網膜色素変性症情報交換スレ　Part14

**病弱名無しさん** · 2020/06/06(土) 16:38:08.72

>>695
アビガンの副作用っつったら、報告されてるのは催奇形性くらいだね
ま、アビガンに大活躍されると出番がなくなる天下り製薬会社もあることだしね
自分もステイホーム中に暇でいろいろ調べて、ホント国って利権ばっかで国民なんて見てないんだと失望したわ
オーレップがなかなか進まないのもiPS利権が絡んでるんだろうなとか、穿った見方をするようになった

**病弱名無しさん** · 2020/06/07(日) 11:12:52.79

アメリカでＥＳ細胞治療により網膜色素変性症を克服された映像です>>692とは
違う治療法のようです　いずれにしろアメリカでは遺伝子変異の型を登録して手術
の順番待ちのようです
https://www.youtube.com/watch?v=oH4vlVWl6WY

**病弱名無しさん** · 2020/06/08(月) 10:09:49.10

（追記）アメリカで網膜色素変性症の遺伝子治療を受けるためにはまずRPを引き起こしている
変異遺伝子を遺伝子テストで特定しなければなりませんこれが結構難しいらしくてビデオでも
遺伝子カウンセラーが両親の遺伝子検査まで要求していますテストを受けて3か月カウンセラーから
変異遺伝子特定の知らせを待っていただけにがっかりです
https://www.youtube.com/watch?v=SrWGQrS1mgM

**病弱名無しさん** · 2020/06/08(月) 18:13:40.43

マスクして遮光オーバーサングラス掛けてると不審者に思われそう。
熱中症対策で帽子被ったら職質モノかな。
白杖持ってたら良いんだろうけど。

**病弱名無しさん** · 2020/06/09(火) 04:00:47.94

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　　　　 | 　　 ,.' 　i､　　　 |}
　　　　　　　', 　　 ,`ｰ'ﾞ､_　　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　　/
　　　　　　　　|＼　´　　｀　, イﾄ､
　　　　　　／ﾊ ` ｀二二´ ´ /　|:::ヽ
　　　　／::::/　',　　 : . . :　　/　 |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

**病弱名無しさん** · 2020/06/10(水) 14:49:43.11

来年、マイナンバーカードに保険証を組み込み出来るらしいけど毎年役所へ更新に行くのかね？
将来は障害手帳も組み込む予定らしいけど、端末がないと障害者って証明出来ないよね？

**病弱名無しさん** · 2020/06/11(木) 17:02:46.60

iPS細胞の移植、了承されましたね。
結果に期待したい！

**病弱名無しさん** · 2020/06/11(木) 18:52:12.56

>>702
ですね！

国内の患者3万人全員の視力が回復しますように！！

**病弱名無しさん** · 2020/06/11(木) 19:57:49.33

>>703
泣かせるねぇ

**病弱名無しさん** · 2020/06/12(金) 09:00:20.24

PS5の発表見ててPS6出る頃はゲームできるかなって思ってたらちょっと希望持てる朗報来て嬉しい！

**病弱名無しさん** · 2020/06/12(金) 10:30:24.25

ここに来る奴はどうしてこうも浮世離れしたオツムノ持ち主なんでしょう
ちーとは勉強してよ　iPSでwet typeの黄斑変性症を治療するため網膜細胞
シートを作って貼り付けた先生がいましたけどどうなりました？安全性につい
ては発表がありましたが効果はありましたか？二人やる予定でしたが二人目に
着手できましたか？
世界の趨勢はluxturnaのように変異遺伝子を特定してゲノム編集技術により
正常な遺伝子をコピーしてこれをウイルスに運ばせるやり方なのです
一回の注射で終わります北米や欧州、中東の一部の国では盛んに行われています
手術法は>>692の動画を見てください　網膜色素変性症の治療法は確立している
のになんで日本では別の道を何十年もかけて探ろうとするのでしょうか？
日本の網膜色素変性症患者は永遠に救われないでしょう

**病弱名無しさん** · 2020/06/12(金) 11:26:17.25

>>702
これか！

iPSで視細胞、移植了承　網膜の難病患者に世界初　厚労省部会 [爆笑ゴリラ★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1591861430/

**病弱名無しさん** · 2020/06/12(金) 19:16:34.22

このスレタイにある爆笑ゴリラってなんだろう

**病弱名無しさん** · 2020/06/12(金) 20:07:58.03

スレ立てた人

**病弱名無しさん** · 2020/06/12(金) 20:25:44.91

名前

**病弱名無しさん** · 2020/06/12(金) 21:47:13.36

ゴリラも2ちゃんする時代か…

**病弱名無しさん** · 2020/06/12(金) 23:22:36.82

>>706
遺伝子治療できる対象者って、極く少数でしょ。日本のRP患者なら、１人居るか居ないか程度の稀な例だと聞いたけど。

そもそも、およそ100種類とも言われる遺伝子が相互に関係し、さらに、ミトコンドリア遺伝子も
絡んでくるような複雑な疾患で、しかも、遺伝子さえわかっていない例も多いという
RPに、遺伝子治療ができるわけがない。数百年後のSF噺では？。

黄斑変性へのiPS細胞移植は、経過観察が発表されていますよ。安全性に問題なし。ニュース位見たら？。
今年は、RPへの iPS細胞移植。安全性確認が目的だから、実用化は、うまくいっても十年以上先らしいけど。

**病弱名無しさん** · 2020/06/12(金) 23:53:56.58

私は倒産前のNOVAに10年以上通ってましたのでスラングとかきついアクセントがなければ
日常会話は理解できますちなみに英検準1級TOEICは890点です
次の会社　SPARK　therapeutiksは網膜色素変性症の遺伝子治療を最初に手掛け網膜
ジストロフィ（遺伝性で進行性）の治療を専門とするところです現在網膜色素変性症
の治療はRPE65遺伝子変異に限られていますが見通しは明るいとのこと
ただ変異遺伝子のタイプが260以上発見されており複雑になってきているのも確かなようです
retinitis pigmentosa spark

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 00:37:41.33

https://www.youtube.com/watch?v=OlFt0QseyuE
すみません　こっちです
>>712　遺伝子治療アメリカなどではすでにやっとる貼り付けた動画見たんか？　
最初に開発された遺伝子治療luxturnaでアメリカの網膜色素変性症対象
は6000人くらいだそうですips細胞シート貼り付けですが安全性の部分は
発表されたとわたし書いているでしょ　よう見んかいボケが　その後具体的な効果
の内容についても説明はないし効果があれば二人目もやる予定でしたが着手した
とはきいとらんぞ　日本では何でも遅々としか進まん

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 00:47:33.29

>>714
iPS細胞の加齢黄斑変性への適応は、在来手術の血管抜去術との併用で、安全性確認が主目的。
iPS細胞の効果への寄与がはっきりしないのはあたりまえです。

>>遺伝子治療luxturnaでアメリカの網膜色素変性症対象は6000人くらい
ソースの無料公開論文のURL教えて。（有料は個人では払えないので）。

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 04:35:56.35

ジジィは自分の意見しか認めなくて人の話聞かないからやぁねぇ

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 08:23:46.26

平成29年3月から9月にかけて、滲出型加齢黄斑変性に対する他家iPS細胞由来網膜色素上皮細胞懸濁液移植の安全性を確認する臨床研究を5例実施し、移植後1年の経過観察を全て終了した。
全例において、他家iPS細胞由来網膜色素上皮細胞に対する免疫反応を、免疫抑制剤の投与なしに局所ステロイド投与のみで抑えることが可能であった。
HLA適合させた他家iPS細胞由来網膜色素上皮細胞の移植後1年での安全性が確認された。

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 10:10:03.55

一歩一歩進んでますな。

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 11:48:20.72

>>716私がいつもonline英会話でセルビアやポーランドの若くてきれいな英会話の先生と
free talkを楽しんでいると孫娘が何してるのジィージと言ってくる　これから私を呼ぶときは
好々爺ジィージと呼ぶように
>>715　網膜色素変性症患者に対する遺伝子治療はluxturnaという手法でやられているが
対象はあくまでRPE65を遺伝子変異の起因とする人のみアメリカではRP10万人の6％との
報告があったが探しても出てこない　別のを見ると4％で1000~2000人でした　あしからず
https://visionaware.org/blog/visionaware-blog/luxturna-gene-therapy-and-your-inherited-retinal-disease/12/

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 12:11:05.54

何が言いたいかわからん
やっぱクソジジィはいかんね

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 12:16:51.03

（訂正）1000~2000人は間違いでした　単なる比率上の数字でした
4％　of RP will qualifyでいくと4000人くらいでしょうか

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 14:05:53.49

>>719
URLありがと。やはり治療対象者は極く僅かな人数だけなんですね。
先天性レーバー黒内障とRPで、RPE65遺伝子異常は、米国で1,000～2,000人。
しかも、視細胞がある程度残っていなければ効果が無いので、治療適応対象者はさらに少ない。
「４％」と書いてあるけど、上の記述との関係が不明ですね。
何はともあれ、マウス実験でわかっていたことが、実際にヒトでも効果があることが確かめられたのは喜ばしいことです。
今後、もっと多くのRP患者に有益な治療が開発研究されて欲しい。

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 17:35:05.59

若くてきれいな英会話の先生とfree talkを楽しんでいる、、、

向こうは仕事だからねぇ

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 19:31:32.33

>>722
遺伝子対象者が僅かなのは仕方ないと思う。
けど視細胞がある程度残ってないとダメと言うのは治療法としてはちょっとなぁ。

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 19:41:56.47

こっちだって月謝払とんじゃ　誰がわざわざ男としゃべるんかい　ストレスたまるわ

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 20:06:58.03

金払って女に相手してもらってるのを声高に自慢してツッコまれたら逆ギレってみっともないな

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 20:33:16.84

>>724
遺伝子治療は、生きている細胞の中の特定の遺伝子の働きを止めるか増やすか、復活させるかといった治療なんで、十分な視細胞が生きている事が前提条件です。
視細胞が失われてしまっても、双極細胞～神経節細胞などの網膜内の他の細胞が健全ならば治療できる、iPS細胞の再生医療とか、岡山大学の人工網膜OUReP(TM)の方が、多くのRP患者に適用できる可能性が高い。
岡山大方式は安価だし、視野も広くとれるから、早く予算がついて、治験をすすめて欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 22:22:02.24

OURePは諸事情で認可されなかった丸山ワクチンと同じ道を辿る様な気がする。

**病弱名無しさん** · 2020/06/13(土) 23:34:55.43

>>728
企業の協力が得られなくて、学内に工学部の助力で網膜シートの工場をつくって、
医師主導治験に、政府が毎回いちゃもんつけて、ついに、サルの動物実験までさせられたのにね。
丸山ワクチンの時みたいに、名誉欲にかられた馬鹿な権威者が妨害してるの？。ソースあったら教えて。
そういえば、JRPSも、OURep はあまり取り上げていないみたいだけど。関連が？。

**病弱名無しさん** · 2020/06/14(日) 11:22:07.53

OUReP、文科省で展示されてたけど、厚労省で認可されないとダメですしね。省庁間で連携してくれると良いんだけど。

画素数高くて安価なので、早く次のステップに進んで欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2020/06/15(月) 12:17:51.19

レンタル袴店勤務　70歳を超えてます　嫁に先立たれ今はひとり
今日の年金振込額（2か月分）
障害基礎年金　　　160254
市町村共済　　　　198795
年金者特別給付金　　12576
あとはパート収入　投資信託分配金　市共済積立給付金など　退職金3100万は
十万億土に旅だつ支度金です今まだ手は付けられないです

**病弱名無しさん** · 2020/06/15(月) 14:23:14.63

めちゃリッチ

**病弱名無しさん** · 2020/06/15(月) 17:34:29.73

それでその収入報告には何の意味があるんだろう

**病弱名無しさん** · 2020/06/16(火) 00:12:29.43

>>733 -収入報告には何の意味があるんだろう-　何の意味てっかそれを考えるのがあんたの
役目だろ　THINK！　カラカラ音のするその頭をよく振って　考えてくれ　何の意味があるのか
その数字をよく見るんだ　資本主義社会で障害を持って生まれてきたが最後大半は苦痛にまみれた
人生だで親を恨んでもどうしようもないがはけ口にしてよく当たってたよな　「障碍者の集い」とか
芸能人のチャリティショウ奴らはいつも施す側でこっちとらは蔑まれ憐みの対象でしかない　黒人暴行
事件を見てコメントを求められた芸人が日本ではこんなことは起こらないのでどうしてこうなっちゃの
かな　他人事です日本人の差別感は筋金入りです　50年0年代小学校に入学すると身体検査の上
少しでもいわゆる健常者と違いがあれが保健学級を意味するほ組に入れられまともな授業も行われませんでした
つづく

**病弱名無しさん** · 2020/06/16(火) 05:00:47.56

イエス又吉かよ

**病弱名無しさん** · 2020/06/16(火) 22:03:19.84

千石イエスです

**病弱名無しさん** · 2020/06/21(日) 20:45:57.66

test

**病弱名無しさん** · 2020/07/02(木) 09:35:20.13

先日網膜色素変性症であると診断されました
医者には市役所から書類もらってきて必要な手続きをしたほうが良いと言われましたが
いったい何の手続きをすればよいのやら…

**病弱名無しさん** · 2020/07/02(木) 10:10:23.70

>>738
障害福祉課に行って話を聞いて医者に診断書貰って写真撮ってマイナンバーカードと印鑑持っていく

**病弱名無しさん** · 2020/07/02(木) 13:23:15.75

>>738
役所の障害福祉課で視覚障害者用の障害者手帳申請書類を貰って来る。
その際に役所の担当者から説明があるのでその通りにする。
障害者年金の話はややこしいのでまた後で。

**病弱名無しさん** · 2020/07/02(木) 16:19:13.22

>>739
>>740
重症度Ⅱと言われたのですがそれでも手帳の申請って通るのですかね？
とりあえず話を聞きに行ってから考えればいいのかな…

**病弱名無しさん** · 2020/07/02(木) 19:58:07.92

医者に言われたなら貰えると思うよ
私も貰えた

**病弱名無しさん** · 2020/07/02(木) 20:42:13.79

>>742
情報ありがとうございます
なるべく早めに役所行ってみます！

**病弱名無しさん** · 2020/07/02(木) 22:08:10.83

治験が上手くいきますように

**病弱名無しさん** · 2020/07/02(木) 22:21:19.22

>>738
病院に福祉関係のスタッフが居ると思うので、そこで聞くのが確実。

うろ覚えだけど。

①　網膜色素変性症（RP）の確定診断が出たなら、難病認定。
特定医療費（指定難病）受給者証を支給してもれうと、世帯収入によるかもしれないが、
全ての医療費が無料になったり、安くなったりする。
ただ、難病指定医師だか医療機関の診断書がいると思った。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383

②　条件が該当するようなら、視覚障害者手帳を申請。
税金が安くなったり、NHK受信料が安くなったり無料になったり、交通費や施設利用料
の割引とか、タクシー券とか視覚障害者用品が9割引とか無料になるとか、
いろいろなメリットがあります。等級と世帯収入によるけど。
自動車の所有者を視覚障害者にすれば、自動車税も安くなると思った。
１級２級のかなり進行したRPでないと、高額納税者以外のメリットは一寸少ないかも。
下記の一番左側の欄が、視覚障害の等級別条件。
https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/shougaishatechou/dl/toukyu.pdf

③　２０才未満なら、将来障害基礎年金を貰うために、初発証明用の診断書等々
の必要書類の申請と保管。年金には奇怪な制度があるので、騙されないように注意。

**病弱名無しさん** · 2020/07/03(金) 10:57:09.09

>>745
さらに詳細な情報ありがとうございます！
病院スタッフに聞けば良かったんですね…
確かに相談窓口みたいのがあったかも
窓口行ってみます

**病弱名無しさん** · 2020/07/04(土) 10:12:16.16

>>745
私は診断でたけど、難病指定、通らなかった。

書類準備して診断書5000円くらいかかって、差し戻し受けてまた病院行って、、面倒な手間かけたのに。
条件に該当しないこともあるみたいです。

**病弱名無しさん** · 2020/07/04(土) 12:49:05.53

難病情報センターのFAQからの抜粋。ご参考まで。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383
「
医療費助成の対象に認定されない場合を教えてください。
以下の場合が考えられます。
1.　指定難病の診断基準に合致しない場合
2.　疾病の症状の程度が重症度分類を満たしていない場合
3.　医療費が「軽症高額該当」の要件を満たしていない場合

※1.の指定難病の診断基準を満たしていない場合は、残念ながら医療費の助成対象にはなりません。ただし、2.の重症度分類の程度ではない場合も、3.の軽症高額該当の要件を満たせば対象となります。
」

**病弱名無しさん** · 2020/07/04(土) 16:23:23.93

この病気で難病指定に入らない人もいるんだね、初めて聞いた
まだ目の状態がかなり良いのかな

見舞金が出ない自治体なら毎年の更新も意味ないし
気休めの薬を貰わないなら眼科に行くのは半年に一度くらいだろうし
2級以上になれば他の病気でも医療費がほとんどかからないから
手間と費用を考えて決めればいいよ

**病弱名無しさん** · 2020/07/04(土) 17:46:22.32

そうですね。
目薬処方されてますが高くないので、しばらくはこのままで良いかなと思ってます

現在色々な治験が進んでいるので、治療できるようになったらまたチャレンジしようかな

**病弱名無しさん** · 2020/07/05(日) 21:03:46.25

https://www.youtube.com/watch?v=o8ymjSE_W0E

**病弱名無しさん** · 2020/07/06(月) 10:10:10.14

>>747
自分も今年申請しようと病院行ったりしてるんですが通らないこともあるんですね、書類集めも大変なのに・・お疲れ様です。

**病弱名無しさん** · 2020/07/06(月) 10:24:57.83

眼科医が書類持って来て下さいと言われたら申請は通るよね。
通る様に書くし眼底写真やERGや視野検査データも揃ってる筈だし。

**病弱名無しさん** · 2020/07/06(月) 11:09:42.39

>>753
なんの書類ですか？

**病弱名無しさん** · 2020/07/06(月) 14:17:33.05

>>754
指定難病医療受給者証。
該当するなら障害者手帳。

**病弱名無しさん** · 2020/07/06(月) 17:19:46.89

眼科医でも福祉の事はまったくわかってない医者もいるから
身体障害者福祉法指定医のいる病院に行ったほうがいいよ

**病弱名無しさん** · 2020/07/06(月) 20:52:58.46

特定疾患受給者証の更新が今年はコロナの影響でありません、
今の受給者証を1年延長しますよってお便りが来てました。

**病弱名無しさん** · 2020/07/06(月) 22:24:26.46

いま保健所は忙しいからね。

**病弱名無しさん** · 2020/07/07(火) 14:40:42.52

rレンタル袴屋です　１９８８年から始まった医療ツアー長沙病院参加者３２人
のうちまだ見えてるのは私を含め２人だけです　みんな４０代から５０代で
大変な状況になり　ほとんど閉じこもってワタミの宅食なんかで食いつないでいる
感じです　一番困るのが早朝のゴミ出しだそうで収集地点まで行って帰ってくるのが
できないので家の中に山積みだそうです　みんなで頑張ろうと励まし合っています

**病弱名無しさん** · 2020/07/12(日) 13:51:23.57

歩道に刺さってる棒状のガードに俺の棒がぶつかって泣きそうになりました
はやく治療法出来ますように

**病弱名無しさん** · 2020/07/12(日) 14:41:19.62

あるある

**病弱名無しさん** · 2020/07/12(日) 15:11:23.30

あれぶつかると痛いよね

**病弱名無しさん** · 2020/07/13(月) 12:57:18.23

上下式のバリカーは股間に　石柱タイプの車止めは脛に
何度こいつらに泣かされたことか
せめてもの防衛策で先芯入りの安全靴履くことにしたよ

**病弱名無しさん** · 2020/07/13(月) 17:38:34.07

キャッチャーが股間を守るために使うやつも買うか…

**病弱名無しさん** · 2020/07/16(木) 20:03:20.73

ルテインサプリ飲んでる人、おすすめがあればどこのを飲んでるか教えてほしいです
常用していたメーカーが、いつのまにか本体も送料も値上げして、ちょっとやってられなくなって新規開拓中です
気休め程度、は承知です

**病弱名無しさん** · 2020/07/17(金) 00:41:19.73

スレ初見です。
先週の土曜に視界に違和感を感じて眼科受診。視力は異常なくて気になるなら眼底検査しようかと言われて再診を考えてます。
違和感というのは視界の一部が擦ガラスみたいになって見えにくくなったり、光源を見た後の残光みたいなのが急に出たりで‥。前は平気だった薄暗い部屋が物凄く暗く感じたり、部屋の入口とかで肩をぶつける事が多くなったりもしてます。子供の頃から晴れの日とか物凄く眩しく感じて目を開けきれない感じだったんですが皆さんもこんな症状が出ましたか？母がこの病気で受給者証持ってるので不安になってます。長文ですみません。

**病弱名無しさん** · 2020/07/17(金) 00:45:23.90

遺伝だね

**病弱名無しさん** · 2020/07/17(金) 02:45:37.27

>>766
お母さんと同じ病院で検査して貰ったら？
母がこの病気と告げれば良いと思います。
と言うか医師の方から血縁者にこの病気の人いますか？と聞いてくると思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2020/07/17(金) 04:50:38.84

766です
ありがとうございます。
念のため検査受けてみようと思います。

**病弱名無しさん** · 2020/07/27(月) 12:51:53.33

https://medical.jiji.com/topics/1715

情報共有

**病弱名無しさん** · 2020/07/27(月) 14:27:48.13

>>770
ありがと

**病弱名無しさん** · 2020/08/16(日) 23:22:55.17

スレ落ちかと思たわ

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 13:33:25.14

そろそろ視野検査に行く時期なのだがこのご時世、行くか止めるか迷うわ。
喋らないけど30分くらい2人で個室で近距離だし。
まあ進行していてもやる事は無いんだけどね。
夏になったら一旦は収まると思ってたのにな。

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 14:55:45.50

みんな別のスレに行ってるよ
LUXTURNAゲノム治療がいよいよ日本でも始まるらしい
術後4か月で庭で夜中チャッチボールしている動画を見ると
ここまで生きていてよかったと思ったが変異遺伝子特定に
両親と兄弟の血液サンプルも必要と聞いてガックリ　それと
FDA承認済みのアメリカでは保険適用があるが日本では220万
程かかるとのこと　網膜色素変性症だけでなく網膜ジストロフィ
と呼ばれる網膜の遺伝性進行性疾患すべてが対象なので患者数も
多く現時点で検査予約は取れないそうです

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 15:23:38.73

手術のやり方です　1回の注射で終わりだそうです
問題はやはり変異遺伝子の特定でどんなことをしても
現在の解析レベルでは半数の人は特定までには至らないようです
両親兄弟が健在なうちに検査に行った方がいいようです
https://www.youtube.com/watch?v=JuEnCDByQQ

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 15:24:39.30

>>773
行ける時に行っておいたほうがいいよ
今後もっと感染が拡大したら病院のほうから断られる

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 15:35:22.53

>>776
そうかぁ。
電話予約してみるわ。

>>775
父親亡くなっているからダメだな。

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 15:41:43.51

>>777
眼科は割と空いてる
医療従事者は手指の消毒にいつも以上に気を付けてると思うけど
気になるようだったら検査後に石鹸で顔洗って帰るといいよ

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 16:09:14.59

>>774
別のスレ？

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 17:04:44.92

>>778
ありがと。
眼科出たら直ぐアルコール入りフェイスシートで顔を拭く事にする。
自宅で顔洗うわ。

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 17:54:02.03

えっ私が通ってる眼科いつも混んでる

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 21:41:52.45

>>774
嘘つけ。FDAが認可しているのは、レーバー先天盲の原因遺伝子REP65の遺伝子治療だけだろ。

**病弱名無しさん** · 2020/08/17(月) 22:18:49.45

んー何かよう分からんけどRPの遺伝子治療が日本でも220万円で始まるのは本当なのけ？

**病弱名無しさん** · 2020/08/18(火) 12:18:57.39

>>774
え？
これガセなの？

**病弱名無しさん** · 2020/08/19(水) 01:21:42.21

>>784
RPの遺伝子治療で研究中のものはあります。成果に期待したいですね。
但し、米国のレーバー先天性のような極一部の希少例の治療以外に、遺伝子治療が認可されたという話しは知りません。
（参考）
http://www.eye.med.kyushu-u.ac.jp/patient/clinicaltrial/index2.html
https://www.jstage.jst.go.jp/article/fpj/137/1/137_1_22/_pdf

**病弱名無しさん** · 2020/08/19(水) 03:27:38.79

>>765
来るの相当遅いけど
https://www.pipingrock.com/lutein-bilberry/lutein-zeaxanthin-20-mg-180-softgels-504
同じのヤフオクでも
https://auctions.yahoo.co.jp/search/search?auccat=&;p=%E3%83%AB%E3%83%86%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%80%80%E3%83%91%E3%82%A4%E3%83%94%E3%83%B3%E3%82%B0%E3%83%AD%E3%83%83%E3%82%AF&tab_ex=commerce&ei=utf-8

**病弱名無しさん** · 2020/08/19(水) 09:50:12.94

>>765
有料のルテインよりも、難病指定で無料で処方される「アダプチノール」にすれば。無料より安いものはない。
アダプチノールの主成分は、ヘレニエンであり、植物色素であるカロテノイドに分類されるキサントフィルの脂肪酸エステルです。
ルテイン，ゼアキサンチンと類似の化学構造を示すジパルミチン酸エステルである．
ＲＰに有効な薬剤は、治験中・研究中のもの以外にはないとされています。
20頁以上の長文だけど関心のある方はバイエル社の資料を。
https://pharma-navi.bayer.jp/omr/online/product_material/ADP_IVF_201805090_1525745303.pdf

**病弱名無しさん** · 2020/08/19(水) 13:11:12.59

>>787 てめぇにゴタゴタ言われなくても皆知ってるんだよ
協会主催の講演会でも指摘されてたし交換スレpart13でも議論になってた
とんだ二番煎じだったな

**病弱名無しさん** · 2020/08/19(水) 19:32:56.96

このスレは、がら悪くなったなぁ～～。暑いからですかねぇ～～～。

**病弱名無しさん** · 2020/08/19(水) 22:40:15.24

自分の通ってる病院はこんなご時世だからって視野検査は緊急を要する時以外やってない
薬だけ処方って感じ
ｍｄが10超えてて1年も視野検査してないから心配だなあ

**病弱名無しさん** · 2020/08/20(木) 13:44:44.25

>>785
>>774はやはりガセですね。
ちょっと希望が持てたのに喜んで損した。

**病弱名無しさん** · 2020/08/20(木) 17:33:39.54

>>774
迷惑なやつだ

**病弱名無しさん** · 2020/08/20(木) 18:29:33.01

>>787
難病指定で無料で薬を処方されているのですか？
自治体の補助とかですか？
皆さんも無料ですか？自分は上限制です。

**病弱名無しさん** · 2020/08/20(木) 22:45:00.25

>>793
RPは難病指定されているので、基準を満たせば申請して医療受給者証とかなんとかいうのの交付を受ける。
所得の多い人は無料にならなかったかもしれん（スマン）。知り合いは、手帳は２級だけど、収入が殆ど無いので、歯医者からなにから医療費は全部無料になっていた。
この受給者証も身障者手帳もカードでないので、すぐにボロボロになるし、バッグから出すのにえらく苦労していたな。

**病弱名無しさん** · 2020/08/20(木) 22:56:53.54

重度身体障害にならないと医療費無料（もしくは数百円の負担）にはならないよ
難病指定は、その病気に関わる受診の時だけ

**病弱名無しさん** · 2020/08/21(金) 08:44:10.23

>>794
>>795
丁寧なご返事ありがとうございました

**病弱名無しさん** · 2020/08/21(金) 10:15:52.25

>>796 あんたまともな教育受けてんのか　この手の問題は自分の自治体の福祉医療の窓口に」
聞くのが常套だろ　制度は複雑で所得制限額や計算方法も自治体でバラバラ　こんなスレで
まともに返答もできない雲助連中相手に「丁寧な返事…」はないだろう　もて遊ばれてんだよ
あんたは

**病弱名無しさん** · 2020/08/21(金) 12:37:21.85

>797
なんだか荒んでいますね。
おっしゃることは正論だと思いますよ。
でも言い回しは賢くないですね。

**病弱名無しさん** · 2020/08/21(金) 13:43:32.13

>>794
私の住んでいる自治体は身体障害者手帳は交付時に市のマークが入ったビニールカバーに入れて貰える。
医療受給者証は100均でB7サイズの厚手ビニールカバーを買って入れてる。
その中に健康保険証も入れてる。
医療費は窓口で払って2ヵ月後位に登録口座へ払い戻ししてくれる。

**病弱名無しさん** · 2020/08/22(土) 11:26:07.87

うちの自治体では、自分の場合月の治療費の上限超えた分が補助差れるだった。しかも事前に登録した医療機関での受診のみ対象だった。

**病弱名無しさん** · 2020/08/22(土) 20:06:27.85

最近さrqに状況酷くなって仕事辞める決心つけてきた
矯正して右目見えず左目0.1で接客業というなかなかのギャンブル続けてきたけど
大きさに関係なく文字が認識しづらくなってきた
以前からグラフィカルなフォントだとさっぱり読めなかったが
普通の文字や数字でも厳しい
見えないっていうか認識に時間がかかるんだよなあ

**病弱名無しさん** · 2020/08/22(土) 20:22:02.04

わかる
事務仕事してるけど明朝体で印字された書類はすごい見づらい
ここから失明に至るまでどういう見え方になっていくのか聞いて見たい
今度はどういう見え方になっていくんだろう

**病弱名無しさん** · 2020/08/22(土) 23:11:54.27

経理やってた時に「6 8 9」のフォントに悩まされてきたしそれで戻ってきた書類みてなかなか気がつけなかった

たまたま何かの流れでデザイン関係の人に見せてもらったUDフォントだとかなり見やすくて革命的に感じ「おお！」と声にでてしまうくらい感動した…けど当時値段が高かった記憶が

**病弱名無しさん** · 2020/08/23(日) 07:37:28.24

視野狭窄を認識し始めた頃→進行前の車止めや膝より下くらいのものが見えなくなってつまづいたり転んだりする→白杖を使い始める
視野狭窄が進み色のコントラスト認識が衰えてくる→パソコンの白を基調とした画面が目に非常に負担となる、白の上に黄色や緑の上に赤などの線が書いてあってもわからない、線の薄い字や線はわからない→パソコンのハイコントラストの活用、スマホのカメラを白黒暗転させて書類等の字を確認する
視野、視力の低下→文字の、大きさ等に関わらず明朝体のようなフォントは認識しづらくなる→解決策模索中

こんな感じで進行が進むにつれて新たな見えづらさが現れてくる
次はどんな見えづらさが現れてくるだろう、こんな見えづらさ出てくるよってのあったら教えて欲しい

**病弱名無しさん** · 2020/08/23(日) 11:42:29.39

12000065とか9865555523みたいな数字が
一番読みやすいフォント大きさでもに読めないとか

**病弱名無しさん** · 2020/08/23(日) 11:46:40.93

今のPCは読み上げ機能があるので本当に助かる
画像はもう諦めるしかないが

にしても文字の大きさとかコントラストとか変更できるのはいいけど
設定からそこまでやってくのがまず大変
何よりmqず最初の問題としてカーソルが見えないし

**病弱名無しさん** · 2020/08/23(日) 15:32:58.53

テレビのニュース速報のテロッブ。
毎回読み終わる前に消える。
もう諦めて読まない。

**病弱名無しさん** · 2020/08/24(月) 12:18:32.98

傷の舐め合いいつまでやっても切がない　分かち合う人がいないと心の安寧を求めて
ぶちまけたくなる心境はよくわかるがこの辺にしといたら…
70歳を超えたレンタル袴屋パートタイムワーカーです　前にも書きましたが大学でとある
薬剤の被験者となって25年たちます25年もやってるのにまだphase2だどうです
効果は抜群です治りはしませんが進行はほぼ止まっています視野も25年前と同じです
駅のコンコースだけは白状を使いますが普通に歩く分には何も使いません
老眼鏡をかければ仕事上何の支障もありません　ただ60歳の時何か文字が読みづらい
ので治験の先生にみてもらったら後発性白内障ということでレーザー手術をうけました
白内障手術を受けたRPの人に多く出るそうです
RPのほとんどが40~55歳で介助なしには家の中でさえ生活するのは無理です
治験のプラシーボ群に入った人は知ってますがとても厳しい状況があります
薬名は守秘義務の関係で言えませんがネットで話題になる精神系の薬だと思います
長い目で見れば効果はありますが副作用はきついです私の場合は不眠です
毎日2種類の睡眠導入剤を飲んで寝ます　一度っ怖くなってやめてみたら何時に
なっても寝られなくアルコールをがぶ飲みするようになり元に戻しました
不眠など70越えて働ける今に比べたら然したる問題ではありません
>>774の話ガセだとは思うがluxturna手術についてはもっと知りたいので
情報通の視覚障碍者福祉センターの先生（先生もRP ）に今日会ってくる
また明日報告します

**病弱名無しさん** · 2020/08/24(月) 15:53:27.37

>>779
私も別のスレが気になる
220万で治療ができるならありがたいけどガセなのか、、

**病弱名無しさん** · 2020/08/24(月) 15:58:02.23

傷の舐め合いじゃなくて今後の対策として備える為にこういう見え方、見えづらさの感じ方が現れてくるいうことがあったら教えてほしいって意味で聞いているつもりです。
そのご意見を参考に将来自分も同じ状況になると仮定して必要な機器の操作や日常での使用道具とか情報収集をしておきたいという事です。

**病弱名無しさん** · 2020/08/24(月) 20:00:52.46

以前、愚痴スレあっtqけどまだqるっけ?

**病弱名無しさん** · 2020/08/24(月) 22:59:24.28

愚痴スレはずっと同じ人が何かと戦ってる

**病弱名無しさん** · 2020/08/24(月) 23:09:23.96

無農薬リンゴ3にんじん5生ジュースは感度良くなりますね。
色変でも周りが白くなったり歪むのは
侵出黄斑変も合併あるって担当医に聞きましたね。シナモンでも

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 14:07:07.33

　　　↑　　　　↑　　　　　↑　
オーガニック生活で頭までおかしくなったの　　意味不明だよ！

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 14:11:36.35

愚痴スレは何かと戦ってる人がいるから見なくなったな

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 14:45:28.60

>>813
糖尿になりそうで怖い

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 16:41:03.72

邪推盲人、、被害者面、税金食い潰し、年金の無駄、モンクだらけ、人の力借りないと何もできないくせに人の悪口ばかりかね？
まぁ情報交換もできないんだから助ける気にもなれんわ、コロナでみんな大変大変！
なんて言われないように書き込みは誠実にねェ～

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 16:45:43.64

酔っ払っているのか？

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 17:02:29.63

やぁ弱者。
あ～～弱視ね。マラソンして募金してもらいな。

などと言われないように他人を労りなさい。
視覚障害者なんぞかわいそうでもなんでもない。これ現社の現実な。
個性なんだろ。

同じ病気持ちでいがみ合ってんだ、誰が助けるのよ？

などと言われないように謙虚にねぇ。

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 19:04:59.74

障害者が障害者に送る言葉WwWWww
0814 病弱名無しさん 2020/08/25 14:07:07
　　　↑　　　　↑　　　　　↑　
オーガニック生活で頭までおかしくなったの　　意味不明だよ！

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 20:14:46.93

じじい何がいいたいの頭悪そうなマウント
808病弱名無しさん2020/08/24(月) 12:18:32.98ID:9FnIzet20
傷の舐め合いいつまでやっても切がない　分かち合う人がいないと心

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 20:23:43.54

みんなSNSに行っちゃったんだね

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 20:32:28.34

ここにいるよりはよっぼどためになるよ

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 21:15:50.26

>>822
そういうことか
LINEの参加してる人いますか？

**病弱名無しさん** · 2020/08/25(火) 23:57:10.92

こんな人たちに誰が手を差し伸べるのかね？進行度も環境もコミュも皆違うやろ、初歩知識もおさらいでコメすんのが優しかやろ？
"そんなことも知らんな"傷の舐め合い"あたまおかしい"テメェ
とかとかとか
目は悪くて性格悪かったら終わりやろ

君らTwitterで目障"性格ワルっっっ言われる理由ええ加減気づけや。

814病弱名無しさん2020/08/25(火) 14:07:07.33ID:n0xtjnRW0
　　　↑　　　　↑　　　　　↑　
オーガニック生活で頭までおかしくなったの　

797病弱名無しさん2020/08/21(金) 10:15:52.25ID:eqbXRa4j0
>>796 あんたまともな教育受けてんのか

788病弱名無しさん2020/08/19(水) 13:11:12.59ID:y0tH/l8r0
>>787 てめぇにゴタゴタ

**病弱名無しさん** · 2020/08/26(水) 00:06:50.93

LINEで網膜色素変性症コミュニティに参加してますが何か？
匿名でも参加できますが内容はすごくまじめで悲壮感すら漂ってます
そこにあなたちのようなおちゃらかで不真面目　人と真剣に意見を交わす
こともできない人がいける場所じゃないっていうの
ここで我慢しなさい　じいじぃと遊んでよ

**病弱名無しさん** · 2020/08/26(水) 00:13:29.79

あのコミュニティ >>826みたいな意地悪な人がいるんだ
LINEでは親切でここでは暴言吐いてるのか
ぞっとする

**病弱名無しさん** · 2020/08/26(水) 00:29:38.12

>>825
Twitterやってません　というかアカウント閉鎖になってます
いまはここで相談員やってます

**病弱名無しさん** · 2020/08/26(水) 00:32:08.11

>>826
LINEコミュの時とキャラ大分違いますね。
はい、この話はここで終わり

以下、本題に戻って

**病弱名無しさん** · 2020/08/26(水) 15:11:09.94

RPは心も病むからね、他人を思いやれる余裕はなくなる。

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 14:15:31.78

>>810
正論

**病弱名無しさん** · 2020/08/28(金) 09:57:21.37

簡単な質問にも丁寧に答えましょうね。
知識自慢みたいになると情報交換がうまくいかなくなりますからね。

不安をマウントです外傷するのは褒められたことではないですし、みんなが知識あるわけでもないのですから。

**5ch網膜色素変性症** · 2020/08/28(金) 10:04:20.19

人は優しいですよ

**病弱名無しさん** · 2020/08/29(土) 08:19:50.51

70代袴パートジジィは人の話てんで聞かないからな
自分はまともな人間だみたいに振る舞ってるけどてんで人の話聞くつもりねぇしな

**病弱名無しさん** · 2020/08/29(土) 09:17:38.69

>>834
許してあげて

**病弱名無しさん** · 2020/08/29(土) 09:21:32.54

にんじんジュースやってみたけど悪くないわ
生ってのがなんかいいんだろうな

この頃レスキャラは先生出してくれんな
レセの関係とかなんかで

**病弱名無しさん** · 2020/08/29(土) 09:22:39.94

正論

**病弱名無しさん** · 2020/08/29(土) 11:20:10.66

かすむわ

**病弱名無しさん** · 2020/08/30(日) 09:19:51.36

ラーメン食べるよ^_^

**病弱名無しさん** · 2020/08/30(日) 09:54:16.11

信号見えないんだよね

**病弱名無しさん** · 2020/08/30(日) 17:05:14.54

見えないねー

**病弱名無しさん** · 2020/08/30(日) 17:07:04.15

信号を判断してくれるアプリがあったはず

**病弱名無しさん** · 2020/08/30(日) 17:18:43.74

横断歩道のラインの端っこに目線をやって視線を反対側の歩道にラインに沿って向ける
電柱がだいたいあるから電柱の上へ視線を向ける
そこから信号が生えてるからそうして探すといいよ
って前歩行訓練士に教えられた

**病弱名無しさん** · 2020/08/30(日) 17:22:18.42

>>843
自分もそう習ったけど、それすら見えなくなった人が見えないって言ってるのかと思った
見えないんじゃなくて探せないならこの方法がいいよね

**病弱名無しさん** · 2020/08/30(日) 22:18:41.72

なるほど

**病弱名無しさん** · 2020/08/31(月) 16:12:44.31

>>843
いいですね

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 08:01:32.62

旦那がこの病気で「見えない・見えない」といつも言っています。
どのような感じなのかただ見えないと言われても分からないので、
定期健診で眼科に行く際に私も一度一緒に行って先生に話を聞いてみたいの
ですが、そう言うと「意味ない」と断られて、しつこく食い下がると
激昂します。どういう心理なんだかわかりません。それなら見えない見えない
言わないでほしい。

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 22:16:33.43

>>847
気持ちは分かります。どうしてあげていいかわかりませんよね。
この病気は想像を絶する恐怖なんです。
失明を宣告されるのです。

わた色変ですが、そうなんです
真っ白に見えないんです。
今、音声で書いてますが、
勿論、以前は見えたんです、

視力を失うということは、人によっては四よりも苦しいでしょう、

わたしも何人の知人も自四で失いました。

アドバイスは貴方の幸せのを模索して下さい、

**病弱名無しさん** · 2020/09/05(土) 14:37:13.04

>>847
眼科医にも当人の見え方は分からないですよ。
視野検査で網膜の欠損部分は分かるけど、暗所や明るい場所でどう見えているのかは本人にしか分からない。
旦那さんが何度も「見えない」と言うのはあなたに甘えているんだと思います。
単身者なら見えないと言う相手も居ませんし、見えなくても自分でなんとかするしかないですから。

**病弱名無しさん** · 2020/09/05(土) 19:14:17.80

家族がいるから悩む

**病弱名無しさん** · 2020/09/06(日) 01:28:55.72

いつも薬貰いに行くとき予約しないで行ってるけどそみんなは予約してから行ってる？予約なしで行ってる？

**851** · 2020/09/06(日) 04:58:01.75

自己解決しました。

**病弱名無しさん** · 2020/09/08(火) 21:55:04.51

コロナで職場の飲み会がなくなり、さらに仕事も時短＋在宅で暗くなって帰ることもなくなり、クローズで働く身としてはかなり楽になった
昼間だけならまだなんとかなるから、RPを忘れることもあって快適だった
っと思っていたら、来月から終業17時まで勤務が決まった
これから日没もだんだん早まるというのに
いつまで働けるかな

**病弱名無しさん** · 2020/09/10(木) 00:33:16.79

亀頭を毎日パンストで磨くのがボクの仕事。

**病弱名無しさん** · 2020/09/10(木) 22:00:08.82

疲れた

**病弱名無しさん** · 2020/09/12(土) 02:48:44.90

40代　50代でこんな風に全体が白っぽく感じ始めると半年ほどで
最後の状況になるようです
https://www.youtube.com/watch?v=w8VJF7KKJcQ

**病弱名無しさん** · 2020/09/12(土) 10:47:38.18

危ないニオイがする？なら不用意に近づいたり、小さく舌打ちしたりするのやめろよ
近頃、スーパーでも身障者を差別視するパリピやチャラ男が多くて気分悪い
あの発言は問題だな

**病弱名無しさん** · 2020/09/12(土) 12:32:06.27

愚痴スレ立ててそっちで書いて

**病弱名無しさん** · 2020/09/12(土) 22:02:50.16

>>857
愚痴スレよりメンタルヘルス板にスレ立てした方が良いと思う。

**病弱名無しさん** · 2020/09/13(日) 14:41:45.73

みんなアベプラ見た？
"網膜色素変性症"とは? 失明した大学生に聞く
「見えることが前提の社会なので、日常生活はすべて困る」
周囲からは誤解も?
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p2198

**病弱名無しさん** · 2020/09/16(水) 19:56:00.75

iPS細胞、今秋に移植決定！！
いよいよ始まりますね。

https://www.kobe-np.co.jp/news/sougou/202009/sp/0013698633.shtml

**病弱名無しさん** · 2020/09/16(水) 22:22:08.71

失明してない患者さんに移植するんだね。
早くしないとコロナ第３波がやって来て延期になりそう。

**病弱名無しさん** · 2020/09/17(木) 00:05:11.24

これは期待

**病弱名無しさん** · 2020/09/17(木) 08:46:00.73

ガン化したら切除するのかな。
未だ見えてるのに治験に立候補するのは勇気がいるな。

**病弱名無しさん** · 2020/09/17(木) 21:09:59.54

いつも治験希望者殺到だよ

**病弱名無しさん** · 2020/09/18(金) 08:17:03.52

これは期待！

**病弱名無しさん** · 2020/09/20(日) 22:53:17.35

でも、よかったよ
コロナが蔓延した時は、これから社会も経済もどんどん停滞して色変の治験ごときに労力割いてくれる日なんてもう来ないのではとか思ってしまっていたけれど、こうしてちょっとずつでも進展してくれて
最終的にはワクチン次第だろうけれど

**病弱名無しさん** · 2020/09/23(水) 11:38:18.25

踏切付近で目ざとく見つけて変な風に言う。まるで前科者だな
身障者は落ち着いて牛丼すら買いに行けないのか

**病弱名無しさん** · 2020/09/23(水) 19:12:11.96

>>868
立てたので使って下さい。

網膜色素変性症　愚痴スレ Part2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1600855702/

**病弱名無しさん** · 2020/09/23(水) 21:41:54.16

>>869
スレ立ておつ

**病弱名無しさん** · 2020/09/24(木) 09:37:10.17

出てこいシャザ～ン　出てこいジジィ!

**病弱名無しさん** · 2020/09/24(木) 18:46:22.98

牛丼ぐらい嫁さんに買うてきてもらえよ！

**病弱名無しさん** · 2020/09/25(金) 10:21:00.26

ウーバーは？
今、みんなそれでしょ

**病弱名無しさん** · 2020/09/25(金) 22:30:45.56

俺んとこ田舎だからそんなの無い…

**病弱名無しさん** · 2020/09/25(金) 23:15:21.49

高橋先生のインタビューで、
移植後に視細胞として働くところまで育てる必要がある。その期間が多分、半年位かかる。移植してから半年から１年で徐々にその部分が光を感じたり、形が見えたりと、そういうことを想定している。
と話されてる。
上手く定着して、がん化などしないことを祈る

**病弱名無しさん** · 2020/09/26(土) 09:59:19.58

ぬか喜びにも程がある　黄斑変性
手術の結果を見よ

**病弱名無しさん** · 2020/09/26(土) 11:43:11.20

>>876
安全性の確認が出来て予定通り順調なのでは。
まだ先は長いけど

**病弱名無しさん** · 2020/09/26(土) 18:35:40.79

黄斑変性症のは自分の細胞でiPS細胞を作成したんじゃなかったっけ？

**病弱名無しさん** · 2020/09/26(土) 18:40:53.17

ES細胞でやれたら移植治療は飛躍的に進むんだろうな。
倫理って何なんだろうと思う時がかる。

**病弱名無しさん** · 2020/09/26(土) 20:14:33.94

世界初の移植手術で、目が見えるようになる！？
https://www.tbsradio.jp/521479

**病弱名無しさん** · 2020/09/26(土) 23:28:06.54

他家ipsを使っているので倫理の問題はない
２０１７年網膜色素変性症のＥＳ幹細胞turnaを使った治療がやられている
ここからluxturna技術に発展し欧米では変異遺伝子が特定できた人から
gene therapyの順番待ちのようです
https://www.youtube.com/watch?v=eeL6JT7V_cM

**病弱名無しさん** · 2020/09/28(月) 17:24:16.13

ES細胞は倫理の問題じゃなくて拒絶反応の問題だよ
免疫抑制剤がずっと必要になる

**病弱名無しさん** · 2020/09/29(火) 10:49:25.14

皆さんJcyte社をご存知ですか　ジェサイト社は網膜ジストロフィ
の手術をてがける民間企業で網膜色素変性症患者も多く手掛けています
網膜の損傷度合いで治療方法も違ってくるようです
収益増大のため今はインドの富裕層患者まで手を伸ばしています
大変権威のある会社でアメリカ　カナダでは患者は順番待ちだそうです
ビデオは治療後１７か月で視力が20/20に回復した人網膜色素変性症の方です
https://www.youtube.com/watch?v=oH4vlVWl6WY

**病弱名無しさん** · 2020/09/29(火) 13:36:10.31

庶民が恩恵を受けるにはあと100年くらい掛かりそうやな

**病弱名無しさん** · 2020/09/29(火) 13:54:45.02

中国の嘘八百医療ツアーで治療受けたジジィのもたらす話なんて眉唾にも程がある
ユーチューバーでもやって一人で発信してりゃいいよ

**病弱名無しさん** · 2020/09/29(火) 20:53:22.49

>>883
参天製薬がアジアでの権利買ってなかった？

**病弱名無しさん** · 2020/09/30(水) 06:24:16.27

最近左の視力落ちてきたんだけど、
今日の検査では0.6→0.8に上がってた(矯正)
誤差だとしても嬉しい

**[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!** · 2020/09/30(水) 06:24:35.84

888[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!

**病弱名無しさん** · 2020/10/06(火) 20:11:06.49

https://i.imgur.com/TLZaeXm.jpg

**病弱名無しさん** · 2020/10/06(火) 20:58:01.16

>>889
死ね

**病弱名無しさん** · 2020/10/13(火) 13:49:26.99

●〇★このスレ終了しました　★〇◆　

**病弱名無しさん** · 2020/10/15(木) 23:08:05.34

iPS細胞、移植！！

**病弱名無しさん** · 2020/10/15(木) 23:27:50.75

NHKでニュース流れたね！

**病弱名無しさん** · 2020/10/16(金) 09:35:11.30

>>893
今日会見があるそうです！

**病弱名無しさん** · 2020/10/16(金) 10:46:01.19

●〇★このスレ終了しました　書き込まないでください★〇◆