんて返しましたか？ >>54
まず自分の事書いてみたら？
夏もマスクするか迷ってるの？ >>55
そうですね、ごめんなさい。
今まで学生だったので気にせず年中マスクしてたのですが、
社会人となると花粉症の季節が過ぎてからもマスクをしていたら何かしら説明を求められるのではと思い、経験のある方にご教示願いたく書き込みました。 勤務先に事情を説明すれば問題ないと思う
ただプレドニンの量にもよるけど
日常生活ならそこまで感染症を気にしなくてもいいと思うよ
マスクは基本的に人に感染させない為にあるのであって
感染するのを防ぐ効果はほとんどないらしいし 薬剤師で働いているけれど 窓口対応とかの場合でも冬以外はマスクはしていない 母がSLE。
母と同じくらいの年で、母と同じように紅斑が出てきた。今日血液検査してきた。ついに発症かもしれない。 紅斑だけで血液検査までやれるんだね
まあ親がSLEだし検査してくれって言えばそりゃできるだろうけど 自分がSLEだけど親が変な症状が出たとき
子供がSLEだと聞いたら即座に大病院に回されて
検査されまくったよ
明確な症状が出なくても定期的に血液検査受ける位の方がいい
重症になってから運ばれる方がよっぽど医療財政を圧迫する SLEってストレスで悪化したりするのでしょうか？
ストレスの多い職場はやめた方が良いですか？
でもどこもストレスありますよね。仕事なんて ストレスも過労も余裕で悪化するよ
ただ早い段階で体が拒絶反応を示すならそれほど悪化はしないかも
無理に無理を重ねると体が耐えられなくなるかもね
そこは個人差だから何とも言えん
就職を考えてるなら業界的に忙しいところは避ける事かな
もちろん好きな仕事だったなら止めはしないけど >>66
ありがとうございます。
ストレスと過労要注意ですね。怖いな ストレスはどんな病気も悪化するからねぇ
仕事とは関係ないけど妊娠時
ストレスと疲労の他、睡眠不足に注意してねって言われた
産後はその全部が該当しちゃうから
積極的に家族に手伝ってもらってねって話 プロジェクトのストレス性胃痛で食事が喉を通らなくて
身長163cmで二週間で47.5kg→43.8kgに減ったよ
ストレスや過労には注意してくださいねって言われても逃げられない時がある
この病気の弱点は仕事が思うに任せない点だと思う 身体はしんどい？
私もずっと何年も紅斑あるけど身体は全然しんどくないんだよね
しんどくなったら病院に行こうと思ってるんだけど・・ >>70
かなり疲れやすくなった。
あとは他人に指摘されるぐらいの紅斑と発疹が出たから病院に行ったよ。 大学で発症したけど今から考えると高校時代からとても疲れやすかった
周囲から怠け者だと思われて自分でもそうなのだと思ってたけど
原因はあったんだ・・・
気がついた時は集中治療室にいたよ 確定診断は20代後半だが、中学生の頃から毎年熱中症(主に発熱)を起こしていた。
熱中症の頻度が、同級生の中で私だけ飛び抜けていた。外にいる時間の多い体育会系でもないのに不思議だな、ちょっと身体弱いのかな、くらいにしか思ってなかったけど、今から思えば...ね。 自分も親がＳＬＥだった
小学生の頃に顔に紅斑が出て、親に慌てて病院に連れていかれて
色々検査したけど、特に血液に目立った異常はみられなく無罪放免
その後普通に生きてきて、出産も経験したけど、初めて紅斑が出てから
３５年くらい経って最近発症した
発熱もなく、特に不自由なく仕事も家事もしていたけど
手のこわばりや湿疹が出てきて、治らないからおかしいなと受診した
血液検査して異常あり。尿検査では蛋白が出てたから、腎生検やって確定した
ステロイドパルスを経て今、プレドニン２０ｍｇ弱だけどものすごく体が楽
今までの体は何だったのだろう、みたいな。
自覚していなかっただけで、相当体が怠かったらしい
プレドニンや免疫抑制剤の副作用は今のところ出ていないけど
色々出る前に離脱できたらいいけど、そんなにうまくいかないよね
長々失礼。 ステロイド始めたら生まれて初めての絶好調がきたな
ずっと不調がデフォで気づかなかった よく月曜日が一番やる気なくて金曜日が一番やる気出るって聞くけど
自分は月曜日が一番好調で徐々に不調になって金曜日には一目散に帰宅する位ヘロヘロだった
これもSLEの影響だったんだろうな 指先が痺れてるというか痛い人います？
2ヵ月くらい前の血液検査でエリテマトーデスの疑いあり、と診断されたのだけど、その時は特に自覚症状もなかったので、経過観察に
ここ2週間くらいで指先にすごい違和感が出てきて、いよいよ発症か…とビビっているんだけど >>78
血液検査してるなら>>1のどのへんが該当してそう？ プレ1日おきに3mg、1mgになった
でも中心性肥満だけは消えない
顔は丸くないけど肩とおなかが… イベニティって骨粗鬆症対策の注射してる人いますか？
先月始めたんだけど、注射された肩周りが痛い
そんなもんなのかな 骨粗鬆症対策は、ミノドロンを4週にいっぺん飲んでるだけだな。 プラケニル服用予定だったけど、その前に眼科で検診受けたら
網膜が薄いらしくてプラケニル使えないかもとなった
眼圧や視野検査は正常だったから緑内障とは言えないらしく治療はすることはないと言われた
主治医にその旨報告するけど、正直残念でならない
関節痛があってプラケニル効くなら嬉しかったから 別の病気で、近場のクリニック行って注射したんだけど、帰宅後なんとなしに調べたら、その注射、ＳＬＥ患者は悪化の恐れがあるから｢慎重投与｣だった。
クリニックではＳＬＥのこと伝えてたんだけど、何も言われなかったからびっくりしてる。
ＳＬＥの主治医に直ぐに電話報告（？）すべきか悩んでるんですが、そんなことで電話していいと思いますか？
ちなみに1週間後にＳＬＥ主治医受信予定。 私だったら現在 特に変化がなかったら 次回の診察時で報告する。
既に射ってしまったものは どうにもならないから。
慎重投与って 禁忌じゃないし。 >>88
確かにそうですね…。
はじめてのことでかなりパニクってました。
そうします。ありがとうございます！ ま、電話したところで体調に変化が起きたらすぐ病院来なさいと言われるだけで終わるよね 友人がアウトドアに誘ってくれるんだけど断り続けてる。さすがに付き合い悪いなという雰囲気になりつつある。SLEのこと言ったほうがいいのかなと悩み中。 すでに付き合い悪い奴ってなってるだろうし、病気が理由だとしてもこいつは誘えない奴ってなってるよ
ただ、色々円滑に進めるためにはSLEを伝えておいた方が関係は悪化しないですむかもね 亀頭にポツポツと水泡ができてしまった
ヘルペスだろうかプレドニンの影響かな
泌尿器科行かなきゃマズいよなって不安だけど泌尿器科って行くの躊躇してしまうわ・・・ bbaなんだかそれは痛そうだね
恥ずかしがらずに早く病院にいきなよ、お大事にね 胃腸炎にかかった
家族全員にうつった…かなりきつい 胃痛・食欲不振・不眠で
胃カメラとかいろいろ調べた挙げ句精神科に回されて
そこで出た薬で一発で直った
正直、精神科舐めてた スルピリド（ドグマチール）ってヤツ
ドーパミンを出す薬らしい
鬱病でドーパミン不足だったんだな
自分がうつ病なんてまったく考えてなかった 食欲不振でBMI16を切る水準まで落ちてたから
その点は好都合なんですわ
エンシュアH飲んでがんばります みなさんヘルプマークつけてますか？つけててよかったと思ったことはありますか？ ヘルプマーク、役所で貰ったけど付けては居ないな。
一応、カバンには入れているけど。 同じくつけてない
あまりにも簡単に貰えすぎてつけにくい 症状つらいけど公共交通機関乗らなきゃならない時にだけ付けてる。
でも、以前、ヘルプマークつけて杖持っている中年のおじさんが誰にも席譲って貰えない場面に遭遇した。私も立っていたからどうしようもなかったけど...。
結局そのおじさんは、優先席ではない普通席に座ったよ。階段2段のぼって。
それを見た時は、ヘルプマークの意義って何だろう...とモヤモヤしたな。 普通席に座れたってことは 空いていたって事だよね？
うーん 空いている席があれば優先席に座っている人が無理に譲る事もないんじゃない？
それこそ優先席の人だって 目に見えない持病があるのかもしれないし。 バスだね。
朝の通勤時間帯だったのも良くなかったのかも。高齢者未満の世代で優先席に座る人たち、眠そうでだるそうな表情だった。 時差でレスついてた。見逃してごめん。
>>107
満席だったんだけど途中の停留所で後ろの方の席が空いて、おじさんが杖と手すりとでゆっくり移動したのよ。
優先席に座る人も何かあるんだろうなとその時も思った。でも7席もある優先席が事情ある人だけで満席、って、モヤモヤしない？ （皮肉じゃなくて）事情ある人増え過ぎで、ちょっと怖くなる。どうなっちゃうのこの街、って。
まあ私も事情ある人なんだけどさー。 ヘルプマーク必要ないからもらってないかな
そして申し訳ないけど私は地下鉄とかバスで他人見てないわ…
騒ぐ人がいたらチラ見するけど
優先席に座ることもないけど、目の前にいたとしても気付かないと思う
みんな常にまわり見渡してそういう人いないかな？とか思いながら乗ってるの？
煽りじゃなくて純粋な疑問 >>110
わかるわかる
意識的にじろじろ見ちゃ悪いというのが刷り込まれてるから
他人を見ないと思う
前によく行くガソリンスタンドの人が偶然町で会って挨拶
してくれたらしいのにスルーしてしまって彼氏に
あれ？さっきの人知り合いじゃないの？と言われ戻って
謝ったことがある 俺も外見は普通のオッサンなんで、ヘルプマーク付けててもヘルプ必要な人と見てもらえない恐れはあるな。
友人の障害者は、バースジャパンとかのオラオラ系のジャージとかをよく着ている。
いかにも健気な障害者みたいな格好だと、舐められたり突っかかられたりすることもあるみたいで、チンピラっぽい服の方がトラブル避けられるんだと。
ちょっと前にツイッターで、子育て中のママが髪を真っ赤に染めたら、街でベビーカー押しても嫌な目に遭わなかったって話もあったし、
見た目をヤバめにして危険を招かないという考え方もアリなのかもしれないね。 確かに、よく芸能人が席を譲ってくれなかった的なのが炎上したりするけど
今はスマホずっと見てたりっていうのもあって人を見ないもんね
自分はスマホ見ない方だけどそれでもジロジロ見ないもんなぁ
ヘルプマークやら妊婦マークやらつけてても気づいてない人がほとんどだろうね 男は特に、近い人で経験してるかどうかがあるんとちがうかな
ウチは嫁がSLEで出産もしてるから、電車座る度に周りみて、
妊婦マーク無いか確認するのは習慣になってるかも
妊婦に譲る人みてると、男だと30代位のサラリーマンしか譲ってない印象がある >>115
まあ聞いたこともない病気にかかったら思い込みで不安になって鬱になるとかあるよね
プレドニンだとか飲んでるからーとか言ったらそれまでだけどさ
もちろん人によるけど健常者よりは鬱傾向はあると思うよ 食欲不振・不眠・急激な体重減少で精神科にかかって
かるい鬱と診断されたけど
主治医からは明確にSLEとの関連を否定された
プレドニン量とかと連動する感じなのかな >>116
ありがとう。
プレドニンは関係あるみたいなんですね。
薬の影響が大きいかもしれないですね。 >>118
ありがとう。
プレドニンの影響で鬱っぽくなったり
するのかもしれないですね。 どちらかというとプレドニンでは鬱より躁じゃないの？ プレドニンは躁というよりも気分障害
感情のコントロールが苦手になるので情緒が不安的になる
パルスの後はぐっと上がって、どーんと落ちるので鬱状態になる
病状が良くなかったりすると相乗効果で鬱になってもおかしくないよね
若い女性なんか顔が丸くなって肌荒れもひどくなって体調も悪くなったら特にね 経験からだとプレドニン量多いと鬱傾向になるよ。普段考えない事も考えてしまう。 すごく嫌味な考えなんだけど、ここみてると安心できる
最初はプレ60で半年ICUにいて透析もして中学校全然行ってないけど、今はかなりプレ少ないし症状もなにもない
鬱も、再燃もなったことない
なんて私は健康なんだ！元気なんだ！って思えてついつい覗いちゃう
薬飲んでる時点で健康じゃないんだけどね
ここ覗いて私は元気をもらってるのかもしれない 寛解の間に先のことを考えていろいろと身につけておくといいと思う ステロイドパルスの後に人生初の躁状態が来たものです >>23
私も約40年ブルドニン飲んでますがまだ骨には異常ありません
その代わり対策として毎日アスパラのカルシウム毎月一回の錠剤は欠かしません
ただその他の副作用
高血圧高血糖はしっかりでてきてます
糖尿予備軍の食事制限が辛いですね ステロイドパルス、エンドキサンパルスもやったけど
躁鬱とかはないんだけど不眠、とにかく不眠
そして眠剤を出してもらって見事にベンゾジアゼピン依存症 >>129
血圧は全然普通なのに血糖値はダメでステロイド性糖尿病だわ
本当にステロイドの増減で血糖値も上下して
食生活は何ら変わらないのにステロイド10ミリ切ると
ほとんど正常に近づくし多く飲んでるときは何をやっても
高血糖になる
なのでプレの安定、病気の安定を最優先でストレスの無い
おだやかーな気持ちでの生活を第一で生きてる
躁鬱とか不眠もないけどやっぱ普通の健康な人と比べると
感情の起伏とかちょっと変だったりするのかな 職場の異動で、今までほぼ内勤だったのが外勤ありの部署に変わって2ヶ月半
外勤増えるだけでこんなにしんどいとは思わなかった...
上司に説明したら、ときどき代わりにその上司が外勤に出てくれることになった
3人しかいない部署で自分が新人だから本当は外回り全部やらなきゃいかんのだけどさ
そして部署変わったら自分はマルチタスクのキャパ小さいことが発覚してそれもすごく大変
これは病気関係ないんだろうけど、体力ない分効率よく回していかなきゃなのにこのスペックはまずいなと落ち込む わかる
自分はフリーランスに流れ着いた
収入は極小で諦めた 俺は身体を酷使する仕事だったけど関節痛とか酷くて泣く泣く辞めました。そういう仕事だったからしょうがない、、、 sle発症しても意地で靴屋の店員続けて、大腿骨頭壊死になってやめた 医師の書類が届いたけどわ特定疾患継続申請 スコアが下がったから通らないわ
交通費払ってわざわざ保健所まで行く事もないかな？
嬉しいような残念なような
２割→3割負担は痛い！ 主治医が変わったばかり。
前の主治医は忖度してくれて 何とか通ったんだけどね。
良くなったんだと 感謝するわ 僕のお兄ちゃん、こうげん病で死んじゃいました。
みんなはがんばってね。 あんま気にしてなかったけどロキソニンってSLE患者は注意した方がいい薬なのね 俺は絶対だめって言われてプレドニンと一緒にカロナール出されてる 普通に処方されてるけどな
カロナール出されたことないし sle患者というか、腎臓によくないんじゃなかったか 自分もロキソニン出してくれる
腎臓は悪くないからかな まあsle患者の腎臓なんて猫並なんだからラーメンの汁は残せよ 猫は草
皆さんはよく、つったりする？俺sleの病気なってから前よりつるようになったんだが 身体の不調はだいたいSLEかステロイドのせいじゃないかとまず疑っちゃうよね。 自分も精神科で軽いうつ病といわれてSLEが原因なのかと疑ってかかった 痛みは精神症状に繋がるとか聞いたことある
毎日痛かったり怠くて調子悪いのに
一生治らないと言われたら
鬱にもなるよ ステロイド増やすと躁になる。減量すると相対的に鬱になる気がする。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 やりたいことがありすぎて寝る時間ももったいなくなる 私の感じだと躁と言うより情緒不安定
感情のコントロールができなくなってしまう
普段できる事が制御不能になってしまう
落ち着きがなくなって大人しくベットで寝てられなかった事もあった 妙に病院の対応に抗議したりしたなあ。増量して入院した時の日記見ると変に力入ってるし。プレは精神に作用すると思うよ。 うん、病院側も想定内のようでソツなくあしらってくれるよね
それ以来入院中の同室の人の事を気にしないようにしてる 俺もあの時 いちびってたな笑 病院のおっちゃんのいびきにめちゃくちゃキレてた 減量した後振り返って、「なんでああ無駄にパワフルに主張しちゃったんだろう、自分」てなる。 この自覚あるかないかで大分違うよね
パルスした後に自分の情緒の変化に気がつくのとそうじゃなかった時のストレスに雲泥の差があるよね でも医者合う合わないはあるよね！？ 今の主治医はめちゃくちゃ親戚のおっちゃん感あって良いわ。地獄の時の医者は合わんかったわむしろ少し悪化した面もあったな。感謝はしてるけど… 医者も人間だから合う合わない、ある程度は仕方ないよね
でも最低限の距離感としっかりとしたお仕事してくれる限りは我慢するしかないのかなって思う
経験上、とんでもなく嫌な奴は私大の付属病院の支店？に多い
使い物にならなくて飛ばされてる感があるw クッシング兆候ってステロイド何mgぐらいから目立たなくなりますか？因みに私は今11mgです。 クッシング兆候ってステロイド何mgぐらいから目立たなくなりますか？因みに私は今11mgです。 1mgで158cm47kgで体重的には太ってないけど中心性肥満はなくなってないよ
手足普通なのにおなかだけでぶのまま。 10㍉を15年飲み続けてるけどお腹はぺったんこ
でも顔が丸い
副作用の出方が人によって違うとはいえ、バランス良く出てほしい
体型自体も大事だけど、やっぱバランスって大事だと思う！ 皆さん薬の減量順調みたいですね。身体を動かしても兆候は消えないものですかね？病気になってから一年、なる前は仕事がら体を動かしてたけど、この一年一切動かしてないのでなんとなく兆候が気になったので質問させて頂きました。ありがとうござました。 働いてもジムへ通ってもなんともないよ
>>178です 9月頭から通勤に2時間半かかるところに異動になってしまった…急すぎる…
SLEについて会社にも申告してるんだけどなあ…何をもって大丈夫と思われたんだろうか
一応その異動の時に再度持病について言ったんだけど…上司はだから何？って感じ
あんまりわがまま言ってクビになっても困るし…
「SLEだから」で許される(？)範囲とわがままとの境界線がわからず、堂々と言えない…
愚痴すみません… >>183
その話が出ている時点で上司は知ったこっちゃない
もし言うなら日頃から産業医に相談するなりして移動に関して難しいと助言してもらっておかなきゃ
でもまあこれが現実だし耐えられないと考えるなら、答えは簡単で引っ越すしかないよね
金がないは言い訳ね >>183
私もだから何？って思った
普通の枠(障害者枠とかじゃなくてね)で雇われているのなら仕方ないと思う
それで出来ません、となって他の人が二時間半のところに異動になったら不平不満が出るだろうし
医師から診断書もらうとかじゃないと難しいんじゃないかなー 病気なんて関係なく、有能なスタッフとして認められてると思うか
嫌がらせと思うか 愚痴ってすみませんでしたここに書くべきじゃなかったですみなさん頑張ってらっしゃるのに不快な気持ちにさせてしまってすみませんでしたすみませんでした >>187
不快とは思ってないよ？
>>187のほうが不快な気分になっちゃったんじゃない？ すみませんでした
社会不適合者ですみません
リアルで人に愚痴を言う前に指摘していただいて本当にありがとうございました
私は社会に出るの向いてないんです大学のキャリア支援や会社の研修でもそう言われました
親が死ぬまでは申し訳なくて死ねないから生きてるだけなんですごめんなさいご指摘ありがとうございました まあ社員で雇われてるなら引っ越すのが最善手でしょ。 まぁ通勤2時間半はふつうにきついし
打診なかったのかなとは思うけど
病気の理解なんてそんなもんじゃないの
内勤だったのが炎天下で立ちっぱになったとかだと
ぜんぜん聞いてねぇなコイツってなるけど
来月からじゃなくてまだひと月あるんだから
相談してみたらどうでえ SLEでどういう症状が出ているから難しいって
言わないと厳しいのでは？
あと基本的に会社は医師の判断下でないと
そう身体のことは気にかけないと思う
あなたのことを疑ってるわけじゃないけど
嘘ついてると思われても仕方ないし
診断書書いてもらうのが一番近道だと思う 会社にもよるかもしれないけど、持病のある人や介護・育児中の人って意外と少なくないよね。
みんな、あまり他人に言わないだけで。
そんな中しかたなく、SLEの人にお役目回ってきてしまったのは同情する。せめて引っ越し費用を会社が出してくれると良いよね。 大丈夫ですよ。ポロっと愚痴のように使うのが5ちゃんねるだしその為にあるツールだし皆もSLE患者で悲しみも辛さも分かち合える仲間がここにいるわけだと思うし...ほんなら気にする事ないって事ですわ 自分も学生時代から社会不適合者と云われつつ20年サラリーマンやれてるから、なんとかなるんじゃね？
まあ、そうやって無理を重ねてきた結果がSLEという形で現れてしまったのかもしれないけど(笑)。
今は幸い、バックヤードの部署で夜勤免除してもらい、自分のペースでやらせてもらっているが、
自分もそろそろ転勤のことを考えないといかんな。 自分は残業少なくて身体の負担少ないかなと思って公務員を選んだ。
でも、普通に残業はある(多いか少ないかはわからない)し、意外と外回りが多くて辛い。
大変なときは言ってね、とは言われているがギリギリの人数でやってるしそうそう休めない。
まあ先週から体調下降気味だったから今日は休みをもらってしまったのだが。
土日ひたすら休んで体力回復させてる生活なんて、いわゆる普通の人なら想像つかないだろうなあ。 でもそういうのって診断書のフォーマットってどうなるの？ 医者は書くだけだから書いて欲しいことを
言えばいいと思う
日付とかも考慮してくれるし ありますねー。でも一つ言えるのは仕事に関しては皆さん苦労してるみたいですね。私も含めて٩( ᐛ )و 特定疾患継続が外れてしまって医療費が増えるなあとは覚悟していたけど ドコモのハート割引も手続きして除外してもらわないといけないんだね
地味にジワジワと懐に響いてくる あらそれは残念。てかハート割引なんてあるんだ_φ(･_･MEMOMEMO そうそう、ハーティ割だったかな
ドコモショップに受給者証持ってくと申し込めるよ
外出が辛い人はネットで申込書を郵送してもらい事もできる 格安スマホだから携帯代は関係ないけど、名古屋はかなり優待多い
空港の駐車場とか、動物園とか科学館とか…そうなったのは数年前からだけどね
かなりお得だよ 特定疾患の特典 身障者手帳に比べると随分分が悪いね まー 色々と、思う事はあると思うけど。いいとこどりだと思ってるよ僕は... >>214
わかりにくいね
市営駐車場（全額免除 or 半額免除）
公共施設（全額免除）
有料公園の駐車場（全額免除）
です
栄のど真ん中にある駐車場が半額なのはうれしい
どでかいからたいてい空いてるしちまちまコインパーキング探さなくてすむのは助かる
東山動物園は中学生以下無料だから親子3人で行ける上に
800円の駐車場代が浮くのはかなりありがたい
東山スカイタワーの入場も全額免除だからぜひ行ってみて
レゴランド横のでかい立体駐車場も市営で全額免除だから
ちょっと歩くけどリニア鉄道館へも便利よ >>214
まじか。名古屋城タダになるんか。
受給者証を貰ってから名古屋に行ってないけど、こんど行ったときは寄ってみるわ。サンクス！ しつこくてごめん
本人＋1名全額免除になる公共施設てこれ
ぜひ来たってちょーせ
市営プール
市営トレーニング室
東山動植物園（東山スカイタワー含む）
名古屋城
東谷山フルーツパーク内の世界の熱帯果樹温室
白鳥庭園
日光川公園プール
徳川園
旧川上貞奴邸
名古屋市科学館（注1）（常設展・プラネタリウム）
名古屋市博物館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く））
名古屋市美術館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く）） >>220
コピペするなら追記はURL貼り付けるだけで大丈夫ですよ 都内だと
上野の国立博物館(平成館では今は三国志展)、科学博物館(今は恐竜展)も
特別展も付き添い1人まで無料です
上野の森美術館は展示によって違うみたい もしかして国立博物館って無料なんですか？？
２０年間ずっと知らなかった・・・ 寛解で疲れやすい以外は基本的に健常者だから
申し訳ないと思うと同時に
使わない手はないとウッキウキ >>225
20年前からとは限らないかも…
名古屋も数年前からだし まーいいのよ 使えるもんは使うのよ...
って思うようにになりました笑笑
都内もあるんだ_φ(･_･メモメモ そして 俺は病気で仕事やめたから今日ハローワークに仕事探しに行ってきます！
事務職あるかなぁー... 足の付け根が痛むのですが
大腿骨やっちゃったかな？ >>232
どうせ気のせい
気になるならレントゲン撮ってもらって不安ならMRI >>232
気のせいかもしれないけど、何もないとは言えないよね。
何ともない事を祈るよ 肝臓の数値が200超えてた
ビールも飲むけどたぶん薬
先週からひどい喉鼻風邪になり
それは近所のクリニックにかかっていた
そのうち夜じゅうが咳が出て全身筋肉痛状態になったので
早めに、と前回咳が長引いたときに呼
吸器内科で処方されたのと同じ薬を
近所のクリニックで出してもらっていたの
だけど全部やめてって言われてショボーン 薬飲むのやめるかビール飲むのやめるか選ぶ時期じゃない？
うちは随分前からノンアルコールビールにシフトしたよ
酒飲んで旨いより体調が悪くなる方が辛いもの
咳良くなるといいね、お大事に 止めるのはまず酒でしょ
薬を疑うのは酒を止めたくないだけ PSLの維持量 15-20mgを4年も
早く一桁になりたい お盆休み初日友人たちと会い第一声が「太ったやん」
心の中→ 多分ステロイド11m の影響で顔に脂肪がついたせいだと思われる(体は絞れてるのに) ほいなら美顔ローラー買おう
行動に移す→美顔ローラーをAmazonにて買う
結構自分では治ったかな(ムーンフェイス⁉)と思ったけど他人からみたらやっぱり脂肪が付いているように見えるらしい。どんぐらいなったらつかなくなるねん(11mなのに)笑笑
と思ったお盆休み初日でした... あ後、何かこれはやってるぞって人いれば教えて下さい！ 美顔ローラー以外で
お願いしまします 顔は諦めたなあ…どうにもならないもん
発病前の免許証見て、誰これ？って自分で思うし ある程度は落ちるけどある程度からは何やっても無駄
体質変化と言い聞かせなきゃダメだよ
無理なんだから 11ミリの時はまだ全開だった。
7ミリくらいになってようやく落ち着いた感じ。 >>243
まじすか⁉ めっちゃ希望持てる発言感謝します。 けど今月結構無茶してるから減薬なさそう
(´-ω-`) 喜んでいるときに悪いけど････
減量で顔が一時的に元に戻っても 低量で長期間服用していると何だか丸くなっていくわよ
30年以上飲んでいるけど もう 元の顔立ちなんて吹っ飛んじゃって真ん丸顔が当たり前に私として認知されているわ >>231
難病支援の窓口を利用するといいよ
知ってたらごめん >>231
高齢園児持ち資格なしだけど
この春から自治体の事務補助で臨時職員やらせてもらってる
広報の求人から応募してそれは落ちたんだけど
職員課に相談するといいってすすめられて
登録した数日後にいまの職場から連絡あった
もちろん難病伝えたうえでの採用で休みとかも融通きくし
すごいありがたい
抵抗なければこういう例もあるてことで 発病しても5、6年はトップアスリートで居続けたのはすごいよね 昨日発熱と全身関節痛で動けなくなったんだけど、昨日の夕方には自然と解熱して関節痛も今朝には完治
この場合って念のため主治医の元へ行ったほうがいいのかな？SLEになって初めての熱でどうしたらいいかわからなくて
ちなみに主治医にもこう言う場合どうしたらいいか相談し忘れてた。 次回の診察予定日がいつかしら？
現在 落ち着いていて 今月内位の診察予定だったらその時にするかも。 >>253
タイミングが悪く、先週診察を受けたばかりで、次の診察は1ヶ月後なんですよ
だから余計に悩んでしまって… 私の場合は、高熱が出た場合の対処について主治医に質問したら、「３日間過ぎても熱が下がらなかったら救急外来に来て」と言われたことがあるよ。
ちなみに、あらかじめ毎回の診察で解熱剤も貰っています。 うちの病院の場合は近所のかかりつけ医に診てもらって再燃の兆候なりを感じるようなら病院来いって言われてる 近所のかかりつけ医は本当は必要だよね
SLEみてもらってる病院の主治医と
ご近所の医師と連携が取れるのが一番だけど
私は出来てない
普通の内科の開業医のところに調子悪くて診察受けてもSLEのせいにされる事も多い
長年ある程度信頼してたご近所のお医者さんが実は藪で、
こんな事なら遠くても病院行けば良かったと思ったことがある
今は遠くても電話で連絡して
なるべく早く病院行ってるよ
主治医じゃなくても診てくれる膠原病の先生いるから
家の近所にクリニックたくさんあるけど、
徒歩圏内で行ってるの歯医者ぐらい いろんな意見ありがとうございます
今回はこのまま様子見て、また熱や強い全身関節痛出るようだったらすぐ受診することにしようかと
そして次の受診の時に絶対に主治医に確認しとかいとだな うちはかかりつけ医がSLEの担当医だわ
夫が風邪ひいても診てもらってるし看護師さんもみんな
顔知ってる
前は実家のそばの病院で診てもらってたんだけど
新しい病院が出来て担当の先生がそこの院長になるタイミングの
ちょっと前に自分が結婚してたんだけど
その病院は新居のそばだったというミラクル 非難されるの覚悟で書きます
子供が大学病院内科医なんだけど 患者さんからの電話って時間を考えてもらわないと本当に困るらしい
目の前には患者がいて診察しているのに 詳しい相談なんかに答えてられない
そういう患者って 答えてもデモデモ ダッテと即決しなくたグダグタ
迷っている時点で 緊急性がないってこと
本当に大変だったら救外とかあるんだし
迷うってことは 大したことないだろって
個人病院とかだったら また 違う対応かもしれませんが。 >>260
ほうほう そんなんですね‼
何か迷ったら電話するって(ホットライン的な)いう機関みたいなのないのかなぁ...
でも俺の経験からステロイド 結構入ると理性とか効かなくなるからいろいろ制御できなかなるのよ(心配事を解決したい欲が増大てきな)... 調子が悪くて診察に行く
長時間待って ようやく診察室内へ
高熱や痛みでフラフラだと症状を訴えている最中に 医師に電話がかかってくる
想像すると 自分が診察されているときは 良い気分はしないよね うちの病院はクラークが近くのかかりつけ医に行けって言って終わりだけどね
電話できるほど余裕ならかかりつけ行けってのはその通りだと思うわ
本当に無理なら救急車だからね
大きい病院は予定組まれている事で大半が決まってるわけでね
新患だって曜日決めて受け入れる体制だったりするし
近所の内科医だろうが大病院だろうが対症療法については同じだからね
根本的なとこは大病院で診なきゃ無理だから予約とってすぐ行きなさいって言われる 症状や状況によると思うのですが
近くの医者行ってありえない組み合わせで
ひどい薬疹出たから
開業医不信になってる
その後入院の原因にもなりました
「何かあったら電話してウチの病院に来て下さい」
と言ったのは大学病院の主治医です >>264
＞ありえない組み合わせでひどい薬疹出た
の”ありえない組み合わせ”ってのは主治医の意見？それとも>>264の自己判断？
ありえない組み合わせってのが全く想像もできないけどさ
てかそれってレアケースでしょ うちも電話してって言われるな
その後どうするかの指示を聞かないといけない
救急ってよっぽどだよ 都内だと消防庁の救急相談センターってのがある
#7119に電話して症状を伝えると今診察してくれる病院を紹介してくれるし、選択式で医師や看護師に相談できるよ
他の府県は各消防庁のホームページで確認してみて
あるかどうかわからないけど… >>267
#7119は今どうなってるのか知らないけどこうらしい
https://www.fdma.go.jp/publication/hakusho/h29/topics8/3097.html
平成29年10月末現在、全国10地域（北海道札幌市周辺、宮城県、埼玉県、東京都、神奈川県横浜市、大阪府内全市町村、奈良県、兵庫県神戸市、和歌山県田辺市周辺、福岡県）で事業が実施（人口カバー率36％）されている。
また、今年度中に新潟県が事業を開始する予定となっている。 7119電話したことあるけど、相談しても診断はできない、自分で病院行けそう？じゃ行ってねで終わり
正直あてにはできないかな…
本当に病院が知りたいだけならかけるのもアリだと思う このスレ勉強になるなあ。いろんな情報があってありがたい。
電話の可否などの病院側の判断の違いって、病院の規模による以外にも、地域性や各患者の病態によるんじゃないのかな？ 特に地域性の違いって大きいような気がする。 相談センターだものね
心臓の持病もってる家族が深夜早朝具合悪い時はよくお世話になってるよ
客観的な判断基準を示して貰って、自分で医者に行くか行かないか、どこまで我慢するかの参考にできるのでありがたいし、今行ける病院を教えてくれるのも助かるってね 地元にかかりつけもないし何かあったら電話してと言われてるけど
実際何かあった時にはまぁまぁ病院は遠いから心配だな 全身性って言うくらいだから総合病院じゃないと不安だよね
でもちょっとした風邪とかだとやっぱりかかりつけ医もあった方がいいのかなー >>260
>子供が大学病院内科医なんだけど
妄想楽しい？いつもと同じだよ 明日 ガンガン照りの中釣り行きまーす。日焼け止め鬼塗りまーす。体調には気をつけまーす。 一昨日から下痢が止まらないので近所の病院に行ってきた
インフルになったときも近くの病院に行ってる
とても良い先生で、自分腎臓が悪いんで
主治医に電話でいろいろ確認してくれる
SLEは総合病院で診てもらってるんでインフルとかで具合が悪い時にそんなところ行けない >>282
ワシ>>273なんだかやっぱりそうか…
何度か体調が悪くなって通ってる病院に救急で行った事はあるが、数日後に入院する事になっても専門医がいないからっておざなりにしか扱って貰えない事の方が多いんだよな…なんで最近は余程体調が酷くならない限り病院に行くのは諦めてた
近くにかかりつけ医見つけるわ 入院しても、専門医いないって？
外来しか専門医いないんだ？ 言い方が悪かったな
深夜に救急外来に行っても救急の担当医が専門外だと検査も無くけんもほろろに返される事はよくあるんだよな
高熱程度で病棟の専門医が下に降りてくれる事なんて滅多にないんだよ
救急病院の不足で自治体がお願いしてきて貰った大学病院なのにって思いもあるけど、こっちのかかり方にも問題があるんだろう多分 そもそも救急なんて対症療法が中心でしょ
専門医がいなくても内科医なら最低限の治療はできるはずなのにね
もちろん最低限の治療をして落ち着いたら専門医に診てもらえって転院する事になる
それができなかったのなら病院の質の問題かもね 大学病院の夜間救急(ウォークイン)は 主に初期研修医が担当だよ 鬱病で喘息持ち知り合いが発作で救急外来に行ったらプレドニン処方で信じられないくらい身体が軽くなったと喜んでた。びっくりして呼吸器科の先生に何気なく言ったらプレドニンずっと処方してあげようかって言われたそうだよ
わりと有名な私大なんだけどお粗末過ぎるよな
病院変えた方がいいかなぁ もうステ1mgなんだけど今までなかった不眠が出てる
原因がなにかわからないけど
今日眠りやすくなる薬もらった
眠れるといいなぁ眠いけど眠れなくてつらかった 基本的に救急外来は文字通り「救急救命」が任務だから
命の危険が去ったら後は外来でゆっくり専門医に見てくださいねってなるのは仕方がないでしょ
本当に救急ならば病棟に入院させられてそれから専門医に見てもらえずハズ
自分の場合はそうだった 夜間救急の外来と救命は別なんだけどね
救命に初期研修医が主でやってるって怖すぎ >>289
俺は逆にステロイド多い時に不眠を経験しました。あんな事はもう味わいたくないと思いましたよ。少なくても(量が)なってしまうんだ...
あまりストレスを抱え込まない事が大事かもしれませんね！ やな事から逃げるそれが一番 >>289
この病気で1ミリってあるんだね
少なくていいなあ
多い時の方が不眠は起きやすいみたいだけど 寛解してんだろ
症状が安定してる時期がどれだけ長く続くか、先の事はわからんしもっと酷い状態から良くなったかもしらんしな >>294
寛解状態なら5㎎を維持量としていくか断薬を目指して減量していくかだね
1mgだと別な要因からくるものをプレの影響としている可能性もある >>289です
プレだけじゃなくてセルセプトも飲んでるからこれだけ少ないんだと思う
初期はICUに半年いたこともあったし透析もしてた重症患者だったよ
今はなにをしても怒られないくらい元気だけど
原因は不明だけど薬飲んだら眠れて元気に仕事できて嬉しい 質問なんですが、この病気で食べ物が美味しく感じなくなるってありますか？
たまに美味しい時もあるみたいなんですが… >>299
シェーグレン併発してると唾液量が減って、何を食べてもおいしくないかも。
私はそういう時期がありました。今はおいしく食べていますよ。 >>299
ステロイドでむしろ食欲増えるとは聞いたけどもな
精神的に食事を楽しめなくなることはあるかもね ただいま上野の恐竜博2周目
特定医療費受給者証も探せば使えるとこは使えるのな >>300
別のを併発してるかもしれないんですね…
それは時期的なものなのですか？
それともちゃんと病院で専用の薬を処方されて治療するのですか？ >>303
シェーグレン症候群かどうかは医師の診断によります。SLEで併発しやすい自己免疫疾患だそうです。詳しくはググってみてください。なんなら主治医にご相談くださるのが確実です。
シェーグレンはSLEと同じで波があるように感じます。私の場合は、ストレスが大きくSLEが悪化した時期と同じ時期に、味覚も鈍麻しました。 >>302
>>224にもあったけど
mixiにまとめてあったよ
ググれば会員じゃなくても出てくる ゴッホ展見に行くんだー
このくらいのいい事あってもいいよね、何度も入院して意識なくして母にも心配かけた
母に少しでも喜んで貰いたい 名古屋城行ってきたよ
お城最寄りの正門前駐車場もちゃんと無料だった
300台超えなのとここだけ打ち止めなしだからか
けっこうよゆうで停められたよ
朝から昼過ぎまで無料！
あざーす プレドニンが10mg→9mgに減ったのは良いけど、これまで5mg2錠飲めば良かったのが、5mg1錠とプレドニゾロン1mg4錠になり、煩わしくなった。 プレドニストあるあるですなw
維持量4ミリだからいつも5ミリ錠1つの方が良いなぁと思うけど
維持量4ミリ以下というのが副作用的に一つの目指すところらしいので仕方ない >>309
でもこれがプレドニゾロンかーって嬉しかった
また5mgばかりに戻りませんように よっし 昨日の病院でプレ1m減った いいぞいいぞ笑笑 ずっと3から5ミリを20年でしたが
来週から入院です(泣
プレ40ミリかも 突然悪化ってあるのかな？
徐々に悪くなるのかな
発症から15年、当初の入院後は何事もなく過ごしてる >>310
>>312
主治医も「2mgの錠剤があれば良いんですけどね～」と言いながら処方箋を書いてくれた（笑）。
日本で2千円札とか2の単位の通貨が敬遠されるのと同じような背景があるのかな、と、ちょっと思った。 もう20年この病気だけど1mg2mgなんてなったことないわ
一番少なくてほんの一時5mgがあったかな？
10mgがほとんど
入院は４回してパルスやって増量して徐々に減ってもそこが底
いいなー 私も10mgから下げると再燃すること三度。怖くてこれ以上下げられない。 皆さん日焼け対策とかしてます？ 俺今年めちゃくちゃ焼けてしまった笑笑 血液検査結果怖い... >>325
>>251>>278？
いま症状出てないなら結果恐れる必要ないと思う
待つまでもなく高熱出してたし自分
>>325以外紫外線気を付けてない人いないと思う
いま軽傷でも後悔する前に日焼け止めくらい塗っておいた方がいいよ 最初すい臓が悪かったから今度5年ぶりMRIだ
でも撮るのと診察が別日だから会社2日も遅刻
フレックス勤務正社員だけど残業ないから帰るの遅くなるなー 完全にステロイドを断ち切れる時期ってあるんですか？寛解という状態がよく分からなくて この前主治医がそんな話してたな
私は治験の条件にもれてたからできないけど
アメリカの機関と合同で多額の費用をかけてやる治験だから
気合い入ってるみたいな事言ってた 授乳中だし、今は落ち着いてるから参加できないや
いい薬が承認されるといいね
完治する薬できないかなあ 8週ごと皮下注射のみみたい
数年前そういうのあったらどう？みたいなインタビュー受けたことあったの思い出した
ついにきたかって感じ 治験やってみたいですわ～
明日は就職面接、病気の事上手く言えればいいが... >>334
そうそれかも
うろ覚えで悪いけど、30分くらい点滴をするみたいな話だった もしいつか完治したら嬉しいけど、病気だからと今まで言い訳してきたことから逃げられなくなると思うと複雑だw >>342
それわかる
なんだかんだで甘えてる部分はあるもの
でも治って体力が極端にないことやだるい疲れやすいや
紫外線を避けて生活したりとか薬を毎日飲まなくていいとか
そうなると変わるのかな そりゃ変わるさ
治るなら就職もできるし、保険にも入れる
子供を産んでも遺伝しないか心配する必要がなくなる
ステロイド飲んだことによる副作用を心配しなくていい
骨壊死、白内障やらどれも辛いから
いいことだらけだわ >>344
いいよね
想像するだけで心が浮き立つ
元気でハツラツ(死語)と生活してみたい
もう病人に飽きた 皆さんの願いが叶えばいいですね！！
そして俺は面接終了 かんぺきだぜー笑笑 皆さんタバコ吸ってますか？
病気に影響とか気になって... >>348
病気云々関係なく人体に影響がある事なんて馬鹿でも分かるよね？ 診断おりてもしばらく吸ってた
タバコは辞めたけど酒は飲んでる タバコは元々吸ってない。
酒は毎日飲んでいる。
休肝日を作らないと…と思いつつ、仕事モードの頭は酒が無いとクールダウン出来ないのよ。 プラケニル飲むとお酒飲めなくなるの？
免疫抑制剤だっけか 夏休み、香港に旅行して、毎日ホテルのプールで泳いでは飲茶に繰り出し、夜は夜景を眺めつつ飲んでた。
来月は上京し、上野の国立科学博物館で恐竜博を見たい。
>>224氏、>>302氏の情報によれば、受給者証で無料になるみたいだし。
人生、楽しまなくちゃ損だよね。 >>317
源病自体は落ち着くことが多いけど長年のプレ投薬の副作用で大腿骨頭壊死や腎臓に影響がでたり色々あるかも >>361
サンクス！
>>362
名古屋は、名古屋城はじめ無料の施設が多くて羨ましいよ！
うちの地元は、無料の施設ってあまり聞かないからなあ…。
受給者証とは関係ないけど、中部国際空港のクレカのラウンジ、生ビールも飲み放題なんで好きなんだよね。
病名ついてから行ってないんで、久々に行ってみたい。 毎日じゃないけど、仕事などでどうしようもなくイライラして〇にたい時とか、じしょうと併せて煙草もやってるわ、まあ診断下りる前からだけど タバコは薬物依存だから、
肯定しようが否定しようが体が求める、
そしてあれば吸ってしまうものと心得た方がいい。
病気も主義主張は関係ないでしょ。
喫煙なんて面倒くさい習慣、
チャンスがあったらやめた方がいいよ。 受給者証で飲み放題の場所があるなら引っ越す覚悟がある 食欲不振・不安感でメンタル系にまわしてもらって
軽度のうつって診断出たんだけど
特定疾患の対象にならないのね
代表的症状にうつ病ってあるんだけど
どこらへんで違いでるんだろう
眼底検査も院内の眼科だと対象にならなくて
街の先生だと対象になって基準がよくわからない 発症してからタバコもやめたし酒も殆ど飲まなくなったし、
食事にも当然気を使うようになって
適度に筋トレして早寝早起きするようになったぞ。
それでも中心性肥満が治らん…。 プラニケル処方のための院内眼科の眼底検査、特定疾患の対象になったよ。
最初、会計で事務員さんがよく分かってなくて対象外にされかけたけど、膠原病の新しい薬を使うための検査であることを説明して、改めて事務で確認してもらったら対象内になった。 すみません 質問なのですが、現在のお仕事で当直若しくは夜勤とかある人いますか？ある人の場合体調面とか大丈夫でしょうか... 私は眼科の定期検診も、皮膚科もいつもの大学病院でやると費用かからないけどなぁ（SLEだけで上限に達するから） >>373
体調も症状も人それぞれだから
昼働くより夜勤のが楽な人もいるし >>373
自分は、深夜勤務ありのチームからは外してもらって、遅くても23時までの作業のチームに配置してもらっている。
自分の場合は、時間帯よりも仕事の内容との相性ではあるけど。
発症時点で就いていた、深夜勤務ありのチームは、緊急対応も多く、作業内容的にも人間関係も負荷が大きかった。
（上司が配慮してくれて、深夜勤務無しのチームに移してくれた。また、産業医からも深夜勤務は避けた方が良いという所見を貰っている）
深夜勤務が無い今のチームは、作業内容に時間的余裕があり、ストレスフルな圧かける奴も少ないんで、自分みたいな病人のほか、
育児や介護などで時間的な制約のある同僚も多い。
交代制の職場だが、育児中の人とかが平日の日勤を希望することが多いんで、独身の自分は、平日の昼～夜とか、土日祝の出勤になることが大半。
通院などの融通も効くので助かるよ。
デメリットとしては、深夜手当が無くなって給料が微減したし、目立たない業務なので高査定を取りにくく、昇給昇格しにくいとかはあるけど、
難病患者を正社員で雇い続けてくれていることに感謝の一言に尽きる。
この病気、基本的には、夜勤や当直は避ける方が良いんだろうけど、その辺は人それぞれではあるね。
例えば、当直アリの仕事でも、長年経験していて裁量権があり自分のペースで作業しやすいとか、（自分以外にも勤務者が居るなど）
急に体調悪化した場合に、誰にも見つからず最悪の事態ってのを避けられるような環境なら、主治医と相談の上、夜勤を続けるのもアリかと思う。 ええんやで。
日常生活じゃ、病気の話が出来る相手いないからの。
質問されて答えられることなら、長文かまして、こっちこそ申し訳ない。 ストレスは大敵。それぞれができる限りのレスで構わないんじゃないかな。
たくさん書いてくれる人の投稿も、私は興味を持ってふむふむと読ませてもらっています。
以上、横入りすまそ。 今回は別として偶に現れる愛のないコメント(するやつ)に悲しくなります。同士じゃないのかって... お礼がないとか一言で終了とか
ネットでのコミュニケーション向いてないだろ 私生活ぜんぜんだめ・・・
今まで楽しめていたことが楽しめない
鬱病っぽい まー参考にしますって言って結果どうしたってないのがこのスレだけどな
聞く奴は聞いたらおしまい
答える奴は答えるのが好きなだけだが ちょっと調子が良いとか人生が上手くいっていると 妄想にしちゃうからね 以前、就職面接の話をした者です。なんとか中途採用内定頂きました！ 病気という事を忘れずに頑張りすぎずに頑張ります笑
声援をくれた方々ありがとうございました。 >>389
おーおめでとー！
無理しないで長く勤められるといいね！ せっかくおめでたい話題なのに暗い話で申し訳ないのだが
SLE20年目、最近、不安感を感じて仕方がない
正直、自殺願望がある
こういう文献を見つけたのだけどこれマジ？
自殺はSLE の死因の約 6 ％を占めることから留意が必要である
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsbpjjpp/21/4/21_245/_pdf
「SLE の死因」で検索すると該当箇所が出てくると思う 自殺に失敗したときの後遺障害を考えると、生きるのも地獄だけど死ぬのも地獄だなと思う。
体力の消耗はSLEのせいで激しいけれど、そもそもの体力や回復力は年齢的にそこそこあるからね。自殺失敗する可能性高いよね。 >>396
まだ俺はsle歴一年目の青二才ですが、言わせて下さい。俺もスライド20mm以上入れた時は今までに体験した事のない体験をしました。 >>398
自殺願望、莫大な被害妄想、幻覚など。絶対普通の時は考えもしない事を考えたりと... 。けど仕事を辞めて頼れる家族にも守ってもらい半年たつとすっかりそんな事どうでもよくなるまで回復しました。 >>399
病気になってから気づいた事はやな事からは逃げる、怠ける、誰かに相談する。落ち着くまでなるべく人と合わない(ちょっとした事だけでも傷つきやすいため)でした。 >>400本当にあの時はきつかったです。人それぞれ対処法はあると思いますが、僕はこの対処方法でした。あまり無理せずに頑張りすぎずに頑張りましょう！同士よ ！！長文失礼致しました。 >>396
乙カリーです。
おいらの産業医さん、脳と精神が専門の方で「フィジカルな不調により体内で生成した物質が脳に届くと、体を休ませるためにダルい感じになるのよね」みたいな話を先日聞いたばかり。
SLEはステロイド治療の副作用でウツ傾向が出やすいという話もあるし、病気の影響が気持ちにも出やすくなるんでしょうね。
あと、厄介事って、連鎖と言うか、複数の問題が塊になって襲ってくるよな、という印象があります。
おいらは役所に出入りすることも多い仕事ゆえか、友人から相談を受けることも多いのですが、例えば、実家のトラブルで駆り出されることが続いた結果、
体調を崩して仕事を休みがちになり、気が滅入っているところに夫婦喧嘩が増えて…みたいなことって多いんですよ。
こういう話、「体調悪いのに夫婦喧嘩続いてさ」みたいな相談で持ち込まれるのですが、実家の件が法的な話なら法テラスとかに行ってみるとか、
夫婦喧嘩の発端が今後の経済不安なら公的な補助制度に相談してみるとか、って具合に、問題を分解してアウトソースできるモノは専門家の知恵を借りると
「あれ、自分は何で悩んでいたんだっけ」みたいに、呆気なく解決することが少なくありません。
ネットの繋がりとはいえ何かのご縁。不安が少しでも和らぐことを願っております。 この病気って、髪の毛薄くなりやすいですか？
最近、ちょっとヤバい……
(T＿T) >>403
なりやすいというか脱毛は普通に症状のひとつですが… >>397
>>398
>>402
すいません、ありがとうございます
些細な出来事が不安になるんですよね。。
今も台風が怖くて 台風スレ見てればいいよ
読むのに夢中であっという間だよ >>403
SLEの症状ではあるっちゃあるけどびまん性脱毛で検索してみれば分かるけど、うーん？って感じにはなるかな
プレ飲んで髪が抜けやすかったり細くなるってのもあったりするからね
まあ病気のせいかもしれないし薬のせいかもしれないし体質のせいかもしれないし考えても頭禿げるよ おっちゃんは、SLEの診断つく何年も前からプロペシアからのザガーロを服用してるんで、頭髪は残存してるで。 最近また脱毛はじまったわー
関節痛って持続的ではなければ(頻度は月に1回、2、3日でおさまる程度)、伝えてもお医者さんも無視するもんなのかね
痛み止めかなんかくれんかなーと思ったけど…そんなもんか、しゃーないな、しゃーない、がんばろう ちゃんと痛くて辛いので痛み止め下さいって伝えなきゃ
我慢しないでね >>410
でも検査結果は全然よいのよね
CRPもでてない
だいたい通院日は元気だから、大げさに言ってると思われてるのかも、モンペ扱いされたくないし…と思ってそこまで言う勇気がなかったわ
次の通院日まで続くようならはっきり言ってみようかな >>412
うん
痛みが辛い時の頓服として出して貰えればいいよね
生活の質の落ち具合は個人差あるから
その程度の判断は個人の裁量だわ >>416
それは俺みたいな腎臓やってもうた勢にはNG 俺も俺ですよ 20代で発症しました。現在一年目です。 俺も俺だわ
女性が多いのは確かだが俺らもたまにはいるだろ そう言えば前出の治験だが
早速サイトで申し込んでみたら翌日早々に連絡が来た
あとは主治医と相談の上になったんだが、誰か決まった人いる？ >>422
うちも即連絡来た
主治医に診断書書いてって言い出せてない…(；^ω^) 自殺思慮感があるんだけど
こういうの主治医に素直に行っていいのかね？
面倒くさいメンヘラだと思われそう・・・ 主治医、言いにくい感じなのかな？
念慮は仕方ないと思うし薬の影響もあるから言っても構わないと思うけど… >>425
神経ループスが絡んでくるから、メンヘラうぜーとはならないと思うよ。 >>426
>>427
ありがとう
今度素直に希死念慮と慢性的な不安感があるって言ってみる アタシも40代男性で発症したわ。
それにしても、患者数では少数派の男性SLE患者がこれだけ集まるコミュニティって、貴重な場なのかもしれないわね。
何か研究テーマになり得るのかも？
こんど、主治医の診察や、産業医の面談で、このスレに励まされていることを話してみようかしらん。 患者会とかも結局地域で縛られるしね
行ったことないけど >>431
患者会入ってるの？
どんな感じ？入ろうかどうか迷ってる >>433
いまでも法的にも医学的にも男性よ～ん。
余談だが、性的な嗜好としてもヘテロだだから、女性が好きだよ～ん。 >>432
入ってない入ってない
広報とかに会のこと載ってるけど
ここだと時間とか関係ないしね 鬱になった、と思っていたがCNSループスだった。発作でしにかけたわ 不安感というか、自分がここで仕事してていいんだろうかってすごい考えちゃう癖が抜けない
中学くらいで発症して、ずっと自分のこと(体調第一)しか考えないで生きてきたせいなのか
集団の中での立ち振る舞い？がわからないんだよな
外勤のときは自分の準備だけじゃなく荷物全部準備しなきゃいけないとか
そういう基本が全くなってなくて先輩いちいち注意してくれる
こんなに役立たなくて不快な思いさせて情けない
きっと病気のせいじゃないのにね、自分勝手に生きてきたツケだよね 仕事始めてどのくらいか知らんけど、先輩の当たりがキツい訳でも無ければそんなに深刻にならんでも良くないか？
仕事始めたばかりだと当たり前の事だとしか思えんし
注意された事は次から気をつければいいじゃん、そうやって少しづつ覚えて行けば数年経てば人並みになれるもんだよ
注意っていうより教えて貰ってるだけなのかもよ？
それに体調管理も仕事のうちって聞かない？
実際人間はいかに体調を管理できるかってのが一番の重大事なんだよな ステロイド10mmだから顔痩せてるかな~っておもて自分の写真みたら全然だった泣 鏡では痩せたとおもてのに... 同年代に比べて体力がないんだけどみんなそう？
病気の特徴として疲れやすいっていうのがあるのかな？でも自分は内臓はそんなに症状出てないし…
それとも紫外線避けて引きこもってきたせい？それなら少しはがんばらないといけないな
独り言みたいな感じですみません >>440
ないよ全然ない
普通の1/5、自転車の練習を欠かさない夫に比べたら1/10以下だと思う 数日前から腕の付け根あたりにピリピリした痒い痛みを感じるようになり、それが広がっている感があったんだが、乳首のちょっと上に発疹が出来ていた。
これ、帯状疱疹ってやつかな…。
この夏、暑いのと仕事のストレスとかで、毎晩結構な量の酒を呑んでしまっていた。
夏の疲れとストレスで体力が落ちていたところに、連日の過度な飲酒が引き金を引いてしまったか…。
今日は病院にいけないけど、週内に時間を作って行くか…。 >>439
私の場合、50mgから初めて4年目でようやく5mgになったけど、5mgになって初めて顔が戻った！
体重も自然にここ3ヶ月で4kg落ちた。
もう少し待ってみて！ 私は体力ありまくりだわ
私は60mg(点滴)から今1mgで10kg痩せたよ
入院前48kg→MAX58kg→今48kgで戻っただけだけど
ムーンフェイスはやっとなくなってきたよむしろ顔だけこけてる
中心性肥満は残ってるから変な体型 体力ありまくりすごいな
徹夜は当然できないし、残業が三日続いただけで関節痛くて動けんし、腹痛(胃腸がやられる)やら食欲不振、不正出血やらでボロボロになる
回復に時間もかかるし…
なんにもできない自分に腹立ってイライラしてしまうし
愚痴ごめん 初期の頃は減量でムーンフェイス等が改善したけど 30年飲み続けていたら凄い事になってしまっているわ
だけど これだけ生き続けてこられた代償だと思っている >>442
早く医者行ったほうがいい
まじ死ぬ
未だにあとの感覚がない >>442
すぐ医者に行ってすぐ専用の薬を処方してもらうべき
この病気で帯状疱疹になる人は多いし重症化しやすい
しかも何回もなる可能性あるらしい
私は結構早めに薬飲んだと思うけどそれでも悪化して
初めて痛みで叫ぶという経験した
常にずっと痛いけど何時間に一回のペースで
何の前触れもなく患部をトゲのついた槍で滅多刺しされてるような
激痛が走ってそれが前胸→肩→背中に移っていく
時間にすると３分から５分くらいなんだけどのたうち回って
痛みで叫ばずにはいられないしいつなるかわからないから
外出なんて絶対に出来なかった
多少収まるまで１ヶ月かかったよ
早めの対処を >>448
>>449
ありがとう。とりあえず、明日か明後日に診察受けられないか、リ膠科の病院に相談したとこ。
総合病院だから、リ膠科から皮膚科に回してもらうことになるのかな…。 帯状疱疹ぐらいそのへんの内科で普通に診てもらえる
まあ明日か明後日に診察するなら別にいいけど お大事にして下さい！！
答えて下さった方々ありがとうございます。減薬出来るよう頑張ります！脱パンパン顔 >>450
近所の皮膚科でいい
どこでも同じ抗ウィルス剤が出る
とにかく一刻も早く薬を飲むのが最優先で
院内回して時間取られるのも惜しい >>453
ありがとう。とりあえず、明日の朝一番でリ内の予約取った。 どうぞお大事に
帯状疱疹甘く見ると悶死するから気をつけて 太った所為もあるが、最近チ○コか小さくなった気がする。プレ10年飲んでるからかな。 太るってことは食欲があるってことで良いことじゃない？
ここんところ食欲不振でBMI16.5割っちゃったよ・・・
停電中なんて病院でもらったエンシュアだった 食いもんの制限ないのか裏山だわ
腎臓やられてるから塩分とタンパク質制限で20年。甘いもんだけが心の支えだったのに糖質制限と脂質も制限が始まった 結構、激しめの筋トレ(ウェイトトレーニング)してるんだけどやっぱりこの身体には良くないのかなーって思いながら日々筋トレしてます笑。他にやってる方はいますか？(因みにプロテインやサプリなども摂ってます) 私も週3くらいでジム通ってるよ
ゴールドジムでばりばり
プロテインも飲んでる
医者にはなにも言われないから問題ないと思う >>461
やはり 骨には来るんですので。病院で骨密度検査しながら気をつけないと... >>462
ゴールドジム！？ バリバリですね
筋トレで翌日筋肉痛くるからsleが原因の筋肉痛だとだと思い偶にヒヤヒヤしてやってます笑笑
お互い気をつけてやりまそ！！ 悪化しない間に人生楽しめる奴らは楽しめ
できればそのまま人生を全うできるように祈るよ ま、普通に細々と生活ができれば満足ですね
普通にってところが個人差があるでしょうけど 流れ豚切りごめん
仕事中に体調悪くなったときって素直に早退してる？
限界までがんばってる？ >>469
他人の意見よりも自分の職場がどうなのか確認すべきなんじゃないかな
まあこんな事いうと限界まで頑張るという選択をするんだろうけどさ 仕事忙しかったら無理する？
具合が悪いっていうのがよくわからなくて前はいつも倒れるまでやってしまっていたので、最近はちょっとでも変な感じ(足が遠くなる)がしたら安静にするようにしていて、悪化することもなかったのだけど
社会人になったら多少の熱や体調不良で休むのは許されないと講習で聞いたので、みなさん自分なりに休む休まないの基準(熱が何度以上かつ頭痛、など)があるのかなと思い聞いてみました >>470
>>471
ごめんなさいリロってなかった
他人の意見が聞きたいです
もしかしてスレ違いでしょうか？ それこそ人それぞれでしょ
体調の管理がまだできてないのかな？
だいたいこれくらいなら休まないと無理、という線引きが自分でできないの？ >>473
で、聞いてどうすんの？
参考にします、ありがとうございましたで終わるだけでしょ
自分がどうすればいいかなんて、辛くても仕事するか辛いから早めに帰るなり休むしか選択肢はないよね
自分の職場でその選択肢があるかどうか考えて行動するしかないじゃん 体調管理も仕事のうちってのは今持っている仕事量や内容と体調の兼ね合いを考えて退け時を計算する事じゃない？
ぶっ倒れる直前まで仕事されたらその方がずっと迷惑だよね 変なこと聞いてすみませんでした…
言い訳になってしまいますが、頭がおかしいと嫌われているため周りに相談できる人もおらず、相談するコミュ力もなく、ネットで聞いてみようという軽い気持ちでした
不快な思いをさせてしまって申し訳ございませんでした >>477
なんであれ上司の理解が必要なので上司に相談
それすらできないなら倒れるまでやるしか 社会人なりたてにとって
いや、SLEベテランでも仕事の負荷の見極めは切実な話だろ
なんでそんなに冷たいんだよ >>480
だからこそ上司の理解が必要なんだろ
個人差がある事をここで書いて意味があるのか？
ただの読み物でしかないだろ
だから無理なら休めとしか言えないのが現状 入社時に持病のことを話してるなら相談しやすくないかな
それをふまえて採ってるわけだし
自身は帰宅後、週末使い物にならない感じで休んでて
基本仕事は休まず行ってたけど実家だったからできたことなんだよね
家のことも全部自分でやらなきゃいけなくなって
休日もそれなりに外出したりしたいなと思ったら
週4とかの働き方にシフトさせたよ 限界を見誤って憎悪→入院する事三度、今ではかなりゆるく仕事しています。無理は禁物です。 >>478
相談者よりあんたみたいな性格の方が嫌だけど？ >>477
周りにちゃんと話して休ませてもらおう
自分の行動により他人がどう思ってしまうのかはどうしようもない
他人はなかなか変えられないので
なので自分でやれる最善のことを常にするだけであり、
それは周りにちゃんと話し、知ってもらう以外ないかなと
その結果が悪くなったとして仕方がない、
その時は自分を許してあげる事を考えよう ま～たでたよ 愛のないコメント ここでは同士を、受け止めようよ おじさん >>486
別に間違ってないしこの人の感想やしそれでいいかと
そっちじゃなくて>>472にレスしよ 昼前から急な腹痛で下っててしまいにゃなんか
赤いものが出はじめてちょうびびってる
ググっててみつけたんだけどこんなサイトあったんだね
https://www.sanofi-sle.jp/ >>472
ちょっと違和感あったら少し休めるような職場なら良いんだろうけど、世の中そういう仕事ばかりじゃないのが辛いやね。
自分の職場は、1日2回の締切に一定の業務を完成させていれば良いんで、作業に余裕ある時間帯にソファで横になれるから救われている。
昔の部署だと、そんなこと出来なかったけど。
多少の体調不良で休むのが許されない、って今どきトンデモな講習ですなあ。
体調不良を押して仕事して、不良品を出荷させてしまうことの方がよほど恐ろしいんじゃないかな。
自分がSLE疑いで病気通いするようになった時も、数日間、発熱気味だったけど無理して作業していた時に、意識が朦朧としていたら、
上司から「具合悪いのに無理したらトラブル出すぞ」と交代要員に変えられた。
その後、2時間くらいソファで熟睡して近所のクリニック→膠原病系の疑いで総合病院へ、という流れ。 社会人になったら多少の熱や体調不良で休むのは許されないと講習でいうくらいの会社だから少なくとも上司には病気だという事を理解してもらわないと無理だろうね
同僚は頭がおかしいと嫌われている時点で理解してくれもしないだろう >>489
お気に入りに入れた
テンプレ >>1 に入れてもいいかも いいサイトができたね
出典見ていたら、主治医の名前があったわ
患者さんがアイドルとかゴルファーとか、若い人には勇気付けられるような人選なのかな
もう何十年と過ごしてるのよみたいなベテランの声もあったらいいのに 私も40年越え
今回から特定疾患認定が外れた
何だか 変な気持ち
家族は素直に喜べって言うけどね 指定難病から外れても持病として継続するんだよね
薬を服用せず通院も必要なくなるところまでいかないとスッキリしないな >>494
差し支えなければ再燃40年間で何回したか教えて頂けますか？ 僕はSLE一年生です。 プレドニン飲まないで寛解したって事？
いいことじゃん SLE歴20年で初めてこの病気で今年になって入院した
今持ってるのは昨年審査のだから軽症高額該当なんだけど
医療証あって助かったよ 私は20年で3回入院してる
パルスがメインの治療で4～6週個室治療 薬飲んでても症状が軽いと見なされれば外されるよね
場合によっては医療費が嵩むから素直に喜べない気持ちもわかる
外れた途端に増悪で入院入院なったら目も当てられない 軽症低額で外されたけど体質変化の脂質異常で薬増えて以前の倍にもなってる
高額には2千円ぐらい足りない程度だからどうにかできないかと思ったけど、原疾患との関連性はない事もないけど無理かなーとは言われてる
今のところ寄生して生きてるから負荷がかかってなくて憎悪化してないのかもしれないけど そういや今月末が受給者証の更新の締切だね。
金曜の出勤前に慌てて役所に行ってきた。
新しいのが届くまで1～2カ月かかり、その間の医療費は償還の申請出すことになるんだってな。
さっさと申請する方が良いんでしょうな～。 自分のは10月切り替えだから
来週は新しい医療証を持っていくの
忘れないようにしなきゃ >>494
>>495
今２０年目だけど
正直、そんなに生きたくない・・・
２５年程度で死ぬのが理想 494だけど昭和55年発症、2001年ステロイド離脱。ただ骨頭壊死で右足人工 s55とか、生まれた年に近くてびっくりする
SLEが死亡確率高かったのはいつの話なのかな
たしか手塚治虫の漫画で未来で治療法ができることを期待して仮死状態になるっていうのがあったけど、今も治療法はないね 自分はS54で2001発症です（よく見ると20年目じゃなかったです）
ステロイド離脱できてたんですね
骨頭壊死は大変だなあ・・・
発症当時、氷河期の就活真っ最中でそれ以来まともな職につけませんでした・・・ >>507
１９８０年代に原作が完結した銀河英雄伝説というのがあってだな・・・ そういやラインハルト様って変異性劇症膠原病って
膠原病の名前付いてるんだよね
当時はまだ死の病気ってイメージが強かったんだろうなあ 生まれは昭和30年代後半。後数年で定年だぜ。こんなに生きるとはな >>507
ステロイド治療が一般化する前だと思われる
田舎の親戚の蔵の中に
時代ものの旧字体の家庭医学辞典があり
全身性狼瘡(SLE)死亡率8割ぐらいとあった 仕事との兼ね合いで悩んでる人多いんだなあとちょっと安心したような不安なような。
わたしも、平日は基本的に休めない＆最近話題の残業多いブラックな業界だから、定年まではこの職は続けられないだろうなと諦めてる。
いまの上司はSLEの理解浅いのもなんか納得行かない。
いくら説明しても、日光にさえ当たらなければいいんでしょ？くらいの感覚っぽい。
残業したらメンタルもやられるし体力もたないししんどいんだけどなあ。 昭和50年代には既にステロイド治療だったしパルスもやった。5年生存率は90%超えていた。それより今でも20年生存率は60%だよ。 20年生存率60%か…数字を見ると生々しいもんだね。
近年に発症した40代男性の俺、70歳を迎えられる可能性は半々に近いのかな。
まあ、独身だし、長生きしたい理由は無いから別にいいけど。
しかし、70まで年金が出ない時代、年金を貰う前に命が尽きるとしたら心残りだわね。 >>514
へー、それは低いと言っていいよね？
上の40年とかすげえってなるわ
自分はまだ15年程度だけど、あと40年は生きたい
孫やひ孫に会いたい 俺は皆さんに比べたら青二才だけど、最近は希望をもって生きてます。
絶賛病気中の時は人生諦めてた時期もありましたが(初発症時)...
完全に治る治療が開発され、その時にはやりたい事、今より制御してる事を爆発させたいてます。 >>517
数年内に完治する治療法ができるのならその気持ちになれるのかもね
数十年後に完治したところでってのはあるかなー
そりゃ理想は完治する事だけど、寛解状態を維持できているだけでいいのかなって気持ちしかないね >>518
おっしゃる通りですね。
30歳になる前には頼むぜ！！って感じです。 ここ十年ぐらいでも
薬の選択肢は増えたよ
期待していいと思う 手のひらの皮疹でた時ってなにか対処してますか？(何か塗ったりもしくは安静... >>521
薬使ったりするんだけど結局治らない
先生はとにかく保湿！っていうけど主婦は手を洗う回数
めちゃくちゃ多いからステロイド塗るのも… 保湿とクリームですね！！ 了解です。
ランニングとか筋トレした後出たりするんですよ。あんま痛くないから気にしてなかったですが、少し気をつけようかと思って。
ありがとうございます 仕事しんどい。根性なくて泣きそう
すぐ病気のせいにしたくなる、最低だ ホント、みんなどういう仕事してるんだろう？
自分はフリーランスの在宅で雀の涙ほどの収入しかない どれくらいしんどいかにもよるんだよな。
自分は平日5日9-17フルタイムでデスクワークしてるけど、
土日祝日ひたすら寝ることによって
何とか保ってる。
フルタイムはとても耐えられなくなったら
自分もフリーランスになるつもり。 土日休んでも月一ぐらいで体調崩しちゃう
定期検診の結果は安定してるから自分の甘えなんじゃないかと思って最近精神的に結構参ってるかも 結局は男性か女性か、年代にもよるって話なんだけどね
自分はフリーなんてとても無理だ
スケジュールから経理事務から
全部自分で管理するんだもんね、すごいよ >>531
あるあるすぎる
検査結果がいいのは良いことのはずなのに
体調不良は自分の甘え何じゃないかと思っちゃう
精神的にも参る 俺もフルタイム勤務です。
毎日毎日はまだ問題ないのですが、やはりこの病気は疲れの蓄積が再燃の原因になりそうなので、あんまり無理せず適当にやるのがいい感じですよね。
つっても皆頑張っちゃんですけどね... 公務員フルタイム。定時に帰れて休みも取りやすいかと思って希望した。
実際は人が少ないのと苦情対応で外に出ることが意外と多くて
毎日1～2時間は残業当たり前。
たった1～2時間なんだけど積み重ねで疲れ溜まってしまう。
今のところ土日は休めてるがぐったりだしフルタイムしんどい。
人数少ないから有休も気分的に取りづらいし、でもどこの部署行っても一緒かむしろもっと大変だよと言われているから
定年まで勤めるのは厳しい気がする。 公務員がお茶飲んで新聞読んで定時に帰れて高給取りってふた昔前位だと思う
今はどんどん予算削られてるから10人でやってた仕事を6人でやる、て感じで
底辺常連クレーマー市民が毎週のように怒鳴り込んでくるし
ストレス厳禁な人には向かないと思う やっぱりみんな同じように仕事の悩み持ってるんだね・・・
悩みを共有できてちょっと気が楽になったよ 俺は公務員から転職した者です泣
でも公務員は福利厚生いいと思うからその分、他色よりは◯って感じじゃないですか(フルタイム職の中で)？
今の職からしたら福利厚生は手厚かったとかんじたので 俺は民間サラリーマンだけど、役所に常駐の業者という立場をやってたことがある。
公務員って、人も予算も減らされている上に、仕事できる人に業務が集中するから大変よね。部署や時期によっては残業が常態化しているし。
指定難病になった場合は、比較的負担の少ない部署に配置するとかのフォロー制度って有りそうだけど、どうなんでしょう。
ちなみに、自分は今は本社に戻ってバックヤード部署で仕事させてもらっている。
今日も、1時間に10分はソファで横になって休みながら仕事した。
SLEの原因は不明だが、自分は専門外の部署へ転勤していた時期が長かったりしたもんで「あいつは頑張り過ぎて体壊したんだよな」と公傷に近い扱いで見てもらっている。
心身の不調や家庭の事情で働き方に制約の多いメンバーが多い部署で、薬が合って小康状態を保ち、連日の遅番勤務や休日出勤を厭わぬ自分は、それなりに重宝されている感。
まあ、無理して悪化したらどうにもならんので、程々を保たないといけないけどね。 傷病手当金もらいながら公務員試験の勉強してたのに… 皆様お疲れ様です。
質問なのですが、自分のSLE発症理由ってわかりますか？
俺は頭の整形手術から少し体調悪くなって、そこに仕事での重労働が重なり発症したと思います。だからきっかけは頭の手術かな！？って自分では思ってます。
因みに親族にはSLE患者はいません。 発生の原因がはっきりとわかっている病気ってどのくらいなんだろーなー？ 自分は結婚きっかけかなーと
その年の夏スタジアムライブに夜行バスで行き一泊
ライブ後夜行バスで帰る車内でもう熱出てた
環境の変化＋疲れ＋睡眠不足＋直射日光
だねー
帰宅後即入院だったよ もちろんそれ以前にも下肢に内出血があって
（当時は原因不明で病院ジプシーしてて
その後予備軍となってたわけだけど）
それは進学きっかけだったのかもな
これも環境の変化だね >>543
発症理由なあ…分かれば苦労しないやね。
自分の場合は、4年前の夏まで、地方の出先で心身ともハードな勤務をしていた。
で、4年前の夏に、希望していた部署に移れた。
その年の秋に、風邪かな～と思う微熱でダルい日々が続いたんだけど、自力で治そうとドリンク剤とかで頑張っているうちに仕事場で倒れかけた。
そして、会社近くのクリニックに行かされたら、結構深刻で大病院に繋いでくれて、翌日に行ったら、即、検査入院。
全身性エリテマトーデス疑いってことで、数年の経過観察を経て、目出度く疑いが取れて受給者証を頂けることになった。
今にして思えば、ハードな地方勤務でダメージ受けていたのが、希望部署に移ってホッとした所で症状に出たのかな、って気がしなくもない。
あの頃は、酒でカロリーを摂って、食事はほとんど食べない生活だったんで、それも身体へのダメージになっていたのかな。
病名確定して、病院栄養士の指導受けて、野菜スープの朝飯を作るようになってから「昔からこういう食生活してたら病気にならんかったかな」と思った。 因子はもともとあったんだろうと思う
それが発現するかしないかってことかなと プラケニル飲んでる方、教えて欲しいです
副作用のチェックで眼科を受診すると思いますが眼下の料金は特定疾患の公費負担でしょうか？
今までは同じ院内の眼科へ行っていたんですが
治療ではないので院外の眼科へ行くように言われているんですがその場合の費用はどうなるのかと思いまして あ550の者です
院内の時は眼科も公費負担だったんですが
院外だとどうなのかな？と思いまして 医療証使わずに普通に払ったよ
膠原病内科の先生からは
大学病院内の眼科ではなく
外の眼科でして来て下さいと言われた >>552
ありがとうございます
普通のお支払いになるんですね
参考になりました！ 嫁がSLEだけどハッキリしてるみたいだよ
風邪で休んでる時に欠席裁判で部活の重要ポジションに勝手にさせられ、
やりたいことが出来なくなる、そしてその伝え方やら追い込まれ方でキャパ超えて、
自分の中でバチンと音がして倒れたとこから始まったらしい
ストレスが万病の元と言うか、逃げ道が常に用意できると良いんやけど、真面目なちゃんとした人に発症は多いのかな 激務が原因とかじゃなくて、病変が先に来て体力が落ちたのが原因でキャパ越えや過労に繋がったと考えるのが妥当だと思う 質問した者です。
お答たえ下さった方々ありがとうございました。やはり過度の労働や疲れの蓄積で発症って感じですよね。
私もちょくちょく熱が出てる時は風邪かなって思いながら根性で生活してて、いよいよ関節や腰が動けなくなるぐらい痛すぎたので大学病院にいったらSLEと診断され... 仕事にたいしてDoctorストップがかかりました。
上の方の奥様もパチンと音がなったと仰っていましたが、おれも後頭部ら辺でバゴーンって音がなった記憶がありました。そこで緊張がとけ物凄く悪化した覚えがあります。 ストレス、疲労、睡眠不足
こんなんもんな病気でも該当するわ、だけど
この3つに気をつけてって言われた ストレス、疲労、睡眠不足を避ける暮らしなんてできたら苦労しないよね・・・ ×もんな病気
○どんな病気
ほんと
世界が平和になるわ 自分は小学校の高学年で発症したけど思い当たる節はないなあ
規則正しい生活してた方だし、それほどストレス溜まることあったわけでもない
運動部でもなかったからそこまで激しく日光浴びたわけでもない
知らない遠い親戚にSLEいたのかなあ 親族にSLEいる人どれくらいいるんだろう
子供3人いるけど正直怖いところがある
ウチは親族でSLE聞いたことない SLEはいないけどリウマチは聞いたことある
誰それ、っていうくらいの血縁だったけど 私はSLEは血筋にいるとは聞いてませんが、自己免疫疾患のひとならいます。
たしか安倍首相と同じ疾患だったような... 自分はBBQで多分発症したかな
それ以来紫外線怖い 市民プールから帰ってきたら片目だけ真っ赤になって涙がとまらないなにこれ
子供が多かったからかしら… 妊娠出産が引き金かな
出産後６ヶ月で発症、子供が小さい頃は紫外線対策万全での公園遊びだったから
育児中は多少の日焼けは諦めてこそ良い母！みたいな空気感がキツかったな 元々疲れやすかったりレイノーとか怪しい症状があったけど
引き金になったのは大声出すブラック研修だったわ
いまだったら損害賠償請求できるんだろうか 俺は明確に2回目の腎盂腎炎。
そこから蛋白尿が止まらなくなって、
1年弱でループスV型の診断出たわ。 >>552
遅レスだけど、院外でしてきてくださいなんて、あるんだねえ
でも院外だったら土日もやってそうで、公費負担じゃなくてもそれはそれで楽かも… スレの流れと違うけど、
SLE分かってから妊娠出産された方いますか？ 576ですが朝からレスありがとうございます
ちょっと勇気が出てきました。妊娠希望の旨主治医に伝えてみます。ありがとうございました 頑張れー出産は早いに越したことはないよー
今はある程度の薬飲んでいても妊娠OKだし、妊娠出産のハードルは少ないと思う
自分の時は結婚してすぐ希望を伝えたら、タクロリムス飲んでたら妊娠できないって言われて、それで1年くらい許可がおりるまでかかった
その後がっつり不妊とわかってさらに苦労したよ
それでも今年3人目産んだけどね
今はタクロリムス飲んでても大丈夫だとか、色々情報出てるから先生に言われたことを鵜呑みにしないで自分でも調べる姿勢でいた方がいい >>575
かかってる大学病院内の眼科はメチャ混み
3分枠の予約システムも崩壊寸前
入院中は診てくれたけどね
院外の眼科も
難病指定医だったら
今後かかる時に言えば2割負担になるかも >>576
25年前に出産
今の時代だったら もう一人位 産み育て上げたかったと思う
結局 出産そのものより その後の育児の方が大変だった
母ちゃんが入院しちゃうと 子供が大変だからね >>580の言う通りだ
ほんと健康な人でも早いにこしたことないって
つくづく思うよ
がんばれ～ 腎臓やられて何度も高熱出して入院繰り返したオレには子供は無理だわ
まあその前にムーンフェイスずんぐりむっくりアバタ顔の縮毛メガネのオレに近づく女もいないので関係ないが
少子化問題は任せとくわ バリバリ働いている身分でないからこそとっとと小作りにチャレンジした方がいいよ
もちろん体調を考えたうえでね 特定疾患の不承認認定の知らせが届きました
ドコモのハーティー割引？をしているので とりあえずSHOPに行く前にドコモインフォメーションに電話を入れてみた。
すると一般のプランへの変更手続きは不要でこのまま割引の恩恵を受け続けて良いとの事
この返事をもらうまで 随分と時間を要して(調べていたか訊ねていたか？)いたけど 本当にこのままで良いのか一抹の不安
どなたか 同じような方 いらっしゃいませんか？ >>586
言質取った以上はそれでいいんじゃ。。
ちゃんと連絡したあなたはちゃんとした人なんだなと、自分ならたぶん連絡すらしなかったw オレはソフバンの障害者割引だけど、いろいろオプションつけたり契約プランによっては適用されないようで、結局他の家族の料金形態と変わらん
やってます感を醸し出すだけの言葉遊びのような気がするんだよな
だから気にしなくてもいいんじゃない？ そんなに料金変わらないよね
前に試算したら全然じゃんと思った記憶
ただ、ころころ料金体系変わるからちゃんと時々チェックは
した方がいいよね >>586
ソフトバンクも対応は同じだよ
ただ、機種変などで変更がある場合には確認が必要になるのでその時は・・・ 自分はもうキャリアやめて格安携帯
特定疾患の割引なくなっても月々今までの五分の一ぐらいの金額になったから満足
あんまり関係ない話、自分も軽症と言われてるほうだから不承認怖いんだけど
基準満たしてて不承認ってありうるの？
とりあえず>>586はとても誠実な人なんだな 難病の「基準」は満たしてるけど
医療証の対象になる「重症度」が足りない
というのはあると思う
自分自身は去年「軽症高額」該当で
医療証が来た
今年は認定だった(再燃して入院） 支払い総額が五万を超える月が年に６回以上だっけ(高額)
薬たくさん出てるから余裕で超えるわ それ「高額長期」
自分のケースはあと1か月分3千円足りなかった
（不謹慎だが惜しいというべきか、
自己負担上限額も変わるからね） 重症度ってSLEDAIとかってやつ？
あれ毎回16点ぐらいくれるんだけど、多く書きすぎじゃない？と思ってる ま、そこが医者のさじ加減でどうとでもできるところなんだけどね
患者思いのいい先生だと思っとけばいいよ 親が先祖供養で難病が治るって人に傾倒していて、会うのを断ったら治りたくないんだ心が病んでるから身体も病んでるとか罵詈雑言浴びせられてしんどい
私に遺伝させた負い目があるんだろうけどこっちに当たられても困るわ 言っちゃ悪いが親御さんの自己満足だね
1回供養してもらって終わるもんなら我慢もありだが
そんなんで治るなら苦労しないよねえ 年中日傘してると会社の人にいじられて結構きつい
やめようかなと思いつつも脱毛とディスコイド疹が気になる 帽子にしてみる…？それはそれでいじられそう ひとりごとすみません 小学校にもいつも日傘さして行ってたら、お上品な人認定されて
屋外ボランティアの誘いが一切来ず、室内仕事しか回ってこなくて
ありがたいけど誤解だ 本日ドコモショップ(昨日は定休日)に行ってきました
ハーティ割引は申告制度なので こちらから言わない限りはそのままで良いグレーゾーンとの事
何かしら手続き変更で医療証提示をお願いした際に提示できなかった場合には そこで打ち切り
ただし 今まで料金プラン変更や機種変更等で再提示をお願いしたことは無いそうです
迷いましたが 何となく後ろめたい気持ちですごすのも嫌だし 新たな料金プランの増加分は通院時の楽しみだったケーキセットを諦めればまかなえる金額だったので ハーティ割引を止める手続きをしました
医療費増加分はタクシー通院を地下鉄通院に変えることで対応します 病気なのは変わりないのに生きづらそう
そういう真面目な性格とかも発症に関わってたりするんだろうね 何が足りなくて不承認だったんだろうね
そのへんって通知の際に教えてくれるものなの？ 不承認理由は 指定難病の診断基準は満たしているものの、重症度基準を満たしていないため という一文が書いてありました
不服申し立てについての説明文もありました
ただ気になったのが 最後の一文
申請時に提出した臨床調査個人表は 途中略 研究事業の基礎資料として使用されるため定期的(1年ごと)に申請し指定難病の研究の推進にご協力いただきますようお願いいたします
診断書とか高いから 来年度とかは最初から駄目だと思ったら申請は止めようと考えていたんだけど >>606
認定されないなら書類取りたくないよね
7000円近いもんうちの病院だと そこは自由でしょ
医師に確認して、去年と同じ点数、内容なら申請しないでいいよねと確認するだけでok
申請書のコピー取ってる？
多分病院も保存はしてると思うけど >>602
さしてるよ
曇りでもさしてる
紫外線の強さに関わらず空が明るいうちは必ず対策するよ 普段から日光対策皆さんしているのですね。
俺は全くといっていいほどしてない汗
流石に考えなければ... >>609
ありがとう。
日傘で会社の人にいじられてる599だけど、同僚とかは変な顔しつつも何も言わないでくれるんだけど(今日傘いる？笑とか嫌味とか言う人もいるけど)、先月から半年ぐらい別の会社に通わなくちゃいけなくて、
その別の会社の人が「ブスのくせに日焼けだけ気にしたって無駄ｗ(意訳)」みたいなことを言ってきて
結構しんどいなーって
ここで書けてちょっと楽になった。吐き出しすみません。 そういう時は普通に紫外線で皮膚がやられるんでさしてるんですよー、と説明しちゃうな
嘘でもかぶれちゃうとか分かりやすく言う
お肌が弱くて、みたいな言い方だとブスのくせにと同じでいじられそうだから、より医療的な言い方にする
ああ、そんなデリカシーない人間がいる所に行かなきゃいけないなんて！
そんな人間消えちまえ！と思うわ 私性格キツいからそういう奴いたら絶対すごく冷たい目で
「病気で紫外線避けなきゃいけない人間がいることも
想像できないんですねーまだいるんだーそんな人ー」とか
絶対聞こえるように言っちゃうわ 曇の日は紫外線の強さは弱まるけど雲で乱反射するからほぼ全方向から降り注ぐ
曇りの日も気を付けろとは美容の分野でも言われてるね
実際紫外線対策は健康な人でもした方がいいことだから
バカにするようなやつは無知な上にバカということでスルーしよう 日傘いじられ、難病で紫外線ダメと返すまではちょっとした会話のひとつかなと
この時点までは何とも思わんし、なんで説明しないのかの方が気になる
説明した上でまだ強めにいじるならアカン
ブスはどちらにしよ論外でそういう人は一定数いるから、環境によってはもうどうしようもない なんか 色んな人がいますね。世の中には泣
ひもすぎる。
俺がかわりに◯してやりたい。コテンパに
一回、正直に直接相手に言ってみるのもありだと思いますよ！！言う勇気も必要だと思いますが... デリカシーない人間は結構沢山いるよ
五感に訴える部分で少しでも自分の勘に触ると勝ち誇ったような顔で
「うわぁかわいそう～」って、本当にそう思うならその目つきとでかい声をどうにかせいと言いたいw 相談です
いま週22時間扶養内でパートやってるんだけど
4月から勤務時間増やしてもらえたらありがたいって言われてる
フルタイム週5とかやりたい気持ちはあるけど
体壊したら元も子もないし…
社会保険自分で払ったら上限下がるんだよね？
その壁超えるくらいに調整したらいいのかなと思うけど
もし再来年更新なかったらと思うと保険証変更変更で面倒な気もする
保険証変更変更も覚悟で社会保険自己負担したほうがいいと思う？
でその壁って130～150万円であってる？ 130万は扶養控除
150万は配偶者控除
自分の考えを言える環境なら言って考えてもらえばいい
言えない環境なら受けるか断るかのどっちかしかないんだから自己判断で選択するしかない >>615
同じく、説明しない事の方が気になった
難病だと言い難ければ、たんに「日光過敏で皮膚に異常が出やすいので
医者に傘勧められてる」とか何とか言っとくと良いと思う 皮膚科関連ぽい感じで もし説明してなくてなんでわかってくれないのｼｸｼｸなら
空気も変わってくるよ
説明しててなんか言ってくるならそいつがクズだけど
説明も無しに察しては違うと思う いやいや説明してようがしてなかろうが
そもそもそんなこと言う時点でクズやん 今時日傘さしてくるらいで陰口悪口ってのが意味わからない 女性の日傘はもはや普通の光景だし
大学生くらいの男子やサラリーマンでも今夏はさしてるのをちらほら見掛けたし
少なくとも夏季の日傘は当たり前の光景になるし、既になりつつあると思う ごめん今更だけど611です。
ちょっと詳しく書くと、何千人もいるような大きな会社(工場を想像してくれると雰囲気近いかも)で、そもそもその人とは部署も違うし、もちろん名前も知らないんだ。下手したら向こうも知らないんじゃないかな？ただ働いてる建物は同じなんだよね。
なのにわざわざそういうことを、何千人のうちのたった一人の入りたての派遣に言ってくる意味がわからなかったし、最初の三回ぐらいはスルーしてたんだけど、
何度もしつこかったので、「持病で紫外線がだめなのでさしてるんです」というようなことを言った。
それから二週間ほど前には、「そういうこと言うのやめてください」とはっきり言いました。
それでもなお言ってくるし(昼時にわざわざ来る)、私の会社から見ると「お客さま」になるので、どうしたもんかなーと。もちろんその度にやめてほしいということは言ってるよ。
毎日同じこと言われて言って、コントみたいで嫌になってくる。毎回傷ついてる自分のメンタルの弱さも嫌になる。この一ヶ月の間に何度か説明したのに611のようなことを言ってくるし。なんなんだろう。
自分自身新卒の新入社員なので、そういう不満？とかをどこに言ったらいいのかとかよくわかってなくて(自社内でのハラスメントを受け付ける部署、みたいなのは研修で聞いたけど…)、どう対処しよう、と思ってるうちに一ヶ月が経って、
「今日もまた言われるの嫌だなー」なんて思いながら通勤電車の中でここに愚痴を書いてしまった、という次第です。
ただの吐き出しで書き捨てるつもりだったからこんなに反応もらえると思わなくて、現状だけ書いてしまった。
長くなると思って詳しい状況とか経緯とかもろもろ省いたせいで誤解を与えてしまってごめん。 >>627
派遣、と言ってもいわゆる派遣スタッフではない？
普通は派遣元のコーディネーターに相談する場面なんだけど、とりあえず相手の所属と名前聞こうか
で、自分の会社の上司に相談してみる あまりいきすぎるとハラスメントの類いと同じになるからね
相談相手がクソだと、我慢しなさいとか部署も違うんだし気にしないように、とか宥めてくるから注意 誰しも似たような目に少なからず遭ってるからだと思う
にしても詳細聞けば聞くほど腹立つな～
若い女の子相手にイキってるだけじゃん腹立つ
「言われるのか～いやだな～」な気分にさせられてるだけで
十分ハラスメントじゃんか腹立つ～
会社勤めしたことないからわかんないんだけど
顔合わせなくてもすむようにしてもらうのは難しいのかな
にしてもまたわざわざ探して言いにくるのかなほんと腹立つ 毎朝、通勤中にやだなぁーって思っているなんて
余程だと思いますよ！！
信頼出来る上司や先輩に相談出来れば一番いいと思うのですがね、、、
いつかそういう奴はバチが当たると思います。てかあたれく◯が >>628
いわゆる派遣ではないんだよね。わかりやすいと思って派遣って言葉を使った。お客さん側の書類上の扱いとしては派遣らしいけど。
私は技術職だから、例えるならお客さんとこに売った自分の会社の機械のメンテのために半年通うことになった、みたいな感じです。 >>632
だよね、そうだと思った
やっぱり、まずは自分の会社の上司に相談だな
客先でいきなりぶっちゃけるとそういうことに敏感な人って事であなたがマークされかねない
下手すると相手が無傷であなただけ不利になることもあり得る
もちろん、あなたは何も悪くないからマークなんておかしいんだけど
無事解決、もしくはどこか違う客先に行くことになったりするといいね >>634
ありがとう。うまく伝えられるかわからないけど、一番近い上司…はちょっと頼りない？頼れない？感じなので(技術屋だと結構多いんだけど、人の気持ちとかに疎いタイプ)、まずは親身になってくれそうな自社の先輩に相談してみる。
他の皆さんもアドバイスや励ましありがとうございました。自分のことのように怒ってくれた人とかもいて、ちょっと泣きましたｗ
ということはやっぱり心の傷になってるんだなーと再認識したので、
しっかり相談して解決したいと思います。 今回のような自然災害等に備えて 鞄の中に何日分位 薬を予備に入れておくと良いのかしら？、 ずっと前から玄関に用意してるよ
一週間分くらい
期限もあるだろうからわりとこまめに入れ換えてるけど
むしろ用意してない人がいることに驚き 最後の一行は余分だなぁ
災害関係なくなんやかやで一週間分は余らせてる
最近はないけどしんどすぎて予定診療日に行けないと困るし
自分は飲み忘れの積み重ねだけどw
申告すればもらえないのかな 主治医に災害用の予備の薬を頼んだら７日分くれたわ。
予備の薬やお薬手帳のぶんだけ、健康な人よりも鞄が重くなるよね。ちょっと悲しい(笑) 自宅には２週間分備蓄しているけど 普通に外出する際には？を聞きたかった
鞄には そんなに入れられないしね
車には数日分入れてある 俺はカバンに1週間分くらい入れて持ち歩いている。
毎日朝食後に服用（9錠）なんだが、家で朝飯を食べられず、出勤後の休憩時間に食べて薬を飲むことが多いんでな。 処方された薬はたくさんあるけど、最低限があればいいと思ってるからプレドニン5mgを財布、カバンなどあちこちに入れてる
今は減薬中で8mgとタクロリムス、骨壊死用にカルシウムなどが処方されてるけど、非常時はプレドニン10mg飲んでしのぐ
薬は飲み忘れもないのにいつの間にか１ヶ月分の余裕ができてたりする
定期的に処方日数を調整してもらっているよ うちの先生は、次の診察日までのチョッキリしか処方してくれない。
診察遅れたら薬無しになっちゃうから、いつも前倒しで行っちゃうよ。 みんなやっぱり余分にもらってるのか、、、
次言っとこう 明日、初のいつもと違う大学病院。
治療方法変わるものなのかな！？(現在、薬の種類が少ないので増えないといいなと思ってます。) 薬が増える以前に気にするのは自分の体調でしょ
自分の体調が悪くなったら薬が増えるんだからさ 外出持ち歩きには毎日の処方薬は3日分ぐらいかなあ
プレだけはちょっと多目に もう何年も飲み忘れため込んでるから２ヵ月近くストックあるな
古いのから消費してるから新しいのがストックされてくけどさ
主治医が月１しか来ないし２ヵ月に１回の通院だから通院日度忘れしても対応できるとは思ってるけどね 発症から15年、1回も飲み忘れがないんだけど飲み忘れた日も普通に生活できる？
もちろん量や病状、人によるんだろうけど
あと、家にストックは全く無い状態なんだけど、ストック用にくださいって言えば処方してくれるかな >>652
ありがとう
月に一回受診で予約振替も通常なら普通にできる感じだけど
災害時とかを考えるとストック欲しいわ
今までも思った事はあったけど医師に言うの忘れ続けてた
次回は忘れないで言うよ 診察券にでも付箋はっておくがよい
>>651
アレ調子悪いと思ったらそういえば…てことはある
軽症だからそれですんでるんだと思う
つか飲み忘れないてすごいな プレドニンそろそろ1年になるが、飲み忘れたことないな。
いま、色々あわせて1日9錠を朝食後に飲んでいる。
薬の包装シートに服用日を書いて、毎日持ち歩いているカバンに入れて、シート単位で持ち歩いている。
飲むときは、いっぺん紙の上に錠剤を全部並べて、スマホで写真を撮る。
もし飲み忘れたらどうなるか、病院のリウマチ内科部長に聞いたら「夕方にはダルくて動けなくなり、注射が必要になるかも」と云われた。
夜まで薬を飲めない日が何度かあったけど、幸いにもそのような状態にはならなかった。 勿論薬飲むしかないから飲み始めるんだけど飲んじゃうと中々抜けられないよね
副作用の治療してんだか何だか分からなくなってる 1日の薬の錠数が15錠でカプセルもあって結構な量だけど
今はひとのみで全部まとめて飲み込めるけどもっと年老いて嚥下能力が衰えたら
これも数回に分けて飲むことになるんだろうかとか、そもそもそこまで生きられないかwとか
なんか色々考えちゃったよ なんの治療してんだか分からなくなるのあるあるw
腎炎もやってるから、腎臓治してるのか膠原病治療してるのか薬の副作用と闘ってるのか分からなくなる 完全に自分がバカなんだけど薬を飲み忘れた&持ってくるのを忘れた状態で今キャンプ中
体がだるいけどなんとか１日乗り切らねば >>662
おーい
とりま知り合いにどこにいるか連絡八戸してるんだよね
近荷物まとめて置いといて近場の病院探していきなよ！ >>662
そりゃいかん、心配だよ
何ミリのんでるかは知らないけど病院行った方がいいのでは こういうことがあるから、余ってるプレドニンをいろんなカバン、ポーチ、定期入れ、財布とあらゆる物に忍ばせておく
忘れたとしても、数日は乗り切れる 僕の主治医は「絶対に飲み忘れない様に」と言ってました。
キャンプの人、体調が心配... >>662です
心配いただきましてありかとうございます
なんとか乗りきれましたが全身筋肉痛のような感じと
何ヵ所か関節痛が…
普段は薬をバッグとかお薬手帳とかと一緒にしのばせてるんですが
キャンプということで朝からバタバタ、いつもと違うバッグと
油断でしたね
教訓になりました 気を付けよう
薬飲んだのでしばらく寝ます >>670
無事でよかった
自分も気をつけないとなー おつかれ、無事でよかった
キャンプに出かける体力を損なっちゃ勿体無いよ。疲れが取れるまでは無理しないでね 朝9錠
夜5錠
って割と普通じゃね？
朝9錠＋1包
プレドニン5mg 1
プレドニン1mg 2
セルセプト 2
ロサルタン 1
フェブリク 1
ダイフェン 1
アトルバスタチン 1
ロトリガ 1包
夜6錠＋2錠
セルセプト 2
プログラフ 2
パリエット 1
ロサルタン 1
眠剤関連
レクサプロ 1
ゾルビデム 1
これでも血液サラサラにするやつとか
利尿剤とか減ったんだよな 俺は
プレ
ビタミンd
バイアスピリン
タケキャブ
の4種類です プレドニン飲んでると高脂血症になりやすくなかったっけ？
自分は朝しか飲んでないや
それでも１日飲み忘れとかやる
元気だけどね >>661
入院当初はこれくらい飲んでたな
今は朝食と寝る前に1錠 同じSLEでもプレ以外は全部違う薬だわ
病状が違えば当然といえばそうだけど全身性ってこういうことなのかね だね
私は免疫抑制剤とステロイドだけだわ
元気で満ち溢れている >>680
同じく
体力はなくなってきたが
プラスステの副作用抑える薬が6種位 エディロールは球形なもんで、薬を一通り出して並べる際に転がりやすくて困る。 薬用の小皿準備してるわ
全部入れておく→皿からざっ
でこぼれ知らず 包装から出すのは飲む直前かな
エディロール転がるのはわかるw
入院してから一気に数が増えて
手持ちのお薬ケースに入らなくなった
ミニサイズのジップロックみたいな袋に
朝、夜分けて1日分クリップで挟んで置いてる ダイソーで１週間分のピルケース買ったわ
プレドニン9mgとか刻まれるとそれだけで5錠だし、エディロールころころもあるある
毎週日曜日に詰め替え作業することにしてる 今週、5年ぶりくらいにMRIだ
すい臓と腎臓が悪かったから久々にチェック
その日、ほしいコスメの先行販売あるなら悔しい >>689
はじめてmri 検査した時 自分がギア2ndなっと思いました笑笑 2ヶ月に1回ぐらい体調崩す＋毎月の通院で有給足りなくなるのわかる 土日は旅行であまりキッチキチなスケジュールではなかったのに昨日はキツくて今日は仕事を休んで一日中布団の中
体調も良いし体力戻ってきたと思ってたのに普通の身体じゃなかったと思い知らされる瞬間 質問ですが、sle の手指の痛みって関節が痛くなる感じですか？それって所謂、関節痛って事ですか？ 風邪の時の関節痛とは違って、関節が腫れるリウマチに似た感じ
SLEの合併症としてリウマチもあるし痛かったら主治医に相談するといいよ
頓服用でプレをくれたり、プラケニルとか他の色んな治療薬があるから楽になるよ 問題があるなら血液の数値にも影響してくるから
特に問題ないならSLEとのつながりのない関節痛 新しい特定医療費受給者証が届いた。
申請から1カ月弱、役所の迅速な仕事に感謝。
来週、まとまった休みが貰えたんで、何処か旅に出ようかと思っていたから、丁度良かったわ。
mixiのページを参考に、どこ行こうか探してみようっと。 >>700
名古屋の公共施設は、難病患者への優遇が充実してて良いね。
これって、何か市民運動とかの結果なんでしょうか。
うちの地元は、全然、無料になる施設が無いんで、働きかけ方があるなら参考にしたいっす。 >>697
ご返答ありがとうございます
凍瘡様紅斑が関節部分にできてしまってそれがあるせいで関節を曲げた時に少し痛みを感じたのでこれはどうなのかなって思いまして質問させて頂きました。
また他のご返答して頂いた方もありがとうございました。 ふと気になったんだけど、特定疾患でさらに医療費控除ってかかるのかな？
自分上限が月10000円だから、毎月通えば年間10万超えるんだけど... 医療費控除うけられるよ
もちろん支払った額が控除対象 計算したら申請しても8000円しか戻ってこんかった だからと言って申請しなかったら8000円ももらえないわけで 1～2万だとその労力考えたら結局やらずじまいになる… 医療費なんて同じようなデータポチポチ入力するだけでできるのにね
束だったらやる気ないだろうけど 医療費控除なんて領収書を支払先別に分けて
足し算して入力するだけやん…。20分くらいやろ。 私は銀歯セラミックにかえて30万くらいかかったから絶対やるよー
まだ受給者届いてなくて、外来だったけどまた今度まとめて払うことになった
毎回届いてないとそうなんだけどね
助かる 歯列矯正は基準が厳しい
何でもかんでも対象ではない 今年保険適用になったんじゃなかった？
>銀歯セラミックにかえて 地域って
税制に地域性はないよ
医者の判断っていうならまだしも
セラミックに変えることは治療になるはず
歯列矯正はケースバイケース 手掌の凍瘡様紅斑ってやはり今からの時期に沢山出来ますか？ でるだ
だから手袋と独自開発のUSBヒーターは欠かせない 今年の医療券まだ来ない
夏に申請して３ヶ月もかかるとか そもそも有効期限が切れる段階で新しいのが届いてなかったらどうなってるのか問い合わせしないの
電話するのが恥ずかしいとかなの？ でもそもそも3ヶ月くらいかかる前提じゃなかったっけ
だから6月から申請できるんでしょ 申請時期は自治体ごとに違うよ
都内以外は指定難病の医療証
年度の切り替えは10月から。
だから10月末の現時点で
申請から3ヶ月経過してるのに
まだ来てないのは普通ではないよ 電話一本かければ済む話
新規申請でもだいたい2ヶ月以内ぐらいだよ >>724
やはり、手先を寒くするのは良くないのですね。
必ず出勤の時は手袋する様にします。
お答え頂きありがとうございます。 出かける時は途中で
温かいペットボトル飲料買って行くことが多い
飲む目的というよりは保温用だったりする >>733
わかる
右ポッケに缶コーヒー、左にハクキンカイロ 自己負担上限額管理票って自治体により形式が違うと思うんだけどさ
受給者証更新がたる度管理票も交換してる？
うちの自治体のて1ページひと月として15ページあるんだけど
保険証変更申請中とかで管理票使ってなかったから
めっちゃページ余ってて
みんなどうしてるのかなと思って 続きに書いてもらってるけど、今年度から平成の文字が消えたから、送られてきた新しいものに変えた
今まで余っていた冊子が数冊手付かずで残ってるよ、勿体ない もったいないとため込んでる方がもったいないのでは？ 普通にかかりつけの病院じゃなくても病名言えば断られないってことかな？
大体そこに通院してる患者さんが優先みたいだけど >>740
基本的には問題ないけど念のため主治医に許可とればいい
ワクチンには限りがあるのでちゃんと予約取れば大丈夫 SLEに関しては大学病院だけど インフルエンザ予防接種は近所の町医者。
毎年接種して約15年 接種病院は今まで3ヶ所だけど特に断られる事は無かった。
風邪とかの場合に備えて 近医でカルテ作りがてら接種に行ってもいいんじゃないしら？ >>741
なるほど、ありがとう
まぁ今の所診察ついでに大学病院で打ってもらってるので大丈夫なんだけど
以前近所の病院に電話した時、通ってる患者さんが優先ですって断られたのでSLEなら優先されるなんて知らなかったわ >>743
この優先って受けるべきレベルが高いですよって表現なだけだから、自分はSLEだから優先されるべきだ的な物とは違うからね
通ってる患者優先ってところは、じゃあいつ受けられるのって聞けばいいだけで、それがかなり先だったら他の病院に電話すればいい
その病院じゃなきゃ予防接種できないというわけじゃないからね
自分の場合は、行けそうなところの病院のサイト全部見て、一番安いところに電話したら受けられますよって言われたから予約して受けたよ 明日から新しい受給者証になるので持ち運び用ポーチに入れ替えた
うちの地域は自己負担上限管理票と受給者証が一緒になっているんで他の地域もそうだと思っていたわ >>745
そうなんだ、ほんとバラバラなんだね
もしかして受給者証がカードサイズの人いる？
情報量的に無理かな
わが県は紙の保険証と同サイズなんだけど
一時それよりふた回りくらい大きい謎サイズで
ほんと持ち運び不便だったよ
その代わり上限額管理票はそれよりも長く細い
謎サイズのままだけれど
>>735だけど回答してくれた人ありがとう
更新申請時過去12ヶ月の記録を見せる必要があるし
バラバラ複数に渡って申請当日持ってくるの忘れた！
てなるのを防ぐためにも
続きで書いてもらうことにしようかな うちはB4の厚紙だけどいい具合に折り目がついててジャバラ状に畳んでお薬手帳にはさめる インフルエンザ予防注射についてだけど
今の時代ステロイドだけで治療している人は少ないかと。
免疫抑制剤使ってると、うってもスルーされちゃうから予防にならないよって言われた。 >>748
ステロイド治療だけの人も十分いると思うけどね
そういう人は予防接種しなきゃいいんじゃないの？
そもそも手洗い、マスクなど飛沫感染、接触感染を最大限減らすことが予防だし 免疫抑制剤飲んでるけどインフルはしてくださいって言われるよ？ 免疫抑制剤とプレドニン併用ですが
去年ＭＲとインフル打ちますた
ＭＲ自費が財布に痛かったが物理的にはそんなに痛くない MRって、生ワクチンだよね
免疫落とす薬飲んでると
ちょっと怖いけど プラケニルを服用することになって
服用前の検査で眼科へ行ったのだけど
器械の視野検査がうまく行かなくて(どうしても視点が動いてしまう)
判定不能と言われてしまった
もう一度再検査お願いしようとしたら
保険だと3カ月経たないと無理と言われた
これ別の眼科行けばいいのかな 眼科混んでるよね
この病気になってから明らかに歯も悪くなったんだけど
かかりつけの先生からは関係ないって言われたよ >>755
いや歯悪くなるよ
私も気を使ってるつもりだけど歯どんどん悪くなる
唾液が少ないのは致命的なんだなと思う SLEは唾液が少なくなる病気ではない
だから関係ないと言ってるんでしょ 今日からプラケニル服用しました。眼以外で気を付ける事ってありましたっけ？ 今年の５月からプラケニル服用してるけど、外出時のマスクと帰宅後の手洗いうがい以外は
特になにも気を付けていないよ。 連投失礼。760です。
ちょっと質問の回答としては変だったね。
投与されるときに、目の副作用が一番懸念されると説明があって
半年に１回の眼科検診をしますと言われた。日常生活としては、さっき書いた通りの事を
医師看護士から言われたからやってる。 >>761
いえいえ
ご丁寧に返答ありがとうございます
手洗いうがいですね！
風邪やウィルスに気をつけるのですね 病院についてなんだけど…(長くなるけどすみまそ)
待ち時間が本当にハンパなく長くて、毎回めちゃくちゃ疲れる。
大学病院だけど、例えば13時の予約だと診察室に呼ばれるのは、17時半くらいになる。
待ち時間4時間が普通な感じ。
通うのにも1時間半くらいかかるから、帰ってくるとくたくたで、それだけで増悪しそうで。
主治医も、疲れているのが見て取れてて、機嫌が悪いとかはないのだけど、何となく気を遣っちゃって、質問とか出来なかったりする。
待ち時間とかみなさんどんな感じ？
大学病院とかだとこれくらいは普通なのかなあ。 大学病院は日が悪いと(入院患者や担当患者の急患)があると待ち時間長くても仕方ない
普段でも診察待ちで２時間、会計待ちで１時間が普通かな
通院の時間は短いので何とか
最近はアプリで自宅近くの薬局に変えたら本当に楽になったよ 病院についてなんだけど…(長くなるけどすみまそ)
待ち時間が本当にハンパなく長くて、毎回めちゃくちゃ疲れる。
大学病院だけど、例えば13時の予約だと診察室に呼ばれるのは、17時半くらいになる。
待ち時間4時間が普通な感じ。
通うのにも1時間半くらいかかるから、帰ってくるとくたくたで、それだけで増悪しそうで。
主治医も、疲れているのが見て取れてて、機嫌が悪いとかはないのだけど、何となく気を遣っちゃって、質問とか出来なかったりする。
待ち時間とかみなさんどんな感じ？
大学病院とかだとこれくらいは普通なのかなあ。 梅田周辺の病院で午前で一時間くらいかな
午後はほんと遅くなるね、もう午前早い時間の予約しかずっと入れてない うちの病院は朝7時半採血受付で8時過ぎ採血の10時診察かな
他の日に事前採血をしていれば予約時間に行けばすぐ呼ばれると思うけど、他の日に午後採血だけ受けるほどヒマではないので。。。 8時半来院、8時45分採血、10時から11時くらいの間に診察、会計待ち30分、薬局30分、で午前中まるまる使い切る感じだね。
首都圏政令指定都市の市中病院です。 皆さんもやはり結構時間かかりますね。
前日に採血に行くという裏技もあったりするわけですね。
その方法良いなと思ったけど、自分は病院に行くのにも往復3時間かかるから、結局同じくらい時間とられることになるか…。
そもそも病院が遠い事からしてやはり間違っていたのかな。
距離とか色々リスク承知で病院選んだけど、ここまで混むとは思わなかった。 >>759
副作用ってこと？
吐き気とか下痢とか
あと視界に変化があったら要注意 >>770
副作用や日常的に気を付ける事でした。
例えばプレだったら太りやすいので気を付けるなど、その程度でも構いません。命に直接関係しない事でも。
やはり眼には気を付ける事は最重要ですよね 最近は落ち着いたけど飲み始めは下痢に悩まされたな～
1錠2錠交互飲みなんだけど2錠の日なんて
外出をためらうほどだったよ
数ヵ月で1錠日は平常2錠日はゆるめ、になって
現在ではそういえばそんな副作用あったな
とスレ見て思い出したくらい立派な便秘だわw 私も大学病院だけど、平日の午前中しかやってないし、3～5時間かかるから仕事全休しないといけないのが嫌だ。
プラケニルのんで4年目だけど、計算上1錠2錠の交互なんだが、2錠飲む日だけ頭痛がひどくって。気のせいかと思ったけど、きっちり1日置きに頭痛がするもんだから、相談したら毎日1錠になった。
私は下痢は気になるほどではないんだよね。本当に頭痛ぐらいだった。
私の場合目の検査は1年に1回だけど、半年に1回という人もいるんだね。 プラニケルの話題に便乗して長期で服用されてる方効果ってどうですか？
現在プラニケル始めてから1ヵ月で確かに飲む前よりは関節痛がかなりマシになりました
でも全く痛くないと言うところには至っておらずやっぱり発症前のように普通に何も気にせずに生活出来ると言うのは無理なのかなと少し悲しくなります
効きめなんて人それぞれだよと言われてしまえばそれまでですが… プラケニルの話題を始めた者です。笑笑
服用して4日目、まだ効果は分かりません。色々変わればいいが。 773だけど飲んでても調子悪い時はあるよね
効果を感じ始めた(脱毛がおさまる、紅斑が薄くなる、血球が減少してたのが正常値に近くなる)のは服用はじめて3ヶ月目ぐらいからかなあ
それでも服用から2年目ぐらいで突然脱毛始まったりと波はある 今もまた脱毛と紅斑が出始めてる(仕事が繁忙期なので仕方ないかな)
発症前がどんなだったか忘れたw上に、元々活動的な人間じゃないのもあるかもしれないけど、
今全体的に落ち着いてるから満足してます プラケニル1日1錠で3ヶ月目
私の場合は飲み始めてすぐに効果が出てきて動かす度に痛かった関節が
ちょっと違和感はあるけど痛いってほどではないくらいまで治まって今は全く痛くないです
波があるかもしれないならこれから痛い事もあるのかな
痛くなった時用の頓服プレドニンも貰ってあるけど今の所服用せずに済んでる
因みに普段のプレドニンは1日4㍉ 脱毛も関節痛も皮膚状態も改善されて今現在はその辺は無症状だけどプラケニルはいつまで服用を続けなきゃならないのかな？プラケニルやめになったよってひといる？ やめになったよって人ではないけど自分は医師から「問題なく飲めてるなら一生飲み続けろ(意訳)」って言われたよ 一生飲み続ける代わりにステロイドに比べて副作用が少ない
ていうものだと思ってた 自分の言う事を聞いてくれる都合のいい医者を探して次々とメンクリを捨てていく知り合いのメンヘラちゃんがいるんだけど
自分の好きな事をするときは元気に大暴れしてるのに、それ以外の事は体調崩して倒れるというめんどくさい子
メンヘラって触れるな危険ってよくわかった >>778
ステロイドや免疫抑制剤などを
なるべく減らすために使われるから
そういったお薬を使ったまま
プラケニルだけ切ることはあまりなさそうに思うな
副作用が強くて中止はあると思う >>778
プレを服用して病気がかなり良くなったから
プレやめていいよね？というのに近いかも。
プラケ二ルは症状を安定させるために使われるらしくて、
全てのSLE患者に服用推奨という薬になってる。
国内ではまだよくわからないけど
海外でSLE軽度だとプラケ二ルだけの人もいるらしいよ。 プラケニルのコメ主ですけど、やはりいい薬だと思うのですが、お値段が高いのでそこを何とかって感じですよね？ 確かに高いけど、医療証もあるしそこまで負担に感じたことはないな
薬価よりも、平日しかやってない大学病院じゃないと眼科との連携が取れないからって理由で、病状安定してるのに土日もやってる膠原病クリニックに転院させてくれないことのほうが困ってるw >>774です
全く痛くないって方がいるとちょっと希望が持てます！確かに波があるというか頑張って動いた日の次の日は痛みが強いので無理はやっぱり良くないですね
効果が出るまで2～3ヵ月かかるって言うのを見たのでもう少し気長に飲み続けます
医療証の申請するように準備してますが先生には点数がギリギリだから…と言われているのでもし通らなかったら薬代辛い 778です
そうですねプラケニルは免疫抑制剤ではなくて免疫調整剤だから良くなったらやめるとかそういう類の薬ではないですね
セルセプトとか服用する薬の量がハンパなく多くてうんざりしてしまってどれか減らせないのか？と思ってしまいました
薬飲んで改善がみられるなら幸せですよねバチが当たる 点数がギリギリ、というのは重症度のスコアが3ぐらいってことですか？ すみません詳しくは聞かなかったので良く分からないのですが関節の痛みがあるので一応4にはなってるかと思います 4なら対象内だと認識しているのですが、、、先生は何故ぎりぎりとおっしゃったのでしょう。
私は6でして、セルセプト、プログラフ、プラケニルを飲んでおり、通らなかったらヤバい！とすぐに対象の点数を調べて一先ずホッとしているのですが。
満たしていても落ちるということがあるのでしょうか。。。不安です。 >>791
多分ですがSLEと病名を付けるための点数と助成制度を申請するための症状がどれくらい出てるかの点数があるのかなと思います >>791
今年の更新時、初めての保健所の女性職員に「症状軽いんですね、スコア4だと審査厳しいかもしれませんねー。」なんて言われたけど、毎年同じ内容で更新してきたし、私の場合今年も審査通ったよ。SLE歴5年目です。 4で認定と決まってるのに、それがブレることあるの？ ま、受付が決定しているわけではないのでそうなんですねーで問題なし あ～昨日は頭痛いし今日は膝が痛い
どこも痛くない日がないなｗ wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 予防接種していたけどインフルエンザにかかってしまった
買い物行くのにマスク忘れたけどまあちょっとだしって思ったのが失敗だった
みんなは気をつけて、たとえちょっとの外出であってもマスクは忘れずに 無意識に顔、口周り触ったりして手からってのは多そうやね
口周り触れないようにする意味でもマスクは大事か 10分くらい置きに水分取って胃に流し込んじゃうのが良いってね
そんなに頻繁にできるか！と思ってたけど意識すると意外にできる このスレには水分制限のある人そこそこいるだろうからねえ ペットボトルとか水筒持ち歩けばいいのかな
ひと口ふた口ぐらいでも違うんだよね 抗ｄｓ-DNAって常に陽性じゃなく
寛解状態だと陰性になりますか？ 東京国立博物館、本当に受給者証でタダで入れるんだな。楽しませてもらったよ。 いいなー
行けなくもない距離だけど遠いからそこまでの運賃と
使う体力で一大旅行みたいな気分になってしまう
近かったらふらっとしょっちゅう行きたい 大腿骨頭壊死になる前に行けばよかったぜ
わかってると思うけど、人混みに出るときは気を付けてな 暑いところにいると皮膚症状が凄く酷くなる
この時期暖房がしんどい >>807
亀だけど、わたしは発症当時は抗ds-DNA出てて、投薬治療していくうちに出なくなったよ
医療者じゃないしそこまでこの病気詳しくないから(ググれば出てくる程度の知識しかない)、そういう現象がありうるのかとか、なんでそうなるのかとかはわからんw >>817
施設によって
またその時の展示によって違う
問い合わせるのが確実 東京上野の国立科学博物館、特別展「ミイラ『永遠の命』を求めて」は、受給者証で無料で入れた。
まあ、難病患者が永遠の命を求めるってのも皮肉な話やね。 いつでも特別展無料で入れるのは
上野のトーハク と科博
上野の森は展示による
以前やってたエッシャー展は入れたらしい
とてもありがたいのだけど
自分自身は見た目は全く元気そうに見えるので何か申し訳ない気持ちになる
こういうの知ったのが2年前
それまで知らずにお金払って会員になってた >>807
人それぞれ、症状も副作用も違うし抗体の出方も違うから、なんとも言えん
不安なら医師に聞けばいい たまに採血はしといたほうがいい自覚なくても抗体増えてることもあるから 爪と指の間に皮膚が盛り上がってるようなものって皆さんできますか？
sle特有のモノなのかなぁー
(すみません分かりにくくて、写真で見せたい 甘皮じゃなくて？それならネイルサロンに行けば綺麗に処理してくれるよ
自分でもできるけど、利き手の処理はやりにくいし危険だからサロン推奨 >>826
ご返答頂きありがとうございます。
甘皮ではなく爪の先の方です。
分かりにくくて申し訳ありません。 指先の爪と皮膚の間の話なら分かるよ
自分もそうで特定の指だけなる
違和感あるし腫れたり体液が出たりするけど医師はまあ免疫疾患って複雑だから色々あるよって言ってたよ >>829
そんな感じです。体液も出ちゃうんだ...
色々あるってなんやそれ医者が言うことかいな笑笑
返答頂きありがとうございます 皆さん どれぐらいの間隔で受診、血液検査等していますか？ 病歴1年、プレドニンは8mgに減って安定傾向の拙者は、2カ月に一度くらい。 >>836
俺も丁度今年の夏発症で1年なので同期ですね笑笑
8mgいいなー 俺はまだ10mgです 病歴13年
調子のいい時は1日4㍉で受診は3ヶ月に1回
入院直後とかはプレドニンを減らせるか診るために2週間に1回受診とか
体調や検査数値によって変動してる 10㎎下回ったことないし
通院も20年月一だ…
馴染みの看護師さんたち○○ちゃんとずっと呼んでくれるけど
もうアラフォーなんで申し訳ないわ 以前は毎月受診で検尿は毎回、採血は四五ヶ月に一回。
医師が代わったら 採血は毎回
以前は 大まかな値の変動をみるかんじだったのが 今は本の少しの上下を厳しく言われ
例えばHbA1cが6.1→6.2でも凄く大袈裟と言うか不安をあおるような説明をされるようになってしまって
毎回 気持ちが凹んで足が遠退きそうになってきた状況です >>840
私は完全にステロイド性糖尿なので(遺伝も生活習慣もなし)
SLEが良くなればA1cの値も下がるしステロイド多く飲めば
とたんに上がる
生活は同じようにしてても薬で上下するからもう仕方ないやーって
思って程ほど気を付けた生活してるよ
気にしすぎでストレスためるほうが良くないよね
その辺は先生との相性だからな… 通院歴20年、気がついたら40歳
将来が不安でたまらない
前出てた余命発病から25年とわかってれば楽なのにと思う
抗不安薬が欠かせない 診断から27年目突入してますがw
SLE関連の検査数値はさほど問題なく安定
今年は他の病気で入院したわ なんとなーく父親と同じくらい(60代なかば)あたりに
死にそうな気がする 不妊治療してたよ
20前半でsle発症
それとは別に内膜症などがあって体外しか手段がなかったから30過ぎてSLEが落ち着いてから治療開始
1人目は3年かかったけど、その後何故かうまくいくようになって3人目まで産んだ
当時は免疫抑制剤中止してステロイドで半年様子見て、と時間がとにかくかかったけど今は免疫抑制剤も飲みながら妊娠も可能だね
不妊治療は若さが大事だからいいことだ >>847
具体的にありがとう！主治医と不妊外来と連携とかありました？ >>848
全然ないよ
主治医には報告だけ
不妊専門病院に行ってちゃちゃっと治療した
持病ももちろん申告しているけど、妊娠OKならそれ以上何も言われない 家は4代続けて自己免疫疾患持ってる
どの代も兄弟姉妹含め全滅
病気なら産まなきゃ良かったって言われて育ったから、もし子供の体質が自分に似ていても家の親みたいにはならないで欲しい
余計なお世話でごめん 本当に余計なお世話だよ！
辛かったね
私は子供がもしなってしまったらどんなサポートが出来るだろうって日々考えている
出来るだけのことはしてやりたい 長生きして認知症になってしまうなら早いうちに死にたいよ
うちは親のサポートなんてないに等しいどころか
病気判明しても怠け者扱いだったしね 昔 息子に 「母さんが勝手して生んだから あなたが病気になってしまってごめん」
て言っていたら 一度だけ滅茶苦茶 怒られたわ
今は どう思っているんだろう？
妊娠希望の患者さんの意思は 尊重してなるべく希望に沿うよう治療計画を立てているとは言っていたけれど 自分自身は未婚。 ステロイドのようなんですが
コートリルって薬飲んだことある方いらっしゃいますか？
現在プレドニン5mgで追加でコートリル10mgが追加になりました。
追加の理由が食欲がなく体重が減ったから、なんです
ホルモン剤を追加しておくとしか説明がなく
薬局ではじめてステロイド剤だと知りました
やっぱりステロイドならムーンフェイスになりますよね？ 855です
すみません。解決しました！ごめんなさい 遺伝じゃなくて多発性家系って言うんだっけ？
自分は家族にSLEがいる訳じゃないけど自分からの連鎖が怖くて子供は作るのやめた
闘病への理解ある親にはなれるけど申し訳立たんし難しいね 少し遺伝の話になってるみたいなので俺も話させて下さい！！
前先生に俺(男のsle)からは遺伝しないと言われたんだけどホント！？ 遺伝ではなく なりやすい体質だと言われたわよ
糖尿病も遺伝しないけど 体質は引き継ぐ >>859
お前に聞いてねーから 大丈夫 答えなくて これも抗真菌薬イトラコナゾールやフルコナゾールとバイオフィルム破壊作用のあるサプリメントで治験してみたらいいとおもう 独身オッサンだけど、40代にしてSLEの診断が降りたことで、結婚には諦めがついた感はあるな。
もしSLEじゃなかったら、子作りを求めて婚活市場でアラサーまでの女性にアプローチしまくる痛い中年男性になっていたかも。 キモ
その年齢まで独身の時点で病気関係なく結婚無理だよ
その年で子供作って子供や妻のことなんとか出来るの？
身の程知らずだなあ 今時40過ぎても不妊治療する夫婦は珍しくないのに
昭和大正世代かよw 珍しくないけど、わざわざその苦労前提で結婚しようなんて人はいないよ
恋愛なら可能性あるけど婚活じゃ無理 >>865は男なのかなー
現実わかってない感じ
男でも女でも40代で結婚しようと思って結婚相手が
見つかる人なんて数%だよ
その年代から子供持って育てることなめてるよ 女性のSLE患者はあまり重症化しないから子孫を残す事に希望を持ち続けるが男性の場合は重症化するって知ってて言ってるのかな？
男は年齢に関係なく自分の病状を考えるととてもじゃないが結婚なんて考えられなくなるもんだ。独身のうちに診断がついて良かったって言ってるの理解できないんだろうけどな
病気持ちの上にデリカシーも無い母親なんて目も当てられん これは女性側の意見に同意
この人が30半ば以下なら病気で諦める諦めないの問題だけど
もう40過ぎてて相手もいないなら病気以前の問題じゃなかろうか 自分の書き込みから時化させてしまいスマソ。
30代までは多忙ゆえに婚期を逃し、40代で結婚して子どもを作る人が珍しくない業界ゆえ、そういう感覚で居た。
まあ、いずれにせよ結婚は諦めたんで、独りで生きていく筋道は考えなくてはいかんね。
まず大きな問題は入院や手術の際の保証人か。今は親にハンコ押してもらってるけど。 >>873
地方あたりだとまだそんなところもあるだろうが今時４０過ぎで独身男なんてゴロゴロいるし３５過ぎて焦る女も珍しくないよ
気にすんな 病気関係ない話題をネチネチと何度も触れるh/remKrS0はキモいが、
どうでもいいところに食いついて粘着するJ0qBHKsp0もキモい。
クソレスは他でやってくれよ、頼むから。 >>871
嫁がSLEで男の方は全く調べてないから後学のため教えて
女性の出産も大概リスクあるけど、男が子孫を残すことでより重症化ってどゆこと？
まさか射精が禁じられてるとは思えんのやが
子育てでの金銭面と労働面と言うことなら別問題かなと >>876
871は子孫を残す行為が重症化の原因とは言っていないのでは？
SLEを発症すると女性より男性の方が重症化しやすいから結婚や子供を持つことを考えにくいと言っているように読める
男性の方が重症になりやすいとか、自分も初めて知ったけど >>877
俺も男は重症化するって初めて聞いた。今度、Drに聞いてみよ wikiの情報やね
男性は女性より治療抵抗性で、必要とされるステロイド投与量が多かったり、中枢神経症状や腎症が多いなど、重症化しやすいという報告もある >>873
諦めてるって最初から書いてるのにね
気にすんながんばろうぜ 抗核抗体の数値が640
抗sm抗体の数値が41
抗ss-aの数値が1200
別の病気で入院して退院したんだけど、入院中の血液検査でsleを疑われて経過観察中の30代男性です。
発症したら「運が悪かったね。」と言われるのか、別の病気(癌など)で死ぬ時に「よかったね、sleにならなくて」と言われるのか知りたい。
親族で自己免疫疾患にかかったのは、一世代前までしか分からないけどいない。
祖父の世代は8人程度生まれて、成人まで生きたのが2名しかいなかったと聞いてます。
いくら戦前でも、生存率悪いなぁと・・ >>881
とりあえずの治療法はあるからいいかどうかは分からないけど今の時代は生きるよ
ただ、確定診断が下されないならずっと疑いのまま引っ張られる
もちろん基準を満たしていないってだけの話だから確定と同じようなものだけどね
なんだかんだ生きるので今後どうやって生きるかという事を考えよう >>881
うーん、どうだろう。
自分は、SLE疑いで要経過観察が指示された時に、病院のロビーで天を仰いでしまった。
それから数年、病名が確定したら、なんか吹っ切れたわ。
確かに、病気のせいで出来ないことが、仕事でもプライベートでも出てくると思う。
しかし、病名が確定したことでステロイド投薬治療を始められて、体調は楽になった。
特定医療費の受給者証を貰えたことで、病院代の心配も小さくなった。
（もっとも、そこそこ収入あるもんで、収入ごとに決まる上限額には達せず、今のところは恩恵薄いけど）
仕事では、バックヤードの楽な部署に回されたが、自分のペースでのびのび働かせてもらっている。
もちろん、難病だから、他人からは「大変でしたね」とは言われるだろうが、それほど悪くない感じだよ。 別の病気って、化膿性脊椎炎と化膿性肩関節炎のダブル発症で立てなくなって、肩もあがらなくって、入院しました。
化膿性(バイ菌)の炎症は、高齢者か糖尿病罹患者に多いのに何でかなぁって看護師さんのに言われた。
自己免疫疾患のせい？とも言われた。
化膿性脊椎炎で約１月寝たきりだったのもあり、体力が戻らない、しゃがんで立ち上がるのもしんどい。
こんな状態でsle発症したらと思うと恐怖です。
発症前に、体力を戻したい。 >>884
そこまでだと、多分今までの病変がSLEに帰結って感じで今新たになにかを発症した訳ではないと思う。
ただ全身性と言うだけあって今後どこに病変が出るかは未知数
俺は主に腎臓で増悪した時に脳出血と腸管出血で３ヶ月入院したのが一番長かったな
奇跡的に脳の出血は後遺症を残さなかったが一時は簡単な足し算もできず目も見えなくなったよ
体力は簡単に戻らないが日常生活に支障が無く音楽が聴けて本が読めるだけで幸せだよ 難病と就労に関しての講演行ってきた
障害年金をどんどん使いましょうなんて言ってたけど
SLEで障害年金なんてどうやっても降りないよね？ >>886
俺は大腿骨頭壊死からの人工関節で申請したけどそうでなければ腎機能とか
まあ合併症ありきだろうね >>881
戦前は抗生剤もなかったし
乳児死亡率も高かったよ
肺結核も死に至る病で多かった
あと、もしその世代の方がSLEだったとしたら
治療法もステロイドないから
死亡率8割ぐらい まあ戦前の平均寿命が40からせいぜい50代くらいのもんだろうし 以前定年が55歳だったのは
制定した時代の男性の平均寿命が
そのぐらいの年齢だったらしいしね ブラックジャックに出てきた女の子もクール便で未来に送られちゃったしな >>893
希望持てます
60代にもなれば持病のない人でもなんの病気になっても
おかしくないもんね 変化のない毎日に飽きて27くらいで死にたいなと思ってたら発症して生き残ってしまった
そこでリアルでもリセットされることになるが何もないアラサーができあがってしまい寄生する日々を過ごして10年以上経過した
氷河期世代に職のサポートが入ったものの中身は雇用のミスマッチ企業がここぞとばかりに求人ぶち込んでるだけという
結果、どうしようもない現状維持が続いていく 病歴20年50代半ばだけど
クラス会行ったら同級生4人亡くなってた
一病息災なのかもしれない >>897
若い頃は年取ったら退屈でつまんない人生だから27くらいで早死にしたかった
ところが病気になってみるとそれまでの生活が全く違うものになってしまいあっと言う間に10年が過ぎてしまった
傷病者枠の求人があっても病人に勤まるようなもんじゃなく職にも就けず虚しい日々を過ごしている wniの鈴木里奈の脇くっさ
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 久しぶりに39.4度の熱が出たかと思ったらすぐに治ってしまった・・・
みなさんあります？ >>906
自分はループス腎炎なので絶対に飲めない。 906です。みなさまありがとうございます
ひとそれぞれかもしれないのでとりあえず
休みになる前に明日にでも近くの内科に行ってみます！
ご意見ありがとうございました >>906
市販薬アレルギー出やすいからあかん言うて
クリニックでもらった薬飲んでたら肝臓数値爆あげした>>235だけど
3か月ぶり2回目の爆あげでまたお叱り
今回は逆ギレせずじゃあどうしたら？ての尋ねたよ
咳が出だすと長引くこと言ったらうがいでもしとけ、と
イソジンとか？と尋ねてやっとうがい薬処方してくれた青いやつ
市販薬なんてもっての他って改めて念押しされた
年中マスク生活再開ですわ 風邪の市販薬ねえ
引き始めかなという時の葛根湯ぐらい 主治医さんからPLもらってるけど
手元にない時相談すれば市販薬でも大丈夫よ >>909
ダメだよ。
Class Vだけど、某なんちゃらブロック飲んだら、すぐ入院してくれってなた…orz 授乳中だから葛根湯飲んでる
というか、ここ10年以上風邪ひかなかったのに過労のせいかひいてしまった
家で寝てたんだけど3日目の今日は38度の熱
インフル疑って病院行くべきだったか…
昨日までの方が動けていたのに良くなる気配が見えない 年末年始は救急以外は
医療機関はお休みだからね
具合が悪いなら入院は安心かも、
と気持ちを切り替えましょう
私も今年の元旦は病院で迎えたわ 入院で年越しする人もいれば病棟で働きながら年越しする人もいる
自分もできれば入院したいなぁ、 >>871
まあ確率の問題だろうけど、俺は発症から40年。3回重症化したが最終的に復活。正社員としての勤務歴も30年になり2回結婚した。
希望は持とう。 そういう勤務先って
通院とかいざというときの重症化とか全部認めてくれてるの？ 勤務先もだけど>>922がそういう人材だったのかなーと >>923
転職前に発病
落ち着いたあと転職後に再発して
会社に話したら傷病手当扱いで
2ヶ月休ませてもらえた
たふん転職前の会社なら首だったと思う イブプロフェン入ってる市販の風邪薬
薬の箱の注意書きに(ダメってことで)
「全身性エリテマトーデスの方」
と書いてあった記憶がある イププロフェンがダメなんて、この病気なら常識じゃないの
あとボルタレンとか 市販の風邪薬はどうかな、という書き込みだったから書いただけ
イブプロフェンについてはここ10年ぐらいじゃないの
きちんと言われるようになったのは 不安な奴は自分の主治医に聞け。
それで間違いない。 光線過敏が症状の中で一番酷いから遅くまでやってる開業医に通ってるんだけど大学病院勧められて困った
皆日除けどうしてる？ ・通年
日焼け止め
長袖長ズボン
UVカット帽子
・夏季のみ
UVカットネックカバー
子が生まれる前は＋日傘
あと寝室は遮光カーテン
それ以外の部屋は遮光でないけど
基本カーテンひきっぱ 家を建てるときインテリア好きなんで色々考えて
リビング吹き抜けにしたり日当たりのいい家にしたのに
途中から紫外線アレルギー酷くなってうちもカーテン
基本閉めっぱなしだわ
かなしー 発症から数年は厳戒防護だったけど
病態が落ち着いたのとそんなに過敏症でないことがわかり今は割と普通にしてる
でも帽子（畳めるもの）日傘は必携
日焼け止めは4月以降
家のレースカーテンは機能付きのやつ
夏はUV加工の羽織るもの
出かける時はなるべく地下や日陰を歩く
近所の買い物も日没以降 そいや自分は光過敏じゃないから紫外線回避が主目的だわ >>937
いや私も数年前まではなにもしてなくても平気だったよ
でも急に皮膚症状がひどくなったので軽く日焼け止めとか
日傘とかは今からしといたほうがいいかもしれない 紫外線浴びたあとは膝やらなんやら痛くなるから致し方なし 私は腸に症状が出るタイプで、
紫外線に当たると、皮膚には出ないけど、
お腹の調子が悪くなる 紫外線浴びると肩こり首こりでつらくなる
血の巡りが悪くなるのか？ 紫外線浴びると疲れる
紫外線避けてたつもりだったけど地面からの反射して浴びたか
下肢に紫斑が出たことがあった
慌てて検査したけど原因不明だった 流れを切って申し訳ないのだけど…
温泉（日帰り温泉、スーパー銭湯）とかプール（遊園地のプール、市民プール）とかって
ステロイド、免疫抑制剤と生物学的製剤やってるとやっぱり感染症とかの問題で良くないのかな？
前の病院の主治医にきいたら「キレイなところなら良いよ」って言われたけど、どこだってキレイとはいえないよね。
行きたいのだけど行けていない。 >>943の状態次第
今の病院で同じこと聞いてみなよ ステロイドが多くなければあまり神経質にならなくてもいいかも ステ7mgとプログラフとセルセプト飲んでるけど
毎日銭湯行ってる。唯一のストレス解消だからね 現在の主治医にもきてみたけど「まあいいんじゃない」みたいな感じだった。
なんかもろ手を挙げてＯＫという感じでもなかったから何となく行きたいのだけど行けていない感じ。
気にしないで行ってる人もいるのだね。行ってこようかなあ。もう自己責任だよね。 ステロイドの量にもよるのでは？
自身はまた30ミリに逆戻り（泣
免疫抑制剤も飲んでるし温泉やプールは自粛 以前は気持ちは前向きでも体が駄目
今は体がそこそこだけど 気分が下降
なかなかうまく噛み合わない 俺も体は調子いいけど40代超えて気分どんより
精神科の日々だけど特定疾患使えないのが痛い で先週からステロイドが7から10になったのだけど血圧が昨日くらいから180/90くらいに急にあがってきた
次の診察までまだひと月くらいあるけどほっといていいのかな。なんかちょっと怖いのだが。 浮腫、塩辛い食事、ストレス、睡眠不足等の他の諸原因も考えてみる
一週間位 測定して高血圧が続くなら測定表を持参して診察に行くかも(多分 次回の予定日まで私だったら待ちそう)
ステロイドは減量されずに 降圧剤追加になる可能性が高い 心配なら病院に電話しろよ
電話したら指示くらいしてくれるだろ 帯状疱疹で通院4カ月。
だいぶ楽になってきたが、まだ痛痒さが続いている。
プレドニンで免疫いじっているのも発症の一因かと思うんだが、特定疾患受給者証の適用外なのが辛い。
いま、2～3週間に一度の通院と投薬治療で、医療費は月5千円ってとこ。
2カ月目あたりは、ブロック治療もやって、それが1回5千円～1万円。
トータルで5万円くらい使っているかな…。 >>955
大丈夫？
私も数年前なってなんとか２ヶ月くらいで治ったけど
人生で一番の激痛だったと断言できるくらい悪化して
叫ぶほどの痛みが日に何度か来て死ぬかと思った
しかもSLEの人間は帯状疱疹何回もなる可能性あるって言うし…
私もペインクリニックに通って痛み止め打ったよ
本当にこれは適用にしてもらいたいよね >>956
サンクス。激痛の時期は乗り越えて、今は痛痒い感じまで弱まった。今、冬場で寒いのも悪いんだろうね。
発症から、抗ウィルス剤を飲み始めるまでの速さが鍵なんだってね。
SLE患者の場合、次の診察日まで我慢しちゃって重症化するケースもあるみたいなんで、異常に気付いた時点ですぐ皮膚科等に行くべきだわ。 独身のSLEの方々はどんなお仕事されてますか？
フルタイムで正社員でしょうか？
転職しようと思っているんだけど若い頃に発症したのでずっと非正規で働いていたけど
ちゃんと皆さん就職されているのかなあ？ >>958
フルタイム正社員デスクワークで
月一検査の日は半休取ってるよ
正直職場には恵まれてると思う >>958
発症前から働いている会社で正社員。
病名が確定してからは、割と楽な部署に回してもらっています。
病み上がりや、育児・介護などで働き方に制約のある同僚が多い部署なので、お互い様みたいな部分が多くて気楽ですわ。 ありがとうございます。
職場に恵まれているのはとても羨ましいです
無理しちゃいけないと思って生きてきたので
怠けて生きてきてしまいました
でも老後が心配になりお金も心配になってきました
皆さんを見習い頑張ってたくさんはたらきます！ 今のご時世 持病持ちで正規社員になれるのは余程の専門職か病状が軽いか
非正規雇用者でも仕事できてるだけずっと良いよ 大学在学中に発症して休学挟んで卒業したけど結局悪化して普通には勤められなかった
体調最優先で自営業して細々暮らしてる
将来設計しても無駄だと思い知ったから今楽しけりゃ良いの精神だよ 俺も大学在学中、超氷河期就活真っ最中に発症
その後フリーランス、勤め人もしたけど結局フレアアップ
30台まではフリーランスとかむしろ社畜じゃない俺、イケてるんじゃね？とか開き直れてたけど
40歳になって周囲がそこそこの地位についてくるとメチャクチャ将来不安
怠けて生きてきたのじゃないかって自責に駆られるのも一緒
今、精神科通いしてる ＳＬＥで介護の仕事ってやっぱり無謀かな。夜勤なしでフルじゃなくて、すこしセーブした働き方ならいけるかな？とか迷っているけど。
発症後に辞めてしまったのだけど、好きな仕事だったから、できたらまた携わりたいなと思うけど。
健康な人でもきつい仕事なのに、まあやっぱり無謀だよなあ。好きな仕事もできなくなるのは悲しい。 職場次第じゃないの
元気な老人が多いデイサービスなら問題ないかもしれないし
人手は欲しいだろうから働き方に合った職場を探せば見つかるかも 24歳男、正規社員。前職の時、自分の中で色んなイベントが重なり発症。人生諦めかけた時期もありましたが、今は楽しくやってます。親父にはまだ若いからだぞと言われてます。また、あの最悪時期が来ない事を願ってます。(その内、絶対再燃するだろうけど...) 966です
施設も色々だからやれそうなところを諦めずに探してみる
ありがとう 在学中増悪大学中退で現ニートだよ
働きたいけど働けないし、実家が細くて私が図太くなければ野垂れ死んでるだろうね いろんなことおいておいても若い女性患者なら
結婚は視野に入れておいたほうがいいよ
ずるいと言われようとも優しくて収入のある旦那様を
見つけられるかって死活問題だから とは言え、優しくて収入のある男性ってのは、婚活市場じゃ取り合いになっちゃうのよね。
最近は、強者連合婚って言葉もあるくらいで、稼げる男女同士がくっつくカップルが多い。
同じくらい稼いでる人の方が、金銭感覚とか趣味も合うからね。
体調との相談にはなるけど、いわゆる婚活だけでなく、独りで生きていけるよう手に職を付ける方が、実は結婚の近道な気がする。
特に理工系の男性の場合、婚活女性が近寄ってくることには抵抗感を示しても、同じ理系の女性となると親近感を持ちやすいのよ。 正直、安楽死制度が欲しい
前の選挙では安楽会に入れた 人様の息子に自分押し付けるのは気が引けるよ
そもそも健康でも結婚自体したくないけどさ 上でも出てるけどいくら若くても今時経済力のない女性と結婚したがる男性ってほぼいない
ましてや勤務が難しい病状での出産や子育ては難しいしそういった面でもね
仮に何年かは旦那の経済力を借りられたとして、離婚のリスクを考えると結婚に賭けるのは若いお嬢さんであればある程リスキーに感じるな だからといって一生一人だともっと詰むよ
自立できる努力はしとくべきだけど男だって女だって
若い時のほうが絶対に出会いは多いし独身も多いんだから
積極的に行かないとあとで後悔しても遅いよ
病気だからこそ妊娠出産も考えてるなら若くて体力がまだ
あるうちがいい 独身が良いか既婚が良いかはそれぞれの考え方だと思うよ。SLE患者に限らず健常者もそれぞれ考え方違う。SLEだから尚更こうだ！っていうひとつの考え方を他人に押し付けるのはどうなのかな...。
未来先取りして悩んでストレス増やすよりも、よく休んでこの冬乗り切りたいな。今年の感染症、なんだか怖いよー。 派遣から正社員になりました。
派遣時から病気のことは伝えてあったので、
それでも採用してくれたことには凄く感謝してます。
比較的理解があり、辛い時はちゃんと言ってねと
声をかけて貰えますが、残業が多く身体がもたないことを
感じる事が多くなってます。
上司に時短などについて相談してみようかと考えています
皆様は残業などは普通にやっているのでしょうか？ >>980
時短の相談というより残業を減らす相談？ >>980
常に残業しないと終わらない業務量なの？ 新卒だけど最初の研修の3ヶ月除いて月平均30時間ぐらい残業してるよ
出向先に通ってるので片道2時間かかるから夜遅くて朝早いのがきつい
今のところ再燃はしてないけど時間の問題な気もする
早く結婚して時短勤務したいｗ ＞＞981
＞＞982
言葉足らずでした。
経理系の仕事で、月初・月末がかなり残業が多く
先月は30時間以上こえていて、毎日しんどいです。
仕事を工夫して残業減らすようにしてますが、
なかなか上手くいかず、月何時間までと
上司に相談してみようかと思ってます。 関節痛ある方いらっしゃると思うのですが、歯痛はありますか？俺は関節痛ある時歯も痛くなる時あるので関係してるのかなと思いまして。 あるある！
顎が痛くなったり奥歯が痛んだり
顎関節はともかく歯は絶対虫歯だと思って
歯科医かかったけどなんともないゆわれた
その場で歯をカツーンカツーンされても痛いんだが
症状はないと
顎関節も痛くて口が開けられなくなるときも
どちらも日にち薬でなおる感じ 歯茎に近いところがめちゃくちゃ痛くなる
腫れてはない ■キャリア割
204 病弱名無しさん sage 2019/07/30(火) 15:47:14.15 ID:t+OmA54v0
そうそう、ハーティ割だったかな
ドコモショップに受給者証持ってくと申し込めるよ
外出が辛い人はネットで申込書を郵送してもらい事もできる
205 病弱名無しさん sage 2019/07/30(火) 17:43:51.04 ID:0mQ2dc3q0
ソフバンもauも難病の割引やってるよ このスレッドは１０００を超えました。
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