網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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>>97
生まれなければ良かったと思わない?
俺なんて生かさず殺さずな身体状態だけど見て見ぬふりして頑張って生きてきたのに突然とどめの一撃食らって死の宣告を受けた気分だよ
俺一人に一体いくつの足枷を与えてくるの・・・・・って絶望しかない 俺は前世で余程の悪事を働いたんだと思って来世に期待してる
無信教で輪廻転生も信じてないけどw >>99
それはないかな
見栄やプライドが邪魔をして生きづらいなと思うことはあるけれど
むしろ、治療法ができるまで長生きして、失ったものは老後に取り戻してやる!くらいに思ってる
単純に、死ぬのは怖い、というのもある
まだそれほど生活に支障が出るほど進行してないというのもあるから将来は分からないけれど、私の性格から「死」という思考にはならないと思われる
夫に悪いことしたな、というのはちょっとある。けど、そういうと怒られる
>>99は>>92なの?
だとすると、家族って両親のこと?それとも、奥さん?
こうして書くだけでも、ちょっとは気が晴れないかな。だとしたら、どんどん書いて! 愚痴スレは相変わらず荒らしも居着いてるしほぼ機能してないからRP総合としてこっちで愚痴ればいいよね >>100
来世に期待出来る程、今生で善を積んでます? 日本に生まれて取りあえず30歳まで生き延びれたからこれでも運は強いと思ってる 下を見ても上を見ても意味がないというかきりがない
比較したくもなるけどその思考だと良いことないように感じる すみません、書き方が悪かったです。
人と比べたい訳ではないです。
ただ昔の自分と比べて。
この病気わかる前からメンタル豆腐で30まで
耐えられないかもなって思ってました。
今は良くも悪くも開き直れればいいなと。 上を見ればきりがないが下を見ればきりがある、ように感じるんだよね
客観的に言って、障害者ってカーストの「下」だと思うもの
今まで、周りを見回して、上へ上へと行こうとしてた上昇思考の強い人が、きゅうに 上を見ればきりがないが下を見ればきりがある、ように感じるんだよね
客観的に言って、障害者ってカーストの「下」だと思うもの
今まで、周りを見回して、上へ上へと行こうとしてた上昇思考の強い人が、きゅうにきゅうに 失礼しました
きついコメントになりそうだと思って削除しようとしたら、間違って送ってしまった汗
途中まで書き込んじゃったので、やけくそで最後まで書くと
急に「人と比較しても意味がない」と方向転換するのは難しい
けど、色変である以上、確かにその方が生きやすいから、自分も「人と比較しても意味がない」と、軌道修正中です 健常者、障害者問わず他人と比較しても幸せにはなれないと思うけどね
個人的にはね
ま、好きに生きればいいと思う 時差出勤している人いる?
最近は5時すぎるともう暗くて帰宅するのも一苦労になってきてどうにか時差出勤で四時過ぎに帰れるようにできないかと画策してるんだけどうちの会社の時差出勤制度は介護や育児を行う職員のみが対象
事故にあったりする可能性もあってできるなら早出早退したいんだけどいい方法ないか探してる
皆さんのお勤めの会社はそういう制度ある? 遮光のコンタクトって存在しないの?
俺メガネが嫌いでワンデーコンタクトが良いんだけど眩しくて困ってる >>112
それねうちは上席から困ってることはないか?と配慮してくれるので時差対応してくれるみたい
今後適応されると思う
うちは倫理観に対して非常に健全な企業だから障害を持つ社員に対しては細かな配慮をしてくれる
帰り暗いと辛いよね 業界最大手2社目だけどいずれも物凄く通勤や職場環境には気を使ってもらえる
企業次第だよ
頭数を確保したいだけの企業はおそらく障害に対する配慮は期待しても…ね
障害があっても平等に働ける風土と人権について磨かれた取り組みが無い企業はどんなに採用しても定着せずに辞めてくよ >>112
制度はないけど配慮はしてもらってる。職場には感謝してるよ。 手帳の視野5級夜盲無しっていうとほぼ健常者と同じくらいの動き出来るよね >>117
今そのくらいの状態だけど、いつ急に進行するか分からないから日々恐怖
会社は割りと待遇良くて融通きくから、このまま辞めずに働く方向で考えてる >>117
生活は出来るが机とか物にぶつかりまくるしマルチタスクな仕事でもミスしまくる
自分が病気だと知らずに何度も首切られてきたわ iphoneをボイスオーバー(音声)で使ってる人って
外で使用時はイヤホン装着なの?
今は弱視で拡大とかで見えるけど
音声使いオンリーの使い方がわからない
晴れた日の屋外では画面見えないから
こういう時に音声使いこなせたらなーとは思う 台風上陸しますよ
万一の停電に備えて、懐中電灯手元においてね >>123
間違ってないよ
健常者と同じ様に生活は出来るが仕事のミスは多い >>124
自分もその年齢は割と普通に働けていたね
40半ば過ぎで手帳取得
人体の耐用年数は40年っていうからそこから弱い部位はてきめんに弱るんだろね
これから一気に加速するかもしれんから早めに先手打ったほうが後々楽だよ >>127
難病申請はしましたが、手帳はまだと主治医に言われました
あと何をすべきでしょうか >>128
ん?まだ5級にも満たないんですか
ならいつ手帳取ってもいいようにまめに診察と視野検査を受けるか
もしくはセカンドオピニオンで他の医療機関で再診してもらうとかかな
今の状態で留まることは無いから常に手帳申請を頭の片隅に置いてください >>129
ありがとうございます。
現在大学病院で半年ごとに検査、元々かかっていた眼科で薬を処方してもらってます。
(大学病院では薬を出してくれませんでした。)
今年の夏に診断受け、遮光メガネを作りました。
進行が人により違い、先が読めないのが難しいですね。 >>130
大学病院は融通きかないから町の申請書類書ける認定医に見てもらったほうがいいかもしれませんよ
視野1/2で5級ですから 私は逆だったな。
町医者でまだ手帳はムリと言われ、RP確定する為に大学病院紹介されて診て貰ったら手帳申請書類書きますよ、と言われて申請出来た。
5級だった。
あれから5年、今は1級だわ。 うわぁそれは超速で進んでしまったんですね…
1級ですと視力も落ちてしまわれたんですね >>132
5年で5級→1級ですか、早いですね。
ネットでは進行は緩やかって書かれてるけど、やはり個人差ありますね、、 >>126
してないです
他人に甘えたくないので
警備会社で暴言や暴力に耐えながら働いてます >>135
手帳取得して健全な企業で働いたほうがいい
そんな地獄のような環境に腰を据える意味が理解不能です >>136
38歳の高卒なのでそういう所でしか雇ってもらえないのです
手帳があれば入れる会社が増えたりしますか? >>137
学歴はあまり関係ないですよ
しっかりケアしてくれるホワイト企業で働くことを勧めます
そのためにはエージェント利用してどんどんエントリーすること
後はあなたの人柄です 障害あっても明るく前向きで誠実な人間なら必ず採用してもらえると思います 小者は能書きばかり
公の場で法論してからマウント取りなさい
便所でマウント取っても1ミリもメリットないからね >>133
>>134
視力3級
視野2級
合わせ技で1級です。
視力の落ちと羞明が急速に進みました。
障害者雇用は有期雇用が多いです。
特に中途採用は。 >>143
合わせると級が上がるんですか、知りませんでした。
私も羞明があるので心配です、、 >>143
そんな申請方法初耳ですが可能なんですか?
だとしたらおそらく自分も1級取れそうだけれど 視力3級って0.04以上0.07以下だからかなりきついですよね >>143
障害健常問わず中途採用は基本有期でしょう
しかし何事もなければ自動更新されるところが殆ど
その後評価されれば無期雇用や正社員登用に移行されるところも割とありますよ え、つまり障碍手帳取ると普通に正社員になれなくなるのですか? 一度ハロワかエージェントの求人を見るなり聞くなりしてみたらいいんじゃないの
そのほうが早いしあなたにもわかりやすいと思う >>145
手帳申請診断書類に
視野○級
視力○級
手帳○級相当と書かれますよ。
あとは審査でどう判断されるかてす。
ただ手帳は1級と2級では待遇にあまり大差は無いと思いますが。 >>147
今は転職なんて普通だし、中途だから有期ということはないと思います 手帳を取ることが中途就職において有利なのか不利なのかわかりませんか?
視野5級です 有利不利ってのはその人それぞれ違うでしょあくまでもケースバイケース
人に訊ねるより自分で調査しないと答え出ないでしょう 普通に考えたら圧倒的不利じゃないですか
有利になるケースなんてあるの? 有利不利も正規非正規も結局は職種によるしその人の勤務実績次第でしょ
今のご時世にそれなりに仕事できる障がい者枠をわざわざ減らす企業も
そうそうないだろうし(と思いたい)
しかし22で気づいたときに視野3級で26で視野2級は進行早い方なのかな >>157
そういう細かい個人の状況の話ではなく一般的な話です
同じスペックで健常者と障碍者の人では選ばれるのは健常者ですよね
自分視野5級を取れるので役所で相談したら、取って社会的不利なことはないと言われましたが
よくよく考えると就職においては圧倒的不利だろうと そんなわかりきったこと
やれることをやるしかないと思います わざわざ当然のことを問いかける意味ってなんだろうね
無駄なレス そりゃ、一般採用なら一般人が有利。
障害者枠なら障害者が有利。
障害者の中でも軽度の視覚障害者は有利。
やりがいのある仕事に就きたいとか、職業選択の自由では障害者は不利だけど、
世の中には何もしない事を仕事にしてる「レンタル何もしない人」なんてのももいるし
大切なのは人間性というか人柄なのかもしれない。 なぜ当たり前のことを書いたかって?
話の始まりとしてまず当たり前のことを聞いているのにイチイチ論点ずらしてそうでもないみたいに言う人がいるからですよ
俺は手帳を取らずに就活するのと、就活では不利だが取って他の特典を得る方が良いのか聞きたかった 当たり前のことを聞くほうが間違ってんだろよ
それくらい自分で考えて答え出す能力養えよ その答えの先の話がしたかったのよ
だけどその当たり前のことを否定してくるのでこうなったんです >>164
そんなえらそうに言わなくても、、
既に手帳持ってる人からしたら当たり前かもしれないけど、これから取得しようか考えてる人にとっては当たり前ではないかもしれないし。
経験談を聞きたい場合もあると思います。 経験談凄く聞きたいです
役所で相談しても有利一点張りで実情を知ることが出来ません 夕方以降に外歩く時スマホのカメラ見ながら歩いてる。
これがめちゃくちゃ見易い!
遠くから人が歩いて来てるのもすぐわかるし、道もめっちゃ明るくて怖さがない。
ただ他の人はこんなにも明るい世界を見てるんだと思うと悲しくなるけどな。 おおー!その手があったかー
目からうろこです
早速通勤で使ってみよう >>169
その場合スマホのライトもつけっぱなしにしてますか? >>171
点ける必要ある?
>>172
気持ちはわかるけど
何があった? 自殺願望は無いけど長生きはしたくないな。
人に迷惑掛けてしまうし。
最近お腹が張るし胃もおかしい。
ガンなら手遅れになっててもいいやと思ってる。 部屋で自殺すると遺族が大家に訴えられるらしいから死ぬ時は外で死ぬって決めてる 目が見え難いくらい大したこと無いって
。もっと気楽に行きましょうや。これから楽しい事もたくさんあるよ。 根拠の無い励ましはヤメてくれ。
見え難いだけなら落ち込まんよ。
全盲になるかもと考えるとな。
実際、視界がだんだん白くなって来てるし羞明も酷い。 夜道の歩きづらさとか視野の狭さを上手く説明できる方法とか画像とか動画とかないかな
夜道歩いてる時に気がついたら車道出てたりとかする時あるのをどう説明したらいいやら… ttps://www.youtube.com/watch?v=5a4xDttzDjo
これなんかどう?
なまじっか昼間や真ん中は見えてるタイプは理解してもらえなくてつらいよな >>176
はあ?
目が見えるから全て成り立ってることすらわからんのか
視野50%以下の段階で活発に生きる気力なくなったわ ここは毎度毎度口論が絶えないよな
レアな難病だから仲良くってわけにもいかないのかね
不安や辛さは皆同じなんだから投げやりなレスしてたらスレ必要無くなるだろ 口論でも投げやりな書き込みでも良いやん。
書き込む気力があるだけマシだと思うな。 愚痴スレと住み分ようよ
ここはそういうの聞きたくない人向け 愚痴スレは荒らしいるから機能してない
無いものと一緒 まあ何でも良いじゃないの
書いてくれ
それで少しは気が軽くなるんなら
読んでやるよ >>182
大したことあるから嘆いてるのにそれに対して大したこないって言ったらそりゃ怒られるよ、励ましというより煽りにすらとられる事言ってるんだから
好きにしたらなんて言いすてるくらいの気持ちで言われるんだったら最初から言わないでおいた方がいいと思う
横からですまないが 愚痴ってもいいじゃん
愚痴スレのアスぺ君みたいなのは論外だけど 愚痴ればいいよ
但し喧嘩はするなよ空気悪くなるから
励まし合っていこうや 2019年11月1〜3に視覚障害者のイベント、サイトワールドが
あるので、情報収集したい方、都内に近い方は良かったらおすすめ
自分は2018年だったか行って、色んな手持ちの拡大読書機を
試したり見えにくくても使いやすい日用品なども見て回ったりしました >>196
そんなイベントあるんだね。行けそうなら行ってみる!情報ありがとう! ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています