網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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いやいやそれまでの受給額と比較したらどうなのよ
その年になるまでが重要なのに 子どもの時と言っても何歳か知らないけど手帳を貰えるほど症状が進んでいたならそれはそれで仕方がないのではないかな マガジンハウス
黒柳徹子の推薦文
大江千里からのコメント
すごいなー 「推薦文を書いてくださった黒柳徹子さん、医療監修をつけてくださった国際医療福祉大学の岩崎聡先生、
協力してくださったJRPSの方々、装丁を手掛けてくださった名久井直子さん、
企画してくださった松山加珠子さん、そして?マガジンハウスさん。
みなさまに心よりお礼申し上げます」
JRPSは監修してない >>552>>553
会社やめてから病気がわかったから今
基礎しかもらってない
年金定期便で将来もらえる老齢厚生分が
だいたい月１万円って書いてあったんだけど
障害厚生もらえていたとしても同じような金額なのかな
（厚生加入７年くらいと短いので）
もしもらえていたとしても月１〜２万円の上乗せなら
ちょっとは悔しさも減るかな
加入７年くらいだとどのくらい上乗せになっていたんだろう >>559
その通り
加入7年ならそのくらい
>>551
25年払ったんだから、老齢年金はそれなりに出るよ
丸裸ってことはないよ 幅はあるだろうけど皆さん年どれくらい支給されてる？
100-200の間が多いのかね >>560
ありがとう
障害厚生もらえてたとしても
自分はそんなに大きい金額ではなさそうで
月数万円とかだったら悔しいなあとモヤモヤしてたので
変な話なんかちょっとスッキリした >>561
障害基礎年金だと2級で月6万5千円 1級だとその1.25倍
障害厚生年金だと障害認定日までに納めた厚生年金を元に計算、幅があるけど基礎年金にプラスして月に1〜5万が多い
あと配偶者と高校生までの子どもがいるかどうかでも違う 月12.3万もらえりゃあとは月15万くらいもらえる適当な仕事で食いつなげばいいってのはあるんだけどじなあそのくらいの収入で働かせてくれる適当な仕事どこかにあるかっていうとないよね
ある？ 年金って月最大8万じゃなかったけ？
知人の障がい者は最大もらってそれだって言ってたけど… 上のレスをよく読めば答え出てるだろうに
失礼だけどこういう人って普段どうやって生きてるんだろう >>567
他人事だがほんと失礼な物言いすぎてよくそんなこと言えるなと思う 捕らぬ狸の皮算用ばかりするのは無職だからなのかなぁ
もう少し知恵を絞って情報収集すると就職可能ではないのかなと
こんなとこで投げかけてみても活路は開かれないのになぁ 過去のスレから覗いてるが基本ここの人は就職諦めて人生守りの逃げ切りプランってのが殆どじゃないのか
ごく一部働いてる人もいるようたけど少ないよね
諦め派とその正反対派では話が噛み合わないよね 自分も長い間このスレにいるが比較的軽症の人が多い印象だな
仕事はしているけどこの先どうなるのか不安、早く治療法が出来ればいいな
みたいな人が多くないか？
就職諦めて人生守りの逃げ切りって、年金だけでは食べて行けないだろ
家族が稼いでくれてるならわかるけど 個人の印象だからな、実態は不明でしょ
仕事関係でのレスって少ないと思うけどな
ほぼ年金ブラスナマポとか実家暮らしとかそんなんじゃないのかね
ま主婦もいるんだろうけど
フルタイムで働いてるなら治療法とか調べたりする余裕も無いだろうし
治療法で騒いでるのは働いてない方なんだろうなと容易に推測できる罠 自分は働いてる
でも正直しんどい、今すぐでも辞めたい気持ち
ほんときっつい >>572
フルタイムで働いて、出張とかも行ってます
何かしら治療法について新しい情報がないかチェックしてます
でもまだ軽症だから出来てるんだと思ってます かかりつけ病院がキャッシュレス対応してくれないかなぁ思う。 >>573
おいらも働いてるよ
視界が白っぽくなってきなと思っていたら障害年金２級デビュー程度まで悪化してた
仕事やっててもやめてても不安にはなるね 仕事も全然できなくなってきつくなってきた
人の３倍かかるしもう完全に単純作業や単純な入力業務でないと仕事していけない
しかもできる量は人に比べて少ない
会社としてもお荷物だろうしいつ首切られるか、切られなくてもお荷物扱いで疎ましく扱われるのが怖くて辛い 仕事で悩んでる人は思い切って盲学校で資格取るとか職業訓練校に入って拡大や音声のPCを学ぶとか、早いうちに考えたほうがいいよ
どちらも見えているうちのほうが勉強しやすいし
少しでも見えている人のほうが良いところに再就職できる 自分もとうとう耐えられなくなって会社を辞めてしまいました。
現在障害年金と失業保険で生活中。
仕事探し中だけどいい仕事ないかな。。。 仕事辞める前に、ここに相談してみるといいよ
もちろん辞めてしまった人も
NPO法人タートル
http://www.turtle.gr.jp/ 完全にアカンようになる前のちょっと余裕持って盲学校に行った方がええよな。 進行が早かった人は結果的に精神も生活も安定している人が多い
進行が遅い人のほうが仕事の辞め時も見極められずにぐずぐずして、メンタルやられながら最後は経済的にもボロボロになっている
気持ちの切り替え、大事だよ どれだけのサンプル数で断定してるのか分らんけど
進行速度で個人の幸不幸を推し量るなんて無意味だと思うけどね
そういうあなたの現状と幸福度はいかがなもんなのかってのをまず付け加えないとねぇ 視力低下がなく視野だけが狭くなっていくタイプの人は、通勤の安全さえ気をつければ事務職も続けられる
視野があるけど視力が低下して行くタイプの人は移動はそんなに困らなくても読み上げソフト使えるようにならないと事務職は厳しいね >>582
盲学校は手帳5級とかでは無理ですよね？
行けるなら早めに行きたい >>586
最寄りの盲学校に問い合わせたら？
入試の申し込み時期とかも。 >>586
オープンスクールに行ってみることをお勧めします。 家族、親戚との関わりが正直鬱陶しい
会うたびに「どう？変わりない？」と聞かれるが変わりあるに決まってるんだよ、進行性の病気だから
でも変わりあるなんて言ったらおろおろするだけで面倒だからいつも変わりないって言ってる
正直こっちがメンタルやら経済面やらで自分の面倒見るのに精一杯なのにおろおろするだけしかない他人（言い切ってしまうけども〕の心配性にまで気遣いさせないでくれ
この病気かわかってから俺が知りたかったのは白杖の使い方や相談先、障害年金のしくみ、申請書の書き方、税金控除の事、諸々自分で調べるしかなかった。進行していく病気の不安に押しつぶされそうになりながら独りで
おろおろしかできないだけなら正直ほっといて欲しい 元社会保険庁職員です ＲＰ患者の6％がＲＰＥ65遺伝子変異が原因であり
この場合治療が可能です 眼内に一滴注射してウイルス転写をおこなうもの
すでにヨーロッパ カナダ アメリカでは多くのＲＰの人々が救われています
https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20180202 それともう一つ 彼女は進行が速く２０代でほとんど光を失ったそうです
横断歩道で段差にけつまずき転倒して娘にやっぱりお母さんは見えてないと
わかってもらえたそうです 遺伝子治療の結果見えることの素晴らしさを日々謳
歌しているそうです
etinitis pigmentosa treatment 2019 クリスパーの臨床が始まったってニュース出てた
まずは安全性の確認だけど、良い結果だといいな >>587
ありがとうございます
聞いてみるのが一番ですよね
>>588
ありがとうございます、
調べてみたいと思います >>595
確か網膜色素変性症に限っては、治療法がなく進行していく病気なので
重度ではなくても入学資格はあったと思うよ
今年の入試は各地でもう終わってる様子だけど、来年に向けて情報収集をしてみてください
盲学校は学費は出るけど3年間の収入はなくなります
職業訓練校なら、いくらかの手当は支給されます
そのあたりもじっくり調べてみて >>591
全世界で数千人いるかどうかという希少例ではね。 >>596
ありがとうございます、
通院している眼科と進行スピードなど相談してもう少し考えたいと思います。
三年は長い・・。 >>597
本当だよね
無益な話をドヤ顔で貼れる神経が理解不能だわ 元社会保険庁職員て誰ですか？
自己紹介してください。 >>600
バレバレの自演すんな承認欲求丸出しのカスジジィ 矯正視力は1.0近くあるけれど視界が白っぽくなってきた
視野も５度近くになってきたし覚悟しなきゃ、かな？ 視野が回復する日はくるのかな
くるとわかってるなら何年でも待てるけどこないなら生きてても仕方ねぇな
ゲームやりたい映画みたいドライブしたい 来るか来ないかで言えば必ず来るよ。
ただその時期が10年後なのか50年後なのかは分からない。 優先順位から言えば癌やその他重篤な疾患の治療法の開発が先だろうね
命に関わらず稀な疾患だから遅々として進まない
この現実を受け入れないと
本当に死にたいやつはこんなとこ見ずに静かに決断してるっての LINEの網膜色素変性症コミュニティ、色んな話があってすごく参考になる、すごくありがたい >>612
どんな話をしてるの？
名前はみんなツイッターと同じ？
年代は？
質問ばかりでごめん >>613
私生活の事や、遺伝子検査や、免許の事、仕事の事、手帳取得や年金のこと、色んなこと話してるよ
名前はオープンチャットに参加する時に自分で名前決められるよ
Twitterなら「網膜色素変性症コミュニティ」で検索するとでてくるかな せめて緑内障みたいに進行止める目薬があればなぁ…
緑内障点眼薬のレスキュラが効くかもしれないって研究はあるみたいだがどうなるか 自分は網膜色素変性症で仕事辞めて盲学校に行きましたが、社会人で病気が分かって盲学校に行く人って少ないのですかね？ >>618
少なくないですよ
盲学校では網膜色素変性症の人が一番多いと聞きました
中途で先のことを考えて仕事を選ぶとしたら一番多い道なのだと思います >>618
ここのスレッド見ていると少なく感じましたが、そんなことないんですね。確かに盲学校では網膜色素変性症の方が多かったです。 今のうちにしっかりマスターベーションしておこうと思う。 白杖ってなんか特別な蛍光塗料とか使ってるとかじゃないよね？
塗装剥げまくってるから塗り直そうかなと思うんだけど 剥げてるのも味があってええんやないの？ダメージジーンズみたいでかっこええやん。 >>624
車のライトに反射するようなシールが貼ってある白杖もあるから
せっかくなら新しい杖を替えば？
予備があったほうがいいよ >>630
いいえ、コロナ落ち着くまでは辞めとこうと 雨で傘と杖持って両手塞がってる時にマスクしてるとメガネ曇ってイライラする
両手塞がってるからメガネ拭けないし服は濡れるし水溜りに足は突っ込むし カッパにするとか曇りどめ塗るとか工夫したらええんやないの？片手空けとかな危ないで >>627
現状シンボルケーンとしか使ってないから
予備としてってなると補助も出るかわからないし手が出しづらいのよねぇ… なんとなく知ったんだけど、色変患者はバイアグラ等ED治療薬が使えないんだね。
俺たちゃ勃たなくなったらもう終わりかよｗ
楽しいこといろいろ奪われて損な人生だなぁ。 ケチれるならケチっていいじゃないの補助出るならだけどさ 白杖は自分と他人を守る大事な物だからね
身長に合った物、生活スタイルに合った物をちゃんと選んでほしい
出来れば知識のある人にアドバイスを受けて、販売している場所で試して
良い物を買うべきだと思うよ
高くても一万円はしない、壊れたら修理もしてくれる
今はこんな時期だから急がなくてもいいけど
落ち着いたら >>1にある場所に相談して自分の大切な「相棒」を見つけてください >>628
私も検診行ってない仲間だよ
コロナが重症化するリスク要因にRPが含まれるとは思わないけれど、私はもともと強度近視もあって網膜が薄くて、RPが判明する前から網膜剥離の危険を指摘されてた
だから肺炎は怖い。激しい咳すると網膜がびりっと破けそうに思うし、今網膜破けても手術もままならないだろうしね
はい、心配性ですｗ
早く落ち着いてほしいね 住んでる地方によるよ。
私の87歳の母は先月末にペースメーカー埋め込み手術やって1週間入院したけど感染しなかったよ。
病棟の看護師さんや医師もマスクしてなかった。 羨ましいね
都内住みだけど、医療崩壊も間近で必要な手術も行えなくなるだろうって報道されてるよ
コロナ患者の網膜剥離手術なんておそらくできないだろうと予想
みなさま感染に気を付けて 眼の手術ならリスク低そう。
口腔外科などでドリル使うとかだとウイルスが飛散しそうな。素人の独り言。 ワイドショーで網膜剥離の手術が出来る病院が見つからなくて失明の危機だった話をやってた
その人は先生が何軒も病院を探してくれてやっと手術できたらしい
大きな病院は、今、診療体制を変えている時期だから緊急手術さえも受け入れが難しい状態
RPの検診だったら半年や一年延ばしても問題ない
書類関係でどうしても検査が必要な人は、病院や役所に連絡してから行ったほうがいいよ コロナのせいでいろんな治験が遅れるだろうね
あーあ 今、世界中の英知を集めて、各方面が全力でコロナの特効薬研究をどんどん進めてるのを見ると、このくらいのスピードでRPの治療法を進めてくれたらな〜
とか思う
ま、進めるどころか、RPに限らずいろいろな研究があおり受けるだろうね
コロナは多くの命に関わる感染症だし、仕方がないけれど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
