網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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>>787
難病指定で無料で薬を処方されているのですか？
自治体の補助とかですか？
皆さんも無料ですか？自分は上限制です。 >>793
RPは難病指定されているので、基準を満たせば申請して医療受給者証とかなんとかいうのの交付を受ける。
所得の多い人は無料にならなかったかもしれん（スマン）。知り合いは、手帳は２級だけど、収入が殆ど無いので、歯医者からなにから医療費は全部無料になっていた。
この受給者証も身障者手帳もカードでないので、すぐにボロボロになるし、バッグから出すのにえらく苦労していたな。 重度身体障害にならないと医療費無料（もしくは数百円の負担）にはならないよ
難病指定は、その病気に関わる受診の時だけ >>794
>>795
丁寧なご返事ありがとうございました >>796 あんたまともな教育受けてんのか この手の問題は自分の自治体の福祉医療の窓口に」
聞くのが常套だろ 制度は複雑で所得制限額や計算方法も自治体でバラバラ こんなスレで
まともに返答もできない雲助連中相手に「丁寧な返事…」はないだろう もて遊ばれてんだよ
あんたは >797
なんだか荒んでいますね。
おっしゃることは正論だと思いますよ。
でも言い回しは賢くないですね。 >>794
私の住んでいる自治体は身体障害者手帳は交付時に市のマークが入ったビニールカバーに入れて貰える。
医療受給者証は100均でB7サイズの厚手ビニールカバーを買って入れてる。
その中に健康保険証も入れてる。
医療費は窓口で払って2ヵ月後位に登録口座へ払い戻ししてくれる。 うちの自治体では、自分の場合月の治療費の上限超えた分が補助差れるだった。しかも事前に登録した医療機関での受診のみ対象だった。 最近さrqに状況酷くなって仕事辞める決心つけてきた
矯正して右目見えず左目0.1で接客業というなかなかのギャンブル続けてきたけど
大きさに関係なく文字が認識しづらくなってきた
以前からグラフィカルなフォントだとさっぱり読めなかったが
普通の文字や数字でも厳しい
見えないっていうか認識に時間がかかるんだよなあ わかる
事務仕事してるけど明朝体で印字された書類はすごい見づらい
ここから失明に至るまでどういう見え方になっていくのか聞いて見たい
今度はどういう見え方になっていくんだろう 経理やってた時に「6 8 9」 のフォントに悩まされてきたしそれで戻ってきた書類みてなかなか気がつけなかった
たまたま何かの流れでデザイン関係の人に見せてもらったUDフォントだとかなり見やすくて革命的に感じ「おお！」と声にでてしまうくらい感動した…けど当時値段が高かった記憶が 視野狭窄を認識し始めた頃→進行前の車止めや膝より下くらいのものが見えなくなってつまづいたり転んだりする→白杖を使い始める
視野狭窄が進み色のコントラスト認識が衰えてくる→パソコンの白を基調とした画面が目に非常に負担となる、白の上に黄色や緑の上に赤などの線が書いてあってもわからない、線の薄い字や線はわからない→パソコンのハイコントラストの活用、スマホのカメラを白黒暗転させて書類等の字を確認する
視野、視力の低下→文字の、大きさ等に関わらず明朝体のようなフォントは認識しづらくなる→解決策模索中
こんな感じで進行が進むにつれて新たな見えづらさが現れてくる
次はどんな見えづらさが現れてくるだろう、こんな見えづらさ出てくるよってのあったら教えて欲しい 12000065とか9865555523みたいな数字が
一番読みやすいフォント大きさでもに読めないとか 今のPCは読み上げ機能があるので本当に助かる
画像はもう諦めるしかないが
にしても文字の大きさとかコントラストとか変更できるのはいいけど
設定からそこまでやってくのがまず大変
何よりmqず最初の問題としてカーソルが見えないし テレビのニュース速報のテロッブ。
毎回読み終わる前に消える。
もう諦めて読まない。 傷の舐め合いいつまでやっても切がない 分かち合う人がいないと心の安寧を求めて
ぶちまけたくなる心境はよくわかるがこの辺にしといたら…
70歳を超えたレンタル袴屋パートタイムワーカーです 前にも書きましたが大学でとある
薬剤の被験者となって25年たちます25年もやってるのにまだphase2だどうです
効果は抜群です治りはしませんが進行はほぼ止まっています視野も25年前と同じです
駅のコンコースだけは白状を使いますが普通に歩く分には何も使いません
老眼鏡をかければ仕事上何の支障もありません ただ60歳の時何か文字が読みづらい
ので治験の先生にみてもらったら後発性白内障ということでレーザー手術をうけました
白内障手術を受けたRPの人に多く出るそうです
RPのほとんどが40~55歳で介助なしには家の中でさえ生活するのは無理です
治験のプラシーボ群に入った人は知ってますがとても厳しい状況があります
薬名は守秘義務の関係で言えませんがネットで話題になる精神系の薬だと思います
長い目で見れば効果はありますが副作用はきついです私の場合は不眠です
毎日2種類の睡眠導入剤を飲んで寝ます 一度っ怖くなってやめてみたら何時に
なっても寝られなくアルコールをがぶ飲みするようになり元に戻しました
不眠など70越えて働ける今に比べたら然したる問題ではありません
>>774の話ガセだとは思うがluxturna手術についてはもっと知りたいので
情報通の視覚障碍者福祉センターの先生（先生もRP ）に今日会ってくる
また明日報告します >>779
私も別のスレが気になる
220万で治療ができるならありがたいけどガセなのか、、 傷の舐め合いじゃなくて今後の対策として備える為にこういう見え方、見えづらさの感じ方が現れてくるいうことがあったら教えてほしいって意味で聞いているつもりです。
そのご意見を参考に将来自分も同じ状況になると仮定して必要な機器の操作や日常での使用道具とか情報収集をしておきたいという事です。 無農薬リンゴ3にんじん5生ジュースは感度良くなりますね。
色変でも周りが白くなったり歪むのは
侵出黄斑変も合併あるって担当医に聞きましたね。シナモンでも ↑ ↑ ↑
オーガニック生活で頭までおかしくなったの 意味不明だよ！ 愚痴スレは何かと戦ってる人がいるから見なくなったな 邪推盲人、、被害者面、税金食い潰し、年金の無駄、モンクだらけ、人の力借りないと何もできないくせに人の悪口ばかりかね？
まぁ情報交換もできないんだから助ける気にもなれんわ、コロナでみんな大変大変！
なんて言われないように書き込みは誠実にねェ〜 やぁ弱者。
あ〜〜弱視ね。マラソンして募金してもらいな。
などと言われないように他人を労りなさい。
視覚障害者なんぞかわいそうでもなんでもない。これ現社の現実な。
個性なんだろ。
同じ病気持ちでいがみ合ってんだ、誰が助けるのよ？
などと言われないように謙虚にねぇ。 障害者が障害者に送る言葉WwWWww
0814 病弱名無しさん 2020/08/25 14:07:07
↑ ↑ ↑
オーガニック生活で頭までおかしくなったの 意味不明だよ！ じじい何がいいたいの頭悪そうなマウント
808病弱名無しさん2020/08/24(月) 12:18:32.98ID:9FnIzet20
傷の舐め合いいつまでやっても切がない 分かち合う人がいないと心 >>822
そういうことか
LINEの参加してる人いますか？ こんな人たちに誰が手を差し伸べるのかね？進行度も環境もコミュも皆違うやろ、初歩知識もおさらいでコメすんのが優しかやろ？
"そんなことも知らんな"傷の舐め合い"あたまおかしい"テメェ
とかとかとか
目は悪くて性格悪かったら終わりやろ
君らTwitterで目障"性格ワルっっっ言われる理由ええ加減気づけや。
814病弱名無しさん2020/08/25(火) 14:07:07.33ID:n0xtjnRW0
↑ ↑ ↑
オーガニック生活で頭までおかしくなったの
797病弱名無しさん2020/08/21(金) 10:15:52.25ID:eqbXRa4j0
>>796 あんたまともな教育受けてんのか
788病弱名無しさん2020/08/19(水) 13:11:12.59ID:y0tH/l8r0
>>787 てめぇにゴタゴタ LINEで網膜色素変性症コミュニティに参加してますが何か？
匿名でも参加できますが内容はすごくまじめで悲壮感すら漂ってます
そこにあなたちのようなおちゃらかで不真面目 人と真剣に意見を交わす
こともできない人がいける場所じゃないっていうの
ここで我慢しなさい じいじぃと遊んでよ あのコミュニティ >>826みたいな意地悪な人がいるんだ
LINEでは親切でここでは暴言吐いてるのか
ぞっとする >>825
Twitterやってません というかアカウント閉鎖になってます
いまはここで相談員やってます >>826
LINEコミュの時とキャラ大分違いますね。
はい、この話はここで終わり
以下、本題に戻って RPは心も病むからね、他人を思いやれる余裕はなくなる。 簡単な質問にも丁寧に答えましょうね。
知識自慢みたいになると情報交換がうまくいかなくなりますからね。
不安をマウントです外傷するのは褒められたことではないですし、みんなが知識あるわけでもないのですから。 70代袴パートジジィは人の話てんで聞かないからな
自分はまともな人間だみたいに振る舞ってるけどてんで人の話聞くつもりねぇしな にんじんジュースやってみたけど悪くないわ
生ってのがなんかいいんだろうな
この頃レスキャラは先生出してくれんな
レセの関係とかなんかで 横断歩道のラインの端っこに目線をやって視線を反対側の歩道にラインに沿って向ける
電柱がだいたいあるから電柱の上へ視線を向ける
そこから信号が生えてるからそうして探すといいよ
って前歩行訓練士に教えられた >>843
自分もそう習ったけど、それすら見えなくなった人が見えないって言ってるのかと思った
見えないんじゃなくて探せないならこの方法がいいよね 旦那がこの病気で「見えない・見えない」といつも言っています。
どのような感じなのかただ見えないと言われても分からないので、
定期健診で眼科に行く際に私も一度一緒に行って先生に話を聞いてみたいの
ですが、そう言うと「意味ない」と断られて、しつこく食い下がると
激昂します。どういう心理なんだかわかりません。それなら見えない見えない
言わないでほしい。 >>847
気持ちは分かります。どうしてあげていいかわかりませんよね。
この病気は想像を絶する恐怖なんです。
失明を宣告されるのです。
わた色変ですが、そうなんです
真っ白に見えないんです。
今、音声で書いてますが、
勿論、以前は見えたんです、
視力を失うということは、人によっては四よりも苦しいでしょう、
わたしも何人の知人も自四で失いました。
アドバイスは貴方の幸せのを模索して下さい、 >>847
眼科医にも当人の見え方は分からないですよ。
視野検査で網膜の欠損部分は分かるけど、暗所や明るい場所でどう見えているのかは本人にしか分からない。
旦那さんが何度も「見えない」と言うのはあなたに甘えているんだと思います。
単身者なら見えないと言う相手も居ませんし、見えなくても自分でなんとかするしかないですから。 いつも薬貰いに行くとき予約しないで行ってるけどそみんなは予約してから行ってる？予約なしで行ってる？ コロナで職場の飲み会がなくなり、さらに仕事も時短＋在宅で暗くなって帰ることもなくなり、クローズで働く身としてはかなり楽になった
昼間だけならまだなんとかなるから、RPを忘れることもあって快適だった
っと思っていたら、来月から終業17時まで勤務が決まった
これから日没もだんだん早まるというのに
いつまで働けるかな 40代 50代でこんな風に全体が白っぽく感じ始めると半年ほどで
最後の状況になるようです
https://www.youtube.com/watch?v=w8VJF7KKJcQ 危ないニオイがする？なら不用意に近づいたり、小さく舌打ちしたりするのやめろよ
近頃、スーパーでも身障者を差別視するパリピやチャラ男が多くて気分悪い
あの発言は問題だな >>857
愚痴スレよりメンタルヘルス板にスレ立てした方が良いと思う。 みんなアベプラ見た？
"網膜色素変性症"とは? 失明した大学生に聞く
「見えることが前提の社会なので、日常生活はすべて困る」
周囲からは誤解も?
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p2198 失明してない患者さんに移植するんだね。
早くしないとコロナ第３波がやって来て延期になりそう。 ガン化したら切除するのかな。
未だ見えてるのに治験に立候補するのは勇気がいるな。 でも、よかったよ
コロナが蔓延した時は、これから社会も経済もどんどん停滞して色変の治験ごときに労力割いてくれる日なんてもう来ないのではとか思ってしまっていたけれど、こうしてちょっとずつでも進展してくれて
最終的にはワクチン次第だろうけれど 踏切付近で目ざとく見つけて変な風に言う。まるで前科者だな
身障者は落ち着いて牛丼すら買いに行けないのか 高橋先生のインタビューで、
移植後に視細胞として働くところまで育てる必要がある。その期間が多分、半年位かかる。移植してから半年から１年で徐々にその部分が光を感じたり、形が見えたりと、そういうことを想定している。
と話されてる。
上手く定着して、がん化などしないことを祈る >>876
安全性の確認が出来て予定通り順調なのでは。
まだ先は長いけど 黄斑変性症のは自分の細胞でiPS細胞を作成したんじゃなかったっけ？ ES細胞でやれたら移植治療は飛躍的に進むんだろうな。
倫理って何なんだろうと思う時がかる。 他家ipsを使っているので倫理の問題はない
２０１７年網膜色素変性症のＥＳ幹細胞turnaを使った治療がやられている
ここからluxturna技術に発展し欧米では変異遺伝子が特定できた人から
gene therapyの順番待ちのようです
https://www.youtube.com/watch?v=eeL6JT7V_cM ES細胞は倫理の問題じゃなくて拒絶反応の問題だよ
免疫抑制剤がずっと必要になる 皆さんJcyte社をご存知ですか ジェサイト社は網膜ジストロフィ
の手術をてがける民間企業で網膜色素変性症患者も多く手掛けています
網膜の損傷度合いで治療方法も違ってくるようです
収益増大のため今はインドの富裕層患者まで手を伸ばしています
大変権威のある会社でアメリカ カナダでは患者は順番待ちだそうです
ビデオは治療後１７か月で視力が20/20に回復した人網膜色素変性症の方です
https://www.youtube.com/watch?v=oH4vlVWl6WY 庶民が恩恵を受けるにはあと100年くらい掛かりそうやな 中国の嘘八百医療ツアーで治療受けたジジィのもたらす話なんて眉唾にも程がある
ユーチューバーでもやって一人で発信してりゃいいよ >>883
参天製薬がアジアでの権利買ってなかった？ 最近左の視力落ちてきたんだけど、
今日の検査では0.6→0.8に上がってた(矯正)
誤差だとしても嬉しい 888[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
